El documento describe las emociones y desafíos que enfrentan las familias con un hijo que tiene una discapacidad. Los padres experimentan sentimientos de tristeza, culpa y frustración. A menudo no reciben apoyo psicológico y se sienten solos en su experiencia. La discapacidad del hijo puede conducir a problemas como la sobrepotección del hijo, el rechazo, divorcios y roles de género dañinos. Se necesita más atención y apoyo para estas familias.

1. La Familia con un hijo con capacidad
diversa
2052011
El resultado positivo de la prueba de embarazo, suele generar en los
futuros nuevos padres una mezcla de emociones intensas. Cuando se es
primeriza (o), la madre y el padre han sentido la expectativa de imaginar
¿como será? ¿A quien se parecerá? ¿Será niña o varón?.
Pero sin importar, su primer deseo es que sea “sano”. El día del
nacimiento, aunque se haya realizado el curso pre natal, los nuevos padres
vibran ante la emoción de tener a ese personaje tan pequeño y frágil entre sus
brazos.
Es otra la historia cuando el hijo (a) porta una discapacidad. Los sueños y
emociones se derrumban muchas veces resultado de algún examen; otros, no
pudieron ser detectados y aún están aquellos cuyo hijo sufrió algún accidente
durante la infancia o padeció una enfermedad. Los sentimientos confusos:
rabia, dolor, tristeza, culpa, frustración, y una constante búsqueda del ¿por
qué? ¿Quien es el culpable? parece ser en el fondo la pregunta detrás de esta
búsqueda de explicaciones.
Una situación que solo otros padres que hayan pasado por esta
experiencia pueden empatizar y comprender.
En Venezuela, no existen a nivel gubernamental ni de organismos
privados la atención psicología a estas familias. En la rama de la
psicopedagogía los docentes suelen etiquetar con el: “familia especial” Sin
medir las consecuencias de las etiquetas. Para nosotros se ubican dentro de la
gama de familias disfuncionales. Ya que el paciente identificado sacara a la luz
la ausencia o presencia del afrontamiento familiar. Sin embargo ¿cuales son las
situaciones que se presenta en una familia con un hijo que porta una
capacidad diferente? Aquí entra en juego el tipo de discapacidad y la sub-
discapacidad. No es igual la discapacidad visual, la física, la sordera, o las
cognitivas y menos las múltiples. Las consecuencias económicas, sociales y de
relación familiar determinaran el como se afronta esta situación.
Se suele incluso confundir a las discapacidades y sub-discapacidades.
Recuerdo que conocí en un taller de psicología profunda, a una persona que

2. tiene un familiar con una discapacidad cognitiva. Por algún motivo creyó que
yo era docente, por lo que aclare mi profesión. Su gesto de asombro cuando
ante sus preguntas di a conocer que ejerzo en consulta privada y” me quedo
sola con los pacientes” y luego su rechazo verbal es una muestra de como se
generaliza la condición que produce una discapacidad. Además de la reacción,
fue llamativo el que se expresara de su familiar como “la niña” y al preguntarle
que edad tenia la niña. Contesto: 54 años
Son pocas las personas que llegan a consulta, para ser atendidos por lo
que despierta la discapacidad del familiar. Cuando solicitan la atención es para
el hijo y por lo general, como un requerimiento para el proceso de inscripción
educativa. Este en el caso de la discapacidad cognitiva. Sin embargo, existen
factores comunes en los padres, en especial en la figura materna ante este
desafío. Los médicos, la familia y la sociedad en general colocan un peso muy
grande en la madre. El tratamiento, las consultas, terapias, escuela. etc.
El tiempo del duelo no se vive en sus lapsos correspondientes, en
ocasiones no hay tiempo de llorar. Y las explicaciones de la familia y la
sociedad apuntan hacia la existencia, imaginaria, de un responsable.
Aún persisten comentarios como: ¡Dios te lo mando! eres culpable de
algo!… y así se inicia la carrera a cualquier especialista, charlatán o brujo que
pueda restaurar la salud o condición del hijo o hija. En el fondo de los padres
quedan reprimidos la culpa, rabia, deseos de muerte, tristeza. Toda esta
situación sin apoyo psicológico. Son pocas, en comparación con el gran
número de personas con capacidades distintas (10% de la población para el
censo 200) que acuden voluntariamente al psicólogo.
Da como resultado que en las familias surge: La sobreprotección, (en el
fondo es rechazo) Y el rechazo.
La sobreprotección: Se aísla al miembro de la familia, infantilizándolo de
por vida, sin permitirle el desarrollo de su potencial. Sin descubrirlo. Algunos
sin oportunidad de estudios En el fondo, los padres o aquellos que
sobreprotegen consideran que no podrá ser autónomo. Ni tomar decisiones, ni
cuidarse a si mismo. Se niega sine qua non que no existe potencial alguno en
ese SER HUMANO.
A esta situación se agrega la separación del padre, ya que dentro de las
familias se produce una ruptura, en la que predomina una alta tasa de
divorcios cuando un hijo porta una discapacidad. Situación a la cual la familia,
tarde o temprano, pasará factura en aquel paciente identificado. El padre suele
ver como una herida a su narcisismo la presencia de este hijo. Su virilidad no

3. paso la prueba, porta su apellido y más cuando se trata del hijo varón. Un
regreso inconsciente a la cultura espartana, donde los padres lanzaban al
volcán al hijo defectuoso.
Apartándonos del modelo psicodinámico. El padre latino, y en especial el
venezolano, no es bien visto si cede ante sus emociones. No puede expresar el
dolor, miedo, o impotencia ante esta situación. No puede llorar. Se encapsula
en la negación. Por un extremo encontramos, a padres que exigen que a sus
hijos se les trate como “alguien normal”, y por el otro la madre: sobreprotege.
Ante estos hechos el padre se marcha. Mientras otros no reconocen que viven
una condición particular, diferente. El miedo a lo desconocido es lo que lleva a
los padres a negar la condición de su hijo. Y el miedo al futuro. ¿Que será de el
o ella cuando yo muera? Es así que en la madre se instala el mito del sacrificio.
Amor abnegado. Se sacrifica como esposa, madre, amante, profesional. Se
anula en función de aquel hijo. Es aquí donde se presentan los sentimientos
ambivalentes: amor, odio, rechazo, ternura indiferencia, culpa, protección,
orgullo hacia ese hijo, deseos de reparación.
El reconocimiento de todas estas emociones, y expresión producirá su
integración, siendo normal su presencia, debe ser la base en la que se
encamine una intervención psicoterapéutica.
Otra reacción que tienen las familias es darle un toque casi divino: “es un
regalo de Dios”. “Es un ángel”, lo que luego contribuirá al desconocimiento de
la sexualidad en esa persona. Otros, colocan el fracaso en el hijo con
discapacidad. El y solo él, es el fracasado. Continúan su proyecto de vida,
relegando la existencia de esa persona o anulándola. Es el chivo expiatorio de
todas las culpas y dificultades que ocurra en la familia.
Resultará muy interesante, leer el artículo de la Lic. Blanca Núñez, de
Argentina, psicólogo clínico. que a pesar de ser del 2003, sigue teniendo
vigencia y parte de su enfoque puede trasladarse a nuestra realidad nacional
Bibliografía
Núñez, B. (2003). La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos
vinculares. Archivo Argentino de Pediatría. Visto
en:http://www.sap.org.ar/docs/publicaciones/archivosarg/2003/133.pdf
« El Derecho a Vivir: el derecho a tener derechoDevotee y Wannabe: las parafilias
detrás de una discapacidad»