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Guía para padres de niños/as con TEA




   IR DE COMPRAS

                         TIENDAS


             ruido                aromas               bullicio
       luces                                  olores


     sonidos                           densidad olfativa
                                            activ
                                                 ida
                                                     dp
                                                        erce
                                                             ptible



                       Traducción del original:
                      GOING TO THE SHOPS:
A GUIDE FOR PARENTS OF CHILDREN WITH AUTISTIC SPECTRUM DISORDERS
                         By Catriona Hauser.
                        NAS Autism Helpline
             Traducción: Rosa Alvarez. Autismo Andalucía
Creo que está todo,
 ¡¡ vámonos ya a ese
                         !
centro comercial ruidoso!



                iento
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                         Compra
                        hasta
                         desfallecer
Guía para padres de niños/as con TEA
                                 IR DE COMPRAS




        IR DE COMPRAS

Introducción
A menudo los padres de niños/as con Trastornos de Espectro
Autista (TEA en adelante) llaman a las entidades que ofrecen
servicios a personas con TEA preguntando sobre el comporta-
miento de sus hijos en distintos entornos. Una salida, como por
ejemplo ir de compras, puede resultar una experiencia muy
estresante tanto para el niño como para el resto de su familia.
Este folleto pretende proporcionar algunas estrategias que ayu-
darán a reducir algunas de las dificultades que puede tener un
joven con TEA.



  A lo largo de este folleto      Puesto que el número de
  hemos utilizado el térmi-       niños diagnosticados con
  no Trastorno del Espectro       TEA es considerablemente
  Autista (TEA). TEA incluye      superior al de niñas,
  autismo, Síndrome de            utilizaremos el masculino
  Asperger y “autismo de          a lo largo del folleto.
  alto funcionamiento”.




                                                              3
Posibles desencadenantes
de las dificultades
Los niños con Trastornos del Espectro Autista (TEA) pueden tener difi-
cultades para procesar las diferentes sensaciones que todos experi-
mentamos a diario (Wilkes, 2004). Pueden ser hiposensibles (muy
poco sensibles), o bien hipersensibles (muy sensibles) a los estímulos
sensoriales del entorno. En ciertos momentos, esto puede terminar
generando problemas de comportamiento.

Investigadores como Gail Gillingham mantienen que conductas como
“aletear”, “dar vueltas”, etc. pueden ayudar a producir endorfinas
para tranquilizar a los niños. Por otra parte, en el caso de las rabie-
tas, golpes en la cabeza, etc. la conducta puede sobrecargar el siste-
ma dando como resultado un “bloqueo” (Gillingham, 1995).

Pero también puede ocurrir que el niño esté intentando escapar de
situaciones que considera confusas o estresantes y que ésa sea su
forma de pedir ayuda. Más adelante presentamos sugerencias sobre
porqué un niño puede tener estas dificultades cuando va de compras.
De ninguna manera pretendemos que sea una lista exhaustiva.




VISTA     Los niños con TEA también pueden experimentar
          dificultades visuales. Los fluorescentes, las luces parpade-
          antes o que se reflejan pueden dañar los ojos del niño o “cau-
          tivarle”, generándole confusión (Attwood, 1998). Hay muchos
          objetos diferentes que observar en una tienda y aparecen dife-
          rentes estampados en perchas o estanterías. Un niño con TEA
          puede tener dificultad en centrarse en sólo uno o dos objetos
          y puede sentirse abrumado por este entorno complejo, expe-
          rimentando “sobrecarga visual”.



   4
IR DE COMPRAS



OÍDO Los niños con TEA pueden tener problemas para fil-
       trar los ruidos que otras personas son capaces de
       ignorar como un ruido de fondo. Luke Jackson alude
       cómo le resulta difícil distinguir entre los sonidos en primer
       plano y los ruidos de fondo. Temple Grandin hace referencia
       a que el volumen de sus oídos parece que esté puesto siempre
       al máximo (Jackson, 2002 y Grandin, 1995).

       Por ejemplo, si nos tomamos un momento para prestar aten-
       ción a todos los sonidos que se oyen en un supermercado, nos
       daremos cuenta de las conversaciones de la gente, los pitidos
       de las cajas registradoras, el sistema de megafonía, bebés llo-
       rando, etc. Ahora imaginemos que escuchamos todos esos
       sonidos al mismo volumen. Esto resultaría insoportable para
       cualquiera y posiblemente sea lo que experimente un niño con
       TEA. Además de esto, muchos de los sonidos como los anun-
       cios del sistema de megafonía, son muy altos, repentinos e
       impredecibles.


OLFATO Los niños con TEA pueden sentirse molestos con
       olores sutiles que el resto puede que ni tan siquie-
       ra percibamos, como el perfume de alguien, o en las tien-
       das, olores intensos como el pescado, la carne o los mostra-
       dores de perfumería. Es posible que te encuentres con que
       ciertas zonas de una tienda provoquen que el niño se altere
       y puede ser porque un perfume u olor específico le genere
       ansiedad.
       Otros niños pueden encontrar difícil el hecho de distinguir
       entre diferentes olores y sentirse abrumados por todos los
       olores de un establecimiento comercial. Si piensas como te
       puede incomodar la fragancia de muchos perfumes diferen-
       tes a la vez en la sección de perfumería de un gran centro
       comercial, ésa puede ser la sensación que tenga tu hijo en
       cualquier tienda.



                                                               5
TACTO   Algunos niños con TEA pueden también ser muy
        sensibles al tacto. Donna Williams describe el dolor al
        ser tocada “tan agudo como un alfiler” a veces “espanto-
        so” como si estuviera siendo golpeada (Williams, 1996
        p. 202). Esto puede generar dificultades para los niños si
        se están probando ropa o zapatos nuevos. Ciertos tejidos
        que nos pueden parecer suaves y cómodos pueden resul-
        tar insoportables al tacto para tu hijo. Si tu hijo insiste en
        vestir algo que consideras inapropiado, como un grueso
        abrigo de invierno en verano, puede ser porque éste le
        está ofreciendo sensaciones positivas, bien por la tela o
        bien por el peso de la prenda.


         Pescado                             Congelados
        congelado




                            as
                         rm
                       No




                              El libro dice
                          “NO aletear los brazos
                            en el supermercado”
  6
IR DE COMPRAS




INVASIÓN       Puede ser confuso y amenazador para los
DEL ESPACIO    niños con TEA, estar en un ambiente con tanta
PERSONAL       gente como los supermercados abarrotados y
               los departamentos muy concurridos de algunas
               tiendas.



FALTA DE    Para el niño con TEA puede ser muy
COMPRENSIÓN difícil entender la necesidad de ir de
               tiendas, a menos que se le explique o
               demuestre con antelación. Puede que no
               se dé cuenta de que todos tenemos que ir a
               comprar. Esto puede generarle frustraciones y
               estrés que se traducirán en dificultades de com-
               portamiento.

               Algunos niños pueden no entender que la visita
               a las tiendas tiene un punto final y pueden nece-
               sitar ayudas visuales que se lo recuerden.
               También les puede resultar difícil de entender
               porqué hacemos ciertas actividades cuando
               estamos de compras. Por ejemplo, ¿Por qué nos
               probamos diferentes prendas de ropa y zapatos
               en unas tiendas y en otras no?

               A otros niños puede costarles trabajo compren-
               der por qué se les ha dicho que no se pueden
               quitar la ropa a menos que estén en casa y en
               cambio se espera que lo hagan en los vestuarios
               de las tiendas. Otros niños pueden encontrar
               dificultad en entender por qué la gente se empe-
               ña en que se prueben ropa y zapatos que no
               son suyos.




                                                          7
Estrategias para superar
estas dificultades
Registro

Cuando tratamos de entender cualquier comportamiento, resulta muy
útil comenzar usando un registro de conductas para intentar identificar
qué desencadenantes pueden estar provocándolas, de modo que sea
más fácil encontrar posibles soluciones (ver lista de lecturas recomen-
dadas).

Por ejemplo, si cierta conducta persiste en áreas concretas de una tien-
da, mantener un registro puede ayudarnos a determinar cualquier
posible desencadenante ambiental en esas áreas, como pueden ser
determinados olores.

También habrá que tener en cuenta el momento del día o qué día de
la semana vas de compras. ¿Son ciertos/as días/horas mejores que
otros/as? En vez de ir a comprar un ajetreado sábado por la maña-
na, ¿Sería posible ir unos días antes?

Si descubres que ir a comprar ropa o zapatos es particularmente com-
plicado para tu hijo, entonces sería muy útil mantener un registro sen-
sorial para comprobar qué colores, tejidos o zapatos en concreto le
resultan difíciles de tolerar.

Preparación

Existen muchas formas de preparar a un niño para ir de compras y que
ayudan a reducir parte de su confusión y frustración. Esto se puede
hacer enseñándole al niño una fotografía de la tienda a la que vamos
antes de montarnos en el coche o incluyendo el símbolo de la tienda
en su agenda diaria. A algunos niños les resulta difícil entender por-


   8
IR DE COMPRAS



qué tienen que ir de compras. Hay libros que pueden ayudar a expli-
car estas actividades (ver listado de lecturas recomendadas) o también
puede escribir su propia Historia Social MR sobre el tema.

Historias Sociales MR

Las Historias Sociales pueden ser muy útiles no sólo para explicar por-
qué ocurren determinadas situaciones, sino también qué se espera de
una persona cuando está en esa situación (para más información ver
lecturas recomendadas). A continuación presentamos un ejemplo de
una Historia Social MR que explica por qué tenemos que ir al supermer-
cado, basada en la Historia Social MR de ir a la tienda de comestibles
del libro Mis Historias Sociales, escrito por Carol Gray.




     Algunas veces vamos al supermercado.

     Mamá o papá suelen venir conmigo.

     Vamos al supermercado a comprar comida.

     Mamá o papá saben qué comida necesitamos.

     Antes de salir del supermercado pasamos por caja.

     Es importante pasar por caja.

     Aquí es donde le damos el dinero a la/el cajera/o.

     Con el dinero pagamos la comida.

Resultará muy práctico escribir una Historia Social MR si hay un aspec-
to concreto de las compras que a tu hijo le resulte más difícil de enten-
der, como puede ser probarse ropa o zapatos nuevos. Por ejemplo,
puedes escribir una Historia Social MR sobre porqué está bien probar-
se diferentes prendas en el probador de una tienda pero no en cual-
quier otro sitio.


                                                                  9
Ser constante

Algunos niños identificarán el hecho de ir a una determinada tienda
con cierta ruta en particular. Es importante que o tomes siempre el
mismo camino o practiques por todos los recorridos posibles de forma
que no le crees confusión a tu hijo si en algún momento tenéis que
tomar un desvío.

Dramatizaciones

A tu hijo puede servirle dramatizar las salidas en casa para ayudarle
a prepararlas. En muchas tiendas puedes encontrar juguetes que pue-
den ser útiles. Existen páginas Web con herramientas para reforzar
habilidades de la vida diaria a un nivel más general, por ejemplo qué
expectativas tener cuando se va de compras (ver materiales útiles).

Establecer normas

También es una buena idea proporcionar normas de cómo comportar-
se en las tiendas mediante instrucciones positivas, por ejemplo “En el
supermercado puedes hacer….”.
Con algunos niños será posible acordar juntos las normas y firmar un
contrato. Para otros, en cambio, lo más efectivo será que una autori-
dad externa establezca las normas. Esa autoridad externa puede ser
un encargado/a o un cajero/a de la tienda. Como alternativa, existen
libros escritos para adolescentes que ofrecen normas generales de
comportamiento. (Jackson, 2002 y Segar, 1997: ver lecturas recomen-
dadas).

Con niños mayores incluso se puede incorporar el trabajo de otras
habilidades durante las normas, como puede ser enseñarles el valor
del dinero y cómo pagar en los establecimientos.




  10
IR DE COMPRAS



Aprender a relajarse

El aprendizaje de alguna técnica de relajación puede también resul-
tar beneficioso para aliviar el estrés. Existen muchos libros diseña-
dos para enseñar a niños con TEA a relajarse (ver lecturas recomen-
dadas).

Apoyos visuales

Muchos niños con TEA encuentran más sencillo procesar claves
visuales que la información oral, por lo que los apoyos visuales les
ayudarán a entender los distintos pasos de una salida a la calle, o
les ayudarán a recordar que llegará un momento en el que se aca-
bará la salida de compras. Se pueden utilizar todo tipo de apoyos
visuales.

Pizarra de El uso de una pizarra de “primero y después”, con una
“primero y fotografía de una tienda que represente el “primero” y
después”   otra con lo que vais a hacer luego, que podéis llevar
           cuando vayáis de compras, ayudará a que el niño
           entienda que la actividad de compras tendrá final.


Horario        Comprobarás que una agenda visual con los diferentes
               pasos de la salida de compras incrementará la com-
               prensión de tu hijo sobre lo que está pasando. A algu-
               nos niños les irá mejor con una enumeración de todos
               los pasos detallados, en cambio otros necesitarán sólo
               uno o dos pasos en la secuencia.




                  Coger el carrito   Hacer la compra         Pagar



                                                               11
Listados        Tener una pequeña lista de la compra representada
                visualmente, ayudará a mantener al niño atento a la
                tarea. Trata de pensar en artículos que se encuentren
                en distintos lugares de la tienda, o si vas a ir a varias
                tiendas, uno en cada tienda, se forma que el niño no
                encuentre todo de una vez y se mantenga implicado en
                la tarea el máximo tiempo posible. En algunas páginas
                Web puedes imprimir gratuitamente pictogramas para
                horarios y listas de la compra (ver materiales útiles).



Escalas de estrés
Los apoyos visuales también pueden utilizarse para ayudar al niño a
comunicar al adulto cuándo comienza a sentirse frustrado o estresado.
Podría ser una tarjeta de “ayuda”, que el niño lleve en el bolsillo, para
entregarla al adulto cuando empiece a encontrar una situación difícil
de sobrellevar. También podemos utilizar una escala de estrés como
las luces de los semáforos, donde el verde signifique “Estoy bien” y el
rojo “Necesito ayuda”, para que el niño puede mostrarle al adulto
cómo se siente y ayudarle a valorar cómo está sobrellevando la situa-
ción (para más información ver la hoja informativa de los apoyos
visuales de la línea de ayuda de la NAS).



Materiales
Si tu hijo tiene problemas procesando la luz o los ruidos, usar unas oreje-
ras, un walkman o tapones de oídos puede ayudarle a evitar los ruidos
externos, u ofrecerle un sonido en particular al que prestar atención. Tony
Attwood sugiere que tararear alguna canción puede ayudar al niño a
centrarse en un solo sonido (Attwood, 1998). Unas gafas de sol le servi-
rán para procesar la luz y evitar parte de los brillos y parpadeos. El uso
de una gorra le será útil no sólo para evitar parte de la luz, sino que tam-
bién reducirá parte del nivel de ruidos que oye.



   12
IR DE COMPRAS



A menudo el resto de público que haya en la tienda puede aumentar
tus niveles de estrés y los de tu hijo, al malinterpretar su comportamien-
to. Llevar información sobre autismo y síndrome de Asperger para
entregar a la gente cuando salís a la calle, puede ayudar a eliminar
malentendidos, y hacer que este tipo de situaciones sean menos estre-
sante para tí.

Algunos niños con TEA tienen dificultades para comprender el peligro.
Si se encuentran en un entorno difícil de soportar, pueden intentar salir
corriendo de la tienda. Otros no serán conscientes de posibles peligros
como los que puede haber en el aparcamiento abarrotado de un
supermercado. Algunos padres utilizan un dispositivo que les avisa si
su hijo se ha escapado, y también le dan una tarjeta de identificación
al niño por si acaso se separa de los ellos (ver materiales útiles).

Muchos padres solicitan la tarjeta de minusvalía que les permite utili-
zar el aparcamiento de minusválidos situados cerca de la puerta de las
tiendas.




Temporizadores
Muchos de los niños con TEA tienen dificultades generales de procesa-
miento de información. Si tu hijo es pequeño necesitará construir tole-
rancia a determinados ambientes. Llevar al niño a pequeñas compras
de un solo artículo, o sólo un par de minutos cada vez, puede ayudar-
le a aprender gradualmente a aguantar más tiempo cada vez.
También puedes hacerlo llevándole primero a un comercio pequeño
cercano a su casa, hasta terminar yendo a un supermercado grande.

También utilizar un temporizador para que el niño vea cuánto tiempo
le queda en ese entorno podría ayudarle a reducir el estrés de la
situación.




                                                                   13
Distractores
   También puede resultar útil usar un reforzador o un juguete para dis-
   traer al niño.

   Para algunos niños puede ser cualquier objeto familiar con el que
   juguetear en su bolsillo. A otros niños canalizar sus intereses especia-
   les puede ayudarles a concentrarse e ignorar todo lo que está pasan-
   do en la tienda. Por ejemplo, ¿cuántos dibujos de Winny de Poo
   puede encontrar en la tienda?


Comprar          El hecho de ir a comprar zapatos resulta particularmen-
                 te complicado para aquellos niños con poca tolerancia
zapatos          a cierto tipo de calzado o si no entienden por qué tie-
                 nen que ir a comprarse zapatos. Se pueden utilizar
                 algunas de las estrategias mencionadas con anteriori-
                 dad. También hay algunas páginas web que proporcio-
                 nan información para poder medir con exactitud el pie
                 de tu hijo en casa, de forma que pueda comprarse
                 zapatos sin necesidad de tener que ir personalmente a
                 la tienda.


Grandes          Algunas tiendas, en especial los grandes almacenes, tie-
                 nen adaptaciones para personas con alguna discapaci-
almacenes        dad, como pueden ser probadores más grandes o
                 dependientes personales de apoyo, así como compras
                 por teléfono e internet. Si hay ciertos comercios en par-
                 ticular a los que vayas frecuentemente, merece la pena
                 contactar con ellos para averiguar qué tipo de recursos
                 y servicios pueden ofreceros a ti y tu familia.




      14
IR DE COMPRAS




Reforzadores   Después de haber tenido una exitosa sali-
               da de compras, ofrecer una recompensa
               refuerza el buen comportamiento de tu
               hijo. Puede ser cualquier tipo de premio:
               conseguir una pegatina, ver durante
               cinco minutos su DVD favorito o un peque-
               ño capricho. Es importante darle el pre-
               mio justo después de volver de compras,
               de forma que tu hijo aprenda a asociar el
               premio con la salida.




Después de     Es importante tener en cuenta que proba-
               blemente tu hijo necesite un momento de
las compras    calma tras la sobreestimulación. Necesitará
               ir calmándose de vuelta en el coche o una
               vez que hayáis llegado a casa. Si es así,
               es importante permitirle relajarse antes de
               pedirle que haga cualquier otra actividad
               o ir a cualquier otro sitio que pueda
               aumentar de nuevo su nivel de estrés. Una
               vez que el niño comience a ser más tole-
               rante en esos contextos, será posible ir
               trabajando poco a poco la tolerancia a ir
               a dos tiendas, luego a tres… A pesar de
               esto, algunos niños aun necesitarán un
               tiempo después para reducir sus niveles
               de estrés.




                                                   15
Materiales útiles
Free symbols                        Hawkin’s Bazaar
http://trainland.tripod.com/pecs.   www.hawkin.com/rkmain.asp?P
htm                                 AGEID=20658
www.angelfire.com/pa5/as/aste
achersites.html                     Inclusive technology
www.do2learn.com                    www.inclusive.co.uk

                                    LDA Learning
Child safe zones
                                    www.ldalearning.com
www.childsafezones.co.uk
                                    Measuring feet
Easylink Electronics UK
                                    http://shoes.about.com/od/fitco
www.easylink.co.uk                  mfort/ss/measurefeet.htm


Lecturas recomendadas
Adamson J. y G (1990) TOPSY AND     Dunn Buron, K. (2003) WHEN MY
TIM AT THE SUPERMARKET. London:     AUTISM GETS TOO BIG: A
Dorling Kindersley.                 RELAXATION BOOK FOR CHILDREN
                                    WITH AUTISTIC SPECTRUM
Atwood. T.(1998) ASPERGER           DISORDERS. Shawnee Mission,
SÍNDROME: A GUIDE FOR               Kansas: Autism Asperger Publishing
PARENTS AND PROFESSIONALS.          Company.
London: Jessica Kingsley.
                                    Dunn Brown, K and Curtis, M. (2003)
Brown, M. y Miller, A. (2003).      THE INCREDIBLE 5-POINT SCALE:
ASPECTS OF ASPERGER’S:              ASSISTING CHILDREN WITH ASDS
SUCCESS IN THE TEENS AND            IN UNDERSTANDING SOCIAL INTER-
TWENTIES. Bristol: Lucky Duck.      ACTIONS AND CONTROLLING
                                    THEIR EMOTIONAL RESPONSES.
Butterworth, N. (1994) WHEN WE
                                    Shawnee Mission, Kansas: Autism
GO SHOPPING. London:
                                    Asperger Publishing Company.
HarperCollins



   16
IR DE COMPRAS



Dickinson, P. and Hannah, L. (1998)   WORK IN THE HOME AND
IT CAN GET BETTER... DEALING          COMMUNITY: STRATEGIES FOR
WITH COMMON BEHAVIOUR                 INDIVIDUALS WITH AUTISM AND
PROBLEMS IN YOUNG AUTISTIC            ASPERGER SYNDROME. Shawnee
CHILDREN. London: The National        Mission, Kansas: Autism Asperger
Autistic Society                      Publishing Company

Gallacher, L. (2002) LET'S GO TO      Shea, K. (2004) OUT AND ABOUT
THE SUPERMARKET. New York:            AT THE SUPERMARKET. Minneapolis:
Simon and Schuster                    Picture. Window Books

Gillingham, G. (1995) AUTISM:         Segar, M. (1997) A GUIDE TO
HANDLE WITH CARE!                     COPING SPECIFICALLY FOR PEOPLE
UNDERSTANDING AND                     WITH ASPERGER SYNDROME.
MANAGING BEHAVIOUR OF                 Nottingham: The Early Years Centre
CHILDREN AND ADULTS WITH              www.asperger-
AUTISM. Arlington: Future Education   marriage.info/survguide/
lnc.
                                      Wilkes, K. (2004). THE SENSORY
Grandin, T. (1995) THINKING IN        WORLD OF THE AUTISTIC
PICTURES AND OTHER REPORTS            SPECTRUM: A GREATER
FROM MY LIFE WITH AUTISM. New         UNDERSTANDING. London: The
York: Vintage Books                   national autistic society.

Gray, C. (2002) MY SOCIAL             Williams, D. (1996) AUTISM: AN
STORIES BOOK. London: Jessica         INSIDE OUT APPROACH. London,
Kingsley                              Jessica Kingsley

Jackson, L. (2002) FREAKS, GEEKS
AND ASPERGER SYNDROME.
London: Jessica Kingsley.

May, F. (2005) UNDERSTANDING
BEHAVIOUR. London: The National        Central Books Ud
Autistic Society                       99 Wallis Road
Moon, B. (2005) LET'S GO               London E9 5LN
SHOPPING. London: Collins              Tel: 0845 458 9911
Educational                            Fax: 08454589912
                                       Email: nas@centralbooks.com
Savner, J. and Smith Myles, B.         www.autism.org.uk/pubs
(2000) MAKING VISUAL SUPPORTS



                                                                 17
CENTRO
COMERCIAL

                      ultado mi diario y para
CERRADO     ¡He cons
            nosotros el mejor momento
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    18
IR DE COMPRAS




OTROS FOLLETOS
DE LA COLECCIÓN EN CASTELLANO
Consultar: www.autismoandalucia.org




                                              19
Agradecemos a la asociación benéfica británica The National Autistic Society,
por concedernos la autorización para traducir el contenido y utilizar las imágenes
             de este folleto, publicado por primera vez en 2005.




                               www.autism.org.uk
                The National Autistic Society (Entidad registrada)
                     393 City Road. London EC1V 1NG
                          Tel: +44 (0)20 7833 2299
                             Email: nas@nas.org.uk



                                Traducido por:




                    Federación Autismo Andalucía
                   C/ Bergantín, nº 2, bloque A, Local1
                               41012, Sevilla
                      Tel: 954241565/954617955
                              Fax: 954241565
                  E-mail: autismoandalucia@telefonica.net
                     Web: www.autismoandalucia.org



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  • 1. Guía para padres de niños/as con TEA IR DE COMPRAS TIENDAS ruido aromas bullicio luces olores sonidos densidad olfativa activ ida dp erce ptible Traducción del original: GOING TO THE SHOPS: A GUIDE FOR PARENTS OF CHILDREN WITH AUTISTIC SPECTRUM DISORDERS By Catriona Hauser. NAS Autism Helpline Traducción: Rosa Alvarez. Autismo Andalucía
  • 2. Creo que está todo, ¡¡ vámonos ya a ese ! centro comercial ruidoso! iento ipamr de u i Eq parampras co Compra hasta desfallecer
  • 3. Guía para padres de niños/as con TEA IR DE COMPRAS IR DE COMPRAS Introducción A menudo los padres de niños/as con Trastornos de Espectro Autista (TEA en adelante) llaman a las entidades que ofrecen servicios a personas con TEA preguntando sobre el comporta- miento de sus hijos en distintos entornos. Una salida, como por ejemplo ir de compras, puede resultar una experiencia muy estresante tanto para el niño como para el resto de su familia. Este folleto pretende proporcionar algunas estrategias que ayu- darán a reducir algunas de las dificultades que puede tener un joven con TEA. A lo largo de este folleto Puesto que el número de hemos utilizado el térmi- niños diagnosticados con no Trastorno del Espectro TEA es considerablemente Autista (TEA). TEA incluye superior al de niñas, autismo, Síndrome de utilizaremos el masculino Asperger y “autismo de a lo largo del folleto. alto funcionamiento”. 3
  • 4. Posibles desencadenantes de las dificultades Los niños con Trastornos del Espectro Autista (TEA) pueden tener difi- cultades para procesar las diferentes sensaciones que todos experi- mentamos a diario (Wilkes, 2004). Pueden ser hiposensibles (muy poco sensibles), o bien hipersensibles (muy sensibles) a los estímulos sensoriales del entorno. En ciertos momentos, esto puede terminar generando problemas de comportamiento. Investigadores como Gail Gillingham mantienen que conductas como “aletear”, “dar vueltas”, etc. pueden ayudar a producir endorfinas para tranquilizar a los niños. Por otra parte, en el caso de las rabie- tas, golpes en la cabeza, etc. la conducta puede sobrecargar el siste- ma dando como resultado un “bloqueo” (Gillingham, 1995). Pero también puede ocurrir que el niño esté intentando escapar de situaciones que considera confusas o estresantes y que ésa sea su forma de pedir ayuda. Más adelante presentamos sugerencias sobre porqué un niño puede tener estas dificultades cuando va de compras. De ninguna manera pretendemos que sea una lista exhaustiva. VISTA Los niños con TEA también pueden experimentar dificultades visuales. Los fluorescentes, las luces parpade- antes o que se reflejan pueden dañar los ojos del niño o “cau- tivarle”, generándole confusión (Attwood, 1998). Hay muchos objetos diferentes que observar en una tienda y aparecen dife- rentes estampados en perchas o estanterías. Un niño con TEA puede tener dificultad en centrarse en sólo uno o dos objetos y puede sentirse abrumado por este entorno complejo, expe- rimentando “sobrecarga visual”. 4
  • 5. IR DE COMPRAS OÍDO Los niños con TEA pueden tener problemas para fil- trar los ruidos que otras personas son capaces de ignorar como un ruido de fondo. Luke Jackson alude cómo le resulta difícil distinguir entre los sonidos en primer plano y los ruidos de fondo. Temple Grandin hace referencia a que el volumen de sus oídos parece que esté puesto siempre al máximo (Jackson, 2002 y Grandin, 1995). Por ejemplo, si nos tomamos un momento para prestar aten- ción a todos los sonidos que se oyen en un supermercado, nos daremos cuenta de las conversaciones de la gente, los pitidos de las cajas registradoras, el sistema de megafonía, bebés llo- rando, etc. Ahora imaginemos que escuchamos todos esos sonidos al mismo volumen. Esto resultaría insoportable para cualquiera y posiblemente sea lo que experimente un niño con TEA. Además de esto, muchos de los sonidos como los anun- cios del sistema de megafonía, son muy altos, repentinos e impredecibles. OLFATO Los niños con TEA pueden sentirse molestos con olores sutiles que el resto puede que ni tan siquie- ra percibamos, como el perfume de alguien, o en las tien- das, olores intensos como el pescado, la carne o los mostra- dores de perfumería. Es posible que te encuentres con que ciertas zonas de una tienda provoquen que el niño se altere y puede ser porque un perfume u olor específico le genere ansiedad. Otros niños pueden encontrar difícil el hecho de distinguir entre diferentes olores y sentirse abrumados por todos los olores de un establecimiento comercial. Si piensas como te puede incomodar la fragancia de muchos perfumes diferen- tes a la vez en la sección de perfumería de un gran centro comercial, ésa puede ser la sensación que tenga tu hijo en cualquier tienda. 5
  • 6. TACTO Algunos niños con TEA pueden también ser muy sensibles al tacto. Donna Williams describe el dolor al ser tocada “tan agudo como un alfiler” a veces “espanto- so” como si estuviera siendo golpeada (Williams, 1996 p. 202). Esto puede generar dificultades para los niños si se están probando ropa o zapatos nuevos. Ciertos tejidos que nos pueden parecer suaves y cómodos pueden resul- tar insoportables al tacto para tu hijo. Si tu hijo insiste en vestir algo que consideras inapropiado, como un grueso abrigo de invierno en verano, puede ser porque éste le está ofreciendo sensaciones positivas, bien por la tela o bien por el peso de la prenda. Pescado Congelados congelado as rm No El libro dice “NO aletear los brazos en el supermercado” 6
  • 7. IR DE COMPRAS INVASIÓN Puede ser confuso y amenazador para los DEL ESPACIO niños con TEA, estar en un ambiente con tanta PERSONAL gente como los supermercados abarrotados y los departamentos muy concurridos de algunas tiendas. FALTA DE Para el niño con TEA puede ser muy COMPRENSIÓN difícil entender la necesidad de ir de tiendas, a menos que se le explique o demuestre con antelación. Puede que no se dé cuenta de que todos tenemos que ir a comprar. Esto puede generarle frustraciones y estrés que se traducirán en dificultades de com- portamiento. Algunos niños pueden no entender que la visita a las tiendas tiene un punto final y pueden nece- sitar ayudas visuales que se lo recuerden. También les puede resultar difícil de entender porqué hacemos ciertas actividades cuando estamos de compras. Por ejemplo, ¿Por qué nos probamos diferentes prendas de ropa y zapatos en unas tiendas y en otras no? A otros niños puede costarles trabajo compren- der por qué se les ha dicho que no se pueden quitar la ropa a menos que estén en casa y en cambio se espera que lo hagan en los vestuarios de las tiendas. Otros niños pueden encontrar dificultad en entender por qué la gente se empe- ña en que se prueben ropa y zapatos que no son suyos. 7
  • 8. Estrategias para superar estas dificultades Registro Cuando tratamos de entender cualquier comportamiento, resulta muy útil comenzar usando un registro de conductas para intentar identificar qué desencadenantes pueden estar provocándolas, de modo que sea más fácil encontrar posibles soluciones (ver lista de lecturas recomen- dadas). Por ejemplo, si cierta conducta persiste en áreas concretas de una tien- da, mantener un registro puede ayudarnos a determinar cualquier posible desencadenante ambiental en esas áreas, como pueden ser determinados olores. También habrá que tener en cuenta el momento del día o qué día de la semana vas de compras. ¿Son ciertos/as días/horas mejores que otros/as? En vez de ir a comprar un ajetreado sábado por la maña- na, ¿Sería posible ir unos días antes? Si descubres que ir a comprar ropa o zapatos es particularmente com- plicado para tu hijo, entonces sería muy útil mantener un registro sen- sorial para comprobar qué colores, tejidos o zapatos en concreto le resultan difíciles de tolerar. Preparación Existen muchas formas de preparar a un niño para ir de compras y que ayudan a reducir parte de su confusión y frustración. Esto se puede hacer enseñándole al niño una fotografía de la tienda a la que vamos antes de montarnos en el coche o incluyendo el símbolo de la tienda en su agenda diaria. A algunos niños les resulta difícil entender por- 8
  • 9. IR DE COMPRAS qué tienen que ir de compras. Hay libros que pueden ayudar a expli- car estas actividades (ver listado de lecturas recomendadas) o también puede escribir su propia Historia Social MR sobre el tema. Historias Sociales MR Las Historias Sociales pueden ser muy útiles no sólo para explicar por- qué ocurren determinadas situaciones, sino también qué se espera de una persona cuando está en esa situación (para más información ver lecturas recomendadas). A continuación presentamos un ejemplo de una Historia Social MR que explica por qué tenemos que ir al supermer- cado, basada en la Historia Social MR de ir a la tienda de comestibles del libro Mis Historias Sociales, escrito por Carol Gray. Algunas veces vamos al supermercado. Mamá o papá suelen venir conmigo. Vamos al supermercado a comprar comida. Mamá o papá saben qué comida necesitamos. Antes de salir del supermercado pasamos por caja. Es importante pasar por caja. Aquí es donde le damos el dinero a la/el cajera/o. Con el dinero pagamos la comida. Resultará muy práctico escribir una Historia Social MR si hay un aspec- to concreto de las compras que a tu hijo le resulte más difícil de enten- der, como puede ser probarse ropa o zapatos nuevos. Por ejemplo, puedes escribir una Historia Social MR sobre porqué está bien probar- se diferentes prendas en el probador de una tienda pero no en cual- quier otro sitio. 9
  • 10. Ser constante Algunos niños identificarán el hecho de ir a una determinada tienda con cierta ruta en particular. Es importante que o tomes siempre el mismo camino o practiques por todos los recorridos posibles de forma que no le crees confusión a tu hijo si en algún momento tenéis que tomar un desvío. Dramatizaciones A tu hijo puede servirle dramatizar las salidas en casa para ayudarle a prepararlas. En muchas tiendas puedes encontrar juguetes que pue- den ser útiles. Existen páginas Web con herramientas para reforzar habilidades de la vida diaria a un nivel más general, por ejemplo qué expectativas tener cuando se va de compras (ver materiales útiles). Establecer normas También es una buena idea proporcionar normas de cómo comportar- se en las tiendas mediante instrucciones positivas, por ejemplo “En el supermercado puedes hacer….”. Con algunos niños será posible acordar juntos las normas y firmar un contrato. Para otros, en cambio, lo más efectivo será que una autori- dad externa establezca las normas. Esa autoridad externa puede ser un encargado/a o un cajero/a de la tienda. Como alternativa, existen libros escritos para adolescentes que ofrecen normas generales de comportamiento. (Jackson, 2002 y Segar, 1997: ver lecturas recomen- dadas). Con niños mayores incluso se puede incorporar el trabajo de otras habilidades durante las normas, como puede ser enseñarles el valor del dinero y cómo pagar en los establecimientos. 10
  • 11. IR DE COMPRAS Aprender a relajarse El aprendizaje de alguna técnica de relajación puede también resul- tar beneficioso para aliviar el estrés. Existen muchos libros diseña- dos para enseñar a niños con TEA a relajarse (ver lecturas recomen- dadas). Apoyos visuales Muchos niños con TEA encuentran más sencillo procesar claves visuales que la información oral, por lo que los apoyos visuales les ayudarán a entender los distintos pasos de una salida a la calle, o les ayudarán a recordar que llegará un momento en el que se aca- bará la salida de compras. Se pueden utilizar todo tipo de apoyos visuales. Pizarra de El uso de una pizarra de “primero y después”, con una “primero y fotografía de una tienda que represente el “primero” y después” otra con lo que vais a hacer luego, que podéis llevar cuando vayáis de compras, ayudará a que el niño entienda que la actividad de compras tendrá final. Horario Comprobarás que una agenda visual con los diferentes pasos de la salida de compras incrementará la com- prensión de tu hijo sobre lo que está pasando. A algu- nos niños les irá mejor con una enumeración de todos los pasos detallados, en cambio otros necesitarán sólo uno o dos pasos en la secuencia. Coger el carrito Hacer la compra Pagar 11
  • 12. Listados Tener una pequeña lista de la compra representada visualmente, ayudará a mantener al niño atento a la tarea. Trata de pensar en artículos que se encuentren en distintos lugares de la tienda, o si vas a ir a varias tiendas, uno en cada tienda, se forma que el niño no encuentre todo de una vez y se mantenga implicado en la tarea el máximo tiempo posible. En algunas páginas Web puedes imprimir gratuitamente pictogramas para horarios y listas de la compra (ver materiales útiles). Escalas de estrés Los apoyos visuales también pueden utilizarse para ayudar al niño a comunicar al adulto cuándo comienza a sentirse frustrado o estresado. Podría ser una tarjeta de “ayuda”, que el niño lleve en el bolsillo, para entregarla al adulto cuando empiece a encontrar una situación difícil de sobrellevar. También podemos utilizar una escala de estrés como las luces de los semáforos, donde el verde signifique “Estoy bien” y el rojo “Necesito ayuda”, para que el niño puede mostrarle al adulto cómo se siente y ayudarle a valorar cómo está sobrellevando la situa- ción (para más información ver la hoja informativa de los apoyos visuales de la línea de ayuda de la NAS). Materiales Si tu hijo tiene problemas procesando la luz o los ruidos, usar unas oreje- ras, un walkman o tapones de oídos puede ayudarle a evitar los ruidos externos, u ofrecerle un sonido en particular al que prestar atención. Tony Attwood sugiere que tararear alguna canción puede ayudar al niño a centrarse en un solo sonido (Attwood, 1998). Unas gafas de sol le servi- rán para procesar la luz y evitar parte de los brillos y parpadeos. El uso de una gorra le será útil no sólo para evitar parte de la luz, sino que tam- bién reducirá parte del nivel de ruidos que oye. 12
  • 13. IR DE COMPRAS A menudo el resto de público que haya en la tienda puede aumentar tus niveles de estrés y los de tu hijo, al malinterpretar su comportamien- to. Llevar información sobre autismo y síndrome de Asperger para entregar a la gente cuando salís a la calle, puede ayudar a eliminar malentendidos, y hacer que este tipo de situaciones sean menos estre- sante para tí. Algunos niños con TEA tienen dificultades para comprender el peligro. Si se encuentran en un entorno difícil de soportar, pueden intentar salir corriendo de la tienda. Otros no serán conscientes de posibles peligros como los que puede haber en el aparcamiento abarrotado de un supermercado. Algunos padres utilizan un dispositivo que les avisa si su hijo se ha escapado, y también le dan una tarjeta de identificación al niño por si acaso se separa de los ellos (ver materiales útiles). Muchos padres solicitan la tarjeta de minusvalía que les permite utili- zar el aparcamiento de minusválidos situados cerca de la puerta de las tiendas. Temporizadores Muchos de los niños con TEA tienen dificultades generales de procesa- miento de información. Si tu hijo es pequeño necesitará construir tole- rancia a determinados ambientes. Llevar al niño a pequeñas compras de un solo artículo, o sólo un par de minutos cada vez, puede ayudar- le a aprender gradualmente a aguantar más tiempo cada vez. También puedes hacerlo llevándole primero a un comercio pequeño cercano a su casa, hasta terminar yendo a un supermercado grande. También utilizar un temporizador para que el niño vea cuánto tiempo le queda en ese entorno podría ayudarle a reducir el estrés de la situación. 13
  • 14. Distractores También puede resultar útil usar un reforzador o un juguete para dis- traer al niño. Para algunos niños puede ser cualquier objeto familiar con el que juguetear en su bolsillo. A otros niños canalizar sus intereses especia- les puede ayudarles a concentrarse e ignorar todo lo que está pasan- do en la tienda. Por ejemplo, ¿cuántos dibujos de Winny de Poo puede encontrar en la tienda? Comprar El hecho de ir a comprar zapatos resulta particularmen- te complicado para aquellos niños con poca tolerancia zapatos a cierto tipo de calzado o si no entienden por qué tie- nen que ir a comprarse zapatos. Se pueden utilizar algunas de las estrategias mencionadas con anteriori- dad. También hay algunas páginas web que proporcio- nan información para poder medir con exactitud el pie de tu hijo en casa, de forma que pueda comprarse zapatos sin necesidad de tener que ir personalmente a la tienda. Grandes Algunas tiendas, en especial los grandes almacenes, tie- nen adaptaciones para personas con alguna discapaci- almacenes dad, como pueden ser probadores más grandes o dependientes personales de apoyo, así como compras por teléfono e internet. Si hay ciertos comercios en par- ticular a los que vayas frecuentemente, merece la pena contactar con ellos para averiguar qué tipo de recursos y servicios pueden ofreceros a ti y tu familia. 14
  • 15. IR DE COMPRAS Reforzadores Después de haber tenido una exitosa sali- da de compras, ofrecer una recompensa refuerza el buen comportamiento de tu hijo. Puede ser cualquier tipo de premio: conseguir una pegatina, ver durante cinco minutos su DVD favorito o un peque- ño capricho. Es importante darle el pre- mio justo después de volver de compras, de forma que tu hijo aprenda a asociar el premio con la salida. Después de Es importante tener en cuenta que proba- blemente tu hijo necesite un momento de las compras calma tras la sobreestimulación. Necesitará ir calmándose de vuelta en el coche o una vez que hayáis llegado a casa. Si es así, es importante permitirle relajarse antes de pedirle que haga cualquier otra actividad o ir a cualquier otro sitio que pueda aumentar de nuevo su nivel de estrés. Una vez que el niño comience a ser más tole- rante en esos contextos, será posible ir trabajando poco a poco la tolerancia a ir a dos tiendas, luego a tres… A pesar de esto, algunos niños aun necesitarán un tiempo después para reducir sus niveles de estrés. 15
  • 16. Materiales útiles Free symbols Hawkin’s Bazaar http://trainland.tripod.com/pecs. www.hawkin.com/rkmain.asp?P htm AGEID=20658 www.angelfire.com/pa5/as/aste achersites.html Inclusive technology www.do2learn.com www.inclusive.co.uk LDA Learning Child safe zones www.ldalearning.com www.childsafezones.co.uk Measuring feet Easylink Electronics UK http://shoes.about.com/od/fitco www.easylink.co.uk mfort/ss/measurefeet.htm Lecturas recomendadas Adamson J. y G (1990) TOPSY AND Dunn Buron, K. (2003) WHEN MY TIM AT THE SUPERMARKET. London: AUTISM GETS TOO BIG: A Dorling Kindersley. RELAXATION BOOK FOR CHILDREN WITH AUTISTIC SPECTRUM Atwood. T.(1998) ASPERGER DISORDERS. Shawnee Mission, SÍNDROME: A GUIDE FOR Kansas: Autism Asperger Publishing PARENTS AND PROFESSIONALS. Company. London: Jessica Kingsley. Dunn Brown, K and Curtis, M. (2003) Brown, M. y Miller, A. (2003). THE INCREDIBLE 5-POINT SCALE: ASPECTS OF ASPERGER’S: ASSISTING CHILDREN WITH ASDS SUCCESS IN THE TEENS AND IN UNDERSTANDING SOCIAL INTER- TWENTIES. Bristol: Lucky Duck. ACTIONS AND CONTROLLING THEIR EMOTIONAL RESPONSES. Butterworth, N. (1994) WHEN WE Shawnee Mission, Kansas: Autism GO SHOPPING. London: Asperger Publishing Company. HarperCollins 16
  • 17. IR DE COMPRAS Dickinson, P. and Hannah, L. (1998) WORK IN THE HOME AND IT CAN GET BETTER... DEALING COMMUNITY: STRATEGIES FOR WITH COMMON BEHAVIOUR INDIVIDUALS WITH AUTISM AND PROBLEMS IN YOUNG AUTISTIC ASPERGER SYNDROME. Shawnee CHILDREN. London: The National Mission, Kansas: Autism Asperger Autistic Society Publishing Company Gallacher, L. (2002) LET'S GO TO Shea, K. (2004) OUT AND ABOUT THE SUPERMARKET. New York: AT THE SUPERMARKET. Minneapolis: Simon and Schuster Picture. Window Books Gillingham, G. (1995) AUTISM: Segar, M. (1997) A GUIDE TO HANDLE WITH CARE! COPING SPECIFICALLY FOR PEOPLE UNDERSTANDING AND WITH ASPERGER SYNDROME. MANAGING BEHAVIOUR OF Nottingham: The Early Years Centre CHILDREN AND ADULTS WITH www.asperger- AUTISM. Arlington: Future Education marriage.info/survguide/ lnc. Wilkes, K. (2004). THE SENSORY Grandin, T. (1995) THINKING IN WORLD OF THE AUTISTIC PICTURES AND OTHER REPORTS SPECTRUM: A GREATER FROM MY LIFE WITH AUTISM. New UNDERSTANDING. London: The York: Vintage Books national autistic society. Gray, C. (2002) MY SOCIAL Williams, D. (1996) AUTISM: AN STORIES BOOK. London: Jessica INSIDE OUT APPROACH. London, Kingsley Jessica Kingsley Jackson, L. (2002) FREAKS, GEEKS AND ASPERGER SYNDROME. London: Jessica Kingsley. May, F. (2005) UNDERSTANDING BEHAVIOUR. London: The National Central Books Ud Autistic Society 99 Wallis Road Moon, B. (2005) LET'S GO London E9 5LN SHOPPING. London: Collins Tel: 0845 458 9911 Educational Fax: 08454589912 Email: nas@centralbooks.com Savner, J. and Smith Myles, B. www.autism.org.uk/pubs (2000) MAKING VISUAL SUPPORTS 17
  • 18. CENTRO COMERCIAL ultado mi diario y para CERRADO ¡He cons nosotros el mejor momento para ir de compras es por la noche! 18
  • 19. IR DE COMPRAS OTROS FOLLETOS DE LA COLECCIÓN EN CASTELLANO Consultar: www.autismoandalucia.org 19
  • 20. Agradecemos a la asociación benéfica británica The National Autistic Society, por concedernos la autorización para traducir el contenido y utilizar las imágenes de este folleto, publicado por primera vez en 2005. www.autism.org.uk The National Autistic Society (Entidad registrada) 393 City Road. London EC1V 1NG Tel: +44 (0)20 7833 2299 Email: nas@nas.org.uk Traducido por: Federación Autismo Andalucía C/ Bergantín, nº 2, bloque A, Local1 41012, Sevilla Tel: 954241565/954617955 Fax: 954241565 E-mail: autismoandalucia@telefonica.net Web: www.autismoandalucia.org Financiado por: