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  tanatológicas
                                 cáncer.
                                 marioguerrarojano
                                             presidente

sociedadespañolaeinternacionaldetanatologíademéxico
La Tanatología
                Etimológicamente es la ciencia encargada
                 del estudio de la muerte.
                Fundamentalmente es una disciplina
                 transversal que se encarga del estudio
                 de los fenómenos que
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                 rodean al hombre
                 hacia el final de la
                 vida, así como los
                 procesos de pérdida,
                 pena y duelo.
La Pérdida

                Quedar privado de algo que se ha
                 tenido.

                Cualquier disminución de los recursos
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                 de una persona, ya sean personales,
                 materiales o simbólicos, a los cuales la
                 persona se encontraba
                 emocionalmente vinculada.
¿Qué hace a una
    pérdida ser significativa?
   La experiencia individual o subjetiva,
    pues no es tan importante qué es lo
    que se ha
    perdido, sino
    lo que su
    existencia
    representaba
    para el que
    perdió.
Componentes del ser humano
     Bio


                        • Biológico
             Psico




                           – Cuerpo
                        • Psicológico
                           – Mente
                        • Social
                           – Familia y amigos
                        • Espiritual
Social
           Espiritual
                           – Trascendencia
¿Qué es lo importante?
             Ante el enfermar, inicialmente buscamos
             sanar el cuerpo.
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¿Qué es lo importante?
             Pero a veces el cuerpo no responde como
             quisiéramos…
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Con un enfoque biologicista
               “Ya no se puede hacer más”
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Ya no se puede hacer más…
             “Nunca es verdad que no se puede hacer
             nada más…”                   Billings 1989




             Ante el paciente con
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             cáncer, ¿Cuáles son
             nuestros criterios de
             éxito terapéutico?
Curar integralmente
                Para muchos profesionales de la salud el
                 único objetivo sigue siendo “curar”,
                 pero se hace pensando sólo en la parte
                 biológica.
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CURAR
              (Del lat. curāre: cuidar).


             1. Aplicar con éxito a un paciente los
                remedios correspondientes a la remisión
                de una lesión o dolencia.

             2. Disponer o costear lo necesario para la
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                curación de un enfermo.

             3. Sanar las dolencias o pasiones del alma.

             4. Remediar un mal.
El éxito de los Cuidados no debe, por lo
tanto, ser medido solamente por las
estadísticas de sobre-vida; como si cada
muerte fuere un fracaso…
Debe medirse por la calidad de las vidas
preservadas, y por la calidad del morir
de aquellas cuyo curso fue la muerte;
así como también, por la de las
interrelaciones humanas que se dan en
cada deceso.                     G.R. Dunstan
Curar integralmente

             “Con el enfoque inadecuado, el
             común denominador en aquellos
             que trabajan con quién está
             muriendo, sin importar si son
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             familia, amigos o profesionales de la
             salud, es la frustración, al realizar
             tremendos esfuerzos con muy poca
             recompensa”
                                Young and Cullen’s, 1996
de la
enfermedad y
paciente
7 vivencias elementales de toda
                                     enfermedad
                                            Laín, 1983
             1.   La invalidez
             2.   La molestia
             3.   La amenaza
             4.   La succión por
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                  el cuerpo
             5.   La soledad
             6.   La anomalía
             7.   El recurso
7 vivencias elementales de toda
                                              enfermedad
                                                                       Laín, 1983
             1. La invalidez
              ◦       Es un “no-poder-hacer” parcial, falta de control.

             2. La molestia
              ◦       Dolor, disnea, sensaciones físicas desagradables.

             3. La amenaza
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              ◦       Tiene como reacción emocional el miedo:
                      A que la enfermedad impida el cumplimiento de
                       proyectos o deseos.
                      Al malestar.
                      A lo desconocido, y por lo tanto incierto e incontrolable.
                      La vivencia adelantada del ya “no-poder-hacer” total y
                       definitivo.
7 vivencias elementales de toda enfermedad
                                                   Laín, 1983




        4. La   succión por el cuerpo
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        La salud supone “no sentir” el cuerpo, la
        enfermedad “sentirnos succionados” por el
        organismo o sus partes, y vivir gran parte del
        tiempo pendientes de esa sensación.
7 vivencias elementales de toda
                                          enfermedad
                                                          Laín, 1983

             5. La soledad
              ◦   Hay sensaciones físicas que son incomunicables
              ◦   La falta de comunicación es un factor que
                  también aísla al enfermo.
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              ◦   Para mitigar la soledad del enfermo, lo
                  relevante no es que exista un solo tipo de
                  relación. La vulnerabilidad es menor entre
                  aquellos que mantienen satisfactorias
                  interacciones variadas
                                                    Berkman, 2000
7 vivencias elementales de toda
                                          enfermedad
                                                        Laín, 1983
             6. La anomalía
              ◦   El enfermo se siente diferente respecto a las
                  personas sanas que lo rodean y puede vivir su
                  “anomalía” como degradación, castigo,
                  marginación o indignidad.
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             7. El recurso
              ◦   La enfermedad puede servir al paciente para
                  que le proporcionen atención y consuelo, para
                  que le dispensen de responsabilidades sociales
                  o familiares, o como punto de partida para un
                  cambio radical de actitud ante la vida.
Necesidades del Enfermo
                Físicas
                 ◦ Control del dolor y de otros síntomas.
                 ◦ Evitar innecesaria prolongación de la vida.
                Psicológicas
                 ◦ Alcanzar una sensación de control, seguridad y comprensión.
                 ◦ Canales de comunicación honestos y abiertos.
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                Sociales
                 ◦ Fuerte relación con sus seres queridos.
                 ◦ Aceptación y pertenencia.
                 ◦ Achicar gastos de la familia (no ser una carga).
                Espirituales
                 ◦ Oportunidad de reconciliación con algo superior.
                 ◦ Paz interior…
Hablar de lo que necesita
             Los enfermos de cáncer y los moribundos
             sienten mucha soledad. Nadie está dispuesto
             a hablar con ellos de lo que les interesa (lo
             que les es significativo), como su muerte, el
             sufrimiento de su familia, etc.
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             Se dice que se hace por el enfermo, pero es
             para autoprotegerse de pensar en nuestra
             propia muerte, sufrimiento o el de algún ser
             querido.

                                        Universidad del País Vasco
Al enfermo grave se le “impide” hablar de lo
que le angustia y decidir sobre su vida, ya sea
porque todavía está “demasiado bien” o
porque ya está “demasiado mal”; la cuestión
es que, o es inmoral o incompetente, pero su
vida entonces nunca le pertenece.
Tanatológicas
Profesión vs Vocación
                Profesión
                 ◦ Acción o función que se desempeña para ganar el
                   sustento, llámese sustento económico o sustento
                   vital.
                Vocación
                 ◦ Inclinación o interés que una persona siente en su
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                   interior para dedicarse a una forma de vida o un
                   determinado trabajo.

                 En las profesiones de ayuda se necesita
                 tener vocación para desempeñarse
                 adecuada y eficazmente.
El Servicio de
                                      Salud debe
                                      dejar de ser un
                                      elemento
                                      meramente
                                      funcional, para
                                      convertirse en
                                      un elemento
El hospital no cura, las que curan,
                                      básicamente
y se curan, son las personas.         humano.


                                          seitméxico
Acercase al que sufre
                                        Revista Tánato’s (SEIT), 2004

                Solemos resistirnos a ofrecer ayuda y
                 comprensión por miedo a “no saber qué
                 decir”.

                Incluso cuando nos acercamos a otras
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                 personas que están sufriendo, tendemos
                 a hacerlo con la creencia equivocada de
                 que debemos “animarlas” o darles
                 “consejos” sobre lo que tienen que
                 hacer para afrontar mejor el suceso.
Hablar callando…
   Hablar con el enfermo es una habilidad
    paradójica en la que prácticamente todos
    los estudios empíricos han destacado la
    capacidad de escuchar sobre la capacidad
    de decir algo.

   Para Cicely Saunders, la pregunta real no es
    ¿qué le dice usted a sus pacientes?, sino
    ¿qué le deja usted decir a sus pacientes?.
Mensajes que no ayudan
                No trates de minimizar lo que
                 sucede dando palabras de ánimo.
                 ◦ “Verá cómo todo va a estar bien…”
                 ◦ “!!!!!Échele ganas!!!!!!”
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                No sugieras que las reacciones
                  emocionales ante el proceso son
                     inapropiadas.
                        ◦ “Tiene que ser fuerte…”
                        ◦ “Ya no llore…”
Mensajes que no ayudan
                No sugieras que la persona molesta a
                 otros con su sufrimiento.
                 ◦ “!Piense en sus hijos!”
                Evita imponer tus creencias y valida las
                 del otro.
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                 ◦ “Lo que tiene que hacer es rezar mucho…”
                Evita frases del tipo:
                       ◦ “Sé cómo se siente”
                       ◦ “Será lo que Dios quiera”
                       ◦ “Otros han pasado lo mismo que Usted”
Alternativas constructivas
                Valida el estado de ánimo del paciente y
                 su familia.
                 ◦ “No es para menos que se sienta Ud. así…”


                Respeta los deseos temporales de
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                 soledad o aislamiento.
                 ◦ No los obligues a “estar bien”.
                 ◦ El aislamiento o negación temporales son
                   adaptativos.
Alternativas constructivas
                No evites el contacto con el paciente y/o
                 su familia.
                 ◦ No esperan de ti que les “salves la vida”, sólo
                   quieren sentirse acompañados y comprendidos.
                 ◦ No esperes saber siempre qué decir porque no
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                   siempre hay que decir algo.

                Actúa de la manera más normal posible,
                 pero adecuándote a las circunstancias y
                 actitudes del paciente y su familia.
                 ◦ Busca hacer “resonancia”.
Alternativas constructivas
                La familia es importante para el
                 paciente, y viceversa, por lo que cada
                 uno pide apoyo para el otro y es lo que
                 hay que proporcionar.
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                Ofrecer actividades que devuelvan la
                 sensación de control.
                 ◦ “Ilusión de alternativas”

                Desarrolla habilidades facilitadoras.
Habilidades Facilitadoras
                                      Arranz, Barbero, Barreto y Bayés 2003

                Realizar preguntas abiertas dirigidas.
                 ◦ ¿Cómo la está pasando hoy?,
                   ¿Por qué cree que se siente así?
                Identificar del modo más específico las
                 preocupaciones, necesidades y temores.
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                 ◦ Se dificulta intervenir ante una generalización:
                    “Temo por mi familia”
                     “¿Qué teme específicamente con respecto a su
                      familia?”
                   “Es que esto está muy mal”
                     “¿Qué es lo que le parece que está más mal de esto?”
Habilidades Facilitadoras
                                   Arranz, Barbero, Barreto y Bayés 2003


                Atender a la comunicación indirecta. La
                 mayor parte de la comunicación es No
                 verbal
                 ◦ Poner atención a la letra, pero también a la
                   música.
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                Preguntar sin dar nada por supuesto.
                 ◦ “¿Qué entiende por linfoma?”
                Escuchar antes de hablar.
                 ◦ Quizá lo que yo creo que le preocupa no sea lo
                   mismo que le preocupe a él.
Habilidades Facilitadoras
                                  Arranz, Barbero, Barreto y Bayés 2003

                Explorar otros problemas.
                 ◦ Luego de validar y contener:
                   “¿Hay algo que le preocupe además de esto?”

                Evitar dar consejos del tipo:
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                 ◦ “Debería…”; “Ud. tiene que…”

                Escuchar y respetar objeciones.
                 ◦ “Entiendo que tiene sus razones para….
                   y además yo creo que quizá pudiera…”
Habilidades Facilitadoras
                                   Arranz, Barbero, Barreto y Bayés 2003

                Facilitar que el paciente funcione por
                 objetivos aumentando con ello la
                 percepción de control sobre su bienestar.
                 ◦ Animar a la persona a intentar conseguir metas
                   significativas aunque sean limitadas, como por
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                   ejemplo ir a una fiesta familiar o conocer a un
                   nieto.

                Centrar la comunicación en lo que se
                 puede hacer, más que en lo que no se
                 puede realizar.
Vale más la humanidad
                          Gómez Peñalva, 2001

                  Los usuarios de los
                  servicios de salud
                  evalúan la calidad de los
                  cuidados a través de
                  atributos considerados
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                  dimensiones humanas
                  como la empatía, la
                  confianza o la
                  comunicación, dejando
                  al mismo nivel o incluso
                  a nivel inferior los
                  componentes técnicos.
Se muere mal cuando la muerte no es
     aceptada, se muere mal cuando los
     profesionales de la salud no están
     formados en el manejo de las reacciones
     emocionales que emergen en la
     comunicación con los pacientes; se
     muere mal cuando se abandona la
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     muerte al ámbito de lo irracional, al
     miedo, a la soledad, en una sociedad
     donde no se sabe morir.
                             Consejo de Europa
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Alternativas tanatologicas ante las perdidas de la persona con Cancer

  • 1. seitméxico tanatológicas cáncer. marioguerrarojano presidente sociedadespañolaeinternacionaldetanatologíademéxico
  • 2. La Tanatología  Etimológicamente es la ciencia encargada del estudio de la muerte.  Fundamentalmente es una disciplina transversal que se encarga del estudio de los fenómenos que seitméxico rodean al hombre hacia el final de la vida, así como los procesos de pérdida, pena y duelo.
  • 3. La Pérdida  Quedar privado de algo que se ha tenido.  Cualquier disminución de los recursos seitméxico de una persona, ya sean personales, materiales o simbólicos, a los cuales la persona se encontraba emocionalmente vinculada.
  • 4. ¿Qué hace a una pérdida ser significativa?  La experiencia individual o subjetiva, pues no es tan importante qué es lo que se ha perdido, sino lo que su existencia representaba para el que perdió.
  • 5. Componentes del ser humano Bio • Biológico Psico – Cuerpo • Psicológico – Mente • Social – Familia y amigos • Espiritual Social Espiritual – Trascendencia
  • 6. ¿Qué es lo importante? Ante el enfermar, inicialmente buscamos sanar el cuerpo. seitméxico
  • 7. ¿Qué es lo importante? Pero a veces el cuerpo no responde como quisiéramos… seitméxico
  • 8. Con un enfoque biologicista “Ya no se puede hacer más” seitméxico
  • 9. Ya no se puede hacer más… “Nunca es verdad que no se puede hacer nada más…” Billings 1989 Ante el paciente con seitméxico cáncer, ¿Cuáles son nuestros criterios de éxito terapéutico?
  • 10. Curar integralmente  Para muchos profesionales de la salud el único objetivo sigue siendo “curar”, pero se hace pensando sólo en la parte biológica. seitméxico
  • 11. CURAR (Del lat. curāre: cuidar). 1. Aplicar con éxito a un paciente los remedios correspondientes a la remisión de una lesión o dolencia. 2. Disponer o costear lo necesario para la seitméxico curación de un enfermo. 3. Sanar las dolencias o pasiones del alma. 4. Remediar un mal.
  • 12. El éxito de los Cuidados no debe, por lo tanto, ser medido solamente por las estadísticas de sobre-vida; como si cada muerte fuere un fracaso… Debe medirse por la calidad de las vidas preservadas, y por la calidad del morir de aquellas cuyo curso fue la muerte; así como también, por la de las interrelaciones humanas que se dan en cada deceso. G.R. Dunstan
  • 13. Curar integralmente “Con el enfoque inadecuado, el común denominador en aquellos que trabajan con quién está muriendo, sin importar si son seitméxico familia, amigos o profesionales de la salud, es la frustración, al realizar tremendos esfuerzos con muy poca recompensa” Young and Cullen’s, 1996
  • 15. 7 vivencias elementales de toda enfermedad Laín, 1983 1. La invalidez 2. La molestia 3. La amenaza 4. La succión por seitméxico el cuerpo 5. La soledad 6. La anomalía 7. El recurso
  • 16. 7 vivencias elementales de toda enfermedad Laín, 1983 1. La invalidez ◦ Es un “no-poder-hacer” parcial, falta de control. 2. La molestia ◦ Dolor, disnea, sensaciones físicas desagradables. 3. La amenaza seitméxico ◦ Tiene como reacción emocional el miedo:  A que la enfermedad impida el cumplimiento de proyectos o deseos.  Al malestar.  A lo desconocido, y por lo tanto incierto e incontrolable.  La vivencia adelantada del ya “no-poder-hacer” total y definitivo.
  • 17. 7 vivencias elementales de toda enfermedad Laín, 1983 4. La succión por el cuerpo seitméxico La salud supone “no sentir” el cuerpo, la enfermedad “sentirnos succionados” por el organismo o sus partes, y vivir gran parte del tiempo pendientes de esa sensación.
  • 18. 7 vivencias elementales de toda enfermedad Laín, 1983 5. La soledad ◦ Hay sensaciones físicas que son incomunicables ◦ La falta de comunicación es un factor que también aísla al enfermo. seitméxico ◦ Para mitigar la soledad del enfermo, lo relevante no es que exista un solo tipo de relación. La vulnerabilidad es menor entre aquellos que mantienen satisfactorias interacciones variadas Berkman, 2000
  • 19. 7 vivencias elementales de toda enfermedad Laín, 1983 6. La anomalía ◦ El enfermo se siente diferente respecto a las personas sanas que lo rodean y puede vivir su “anomalía” como degradación, castigo, marginación o indignidad. seitméxico 7. El recurso ◦ La enfermedad puede servir al paciente para que le proporcionen atención y consuelo, para que le dispensen de responsabilidades sociales o familiares, o como punto de partida para un cambio radical de actitud ante la vida.
  • 20. Necesidades del Enfermo  Físicas ◦ Control del dolor y de otros síntomas. ◦ Evitar innecesaria prolongación de la vida.  Psicológicas ◦ Alcanzar una sensación de control, seguridad y comprensión. ◦ Canales de comunicación honestos y abiertos. seitméxico  Sociales ◦ Fuerte relación con sus seres queridos. ◦ Aceptación y pertenencia. ◦ Achicar gastos de la familia (no ser una carga).  Espirituales ◦ Oportunidad de reconciliación con algo superior. ◦ Paz interior…
  • 21. Hablar de lo que necesita Los enfermos de cáncer y los moribundos sienten mucha soledad. Nadie está dispuesto a hablar con ellos de lo que les interesa (lo que les es significativo), como su muerte, el sufrimiento de su familia, etc. seitméxico Se dice que se hace por el enfermo, pero es para autoprotegerse de pensar en nuestra propia muerte, sufrimiento o el de algún ser querido. Universidad del País Vasco
  • 22. Al enfermo grave se le “impide” hablar de lo que le angustia y decidir sobre su vida, ya sea porque todavía está “demasiado bien” o porque ya está “demasiado mal”; la cuestión es que, o es inmoral o incompetente, pero su vida entonces nunca le pertenece.
  • 24. Profesión vs Vocación  Profesión ◦ Acción o función que se desempeña para ganar el sustento, llámese sustento económico o sustento vital.  Vocación ◦ Inclinación o interés que una persona siente en su seitméxico interior para dedicarse a una forma de vida o un determinado trabajo. En las profesiones de ayuda se necesita tener vocación para desempeñarse adecuada y eficazmente.
  • 25. El Servicio de Salud debe dejar de ser un elemento meramente funcional, para convertirse en un elemento El hospital no cura, las que curan, básicamente y se curan, son las personas. humano. seitméxico
  • 26. Acercase al que sufre Revista Tánato’s (SEIT), 2004  Solemos resistirnos a ofrecer ayuda y comprensión por miedo a “no saber qué decir”.  Incluso cuando nos acercamos a otras seitméxico personas que están sufriendo, tendemos a hacerlo con la creencia equivocada de que debemos “animarlas” o darles “consejos” sobre lo que tienen que hacer para afrontar mejor el suceso.
  • 27. Hablar callando…  Hablar con el enfermo es una habilidad paradójica en la que prácticamente todos los estudios empíricos han destacado la capacidad de escuchar sobre la capacidad de decir algo.  Para Cicely Saunders, la pregunta real no es ¿qué le dice usted a sus pacientes?, sino ¿qué le deja usted decir a sus pacientes?.
  • 28. Mensajes que no ayudan  No trates de minimizar lo que sucede dando palabras de ánimo. ◦ “Verá cómo todo va a estar bien…” ◦ “!!!!!Échele ganas!!!!!!” seitméxico  No sugieras que las reacciones emocionales ante el proceso son inapropiadas. ◦ “Tiene que ser fuerte…” ◦ “Ya no llore…”
  • 29. Mensajes que no ayudan  No sugieras que la persona molesta a otros con su sufrimiento. ◦ “!Piense en sus hijos!”  Evita imponer tus creencias y valida las del otro. seitméxico ◦ “Lo que tiene que hacer es rezar mucho…”  Evita frases del tipo: ◦ “Sé cómo se siente” ◦ “Será lo que Dios quiera” ◦ “Otros han pasado lo mismo que Usted”
  • 30. Alternativas constructivas  Valida el estado de ánimo del paciente y su familia. ◦ “No es para menos que se sienta Ud. así…”  Respeta los deseos temporales de seitméxico soledad o aislamiento. ◦ No los obligues a “estar bien”. ◦ El aislamiento o negación temporales son adaptativos.
  • 31. Alternativas constructivas  No evites el contacto con el paciente y/o su familia. ◦ No esperan de ti que les “salves la vida”, sólo quieren sentirse acompañados y comprendidos. ◦ No esperes saber siempre qué decir porque no seitméxico siempre hay que decir algo.  Actúa de la manera más normal posible, pero adecuándote a las circunstancias y actitudes del paciente y su familia. ◦ Busca hacer “resonancia”.
  • 32. Alternativas constructivas  La familia es importante para el paciente, y viceversa, por lo que cada uno pide apoyo para el otro y es lo que hay que proporcionar. seitméxico  Ofrecer actividades que devuelvan la sensación de control. ◦ “Ilusión de alternativas”  Desarrolla habilidades facilitadoras.
  • 33. Habilidades Facilitadoras Arranz, Barbero, Barreto y Bayés 2003  Realizar preguntas abiertas dirigidas. ◦ ¿Cómo la está pasando hoy?, ¿Por qué cree que se siente así?  Identificar del modo más específico las preocupaciones, necesidades y temores. seitméxico ◦ Se dificulta intervenir ante una generalización:  “Temo por mi familia”  “¿Qué teme específicamente con respecto a su familia?”  “Es que esto está muy mal”  “¿Qué es lo que le parece que está más mal de esto?”
  • 34. Habilidades Facilitadoras Arranz, Barbero, Barreto y Bayés 2003  Atender a la comunicación indirecta. La mayor parte de la comunicación es No verbal ◦ Poner atención a la letra, pero también a la música. seitméxico  Preguntar sin dar nada por supuesto. ◦ “¿Qué entiende por linfoma?”  Escuchar antes de hablar. ◦ Quizá lo que yo creo que le preocupa no sea lo mismo que le preocupe a él.
  • 35. Habilidades Facilitadoras Arranz, Barbero, Barreto y Bayés 2003  Explorar otros problemas. ◦ Luego de validar y contener:  “¿Hay algo que le preocupe además de esto?”  Evitar dar consejos del tipo: seitméxico ◦ “Debería…”; “Ud. tiene que…”  Escuchar y respetar objeciones. ◦ “Entiendo que tiene sus razones para…. y además yo creo que quizá pudiera…”
  • 36. Habilidades Facilitadoras Arranz, Barbero, Barreto y Bayés 2003  Facilitar que el paciente funcione por objetivos aumentando con ello la percepción de control sobre su bienestar. ◦ Animar a la persona a intentar conseguir metas significativas aunque sean limitadas, como por seitméxico ejemplo ir a una fiesta familiar o conocer a un nieto.  Centrar la comunicación en lo que se puede hacer, más que en lo que no se puede realizar.
  • 37. Vale más la humanidad Gómez Peñalva, 2001 Los usuarios de los servicios de salud evalúan la calidad de los cuidados a través de atributos considerados seitméxico dimensiones humanas como la empatía, la confianza o la comunicación, dejando al mismo nivel o incluso a nivel inferior los componentes técnicos.
  • 38. Se muere mal cuando la muerte no es aceptada, se muere mal cuando los profesionales de la salud no están formados en el manejo de las reacciones emocionales que emergen en la comunicación con los pacientes; se muere mal cuando se abandona la seitméxico muerte al ámbito de lo irracional, al miedo, a la soledad, en una sociedad donde no se sabe morir. Consejo de Europa