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ASEM CLMASEM CLM OBJETIVO: Promocionar de todaclase de acciones e informacióndestinadas a mejorar la situación de laspers...
ASEM Castilla-La ManchaINTRODUCCIÓNINTRODUCCIÓN1. PRESENTACIÓN DE LA ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES(ENM)2. CONTEXTUALIZACIÓN...
ASEM Castilla-La ManchaLAS ENMLAS ENMENFERMEDADES RARASDEGENARATIVASPÉRDIDA PROGRESIVA DE LACAPACIDAD FUNCIONAL PARA LA...
ASEM Castilla-La Mancha Hipotonía. Debilidad, disminución de la fuerzamuscular. Fatiga, intenso cansancio. Atrofia musc...
ASEM Castilla-La Mancha1. Marcha libre: fase inicial o de diagnóstico.2. Deterioro de la marcha: disminución progresiva de...
AMIOTROFIAS ESPINALES.Caracterizadas por pérdida o degeneración deneuronas de la médula. transmisión incorrecta delimpulso...
ASEM Castilla-La ManchaDEFICIENCIASCONTEXTUALIZACIÓNCONTEXTUALIZACIÓNEXIGENCIAS ODEMANDAS DEREALIZACIÓNLIMITACIONES
ASEM Castilla-La ManchaCONTEXTUALIZACIÓN IICONTEXTUALIZACIÓN II NECESIDADES ESPECÍFICAS DE APOYO EDUCATIVODERIVADAS DE LA...
ASEM Castilla-La ManchaCONTEXTUALIZACIÓN IIICONTEXTUALIZACIÓN III NORMALMENTE ESCOLARIZADOS ENINFANTIL Y EBO (EN EL MOMEN...
ASEM Castilla-La Mancha GRAN VARIABILIDAD EN FUNCIÓN DE LAPATOLOGÍA Y EL CURSO EN CADA PERSONA. SERÁN NECESARIAS ADAPTAC...
ASEM Castilla-La ManchaMOVILIDAD.MOVILIDAD. POSIBILIDAD DE USO DE SILLA DE RUEDAS DIFICULTADES EN LA MARCHA DIFICULTADE...
CONTROL POSTURALCONTROL POSTURAL DEFORMIDADES Y CONTRACTURAS EN ELTRONCO LOS TRASTORNOS POSTURALES SEACENTÚAN EN SEDESTA...
MMSS Y DESTREZA MANIPULATIVAMMSS Y DESTREZA MANIPULATIVA LIMITACIONES EN MANIPULACIÓN, TRASLADO,ALCANCE, ESCRITURA Y EN T...
FACTORES PSICOLÓGICOS.FACTORES PSICOLÓGICOS.Funcionamiento cognitivoFuncionamiento cognitivoASEM Castilla-La ManchaPATOLOG...
FACTORES PSICOLÓGICOSFACTORES PSICOLÓGICOSBienestar emocionalBienestar emocional “Condiciones cuyo curso clínico comporta...
ASEM Castilla-La ManchaFACTORES PSICOLÓGICOSFACTORES PSICOLÓGICOSBienestar emocional IIBienestar emocional IIRETRAIMIENTOR...
FACTORES PSICOLÓGICOSFACTORES PSICOLÓGICOSBienestar emocional IIIBienestar emocional IIIPENACULPABILIDADSOBREPROTECCIÓNIMP...
 Afectan al bienestar social, emocional yeconómico de la vida familiar Abrumados, preocupados, aislados, sometidos,centr...
ADAPTACIONES Y RECURSOS DEADAPTACIONES Y RECURSOS DEAPOYOAPOYOESTUDIO ENSERIO (2009)ESTUDIO ENSERIO (2009) El 31,07% disp...
ADAPTACIONES Y RECURSOS DEADAPTACIONES Y RECURSOS DEAPOYO IIAPOYO IIEvaluación de las necesidadesEvaluación de las necesid...
 Adaptaciones de acceso al currículo y metodológicas– Tiempos y espacios.– Necesidades en las actividades complementarias...
 TUTOR: COORDINADOR Y SOCIALIZAOR.– LA ESCUELA ES CONTEXTO SOCIALIZADOR.COMPETENCIA SOCIAL Y CIUDADANA.– RED DE APOYO SOC...
ADAPTACIONES Y RECURSOS DEADAPTACIONES Y RECURSOS DEAPOYO VAPOYO VEl equipo docente IIEl equipo docente II AUDICIÓN Y LEN...
 Evaluación de la necesidades de ayudas técnicas en función de lapatología, su fase y capacidades individuales.– Silla ad...
CONCLUSIONESCONCLUSIONES Asociaciones y Federación de ASEM pueden ser recursos alos que recurrir. Se considera que las E...
GRACIAS POR SU ATENCIÓNGRACIAS POR SU ATENCIÓNTEXTO Y BIBLIOGRAFIA PARAESTA INTERVENCIÓN EN:ASEM Castilla-La Mancha925813...
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Efectos de las enm en el contexto educativo

  1. 1. ASEM Castilla-La ManchaEFECTOS DE LASEFECTOS DE LASENFERMEDEDADESENFERMEDEDADESNEUROMUSCULARES EN ELNEUROMUSCULARES EN ELCONTEXTO EDUCATIVO.CONTEXTO EDUCATIVO.ASEM Castilla-La Mancha“Avanzando Juntos”
  2. 2. ASEM CLMASEM CLM OBJETIVO: Promocionar de todaclase de acciones e informacióndestinadas a mejorar la situación de laspersonas afectadas por ENM, susfamilias y entorno. TRABAJO SOCIAL FISIOTERAPIA TERAPIA OCUPACIONAL LOGOPEDIA PSICOLOGÍAASEM Castilla-La Mancha
  3. 3. ASEM Castilla-La ManchaINTRODUCCIÓNINTRODUCCIÓN1. PRESENTACIÓN DE LA ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES(ENM)2. CONTEXTUALIZACIÓN DEL ALUMNADO3. EFECTO EN EL RENDIMIENTO ESCOLAR– MOVILIDAD– CONTROL POSTURAL– MOVILIDAD DE MMSS Y DESTREZA MANIPULATIVA– FACTORES PSICOLÓGICOS– ADAPTACIONES Y RECURSOS1. CONCLUSIONES
  4. 4. ASEM Castilla-La ManchaLAS ENMLAS ENMENFERMEDADES RARASDEGENARATIVASPÉRDIDA PROGRESIVA DE LACAPACIDAD FUNCIONAL PARA LAMOVILIDAD GLOBAL Y PARARALIZAR AVD
  5. 5. ASEM Castilla-La Mancha Hipotonía. Debilidad, disminución de la fuerzamuscular. Fatiga, intenso cansancio. Atrofia muscular Pérdida progresiva de la deambulación. Aparición de escoliosis. Retracciones tendinosas, acortamiento musculary deformidad ortopédica. La insuficiencia respiratoria. CardiopatíasLAS ENM II. Síntomas.LAS ENM II. Síntomas.
  6. 6. ASEM Castilla-La Mancha1. Marcha libre: fase inicial o de diagnóstico.2. Deterioro de la marcha: disminución progresiva de lafuerza con un deterioro de la marcha.3. Fase de silla de ruedas: cesa la deambulación.4. Prolongación de la vida: aparece afectación cardiaca yrespiratoria, gran dificultad para realizar las AVD yevolución hacia las necesidades de apoyo generalizado.LAS ENM III. FasesLAS ENM III. Fases
  7. 7. AMIOTROFIAS ESPINALES.Caracterizadas por pérdida o degeneración deneuronas de la médula. transmisión incorrecta delimpulso. Los movimientos y el tono muscular se venafectados. Tres tipo de debilidad más intensa amenos intensaDISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE.La más común. antes de los 2 años. Aumentoprogresivo de fatiga, debilidad muscular en piernas,pelvis, en brazos, cuello y otras áreas, Dificultad enhabilidades motoras (correr, bailar, saltar), caídasfrecuentes, debilidad y dificultad al caminar. Lacapacidad de caminar se pierde entre los 7 y 12años.DISTROFIA MUSCULAR DE BECKER.Se trata de una forma leve de duchenne Secaracteriza principalmente por una debilidad de lamusculatura proximal de miembros inferiores, suevolución es más lenta.DISTROFIA MIOTONICA DE STEINERT.Debilidad progresiva de músculos faciales,elevadores de párpados, bucofonatorios, orofacialesy distales. Dificultad para relajar los músculosdespués de una contracción mantenida. Graninvalidez a los 15 o 20 años tras inicio.DISTROFIA MUSCULARFACIOESCAPULOHUMERAL.Debilidad y atrofia de músculos faciales, de cintura yescapular: Movilidad facial reducida, dificultad paralevantar los brazos por encima de la cabeza,hombros caídos hacia delante y escápulasprominentes, todo de manera asimétrica. Evoluciónlenta pero puede producir una incapacidad funcionalgraveCHARCOT-MARIE-TOOTH.Neuropatías que producen amiotrofia y debilidadmuscular distal en miembros superiores(muñeca/mano) y sobre todo en miembros inferiores(tobillo/pie). Deformaciones en pies y problemas demarcha. La gravedad muy variable.LAS ENM IV. EnfermdadesLAS ENM IV. Enfermdades
  8. 8. ASEM Castilla-La ManchaDEFICIENCIASCONTEXTUALIZACIÓNCONTEXTUALIZACIÓNEXIGENCIAS ODEMANDAS DEREALIZACIÓNLIMITACIONES
  9. 9. ASEM Castilla-La ManchaCONTEXTUALIZACIÓN IICONTEXTUALIZACIÓN II NECESIDADES ESPECÍFICAS DE APOYO EDUCATIVODERIVADAS DE LA DISCAPACIDAD FÍSICA.NECESIDADESEDUCATIVASAFECTA ALPROC E-AEPECÍFICAS EVOLUCIÓN SEGÚNPATOLOGÍA Y PERSONAAPOYOEDUCATIVOMEDIDAS QUEEQUILIBREN
  10. 10. ASEM Castilla-La ManchaCONTEXTUALIZACIÓN IIICONTEXTUALIZACIÓN III NORMALMENTE ESCOLARIZADOS ENINFANTIL Y EBO (EN EL MOMENTO DEL DIAGNÓSTICO) PROVENIENTES DE LOS CDIAT LA EVIDENCIA EXPLÍCITA DEPENDE DELA ENFERMEDAD
  11. 11. ASEM Castilla-La Mancha GRAN VARIABILIDAD EN FUNCIÓN DE LAPATOLOGÍA Y EL CURSO EN CADA PERSONA. SERÁN NECESARIAS ADAPTACIONES DEACCESO Y AYUDAS TÉCNICAS. ADAPTACIONES EN LA METODOLOGÍA,DEPENDIENDO DEL ALUMNO ADATACIONESDEL CURRÍCULO Y, EN OCASIONESADATACIONES EN LA ORGANIZACIÓN DELCENTRO.EFECTO EN EL RENDIMIENTO ESCOLAREFECTO EN EL RENDIMIENTO ESCOLAR
  12. 12. ASEM Castilla-La ManchaMOVILIDAD.MOVILIDAD. POSIBILIDAD DE USO DE SILLA DE RUEDAS DIFICULTADES EN LA MARCHA DIFICULTADES E INCLUSO IMPOSIBILIDAD ANTEBORDILLOS Y ESCALERAS CAIDAS. IMPOSIBILIDAD PARA SEGUIR EL RITMO DE SUSCOMPAÑEROS. FRUSTRACIÓN Y RETRAIMIENTO
  13. 13. CONTROL POSTURALCONTROL POSTURAL DEFORMIDADES Y CONTRACTURAS EN ELTRONCO LOS TRASTORNOS POSTURALES SEACENTÚAN EN SEDESTACIÓN. APARICIÓN DE LA ESCOLIOSIS LLEGARÁ A AFECTARSE LA MUSCULATURACERVICAL ESTRATEGIAS PARA COMPENSAR DEBILIDADEN MANOS Y BRAZOSASEM Castilla-La Mancha
  14. 14. MMSS Y DESTREZA MANIPULATIVAMMSS Y DESTREZA MANIPULATIVA LIMITACIONES EN MANIPULACIÓN, TRASLADO,ALCANCE, ESCRITURA Y EN TAREAS QUEREQEUIRAN DE RAPIDEZ. DIFICULTADES PARA LA PRECISIÓN Y LADISOCIACIÓN. COGER, CALIGRAFÍA, PRENSIÓN,DESTREZA LA FUERZA Y RESISTENCIA ANTE ELESFUERZO SE DETERIORAN. FATIGA LLEVA AAUMENTO DE DEBILIDAD Y PERDIDA DEMOVIMIENTO
  15. 15. FACTORES PSICOLÓGICOS.FACTORES PSICOLÓGICOS.Funcionamiento cognitivoFuncionamiento cognitivoASEM Castilla-La ManchaPATOLOGIA CARÁCTERÍSTICASDistrofia muscular congénita:anormalidades cerebralesestructurales y con convulsionesTrastornos del aprendizaje,dificultades de visión y lectura,discapacidad intelectual severa.Distrofia miotónica de Steinert Cuando esta tiene su inicio en lainfancia o niñez,aproximadamente 75% de losniños tienen discapacidadintelectualAtrofia muscular espinal tipo II oenfermedad de werding-hoffmanAunque no hay evidenciacientífica, a menudo se nota unainteligencia elevada
  16. 16. FACTORES PSICOLÓGICOSFACTORES PSICOLÓGICOSBienestar emocionalBienestar emocional “Condiciones cuyo curso clínico comporta la pérdidaprogresiva de determinadas capacidades físicas,produciendo un incremento del nivel de dependencia,pérdida de autonomía y, por tanto, un menoscabo de lacalidad de vida” (Amyra, I. y Lázaro, E. 2006) Alteraciones en el curso esperado y deseado de la vidaEstrésIndefensiónAflicciónDesesperanzaASEM Castilla-La Mancha
  17. 17. ASEM Castilla-La ManchaFACTORES PSICOLÓGICOSFACTORES PSICOLÓGICOSBienestar emocional IIBienestar emocional IIRETRAIMIENTORABIAIRRITABILIDADDESATENCIÓNCONDUCTASDISRRUPTIVASFRACASOESCOLARIRACULPABILIDADTRISTEZAMIEDOAISLAMIENTOBAJAAUTOESTIMABAJASOCIABILIDADESTRÉS SOCIALFALTA DEINTERÉS O DEACTITUD
  18. 18. FACTORES PSICOLÓGICOSFACTORES PSICOLÓGICOSBienestar emocional IIIBienestar emocional IIIPENACULPABILIDADSOBREPROTECCIÓNIMPULSIVIDADHIPERACTIVIDADPAUTASEDUCATIVASDIFICULTAD PARACUMPLIR NORMASIMPORTANTES CONSECUENCIAS EN PROCESOS DEINDIVIDUACIÓN Y PERSONALIZACIÓN.- DESEOS DE INDEPENDENCIA, CON CAPACIDAD MENTALY CON UNA REALIDAD FÍSICA QUE LE HACEDEPENDIENTE
  19. 19.  Afectan al bienestar social, emocional yeconómico de la vida familiar Abrumados, preocupados, aislados, sometidos,centrados en el aquí y en el ahora. Crítico ante la disciplina escolar, manteneractitudes de sobreprotección. Relativizar ycuestionar las metodologías.ASEM Castilla-La ManchaFACTORES PSICOLÓGICOSFACTORES PSICOLÓGICOSEn el contexto familiarEn el contexto familiar
  20. 20. ADAPTACIONES Y RECURSOS DEADAPTACIONES Y RECURSOS DEAPOYOAPOYOESTUDIO ENSERIO (2009)ESTUDIO ENSERIO (2009) El 31,07% dispone de los apoyos y adaptaciones queprecisa. Un 15,53% reconoce que no necesita apoyos especiales Más de la mitad de la muestra, no tiene cubiertasadecuadamente las ayudas que precisa. Dificultades relacionadas con el desconocimiento. Falta de coordinación y aprovechamiento de los recursosexistentes.ASEM Castilla-La Mancha
  21. 21. ADAPTACIONES Y RECURSOS DEADAPTACIONES Y RECURSOS DEAPOYO IIAPOYO IIEvaluación de las necesidadesEvaluación de las necesidades Por equipos y departamentos de orientación. Recogerá, analizará y valorará información. Identificar las necesidades educativas. Fundamentar y concretar las decisiones respecto a la propuesta curriculary al tipo de ayudas que se precisan. Economizar sin duplicar. Los qué necesita, dónde los necesita y en sujusta intensidad y frecuencia. Coordinación con servicios externos: fisioterapeuta y el terapeutaocupacional, neuropediatra y médico rehabilitador.
  22. 22.  Adaptaciones de acceso al currículo y metodológicas– Tiempos y espacios.– Necesidades en las actividades complementarias.– Ajustes en cantidad y tiempo. efecto negativo e lafatiga muscular de manos y brazos.– Instrumentos de evaluación– Lista de las tareas a realizar– TIC Fomentar la accesibilidad desde organización yprogramación didácticaASEM Castilla-La ManchaADAPTACIONES Y RECURSOSADAPTACIONES Y RECURSOSDE APOYO IIIDE APOYO III
  23. 23.  TUTOR: COORDINADOR Y SOCIALIZAOR.– LA ESCUELA ES CONTEXTO SOCIALIZADOR.COMPETENCIA SOCIAL Y CIUDADANA.– RED DE APOYO SOCIAL CERCANA– CONTRIBUIR AL BIENESTAR EMOCIONAL PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA EN PROGRAMAS DEREFUERZO Y APOYO Y EN ADAPTACIONES SIPROCEDENASEM Castilla-La ManchaADAPTACIONES Y RECURSOS DEADAPTACIONES Y RECURSOS DEAPOYO IVAPOYO IVEl equipo docente.El equipo docente.
  24. 24. ADAPTACIONES Y RECURSOS DEADAPTACIONES Y RECURSOS DEAPOYO VAPOYO VEl equipo docente IIEl equipo docente II AUDICIÓN Y LENGUAJE POR AFECTACIÓN EN ÓRGANOSBUCOFINATORIOS. MANTENER TONO. MASTICACIÓN YDEGLUCIÓN. AUXILIAR TÉCNICO EDUCATIVO CUBRE ACTIVIDAD QUE ELALUMNO NO PUEDE REALIZAR. SE REQUIERE IMPLICACIÓN.– CONCRECIÓN DE SUS FUNCIONES.– DEFINICIÓN DE COMPETENCIAS.– GARANTIZAR FORMACIÓN EN ASPECTOS SOCIALES YEMOCIONALES.– REVISIÓN DE LOS CRITERIOS. EAEHD. CONVALECENCIA TRAS INTERVENCIÓN. FASE DE CAMA.USO DE MÁQUINAS.
  25. 25.  Evaluación de la necesidades de ayudas técnicas en función de lapatología, su fase y capacidades individuales.– Silla adaptada. Alineación postural– Pupitre adaptado– Adaptaciones en TIC– Adaptadores para la escritura– Cubiertos adaptados en comedor Accesibilidad del centro– Rampas y/o ascensores.– Puertas de acceso exteriores– Suficientes de plazas de aparcamiento– Las dimensiones de las estancias– Aseos accesiblesADAPTACIONES Y RECURSOS DEADAPTACIONES Y RECURSOS DEAPOYO VIAPOYO VIAccesibilidad y ayudas técnicasAccesibilidad y ayudas técnicas
  26. 26. CONCLUSIONESCONCLUSIONES Asociaciones y Federación de ASEM pueden ser recursos alos que recurrir. Se considera que las ER tienen pocas repercusiones en lasociedad, pero plantean serias dificultades a quienes laspadecen y a sus familias. Resulta imprescindible la creatividad del equipo docente ala hora de crear y poner en marcha medidas de atención ala diversidad, así como su formación y su sensibilidad.Serán además modelo para los compañeros. Vivir la experiencia educativa en el ámbito ordinario ycercano al contexto social del alumno contribuirá aldesarrollo de una importantísima integración social.ASEM Castilla-La Mancha
  27. 27. GRACIAS POR SU ATENCIÓNGRACIAS POR SU ATENCIÓNTEXTO Y BIBLIOGRAFIA PARAESTA INTERVENCIÓN EN:ASEM Castilla-La Mancha925813968.639348438Av. Pio XII 13 Talavera de la Reina.Toledoasemclm@hotmail.comWWW.asemclm.com

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