Carta de Elena Socas

1. ANTES Y DESPUES DE FRANCIS
Mi nombre es Elena y estoy casada con Quique desde el año 1993. Nuestro
matrimonio era normal, con los tropiezos de cualquier pareja, pero con una base
sólida de mucho amor. Mi vida era muy común, trabajaba como administrativa
atendiendo al público, tarea que hacía muy a gusto y era muy feliz, pues el trato
con la gente siempre me ha fascinado. Estudiaba Hotelería, carrera que terminé de
cursar (me quedaron tres materias) y que me hubiera encantado ejercer, siempre
me imaginé en la recepción de un Gran Hotel. Quique estudiaba Ingeniería Civil,
terminó de cursarla, (le quedaron diez materias)....pero Dios nos tenía reservada
otra tarea....
A los casi dos años de casados tuvimos a nuestro primer hijo Pedro Javier,
cariñosamente llamado “Pepi”, con este primer milagro nuestras vidas
comenzaron a cambiar y empezamos a disfrutar “la magia de Pepi” (una historia
aparte). Para nosotros Pedro siempre fue una persona muy especial, cuando era
chico decía que veía ángeles, hablaba con un ser imaginario llamado “Pío”
(después relacionamos que podía ser el Santo Padre Pío) y decía que curaba con
sus pequeñas manos.
Un día Pepi, teniendo tres años, nos reclamó un hermano y con mucha fe se lo
pidió a Dios; así recibimos al poco tiempo con mucha alegría la noticia de que

2. estaba nuevamente embarazada. Al instante, a su corta edad Pepi supo y nos
afirmó con mucha certeza que su hermano era varón.
Al tercer mes de embarazo fuimos los tres a la primera ecografía, con la ilusión de
que Pepi viera por una pantalla a su hermano. Pero salimos de ahí muy tristes,
pues en el estudio se vio que “el bebé” tenía una pequeña pelota a la altura del
cuello. Eso sí... Pepi había acertado... era varón!. Un poco perdidos, ya que ningún
médico podía darnos un diagnóstico en ese momento, comenzamos a peregrinar
por distintos especialistas, buscando ayuda y una respuesta.
Quique y yo, sentimos lo mismo, que estábamos pagando con nuestro sufrimiento
y el de nuestro hijo, algún error de ambos. Pero uno de los médicos sabiamente nos
dijo algo muy cierto: “el verdadero milagro es tener un hijo sano, son tantas las
condiciones que deben darse para que no haya ninguna malformación, que
muchos no valoran el milagro de que un hijo nazca sano”. Nos encomendamos a
Dios.
Debo decir que en ningún momento, NUNCA JAMAS, pasó por mi mente ni por la
de Quique deshacernos de este hijo. Me puse en las manos de Dios, me entregué
absolutamente y le pedí muchas fuerzas para afrontar los meses que se venían, de
mucha incertidumbre, no sabíamos si el embarazo iba a llegar a término, pero
queríamos con toda nuestra alma a ese hijo.
Fue un embarazo muy triste. Todos los meses hacíamos ecografías y allí se veía
que “la pelota”a la altura de la cara y del cuello iba creciendo a la par del niño. En
uno de los últimos estudios se vio que era aún más grande que su cabeza y ya no
se le podía ver la cara.
Tuve mucho miedo, aunque siempre supe que Dios no nos iba a abandonar y que
nos había puesto frente a una difícil prueba, y me decía a mi misma la conocida
frase “Dios te da la cruz que puedes soportar” y me sentía muy fuerte y dispuesta
pensando en eso. Pero tenía terror al pensar en el momento del parto, no sabía con
qué me iba a encontrar, si mi hijo iba a vivir. Tenía insomnio y mucho miedo.
Pepi estaba feliz y ansioso con la llegada de su hermano pero para nada ajeno a lo
que sucedía. Desde el primer momento le dijimos que “el bebé “estaba enfermo y
que tenía una pelota en su cara, y él con mucho amor, apoyaba sus manos en mi
panza y decía “se va a curar”, “Dios lo va a curar”.

3. Y llegó el día del parto, fecha que elegimos, pues era cesárea programada.
Sabiendo la ansiedad que tenían la familia y los amigos, y nosotros que
necesitábamos estar en recogimiento , no le dijimos a nadie y el 23 de Junio de 1999
nos levantamos tempranito, dejamos a Pepi en casa de mi suegra, con la excusa de
que íbamos a hacer un estudio y solos con Quique nos fuimos a internar. Sabiendo
que era varón ya habíamos pensado su nombre: “Francisco José”.
De ninguna manera quería perderme el momento del nacimiento, por lo tanto
pedí que no me pusieran anestesia general, y contra la voluntad de los médicos,
pues temían que me descontrolara ante semejante situación, me pusieron epidural.
Quique hubiera querido también estar presente pero no lo dejaron. Y a las 13,45 hs
nació Francis... Uno de mis hermanos, que es médico, y al que yo le pedí que
estuviera presente en el parto, estuvo dándome la mano todo el tiempo y cuando
nació Francis se hizo un silencio en la sala y sólo pude escuchar que a Carlos se le
escapaba: ..pobrecito.... No me lo mostraron, se lo llevaron para higienizarlo y
mientras tanto terminaron con mi cirugía. Pesó 4,100 Kg.
El primero de nosotros dos en verlo fue Quique y él cuenta que Francis agarró
fuerte su dedo y lo miró como diciendo “ayudame papá”. A él lo llevaron
directamente a neonatología y a mí, me trasladaron a una habitación que quedaba
justo enfrente, desde donde yo podía escuchar su ronco llanto.
A las pocas horas vino uno de los cirujanos y nos dio el diagnóstico: “Linfangioma
quístico de cara y cuello”, enfermedad muy rara en el mundo, un caso en 12.000.

4. Estuvo en Neonatología de ese hospital hasta las ocho de la noche, pero viendo
que era un caso complicado, los médicos sugirieron llevarlo ese mismo día a
Neonatología del Hospital Pediátrico, pero antes lo trajeron a mi habitación para
que lo conociera. Lo alcé por primera vez y lo abracé muy fuerte... y lo que sentí en
ese momento fue mucha pena al ver su cara con esa pelota tan grande que ni se le
veía un ojito. Lloré... pero sólo un instante porque inmediatamente sentí que tenía
que transmitirle fuerzas y que todo iba a salir bien. Se lo llevaron... me sentí vacía,
como si me arrancaran el alma. Quique partió con él en la ambulancia y no se
movió más de la sala de espera.
Al cuarto día, un poco más recuperada, volví a encontrarme con mi Francis, pero
esta vez con visitas restringidas. Allí estuvimos cuatro meses, y en el transcurso
de sus dos primeros años de vida Francis pasó por 8 cirugías de 5 horas cada una
aproximadamente. Momentos muy difíciles donde estuvo al borde de la muerte,
sufrió paros respiratorios y cardíacos. Su estado era de riesgo permanente ya que el
linfangioma había afectado mucho la parte respiratoria, para lo cual debieron
realizarle traqueostomía y un gastrostoma para alimentarse pues comenzaba a
estar desnutrido. Tenía respirador.
En Neo y en el Hospital mismo aprendimos muchas cosas, ya que después de salir
de allí estuvimos internados muchas veces más, por infecciones, por
inconvenientes respiratorios, porque se le salía la sonda del gastrostoma.

5. En el Hospital se aprende a vivir de cerca el dolor de los demás, se aprende a
convivir con la muerte ya que muchos niños fallecieron durante nuestra estadía. Se
aprende a compartir el dolor, a convivir con gente de distinta clase social. Aprendí
mucho a escuchar cada historia y a consolar y hasta a dar un consejo. Me fui a
vivir al hospital, a una habitación destinada a las madres de Neo y de terapia
intensiva y conviví durante 4 meses con las otras mamás compartiendo habitación,
comidas y charlas. Y aprendí también que los médicos y enfermeras son seres
humanos que cumplen una obra maravillosa, aprendí a valorarlos mucho. Fueron
meses difíciles para nuestra pequeña familia que se vio partida en dos. Quique y
Pedro iban a visitarme todos los días. Quique ofició de amo de casa y de padre y
cumplió sus tareas de mil maravillas.
También aprendimos una cosa muy importante en ese tiempo: pedíamos y
rogábamos a Dios que nuestro hijo se salvara, pensamiento normal pero a la vez
egoísta de todo padre, pero una persona muy querida nos hizo ver que estábamos
pidiendo mal; debíamos entregarle nuestro hijo a Dios y que se hiciera su
voluntad. Uy, qué difícil desprenderse de un hijo…pero eso hicimos... se lo
entregamos a Dios y se hizo su voluntad y hoy todavía está con nosotros.
Francis ha pasado por todos los sectores del Hospital y cariñosamente nosotros
decimos que lo atiende un “equipo de primera” compuesto por variedad de
especialistas. En el Hospital ya mucha gente nos conoce, basta estar un ratito
parada con él en algún pasillo para que todo el que nos recuerda se pare a
saludarlo y a darnos aliento, ya no le tengo miedo a los hospitales, me siento como
en una gran casa. Lo que sí sufro son las noches que debo pasar ahí cuando
estamos internados, donde un coro de lamentos y llantos hacen difícil cerrar los
ojos.
Tratamos de comenzar a llevar una vida más normal, Quique siguió trabajando y
estudiando pero a pesar de su increíble voluntad nunca le dieron los tiempos para
poder terminar su carrera.... y yo me dediqué por completo a Francis, renuncié al

6. trabajo y postergué mis estudios. Dios me dio mucha fuerza y una sonrisa
constante para afrontar esos momentos, pero cuando Francis cumplió cinco años
sentí que empezaba a aflojarme y comenzó a invadirme la tristeza, me sentía
alejada del mundo… hasta que milagrosamente pude volver a trabajar, Dios
acomodó nuestros horarios y volví a salir, volví a arreglarme y a maquillarme, otra
vez la atención al público me esperaba para estar en contacto con la gente que me
encanta. Y volví a levantarme y a seguir con más fuerzas.
Muchas veces me pregunté ¿por qué?... No por qué a mí. Sino ¿por qué a él? ¿Por
qué un ser tan pequeño, inocente e indefenso tiene que sufrir tanto? No he
encontrado la respuesta exacta, debo ofrecer a Dios este dolor, pero sí sé que
Francis ha tenido y tiene una misión importantísima desde que nació. Empezando
por nosotros a los cuales convirtió y siguiendo por toda la gente que nos ayudó y
se acercó a brindarnos su apoyo. Nuestra familia, padres, hermanos, tíos, primos,
amigos, todos muy cerca., algunos lejos...porque nos separa la distancia, pero muy
cerca y pendientes de todo en los momentos difíciles. Francis nos ha unido a
tantas personas… y les ha dado la oportunidad de ayudar sin pedir nada a cambio.
Ya estabilizado, al año y medio Francis comenzó su primera rehabilitación en un
instituto donde fue tratado por diversos terapeutas. También nosotros tuvimos
apoyo psicológico. En ese lugar aprendí mucho porque vi casos tan terribles y
enfermedades tan raras en otros niños que lo de Francis realmente no parecía
nada. Estuve con gente que llevaba a sus hijos desde hacía 15 años y nosotros
recién estábamos empezando un largo camino. Recorrimos muchos institutos de
rehabilitación, hasta tuvo terapias en la casa, salió adelante muchas veces y muchas
veces también volvió para atrás…pero nunca dejamos ni dejó de luchar.

7. Debido a su traqueotomía, Francis nunca pudo hablar, es por eso que cuando tuvo
cuatro años hicimos un curso de “lengua de señas”. Francis escucha perfectamente
pero necesitó aprender algunas señas para poder hacerse entender. Esto nos ha
acercado al mundo de los no oyentes, tan aislados por cierto... y son gente
maravillosa de la cual también hemos aprendido mucho y de los que estamos
también muy agradecidos.
A sus cuatro años Francis se insertó en la sociedad. La búsqueda de un lugar para
que jugara y estuviera con otros niños fue ardua, nadie se animaba… hasta que
una guardería del barrio nos abrió sus puertas y le puso garra a la situación. Un
lugar donde lo integraron y lo recibieron con mucho afecto como así también los
padres que enseñaron a sus hijos a mirar a Francis con amor. Las maestras no
tuvieron ningún inconveniente en aprender a asistirlo. Participó de juegos, hizo
tareas, tuvo carpeta y aprendió a compartir, pero al cumplir 5 años creímos
conveniente buscar otros horizontes, se había cumplido una etapa.
Otra vez comenzó la búsqueda, pero esta vez debía ser una escuela. Le hicimos
diferentes estudios cognitivos y todo demostraba que ya estaba preparado para
ingresar a jardín, pero... ¿a dónde lo llevábamos? ¿Una escuela normal? ¿Especial?
¿Integradora? Lamentablemente no existe un libro de instrucciones para “padres
de niños especiales” y todo lo vamos descubriendo de boca en boca,
investigando… Intentamos en todas las escuelas que pudimos pero esta vez…
ninguna se animó por lo que decidimos utilizar el servicio de “escuela
domiciliaria” durante dos años…no fue una buena experiencia, seguía estando
solo y el “sistema” no era bueno. Hasta que dimos con una escuela para niños con
discapacidades motoras, la única opción, pues en ninguna otra escuela fue recibido
por su traqueostomia (siempre me pregunto…a dónde van los niños con
traqueostomía?...todavía no lo sé) Lo aceptaron con la condición de que fuera en
horario reducido y con la compañía de uno de sus padres para asistirlo. Así pues
pasamos con Quique, durante tres años, turnándonos horas y horas en el patio de

8. la escuela, sentados en un rincón por si nos necesitaban para asistirlo. A pesar de
estar limitados los niños se ven felices y las maestras demuestran una vocación y
un cariño admirables. En el cuarto año de asistencia a esa escuela, las maestras
como ya lo conocían por fin decidieron que podía quedarse solo un par de horitas
y que si nos necesitaban nos llamarían por teléfono, asi es que todos los días lo
dejaba dos horas y mientras, aprovechaba para ir a hacer trámites de la obra
social, o salir a caminar o simplemente volver a casa para hacer las tareas
hogareñas. El último año lo hizo acompañado por su niñera y asistió dos veces por
semana pero jornada completa. Su niñera, un ser “especial” enviado por Dios a
nuestras vidas en el año 2010 y a la que conocimos casualmente por internet y “se
enamoró” de Francis. Es un pilar importante en nuestra vida.
Hay un antes y un después desde que nació Francis. Hemos ganado muchos
“verdaderos” amigos, otros quedaron en el camino...no supieron qué hacer,
tuvieron miedo o quizás no éramos tan amigos.
En mayo del 2008 le hicieron su décima cirugía de cara, cuello y maxilar, con la
cual no se obtuvieron muchos resultados en cuanto a funcionalidad pero sí
disminuyo el tamaño de su cara tomando una forma más redonda... lo vimos sufrir
mucho y en ese momento nos sentimos muy responsables de haber tomado la
decisión de operarlo, por lo que decidimos con Quique, que si no era de suma
necesidad no habría próxima cirugía.
Pero sí las hubieron, en 2013, nos internamos para que le cambiaran el botón
gástrico y la cirugía se complicó, hubo hemorragia y dos cirugías más de estómago
y otra vez estuvo al borde de la muerte.
El linfangioma por ahora está estancado y no afecta otros órganos. Hemos
consultando en Bs.As, en Chile, en EEUU, en Japón y otros lugares del mundo,

9. pero “por ahora” no existe otro remedio que la cirugía. Y todos nos dejan
tranquilos diciéndonos que aquí está excelentemente atendido.
Tuvimos que aprender muchas cosas de enfermería para poder cuidarlo en casa.
Come por boca un alimento especial que tiene todos los nutrientes para que no le
falten vitaminas y proteínas, no puede masticar. Comenzó a caminar recién a los
doce años, da algunos pasos solo pero sino se va agarrando de las paredes o de los
muebles, hasta entonces gateaba. Los anticonvulsivos le quitan fuerza, pero se las
ingenia para hacer lío como cualquier niño. Sigue con pañales... le encantan la
música y el color amarillo. Adora las manzanas y las sostiene en su mano aunque
no pueda comerlas. Le fascina ver películas en VHS y en CD y maneja la
computadora y el mousse y allí ve videos de películas infantiles.
Su hermano, le lee cuentos, lo acompaña mientras Francis ve sus películas, se
sacan selfis, juegan a la pelota y se ríen a carcajadas, y hasta Francis lo pelea..
Pedro es mi alegría, mi ayudante, hermano ejemplar, ama a Francis con toda el
alma.

10. En fin... considero que Francis es un milagro de Dios, no pienso jamás que es un
castigo sino un hermoso regalo del cielo. Considero que somos especiales porque
Dios nos eligió a Quique, Pedro y a mi para cuidarlo.
No me considero una madre perfecta, más de una vez me he quejado de
cansancio... me he deprimido al no ver ningún adelanto... he protestado por no
tener más mi independencia...de no poder dormir cuando tengo sueño…pero Dios
vuelve a dar fuerzas y sigo adelante con mucha fe y esperanza… que sobre todo
me da Francis, cuando me mira con esos ojos de amor, que dicen todo lo que no
puede expresar con palabras. El es blanco y puro, no tiene maldad. El me ha
enseñado a no quejarme, muy tempranito todos los días viene hasta el lado de mi
cama, me tira el pelo y me despierta con una sonrisa para pedirme la leche.
…Y yo trato de vivir cada día intensamente con mi esposo y mis dos hijos. Con
Quique estamos más unidos que nunca, Dios nos ha seguido poniendo a prueba
pasando momentos difíciles en cuanto a lo económico pero jamás nos ha
abandonado…la providencia se ha hecho presente día a día en nuestras vidas. Ya
no trabajo más afuera de la casa, simplemente descubrí que mi nuevo trabajo por
ahora y a mucha honra es ser “ama de casa”, “mamá”, “esposa”, “hermana”,
“hija”, “prima”, “amiga”,....y me di cuenta de que desde este lugar también puedo
hacer cosas por los demás, y también puedo tener ratos para mí...y lo acepté con
alegría.
Con Quique tratamos de darnos tiempo para salir solos, vamos al cine, tomamos
un café, charlamos, nos reímos. Tratamos de fortalecer y blindar nuestro
matrimonio porque sabemos que si estamos juntos y si nuestra pequeña familia
está unida, todo irá mejor. Ya no siento que mi vida sea normal, ahora tengo una
misión. Trato de salir a pasear con Francis todo lo que pueda y a dónde sea
olvidándome de las miradas indiscretas de la gente y sobre todo de los niños, pues
aprendí que Francis es distinto por fuera y por eso lo miran, pero son miradas de
amor o de pena que no lastiman. No me quedo encerrada, le huyo a la depresión,
no tengo vergüenza de pedir ayuda, trato de vivir con alegría esta difícil prueba y
trato de decorar cada momento difícil con una sonrisa.

11. Sé que Francis no es sólo mío, es de Dios, es de toda la gente que lo quiere y hace
cosas por él y también sé que está vivo gracias a ellos, a los médicos y a todo el
amor que lo rodea.
GRACIAS A TODOS LOS QUE FORMARON Y FORMAN PARTE DE ESTA
HISTORIA …QUE DIOS QUIERA DURE MUCHO TIEMPO MAS!