Fundación Kaleidos Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino Resultados 2000-2008

1. Registro
Oncopediátrico
Argentino
Resultados 2000-2008

2. Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino
Resultados 2000-2008
AUTORES
Directora
Dra. Florencia Moreno
Oncóloga infantil
Coordinador
Dr. Enrique Schvartzman
Oncólogo infantil
Asesores
Dr. Marcelo Scopinaro
Oncólogo infantil
Dra. Blanca Diez
Oncóloga infantil
Dra. Mercedes García Lombardi
Oncóloga infantil
Dra. Dora Loria
Epidemióloga
Dra. María Teresa G. De Dávila
Patóloga
Asistentes
Inés Kumcher
Judith Goldman
Fundación Kaleidos ROHA
Tel./Fax.: (54-11) 4808-9488 Tel./Fax.: (54-11) 4804-7747
kaleidos@fundacionkaleidos.org roha@roha.org.ar
www.fundacionkaleidos.org roha@fundacionkaleidos.org
www.roha.org.ar

3. Esta publicación está dedicada con todo
nuestro respeto y esfuerzo a todos los
profesionales y no profesionales
que con pasión y con amor “acompañan”
a los niños con cáncer y a sus familias;
y a los niños y sus familias que
transitaron y transitan la ardua lucha
contra esta enfermedad.

4. Presentación
En un mundo complejo, la construcción de un espacio que permita un trabajo de compro-
miso con el prójimo se hace difícil pero desafiante.
Con firmeza podemos decir que para nosotros la Fundación Kaleidos representa uno de
esos espacios, y su proyecto ROHA un verdadero trabajo de compromiso con los niños y niñas
que lamentablemente sufren el cáncer.
Hace 10 años que ROHA se gestó. Estos años de trabajo intenso permitieron la construc-
ción de un sueño común, de una red común, de una información común. Allí es donde el pro-
yecto logró su mayor resultado, en el involucramiento de toda la comunidad médica especia-
lizada que fortaleció y garantizó con su compromiso, su desarrollo y su continuidad. A todos
muchas gracias.
Al equipo de ROHA nuestra profundo reconocimiento por haber conseguido un logro que
permite la construcción de nuestra institución.
Esta es nuestra tercera publicación. Ella contiene los resultados obtenidos en el período
2000-2008. Estamos orgullosos de haber cumplido con nuestro compromiso de convertir a
ROHA en una herramienta en la toma de decisiones de las políticas de Salud Pública.
La pasión y el trabajo dieron sus frutos y representa un honor para nosotros, quienes creímos
desde el inicio que esto podía ser posible.
Consejo de Administración
Fundación Kaleidos

5. Prólogo
Definir las necesidades de la gente, sobre todo en temas de salud, requiere de informa-
ción. Hoy en día la información es el insumo básico para toda actividad de gestión. Pero al
mismo tiempo es una debilidad de nuestro sistema, de todos nosotros. Registrar lo que nos
pasa, lo que vemos y hacemos no es una tarea priorizada en nuestra labor cotidiana, tampo-
co es trabajo que pueda ser realizado por una sola persona. Al momento de concebir la idea
de un Instituto Nacional del Cáncer para la Argentina en el seno del Ministerio de Salud, com-
prendimos que generar información de buena calidad es tanto una necesidad como una difi-
cultad, que aprender a trabajar en equipo es un medio, pero también un fin en sí mismo.
Conocer el trabajo del ROHA fue confirmar que ciertos proyectos en nuestro país también son
posibles. Descubrimos en éste registro una tarea seria y profesional pero sobre todo grupal.
A pesar de la heterogeneidad de nuestras capacidades como país y como sistema sanitario, el
ROHA es un ejemplo de uniformidad, de colaboración conjunta y de esfuerzos personales. Para
nosotros como Instituto Nacional del Cáncer es un ejemplo y un modelo a seguir, reconocien-
do lo importante del factor tiempo para la construcción de un Sistema de Registro. No tene-
mos prisa, pero debemos iniciar el proceso ahora, desde el mismo momento en que comien-
za este gran proyecto nacional. En lo personal es un placer haber conocido a la Dra. Florencia
Moreno; creo que un tema tan sensible a todos como es el cáncer infantil, necesita de líderes
con la iniciativa y calidad humana de ella y equipos de profesionales como el del ROHA.
Dr. Javier Osatnik
Consejo de Dirección del Instituto Nacional del Cáncer
Ministerio de Salud de la Nación

6. Agradecimientos
Queremos agradecer a la Fundación Infantil Ronald McDonald por el importante aporte que
realizaron para la publicación del ROHA 2000-2008.
Agradecemos por la colaboración en el desarrollo de esta publicación a dos grandes profe-
sionales y amigas de ROHA: Graciela Abriata y Verónica Dussel.
Agradecemos por la colaboración en el desarrollo de esta publicación a Malena Frigoli, Juan
Carlos Tagliaferro y Sergio Ackermann.
Agradecemos a la red de amigos del ROHA por el apoyo incondicional:
Fundación Natalí Dafne Flexer.
Fundación María Cecilia de ayuda al niño oncológico.
Fundación Hospital de Pediatría Prof. Dr. Juan P. Garrahan.

7. Índice
Prólogo a la 3ª edición, Dr. Enrique Schvartzman ............................................................................... 9
Centros integrantes del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) ............... 10
Introducción .............................................................................................................................................................. 15
Material y métodos ............................................................................................................................................... 15
Relevamiento de recursos de hospitales públicos de la red de ROHA ..................................... 18
Tabla I ........................................................................................................................................................................... 20
Resultados y comentarios ................................................................................................................................. 21
Alcances de ROHA .................................................................................................................................................. 23
Organizaciones de ayuda al niño con cáncer ......................................................................................... 25
ARGENTINA
Estructura poblacional, Tabla por regiones ....................................................................................... 27
Distribución de casos según la Clasificación Internacional
de Cáncer Pediátrico (ICCC), por año 2000-2008 ..................................................................... 28
Distribución poblacional por regiones y cantidad de fuentes registrantes ..................... 28
Distribución de casos según la Clasificación Internacional de
Cáncer Pediátrico (ICCC) agrupados por edad y sexo, 2000-2008 ................................. 29
JURISDICCIONES
Estructura poblacional, Migración asistencial, Pacientes registrados y cobertura estimada por ROHA,
Distribución de casos según la Clasificación Internacional de Cáncer Pediátrico (ICCC)
por año 2000-2008, Distribución de casos según la Clasificación Internacional de Cáncer
Pediátrico (ICCC) agrupados por edad y sexo 2000-2008
Ciudad Autónoma de Buenos Aires .............................................................................................................. 30
Buenos Aires ............................................................................................................................................................. 32
Catamarca ................................................................................................................................................................... 34
Chaco ............................................................................................................................................................................ 36
Chubut .......................................................................................................................................................................... 38
Córdoba ....................................................................................................................................................................... 40
Corrientes ................................................................................................................................................................... 42
Entre Ríos ................................................................................................................................................................... 44
Formosa ....................................................................................................................................................................... 46
Jujuy ............................................................................................................................................................................... 48
La Pampa .................................................................................................................................................................... 50
La Rioja ........................................................................................................................................................................ 52
Mendoza ...................................................................................................................................................................... 54
Misiones ...................................................................................................................................................................... 56
Neuquén ...................................................................................................................................................................... 58
Río Negro .................................................................................................................................................................... 60
Salta .............................................................................................................................................................................. 62
San Juan ...................................................................................................................................................................... 64
7

8. Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino
San Luis ....................................................................................................................................................................... 66
Santa Cruz .................................................................................................................................................................. 68
Santa Fe ...................................................................................................................................................................... 70
Santiago del Estero ............................................................................................................................................... 72
Tierra del Fuego, Antártida Argentina e Islas del Atlántico Sur ..................................................... 74
Tucumán ...................................................................................................................................................................... 76
ANEXOS
1. Leucemias 2000-2008, Argentina .............................................................................................................. 79
2. Linfomas 2000-2008, Argentina ................................................................................................................ 80
3. Tumores del Sistema Nervioso Central 2000-2008, Argentina ................................................. 81
4. Neuroblastoma y otros Tumores del Sistema Nervioso Periférico 2000-2008,
Argentina ............................................................................................................................................................... 83
5. Retinoblastoma 2000-2008, Argentina .................................................................................................. 84
6. Tumores Renales 2000-2008, Argentina ............................................................................................... 85
7. Tumores Óseos 2000-2008, Argentina .................................................................................................. 86
8. Tumores de Partes Blandas 2000-2008, Argentina ......................................................................... 87
Ficha de registro ..................................................................................................................................................... 88
8

9. Prólogo a la 3a edición
Han transcurrido diez años desde el instante en que junto con Florencia Moreno empren-
dimos la tarea de organizar un Registro de Tumores en nuestro país. Era tanta nuestra ilu-
sión, esperanza y pasión que la magnitud de la tarea no nos amilanó.
Todos ustedes fueron testigos de nuestras visitas a cada uno de los centros oncológicos
pediátricos de las distintas regiones de nuestro territorio llevando un mensaje optimista: “el
cáncer infantil es potencialmente curable”, y organizando en cada lugar una filial de ROHA,
como denominamos a nuestro Registro de Tumores Pediátricos, capacitando a los colegas en
la recolección de datos, suministrándoles además un instructivo a tal efecto e invitándolos a
sumarse a la tarea colectiva para cristalizar nuestro proyecto. Y todos ustedes también cono-
cen el desenlace feliz con que fue coronado nuestro esfuerzo.
Es necesario reconocer que varios factores contribuyeron al logro de tamaña empresa. En
primer lugar el apoyo incondicional de la Fundación Kaleidos, la cual comprendió la impor-
tancia de nuestro proyecto y apostó desde el inicio al éxito del mismo.
No quiero omitir la importancia de la tarea de Inés Kumcher y Judith Goldman, quienes
con su permanencia y continuidad adhirieron desde los inicios a los postulados de ROHA.
Pero indudablemente la tarea de todos ustedes colaborando con esfuerzo, asiduidad y
rigurosidad científica en el suministro de los datos ha sido el factor fundamental para lograr
el objetivo soñado.
Con la entrega de la 3ª edición del Registro Oncopediátrico Argentino con los resultados
2000-2008 festejamos los primeros 10 años de ROHA.
Dr. Enrique Schvartzman
Coordinador de ROHA
9

10. Centros integrantes del
Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA)
BUENOS AIRES Investigadores Registrantes
Dra. María Angélica Fernández Barbieri
Hospital Nacional Dr. Armando Picón
“Prof. Alejandro Posadas” Dr. Daniel Pollono
Servicio de Hematología: Dra. Lucía Richard
Jefe: Dr. Armando Picón Dra. Patricia Sosa
Responsables del Registro:
Dra. Cecilia Riccheri CIUDAD AUTÓNOMA DE
Rita Patricia Farfan BUENOS AIRES
Hospital de Niños “Sor M. Ludovica” Hospital de Pediatría SAMIC
(La Plata) “Prof. Dr. Juan P. Garrahan”
Servicio de Hematología: Servicio de Hemato-Oncología:
Jefe y Responsable del Registro: Jefe: Dr. Marcelo Scopinaro
Dra. Alcira Beatriz Fynn Servicio de Radioterapia:
Servicio de Oncología: Jefa: Dra. Elsa Raslawski
Jefe y Responsables del Registro: Servicio de Patología:
Dr. Daniel Pollono Dra. María Teresa G. de Dávila
Dra. Silvia Tomarchio Responsables del Registro:
Servicio de Patología: Dra. Florencia Moreno
Jefe y Responsable del Registro: Lic. Fernando Sanz
Dr. Ricardo Drut
Hospital de Pediatría
CCPM - Centro Consultor en Patología “Pedro de Elizalde”
Perintal y Pediátrica (La Plata) Servicio de Hematología:
Responsable del Registro: Jefe: Dra. Graciela Onelda Elena
Dra. Mónica Drut Responsables del Registro:
Dra. Graciela Onelda Elena
Hospital Materno Infantil Dra. Romina Mancuso
(Mar del Plata)
Servicio de Hematología: Sanatorio Franchin
Jefe y Responsables del Registro: Jefe de Pediatría:
Dra. Cecilia Murray Dra. Rosana Chiabrando
Dra. Emilse Caballero Servicio de Hemato-Oncología:
Dr. Guillermo Drelichman
Hospital Materno Infantil Dra. Mercedes García Lombardi
(San Isidro) Responsable del Registro:
Servicio Hemato-Oncológico de la Fundación Dra. Rosana Cappellini
María Cecilia de Ayuda al Niño Oncológico:
Jefe y Responsables del Registro: Fundación Hospitalaria
Dra. María Angélica Fernández Barbieri Responsable del Registro:
Carmen Szikla Dr. Luis Aversa
Hospital Interzonal “Dr. J. Penna” Hospital Naval “Dr. Pedro Mallo”
(Bahía Blanca) División Pediatría:
Servicio de Oncología y Hematología: Jefe: Dra. Patricia Tuccillo
Jefe: Dra. Susana Garbiero Internación Pediátrica:
Responsables del Registro: Coordinadora: Dra. Claudia Fernández
Dr. Horacio Caferri Oncología Infantil:
Dra. Vanesa Fernández Dr. Armando Picón
Dra. Mónica Hernández Dr. Hugo Donato
10

11. Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino
Hospital General de Niños Dirección de Estadísticas
“Dr. Ricardo Gutiérrez” e Información de Salud
Servicio de Hematología Ministerio de Salud de la Nación
Jefe: Dr. Luis Aversa Responsable de Análisis y Difusión:
Servicio de Oncología: Lic. Ma. Mercedes Fernández
Jefe: Dra. Guadalupe Rey Responsable de Producción de Información:
Responsables del Registro: Lic. Carlos Guevel
Dra. Mercedes García Lombardi Directora: Lic. Élida Marconi
Dra. Marcela Gutiérrez
Banco de Drogas
Investigadores Registrantes Ministerio de Salud de la Nación
Dr. Diego Amaral Dra. Silvia Agusto
Dr. Guillermo Chantada
Dr. Eduardo Dibar Hospital Británico
Dra. Blanca Diez Servicio de Hematología:
Dr. Hugo Donato Jefe: Dr. Eduardo Bullorsky
Dr. Daniel Freigeiro Servicio de Pediatría:
Dra. Mercedes García Lombardi Jefe: Dr. Andrés Sibbald
Dr. Pablo Lobos Sección de Oncología Pediátrica:
Dr. Rodrigo Parias Dra. Mercedes García Lombardi
Dr. Enrique Schvartzman Responsable del Registro:
Dr. Marcelo Scopinaro Dra. Mercedes García Lombardi
Hospital Policlínico Bancario Centro Médico MEVATERAPIA
Responsables del Registro: Pediatra radióloga y Responsable del Registro:
Dr. Gabriel Schwartzman Dra. Elsa Raslawski
Dra. Alejandra Deana
Vidt Centro Médico
FLENI Directora Médica:
Servicio de Patología: Dra. María Luisa Filomia
Dra. Ana Lía Taratuto Servicio de Radioterapia y Responsable del
Dr. Gustavo Sevlever Registro:
Responsable del Registro: Dra. Ana Mabel Martínez
Dra. Blanca Diez
CEMIC
Hospital de Clínicas “José de San Martín” Departamento de Pediatría
Servicio de Hemato-Oncología: Jefe: Dr. Santiago Vidaurreta
Jefe: Dra. Rita Kvicala Sección de Hemato-Oncología:
Dr. Enrique Pirotta Ucha Responsable del Registro:
Responsables del Registro: Dr. Cristian Germán Sánchez La Rosa
Dra. Diana Perriad
Dr. Ezequiel Recondo Centro Gallego de Buenos Aires
Hospital Español
Hospital Italiano Sanatorio Sagrado Corazón (OSECAC)
Servicio de Pediatría Sanatorio de la Trinidad Quilmes
Sección de Hemato-Oncología: Policlínico Unión Obrera Metalúrgica
Jefe: Dra. Mónica Makiya Sanatorio de la Trinidad Quilmes
Dra. Diana Altuna Clínica de la Esperanza
Responsables del Registro: Sanatorio San Cayetano (OSMATA)
Dr. Eduardo Dibar Clínica Ciudad (OSPERYH)
Dra. Florencia Tisibana Sanatorio Colegiales
Dra. Patricia Streitenberger Responsable de Hematología y
Oncología Infantil y del Registro:
Hospital Alemán Dr. Fernando Negro
Sección de Hemato-Oncología:
Jefe y Responsables del Registro:
Dra. María Angélica Fernández Barbieri
Dra. Alejandra Maro
11

12. Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino
CATAMARCA CHUBUT
Hospital Interzonal de Niños “Eva Perón” Clínica Rivadavia
Servicio de Hemato-Oncología: Servicio de Hemato-Oncología:
Jefe y Responsable del Registro: Responsables del Registro:
Dra. María Soledad Vides Herrera Dra. María del Carmen Ríos Part
Hospital Zonal Esquel
CÓRDOBA Responsable del Registro:
Dr. Pablo Pesce
Clínica del Sol
Servicio de Hemato-Oncología: Hospital Zonal Trelew
Jefe y Responsable del Registro: Responsable del Registro:
Dra. Bibiana Tramunt Dr. Pablo Pesce
Hospital de Niños
de la Santísima Trinidad ENTRE RÍOS
Servicio de Hemato-Oncología:
Jefe: Dra. Bibiana Tramunt Hospital San Martín
Responsables del Registro: Hospital de Niños San Roque (Paraná)
Dra. Bibiana Tramunt Servicio de Hemato-Oncología:
Dra. Adriana Berreta Jefe y Responsable del Registro:
Dra. María Laura Rizzi Dr. Pedro Negri Aranguren
Hospital Privado de la Comunidad
Servicio de Hemato-Oncología: FORMOSA
Jefe y Responsables del Registro:
Dra. Adriana Berreta Hospital de la Madre y el Niño
Dr. Carlos Hollmann Servicio de Hemato-Oncología y
Responsable del Registro:
Hospital Infantil Municipal Dra. Victoria M. Welsh
Servicio de Hemato-Oncología y
Responsables del Registro: Hospital de Alta Complejidad
Dra. Isabel Marengo “Pte. Juan D. Perón”
Dra. Elizabeth Hiramatsu Responsables del Registro:
Dr. Gabriel Moreno
Sanatorio Allende Dr. Daniel Alderete
Servicio de Hematología:
Responsable del Registro:
Dra. María Laura Rizzi JUJUY
Hospital de Niños “Dr. H. Quintana”
CORRIENTES Servicio de Hemato-Oncología:
Jefe y Responsable del Registro:
Hospital Pediátrico “J. Pablo II” Dra. Elena Majek
Servicio de Hemato-Oncología:
Jefe: Dra. Cristina Cabral
Responsables del Registro: MENDOZA
Dra. Cristina Cabral
Dra. Cesy Pedrini Hospital Materno Infantil “Dr. Humberto Notti”
Lic. Rosendo Cabral Castellá Servicio de Oncología:
Jefe: Dra. Edith Casas
Responsables del Registro:
CHACO Dra. Gisela Drago
Lic. María Estela Giannone
Hospital Pediátrico “Dr. A. L. Castelán” Servicio de Hematología:
Servicio de Hemato-Oncología: Jefe: Dra. Marta Sosa
Jefe y Responsables del Registro: Responsables del Registro:
Dra. Matilde Gomel Dr. Guillermo Arbesu
Dra. María Beatriz Nicoli Dra. Carina Calvo
Dra. Loreto Senosiain
12

13. Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino
Centro Médico Palmares SAN JUAN
Dr. Gonzalo Nalda
Hospital de Niños “Juan Carlos Navarro”
Hospital Español de Mendoza Servicio de Hemato-Oncología:
Dr. Gonzalo Nalda Jefe: Dra. María Elizabeth Arrieta
Dra. Gisela Drago Responsables del Registro:
Dra. María Elizabeth Arrieta
Investigadores Registrantes Dra. Eugenia Ensabella
Dra. Viviana Bacciedoni
Dra. Graciela Salinas
SANTA FE
MISIONES Hospital de Niños “V. J. Vilela”
Servicio de Hemato-Oncología:
Hospital Provincial de Pediatría Dr. Amadeo Rosso
Servicio de Hemato-Oncología: Dra. Julia Jotomliansky
Jefe y Responsable del Registro: Responsables del Registro:
Dra. Sandra Borchichi Dra. Mercedes Tomasetti
Dra. Andrea Schifino
Dra. Julia Jotomliansky
NEUQUÉN
Hospital de Niños “Dr. Orlando Alassia”
Hospital Provincial “Dr. Castro Rendón” Responsables del Registro:
Servicio de Hemato-Oncología: Dra. Raquel Cociglio
Jefe y Responsables del Registro: Dr. Sergio Masini
Dra. Viviana Perelli Dr. Néstor Rossi
Dra. Nora Mür
Sanatorio de Niños de Rosario
Clínica Pediátrica San Lucas Servicio de Hemato-Oncología:
Servicio de Hemato-Oncología: Responsables del Registro:
Responsables del Registro: Dra. Sandra Zirone
Dra. María Alejandra Cédola Dra. Julia Jotomliansky
Dra. María Constanza Drozdowski Dr. Emilio Rubulotta
Hospital “J. B. Iturraspe”
RÍO NEGRO Servicio de Oncología:
Jefe: Dra. María Cristina Narvaitz
Hospital Zonal “Ramón Carrillo” Responsables del Registro:
(Bariloche) Dr. Daniel Bar
Servicio de Hematología: Dra. Julieta Bietti
Dr. Marcelo Furque Dra. Valeria Vassia
Responsables del Registro:
Dr. Marcelo Furque Hospital Provincial del Centenario - Rosario
Dra. Julieta Pasquali Servicio de Hemato-Oncología:
Responsables del Registro:
Dra. Mónica Matus
SALTA Dra. María Fabiana García
Nuevo Hospital Materno Infantil de Salta Hospital Provincial de Rosario
Servicio de Hemato-Oncología: Servicio de Hemato-Oncología:
Jefe: Dra. María del Carmen Morales Responsable del Registro:
Responsables del Registro: Dra. Sandra Zirone
Dra. María del Carmen Morales
Dr. Héctor Torres Instituto de Hematología y Oncología
del Rosario
Hospital Privado “Santa Clara de Asis” Servicio de Hemato-Oncología y
Servicio de Hemato-Oncología (SAP): Responsables del Registro:
Jefe y Responsable del Registro: Dra. Mónica Matus Riedley
Dr. Héctor Torres Dra. María Fabiana García
13

14. Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino
Centro de Oncología del Litoral Registro Provincial de Tumores de Jujuy
Dr. Juan Romero Acuña Dra. Lidia Alicia Lage
Dr. Sergio Masini Amanda Benencia
Investigadores Registrantes Registro Poblacional de Tumores de La Pampa
Dr. Alejandro Arévalo Dr. Rubén Molina
Leticia Heib
María Segundo
SANTIAGO DEL ESTERO
Registro Provincial de Tumores de Mendoza
Hospital de Niños “Eva Perón” Dra. María Cristina Diumenjo
Servicio de Hemato-Oncología: Walter Laspada
Jefe: Dra. Alba Ruiz Dr. Rogelio Taber
Responsables del Registro: Dra. Silvia Marchevsky
Dra. Alba Ruiz
Dra. Paola Reichel Registro de Tumores de Neuquén
Dra. Adriana Feltri
Maria Celina Mac Donnell
TUCUMÁN Natalia Arias Ondicol
Hospital del Niño Jesús Registro de Tumores de Río Negro
Servicio de Hematología: Miguel Ángel Ledesma
Jefe: Dra. Patricia Luna Germán Varelli
Dra. María Elvira Paz
Responsables del Registro: Registro de Tumores de Santa Fe - RECASFE
Dra. María Cleria Avignone María Abigail Green
Dra. M. Teresa Bustos Patricia Ester Mazzei
Dra. Constanza Guardia Florencia Hyon
Dra. María Graciela Lavado Dra. Adriana Medina
Téc. María Alejandra González Bonazza
Investigadores Registrantes Lic. Graciela Lemoine
Dra. María Cleria Avignone
Dra. María Graciela Lavado Registro de Tumores de Tierra del Fuego
Dra. M. Teresa Bustos Zunilda Lucía Duarte
Lic. Susana Graciela Ibáñez
REGISTROS POBLACIONALES R.A.M.C. (Registro Argentino
Y GRUPOS COOPERATIVOS de Melanoma Cutáneo)
Directora organizativa:
Registro de Cáncer de Bahía Blanca Dra. Dora Loria
Director: Dr. Eduardo A. Laura
María de los Ángeles Bertazzo G.A.T.L.A. (Grupo Argentino de
Mariana Soledad González Tratamiento de la Leucemia Aguda)
Presidente: Dr. Gustavo Milone
Registro de Tumores con Base Poblacional Coordinador pediátrico:
“Dra. Ana Rey” (Chaco) Dr. Daniel Freigeiro
Dr. Carlos Eduardo Rubio Responsable del Registro:
Dra. Gladis Mabel Vilor Ana Becú
Registro Provincial de Tumores de Córdoba Grupo Hematológico del Sur
Dra. Rosalba Fita Presidente y Responsable del Registro:
Dra. Graciela Nicolás Dra. María Alejandra Cédola
Registro Provincial Poblacional
de Tumores de Entre Ríos
Dr. Miguel Ángel Prince
Dr. Julio Alberto Bechelli
Dra. Lily Herrera
Téc. Celia Quiroz
Dra. Graciela Dappen
Alejandra Sciortino
14

15. Introducción
El Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) registra los pacientes menores
de 19 años con nuevo diagnóstico de cáncer desde el año 2000, y cumple en esta tarea 10
años de continuo e intenso trabajo.
El primer objetivo de ROHA fue desarrollar un modelo único de registro de cáncer infantil
en el país siguiendo los lineamientos internacionales (OMS / IARC). Este modelo de registro es
fácilmente reproducible en los distintos hospitales públicos y privados, permitiendo manejar
la información y el análisis de los datos en el nivel local. El diagnóstico de situación de cada
institución permite su utilización para intervenir en las políticas sanitarias específicas locales.
El segundo objetivo es la coordinación y centralización de la información, para realizar el
análisis estadístico de lo que sucede a escala provincial, regional y nacional. Los datos obte-
nidos nos permiten conocer la realidad epidemiológica y los patrones migratorios de los
pacientes.
Luego de un trabajo constante de recolección de información, de visitas continuas a los
diferentes centros, de un fluido intercambio con los responsables del tratamiento de los niños
con patología oncológica y de contar con los datos de defunciones por causa oncológica de
todo el país, se pudo estimar que ROHA alcanzó una cobertura nacional de aproximadamen-
te el 90% de los casos esperados. Existe una concordancia de los resultados generales de
ROHA con las publicaciones internacionales. Nos enorgullece y nos llena de estímulo para
continuar creciendo el saber que existe una gran red humana de profesionales y no profesio-
nales que sistemática y desinteresadamente aportan la información de sus casos a ROHA.
En el recorrido de ROHA no pudimos dejar de observar una desigualdad de oportunida-
des diagnósticas, de sostén y terapéuticas, dependiendo de las instituciones en las diferen-
tes áreas geográficas del país; no obstante, en los últimos años se han incrementado los
esfuerzos por parte de diferentes áreas vinculadas a la asistencia de niños con cáncer (hos-
pitales, fundaciones, entes gubernamentales, etc.) para que la brecha existente entre las dife-
rentes realidades se modifique y así se igualen las oportunidades para los niños con cáncer
en nuestro país.
ROHA tiene sentido siempre y cuando se utilicen los resultados obtenidos para optimizar
la calidad del manejo del paciente oncológico. Es imprescindible para este logro que las dife-
rentes áreas vinculadas con el niño con cáncer trabajen en forma cooperativa y coordinada-
mente.
Esta publicación comprende la descripción de recursos generales, técnicos y humanos de
los hopitales públicos que atienden niños con cáncer en Argentina, así como un breve resu-
men estadístico de los 9 primeros años del registro, describiendo las tasas de incidencia, fre-
cuencias de las diferentes patologías oncológicas en las distintas regiones del país, como
también su distribución por sexo, por grupos etáreos, sobrevida a los 3 y 5 años del diag-
nóstico, la mortalidad al mes, a los 6 meses y al año del diagnóstico de las patologías más
frecuentes y las diferentes situaciones migratorias de los niños menores de 15 años.
Material y métodos
ROHA es un registro central de base fundamentalmente hospitalaria organizado como una
red de Centros Informantes con el objetivo de lograr una cobertura en el nivel nacional.
15

16. Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino
El sistema está preparado para preservar la personalidad e información propias de cada
centro asistencial, de tal modo que ROHA puede actuar como un dispositivo independiente-
mente para cada uno de ellos o central para el conjunto de todas las fuentes, excluyendo los
casos duplicados.
Anualmente ROHA entrega informes realizados específicamente para cada fuente registran-
te que incluyen los datos más relevantes y actualizados de la situación oncológica.
Casos registrables
Se consideran casos registrables todos aquellos tumores, en pacientes de 0 a 19 años de
edad, residentes en la República Argentina, diagnosticados a partir del año 2000.
Se incluyen todas las patologías malignas, los tumores benignos que se localizan en el
sistema nervioso central y las histiocitosis multisistémicas con y sin compromiso de órganos.
Fuentes, notificación y seguimiento
Las principales fuentes son los Servicios de Hematología, Oncología, Patología,
Radioterapia, Cirugía y consultorios privados (centros informantes). Actualmente ROHA cuenta
con 91 fuentes registrantes, 12 Registros de Tumores Poblacionales y dos Grupos Médicos
Cooperativos, quienes son responsables de la notificación de los casos y del seguimiento acti-
vo. Contamos con la información aportada por el Banco Nacional de Drogas y con las defun-
ciones por causa oncológica brindadas por la Dirección de Estadísticas e Información de Salud
del Ministerio de Salud de la Nación (véase pág. 28, Mapa de Distribución poblacional por
regiones y cantidad de fuentes registrantes).
El monitoreo y seguimiento de los datos se realiza a través de visitas periódicas, comu-
nicación telefónica y electrónica. Por otro lado, se realiza un entrecruzamiento manual entre
todos los casos aportados por informes de defunciones y los casos registrados por ROHA. De
esta manera se pudieron rescatar casos que habían sido perdidos en seguimiento y a su vez
se incorporaron pacientes a ROHA que nunca habían sido registrados.
Datos registrados
Los datos registrados para cada caso responden a los items básicos recomendados por
la OMS (véase la ficha modelo de registro).
Clasificación y codificación
Para la clasificación y codificación de la localización y de la morfología de los tumores se
utilizan la Clasificación Internacional de Enfermedades Oncológicas, tercera edición (ICD-O3,
International Classification of Diseases for Oncology, Third Edition, OMS) y la International
Classification of Childhood Cancer 1996 (ICCC).
Los datos de las bases de defunciones están codificados con el mismo sistema de clasi-
ficacion que el utilizado por ROHA.
Convenciones
La fecha de confirmación histológica del tumor actúa como fecha de incidencia, fecha de
registro y fecha de origen para el cálculo de la sobrevida.
La verificación histológica incluye hematología, citología, histología de las metástasis, his-
tología del tumor primario e histología de autopsia.
En los casos registrados a partir de los datos de defunción, la fecha de defunción se con-
sidera como fecha de incidencia.
Cálculo de Tasa de Incidencia
La incidencia expresa el número de casos nuevos de cáncer que aparecen en una pobla-
ción definida de individuos libres de la enfermedad, siendo la tasa de incidencia el número de
tales acontecimientos durante un período específico de tiempo, en general, un año. Así pues:
16

17. Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino
Número de nuevos casos de la enfermedad
Tasa de incidencia = _______________________________________________________ por año
Población de riesgo
Esta medida proporciona una estimación directa de la probabilidad o riesgo de enfermar,
y es fundamental en los estudios epidemiológicos.
Dada la baja frecuencia de patología tumoral en niños menores de 15 años, la incidencia
se expresa en casos por millón de niños, a diferencia de los adultos, que se expresa por cada
100.000 individuos en riesgo.
Para poder comparar las tasas, estas fueron estandarizadas con el método directo y para
ello se utilizó la población estándar mundial. Para el cálculo de los intervalos de confianza se
utilizó el método exacto basado en la distribución binomial, debido a los números pequeños.
Cálculo de casos esperados
Se hicieron estimaciones de los casos esperados para la República Argentina y para cada
una de las provincias basándose en datos de algunos Registros de Tumores de América y
Europa (International Incidence of Childhood Cancer, vol. II, IARC Scientific Publications Nº 144,
1998, Automated Childhood Cancer Information System and EUROCARE). Para la elección de
los mismos se tuvo en cuenta la calidad de la información y los orígenes étnicos de la pobla-
ción. Los registros seleccionados fueron: Registro Nacional de Tumores de Quito (Ecuador),
Registro Nacional de Cáncer de Uruguay, SEER (Estados Unidos, población caucásica), Registro
Nacional de Tumores Pediátricos (Alemania), Registro de Tumores Infantiles del Piamonte
(Italia), Registro Nacional de Tumores Infantiles de la Provincia de Valencia (España), Registro
Nacional de Tumores Infantiles (Inglaterra).
Para el cálculo de los casos esperados para estos nueve años se aplicaron las tasas de
los registros elegidos a la población del censo 2001, proyección 2004. De acuerdo con ellos,
en nuestro país se esperarían 140 casos nuevos por año por cada millón de niños menores
de 15 años. Este número se modificó con respecto a la publicación anterior, debido a la actua-
lización de las tasas de los países seleccionados. Es importante tener en cuenta que, de
haber considerado las tasas de incidencia de otros registros de tumores para hacer el cálcu-
lo de casos esperados, los resultados podrían variar en exceso o en déficit. En la Tabla l
(véase pág. 20) se comparan las frecuencias relativas y las tasas de incidencia estandariza-
das de los registros anteriormente mencionados con los resultados de ROHA.
Relevamiento de recursos de hospitales públicos de la red de ROHA
Para el relevamiento de los recursos hospitalarios relacionados con la atención del niño
oncológico se contactó telefónica o personalmente a los referentes de los 30 hospitales públi-
cos que atienden niños con cáncer en Argentina. Las posibilidades de respuestas son: sí, no
(cuando no se cuenta con los recursos dentro de la institución) y tercerizado (cuando una
intervención es rutinariamente tercerizada).
Se describen: características generales: hospital general, hospital pediátrico, cantidad
promedio de los pacientes oncológicos atendidos durante los años 2006-2008 y porcentaje
acumulado, si cuentan con Transplante de Médula Ósea, Terapia Intensiva Pediátrica,
Servicio de Hemato-Oncología pediátrico, Servicio de Radioterapia; recursos humanos: se
describe el número de médicos de planta o contratados que atienden pacientes oncológi-
cos, si cuentan con enfermería oncológica, residentes de hemato-oncología, patólogo infan-
til, cirujano infantil, neurocirujano infantil, infectólogo infantil, psico-oncólogo infantil, asis-
tente social, profesionales dedicados a la atención de los cuidados paliativos, grupos de
autoayuda; recursos técnicos: si cuentan con Centellograma, Tomografía Computada,
Resonancia Nuclear Magnética, Inmunomarcación, Biología Molecular, Citogenética, Dosaje
Metrotexato y Colocación de catéteres.
En la siguiente tabla (Relevamiento de recursos de hospitales públicos de la red de ROHA)
se describen los resultados del relevamiento realizado.
17

18. Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino
Relevamiento de recursos de hospitales públicos de la red de ROHA
CARACTERÍSTICAS GENERALES RECURSOS
HOSPITAL HG HP PPO PPOA TMO TIP SHO SR NMP EO
Pediatría SAMIC “Prof. Dr J. P. Garraham” 362 31% 10
Gral. de Niños “Dr. Ricardo Gutiérrez” 136 43% 10
De Niños de la Santísima Trinidad (Córdoba) 63 48% 6
De Niños “Sor M. Ludovica” (La Plata) 59 53% 12
Pediátrico “Dr. Humberto I. Notti” (Mendoza) 52 57% 7
Nacional “Prof. A. Posadas” 48 61% 11
Del Niño Jesús (Tucumán) 39 65% 6
Pediátrico “Dr. A. L. Castelán” (Chaco) 33 68% 2
Gral. de Niños “Pedro de Elizalde” 32 70% 6
Provincial de Pediatría (Misiones) 28 73% 2
Pediátrico “Juan Pablo II” (Corrientes) 26 75% 4
Público Materno Infantil (Salta) 24 77% 2
De Niños Eva Perón (Santiago del Estero) 22 79% 3
Materno Infantil (Mar del Plata) 20 81% 4
Provincial “Dr. Castro Rendón” (Neuquén) 18 82% 5
De Niños “Juan Carlos Navarro” (San Juan) 18 84% 4
De Niños “Dr. Orlando Alassia” (Santa Fe) 17 85% 4
Interzonal “Dr. J. Penna” (Bahía Blanca) 16 87% 1
De Niños “H. Quintana” (Jujuy) 16 88% 1
“J. B. Iturraspe” (Santa Fe) 15 89% 2
Infantil Municipal (Córdoba) 15 90% 3
De Niños “V. J. Vilela” (Santa Fe) 14 92% 8
Interzonal de Niños “Eva Perón“ (Catamarca) 14 94% 1
Materno Infantil (San Isidro) Materno Infantil 11 95% 3
San Roque (Entre Ríos) 11 96% 1
De la Madre y el Niño (Formosa) 10 96% H O S P I TA L D E D E R I V A C I Ó N
Provincial de Rosario (Rosario-Santa Fe) 10 96% 2
Provincial del Centenario (Rosario-Santa Fe) 9 98% 2
Zonal Bariloche “R. Carrillo” (Río Negro) 7 99% 2
De Clínicas “José de San Martín” 7 100% 3
De alta complejidad “Pte. J. D. Perón” (Formosa) 5 100% 2
CARACTERÍSTICAS GENERALES RECURSOS HUMANOS RECURSOS TÉCNICOS
HG Hospital General NMP Número Médicos de Planta C Centellograma
HP Hospital Pediátrico EO Enfermería Oncológica TC Tomografía Computada
PPO Promedio Pacientes Oncológicos RHO Residentes Hemato-Oncológicos RNM Resonancia Nuclear Magnética
PPOA Porcentaje de Pacientes PI Patología Infantil IM Inmunomarcación
PPOA Oncológicos Acumulados CI Cirujano Infantil BM Biología Molecular
TMO Transplante de Médula Ósea NI Neurocirujano Infantil CG Citogenética
TIP Terapia Intensiva Pediátrica II Infectólogo Infantil DM Dosaje Metrotexato
SHO Servicio Hemato-Oncología POI Psico-Oncólogo Infantil CC Colocación de Catéteres
SHO pediátrico AS Asistente Social
SR Servicio de Radioterapia CP Cuidados Paliativos
GA Grupos de Autoayuda
18

19. Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino
HUMANOS RECURSOS TÉCNICOS
RHO PI CI NI II POI AS CP GA C TC RNM IM BM CG DM CC
D E PA C I E N T E S O N C O L Ó G I C O S
SI NO TERCERIZADOS
19

20. Tabla I: Frecuencia relativa y tasa estandarizada por edad de las patologías tumorales en los Registros Pediátricos de
20
Ecuador, Uruguay, Estados Unidos, España, Inglaterra, Italia, Alemania y Argentina
ICCC ECUADOR URUGUAY ESTADOS UNIDOS ESPAÑA INGLATERRA ITALIA ALEMANIA Argentina
ROHA
T.E.E.* F.R.** T.E.E.* F.R.** T.E.E.* F.R.** T.E.E.* F.R.** T.E.E.* F.R.** T.E.E.* F.R.** T.E.E.* F.R.** T.E.E.* F.R.**
I Leucemias 56,3 44,6% 44,0 36,8% 52,0 32,4% 45,9 28,5% 40,8 32,6% 50,1 32,9% 52,0 34,1% 47,5 36,7%
II Linfomas y Tumores
II Reticuloendoteliales 21,1 17,4% 19,6 16,7% 15,8 10,1% 18,4 13,3% 11,2 10,0% 14,5 11,5% 17,0 11,8% 15,5 12,7%
III Tumores del Sistema
III Nervioso Central 13,3 10,6% 23,0 19,2% 41,0 24,7% 32,8 21,7% 27,0 22,5% 32,5 23,3% 33,0 22,1% 23,5 18,5%
IV Neuroblastoma y otros T. del
IV Sistema Nervioso Periférico 3,2 2,4% 3,2 2,6% 10,2 6,2% 15,4 8,1% 9,4 7,0% 13,8 7,5% 13,0 7,8% 7,9 5,6%
V Retinoblastoma 7,4 5,4% 2,7 1,9% 4,1 2,5% 4,6 2,4% 3,8 2,7% 1,8 0,9% 3,0 2,0% 4,9 3,4%
Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino
VI Tumores Renales 3,6 2,7% 7,1 5,3% 7,4 4,5% 7,8 4,3% 7,7 5,8% 7,3 4,1% 9,0 5,6% 6,8 5,0%
VII Tumores Hepáticos 1,5 1,1% 0,8 0,6% 2,7 1,6% 1,8 1,0% 1,1 0,9% 1,3 0,9% 2,0 1,1% 1,8 1,4%
VIII Tumores Óseos 5,5 4,6% 6,2 5,6% 6,7 4,0% 8,0 6,3% 5,1 4,8% 8,5 7,7% 6,0 4,4% 5,4 4,7%
IX Tumores de Partes Blandas 4,9 3,8% 7,7 6,4% 10,7 6,5% 10,2 6,7% 8,3 6,8% 9,1 6,5% 9,0 6,2% 7,7 6,1%
X Tumores de Células Germinales 4,4 3,5% 3,1 2,4% 5,7 3,4% 4,2 2,8% 4,2 3,5% 4,7 2,9% 5,0 3,2% 4,0 3,2%
XI Carcinomas y otros
XI Tumores Epiteliales 4,1 3,5% 2,6 2,4% 6,4 3,9% 5,5 4,4% 3,2 3,0% 1,8 1,6% 2,0 1,5% 2,2 1,8%
XII Tumores Varios e Inespecíficos 0,3 0,3% 0,2 0,2% 0,4 0,2% 0,5 0,3% 0,4 0,4% – – 0,0 0,0% 1,0 0,8%
Total 125,6 100% 120,2 100% 165,8 100,0% 155,8 100% 122,2 100% 145,4 100% 150,0 100% 128,5 100%
** T.E.E.: Tasa estandarizada por edad.
** F.R.: Frecuencia relativa.

21. Resultados y comentarios
En los años 2000 a 2008, 11.445 niños menores de 15 años de edad fueron reportados
en ROHA. Esto significa una incidencia anual de cerca de 124 casos por 1.000.000 de niños
en este grupo de edad (véase pág. 28, tabla de distribución de casos según la clasificación
internacional de cáncer pediátrico –ICCC– por año 2000-2008).
En Argentina, el tratamiento de los pacientes oncológicos pediátricos está centralizado.
Del total de niños incluidos en ROHA, 8.509 (74%) fueron registrados por hospitales públi-
cos, 1.835 (16%) por centros privados y 1.101 (10%) por otras fuentes (registros poblaciona-
les, servicios de patología, certificados de defunción, etc.). La mayoría de los niños son tra-
tados en los hospitales públicos pediátricos de mayor complejidad (véase págs. 18-19,
Relevamiento de recursos de hospitales públicos de la red de ROHA).
Dentro de la atención pública:
- 50% de todos los casos hospitalarios fueron tratados en tres centros de mayor comple-
jidad;
- 80% de los casos fueron tratados en 22 centros;
- 100% de los casos fueron tratados en 30 centros.
Dada la complejidad del tratamiento, el 40% de los niños con patología oncológica, en
algún momento de su tratamiento, migran a centros asistenciales que brindan servicios de
mayor complejidad (leucemias 30%, tumores cerebrales 51%). Se considera migración asis-
tencial cuando el paciente es trasladado a un centro asistencial ubicado en otra provincia de
la que el niño es oriundo.
En los apartados por provincia de esta publicación se describen los movimientos migra-
torios asistenciales de los pacientes en los años 2006-2008.
La cobertura estimada del registro es del 90%. Es probable que algunos casos queden
fuera de esta red. Hemos trabajado en la exhaustividad de los casos, y el número anual de
los pacientes se mantiene estable a lo largo de los años, siendo las tasas de incidencia infe-
riores a las de los países de referencia (véase pág. 27, pacientes menores de 15 años por
provincia, año 2000-2008).
En estos nueve años el número de casos nuevos registrados por ROHA, tanto en todo el
país como en la mayoría de las provincias, se ha mantenido estable.
La tasa cruda de incidencia para todo el país fue de 124 /millón de menores de 15 años
y varió en las diferentes provincias entre 100 y 147. Los datos de la Ciudad Autónoma de
Buenos Aires deben interpretarse con precaución, dado que hay un número de niños que
migran hacia allí para ser tratados y declaran domicilio en dicha Ciudad Autónoma, lo que se
traduce en mayores tasas de incidencia, alejándose de las tasas para el resto del país (véase
pág. 26, tasa de incidencia, tasa estandarizada por edad con intervalos de confianza 95%).
La tasa cruda de incidencia de las leucemias para todo el país fue de 46/millón, variando
entre 34 y 65 en las diferentes provincias (véase pág. 26, tasa de incidencia, tasa estandari-
zada por edad con intervalos de confianza 95%).
El 15% de los niños registrados en ROHA por centros públicos y privados de atención en
Argentina y el 15% de las leucemias (2008) fallecieron dentro del primer año del diagnósti-
co. Esto está relacionado con la agresividad propia del tumor, con el retraso diagnóstico y
con el sostén del paciente durante la primera etapa del tratamiento, que por lo general
requiere un soporte de alta complejidad y un equipo de profesionales especializados. Se
21

22. Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino
observó una disminución en la mortalidad al mes y al año del diagnóstico entre los períodos
2005-2008, siendo alta comparada con países desarrollados (véase pág. 79, anexo leuce-
mias).
Existe también un grupo de niños con cáncer que no llegan a atenderse en los hospita-
les e instituciones cubiertos por la red de ROHA, por lo que quedan fuera del Registro. Estos
casos, al fallecer, pueden ser incluidos en el Registro mediante la información proveniente de
los informes estadísticos de defunción (6%).
22

23. Alcances de ROHA
Prácticas y recursos utilizados para la provisión de cuidados paliativos en niños
con cáncer atendidos en servicios que forman parte de la red de ROHA
Directora de proyecto: Dra. Verónica Dussel, Inst. de Efectividad Clínica y Sanitaria (IECS)
Estamos acompañando desde ROHA un estudio para entender mejor lo que se está hacien-
do respecto del control de síntomas y acompañamiento de los niños con cáncer avanzado.
El propósito de este estudio es relevar las necesidades y recursos existentes para el con-
trol de síntomas y soporte familiar a niños con cáncer avanzado atendidos por servicios de
oncología infantil que forman parte de la gran red de ROHA.
Entender la situación actual permitirá identificar áreas del cuidado que se pueden mejo-
rar y desarrollar intervenciones que mejoren estos aspectos de la atención.
La fase diagnóstica del proyecto se llevará a cabo durante aproximadamente un año y
constará de dos etapas, inicialmente se harán entrevistas en profundidad a algunos jefes de
servicio y se les enviará una encuesta vía e-mail a todos los oncólogos y clínicos que parti-
cipen en el cuidado de niños con cáncer.
Esperamos que a ustedes los entusiasme tanto como a nosotros encarar este nuevo desa-
fío!!!!! Desde ROHA pensamos que este proyecto es particularmente relevante para nuestra
realidad: mientras seguimos trabajando para reducir el diagnóstico tardío y mejorar la sobre-
vida, una alta proporción de nuestros pacientes necesita recibir cuidados de soporte espe-
cial. Nos parece fundamental poder pensar juntos cómo mejorar este aspecto del cuidado a
lo largo de todo nuestro país.
Análisis de la mortalidad en enfermedades hemato-oncológicas malignas
en pediatría y diseño de estrategias para la prevención de la misma
Beca Ramón Carrillo - Arturo Oñativia
Directora de beca: Dra. Marisa Felice, Htal. de Pediatría “Prof. Dr. Juan P. Garrahan”
El objetivo del presente estudio es evaluar la tasa de mortalidad asociada al cáncer en
pediatría en 16 centros públicos en nuestro país y definir las causas de la misma. Dicho aná-
lisis se realizará a través de la información aportada por ROHA y por la recolección de datos
realizada por los becarios que trabajan en la revisión de los registros e historias clínicas de
los diferentes centros participantes. A partir de una evaluación de dichos resultados y tam-
bién de las capacidades institucionales de los centros participantes, un segundo objetivo es
desarrollar programas que permitan disminuir a su mínima expresión las muertes producidas
debido a demoras en el diagnóstico, complicaciones tempranas de la enfermedad o efectos
tóxicos del tratamiento administrado. Dichos programas podrán comprender la formación de
recursos humanos en terreno o en un centro de referencia, el fortalecimiento de las capaci-
dades institucionales de los centros participantes y la optimización de la eficiencia de los
recursos existentes.
Los Objetivos generales son: 1) analizar en forma retrospectiva las causas de mortalidad en
niños con cáncer en los últimos 10 años, en 16 centros públicos dedicados al tratamiento de
dicha patología; 2) delinear las estrategias de prevención de las muertes relacionadas con cán-
23

24. Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino
cer pediátrico; 3) generar programas de formación de recursos humanos y de infraestructura
tendientes a prevenir la mortalidad de los pacientes con enfermedades malignas pediátricas, a
través de la adecuación y mejoramiento de las medidas de soporte en los diferentes centros;
4) colaborar en la puesta en marcha de los programas de formación, interactuando directamen-
te con las autoridades de los diferentes centros para la implementación de los mismos.
Los Objetivos específicos son: 1) recolectar los datos referidos al evento en que se pro-
duce el fallecimiento de los pacientes en una base de datos diseñada ad hoc; 2) clasificación
de las causas de muerte (complicaciones iniciales de la enfermedad, efectos tóxicos del tra-
tamiento, progresión de enfermedad o segundas neoplasias y accidentes u otras causas no
predecibles; 3) revisar los diagnósticos de los pacientes fallecidos y los criterios diagnósti-
cos aplicados en ellos y el tiempo transcurrido hasta el inicio del tratamiento; 4) realizar un
análisis conjunto entre todos los centros participantes definiendo además la sobrevida para
cada patología neoplásica en cada centro; 5) evaluar los recursos profesionales e institucio-
nales de los que dispone cada uno de los centros involucrados en el proyecto; 6) identificar
los factores involucrados en la ocurrencia de la muerte en cada uno de los centros.
Los centros participantes son los siguientes hospitales: Hospital del Niño Jesús (Tucumán),
Pediátrico Dr. Avelino Castelán (Chaco), Juan Pablo II (Corrientes), Materno Infantil (San Isidro),
Interzonal de Niños Eva Perón (Catamarca), de Niños de Salta (Salta), Dr. Héctor Quintana
(Jujuy), de Niños Eva Perón (Santiago del Estero), Provincial de Pediatría Fernando Barreyro
(Misiones), de Niños de la Santísima Trinidad (Córdoba), San Roque (Entre Ríos), Juan C. Navarro
(San Juan), de Niños Pedro de Elizalde (Buenos Aires), de Niños Sor María Ludovica (Oncología)
(La Plata), de Niños Sor María Ludovica (Hematología) (La Plata), Nacional de Clínicas José de
San Martín (Buenos Aires), de Pediatría Prof. Dr. Juan P. Garrahan (Buenos Aires).
Becarios: Verónica Alejandra Díaz, Juan José Chaín, Liliana Elizabeth Franco, Mercedes
García Domínguez, María Eugenia Ensabella Ramos, Vanina Livio.
Organizaciones de ayuda al niño con cáncer
Edith Grynszpancholc, Presidente de la Fundación Natalí Dafne Flexer
Desde hace ocho años, las organizaciones de ayuda a niños con cáncer de todo el país
trabajamos en red, compartiendo conocimientos, capacidades y recursos con el fin de mejo-
rar el nivel de las organizaciones y acercar las experiencias más exitosas en el apoyo a las
familias. Los esfuerzos están dirigidos a ayudar a que aquellas familias puedan cumplir con
el tratamiento en tiempo y en forma y con las mejores condiciones de cuidado posible.
Ha resultado de gran ayuda contar con los datos del ROHA para establecer hacia dónde
dirigir nuestra atención y la ayuda necesaria. Contar con los datos que aporta ha sido funda-
mental a la hora de decidir la colaboración en la mejora de infraestructura de hospitales, así
como la formación y capacitación de profesionales. También los consultamos periódicamente
para establecer la distribución de recursos, como material informativo y donaciones en espe-
cie y para definir la necesidad de apoyar la creación de nuevas organizaciones de ayuda.
Agradecemos la ayuda que nos brinda el ROHA y festejamos esta nueva publicación.
En la siguiente tabla puede encontrarse el contacto con las organizaciones de apoyo al
niño con cáncer de todo el país.
24

25. Organizaciones de ayuda al niño con cáncer
PROVINCIA LOCALIDAD NOMBRE DE LA INSTITUCIÓN MAIL PÁGINA WEB
C.A.B.A Capital Fund. Natalí Dafne Flexer edith@fundacionflexer.org www.fundacionflexer.org
leticia@fundacionflexer.org
BUENOS AIRES 9 de julio Agrup. Guido sgime-10@hotmail.com
BUENOS AIRES Bahía Blanca FNDF - Bahía Blanca gerencia@ cerramientosacristalados.com www.fundacionflexer.org
BUENOS AIRES Bahía Blanca Fund. Ayudale info@ayudale.org.ar www.ayudale.org.ar
BUENOS AIRES La Plata Fund. Creando Lazos fundacioncreandolazos@gmail.com www.creandolazos.org.ar
BUENOS AIRES La Plata Asoc. APAESI apaesi@hotmail.com Facebook
BUENOS AIRES La Plata Asoc. APPO appooncologicos@hotmail.com www.appooncologicos.com.ar
BUENOS AIRES Mar del Plata Asoc. PAANET silvinaouds@yahoo.com.ar www.paanet.org
BUENOS AIRES Mar del Plata As. Filantrópica Por amor a los niños poramoralosninos@ciudad.com.ar www.poramoralosninos.com.ar
BUENOS AIRES Olivos La Casa de Ronald McDonald. Asoc. Arg. de Ayuda a la Infancia contactenos@casaronald.org.ar www.casaronald.org.ar
BUENOS AIRES Pilar Fund. IMCPT (Ignacio MC Peralta Tanco) fundacion.imcpt@gmail.com Facebook
BUENOS AIRES Punta Alta FNDF - Regional Sur, Punta Alta msusanafernandez@hotmail.com www.fundacionflexer.org
BUENOS AIRES San Isidro Fund. María Cecilia fundacionmc@fmc.org.ar www.fmc.org.ar
CATAMARCA Catamarca Asoc. Civil Soles Catamarca solescatamarca@hotmail.com www.solescatamarca.com.ar
CATAMARCA Catamarca Fund. FOCA fea_cat@arnet.com.ar
CHACO Resistencia Grupo de amigos Cielo Franco cielo.franco@hotmail.es
CORDOBA Córdoba Grupo Soles Córdoba solescordoba@hotmail.com www.soles.org.ar
CORRIENTES Corrientes Fund. Correntina Virgen de Luján virgendelujan@yahoo.com.ar www.virgendelujan.org.ar
ENTRE RÍOS Paraná Fund. F.A.E.H.E.R. faeher@hotmail.com www.faeher.org
ENTRE RÍOS Paraná Fund. Crisálida fundacioncrisalida@hotmail.com www.fundacioncrisalida.org
JUJUY S. S. de Jujuy Representación Jujuy selva_patricia_sotelo@hotmail.com www.fundacionflexer.org
MENDOZA Mendoza Fund. Fundavita malonso @fundavita.org.ar www.fundavita.org.ar
MISIONES Posadas Organización Creación nadias22ideas@hotmail.com
NEUQUÉN Neuquén Asociación APANC pedrobasaur@hotmail.com www.apanc.com.ar
NEUQUÉN Neuquén Fund. SENO (en formación) nlsms@hotmail.com
SALTA Salta Fund. Hope fundacionhope@hotmail.com www.fundacionhope.com.ar
SALTA Salta Fund. Sara Olitte fundacionsarita.org.ar@hotmail.com www.fundacionsarita.org.ar
SALTA Salta Fund. Analía juliomar-choclo@hotmail.com
SALTA Salta Casa del Niño casadelninosalta@yahoo.com.ar
SAN JUAN San Juan Fund. FundaMe maryfundame@hotmail.com
SAN LUIS San Luis Fund. Anna Vázquez claudio_vazquez@hotmail.com www.fundacionannavazquez.wordpress.com
SANTA FE Rosario CENAIH ongelcenaih@hotmail.com www.cenaih.com.ar
SANTA FE Rosario Fund. FAOHP fundacionfahop@gmail.com Facebook
SANTA FE Santa Fe Fund. Mateo Esquivo info@fme.org.ar www.fme.org.ar
SANTA FE Santa Fe CENAELE cenaele@fibertel.com.ar www.cenaele.org.ar
SANTA FE Santa Fe Fund. Santafesina Virgen Luján fundalujan@scarlos.com.ar www.fundasantafelujan.org.ar
SGO. del ESTERO S. del Estero En Formación chadla@saficosa.com.ar
TUCUMÁN Tucumán FNDF - Reg. NOA regionnoroeste@fundacionflexer.org www.fundacionflexer.org
25
Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino

26. Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino
Mortalidad según Certificado Médico
Tasas de mortalidad específicas de niños de 1 a 14 años, según grupos de causas seleccionadas por grupos de edad.*
GRUPOS DE CAUSAS 2006 2007 2008
Tasa Total 01 a 05 a 10 a Tasa Total 01 a 05 a 10 a Tasa Total 01 a 05 a 10 a
2006 04 09 14 2007 04 09 14 2008 04 09 14
Todas las causas 37,4 3565 1590 892 1083 37,1 3523 1612 804 1107 35,8 3394 1517 846 1031
Enfermedades
Infecciosas 2,6 248 152 51 45 2,1 203 118 38 47 2,4 226 133 43 50
Tumores malignos 3,8 366 110 116 140 3,8 362 121 101 141 3,6 343 100 114 129
- Leucemias 1,5 139 41 39 59 1,6 149 49 43 57 1,5 144 43 43 58
- Otros 2,4 227 69 77 81 2,3 214 72 58 84 2,1 199 57 71 71
Anemias 0,8 74 58 11 5 0,6 59 48 7 4 0,6 57 53 4 0
Diabetes 0,2 15 3 7 5 0,1 9 3 3 3 0,1 7 1 2 4
Enf. Sist. Circulatorio 1,8 170 60 52 58 1,6 156 50 44 62 1,6 152 63 43 46
Enf. Sist. Digestivo 0,8 73 42 13 18 0,8 78 35 13 30 0,8 76 27 19 30
Enf. Sist. Respiratorio 3,8 363 203 83 77 3,8 357 221 65 71 3,3 309 167 65 77
- Meningitis 0,4 38 16 7 15 0,2 23 14 4 5 0,3 29 15 5 9
Malformaciones
Congénitas 3,0 284 186 55 43 3,1 295 196 57 42 3,4 327 210 71 46
Accidentes de tránsito 3,8 362 90 117 155 3,4 319 86 94 139 3,4 321 69 103 149
Otros accidentes 6,9 660 330 146 184 6,7 640 314 137 189 6,3 594 294 147 153
Causas bien definidas 7,5 717 251 183 283 8,4 796 281 190 325 7,7 728 269 188 271
Causas mal definidas 2,0 190 89 51 50 2,3 221 125 51 45 2,3 221 116 42 63
FUENTE: DIRECCIÓN DE ESTADÍSTICAS E INFORMACIÓN DE SALUD - MINISTERIO DE SALUD DE LA NACIÓN.
* Tasa por 100.000 niños menores de 15 años.
Tasa de incidencia, tasa estandarizada por edad con intervalos de confianza 95%
por provincias para todos los tumores y para leucemias (provincias ordenadas según región).
Total de casos Leucemias
PA TC TE ICI ICS PA TC TE ICI ICS
País 1272 124,4 128,5 121,3 135,6 471 45,7 47,5 43,1 51,8
Buenos Aires 465 127,2 131,2 119,1 143,2 167 45,4 47,4 45,0 49,8
Ciudad Aut. de Bs. As. 90 166,2 168,7 133,7 203,7 31 65,4 68,1 60,0 76,2
Córdoba 101 124,8 129,4 103,8 155,0 31 38,2 39,5 34,8 44,1
Entre Ríos 41 120,1 122,0 84,1 159,8 16 45,8 47,0 39,2 54,8
Santa Fe 99 126,8 132,6 106,2 159,0 39 48,7 51,9 46,4 57,4
Catamarca 14 120,4 122,4 57,9 186,9 5 44,1 45,6 32,2 59,0
Jujuy 24 112,5 116,6 69,2 164,0 11 53,5 55,9 45,0 66,9
Salta 44 112,0 115,2 80,8 149,6 18 45,4 46,2 39,0 53,4
Santiago del Estero 30 109,0 114,8 73,0 156,6 13 43,8 43,7 35,6 51,8
Tucumán 44 104,5 109,2 76,8 141,6 17 38,9 40,2 33,7 46,6
Chaco 40 116,2 120,8 82,6 159,0 15 41,3 42,3 35,1 49,6
Corrientes 37 118,7 123,6 83,4 163,8 17 51,8 53,7 45,0 62,3
Formosa 22 121,9 123,2 70,8 175,6 10 55,7 56,0 44,4 67,5
Misiones 45 123,5 127,1 89,5 164,8 16 43,9 45,6 38,1 53,0
La Rioja 9 94,0 98,5 33,8 163,1 4 39,1 39,2 25,9 52,5
Mendoza 56 122,3 126,5 92,9 160,0 17 36,8 38,7 32,5 45,0
San Juan 24 120,3 121,4 72,1 170,6 10 50,2 51,0 40,2 61,8
San Luis 12 101,4 104,1 45,4 162,8 4 32,8 33,0 21,9 44,2
Chubut 13 102,6 106,3 47,9 164,8 5 37,5 39,6 27,6 51,5
La Pampa 10 120,1 125,2 46,4 203,9 3 34,2 34,9 21,2 48,6
Neuquén 21 135,7 141,6 79,5 203,6 8 52,6 55,4 42,4 68,3
Río Negro 23 137,3 142,6 83,5 201,6 9 52,5 55,3 43,1 67,5
Santa Cruz 7 111,5 115,0 29,6 200,4 3 43,8 46,3 28,0 64,7
Tierra del Fuego 4 108,1 110,8 -2,4 224,1 2 55,3 56,1 29,0 83,2
PA: promedio anual, TC: tasa cruda, TE: tasa estandarizada, ICI: Intervalo confianza límite inferior.
ICS: Intervalo confianza límite superior, método exacto de IC.
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27. Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino
Argentina
Mujeres Varones
Estructura poblacional
507.545 80 + 245.867
438.840 75-79 289.055
574.099 70-74 422.426
610.244 65-69 499.544
687.078 60-64 597.259
785.887 55-59 718.159
955.354 50-54 895.127
1.012.776 45-49 959.135
1.093.389 40-44 1.043.147
1.143.017 35-39 1.086.600
1.205.205 30-34 1.159.698
1.365.848 25-29 1.329.493
1.601.400 20-24 1.597.939
1.575.274 15-19 1.613.030
1.688.456 10-14 1.738.744
1.710.558 5-9 1.760.659
1.646.088 0-4 1.703.190
18.601.058 17.659.072
Pacientes menores de 15 años por Provincia - Año 2000-2008
Regiones Población Casos C.E. P.A. Cobertura Tasa
Menores Registrados ** ** Estimada cruda
15 años*** ’00* ’01* ’02* ’03* ’04* ’05* ’06* ’07* ’08* de ROHA ****
Región Central
Buenos Aires 3.653.034 440 462 479 466 457 482 460 490 447 504 465 92% 127,2
Ciudad Aut. de Bs. Aires 539.442 84 87 94 88 89 81 96 97 91 74 90 +100% 166,2
Córdoba 806.522 82 103 98 90 110 115 107 95 106 111 101 90% 124,8
Entre Ríos 337.720 36 48 36 48 36 49 37 37 38 47 41 87% 120,1
Santa Fe 781.539 93 109 94 104 109 94 102 94 93 108 99 92% 126,8
Región Noroeste
Catamarca 116.231 12 15 8 17 13 18 16 14 13 16 14 87% 120,4
Jujuy 210.452 27 23 24 35 20 33 14 21 16 29 24 81% 112,5
Salta 389.783 45 47 50 44 48 37 37 41 44 54 44 81% 112,0
Santiago del Estero 275.134 31 25 26 23 38 27 32 36 32 38 30 79% 109,0
Tucumán 424.424 45 46 47 45 40 47 48 39 42 59 44 76% 104,5
Región Noreste
Chaco 341.372 34 43 39 37 44 28 39 44 49 47 40 84% 116,2
Corrientes 312.771 33 39 42 36 46 30 35 30 43 43 37 86% 118,7
Formosa 179.547 21 23 20 26 24 21 24 16 22 25 22 88% 121,9
Misiones 360.839 40 42 48 49 45 48 42 40 47 50 45 89% 123,5
Región de Cuyo
La Rioja 98.092 6 12 10 11 10 11 7 10 6 14 9 68% 94,0
Mendoza 454.121 51 49 52 68 58 57 48 66 51 63 56 89% 122,3
San Juan 195.810 21 18 22 24 29 34 28 21 15 27 24 87% 120,3
San Luis 120.511 11 11 14 9 11 11 7 18 18 17 12 73% 101,4
Región Patagónica
Chubut 126.754 17 14 17 5 13 15 11 14 11 17 13 74% 102,6
La Pampa 83.230 14 11 6 8 14 8 8 12 9 11 10 87% 120,1
Neuquén 151.431 27 19 15 19 22 21 24 20 18 21 21 98% 135,7
Río Negro 167.511 24 31 33 16 17 27 23 19 17 23 23 99% 137,3
Santa Cruz 63.753 5 7 10 8 7 6 7 7 7 9 7 81% 111,5
Tierra del Fuego 34.955 4 5 3 2 8 2 4 4 2 5 4 78% 108,1
Total 10.224.978 1203 1289 1287 1278 1308 1302 1256 1285 1237 1412 1272 90% 124,4
* Casos registrados en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino.
** C.E.: Casos esperados según 140 por 1.000.000. // P.A.: Promedio anual.
*** Datos Censo 2001, INDEC. Proyección 2004.
**** Incidencia en niños menores de 15 años por 1.000.000.
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28. Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino
Argentina
Distribución de casos según la Clasificación Internacional de Cáncer Pediátrico (ICCC), por año 2000-2008
Casos Total Promedio % Tasa
ICCC ’00 ’01 ’02 ’03 ’04 ’05 ’06 ’07 ’08 Anual cruda*
I Leucemias 444 511 474 487 453 455 460 473 448 4205 467 36,7% 45,7
II Linfomas y Tumores
Reticuloendoteliales 167 155 169 170 169 151 163 170 141 1455 162 12,7% 15,8
III Tumores del Sistema
III Nervioso Central 219 236 248 229 251 235 243 214 243 2118 235 18,5% 23,0
IV Neuroblastoma y otros T. del
Sistema Nervioso Periférico 78 70 71 51 65 93 61 82 69 640 71 5,6% 7,0
V Retinoblastoma 39 37 45 34 49 49 52 50 38 393 44 3,4% 4,3
VI Tumores Renales 60 60 59 65 67 70 64 58 65 568 63 5,0% 6,2
VII Tumores Hepáticos 17 14 22 21 14 17 20 13 21 159 18 1,4% 1,7
VIII Tumores Óseos 56 61 72 55 63 67 46 58 65 543 60 4,7% 5,9
IX Tumores de Partes Blandas 74 78 69 81 86 81 74 81 79 703 78 6,1% 7,6
X Tumores de Células Germinales 26 34 36 47 48 44 34 54 44 367 41 3,2% 4,0
XI Carcinomas y otros
XI Tumores Epiteliales 17 21 19 29 35 24 20 18 22 205 23 1,8% 2,2
XII Tumores Varios e Inespecíficos 6 12 3 9 8 16 19 14 2 89 10 0,8% 1,0
Total 1203 1289 1287 1278 1308 1302 1256 1285 1237 11445 1272 100,0% 124,4
* Incidencia en niños menores de 15 años por 1.000.000.
Distribución poblacional por regiones y cantidad de fuentes registrantes
91 fuentes registrantes
12 grupos cooperativos
12 registros regionales
Distribución de casos según la Clasificación Internacional de Cáncer Pediátrico (ICCC),
36,7%
por año 2000-2008 n: 11.445.
18,5%
I Leucemia
12,7%
III Tumores del S.N.C.
6,1%
II Linfomas y T. R.
5,6%
IX T. de Partes B.
5,0%
IV Neuroblastoma
4,7%
VI T. Renales
3,4%
VIII T. Óseos
3,2%
V Retinoblastoma
1,8%
X T. C. Germinales
1,4%
XI Carcinomas
0,8%
VII T. Hepáticos
XII T. Vs. e Inespecíficos
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