Características de la enfermedad terminal

1. Pacientes terminales
(Rodriguez Marin, Neipp López,2008)
Clase 11

2. El movimiento de los cuidados
paliativos:
• Origen filosófico: el movimiento “hospice” inglés de
finales del siglo XIX y principios del XX.
• En 1967 la doctora C. Saunders crea el St.
Cristopher Hospice.
• Puntos fundamentales:
▫ El mensaje es: “Ud. es importante porque es ud. Y lo es
hasta el último momento de su vida. Hacemos todo lo
que podemos no solo para que muera en paz, sino para
que viva hasta que muera”
▫ El concepto de “dolor total”, que incluye elementos
físicos, psicológicos, sociales y espirituales.

3. Enfermedad terminal, cuidados
paliatvos
• Miedo a la muerte es universal
• Dos momentos históricos:
▫ la muerte como algo natural
▫ La muerte hospitalizada (a partir de 1930)
• Motivos del cambio en la concepción de la muerte:
▫ Menor tolerancia al sufrimiento
▫ Aumento de la esperanza de vida
▫ Se percibe una menor mortalidad aparente
▫ Disminución del sentido de trascendencia y
espiritualidad
▫ Menor preparación o educación para la muerte.

4. Definición de enfermedad terminal:
• Enfermedad avanzada progresiva e incurable
• Falta de posibilidades razonables de respuesta al
tratamiento específico
• Pronóstico de vida limitado (el 90% de los pacientes
mueren antes de los 6 meses).
• Presencia de numerosos problemas físicos intensos,
múltiples, multifactoriales y con una evolución
inestable
• Gran impacto emocional en el paciente, familiares y
equipo terapéutico como consecuencia de la
presencia implícita o explícita de la muerte.

5. La muerte es un proceso
• El conocimiento subjetivo de la muerte (“voy a
morir”) produce emociones negativas asociadas a la
inminencia de la muerte, denominada “muerte
psíquica”, que puede coincidir con la biológica o
suceder días o semanas antes.
• “Muerte social”: el deterioro progresivo de su estado
de salud le impide continuar con sus actividades
dentro de la sociedad, se modifican las relaciones
sociales e incluso el rol que desempeñaba dentro de
la familia, incrementándose la sensación de soledad.

6. • La intervención multidisciplinaria debe
aumentar la sensación de control sobre la
situación.

7. Cuidados paliativos: características y
objetivos:
• El paciente y la familia necesitan recursos para
enfrentarse a los problemas psicológicos, sociales y
espirituales que puedan surgir en esta fase.
• Se trata de un cuidado global y activo de aquellos
pacientes cuya enfermedad no responde a un
tratamiento curativo, en los que es primordial el
control del dolor y otros síntomas además de la
atención de los problemas psicológicos, sociales,
espirituales para intentar conseguir la mejor calidad
de vida para los pacientes y sus familias.

8. Recomendaciones en la atención de los
cuidados paliativos:
• Atención integral individualizada y continua
• El enfermo y al familia se convierten en unidad de
atención
• Promoción de la autonomía y dignidad del enfermo. Se
debe facilitar la posibilidad de tomar sus propias
decisiones.
• Concepción activa y positiva de la terapéutica para
superar la sensación de impotencia y frustración
relacionada con la eficacia de los tratamientos.
• Creación de un clima facilitador, permitiendo a los
pacientes y familiares la expresión de preocupaciones,
miedos y sentimientos relacionados con la situación que
están viviendo.

9. El proceso de morir:
• El paciente terminal y su familia están expuestos
a una situación difícil, cambiante y que amenaza
todos los aspectos de la vida: física, social,
psicológica y espiritual.
• Requiere continuos esfuerzos de adaptación
para lograr un equilibrio.
• Fases de adaptación (Kübler-Ross, 1989):
negación, ira, negociación, depresión,
aceptación.

10. Fases de adaptación, según Buckman
(1993)
• Fase de lucha
▫ Miedo
▫ Rabia
▫ Soledad
▫ Negación, etc.
• Fase de desánimo
▫ Tristeza
▫ Aflicción
▫ Sensación de pérdida, etc.
• Fase de comprensión
▫ Aceptación
▫ Resignación
▫ Gran tristeza, etc.

11. Necesidades psicosociales del
paciente:
• Conseguir una relación de confianza y seguridad
tanto en si mismo como en el equipo médico.
• Lograr una comunicación honesta, clara y
tranquilizadora con sus cuidadores (personal
sanitario y familiares), que permita comprender que
le está sucediendo, obtener control de su vida y
participación en las decisiones sobre su terapéutica.
• Es importante que el paciente tenga la posibilidad
de compartir sus pensamientos y sentimientos.

12. • Darle garantías, en todo momento, de que se va
a realizar el máximo esfuerzo posible para
proporcionarle el mejor tratamiento.
• Preservar la esperanza del paciente, centrándola
en expectativas realistas y alcanzables.
• Proporcionar un ambiente de ayuda pero sin
sobreprotección, que el enfermo haga lo que sea
capaz de hacer, y suplirlo en las que no puede.
• Promover la percepción de control sobre su
situación y reducir la incertidumbre
• Ayudar a encontrar un significado a la situación
que está viviendo, teniendo en cuenta su sistema
de creencias.

13. El psicólogo de la salud en cuidados
paliativos
• Objetivos:
▫ Identificar los síntomas que el paciente percibe como
perturbadores
▫ Intentar minimizar o eliminar dichos síntomas
▫ Disminuir el aislamiento social y la sensación de
soledad acompañando al paciente.
▫ Incrementar los sentimientos de autonomía y
controlabilidad de la situación (facilitar técnicas de
resolución de problemas y habilidades sociales)
▫ Reducir al incertidumbre incrementando la
predictibilidad de la situación (rutinas, dar
información)

14. • Disminuir las emociones que provocan
sufrimiento al paciente
• Aumentar la autoestima (higiene, cuidado
personal, apariencia externa)
• Facilitar la expresión de pensamientos y
emociones.

15. Se utilizan técnicas para lograr estos
objetivos:
• Autorregulación: relajación, imaginación guiada
• Estrategias cognitivas: detención del
pensamiento, reestructuración cognitiva o
solución de problemas.
• Técnicas de manejo de situaciones:
desensibilización sistemática o programas de
inoculación de estrés

16. La intervención preventiva va dirigida
a facilitar recursos a los familiares
para que puedan cuidar al paciente,
disminuir el impacto emocional,
incrementar la calidad de vida de la
familia, para que no claudique:
Se trata de proporcionales:
• Un espacio para expresar pensamientos y
sentimientos.
• Estrategias para que puedan manejar y expresar
emociones que causa la situación terminal

17. • Establecer vías de comunicación enfermo-familia-
equipo que permitan información clara, gradual,
franca y honesta a lo largo del proceso termianl
• Posibilitar el aprendizaje de habilidades para tomar
decisiones en el cuidado del enfermo.
• Evitar la sobreprotección, negación y la claudicación
familiar planteando objetivos claros y realistas a
corto y mediano plazo.
• Ayudar en la búsqueda del significado de la
situación
• Preparar a al familia ante la muerte del paciente,
informar sobre las fases del duelo y orientar para
prevenir situaciones de riesgo.