1. SU HIJO TIENE AUTISMO...
Y TODO SE REMOVIÓ DENTRO DE TI
Me han gustado estas diez reflexiones, cuya fuente la encontré en el Blog de José R.
Alonso, podríamos suscribirlas cualquier padre o madre de un hijo con autismo.
Aunque en el punto 3, "Acéptalo", difiero ligeramente, porque respeto
profundamente cualquier tipo de trastorno, enfermedad, aunque algunos sólo
"lloren con un ojo" ...
1. Tienes derecho a estar triste, a estar dolido/a, a llorar, a quejarte. No lo evites, no te
sientas mal por llorar tu pérdida, porque eso es lo que ha pasado. Has perdido un montón
de planes y sueños de un plumazo, tu panorama vital ha cambiado, nuevas necesidades y
nuevos problemas acaban de aparecer. Como en el duelo por la pérdida de un ser querido,
has perdido al joven, al adulto que iba a ser ese niño en tus sueños, en tus expectativas. Y
como en esos casos, no podrás aceptar tu nueva situación si no pasas por esa etapa de
duelo. No te avergüences. Ni tú lo has buscado, ni tienes culpa de nada. La vida nos da
unas cartas para jugarlas y solo nos queda hacer con ellas las mejores bazas posibles.
2. Ten calma. Descansa un par de días al menos, todo lo que puedas. No te exijas de
momento nada ni a ti ni a la gente que te rodea. No vas a conseguir nada por ponerte
a correr, por agobiarte, por tomar decisiones importantes en este momento. Date el
tiempo necesario para serenarte y cuando te sientas en calma podrás empezar a dar
pasos, no hace falta que sean grandes, debes pensar con la cabeza fría y el tiempo, ahora
sí, está de tu lado.
3. Acéptalo. Acepta al niño, al joven, acepta el autismo. Podría haber sido mejor pero
también podría haber sido mucho peor. Tendrá otras posibilidades y otras limitaciones.
Todos entendemos que nuestro cerebro es el responsable de nuestra inteligencia y
entendemos que alguien afectado por ejemplo de síndrome de Down, tenga discapacidad
intelectual. Pero el cerebro es también responsable de nuestros sentimientos, de nuestras
emociones, de comunicarnos con otras personas, de imaginar y soñar. Y si nuestro
cerebro tiene otro tipo de problema, también pueden estar afectadas estas funciones o
actividades o cómo quieras llamarlo. Una parte de la personalidad de tu hijo, de sus
pensamientos, esperanzas, miedos y sentimientos está bloqueada, no te deja el
acceso que tú querrías. Parte de esos bloqueos irán mejorando con el tiempo y
otros serán permanentes. Pero el amor rompe barreras y te ayudará a ayudar a tu
hijo. Las cosas mejorarán.

2. 4. Estudia, lee, aprende. Busca todo lo que puedas sobre los Trastornos del
Espectro Autista. Descubrirás algunas cosas, buenas y malas, como siempre en la vida:
que sabemos mucho más que hace pocos años, que hay recursos a tu alcance que ni
siquiera imaginabas, que hay también estafadores por ahí sueltos vendiendo curas
milagrosas e ignorantes difundiendo tonterías que no habrán inventado ellos pero de las
que son cómplices al darlas aire. Verás también que tú no tienes sólo una persona con
autismo en casa, sino un niño, un joven con autismo. Y como todos los niños y
jóvenes es diferente a los demás, con su personalidad propia, su biología propia, su
vida propia. No hay casi nada que sea aconsejable para todos los niños con autismo
(salvo educación y cariño, como en cualquier otro) sino que cada cosa, cada tratamiento,
cada procedimiento educativo tendrá que ser adaptado individualmente. Lee, habla y
pregunta. Hay bastantes posibilidades, y si no, eres realmente afortunado, de que tengas
que educar a los profesionales que van a trabajar con tu hijo: médicos, enfermeras (o
médicas y enfermeros), terapeutas, maestros. Y eso te tocará repetidas veces a lo largo de
su vida. Así que prepárate para estudiar, para conectarte con otros padres, para
mantenerte al día de las cosas que se vayan descubriendo en relación con el autismo.
5. Desconfía de las curas milagrosas, de los tratamientos no probados, de los
tratamientos con un coste terrible e inexplicable. Eso de “por mi hijo cualquier cosa”,
no debe llevarte a que esa cosa sea un error, un timo, un tratamiento que no solo no ayuda
sino que puede poner en riesgo una evolución positiva. La breve historia del autismo está
llena de tratamientos dañinos, de explicaciones falaces, de esoterismo disfrazado de bata
blanca. No seáis tu hijo, tú, el resto de la familia víctima de estos sinvergüenzas o
ignorantes.
6. Aprende de tu hijo también. Él será tu mejor maestro porque captará tu atención,
estará siempre a tu lado y te generará más motivación, más capacidad de esfuerzo, más
interés que ningún otro. Él te hará entender qué es lo que necesita, cómo puedes
ayudarle, qué problema tiene en este momento, qué le gustaría decirte si se pudiera
comunicar mejor. Tú enseñarás muchas cosas también a tu hijo, más que cualquier
profesor, cualquier médico, cualquier psicólogo. Y cuando tengas dudas, cuando no sepas
qué camino seguir, déjate guiar por el instinto, déjate guiar por esa fuerza de la naturaleza
que es el amor.
7. Ponte en su lugar. Acuérdate y recuérdale a quien haga falta que si esto es duro
para ti, para cualquier miembro de la familia, es mucho más duro para tu hijo. ¿Qué
debe ser sentir tener un terrible dolor de cabeza y no poder expresarlo, no poder
explicarlo, no poder pedir ayuda, no rogar una medicina, nada?

3. 8. No dejes a nadie, no importa cuál sea su currículum, su trayectoria profesional, sus
méritos académicos, decidir por su cuenta qué es lo que tu hijo necesita. No dejes a
nadie, independientemente de sus credenciales, convencerte de que tú no conoces
o entiendes a tu hijo. Si sientes que se están equivocando, díselo con tranquilidad,
con afabilidad y con claridad. Tú eres la persona que puede tender los puentes que
tu hijo no puede construir. Tú eres su principal defensor y mentor. Acepta todas las
ofertas de ayuda, todas las sugerencias, todos los consejos, pero en un momento
determinado tendrás que decidir qué ayuda a tu hijo, qué cambios son los más claros y
necesarios. No te dejes marear de especialista en especialista. No es bueno para ti ni para
el niño. Huye de las eminencias grises que nunca actualizan ni corrigen sus ideas. Huye
de los expertos globalizados que nunca tendrán los minutos que necesitas. Busca alguien
en quién confíes y te entienda y agárrate a él o a ella con respeto y complicidad. Establece
un sistema de comunicación, de consulta, un correo electrónico que te pueda permitir, no
para aburrir a esa persona sino para sacarte de dudas en un momento difícil. Recuerda
que para tí es el único niño con autismo pero para él, no y no puedes pretender
monopolizar su tiempo ni su atención. Si estás en un momento difícil, por lo que sea,
no tomes decisiones que puedan esperar, no hagas grandes cambios, deja primero
que la situación se serene.
9. Acepta la realidad del autismo. Acepta las limitaciones de tu hijo. Pero una vez,
aceptadas, pide la luna y pelea por ella. Tú puedes saber cuáles son las capacidades de
tu hijo en este momento pero no sabes cuánto conseguirá mejorar, hasta dónde podrá
llegar ¿Vida independiente? ¿Estudios universitarios? ¿Hogar tutelado? Es seguro que
tendrá limitaciones y dificultades durante toda su vida pero no se las pongas tú. Necesita
que con todo ese cariño que tú tienes, le empujes, le exijas, le guíes, le animes de manera
que consiga alcanzar cada milímetro de ese listón que puede superar.
10. Y recuerda, el futuro no está escrito en ninguna parte. Lo construimos entre
todos y tú eres clave en el futuro de tu hijo y de los que vendrán detrás.