Sordoceguera, participación social y derechos

José María Olayo olayo.blogspot.com
Sordoceguera y
participación social

La sordoceguera es una discapacidad distinta; una
discapacidad combinada auditiva y visual, que limita
las actividades de la persona y restringe la participación
plena en la sociedad hasta tal punto que se requiere que
la sociedad facilite servicios específicos, modificaciones
ambientales y/o tecnología (Nordisk Lederforum, 2007).
- Sordoceguera congénita: ser sordo y ciego de
nacimiento o volverse ciego y sordo en los
primeros años de vida, antes de que se desarrolle
el lenguaje (sordoceguera prelingual).
- Sordoceguera adquirida: volverse sordo y ciego
después de desarrollar el lenguaje (sordoceguera
postlingual).
- Sordoceguera en personas de edad avanzada
(+65 años): sordoceguera adquirida que aparece en
la vejez. Se trata de una situación emergente y
poco conocida.

Son muchas las afecciones que causan la sordoceguera,
algunas de las cuales son raras y complejas.
Afecta a personas de todas las edades y culturas y
puede ser el resultado de la prematuridad o del
trauma del nacimiento, la exposición a infecciones
como la rubeola (síndrome de rubeola congénita),
enfermedades raras como el síndrome de CHARGE
o de Usher, o debido a cambios en la vista y el
oído en la edad avanzada.
Para muchos, la causa de su sordoceguera es
desconocida o no está diagnosticada.
http://es.slideshare.net/AbpBurgos/sndromes-y-desordenes-congnitos

El Síndrome de Usher es la principal causa de
sordoceguera adquirida, un término que se
debe a Charles Usher, quien a comienzos del
siglo pasado descubrió su carácter hereditario.
La enfermedad es incurable y solo puede
manifestarse cuando ambos progenitores
son portadores de la enfermedad,
aunque no la padezcan.
Existen diferentes tipos de síndrome, pero es
común a todos ellos el comenzar con sordera o
hipoacusia y aparecer progresivamente la ceguera.

Cuando la sordoceguera se manifiesta desde
edades muy tempranas, los sujetos tienen
graves limitaciones para la adquisición del
lenguaje y su nivel de dependencia es muy
alto por sus dificultades para la realización
de actividades de la vida diaria.
En las que se manifiesta posteriormente,
constituyen también un colectivo muy
diverso, que varían en función de múltiples
circunstancias, y sus dificultades para la vida
diaria dependerán de la edad de la aparición,
de si se poseen restos visuales y auditivos, de
si hay aparejada alguna otra problemática
médica o de otro tipo, etc.

La sordoceguera es una discapacidad específica,
diferente a la suma de la ceguera y a la sordera,
y ve aumentados los efectos de la discapacidad
al tratarse de la combinación de dos discapacidades
distintas, ambas sensoriales. Las personas con
sordoceguera son las que tienen un deterioro
combinado de la vista y el oído que les dificulta
su acceso a la información, a la comunicación
y a la movilidad.
Resulta difícil hacer un cálculo exacto pero
podríamos decir que en el Estado español
hay alrededor de 200.000 personas con
sordoceguera de acuerdo al reciente estudio
“Evaluando oportunidades para las personas
con sordoceguera en Europa”.

Las personas con sordoceguera emplean para
comunicarse multitud de sistemas de comunicación,
en función de las características particulares de cada
persona, pero quizás el sistema más extendido sea el
uso de la lengua de signos apoyada en las manos o
lengua de signos táctil.
Las diferentes lenguas de signos utilizadas en
España están legalmente reconocidas como
lengua de las personas sordas, con discapacidad
auditiva y sordociegas que libremente decidan
utilizarla desde el año 2007, al mismo tiempo
que se regularon los medios de apoyo a la
comunicación oral de las personas sordas,
con discapacidad auditiva y sordociegas.

La lengua de signos apoyada en las manos, igual que
la lengua de signos, es un forma de comunicación
no alfabética, es decir que tiene un signo para
representar cada objeto o idea y no consiste en
deletrear cada palabra. La lengua de signos
apoyada requiere una adaptación de la lengua
de signos, para que las características visuales
de esta lengua, puedan ser percibidas en la
medida de lo posible, por medio del tacto.
Para comunicarse, la persona con sordoceguera
se coloca frente a la persona con la que se va a
comunicar y apoya sus manos en las de ella, para
identificar la configuración de los signos y percibir
la orientación y el movimiento de las manos. Otros
métodos de comunicación empleados por las personas
con sordoceguera son, por ejemplo, el dactilológico
en palma, el Braille o el Bimodal, entre otros.

Con motivo de la conmemoración del Día Internacional
de las Personas Sordociegas, las principales entidades
del ámbito de la sordoceguera -Federación de
Asociaciones de Personas Sordociegas de España
(Fasocide), Asociación Española de Familias de
Personas con Sordoceguera (Apascide) y Fundación
ONCE para la Atención a Personas con Sordoceguera
(Foaps)-, han reclamado el derecho que tienen estas
personas a ser visibles ante los demás y alcanzar
una plena integración en la sociedad.
Bajo el lema 'Caminando sin barreras', las tres
entidades celebraron un acto reivindicativo en el
Complejo Deportivo y Cultural de la ONCE en Madrid.

La celebración del Día Internacional de las Personas
Sordociegas se establece internacionalmente en
conmemoración al nacimiento de Helen Keller,
la primera persona Sordociega que demostró la
capacidad que tienen las personas Sordociegas,
superando las barreras que se encuentra este
colectivo, graduándose en la Universidad, y
llegando a ser autora de diversos ensayos, activista
política y oradora estadounidense Sordociega.
En España, el Día Internacional de las Personas
Sordociegas se celebró por primera vez en el
año 2009 en Alicante, y desde entonces
ha venido celebrándose cada año.

La sordoceguera no es la suma de dos
discapacidades, la sordera y la ceguera, sino
una discapacidad única con unas características,
identidad y cultura propias que implican muchas
más dificultades para este colectivo.
FASOCIDE, Federación de Asociaciones de
Sordociegos de España, inició su andadura en 2011
cuando en Asamblea General Extraordinaria, ASOCIDE
acordó ser miembro fundador junto con la Asociación
de Personas Sordociegas de la Comunidad Valenciana,
la Asociación de Personas Sordociegas de Euskadi y la
Associació de Sordcecs de Catalunya. Pero no es hasta
el 3 de febrero de 2012 cuando se constituye FASOCIDE.
http://www.fasocide.org/es/

FASOCIDE asume la representación y defensa
de los derechos e intereses de las personas
Sordociegas ante las administraciones y
otras instituciones públicas y privadas.
También, a nivel de Comunidades Autónomas, de
servicios sociales diseñados para el colectivo de las
personas discapacitadas y por el desarrollo de políticas
integrales para la plena inserción social de las personas
Sordociegas, que faciliten su plena equiparación y
participación en la sociedad española con todos los
derechos que emanan de la Ley de Igualdad de
Oportunidades, no Discriminación y Accesibilidad
Universal y de la Convención de la ONU sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad.

Las personas sordociegas reclaman su visibilidad
e integración plena en la sociedad para
poder ser autónomas.
Con motivo de esta conmemoración, las tres
organizaciones solicitaron que la sociedad conozca
el significado del bastón blanco y rojo que identifica
a los miembros de este colectivo.
La incorporación de una franja roja al bastón blanco,
habitualmente utilizado por las personas con ceguera
o discapacidad visual grave, evidencia la presencia
también de una discapacidad auditiva en el usuario.
Se trata de un distintivo que aporta mayor seguridad
en la autonomía de los desplazamientos, puesto que
les facilita su posible comunicación con el resto de
personas, conscientes de su discapacidad.

Las Entidades que defienden los derechos
de estas personas defienden la creación de
un censo que consideran indispensable a
partir del compromiso por parte de todas
las instituciones, públicas y privadas.
También reclaman un esfuerzo para detectar
los casos de personas con sordoceguera que
actualmente se ecneuntren aisladas, sin ayudas
específicas o en entornos inadecuados, así como
promover la detección precoz de sordoceguera
en la infancia.
http://www.apascide.org/

Para estas organizaciones resulta imprescindible
generar recursos que minimicen la incomunicación
y desconexión con el mundo que la privación
sensorial genera en las personas sordociegas en
muchos ámbitos, como el acceso a la información,
la educación, la capacitación profesional, el
trabajo, las relaciones sociales y la actividad
cultural (formación de guías-intérpretes,
mediadores, centros, medidas de accesibilidad, etc.).
Asimismo, resulta muy necesario impulsar el desarrollo
del mediador en la comunicación, que es el profesional
especialmente formado para compensar el aislamiento
en las personas con sordoceguera congénita y
con mayor dependencia.

Fomentar la autonomía vial de las personas con
discapacidad, facilitar su Integración a través de los
diferentes programas que se puedan diseñar y sobre
todo, favorecer su Seguridad Vial, son los objetivos
fundamentales que caracterizan la Educación Vial de
la DGT en su relación con las personas con algún tipo
de discapacidad. Para facilitar los desplazamientos
fundamentalmente urbanos de las personas con
esta discapacidad, la DGT ha publicado una guía
titulada "Viajando con las manos".
"El objetivo principal de este recurso didáctico, que
se presenta en diferentes historias y actividades,
es pretender dar a conocer al resto de usuarios:
niños, jóvenes, profesionales y sociedad en general,
la realidad vial y características de las personas
con sordoceguera, de tal modo que podamos dar
una respuesta en caso de necesidad o situación
puntual en el entorno del tráfico que redunde en
la mejora de su seguridad vial y en la nuestra".
Rquel Navas
asesora pedagógica de la Unidad de
Intervención Educativa de la DGT

"Viajando con las manos"
El material está compuesto por seis folletos, cada uno
organizado en diferentes apartados: historias (en la
que se indican recomendaciones o sugerencias para
facilitar su desplazamiento); información (para
acercar al conocimiento de este colectivo)
y actividades (para recordar los elementos
más significativos tratados en cada uno
de los folletos).

“La movilidad es la capacidad de moverse. Forma parte
de nuestra vida cotidiana y estamos tan acostumbrados
a ir de un lado para otro que lo hacemos incluso sin ser
conscientes de ello. Sin embargo, para una persona con
sordoceguera no resulta tan sencillo. Nuestro entorno,
la ciudad o el pueblo en el que vivimos no están
diseñados para una persona sordociega. Algunas
personas con discapacidades multisensoriales pueden
ver lo suficiente como para ser capaces de moverse de
manera independiente. No obstante, muchas otras
necesitan que su entorno esté adaptado a sus
necesidades o requieren la ayuda de otras personas,
como los mediadores. A veces no es tan sencillo
ayudar a alguien con sordoceguera. A veces
queremos pero no sabemos cómo ayudar ….

… Por eso, este material nos enseña a saber cómo
enfrentarnos a diferentes situaciones que forman parte
de nuestra vida cotidiana: qué debemos hacer si nos
encontramos a una persona sordociega delante de un
semáforo, en el transporte público, etc. Además, se
explican las diferencias entre la sordoceguera y el
síndrome de Usher, ya que a veces pueden confundirse.
El objetivo de esta guía es lograr que estas personas no
se sientan aisladas o tengan miedo. Cualquier persona
con pérdida sensorial dual que afecte a la movilidad,
la comunicación y/o al acceso a la información debería
poder pedir ayuda cuando lo necesite, y nosotros
también deberíamos ser capaces de ofrecerla. Esta
guía es un paso adelante en la lucha por los derechos
humanos en el campo de la sordoceguera”.
Gillian Morbey
Presidenta. Deafblind International
Chief Executive. Sense and Sense International

http://revista.dgt.es/es/noticias/nacional/2016/06JUNIO/0627Dia-Internacional-de-las-personas-sordociegas.shtml#.V3OwS7iLSUk

http://www.dgt.es/PEVI/sordoCeguera/pdf/Guia1-El-baston-blanco-y-rojo.pdf

http://www.dgt.es/PEVI/sordoCeguera/historias/caminando-por-la-acera.html#

http://www.dgt.es/PEVI/sordoCeguera/historias/mobiliario-urbano.html

http://www.dgt.es/PEVI/sordoCeguera/historias/viajando-en-coche.html#

http://www.dgt.es/PEVI/sordoCeguera/historias/viajando-en-autobus.html#

http://www.dgt.es/PEVI/sordoCeguera/historias/la-estacion-de-autobuses.html#

“Este material también quiere contribuir a una
mejor comprensión entre los profesionales del
transporte de los problemas de movilidad de
la persona con sordoceguera y sobre cómo su
intervención pueden impactar en su autonomía.
Deseamos que estas orientaciones sean
de utilidad para el lector y que a su vez
promueva la normalización de la autonomía
de las personas con sordoceguera como lo
que son, ciudadanos de pleno derecho”.
Ricard López
Presidente de la Federación Española
de Sordoceguera FESOCE

Páginas
relacionadas
y recomendadas

http://www.fasocide.org/es/

http://www.asocide.org/principal/dia-internacional-de-las-personas-sordociegas-2/

La misión de nuestra entidad es conseguir el bienestar y la integración dentro de la sociedad de familias
con hijos sordociegos y de las propias personas sordociegas, y facilitar que las personas sordociegas
puedan desarrollar al máximo sus capacidades y llevar una vida digna y plena.
La visión de APASCIDE, es la de una asociación con espíritu solidario que tenga una gran capacidad
reivindicativa de los derechos de las personas sordociegas y sus familias, con voz dentro de los órganos de
decisión y planificación tanto en las administraciones públicas como en las entidades privadas que incidan
en la atención a nuestro colectivo. Además, tiene una vocación de prestación de servicios que ha venido
demostrando desde hace años, manteniendo y desarrollando programas de atención directa.
http://www.apascide.org/index.php/la-asociaci%C3%B3n/misi%C3%B3n-y-visi%C3%B3n

La Fundación Once para la Atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS),
es una Fundación de carácter asistencial creada a instancias de la Organización
Nacional de Ciegos Españoles (ONCE), y constituida el 20 de julio del 2007,
habiendo sido clasificada de asistencia e inclusión social, en virtud de la
Orden MTAS/3205/2007. de 8 de octubre, publicada en el BOE del 3
de noviembre de 2007.
La FOAPS tiene como fin promover el desarrollo de programas dirigidos a la
atención de las necesidades específicas de las personas con sordoceguera que sean
beneficiarias de la misma, poniendo particular interés en los relacionados con la
educación y el empleo, al objeto de procurar la integración socio-laboral y mejorar
la calidad de vida de este colectivo y favorecer su desarrollo humano e intelectual.
http://www.foaps.es/

Nuestra razón de ser es el bienestar y la igualdad de oportunidades para las personas
que padecen esta discapacidad, así como para sus familias. Con tal fin, representamos
los intereses de las personas con sordoceguera que así lo deseen. Nuestras entidades
miembro, principales conocedoras de nuestros usuarios, realizan con el soporte
de la Federación Española de Sordoceguera las acciones de orientación,
atención directa e intervención asistencial.
También trabajamos con otros colectivos que pueden beneficiarse de los métodos
de intervención (mediación, comunicación, etc.) característicos de las sordoceguera.
http://fesoce.org/

http://deafblindindicators.eu/wp-content/uploads/2016/06/1_3Final-Report-Evaluando-oportunidades.pdf

http://otrasvoceseneducacion.org/archivos/107729

http://es.slideshare.net/AbpBurgos/sndromes-y-desordenes-congnitos

El sindrome de usher es un trastorno genetico raro y principal causa de la sordoceguera asociado
con una mutación en uno de los diez genes determinantes,con herencia autosomica recesiva.Este
sindrome se caracteriza por sordera y perdida gradual de la vista.Loa problemas auditivos se deben a
un defecto en el oido interno,que en ocasiones puede tambien afectar al istema vestibular,mientras que
la deficencia visual se asocia con retinosis pigmentaria,una degeneracion de las celulas de la retina.
Se han identificado tres tipos de síndrome de Usher: I, II y III. La edad de inicio y gravedad de los
síntomas distinguen los diferentes tipos.Aproximadamente 4 de cada 100.000 lactantes nacidos en los
Estados Unidos presentan síndrome de Usher. El síndrome de Usher afecta del 3 al 6% de niños
sordos y del 3 al 6% de niños con deficiencia auditiva.
https://guiadesalud.wikispaces.com/S%C3%ADndrome+de+Usher

http://www.slideshare.net/samiflogjjis/sindrome-de-usher

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