La familia del paciente con enfermedad crónica y terminal enfrenta grandes retos emocionales y necesita apoyo. El cuidador primario asume una gran carga al enfrentarse a las necesidades diarias del paciente, lo que puede causar problemas de salud si no recibe apoyo adecuado. La atención domiciliaria busca brindar educación e información a la familia para que puedan cuidar al paciente de forma efectiva mientras se les brinda apoyo emocional.

1. AUTOCUIDADO DEL CUIDADOR
PRIMARIO
PSIC. TANATÓLOGA HERMINIA
MENDOZA MENDOZA

2. Ante el proceso de la enfermedad
crónica y terminal
• El equipo de ATENCIÓN DOMICILIARIA DEL
ENFERMO CRÓNICO Y TERMINAL requiere
contar con el apoyo de la red familiar

3. Una buena relación familia-equipo
• Facilita la comunicación
• Facilita compartir la información, fijar objetivos
realistas
• Reduce la dependencia hacia el equipo de salud
• Menor frecuencia de hospitalización
• Evita crisis de claudicación familiar
• Facilita aclaración de inf. Y resolución de
conflictos y dilemas éticos en la familia.
• Reduce el sentimiento de soledad tanto del
enfermo como de la familia

4. La familia es el grupo social en el cual se
generan las más profundas relaciones afectivas
y por lo tanto las más próximas a la presencia
de una enfermedad crónica de este tipo.
 Enfermo y su familia sufren, ambas partes
comparten las tensiones que esto provoca y
experimentan preocupaciones equivalentes.

5. • La enfermedad terminal requiere de la familia: Gran
capacidad de adaptación, nuevo reparto de roles y
responsabilidades, aunado al sufrimiento que
experimentan ante un pronóstico de muerte.
• La atención domiciliaria tendría como misión atender
las necesidades también de la familia que además de
reestructurarse para cumplir con una serie de tareas
para el cuidado y atención de su familiar
(adaptabilidad, cohesión y comunicación), se ve
inmersa en una crisis emocional aguda, desencadenada
por la amenaza de perder a un ser querido.
Sentimientos de miedo, ansiedad, vulnerabilidad,
impotencia y culpabilidad.

6. La familia de un paciente crónico y
terminal se enfrenta a:
• El dolor y el sufrimiento de su paciente
• A la idea de la ausencia definitiva
• A tomar decisiones y a ofrecer cuidados a su
enfermo adaptándose a las exigencias
• Cumplir con tareas contradictorias y
desagradables, enfrentar reacciones
emocionales ambivalente y perturbadoras

8. Algunos miedos ante la muerte del ser querido,
son:
• a que sufra mucho con una agonía dolorosa
• a que no vaya a recibir la atención adecuada
• a hablar del tema de la muerte con su enfermo
• a que adivinen su gravedad
• a no saber que contestar si le hace preguntas
directas sobre su muerte
• a estar solo con el ser querido en el momento de
que muera
• a no estar presenta cuando muera, etc.

9. • Ante tal situación, la familia del enfermo
terminal, no sólo debe enfrentarse a la idea de
muerte de su ser querido, también se ve en la
necesidad, muchas veces apremiante, de
tomar decisiones, asumir roles de manera
repentina, adaptarse a las nuevas exigencias y
cumplir con tareas que resultan
contradictorias generando reacciones
emocionales, ambivalentes y perturbadoras.

10. Pérdidas y duelo
anticipatorio
• No sólo se centra en la
muerte inminente, son
muchos los desafíos y
pérdidas en el curso de la
enfermedad incapacitante.
• La experiencia con otras
pérdidas y duelos sin
elaborar puede definir el
rumbo de la familia con la
nueva experiencia.
• Las cogniciones acerca de la
enfermedad y del rol del
paciente son fundamentales.

11. Pérdida anticipatoria
• Comprende una serie de
respuestas emocionales :
• Angustia por la separación
• Soledad existencial
• Negación
• Tristeza
• Agotamiento
• Desesperación/desesperanza
• Ambivalencia ante el familiar
enfermo (proximidad y distancia,
deseos de muerte)
• Hipervigiliancia y
sobreprotección

12. Conspiración del silencio
• la necesidad de la familia
de sobreproteger a su
paciente, ocultándole
información sobre su
enfermedad, o del
paciente, ocultando que ya
sabe lo que le está
sucediendo (llamada
conspiración del silencio).

13. La intensidad de la pérdida
anticipatoria
Dependerá:
• La experiencia multigeneracional
• La etapa del ciclo vital familiar e individual
• El tipo de enfermedad
• Duración de la enfermedad
• Red de apoyo
• Grado de incertidumbre ante el dx
• Angustia frente a la discapacidad o ante la muerte
(sistema de creencias y significados familiares)
• Cuestiones sin resolver: culpa, vergüenza

14.  La familia del enfermo terminal
tiene necesidades muy
concretas:
 la necesidad de ser informado de
manera clara, concisa y realista
 hacer todo para que su familiar no sufra
 de estar todo el tiempo con su ser
querido, al saber que el tiempo se acaba
 ser escuchados sin ser juzgados por sus
sentimiento a veces ambivalentes hacia
su enfermo o la situación
 necesidad de tener intimidad y
privacidad para el contacto físico y
emocional
 para participar del cuidado de su
enfermo

15. Todo esto conlleva a que la familia presente dificultades en
el proceso de la enfermedad y de la muerte de su paciente:
• Presentar dificultades
para expresarle afecto y
cariño
• Dificultad para aceptar
que realmente se está
muriendo
• Asumir las
responsabilidades que
tenía el enfermo
• Para continuar sus
relaciones con el mundo
externo
• Para despedirse de su ser
querido y darle permiso
para morir.
• para reparar la relación,
de poder explicarse y
perdonarse
• de conservar la esperanza
• de recibir apoyo
espiritual, entre otros.

16. SECP LA ATENCIÓN A LA FAMILIA
• La familia es fundamental ya que su tranquilidad
repercute directamente en el bienestar del enfermo, se
señala que el impacto de la enfermedad terminal sobre
el ambiente familiar puede tomar distintos rumbos
según los factores predominantes en relación con:
• La enfermedad misma (control de síntomas,
información no adecuación de objetivo enfermo-
familia)
• En relación con el entorno social y las circunstancias de
vida del enfermo: Personalidad y circunstancias
personales del enfermo, naturaleza y calidad de las
relaciones familiares

17. • reacciones y estilos de convivencia del
enfermo y familia y pérdidas anteriores,
estructura de la familia y su momento
evolutivo, nivel de soporte de la comunidad y
problemas concretos, como disputas
familiares, herencias, entre otras.

18.  Desde la AD, será preciso valorar una serie de factores
socioculturales que pueden afectar y condicionar la
atención hacia el enfermo: la situación económica de la
familia que permita asumir los costos que se generan
(material para curación, medicación, miembros que
dejan de trabajar, etc.), condiciones básicas de
habitabilidad y confort de la vivienda (agua caliente,
calefacción, higiene, etc.); la familia debe estar
capacitada culturalmente para comprender y ejecutar
las indicaciones sobre el tratamiento y cuidados (curas
sencillas, cambios posturales, etc.).

19. La intervención desde la atención
domiciliaria consiste en
• valorar si la familia puede emocional y
prácticamente atender de modo adecuado al
enfermo en función de las condiciones ya
descritas, e identificar a las personas que
llevarán el cuidado y la atención para
intensificar y revisar las vivencias y el impacto
que se vaya produciendo, en ellos.

20. • El siguiente paso será planificar la integración
plena de la familia, mediante la educación de
la familia, el soporte práctico y emocional de
la misma, ayudar en la rehabilitación y
recomposición de la familia, en cuanto a la
prevención y el tratamiento del duelo. Dicha
valoración tendrá que realizarse
periódicamente, puede modificarse en
función de la aparición de crisis.

21. La educación de la
familia en a.d.
• Tiene como objetivo proporcionar
la información clara y precisa para
que le permita a la familia
participar en la medida de sus
posibilidades en el cuidado y
bienestar de su paciente, en
cuanto a alimentación, higiene,
cambios posturales, curas
específicas, hábitos de evacuación,
administración de fármacos, pautas
de actuación ante la aparición de
posibles crisis, coma, agonía, etc.
orientaciones para la comunicación
con el enfermo, como tener una
actitud receptiva, comunicación no
verbales, etc.

22. Cuidador primario
• Es el que tiene que enfrentar retos diarios,
sufriendo la pérdida del control personal.
Pudiendo presentar problemas de la salud
física y emocional. Que de no ser atendidos
podrían presentar el llamado síndrome del
cuidador.

23. Cuidador primario
• Es la persona que atiende las necesidades físicas
y emocionales de un enfermo.
• Es el que pone en marcha todas las acciones para
velar por el cuidado de su paciente
• Él se propone o lo proponen de modo explícito o
implícito
• Puede ser el que haya tenido más conflictos con
el enfermo
• El más vinculado afectivamente con el paciente,
entre otros.

24. El desgaste ante el cuidado del
enfermo
• Presencia del síndrome del cuidador en el
cuidador primario, muy frecuente en estas
personas.
• Elevado riesgo de desgaste físico, psicológico y
social, lo que conllevaría a no sólo tener a un
enfermo, sino a éste y a su cuidador, incluso con
la posibilidad de que este último claudique,
maltrate a su familiar o muera antes que el
propio paciente o enseguida de él.

25. CLAUDICACIÓN
• “La incapacidad de uno de sus miembros para
ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples
demandas y necesidades del paciente”.
• La claudicación es uno de los problemas o
situaciones, que complican el control de síntomas
• y generan todo tipo de dificultades en la relación
terapéutica con las familias del paciente y
• entre sus miembros.

27. Antes de asumir la responsabilidad el
cuidador :
• A) información adecuada y
completa sobre el proceso
que afecta al enfermo y su
evolución
• B) ser orientado sobre qué
hacer frente a las carencias
progresivas y a las crisis que
se van a vivir producto de la
enfermedad
• C) saber cómo va a
organizarse
• D) valorar los recursos de
los que dispone
• E) contar con el apoyo físico
y emocional de otros
miembros de la familia
• F) conocer cómo obtener
ayuda de asociaciones,
fundaciones voluntariado
• G) mantener si es posible
sus actividades habituales
• H) cuidarse física y
emocionalmente
• I) planificar el futuro y
prepararse para recuperar
la normalidad tras el
fallecimiento de su ser
querido.

28. Organización del
cuidado
Información relevante en una
carpeta acerca del paciente
1. Información personal
2. Familia y amigos
3. Documentos del hospital
4. Información sobre
medicamentos
5. Listado de necesidades
6. Ayudas de fundaciones
7. Pendientes del paciente
8. Arreglos finales

29. Problemas que produce el
cuidado crónico
Debido a la cercanía afectiva con
el paciente y al estrés que
produce su cuidado, el
cuidador puede presentar los
siguientes síntomas:
• Irritabilidad. Baja concentración
• insomnio, fatiga crónica.
Deshumanización, maltrato
• Ansiedad y depresión. Descuido
• Sensación de fracaso. Mayor
automedicación
• Síntomas somáticos.
aislamiento

30. Medidas para prevenir el
desgaste
• Tener la conciencia del cuidado
personal en la medida de las
posibilidades
• Saber como prevenir el
desgaste físico y emocional
• Conocer técnicas sencillas
sobre como movilizar,
alimentar y medicar a su
paciente
• Cuando haya complicaciones
saber a dónde acudir o pedir
ayudar para que ésta llegue al
domicilio
• Hacer roles de cuidado con
otros integrantes de la f.

31. El cuidador p. deberá
saber que AUTOCUIDARSE
SIGNIFICA:
• Contar con un tiempo de
descanso para él, que
procure hacer cosas que le
agraden disfrute sin culpa.
• Que siga manteniendo su
círculo de amigos
• Que sepa que cuenta con una
persona de su confianza para
hablar de sus sentimientos y
emociones y encontrar salida
a sus preocupaciones.
• Que sepa que es importante
contar con una red de apoyo,
y que sus entretenimientos le
facilitarán retomar su vida,
después de que su familiar
haya fallecido.

32. Para que su vida sea menos tensa:
• 1. procurar encontrar las
propias metas y las
motivaciones, el sentido que
le llevan a hacer esta labor
• 2. practicar un egoísmo
altruista y cuidar de sí mismo
• 3. aceptarse a sí mismo, saber
poner límites
• 4. no tomar como personales
las conductas negativas del
paciente o de la familia
• 5. cultivar el buen humor
• 6. buscar tiempo para
descansar, relajarse y meditar
• 7. cultivar la espiritualidad,
reflexionar sobre la
enfermedad, la muerte y su
papel en la vida
• 8. aceptar el hecho de que la
vida tiene procesos, tareas y
sucesos y darse cuenta de las
cosas que no pueden ser
cambiadas.
• 9. considerar que las
situaciones de crisis son
oportunidades y retos y no
como experiencias negativas o
catástrofes.

34. “El cuidador del enfermo terminal es uno de los
principales eslabones de la cadena que da
apoyo al enfermo y es el vínculo más
importante en la ATENCIÓN DOMICILIARIA
paliativa ya que permite que la ayuda llegue al
enfermo, por lo que es importante cuidar al
cuidador”.