1. “ETS, VIH-SIDA y DISCAPACIDAD”
Segunda Reunión de Expertos
Buenos Aires – AR
18 de Abril de 2007
Rosangela Berman Bieler – Especialista en Inclusión Social
E-mail: RBBieler@aol.com
Banco Mundial

2. QUIENES SON LOS
BENEFICIÁRIOS
DE LOS PROGRAMAS
NACIONALES DE SALUD?
Fonte: ONU – Prospectivas de Urbanização no Mundo

3. La única
característica
común entre
ellos es la
diversidad
mujeres y hombres
niños y niñas
jóvenes y adultos mayores
blancos, negros, indios
personas con discapacidades
ricos y pobres
enfermos y saludábles
analfabetos y letrados
inmigrantes y turistas
gordos, altos, …

4. Políticas Públicas Inclusivas e Sustentáveis
Para garantizar la universalización, la
equidad y la sustentabilidad en el acceso a
los programas nacionales de salud,
los principios y acciones previstos deberían
ser construidos, desde su concepción hasta
su implementación, de manera a
transversalizar un abordaje inclusivo.

5. Qué es discapacidad?
Discapacidad es el resultado de la interacción
entre personas con diferentes niveles de
funcionamiento y un entorno que no toma en
consideración esas diferencias.
Discap= Limitación Funcional x Ambiente

6. Impacto del ambiente en la relación
entre discapacidad y funcionalidad
LF 1 x A 0 = 0 Discapacidad
LF 5 x A 0 = 0 Discapacidad
LF 1 x A 1= 1 Discapacidad
LF 5 x A 5= 25 Discapacidad
LF: Limitación Funcional
A: Ambiente

7. La discapacidad es parte del ciclo de vida de todas la gente
 Además de las áreas típicas de la discapacidad:
físicas, sensoriales y mentales, las gente en general
enfrenta condiciones discapacitantes en una sociedad
que esta despreparada para lidiar con la diversidad.
En este caso, lo que seria mas lógico y costo-efectivo:
modificar una condición de los seres humanos o del ambiente?

8. La discapacidad en el ciclo de vida
• un bebé que necesita andar en los brazos o en un cochecito para desplazarse;
• un niño que no alcanza el botón más alto del ascensor;
• alguien temporalmente accidentado buscando subir escalones;
• una mujer en estado de embarazo avanzado intentando tomar un bus;
• un ciudadano analfabeto precisando de una información en Internet;
• un grupo de extranjeros que no hablan el idioma local intentando comunicarse;
• alguien que no consigue leer el texto escrito en cuerpo 6, en las instrucciones
del remedio;
• una señora mayor con artritis, que no consigue abrir la puerta de pica puertas
redondo;
... todas esas situaciones podrían haber ocurrido o venir a
pasar !con cualquier uno de nosotros!

9. Equiparación de oportunidades
Para garantizar una
selección justa,
todos van a hacer la
misma prueba – subir
aquel árbol.
Diversidad Funcional Ambiente

10. La discapacidad es, cada vez más,
parte del ciclo de vida de todas las personas
El grupo en lo cual se identifica el mayor crecimiento de
discapacidades es el de adultos mayores, particularmente
aquellos con 70 anos o más.
El aumento de la expectativa de vida de la población, no mantiene las
personas jóvenes por más tiempo, y si lo contrario, prolonga el
envejecimiento y sus consecuencias naturales.
La perspectiva mundial, a lo menos en las poblaciones menos
afectadas por la pobreza, es de que se pase a vivir en media unos 20
anos en situación de vejez y, por lo tanto, en situación de
discapacidad.
Y la expectativa de vida sigue creciendo…

11. La discapacidad en el ciclo de vida
Con el avance de la medicina, grupos como lo de las personas
viviendo con SIDA pasan a tener una sobrevida mayor que tiende a
crecer cada vez más. Personas viviendo con SIDA son
potencialmente personas viviendo con discapacidades
asociadas o a consecuencia de la medicación.
Además, las personas con discapacidad están entre los mayores
grupos de riesgo de contraer ETS y SIDA, debido a su gran
vulnerabilidad al abuso sexual e a la falta de acceso a la
comunicación y a la red de servicios.
Estarán los Programas Nacionales de ETS y SIDA
preparados para atender a esa realidad?

12. Pobreza y Discapacidad
- Aproximadamente el 10% de la población mundial tiene una
discapacidad. Esto implica que al menos 400 millones de
personas con discapacidad viven en los países en vías de
desarrollo. En LAC son por lo menos 90 millones.
- Existe un círculo vicioso entre la pobreza y la
discapacidad. La gente pobre tiene mayor riesgo de adquirir
una discapacidad debido a la falta de acceso a la buena
alimentación, los servicios de salud, salubridad, etc. La
Discapacidad les crea barreras a la educación, empleo, y
servicios públicos que podrían ayudar a sacarles de la pobreza.

13. Desarrollo Inclusivo
- reconoce la diversidad como un aspecto fundamental en el proceso
de desarrollo socioeconómico y humano;
- plantea la contribución de cada ser humano al desarrollo;
- en lugar de implementar políticas y acciones aisladas, promueve
una estrategia integrada que beneficia a las personas y la sociedad
como un todo;
- es una herramienta efectiva para superar la exclusión social y
combatir la pobreza.
!Desarrollo Sustentable significa
Desarrollo Inclusivo!

14. Diseño Universal/Inclusivo
- es un proceso que genera políticas, productos,
servicios y entornos que pueden ser utilizados por
todas las personas, independiente de su edad, sexo,
discapacidad o cualquier otra condición.
- Se estima que los costos adicionales para brindar
acceso universal a la infraestructura son menores al 1%
en la etapa de diseño y planeamiento.

15. ¿Llegan los servicios de atención y los programas de
prevención de VIH/SIDA a la población con discapacidad?
- bajos porcentajes de alfabetización y educación complican la
comprensión de los mensajes;
- el porcentaje global de la instrucción para los adultos varones con
discapacidad es tan baja como el 3%, y el 1% para las mujeres;
- los mensajes son inaccesibles para personas ciegas o sordas;
- las instalaciones de servicios médicos no son accesibles;
- solamente el 3% de todos las personas con discapacidad acceden a los
servicios de rehabilitación que necesitan;
- las personas con discapacidad en muchos países reportan haber sido
rechazadas en los centros de diagnóstico del VIH o las clínicas de
atención del SIDA;
- las PCD reportan ser enviados a su casa por parte del personal clínico,
quiénes les aseguran que la gente con discapacidad "no se contagia de
SIDA";
- donde los medicamentos para el SIDA son escasos, las personas con
discapacidades reportan ser ubicados en el último lugar de la lista de
aquellos con derecho a recibir atención.

16. Posibles Intervenciones en ETS y SIDA
Para llegar a la gente con discapacidad
• Entre en contacto con las organizaciones locales de la defensa de las
personas con discapacidad para obtener ayuda y guía.
• Cerciórese de que las organizaciones locales de discapacidad estén en su
lista de distribución de modo que reciban los mismos materiales que se envían
a las organizaciones locales de VIH-SIDA.
• Invite a las PCD a unirse a los grupos de capacitación sobre VIH/SIDA y tenga
materiales de capacitación listos y en formatos accesibles.
• Cerciórese de que se representen a las PCDPCD como parte de la población
en general en carteles, afiches u otros materiales sobre el VIH/SIDA.
• Cerciórese de que los centros de diagnóstico de VIH y los servicios de
atención del SIDA sean accesibles. Diferentes tipos de adaptaciones serán
necesarias para los diversos tipos de discapacidades, pero la mayoría de las
adaptaciones pueden ser previstas fácilmente. Por ejemplo, rampas para
aquellos con limitaciones físicas, intérpretes de lenguaje de señas para
quienes son sordos, charlas sobre SIDA para aquellos con discapacidades
intelectuales, que sean simples, directas y que enfaticen en la repetición de
los temas clave, charlas para ciegos dónde puedan percibir realmente los
condones y conocer su uso en lugar de que simplemente alguien en el frente
del salón muestre uno.

17. Posibles intervenciones para llegar a la gente con discapacidad
• Considere que la gente con discapacidades también se involucra en
comportamientos tales como el sexo sin protección e inyección de drogas con
agujas contaminadas, lo cual los coloca dentro de los grupos tradicionales de
alto riesgo de exposición al VIH.
• Capacite a educadores del SIDA, trabajadores sociales, personal clínico y de
servicio social en el tema de la discapacidad. Cuando reclute voluntarios y
empleados pagados, cerciórese de que las PCDPCD estén siendo
consideradas y contratadas para estas posiciones.
• Capacite a la policía, los/las abogados/as y los/las jueces en el tema de la
discapacidad en relación con la protección de la seguridad y de los derechos
humanos de las PCD.
• Actualmente, no hay casi ningún dato sobre el impacto del VIH y del SIDA en
comunidades de personas con discapacidad. Esto significa que hay muy poca
información sobre el impacto de la epidemia de SIDA en el 10% de la
población del mundo y de sus familias. Cerciórese de incluir un componente
sobre discapacidad cuando recolecte datos sobre el VIH/SIDA.
• Sea oportunista - el financiamiento puede estar disponible en diferentes
lugares y adicionalmente a los proyectos y de los programas generales. Sea
persistente en buscar fuentes de financiamiento alternativo.

18. EDUCACIÓN PÚBLICA Y COMUNICACIÓN
• Exhortar a los gobiernos para que incluyan los temas de salud
sexual y reproductiva (SSyR), prevención de enfermedades de
transmisión sexual (ETS) y VIH-SIDA en la curricula de educación
formal/ regular y especial.
• Incidir para fortalecer la promoción de SSyR, prevención de ETS y
VIH-SIDA en la curricula de las escuelas especiales y escuelas
inclusivas?.
• Incluir en las campañas de SSyR, prevención de SIDA y de ETS,
imágenes no estigmatizantes de Personas con Discapacidad
(PCD) y de Personas Viviendo con SIDA (PVS).
• Incluir información y visibilizar el tema ETS, SIDA-SSyR y
discapacidad en los programas educativos ya existentes, tanto los
programas que se dirigen a la población en general como a los
que se dirigen a PCD.
• Incluir en las actividades de comunicación vinculadas con la
discapacidad, la temática de SSyR, prevención de SIDA y ETS.
• Capacitar a responsables de medios de comunicación y a
comunicadores profesionales y en formación en la temática de
ETS, Sida-SSyR y Discapacidad.

19. PARTICIPACIÓN Y EMPODERAMIENTO
• Fortalecer el protagonismo y la presencia de las personas con
discapacidad asociada o a consecuencia de VIH-SIDA en
espacios de construcción de opinión pública sobre el tema.
• Generar y apoyar la participación y representación de personas
con discapacidad asociada o a consecuencia de VIH-SIDA en
espacios como, mesas de coordinación y trabajo a nivel local,
nacional, y regional, encuentros nacionales, eventos, etc.
• Promover y apoyar la inclusión del tema salud sexual y
reproductiva, enfermedades de transmisión sexual y VIH-SIDA en
talleres y actividades de información, formación, movilización de
instituciones y espacios que nuclear a PCD.
• Consultar a la sociedad civil sobre los indicadores que deberían
ser considerados en un futuro sistema de monitoreo y evaluación
de la problemática de ETS, SIDA y discapacidad.

20. MONITOREO, EVALUACIÓN y INVESTIGACIÓN
• Promover la discusión y gestionar apoyo y cooperación técnica para que los
organismos nacionales, regionales e internacionales mejoren el monitoreo y
evaluación (MyE) e investigación en temas de Discapacidad y VIH. Que todas
las unidades ó subcomisiones de MyE e Investigación en los Programas
Nacionales de VIH-SIDA integren a sus bases de datos información sobre
Discapacidad.
• Integrar en los registros regulares y de segunda generación la inclusión de
variables relacionadas con la población con discapacidad.
• Incorporar indicadores sobre discapacidad que puedan ser utilizados a nivel
nacional y regional (incluyendo variables de acceso a información y servicios,
cobertura, oportunidad) dentro de los sistemas existentes de monitoreo de
programas de prevención de ETS y SIDA.
• Fortalecer la capacidad técnica del Sector de PCD para que pueda contribuir
con las instituciones académicas, redes, observatorios y sistemas de MyE e
investigación en ETS y VIH/SIDA.
• Monitorear los datos de ETS y VIH-SIDA en la población con discapacidad
• Fortalecer la capacidad técnica de la población con discapacidad para
involucrarse en procesos de MyE e investigación de ETS, VIH-SIDA y,
Discapacidad.

21. ALIANZAS
• Involucrar a Centros de Recursos en discapacidad y generar en ellos
capacidad para abordar el tema promoción de salud sexual y reproductiva,
prevención enfermedades de transmisión sexual y VIH-SIDA.
• Identificar actores claves en cada país y posibles socios a nivel regional
(EJ. UNAIDS//ONUSIDA, etc) para el establecimiento de alianzas.
• Crear comités y mesas de trabajo en cada país para identificar
oportunidades de coordinación y generar una agenda compartida en Sida-
SSyR y Discapacidad
• Desarrollar actividades conjuntas de movilización y sensibilización en
eventos como “Día Nacional/Mundial” (tanto en VIH-SIDA como en
Discapacidad) y otros.
• Utilizar las redes, servicios existentes (salud, educación, protección social,
redes de Personas con Discapacidad), foros y otros espacios ya
disponibles, para visibilizar el tema y movilizar recursos y oportunidades
de encuentro e intercambio.
• Generar alianzas entre los sectores de sida y discapacidad para el
desarrollo de sistemas de indicadores integrados que contemplen ambas
problemáticas.
• Incorporar a la agenda técnica del GCTH (internacional) y del CICT (Brasil)
que apoyan a los Programas Nacionales de SIDA los temas
interrelacionados a SIDA y Discapacidad.

22. !PARA UNA SOCIEDAD INCLUSIVA,
POLITICAS DE DESARROLLO INCLUSIVO!