Presentación de los resultados del estudio sobre Síndrome de West y exclusión realizado para la Fundación Síndrome de West con motivo del V Congreso Internacional de la enfermedad.

1. Estudio: Síndrome de West y exclusión
Para:
Madrid, 7 y 8 de noviembre de 2013
V Congreso Mundial
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2. Índice
La Fundación Síndrome de West
Metodología y diseño técnico
Objetivos y conceptualización
Motivos y formas de exclusión
¿Quién sufre la exclusión?
¿Cómo se afronta la exclusión?
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3. La Fundación Síndrome de West
La Fundación Síndrome de West nace en 2004 cuando todavía no existía
ninguna asociación en España que diera cobertura a los afectados por el
Síndrome de West. El objetivo inicial con el que la Fundación comienza a echar
a andar es ayudar y asesorar a los afectados por este síndrome y otros
afines.
Además, la FSW se plantea proporcionar ayuda física, económica y, sobre
todo, bienestar a los enfermos y a sus familias, así como contribuir a la
difusión del Síndrome de West mediante actos tanto de carácter lúdico como
científico y académico.
La FSW está abierta a todos aquellos, afectados o no, directa o
indirectamente, que quieran colaborar con el fin de dar apoyo de todo tipo a los
afectados por el Síndrome de West y sus familias, así como ayudar a difundir el
conocimiento de esta enfermedad.
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4. Metodología y diseño técnico
Metodología: recurrimos a la metodología cualitativa.
Diseño técnico: el 12 de octubre de 2013 a las 11am, realizamos un grupo de
discusión de 90 minutos de duración en el centro de la FSW con padres y
madres de afectados del Síndrome. En el diseño contemplamos las siguientes
variables:
Género: padres y madres representados aproximadamente al 50%.
Antigüedad: padres y madres que lleven más/menos de 5 años perteneciendo a la FSW
al 50% aproximadamente.
Vinculación: padres y madres con una implicación/relación más/menos estrecha con la
FSW al 50% aproximadamente.
Edad: padres y madres con hijos afectados con más/menos de 5 años al 50%
aproximadamente.
(*) La obtención de la información en la que se base este informe de resultados ha sido realizada de forma
desinteresada por Jaime Biencinto (Investigador Cualitativo).
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5. Objetivos y conceptualización
Objetivo principal
conocer si el Síndrome de West produce exclusión sobre las personas que sufren
la enfermedad y sobre su entorno
Conceptualización
el concepto exclusión se ha considerado en un sentido amplio e inclusivo, pues
se quería explorar las implicaciones económicas, sociales, políticas y de
cualquier otro orden que pueda tener el Síndrome de West en el campo
de la exclusión/inclusión sobre los afectados y también, sobre las personas de
su entorno
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6. Motivos y formas de exclusión
El Síndrome de West produce exclusión y la vivencia de la exclusión es
un producto de la enfermedad.
El Síndrome de West produce exclusión de un modo evidente para la
mayor parte de los familiares de los afectados por tal enfermedad.
La exclusión es más evidente y se deja sentir con más claridad cuando el
Síndrome de West presenta signos externos en los afectados.
“Cuando ven que lleva chupete con 10 años, la gente le mira.”
“Toda nuestras vidas están mediatizadas por la enfermedad de mi hijo.”
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7. Motivos y formas de exclusión
La exclusión asociada al Síndrome de West se produce en lo privado, y sobre
todo, de modo más cotidiano y crudo, en el ámbito público donde apenas
queda algún espacio en el que no se produzca.
Tampoco queda apenas alguna dimensión a la que no afecte la exclusión
asociada al Síndrome de West: se produce en lo social, en lo económico-laboral,
en lo institucional, en las relaciones interpersonales…
“Yo creo que estamos hasta excluidos de la discapacidad como se
entiende habitualmente porque lo nuestro se sale de eso.”
“Llegó el West y nos complicó todo. Nos ha cambiado toda la vida.”
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8. Motivos y formas de exclusión
Los responsables de la exclusión producto del Síndrome de West van desde el
entorno próximo al afectado y a sus familiares, hasta los desconocidos y
anónimos, pasando por vecinos, conocidos, amigos…
La exclusión asociada al Síndrome de West cobra formas diversas: rechazo,
alejamiento, preguntas, comentarios, miradas y sobre todo, dificultades diarias
para llevar una vida normalizada.
EXCLUSIÓN
Exclusión en
lo privado
Exclusión en
lo público
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9. ¿Quién sufre la exclusión?
El sujeto principal de exclusión es el afectado por el Síndrome de West.
“Le ven y comienzan los comentarios y las miradas. Una señora se
apartó de él el otro día en el parque.”
Hay una relación directamente proporcional entre el nivel de implicación en el
cuidado del afectado y el grado de exclusión que se sufre: en quien descansa
la atención del enfermo se ve de manera más patente la exclusión.
Menos exclusión
Menor implicación en el cuidado y
atención del afectado por West
Más exclusión
Mayor implicación en el cuidado y
atención del afectado por West
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10. ¿Quién sufre la exclusión?
Tras el afectado, quienes suelen soportar la exclusión con mayor crudeza son
las personas más implicadas en la atención de aquel.
 Lo más habitual es que el rol de cuidadora principal recaiga en las
madres/mujeres quienes no solo sufren la exclusión de manera
similar al afectado, sino que además, suelen sentirse sobrepasadas
por la situación a la que se enfrentan, como reconocen abiertamente.
En cuanto el nivel de implicación en el cuidado y atención del afectado de los
padres/varones (quienes suelen tener un papel secundario o subalterno al de
las madres/mujeres) y sobre todo, de los hermanos es menor, la exclusión que
sufren es menos relevante, como ellos mismos reconocen, aunque estos
últimos, los hermanos, suele sufrir el olvido de los padres al centrarse estos en
el enfermo.
“ Quien aguanta las miradas es quien está con mi hija: mi mujer. Ella
es la que vive la exclusión.”
“ (M) Yo personalmente, no puedo seguir así.”
“Cuando nació X nos dimos cuenta de que nos estábamos olvidando de
su hermana.”
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11. ¿Cómo se afronta la exclusión?
La enfermedad y la exclusión derivada de ella suele acometerse desde tres
estrategias generales: la Renuncia, la Lucha y el Apoyo.
De manera general, la estrategia del Apoyo (que representa un modo de
integración e inclusión, que ofrece la ventaja de relacionarse con iguales que
viven situaciones similares y que las entienden, que significa apostar por la
especialización, aún a cambio de correr el riesgo de la estigmatización y de
quedar al margen de la normalización…) suele ser el lugar en el que confluye
la mayor parte de familias afectadas por el Síndrome de West.
“Al principio… pues lo típico… la negación: ‘esto, seguro que se
cura’, y te encierras.”
“En la Fundación hemos encontrado
fantásticas en el que nos apoyamos.”
un
grupo
de
personas
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12. GRACIAS
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