Presentación de la asociación en la reunión anual en Madrid, con datos actualizados a mayo de 2012

1. SUSI MARTÍNEZ GÓMEZ
Madrid, 19 de mayo de 2012

2. Alianza Española de Familias
de von Hippel-Lindau
• Fundación en el año 2001. Crecimiento paulatino en
socios desde entonces. No coincide el nº de socios
con el de afectados (hay afectados no socios y
viceversa).
• Reuniones anuales en Madrid, con participación de
ponentes médicos.
• Relación fluida con la VHL Family Alliance, que nos
ofrece apoyo continuo. Contacto con médicos
especialistas, que hacen de consultores

3. Evolución del número de socios desde la fundación de la Alianza
250
may-12; 240
200
150
Visita de Isabel Hontanilla (Niemann Pick)
may-11; 148
y Begoña Martín (Enf Neuromusculares)
may-10; 105
100
nov-09; 95
may-08; 87
may-07; 80
jun-06; 74
jul-04; jun-05; 70
63
50 abr-03; 49 55
nov-03;
nov-02; 44
dic-01; 28
jun-01; 9
0

4. Principal objetivo de la Alianza:
Dar a conocer la enfermedad entre los
médicos y los afectados, para conseguir un
diagnóstico precoz, facilitar un adecuado
seguimiento y garantizar el mayor nº de
años libre de incapacidad.

5. Recursos humanos
• Junta Directiva
• Voluntarios afectados, familiares y amigos
• Médicos colaboradores:
neurocirujano, urólogo, oftalmólogo, endocri
nólogo, consejero genético, diagnóstico
genético e investigadores.

6. Sede y delegaciones

7. Distribución geográfica de
familias
con las que tenemos contacto
(A 19 de mayo de 2012)

8. Actualizado a 19 de mayo de 2012
La primera cifra indica el nº de familias en
la CA, y la segunda, el nº de afectados
3-6
2-2 7 - 24
1-3
7 - 13
?
5-6
?
20 - 34
21 - 37
2-4 3-3 ?
13 - 32
13 - 26 ?
5-7
? ?

9. Evolución 2007-2012
200
200 183
154
145
150
128
115
104 Familias
94
100
75 Afectados
69
53 59
50
0
2007 2008 2009 2010 2011 2012
Contabilizamos a 3 personas cuyo lugar de residencia
desconocemos
(1 por familia)

10. Datos por CCAA
ordenado de mayor a menor nº de familias
40 37
34
35 32
30 26
24
25 21 20
20
13 13 13
15
10 7 7 7
5 5 6 6
4
3 3 3 2 2 2 3
5 1
0
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Ca
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Ca
ill
st
Ca
Familias Afectados

11. Datos por CCAA
ordenado de mayor a menor nº de afectados
40 37
34
35 32
30 26
24
25 21
20
20
15 13 13 13
10 7 7 7
5 5 6 6
4
5 3 2 3 3 3 2 2
1
0
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Ca
ill
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Ca
Familias Afectados

12. Datos estadísticos - 2012
• Población de España a 01/01/2011 (último dato
publicado): 47.190.493 (47.021.031 habitantes en
2010)
• Prevalencia aproximada de enfermedad 1/36.000
En España habría 1.311 afectados
• Afectados conocidos por nosotros: 200
• Porcentaje de afectados localizados: 15% (14 en
2010)

13. Distribución geográfica de familias
• El mayor número de contactos siguen haciéndose a través
de Internet. Los afectados han contactado con nosotros a
partir de encontrar nuestra página web www.alianzavhl.org
• Un pequeño número ha sido remitido por determinados
especialistas concienciados.
• ¿No hay afectados en La Rioja, Aragón,
Baleares, Murcia, Ceuta y Melilla???
• ¿Más afectados conocidos en aquellas CCAA
con mayor acceso a Internet?

14. Nuestros principales problemas
• Desconocimiento de la enfermedad por parte de los
médicos que han de tratarnos
• Falta de interés de las administraciones sanitarias por
solucionar el problema de la atención médica de calidad
• Muchos afectados creen que la poca importancia que dan
sus especialistas a la enfermedad es debido a que es
“benigna”... “No se preocupe que de esto no se morirá”... El
problema es que el médico tampoco conoce la enfermedad

15. Principal objetivo de la Alianza:
Dar a conocer la enfermedad entre los
médicos y los afectados, para conseguir
un diagnóstico a tiempo, facilitar un
adecuado seguimiento y garantizar el
mayor nº de años libres de incapacidad.

18. Redes sociales e Internet
• Perfil en Facebook como “Alianza VHL España”. La
mayoría de la gente del grupo somos afectados o
familiares de afectados de España y Sudamérica.
Pretendemos seguir difundiendo el conocimiento de la
enfermedad.
• Blog de actividades www.alianzakarina.blogspot.com
• Blog de testimonios www.testimoniosvhl.blogspot.com
Actividades 2010

21. Novedades internacionales
• Se está organizando un grupo en
Colombia, gracias a varias familias que se han
puesto en contacto.
• La Asociación Argentina de Familias de von
Hippel-Lindau celebró su segunda jornada
nacional el día 14 de mayo

22. Gracias
por vuestra atención