El documento describe el síndrome del cuidador principal, que incluye el desgaste y la sobrecarga experimentados por quienes cuidan a personas con discapacidades o enfermedades crónicas. Se define el síndrome como agotamiento emocional, despersonalización y baja realización personal. Madres de niños con autismo tienen altos niveles de estrés, depresión, ansiedad y somatización, y sus salud mental, general y función social se ven más afectadas que la población en general.
2. El síndrome del cuidador primario/principal.
El desgaste del cuidador primario/principal.
La sobrecarga del cuidador primario/principal.
Por síndrome se comprende un conjunto de síntomas
expresados intermitente o permanentemente, de manera
diferenciada o conjunta.
Por desgaste se comprende una pérdida de energía, con
agotamiento y fatiga, pero especialmente la combinación
de todas ellas…
Por sobrecarga se comprende “agotamiento mental y
ansiedad frente al cuidado.” (Freuedenberger)
3. Se entiende por cuidadora o cuidador principal una
persona que gratuita y voluntariamente ofrece ayuda,
apoyo y asistencia a las necesidades físicas y
emocionales de una persona limitada en su salud y/o
autonomía.
4. Maslach y Jackson, lo definieron como un “síndrome de
agotamiento emocional, con despersonalización y baja
realización personal”.
Se entiende por agotamiento emocional el “desgaste” expresado en una
progresiva pérdida de energía, agotamiento y fatiga (tendencia crónica), pero
especialmente la combinación de todos ellos.
La despersonalización se observa en el cambio de actitud respecto a su
relación con otras personas, principalmente con las personas que cuidan.
La baja realización personal comprende respuestas negativas ante el trabajo
que realiza el propio cuidador; respecto a la situación que enfrenta y con
alteraciones en la vida laboral y social; se observa entonces depresión, pobre
autoestima , irritabilidad, intolerancia a la crítica, aislamiento social, baja
productividad, pérdida de la motivación personal, etc. (Maslach y
Jackson.1996)
5. Las personas que son cuidadoras primarias se consideran
enfermas secundarias.
El peso de la sobrecarga y la complejidad del síndrome, guardan
una estrecha relación con el nivel de independencia y
autonomía, tanto mental como física, de la persona que necesita
ayuda y cuidado, lo cual quiere decir que la sobrecarga y el
desgaste del cuidador principal aumentan conforme a la
cronicidad y gravedad de la enfermedad…, a la autonomía e
independencia de la persona enferma.
El desgaste y sobrecarga son distintos conforme a la gravedad y
nivel de dependencia de la persona enferma o con discapacidad;
mientras mayor sea la dependencia, mayor será el desgaste y la
sobrecarga de la cuidadora principal. En casos de demencia
Alzheimer, por ejemplo, se estima que el cuidador principal
destina hasta 8 horas diarias al cuidado de su familiar.
6. En enfermedades crónico degenerativas, el desgaste
y la sobrecarga se desarrollan siempre con
agravantes.
Las personas que sirven de cuidadoras o cuidadores
principales responden socialmente a un perfil;
generalmente son mujeres, con pobre escolaridad,
entre 50 y 60 años…
En México, según un estudio de Bátiz, casi todas las
personas que son cuidadoras o cuidadores primarios
no reciben ningún apoyo o ayuda de sus familiares.
(Bátiz.2008)
7. Impacto social
Impacto familiar
Impacto económico
Impacto laboral.
Impacto en la salud física
Impacto en la salud emocional
8. Cambio en el proyecto, estilo y calidad de vida.
Aislamiento social.
Pérdida del grupo de amigos.
9. Modificación en la dinámica de la familia extensa.
Cambios importantes en la dinámica de la familia
nuclear, en las funciones y roles de quienes integran la
familia.
Se desatiende a otros integrantes de la familia.
Alteraciones importantes en las relaciones de pareja.
Estrés familiar.
10. Depauperación por desempleo.
Fuertes pagos por gastos médicos, curaciones,
medicamentos y hospitalización.
Muy pocas personas que demandan cuidados son
económicamente autosustentables. En México, por
ejemplo, sólo el 10 % de las personas de la tercera
edad tienen jubilación o pensión por vejez.
12. Deterioro y descuido progresivo de la propia salud.
Alteraciones en el sueño (deambulación y vagabundeo,
voceos y quejas, obnubilación)
Alteraciones en la alimentación.
Somatización.
Dolores de cabeza.
Fatiga permanente.
Reacciones alérgicas.
Estado generalizado de subsalud.
Colapso (aumento de mortandad en un 60%).
13. Sacrificio de los intereses personales por las necesidades de la
persona enferma.
Depresión.
Cansancio.
Culpabilidad.
Estrés.
Agresividad (verbal, física, sexual.)
Sensación de impotencia.
Rumacionismo.
Ideación paranoide.
Angustia, especialmente por la pérdida de control.
Sentimientos de culpa.
Vergüenza.
14. En relación a la persona enferma:
Demencia intensa o profunda.
Larga duración desde el diagnóstico de la enfermedad.
Alucinaciones, delirios o confusión (psicosis y delirium).
Agresividad, agitación y negativismo.
Incontinencia, vómitos y escaras (llagas).
Que impide dormir por la noche (voceo, paseos).
Estado de postración.
Con múltiples dolencias médicas.
15. En relación a la cuidadora o cuidador principal:
Con mala salud física previa.
Con historial previo de depresión o de trastornos de personalidad.
Sin cónyuge, pareja o amigos íntimos.
Ya mayor o anciano.
Sin otra actividad aparte de cuidar.
Sin otros parientes que convivan en el domicilio.
Bajo nivel económico.
Ausencia de apoyos socio-sanitarios inmediatos (en especial médico
de cabecera poco accesible y centros de día no disponibles).
Desconocimiento de la enfermedad y de su manejo práctico.
16. ¿Es posible que las madres de hijos con autismo
presenten el síndrome del cuidador principal por el
desgaste y sobrecarga que implica el cuidado de sus
hijas e hijos ….?
¿Es posible que las educadoras y educadores de niñas
y niños con autismo presenten el síndrome del
cuidador principal por el desgaste y sobrecarga que
implica la educación y el cuidado de sus alumnas y
alumnos…?
17. Enfermedad Salud Salud mental Salud familiar y social autor
física
Retraso en el fatiga Depresión, pobre autoestima, insatisfacción personal. Estrés familiar Piven y Palmer.1999.
Ryde, Brant. 1990.
desarrollo o
discapacidad
infantil…
Discapacidad Estrés familiar Cuxart.1995.
Honig y Winger. 1997.
infantil Pozo, Sarriá y Méndez. 2006.
autismo Estrés parental. Estrés familiar Bromley, Hare, Davison y Emerson. 2004.
Donovan. 1988.
Pozo.2006.
autismo Alteraciones en la dinámica David, Ortiz, de Diego. 2008.
Rodrigue, Morgan, Geffken. 1990. Roeyers,
familiar y social de la cuidadora Mycke.1995.
o cuidador Senel, Hakkok. 1996.
autismo Estrés materno. Sharpley, Bitsika, Efremidis. 1997.
Factores estresantes de madres de niñas y niños con
autismo.
La permanencia de la sintomatología en el niño
o niña.
Falta de aceptación social y familiar del
autismo.
Bajos o pobres niveles de apoyo y servicio,
especialmente de salud y educación.
Autismo y otras Se define que madres y padres de niñas o niños con Donovan.1988.
discapacidades autismo son más vulnerables a malestar psicológico
que padres o madres de hijos con otra discapacidad.
Autismo y retraso Mayores Mayor ansiedad y depresión en madres de niños con Weiss.2002.
mental índices de autismo que madres con hijos “sanos” o con retraso
somatización mental.
Autismo y Mayor depresión y ansiedad que madres con hijos con Belchic.1996.
Pisula. 2002.
síndrome de Down síndrome de Down. Shu Lung, Chang. 2000.
Autismo y fibrosis Mayores niveles de estrés que en madres con hijos con Bouma, Schweitzer. 1990.
quística enfermedades físicas crónicas como fibrosis quística.
18. El índice sintomático es muy alto (75% por encima de
la población en general)
Somatización (57.5).
Sensibilidad interpersonal.
Depresión (62)
Ansiedad
Hostilidad (55).
Psicoticismo
19. No reportó aumento superior al 50% respecto a la
población en general
Obsesión-compulsión.
Paranoidismo.
Ansiedad fóbica.
20. Alteraciones en la salud de la cuidadora del niño con
autismo (respecto a la población en general.)
95% dolor corporal.
87.5% disminución de vitalidad.
85% disminución en la función social.
82.5% alteraciones en salud mental
El sufrimiento de los cuidadores está 57.5 % por encima de la
población en general.
El 62.5 % de cuidadores ofrece una sintomatología compleja.
El índice de somatización es 57.5% por arriba de la población en
general.
El índice de hostilidad aumenta 55% por encima de la población en
general.
21. Alteraciones en la salud (respecto a la población en
general)
80% alteraciones en la salud mental.
50% alteraciones en la salud física.
22. Las máximas alteraciones reportadas en cuidadoras
principales de niñas y niños con autismo se
observan muy altas en tres rubros:
Salud mental
Salud general
Función social
23. Atención al síndrome del cuidador principal
Información, conocimiento y conciencia del síndrome.
Atención y monitoreo permanente del estado de salud
de la cuidadora principal.
Regular el patrón de sueño.
Respeto a la autonomía de la persona enferma.
Elaboración del duelo anticipado.
No despreciar ningún tipo de ayuda.
Límites a la tarea de cuidadora.
24. Delegar funciones a otros integrantes de la familia
Tiempo para sí misma.
Reintegración a la vida social.
Organizar su actividad y tiempo laboral.
Recuperar amistades.
Dialogar con amigas y amigos sin hablar del enfermo.
Buscar personas y grupos de autoayuda que
compartan la misma experiencia.
Terapia del arte.
Evitar el colapso.
25. Se sugiere también:
Definir expectativas realistas.
Definir sus propios límites.
Pedir y aceptar ayuda.
Cuidar de sí mismos.
Implicar a otros en el cuidado de la persona enferma.
26. El privilegio y la
¡¡¡
responsabilidad de servir, ayudar
y apoyar a quienes amamos….!!!