1. ASEM Castilla-La Mancha
EFECTOS DE LASEFECTOS DE LAS
ENFERMEDEDADESENFERMEDEDADES
NEUROMUSCULARES EN ELNEUROMUSCULARES EN EL
CONTEXTO EDUCATIVO.CONTEXTO EDUCATIVO.
ASEM Castilla-La Mancha
“Avanzando Juntos”

2. ASEM CLMASEM CLM
 OBJETIVO: Promocionar de toda
clase de acciones e información
destinadas a mejorar la situación de las
personas afectadas por ENM, sus
familias y entorno.
 TRABAJO SOCIAL
 FISIOTERAPIA
 TERAPIA OCUPACIONAL
 LOGOPEDIA
 PSICOLOGÍA
ASEM Castilla-La Mancha

3. ASEM Castilla-La Mancha
INTRODUCCIÓNINTRODUCCIÓN
1. PRESENTACIÓN DE LA ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
(ENM)
2. CONTEXTUALIZACIÓN DEL ALUMNADO
3. EFECTO EN EL RENDIMIENTO ESCOLAR
– MOVILIDAD
– CONTROL POSTURAL
– MOVILIDAD DE MMSS Y DESTREZA MANIPULATIVA
– FACTORES PSICOLÓGICOS
– ADAPTACIONES Y RECURSOS
1. CONCLUSIONES

4. ASEM Castilla-La Mancha
LAS ENMLAS ENM
ENFERMEDADES RARAS
DEGENARATIVAS
PÉRDIDA PROGRESIVA DE LA
CAPACIDAD FUNCIONAL PARA LA
MOVILIDAD GLOBAL Y PARA
RALIZAR AVD

5. ASEM Castilla-La Mancha
 Hipotonía. Debilidad, disminución de la fuerza
muscular.
 Fatiga, intenso cansancio.
 Atrofia muscular
 Pérdida progresiva de la deambulación.
 Aparición de escoliosis.
 Retracciones tendinosas, acortamiento muscular
y deformidad ortopédica.
 La insuficiencia respiratoria.
 Cardiopatías
LAS ENM II. Síntomas.LAS ENM II. Síntomas.

6. ASEM Castilla-La Mancha
1. Marcha libre: fase inicial o de diagnóstico.
2. Deterioro de la marcha: disminución progresiva de la
fuerza con un deterioro de la marcha.
3. Fase de silla de ruedas: cesa la deambulación.
4. Prolongación de la vida: aparece afectación cardiaca y
respiratoria, gran dificultad para realizar las AVD y
evolución hacia las necesidades de apoyo generalizado.
LAS ENM III. FasesLAS ENM III. Fases

7. AMIOTROFIAS ESPINALES.
Caracterizadas por pérdida o degeneración de
neuronas de la médula. transmisión incorrecta del
impulso. Los movimientos y el tono muscular se ven
afectados. Tres tipo de debilidad más intensa a
menos intensa
DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE.
La más común. antes de los 2 años. Aumento
progresivo de fatiga, debilidad muscular en piernas,
pelvis, en brazos, cuello y otras áreas, Dificultad en
habilidades motoras (correr, bailar, saltar), caídas
frecuentes, debilidad y dificultad al caminar. La
capacidad de caminar se pierde entre los 7 y 12
años.
DISTROFIA MUSCULAR DE BECKER.
Se trata de una forma leve de duchenne Se
caracteriza principalmente por una debilidad de la
musculatura proximal de miembros inferiores, su
evolución es más lenta.
DISTROFIA MIOTONICA DE STEINERT.
Debilidad progresiva de músculos faciales,
elevadores de párpados, bucofonatorios, orofaciales
y distales. Dificultad para relajar los músculos
después de una contracción mantenida. Gran
invalidez a los 15 o 20 años tras inicio.
DISTROFIA MUSCULAR
FACIOESCAPULOHUMERAL.
Debilidad y atrofia de músculos faciales, de cintura y
escapular: Movilidad facial reducida, dificultad para
levantar los brazos por encima de la cabeza,
hombros caídos hacia delante y escápulas
prominentes, todo de manera asimétrica. Evolución
lenta pero puede producir una incapacidad funcional
grave
CHARCOT-MARIE-TOOTH.
Neuropatías que producen amiotrofia y debilidad
muscular distal en miembros superiores
(muñeca/mano) y sobre todo en miembros inferiores
(tobillo/pie). Deformaciones en pies y problemas de
marcha. La gravedad muy variable.
LAS ENM IV. EnfermdadesLAS ENM IV. Enfermdades

8. ASEM Castilla-La Mancha
DEFICIENCIAS
CONTEXTUALIZACIÓNCONTEXTUALIZACIÓN
EXIGENCIAS O
DEMANDAS DE
REALIZACIÓN
LIMITACIONES

9. ASEM Castilla-La Mancha
CONTEXTUALIZACIÓN IICONTEXTUALIZACIÓN II
 NECESIDADES ESPECÍFICAS DE APOYO EDUCATIVO
DERIVADAS DE LA DISCAPACIDAD FÍSICA.
NECESIDADES
EDUCATIVAS
AFECTA AL
PROC E-A
EPECÍFICAS EVOLUCIÓN SEGÚN
PATOLOGÍA Y PERSONA
APOYO
EDUCATIVO
MEDIDAS QUE
EQUILIBREN

10. ASEM Castilla-La Mancha
CONTEXTUALIZACIÓN IIICONTEXTUALIZACIÓN III
 NORMALMENTE ESCOLARIZADOS EN
INFANTIL Y EBO (EN EL MOMENTO DEL DIAGNÓSTICO)
 PROVENIENTES DE LOS CDIAT
 LA EVIDENCIA EXPLÍCITA DEPENDE DE
LA ENFERMEDAD

11. ASEM Castilla-La Mancha
 GRAN VARIABILIDAD EN FUNCIÓN DE LA
PATOLOGÍA Y EL CURSO EN CADA PERSONA.
 SERÁN NECESARIAS ADAPTACIONES DE
ACCESO Y AYUDAS TÉCNICAS.
 ADAPTACIONES EN LA METODOLOGÍA,
DEPENDIENDO DEL ALUMNO ADATACIONES
DEL CURRÍCULO Y, EN OCASIONES
ADATACIONES EN LA ORGANIZACIÓN DEL
CENTRO.
EFECTO EN EL RENDIMIENTO ESCOLAREFECTO EN EL RENDIMIENTO ESCOLAR

12. ASEM Castilla-La Mancha
MOVILIDAD.MOVILIDAD.
 POSIBILIDAD DE USO DE SILLA DE RUEDAS
 DIFICULTADES EN LA MARCHA
 DIFICULTADES E INCLUSO IMPOSIBILIDAD ANTE
BORDILLOS Y ESCALERAS
 CAIDAS.
 IMPOSIBILIDAD PARA SEGUIR EL RITMO DE SUS
COMPAÑEROS. FRUSTRACIÓN Y RETRAIMIENTO

13. CONTROL POSTURALCONTROL POSTURAL
 DEFORMIDADES Y CONTRACTURAS EN EL
TRONCO
 LOS TRASTORNOS POSTURALES SE
ACENTÚAN EN SEDESTACIÓN.
 APARICIÓN DE LA ESCOLIOSIS
 LLEGARÁ A AFECTARSE LA MUSCULATURA
CERVICAL
 ESTRATEGIAS PARA COMPENSAR DEBILIDAD
EN MANOS Y BRAZOS
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14. MMSS Y DESTREZA MANIPULATIVAMMSS Y DESTREZA MANIPULATIVA
 LIMITACIONES EN MANIPULACIÓN, TRASLADO,
ALCANCE, ESCRITURA Y EN TAREAS QUE
REQEUIRAN DE RAPIDEZ.
 DIFICULTADES PARA LA PRECISIÓN Y LA
DISOCIACIÓN. COGER, CALIGRAFÍA, PRENSIÓN,
DESTREZA
 LA FUERZA Y RESISTENCIA ANTE EL
ESFUERZO SE DETERIORAN. FATIGA LLEVA A
AUMENTO DE DEBILIDAD Y PERDIDA DE
MOVIMIENTO

15. FACTORES PSICOLÓGICOS.FACTORES PSICOLÓGICOS.
Funcionamiento cognitivoFuncionamiento cognitivo
ASEM Castilla-La Mancha
PATOLOGIA CARÁCTERÍSTICAS
Distrofia muscular congénita:
anormalidades cerebrales
estructurales y con convulsiones
Trastornos del aprendizaje,
dificultades de visión y lectura,
discapacidad intelectual severa.
Distrofia miotónica de Steinert Cuando esta tiene su inicio en la
infancia o niñez,
aproximadamente 75% de los
niños tienen discapacidad
intelectual
Atrofia muscular espinal tipo II o
enfermedad de werding-hoffman
Aunque no hay evidencia
científica, a menudo se nota una
inteligencia elevada

16. FACTORES PSICOLÓGICOSFACTORES PSICOLÓGICOS
Bienestar emocionalBienestar emocional
 “Condiciones cuyo curso clínico comporta la pérdida
progresiva de determinadas capacidades físicas,
produciendo un incremento del nivel de dependencia,
pérdida de autonomía y, por tanto, un menoscabo de la
calidad de vida” (Amyra, I. y Lázaro, E. 2006)
 Alteraciones en el curso esperado y deseado de la vida
Estrés
Indefensión
Aflicción
Desesperanza
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17. ASEM Castilla-La Mancha
FACTORES PSICOLÓGICOSFACTORES PSICOLÓGICOS
Bienestar emocional IIBienestar emocional II
RETRAIMIENTO
RABIA
IRRITABILIDAD
DESATENCIÓN
CONDUCTAS
DISRRUPTIVAS
FRACASO
ESCOLAR
IRA
CULPABILIDAD
TRISTEZA
MIEDO
AISLAMIENTO
BAJA
AUTOESTIMA
BAJA
SOCIABILIDAD
ESTRÉS SOCIAL
FALTA DE
INTERÉS O DE
ACTITUD

18. FACTORES PSICOLÓGICOSFACTORES PSICOLÓGICOS
Bienestar emocional IIIBienestar emocional III
PENA
CULPABILIDAD
SOBREPROTECCIÓN
IMPULSIVIDAD
HIPERACTIVIDAD
PAUTAS
EDUCATIVAS
DIFICULTAD PARA
CUMPLIR NORMAS
IMPORTANTES CONSECUENCIAS EN PROCESOS DE
INDIVIDUACIÓN Y PERSONALIZACIÓN.
- DESEOS DE INDEPENDENCIA, CON CAPACIDAD MENTAL
Y CON UNA REALIDAD FÍSICA QUE LE HACE
DEPENDIENTE

19.  Afectan al bienestar social, emocional y
económico de la vida familiar
 Abrumados, preocupados, aislados, sometidos,
centrados en el aquí y en el ahora.
 Crítico ante la disciplina escolar, mantener
actitudes de sobreprotección. Relativizar y
cuestionar las metodologías.
ASEM Castilla-La Mancha
FACTORES PSICOLÓGICOSFACTORES PSICOLÓGICOS
En el contexto familiarEn el contexto familiar

20. ADAPTACIONES Y RECURSOS DEADAPTACIONES Y RECURSOS DE
APOYOAPOYO
ESTUDIO ENSERIO (2009)ESTUDIO ENSERIO (2009)
 El 31,07% dispone de los apoyos y adaptaciones que
precisa.
 Un 15,53% reconoce que no necesita apoyos especiales
 Más de la mitad de la muestra, no tiene cubiertas
adecuadamente las ayudas que precisa.
 Dificultades relacionadas con el desconocimiento.
 Falta de coordinación y aprovechamiento de los recursos
existentes.
ASEM Castilla-La Mancha

21. ADAPTACIONES Y RECURSOS DEADAPTACIONES Y RECURSOS DE
APOYO IIAPOYO II
Evaluación de las necesidadesEvaluación de las necesidades
 Por equipos y departamentos de orientación.
 Recogerá, analizará y valorará información.
 Identificar las necesidades educativas.
 Fundamentar y concretar las decisiones respecto a la propuesta curricular
y al tipo de ayudas que se precisan.
 Economizar sin duplicar. Los qué necesita, dónde los necesita y en su
justa intensidad y frecuencia.
 Coordinación con servicios externos: fisioterapeuta y el terapeuta
ocupacional, neuropediatra y médico rehabilitador.

22.  Adaptaciones de acceso al currículo y metodológicas
– Tiempos y espacios.
– Necesidades en las actividades complementarias.
– Ajustes en cantidad y tiempo. efecto negativo e la
fatiga muscular de manos y brazos.
– Instrumentos de evaluación
– Lista de las tareas a realizar
– TIC
 Fomentar la accesibilidad desde organización y
programación didáctica
ASEM Castilla-La Mancha
ADAPTACIONES Y RECURSOSADAPTACIONES Y RECURSOS
DE APOYO IIIDE APOYO III

23.  TUTOR: COORDINADOR Y SOCIALIZAOR.
– LA ESCUELA ES CONTEXTO SOCIALIZADOR.
COMPETENCIA SOCIAL Y CIUDADANA.
– RED DE APOYO SOCIAL CERCANA
– CONTRIBUIR AL BIENESTAR EMOCIONAL
 PEDAGOGÍA TERAPÉUTICA EN PROGRAMAS DE
REFUERZO Y APOYO Y EN ADAPTACIONES SI
PROCEDEN
ASEM Castilla-La Mancha
ADAPTACIONES Y RECURSOS DEADAPTACIONES Y RECURSOS DE
APOYO IVAPOYO IV
El equipo docente.El equipo docente.

24. ADAPTACIONES Y RECURSOS DEADAPTACIONES Y RECURSOS DE
APOYO VAPOYO V
El equipo docente IIEl equipo docente II
 AUDICIÓN Y LENGUAJE POR AFECTACIÓN EN ÓRGANOS
BUCOFINATORIOS. MANTENER TONO. MASTICACIÓN Y
DEGLUCIÓN.
 AUXILIAR TÉCNICO EDUCATIVO CUBRE ACTIVIDAD QUE EL
ALUMNO NO PUEDE REALIZAR. SE REQUIERE IMPLICACIÓN.
– CONCRECIÓN DE SUS FUNCIONES.
– DEFINICIÓN DE COMPETENCIAS.
– GARANTIZAR FORMACIÓN EN ASPECTOS SOCIALES Y
EMOCIONALES.
– REVISIÓN DE LOS CRITERIOS.
 EAEHD. CONVALECENCIA TRAS INTERVENCIÓN. FASE DE CAMA.
USO DE MÁQUINAS.

25.  Evaluación de la necesidades de ayudas técnicas en función de la
patología, su fase y capacidades individuales.
– Silla adaptada. Alineación postural
– Pupitre adaptado
– Adaptaciones en TIC
– Adaptadores para la escritura
– Cubiertos adaptados en comedor
 Accesibilidad del centro
– Rampas y/o ascensores.
– Puertas de acceso exteriores
– Suficientes de plazas de aparcamiento
– Las dimensiones de las estancias
– Aseos accesibles
ADAPTACIONES Y RECURSOS DEADAPTACIONES Y RECURSOS DE
APOYO VIAPOYO VI
Accesibilidad y ayudas técnicasAccesibilidad y ayudas técnicas

26. CONCLUSIONESCONCLUSIONES
 Asociaciones y Federación de ASEM pueden ser recursos a
los que recurrir.
 Se considera que las ER tienen pocas repercusiones en la
sociedad, pero plantean serias dificultades a quienes las
padecen y a sus familias.
 Resulta imprescindible la creatividad del equipo docente a
la hora de crear y poner en marcha medidas de atención a
la diversidad, así como su formación y su sensibilidad.
Serán además modelo para los compañeros.
 Vivir la experiencia educativa en el ámbito ordinario y
cercano al contexto social del alumno contribuirá al
desarrollo de una importantísima integración social.
ASEM Castilla-La Mancha

27. GRACIAS POR SU ATENCIÓNGRACIAS POR SU ATENCIÓN
TEXTO Y BIBLIOGRAFIA PARA
ESTA INTERVENCIÓN EN:
ASEM Castilla-La Mancha
925813968.
639348438
Av. Pio XII 13 Talavera de la Reina.
Toledo
asemclm@hotmail.com
WWW.asemclm.com