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- 1. Estrategias de apoyo al cuidador del paciente con demencia Becada Natalie Mora Hernández Curso: Cuidados Paliativos y alivio del dolor Medicina Familiar y Comunitaria
- 2. Hoja de ruta ֎ ¿Por qué es importante? ֎ Cuidador ֎ Relación de síntomas y sobrecarga ֎ Tipo de intervenciones ֎ REACH II ֎ PEP ֎ TAP ֎ Consejos Prácticos ֎ Conclusiones
- 3. ¿Por qué es importante? Se estima actualmente que en Chile el 1,06% de la población total país presenta algún tipo de demencia ENS 2009-2010 reportó que 10,4% de los AM presentan un deterioro cognitivo y 4,5% presenta deterioro cognitivo asociado a discapacidad, que alcanza a 16% en los de 80 años y más Se espera que la prevalencia de la demencia aumente en alrededor del 50% en los países de altos ingresos para el año 2030, y casi el 80% en países de medianos y bajos ingresos. La mayor prevalencia se ubica en niveles socioculturales bajos y en población rural Plan nacional de demencia. Minsal, 2017. Disponible en https://www.minsal.cl/wp-content/uploads/2017/11/PLAN-DE-DEMENCIA.pdf
- 4. ¿Por qué es importante? 30% de los cuidadores califican su propia salud como regular o mala En los cuidadores de pacientes con demencia la carga del cuidador es el factor predictor más fuerte de una percepción de salud autoevaluada como deficiente. En relación a la salud mental 62,9% de los cuidadores refiere niveles de sobrecarga severa Existen varios factores de riesgo de resultados de salud adversos en cuidadores, como factores demográficos, salud y función física, apoyo social, tipo de cuidado, etc.
- 5. Características del cuidador 95% de los cuidadores son parientes 44% son hijos 23,8% cónyuges 89,6% ejercido por mujeres 50% tiene 50 años o más 45% lo ha hecho por más de 5 años y 20% por más de 15 años 92% no recibe remuneración 45% ejerce cuidado durante todo el día 12% renunció a su trabajo para asumir el rol de cuidador Plan nacional de demencia. Minsal, 2017. Disponible en https://www.minsal.cl/wp-content/uploads/2017/11/PLAN-DE-DEMENCIA.pdf Garcia-Ptacek S, Dahlrup B, Edlund AK. The caregiving phenomenon and caregiver participation in dementia. Scand J Caring Sci. 2019;33(2):255-265.
- 6. Problemas percibidos por los cuidadores Falta de tiempo para ellos mismos (18,6%) Problemas de salud (12%) Dificultades económicas (11,1%) Agotamiento físico y/o psicológico (10,3%) Para quienes cuidan a pacientes postrados el agotamiento aumenta hasta en un 20% 47% presenta síntomas depresivos 62,9% refiere niveles de sobrecarga severa Plan nacional de demencia. Minsal, 2017. Disponible en https://www.minsal.cl/wp-content/uploads/2017/11/PLAN-DE-DEMENCIA.pdf
- 7. Relación entre síntomas y sobrecarga A mayor deterioro cognitivo e incremento de la dependencia aumentan la carga del cuidador La carga del cuidador es más prevalente en los cuidadores de pacientes con síntomas neuropsiquiátricos o más comorbilidades Se estima que los síntomas neuropsiquiátricos afecta al 90% de las personas con discapacidad durante el curso de la enfermedad. Puede significar institucionalización precoz. Delirio, agitación, agresión, irritabilidad, comportamiento nocturno, alucinaciones, apatía, desinhibición, depresión y trastornos motores CORRELACIÓN POSITIVA Ansiedad, euforia, apetito no se correlacionan significativamente. Baharudin AD, Din NC, Subramaniam P, Razali R. The associations between behavioral-psychological symptoms of dementia (BPSD) and coping strategy, burden of care and personality style among low-income caregivers of patients with dementia. BMC Public Health. 2019;19(Suppl 4):447
- 8. ¿Qué podemos hacer? La disminución de la carga del cuidador y el aumento de la satisfacción contribuyen a la salud del cuidador y retrasan la institucionalización de las personas con demencia. Por ello, se persiguen estrategias que faciliten la colaboración entre los cuidadores y el sistema asistencial.
- 9. Terapia farmacológica parcialmente efectiva para algunos síntomas •Deambular, preguntas repetitivas, seguimiento Terapia no farmacológica (Actividad intencionada) •La actividad puede llenar un vacío, mantiene roles sociales, permite la expresión positiva, reduce las frustraciones y mejora la continuidad de la identidad propia y los sentimientos de conexión.
- 10. Tipos de intervenciones Cheng ST, Au A, Losada A, Thompson LW, Gallagher-Thompson D. Psychological Interventions for Dementia Caregivers: What We Have Achieved, What We Have Learned. Curr Psychiatry Rep. 2019;21(7):59. TAP REACH II PEP Visitas Domiciliarias Todas muestran beneficios Intervenciones Multicomponente Psicoterapia Psicoeducación Basadas en Mindfulness Períodos de 4-9 meses Seguimiento telefónico
- 11. REACH II Consiste en 9 sesiones a domicilio de 90 minutos cada una + 3 sesiones telefónicas de 30 minutos cada una Estrategias múltiples: informar, instrucciones didácticas, juego de roles, técnicas de manejo de estrés, resolución de problemas, grupo de apoyo telefónico 5 áreas objetivo: depresión, sobrecarga, autocuidado/conductas saludables, apoyo social y conductas problemáticas. Proporcionó a los cuidadores habilidades para manejar el comportamiento problemático, apoyo social y estrategias para reformular las respuestas emocionales negativas Resultados muestras una mejora significativa en los síntomas depresivos hasta después de la intervención. Lykens K, Moayad N, Biswas S, Reyes-Ortiz C, Singh KP. Impact of a community based implementation of REACH II program for caregivers of Alzheimer's patients. PLoS One. 2014;9(2):e89290
- 12. PEP – Programa de eventos agradables 4 sesiones en domicilio de 60 minutos + 2 sesiones telefónicas semanales 1. Educación sobre cómo monitorear el uso del tiempo, en especial a las actividades de ocio 2. Actividades de ocio que disfruta el cuidador 3. Desarrollar una jerarquía de las actividades para ayudar a priorizarlas 4. Programar y participar en actividades seleccionadas, aquellas con las que se sientan cómodos de realizar en contexto de obligaciones de cuidado Seguimiento. Se encontró una mejoría clínica significativa de los síntomas depresivos para el 32,7% de los participantes Raeanne C. Moore, Elizabeth A. Chattillion, Jennifer Ceglowski.. A randomized clinical trial of Behavioral Activation (BA) therapy for improving psychological and physical health in dementia caregivers: Results of the Pleasant Events Program (PEP),Behaviour Research and Therapy, Volume 51, Issue 10, 2013,Pages 623-632. La activación conductual mediante PEP puede ser implementada con éxito por especialistas que no son de salud mental después de solo 5 días de entrenamiento y 1 hora de supervisión clínica
- 13. 8 sesiones en un período de 4 meses Se identifican intereses y capacidades de la persona Se desarrollan actividades que se adaptan a su perfil individual y se capacita a sus familiares en su uso como parte del cuidado Gitlin LN, Winter L, Vause Earland T, et al. The Tailored Activity Program to reduce behavioral symptoms in individuals with dementia: feasibility, acceptability, and replication potential. Gerontologist. 2009;49(3):428-439. TAP: Programa de actividades personalizadas FASE I: Evaluación técnicas de comunicación y manejo del cuidador. Se identifican las capacidades conservadas de la persona y su entorno físico. FASE II: Se identifican hasta 3 actividades potenciales de interés para el paciente. Se desarrolla una “Prescripción de actividades” instruyendo a los cuidadores. FASE III: Continuidad de la capacitación y apoyo al cuidador en el uso de las actividades, generando estrategias especificas a otros desafíos de la atención.
- 14. TAP: Programa de actividades personalizadas Gitlin LN, Winter L, Vause Earland T, et al. The Tailored Activity Program to reduce behavioral symptoms in individuals with dementia: feasibility, acceptability, and replication potential. Gerontologist. 2009;49(3):428-439. 95% quería participar de las sesiones 91% demostró interés 67% demostró placer y solo un 2% parecía agitado o molesto en la sesión. Los cuidadores informaron tener una alta confianza en el uso de actividades y estar menos molestos son los síntomas del comportamiento (86%), mejorar habilidades (93%) y el control personal (95%).
- 15. Aporte de la tecnología Intervenciones presenciales poco factibles por falta de tiempo por parte del cuidador El uso de intervenciones basadas en Internet puede ser una opción para cerrar la brecha de apoyo para los cuidadores informales Bajo costo y permiten llevar la intervención al hogar Evaluación de estudios muestran que la interacción con profesionales fue una experiencia positiva para los cuidadores Se proporcionan consejos prácticos sobre el cuidado y apoyo emocional. Menor aislamiento, aunque con evidencia mixta. Hopwood J, Walker N, McDonagh L, et al. Internet-Based Interventions Aimed at Supporting Family Caregivers of People With Dementia: Systematic Review. J Med Internet Res. 2018;20(6):e216
- 16. Consejos Prácticos Redirigir comportamientos problemáticos Actividad intencionada Cambios en el entorno Mantener rutina Rotación de los cuidados
- 17. Consejos Prácticos Comunicación Generar entorno positivo para abordar las interacciones Procurar que la persona le preste atención Comunique su mensaje que con claridad Realice preguntas simples que sean fáciles de responder y haga una pregunta por vez Escuche con los oídos, con los ojos y el corazón Organice las actividades en una serie de pasos Si las cosas se ponen difíciles, trate de distraerlos y, luego, vuelva a captar su atención Responda con cariño y serenidad Recuerde los buenos momentos Mantener el sentido del humor
- 18. Conclusiones ֎ Es importante evaluar y acompañar al cuidador del paciente con demencia en lo posible en las etapas más tempranas de la enfermedad que permitan una intervención precoz. ֎ Síntomas neuropsiquiátricos son percibidos como los que generan mayor sobrecarga ֎ Existen varias estrategias y tipos de intervenciones, algunas poco aplicables por la realidad local. ֎ Programa de actividades personalizadas (TAP) con mejores probabilidades de aplicación y con beneficios para el paciente como el cuidador. ֎ El acompañamiento y seguimiento por sí solos ya significan una intervención con resultados positivos.
- 20. Referencias bibliográficas Garcia-Ptacek S, Dahlrup B, Edlund AK, Wijk H, Eriksdotter M. The caregiving phenomenon and caregiver participation in dementia. Scand J Caring Sci. 2019;33(2):255-265. doi:10.1111/scs.12627 Baharudin AD, Din NC, Subramaniam P, Razali R. The associations between behavioral-psychological symptoms of dementia (BPSD) and coping strategy, burden of care and personality style among low-income caregivers of patients with dementia. BMC Public Health. 2019;19(Suppl 4):447. Published 2019 Jun 13. doi:10.1186/s12889-019-6868-0 von Känel R, Mausbach BT, Dimsdale JE, et al. Refining caregiver vulnerability for clinical practice: determinants of self-rated health in spousal dementia caregivers. BMC Geriatr. 2019;19(1):18. Published 2019 Jan 22. doi:10.1186/s12877-019-1033-2 Zwingmann I, Michalowsky B, Esser A, et al. Identifying Unmet Needs of Family Dementia Caregivers: Results of the Baseline Assessment of a Cluster- Randomized Controlled Intervention Trial. J Alzheimers Dis. 2019;67(2):527-539. doi:10.3233/JAD-180244 Black CM, Ritchie CW, Khandker RK, et al. Non-professional caregiver burden is associated with the severity of patients' cognitive impairment. PLoS One. 2018;13(12):e0204110. Published 2018 Dec 6. doi:10.1371/journal.pone.0204110 Armstrong NM, Gitlin LN, Parisi JM, Roth DL, Gross AL. Association of physical functioning of persons with dementia with caregiver burden and depression in dementia caregivers: an integrative data analysis. Aging Ment Health. 2019;23(5):587-594. doi:10.1080/13607863.2018.1441263
- 21. Cheng ST, Au A, Losada A, Thompson LW, Gallagher-Thompson D. Psychological Interventions for Dementia Caregivers: What We Have Achieved, What We Have Learned. Curr Psychiatry Rep. 2019;21(7):59. Published 2019 Jun 6. doi:10.1007/s11920-019-1045-9 Berwig M, Heinrich S, Spahlholz J, Hallensleben N, Brähler E, Gertz HJ. Individualized support for informal caregivers of people with dementia - effectiveness of the German adaptation of REACH II. BMC Geriatr. 2017;17(1):286. Published 2017 Dec 12. doi:10.1186/s12877-017-0678-y Lykens K, Moayad N, Biswas S, Reyes-Ortiz C, Singh KP. Impact of a community based implementation of REACH II program for caregivers of Alzheimer's patients. PLoS One. 2014;9(2):e89290. Published 2014 Feb 27. doi:10.1371/journal.pone.0089290 Hopwood J, Walker N, McDonagh L, et al. Internet-Based Interventions Aimed at Supporting Family Caregivers of People With Dementia: Systematic Review. J Med Internet Res. 2018;20(6):e216. Published 2018 Jun 12. doi:10.2196/jmir.9548 Williams KN, Perkhounkova Y, Shaw CA, Hein M, Vidoni ED, Coleman CK. Supporting Family Caregivers With Technology for Dementia Home Care: A Randomized Controlled Trial. Innov Aging. 2019;3(3):igz037. Published 2019 Oct 16. doi:10.1093/geroni/igz037 Raeanne C. Moore, Elizabeth A. Chattillion, Jennifer Ceglowski, Jennifer Ho, Roland von Känel, Paul J. Mills, Michael G. Ziegler, Thomas L. Patterson, Igor Grant, Brent T. Mausbach. A randomized clinical trial of Behavioral Activation (BA) therapy for improving psychological and physical health in dementia caregivers: Results of the Pleasant Events Program (PEP),Behaviour Research and Therapy, Volume 51, Issue 10, 2013,Pages 623-632. Gitlin LN, Winter L, Vause Earland T, et al. The Tailored Activity Program to reduce behavioral symptoms in individuals with dementia: feasibility, acceptability, and replication potential. Gerontologist. 2009;49(3):428-439. doi:10.1093/geront/gnp087 Plan nacional de demencia. Minsal, 2017. Disponible en https://www.minsal.cl/wp-content/uploads/2017/11/PLAN-DE-DEMENCIA.pdf
Notas del editor
- Es importante señalar que la mayor prevalencia de demencia en Chile se ubica en niveles socioculturales bajos y en población rural, los que podrían considerarse como determinantes sociales de la enfermedad
- Existen numerosos factores de riesgo de resultados de salud adversos en los cuidadores. Estos incluyen factores demográficos, salud y función física, apoyo social y tipo de cuidado, con un riesgo particularmente alto en los cuidadores con demencia frente a cuidadores sin demencia. Sin embargo, la capacidad predictiva de estos factores de riesgo debe considerarse con cautela, ya que a menudo están intercorrelacionados y no se han examinado simultáneamente --- Se deben identificar a los cuidadores vulnerables con alto riesgo de resultados de salud adversos. Sin embargo, esta tarea es desafiante en entornos clínicos, donde las consultas breves, la estructura de reembolso y la falta de capacitación limitan la realización de un historial extenso, las evaluaciones de riesgo y la implementación de guías de práctica. Para superar esta deficiencia, se ha sugerido que los profesionales de la salud simplemente deben preguntar a los cuidadores cómo perciben su propia salud, ya que aquellos con mala salud autoevaluada (SSR) tienen un mayor riesgo de complicaciones médicas graves y mortalidad -----Aproximadamente el 30% de los cuidadores califican su propia salud como regular o mala [ 23 ], y los cuidadores tienen una SSR significativamente peor que los no cuidadores, incluso cuando se ajustan por factores demográficos, apoyo social y enfermedades a largo plazo [ 24 ]. En los cuidadores con demencia, se encontró que la carga del cuidador es el predictor más fuerte de una SSR deficiente [ 25 ] y, en un círculo vicioso, la SSR deficiente acentúa la angustia del cuidador
- Los problemas más frecuentes percibidos por los cuidadores corresponde a “la falta de tiempo para ellos/as mismos” (18,6%). Le siguen los “problemas de salud” (12,1%), las “dificultades económicas” (11,1%) y “agotamiento físico y/o psicológico” (10,3%). Para quienes cuidan a postrados, el agotamiento físico y psicológico aumenta hasta en un 20%. En relación a las patologías estudiadas que afectan a los cuidadores, destaca la presencia de síntomas depresivos, observados en el 47,2%. Se suma además que el 21,1% del total de cuidadores presentan síntomas de una depresión clínica, sin diferencias por sexo, ni por grupos de edad. --- Similares cifras muestra el estudio Cuídeme (Slachevsky et al., 2013), donde el 95% de los cuidadores son familiares de las personas con demencia y 74,9% son mujeres, 41,9% está cuidando a una persona con demencia desde hace más de 5 años, 12,7% de los cuidadores debió dejar de trabajar para asumir su rol de cuidador y 47,3% de los cuidadores con trabajo remunerado tuvo que reducir sus horas de trabajo por ejercer dicho rol. En relación a la salud mental, 62,9% de los cuidadores refiere niveles de sobrecarga severa (escala de sobrecarga de Zarit), 46,7% presenta trastorno de salud mental (escala GHQ-12), 34,4% disfunción familiar (escala Apgar familiar). Finalmente, los cuidadores refieren dedicar entre 5,8 y 7,33 horas al apoyo de actividades básicas de la vida diaria, 7,61 a 7,88 horas en actividades instrumentales de la vida diaria y entre 8,32 y 9,1 horas en supervisión.
- Varios factores influyen en el impacto del cuidado de un individuo en particular. La gravedad de la demencia del paciente, el tipo de demencia y los síntomas que la acompañan es obvia, al igual que el apoyo del sistema sanitario. 29 Otras cuestiones son específicas del cuidador: la situación económica, la situación social, la carrera, la edad, la salud, el entorno residencial y la relación con el paciente se han identificado como importantes. 24 , 25 , 30 También lo son los factores psicológicos, como las estrategias de afrontamiento 25 o la experiencia subjetiva positiva del cuidado, que podrían servir para disminuir la carga del cuidador. Una forma de conceptualizar la adaptación psicológica para afrontar con éxito los factores estresantes se llama sentido de coherencia. El sentido de coherencia expresa el grado en que uno tiene una confianza duradera en que los desafíos que aparecen en la vida son comprensibles, manejables y significativos. 25 Esto es importante porque el sentido de coherencia parece estar relacionado con la calidad de vida y la salud de los cuidadores. En un estudio sueco, un mayor sentido de coherencia se correlacionó con una menor carga del cuidador y una mejor percepción subjetiva de la salud, mientras que la edad se correlacionó con la salud subjetiva y el sentido de coherencia ---Además de los síntomas depresivos y la ansiedad, los cuidadores experimentan dolor. 20 Tradicionalmente, el duelo se define como una respuesta emocional a una pérdida, como la muerte. Sin embargo, los cuidadores de pacientes con demencia lamentan la pérdida de su familiar mucho antes de que mueran. Es la pérdida de la personalidad y el intelecto, lo que se refleja en la descripción de la enfermedad de Alzheimer como "el largo adiós" en la cultura popular. En la demencia, además de la muerte, existen otros puntos de inflexión que crean una reacción de duelo en los cuidadores POSITIVO: Una gran proporción de cuidadores experimenta aspectos positivos de la prestación de cuidados, como las recompensas o la satisfacción derivadas de la relación de cuidadores. 11 Diferentes aspectos contribuyen a estas experiencias positivas, como observar los resultados deseables en el paciente y experimentar la prestación de cuidados como algo significativo, satisfactorio y satisfactorio. Varios factores relacionados con el cuidador y el paciente hacen que estas experiencias positivas sean más probables: una buena relación entre el cuidador y el paciente antes de la enfermedad, ser cuidador de manera voluntaria (en contraposición a las circunstancias o imposición familiar), mantener el tiempo libre, el cuidador no trabajar fuera del hogar, el cuidador recurre menos a la ventilación como forma de manejar las emociones negativas, la satisfacción del cuidador con el apoyo social recibido y la menor carga del cuidador.
- A medida que el deterioro cognitivo se vuelve más severo, el cuidado puede crecer para incluir actividades instrumentales de la vida diaria (IADL), seguidas de actividades básicas de la vida diaria (ADL) y supervisión / vigilancia para prevenir lesiones. La carga del cuidador es más prevalente en los cuidadores de pacientes que presentan más síntomas neuropsiquiátricos o más comorbilidades, y es mayor en los cuidadores de pacientes con demencia con cuerpos de Lewy (DCL) que con demencia de Alzheimer. Se ha estimado que el BPSD afecta al 90% de las personas con discapacidad durante el curso de la enfermedad y ha tenido consecuencias negativas como angustia en el cuidador y los pacientes, hospitalización a largo plazo, uso indebido de medicamentos y aumento de los costos de atención médica. -- BPSD tienen una correlación positiva significativa con la carga del cuidador (es decir, delirio, agitación, irritabilidad y comportamiento nocturno, alucinaciones, depresión, apatía, desinhibición y trastornos motores). Sin embargo, la ansiedad, la euforia y el apetito no se correlacionan significativamente con la carga total del cuidador.
- La mayoría de los rasgos de personalidad de los cuidadores tienen una correlación negativa significativa con la carga total del cuidador (extroversión, amabilidad, escrupulosidad) mientras que el neuroticismo tiene una correlación positiva significativa con la carga del cuidador. La apertura no se asoció con la carga del cuidador (Tabla(Tabla 33). La mayoría de las estrategias de afrontamiento tienen una correlación positiva con la carga del cuidador (es decir, distracción personal, afrontamiento activo, negación, apoyo instrumental, desahogo, reencuadre positivo, planificación y aceptación) mientras que el uso de sustancias, el apoyo emocional, la desconexión del comportamiento, el humor, la religión y la autoculpa no se correlacionaron significativamente con la Carga total del cuidador --- Esto puede sugerir que las estrategias que se enfatizan más en la resolución del factor estresante, que en este caso es BPSD, influyen en la interacción con el resultado. Esto es apoyado por Essex, Seltzer y Krauss [ 65 ] quienes encontraron que un mayor uso de estrategias de afrontamiento centradas en el problema y un menor uso de técnicas de afrontamiento centradas en las emociones amortiguaban el impacto negativo del estrés en el bienestar de los cuidadores.
- --- El enfoque en terapias no farmacológicos está justificado a la luz de investigaciones recientes que muestran que las soluciones farmacológicas no están disponibles para algunos de los comportamientos más angustiantes (p. Ej., Deambular, preguntas repetitivas, seguimiento), solo tienen beneficios modestos y pueden representar un riesgo considerable. Un enfoque no farmacológico prometedor es el uso intencionado de la actividad. La investigación sugiere que para las personas con deterioro cognitivo, la actividad puede llenar un vacío, mantener los roles sociales, permitir la expresión positiva, reducir las frustraciones y mejorar la continuidad de la identidad propia y los sentimientos de conexión. La investigación con residentes de hogares de ancianos ha demostrado que el uso de una actividad intencionada reduce la agitación, disminuye la restricción y el uso farmacológico, y mejora la calidad de vida de esta población
- n programa ejemplar es el proyecto Resources for Enhancing Alzheimer's Caregiver Health (REACH) II que incluyó a más de 600 cuidadores de cinco sitios en los EE. UU., Con aproximadamente el mismo número de cuidadores caucásicos, afroamericanos e hispanos / latinos [ 54 ]. Este programa consistió en nueve sesiones a domicilio (90 minutos cada una) y tres sesiones telefónicas (30 minutos cada una). En la post-evaluación, los latinos, ya sean cónyuges o cuidadores de niños adultos, lograron la mayor mejora en una medida general de bienestar, seguidos por los caucásicos. -- os resultados indicaron una mejora significativa en los síntomas depresivos desde antes hasta después de la intervención [ 57]. Esta intervención es digna de mención ya que los materiales fueron adaptados culturalmente para cuidadores latinoamericanos con bajo nivel de alfabetización.
- Los hallazgos de REACH I indicaron que la capacitación activa, como la participación de los cuidadores en la formación de habilidades, el juego de roles y la práctica interactiva, tuvo más éxito en la reducción de la carga del cuidador, en comparación con métodos más pasivos, como proporcionar información proporcionando solo materiales educativos . La intervención REACH II incluyó múltiples estrategias tales como proporcionar información a los cuidadores, instrucciones didácticas, juego de roles, técnicas de manejo del estrés, resolución de problemas, entrenamiento de habilidades y grupos de apoyo telefónico. Estas intervenciones se presentaron a los cuidadores para reducir el riesgo en 5 áreas objetivo: depresión, sobrecarga, autocuidado / conductas saludables, apoyo social y conductas problemáticas. La intervención proporcionó a los cuidadores educación, habilidades para manejar el comportamiento problemático de sus cuidadores, apoyo social, estrategias para reformular las respuestas emocionales negativas y estrategias para mejorar el comportamiento de salud y el manejo del estrés [16]. La intervención fue realizada por intervencionistas certificados en inglés y español, durante un período de 6 meses, e incluyó 12 sesiones [9 en el hogar y 3 sesiones telefónicas] y cinco sesiones grupales de apoyo telefónico estructurado
- En resumen, se llevaron a cabo seis sesiones presenciales en los hogares de los cuidadores. La Intervención 1 es una intervención de activación conductual dirigida a participar en actividades de ocio placenteras. La Intervención 2 (comparación) es una intervención de apoyo, pero enseña habilidades como manejar los problemas de conducta y mejorar la comunicación. -- Para los síntomas depresivos, se encontró una mejoría clínicamente significativa para el 32,7% de los participantes con PEP frente al 11,8% de los participantes con IS. ----Los participantes en ambas condiciones recibieron cuatro sesiones de terapia en el hogar, cada una con una duración de aproximadamente 1 hora. Después de las cuatro sesiones en el hogar, los cuidadores en ambas condiciones recibieron 2 sesiones telefónicas semanales realizadas por el mismo terapeuta que había realizado las sesiones en el hogar. La duración de las sesiones telefónicas fue determinada por el cuidador y varió de 15 min a 1 h. Los participantes en ambas condiciones recibieron un manual de tratamiento. ----- Los componentes clave de las cuatro sesiones fueron: (1) educación sobre cómo monitorear el uso del tiempo, particularmente el tiempo dedicado a las actividades de ocio, (2) identificación de las actividades de ocio que disfruta el cuidador, (3) desarrollo de una jerarquía de actividades para ayudar los cuidadores priorizan sus actividades y (4) la programación / participación en actividades de ocio seleccionadas y el seguimiento de los estados de ánimo. Al seleccionar e involucrar actividades, se alentó a los cuidadores a elegir actividades con las que se sintieran cómodos realizando en el contexto de sus obligaciones de cuidado continuo. A los cuidadores nunca se les animó a realizar actividades que dejarían al beneficiario del cuidado desatendido o en peligro.
- innovadora intervención de terapia ocupacional basada en el hogar que identifica los intereses y capacidades de las personas con demencia, desarrolla y adapta las actividades a los perfiles individuales y capacita a las familias en el uso de actividades como parte de su cuidado diario rutinas. En la Fase III, los terapeutas continúan brindando capacitación y apoyo a los cuidadores en el uso de actividades, y ayudan a las familias a generalizar estrategias específicas (p. ej., comunicación, simplificación de tareas) a otros desafíos de atención. La mayoría de las sesiones incluyen tanto a cuidadores como a personas con demencia.
- Dentro de cada dominio, las actividades se adaptaron para reflejar o coincidir con habilidades cognitivas específicas. Por ejemplo, las actividades diseñadas para personas con un funcionamiento cognitivo de bajo nivel implican acciones repetitivas simples o estimulación sensorial (ver un video / DVD, cantar canciones familiares); por el contrario, las actividades diseñadas para personas con niveles más altos de funcionamiento cognitivo están más dirigidas a objetivos y con varios pasos (hacer una ensalada, clasificar cuentas de tres colores).
- -- los programas psicoeducativos se han impartido con éxito por teléfono o plataformas de aprendizaje electrónico. CBT y programas multicomponente también se han llevado a cabo con éxito por teléfono o Internet. Un esfuerzo novedoso para llegar a los cuidadores hispanos / latinos desatendidos en los EE. UU. Es el uso de Fotonovela, una forma culturalmente aceptada de impartir información sobre la salud, para mostrar cómo una familia latina afronta de manera adaptativa un diagnóstico de demencia (escrito en español e inglés) --- En general, los datos de evaluación de los estudios mostraron que la interacción con los profesionales fue una experiencia positiva para los cuidadores. Los profesionales proporcionaron consejos prácticos personalizados a los cuidadores en el hogar sobre el cuidado y la demencia, así como apoyo emocional, y los cuidadores informaron que como resultado se sentían menos aislados. Sin embargo, las opiniones sobre la búsqueda de este apoyo por vía electrónica variaron, y algunos cuidadores disfrutaron escribiendo correos electrónicos, mientras que otros se sintieron confundidos acerca de cuánta información incluir.