Temas relacionados a los pacientes de cuidados paliativos

1. La Familia

2. La familia o núcleo familiar es el grupo de
personas unidas por lazos consanguíneos
La Organización Mundial de la Salud señala que
por familia se entiende, "a los miembros del hogar
emparentados entre sí, hasta un grado
determinado por sangre, adopción y matrimonio.

3. Tipos de familia
1. Familia Nuclear
(biparental) :La familia
nuclear es lo que conocemos
como familia típica, es decir,
la familia formada por un
padre, una madre y sus hijos
2.Familia Monoparental:
consiste en que solo uno
de los padres se hace
cargo de la unidad familiar,
y, por tanto, en criar a los
hijos.

4. 3. Familia extensa: se
caracteriza porque la
crianza de lo hijos está a
cargo de distintos familiares
o viven varios miembro de la
familia (padres, primos,
abuelos, etc.) en la misma
casa.
4. Familia homoparetal:
Este tipo de familia, la
familia homoparental, se
caracteriza por tener a dos
padres (o madres)
homosexuales que adoptan
a un hijo.

5. 5. Familia adoptiva: Este tipo
de familia, la familia
adoptiva, hace referencia a
los padres que adoptan a un
niño. Pese a que no son los
padres biológicos, pueden
desempeñar un gran rol
como educadores.
6. Familia de padres
separados: En la que los
padres se niegan a vivir
juntos; no son pareja pero
deben seguir cumpliendo su
rol de padres ante los hijos
por muy distantes que estos
se encuentren.

6. 7. Familia ensamblada: Una
familia ensamblada, familia
reconstituida o familia mixta,
es una familia en la cual uno
o ambos miembros de la
actual pareja tiene uno o
varios hijos de uniones
anteriores.
8. Abuelos acogedores : Los
abuelos se hacen cargo de
los niños, haciendo el rol de
los padres criando a los
infantes, protegiéndolos,
alimentándolos y
educándolos.

7. La situación de la familia de un enfermo terminal
viene caracterizado por la presencia de un gran
impacto emocional condicionado a la presencia de
múltiples «temores» o «miedos» que profesionales
de la salud debemos de reconocer y abordar en
medida de lo posible.

8. La muertes esta siempre presente de forma mas o
menos explicita así como el miedo del sufrimiento
de un ser querido, la inseguridad de que si se
tendrá fácil acceso al soporte sanitario, las dudas
de que si serán capaces o tendrán la fuerza
necesaria para cuidarle, los problemas que pueden
aparecer en el momento justo de la muerte etc.

9. Reacciones de la familia
ante la enfermedad
Los cambios que se producen en las familias en relación
con la enfermedad no siguen un patrón específico,
dependen de las características familiares:
 Como su etapa del ciclo vital
 El momento de la vida del paciente,
 El grado de solidez de la familia
 El nivel socioeconómico,
 La función que cubra la enfermedad para ese grupo en
específico ( cultura, religión..)
 La historia familiar; La capacidad de respuesta familiar a
los conflictos

11. Apgar
familiar.

12. ¿Qué es?
• Es un instrumento que muestra cómo
perciben los miembros de la familia el nivel
de funcionamiento de la unidad familiar de
forma global.
file:///C:/Users/Usuario/Downloads/APGAR_FAMILIAR.pdf

13. • La enfermera obtiene información sobre:
Satisfacción
familiar
Fuerza familiar

14. El cliente anota 1 de 3 posibilidades.
• Casi siempre (2 puntos).
• Algunas veces (1 punto).
• Casi nunca (0 puntos).
Puntuación 7-10 Familia funcional.
4-6 Familia moderadamente
disfuncional.
0-3 Familia con grave disfunción.
file:///C:/Users/Usuario/Downloads/APGAR_FAMILIAR.pdf

15. Familia funcional
• Promueve un desarrollo favorable para todos sus
miembros, teniendo jerarquías claras, límites claros, roles
claros y definidos, comunicación abierta y explícita y
capacidad de adaptación al cambio.
• Proporciona a sus miembros una sensación de
pertenencia y aceptación que contribuye a desarrollar la
identidad personal y la autonomía de las personas que lo
conforman.
file:///C:/Users/Usuario/Downloads/APGAR_FAMILIAR.pdf

16. Familia disfuncional
• No funciona.
• Núcleo social donde el desarrollo potencial de sus
integrantes se ve afectado negativamente debido a
relaciones y situaciones conflictivas.
file:///C:/Users/Usuario/Downloads/APGAR_FAMILIAR.pdf

17. Casi siempre Algunas veces Casi nunca
Estoy contento de pensar
que puedo recurrir a mi
familia en busca de ayuda
cuando algo me preocupa.
Estoy satisfecho con el
modo que tiene mi familia
de hablar las cosas
conmigo y de cómo
compartimos los
problemas.
Me agrada pensar que mi
familia acepta y apoya mis
deseos de llevar a cabo
nuevas actividades o
seguir una nueva
dirección.
Cuestionario Apgar de la familia.

18. Casi siempre Algunas
veces
Casi nunca
Me satisface el
modo que tiene mi
familia de expresar
su afecto y cómo
responde a mis
emociones, como
cólera, tristeza y
amor.
Me satisface la
forma en que mi
familia y yo
pasamos el tiempo
juntos.
file:///C:/Users/Usuario/Downloads/APGAR_FAMILIAR.pdf

20. Conspiración
del silencio

21. Conspiración del silencio
• Se define como aquellas estrategias, esfuerzos o
acciones de los pacientes, familiares y/o sanitarios,
destinadas a evitar que alguna de las partes
involucradas conozcan no solo el diagnostico y/o
pronostico de la enfermedad, también las emociones,
dificultades o el propio malestar que les amenaza.
• Como una alteración de la información con el acuerdo
implícito o explicito de negar la situación del enfermo al
propio enfermo

22. Surge entre los miembros de la familia como
un mecanismo de defensa “psicológica” ante
la nueva situación (diagnostico)
Problema es cuando no se encuentra el momento, o la
necesidad de hablar libremente, y el enfermo lo desea,
existiendo un desfase en el proceso de adaptación entre la
familia y el paciente.
Intento de autoprotección y medio
defensivo por parte de los familiares ante
la dificultad de expresar y compartir
emociones cuando un ser querido va a
morir.
También en esta línea irían las dificultades
de los profesionales a la hora de encarar
la información y seguimiento de un
paciente
Intento de proteger al paciente. Los
familiares y a veces también algunos
profesionales sanitarios piensan que
ocultando el diagnóstico o las emociones
generadas por el proceso de enfermedad
van a ahorrar al enfermo malestar y
sufrimiento.
Sirve como un compas de espera que permite la
digestión y la elaboración de una mala noticia.

23. • Por razones culturales, todavía en nuestra
sociedad es relativamente frecuente ocultar el
diagnóstico o el pronóstico al paciente y silenciar
la cercanía de la muerte. Las familias son
generalmente contrarias a que se informe a los
pacientes, alcanzando tasas de incidencia
de pacto de silencio hasta en un 61% de los
casos.

24. Consecuencias para el
enfermo
Problemas
emocionales
Imposibilidad de
realizar todas
aquellas cosas que
facilitan la despedida
Mayor frecuencia de
traslados en la fase final
de la enfermedad, a
hospitales o centros en
los que el
acompañamiento familiar
no pueda ser el más
adecuado.

25. Consecuencias para la
familia
Problemas
emocionales
Mayor riesgo de
claudicación
emocional

26. Sentimientos de culpa en los
familiares tras la muerte del
enfermo.
En el caso de los miembros
de la familia señalados
previamente como víctimas
de la C.S. es frecuente la
aparición de problemas
emocionales derivados de:
El recurso de la
imaginación y la
aparición de
fantasías
(niños).
La aparición de
sentimientos de
baja autoestima,
aislamiento
(adolescentes y
ancianos
principalmente).
Síndrome de la
botella de champán.

27. Consecuencias para el
profesional sanitario
Mayor dificultad para
que los pacientes
acepten y se adhieran a
los programas de
tratamiento.
Aumento de la vivencia
de frustración de los
profesionales. Mayor
riesgo de padecer el
síndrome de
agotamiento emocional

28. Pautas de actuación
• En el caso de la C.S. sea adaptativa debemos
respetarla, siempre y cuando no interfiera u obstaculice
el proceso terapéutico
• Cuando la C.S. es desadaptativa y produce malestar,
nuestro objetivo será intentar prevenir que se consolide y
facilitar la comunicación entre las tres partes de la
relación como una forma de garantizar la ayuda al
enfermo en la resolución de sus necesidades e
incrementar su bienestar.

29. Conspiración del silencio
desadaptativa
1) Empatizar con el
cuidado primario y
con la familia
2) Tranquilizar
3) Identificar los
temores y
hacerlos
explícitos.
4) Ayudar a
confrontarlos
5) Contrastar
opinión y
confrontarlas
7) Proponer y
llegar a un
acuerdo.
6) Evaluar las
consecuencias de su
comportamiento y
determinar si le acercan o
alejan de su objetivo.
Siempre se ofrecerá la
opción de consultar con
un profesional.

30. Las lagrimas más amargas
vertidas sobre las tumbas, son
por las palabras sin decir y las
acciones sin hacer
Harriet Beecher Store

31. SÍNDROME DEL HIJO
DE BILBAO

32. Se trata de los problemas, que se crean pocos días u horas
antes de morir un enfermo, cuando hace su aparición un
familiar, que vive fuera de la ciudad.
Con frecuencia el familiar hace tiempo que no venía por
casa y desde luego, no ha visto a su familiar desde que
cayó enfermo.

33. Ha estado más o menos informado por teléfono a
través de los familiares y ha dejado órdenes
estrictas de que le avisen "cuando el padre esté
realmente mal", es decir, agonizante.
No puede acudir antes generalmente por
problemas laborales o, más raramente,
familiares.

34. En estos últimos momentos hace su aparición este familiar,
viendo problemas y denunciando deficiencias por todas
partes.
Criticando todo a su paso y dando ordenes de lo que se debe o
no hacer con respecto al enfermo, obviando generalmente su
propia ausencia durante todo el proceso.

35. "Papá tenía que estar en un hospital“
"¿No les da vergüenza tenerlo en casa en
estas condiciones?“
"¿Cómo es que por lo menos no se le ha
puesto algún suero?"

36. ¿Que actitud tomarías ante la
respuesta del familiar del
paciente?

37. Esta situación suele conllevar a muchos roces y
problemas en la ya delicada situación familiar.
En el fondo lo que los aqueja son sentimientos de culpa
con relación al enfermo y a los demás miembros de la
familia, por haber estado ausentes tanto tiempo y ni
siquiera haber podido estar en los momentos en que su
ayuda era esencial.

38. Profesionales de la salud
Los miembros del equipo han
trabajado mucho con el
resto de los familiares, les
han ido retirando fantasmas
y tabúes de la cabeza, les
han enseñado a cuidar al
familiar enfermo, les han
dado apoyo y soporte.
También son conocedores del
síndrome para no aliarse
con estrategias
moralizantes con quienes la
viven, sino acompañarles en
su reacción que, en el
fondo, es normal.

39. ´´Sabes que me estoy muriendo
y no te acercas a mi
Porque no quieres saberlo’’
José Bergamín