Este documento presenta un formulario de inscripción para la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn. El formulario solicita información personal y bancaria para la membresía. También describe brevemente el Síndrome de Wolf-Hirschhorn, incluyendo sus características físicas y síntomas. Finalmente, explica los objetivos de la asociación como promover la investigación, apoyar a las familias afectadas y organizar actividades para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

1. Ficha de inscripción a asociación
FORMULARIO DE SOCIO/A e
sociación
spañola del
española
TUS DATOS PERSONALES
PRIMER APELLIDO: SEGUNDO APELLIDO:
NOMBRE: DNI:
NOMBRE DE CALLE Nº PISO PTA.
MUNICIPIO: C.P.: PROVINCIA
TELÉFONO FIJO: MÓVIL: MAIL:
TUS DATOS BANCARIOS
CÓDIGO DE D.
OFICINA: Nº CUENTA:
BANCO: CONTROL:
¿TIENES ALGÚN TIPO DE RELACIÓN CON UN NIÑO O NIÑA
CON SWH? Asociación Española de Síndrome de
q
SI NO Wolf-Hirschhorn
SÓLO PARA AQUELLAS PERSONAS QUE RESPONDIERON Número de Identificación Fiscal:
AFIRMATIVAMENTE LA PREGUNTA ANTERIOR G86044922
PARENTESCO O RELACIÓN CON EL NIÑO/A : Domicilio Social: 28909, Getafe (Madrid)
s del
Teléfonos: 650.78.33.51 / 625.33.59.98
DATOS DEL NIÑO/A E-Mail: aeswh@hotmail.com
NOMBRE DEL NIÑO/A PRIMER APELLIDO DEL
NIÑO/A:
Web: www.aes-wolf-hirschhorn.es
índrome de
SEGUNDO APELLIDO DEL
NIÑO/A:
PARA TODOS/AS
FECHA DE NACIMIENTO
DEL NIÑO/A:
s índrome de wolf-hirschhorn
TIPO DE COLABORACIÓN:
w hi
q
SOCIO/A SOCIO/A COLABORADOR/A
(PROGENITORES OTUTORES DE
NIÑOS/AS AFECTADOS/AS)
(OTROS) olf- rschhorn

2. Qué es el swh Qué pretendemos Para colaborar
El Síndrome de Wolf-Hirschhorn, es una rara enfermedad Para pertenecer a la AESWH es suficiente con rellenar la ficha de
genética y congénita causada por una anormalidad cromosómica inscripción que aparece en éste tríptico y enviarlo a la siguiente
debida a una microdeleción distal del brazo corto del cromosoma dirección de correo electrónico: aeswh@hotmail.com
4 (4p.16.3). Su incidencia es de 1 por 50.000 recién nacidos. Está
presente en el doble de pacientes de sexo femenino que La cuota anual es de 15 €, existiendo dos modalidades de
masculino. SOCIOS:
¿ Qué signos físicos y qué síntomas se presentan? !SOCIO, aquellas personas que ingresen en la AESWH y que
sean progenitores o tutores de afectados.
Características: Peso bajo pre y post natal, hipotonía generalizada,
cabeza pequeña (microcefalia), cráneo con asimetría, labio y !SOCIO COLABORADOR, aquellas personas que ingresen en la
paladar hendido (Labio leporino)en el 50% de pacientes, cara AESWH que no sean ni afectados ni progenitores o tutores de
peculiar; en forma de “casco griego”, mandíbula desplazada hacia persona afectada.
atrás y orejas de implantación baja.
Igualmente la AESWH esta abierta todos los profesionales
Rasgos específicos de los ojos: Aumento de la separación entre los médicos, investigadores, fisioterapeutsa, logopedas,
ojos, protrusión de los ojos (muy salidos), párpados caídos, nutricionistas o cualquier otra persona voluntaria dispuesta a
estrabismo, coloboma de ojos (defectos en el iris que se presentan implicarse en labor de difusión e información de los fines de la
como orificios, fisuras o hendiduras, movimientos rápidos de los Asociación.
ojos involuntariamente, miopía y ausencia de conducto lagrimal.
La Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn DONACIONES: Para todo aquel que quiera unirse al proyecto de
Complicaciones médicas: Crisis convulsivas desde temprana (AESWH) nace con los siguiente fines: la AESWH a través de su aportación económica, puede hacerlo
edad, Enfermedades cardiacas congénitas: coartación de la aorta, en:
comunicación interauricular, comunicación interventricular, 1.Propiciar e impulsar:
afectación de gran importancia en el sistema respiratorio, Titular de la cuenta: Asociación Española de Síndrome de Wolf-
anomalías esqueléticas, pérdida de audición (en su mayoría Hirschhorn (AESWH).
conductores), hipospadias: malformación en varones en la que el !La investigación y el estudio del origen, desarrollo y evolución de Entidad: CajaMadrid 2038
orificio de la uretra no se encuentra en la punta del pene sino en su la cromosomopatía consistente en delección del brazo corto del
cromosoma 4 (delección 4p) conocido como Sindrome de Wolf- Oficina: 2859
parte inferior, en el 50% de pacientes se dan malformaciones en DC: 71
los riñones: desarrollo incompleto o defectuoso o ausencia de un Hirschhorn en las personas que padecen dicha patología.
riñón, malformación del tracto urinario, retraso global del !El estudio y práctica de terapias y tratamientos que puedan Nº Cuenta: 3000652588
desarrollo de grado variable está presente en todos los casos y mejorar el estado y calidad de vida de los afectados.
problemas de alimentación y nutrición. !El conocimiento de esta patología y las implicaciones que la
misma conlleva a los afectados tanto a nivel médico y terapéutico.
!El conocimiento de esta patología y las implicaciones que la
misma conlleva a los afectados y sus familias a nivel social,
institucional y médico.
.
2.Apoyo y conocimiento de la patología a las familias afectadas.
3.Organizar actividades en beneficio de los afectados y sus
familias.
4.Buscar financiación encaminada a respaldar la investigación de
la patología y las terapias y actividades a realizar por los afectados.
5.Cualquier otra finalidad relacionada con las anteriores.