Ya tenemos el programa definitivo de la II Jornada del Síndrome de Noonan y otras Rasopatías. Cualquier cambio os lo haremos saber a la mayor brevedad posible.

1. COLABORAN:
II Jornada del
Síndrome de Noonan
y otras Rasopatías
SALÓN DE ACTOS
HOSPITAL GREGORIO MARAÑÓN
C/ Dr. Esquerdo, 46. 28007 Madrid
SECRETARÍA DE LA JORNADA
Asociación Creciendo con Noonan C/ Aranjuez, 7
Portal 1 5ºB
28981 Parla (Madrid)
Tfno. 637165791
Verónica Ballesteros
Inscripción gratuita en
https://goo.gl/forms/GTdsccxlyPtiNaZs2
Plazas limitadas
Fecha Limite 30/09/2018
•Metro: estación:
O´donell; Línea 6
Sainz de Baranda: Línea 9
•Autobuses Urbanos:
Cl Dr. Esquerdo:
2 – 30 – 56 – 143 – 156
•Cercanías Renfe:
Por confirmar
•Parking:
Cl Ibiza; Cl O´Donell; Cl Menorca
CÓMO LLEGAR
Jornada dirigida a pacientes, familias y
profesionales sanitarios y educativo
MADRID
5 de octubre de 2018

2. Comité Organizador:
Verónica Ballesteros, Creciendo con Noonan Marga
Fernández, Creciendo con Noonan
Adriana Carvallo, Creciendo con Noonan
Representante de FEDERAS
Inmaculada González, Federación Española S.
Noonan y otras Rasopatías.
Comité Científico:
Begoña Ezquieta, Hospital G. U. Gregorio Marañón
Sixto García-Miñaur, Hospital U. La Paz
Constancio Medrano, Hospital G. U. Gregorio
Marañón
08:30 – 09:00h Entrega de documentación.
09:00 – 09:30h Bienvenida y presentación de la jornada.
Begoña Ezquieta, Dirección médica, Pta. Creciendo con Noonan, Pta.
Federación Española S. Noonan y otras Rasopatías, Delegada FEDER,
Subdirectora Fundación Menudos Corazones.
Moderadores: María Orera, Elena Mansilla.
MESA PRENATAL Y NEONATAL: ¿Cuándo, cómo y por qué se
presenta la enfermedad?
09:30 – 09:50h Sospecha Prenatal.
Con el ginecólogo: Dr. Ricardo Fernández Pérez-Pacheco
09:50 – 10:10h Clínica y cuidados Neonatales.
Con la Neonatóloga: Dra. Dorotea Blanco
10:10 – 10:30h Confirmación Diagnóstica
Con la Genetista: Dra. Verónica Seidel.
Moderadores: Jaime Sánchez del Pozo, María Vázquez
MESA POSTNATAL Y PEDIÁTRICA. ¿Cómo podemos ayudar a
un mejor desarrollo de los niños?
10:30 – 10:50h Rehabilitación Infantil.
Con la Rehabilitadora: Dra. Mirley Echevarría
10:50 – 11:10h Foniatría y Logopedia.
Con la Foniatra: Dra. Mª Concepción Núñez
11:10 – 11:30h Coordinación de seguimiento por los
distintos especialistas.
Con el endocrino: Dr. Atillano Carcavilla.
11:30 – 12:00h Café (Aula 1)
Moderadores: Celso Arango, Davis Fraguas
PROBLEMAS DE LA ADOLESCENCIA. TRASTORNOS DE LA
CONDUCTA
12:00 – 13:00h CONFERENCIA: “Neurobehavioural profile in Noonan
Syndrome”
Con el psicólogo: Dr. Pablo Alfieri
13:00 – 13:30h Recomendaciones de seguimiento en adultos y
asesoramiento genético.
Con el genetista: Dr. Sixto García Miñaur
13:30-14:30h Lunch (Aula 1)
Moderadores: Verónica Ballesteros, Margarita Fernández.
ASPECTOS ESCOLARES Y DOCENTES
14:30-15:30h La intervención desde la perspectiva emocional y
del aprendizaje
Con la logopeda: Gema Mateos Rubio
Con la psicóloga: Cristina Gómez Pantoja
Moderadores: Irene Méndez, Celia Muñoz.
ACTIVIDAD FÍSICA EN EL NIÑO Y EN EL ADULTO
15:30-16:30h Deporte y gimnasia en el colegio
Con el cardiólogo: Constancio Medrano
15:40-16:00h Medicina del deporte
Con el especialista: Dr. Luis Serratosa
16:30-17:15h Estado de la investigación del Síndrome de
Noonan en modelos experimentales.
Con el jefe del Grupo de Oncología: Alberto Jiménez
Schuhmacher.
17:15 h – Conclusiones y cierre de la Jornada
Comité Organizador:
Verónica Ballesteros, Creciendo con Noonan
Margarita Fernández, Creciendo con Noonan
Adriana Carvallo, Creciendo con Noonan
Representante de FEDERAS
Inmaculada González, Federación Española S. Noonan y otras
Rasopatías.
Comité Científico:
Begoña Ezquieta, Hospital G. U. Gregorio Marañón
Sixto García-Miñaur, Hospital U. La Paz
Constancio Medrano, Hospital G. U. Gregorio Marañón
Celso Arango, Hospital G. U. Gregorio Marañón
Atilano Carcavilla, Hospital U. La Paz