Los países invierten una parte de todo lo que producen, medido como su Producto Interno Bruto (PIB) en la atención de la salud de la población. El uso de dinero puede verse del punto de vista contable y considerarlo un ”gasto”, pero las acciones a favor de la vida deben valorarse en su total magnitud e impacto. La propagación mundial de una nueva enfermedad, el covid-19, nos ha demostrado que sin la salud de cada uno y la de todos, el mundo colapsa, ese es el costo de la “no salud”. Las personas con enfermedades raras, poco frecuentes y complejas son pocas por cada enfermedad, pero millones en su conjunto y sufren de esa “no salud”. En el siglo 21 la Republica Dominicana ha desarrollado legislaciones y tomado compromisos internacionales. Esto le da una base para avanzar en una sociedad equitativa y darle una solución para quienes sufren de enfermedades raras, poco frecuentes y complejas.

1. Trabajo de Investigación sobre costo de la no salud.
Regulaciones sobre de enfermedades raras, poco
frecuentes y complejas.
Impacto en la República Dominicana
Prof. Fernando Ferrer, MBA
Febrero 22, 23, 24, 2021
Salón Aula Docente, Instituto Nacional del Cáncer Rosa Emilia Sánchez Pérez de Tavares (INCART)
Aula Médica del Hospital Docente Dr. Francisco E. Moscoso Puello (HFMP)
Salón de Conferencias del Hospital Infantil Regional Universitario Dr. Arturo Grullón (HIRUDAG),
En Santo Domingo y Santiago de los Caballeros, Republica Dominicana
®

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Orador
Profesor Fernando Ferrer, BSc, MBA
New Jersey, EE.UU.
Experto en ciencias de la vida y estrategias de negocios Global y en Latinoamérica
Profesor de cursos de Maestría, Gestión Sanitaria, Derecho Internacional, Gestión
Financiera y Negocios Internacionales; en Touro Graduate School of Business,
Nueva York, EE. UU.
Profesor en cursos universitarios, Gestión Estratégica Global, Negocios
Internacionales, en RVCC, Nueva Jersey; y de Administración y Finanzas en Touro
University, NYC, EE. UU.
Socio gerente y consultor de negocios globales en Multinational Partnerships LLC
Asociaciones de pacientes. Corresponsal Internacional de Enfermedades Raras
AMAVI y Presidente del Consejo Hispano e Iberoamericano de ICAN
(International Cancer Advocacy Network).
Conferencista internacional trilingüe sobre temas relacionados con las ciencias de
la vida y los negocios
®

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Desargo de Responsabilidad
Los puntos de vista y opiniones expresados en esta
sesión son los del presentador individual y no
deben atribuirse al organizador o patrocinadores de
este evento.
El patrocinador de la ponencia del profesor Ferrer
es Mul<na<onal Partnerships.
Mul<na<onal Partnerships LLC ofrece servicios de
consultoría para las industrias de las ciencias de la
vida y sus clientes incluyen la industria
farmacéu<ca.
Fernando Ferrer, MBA

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Resumen
Los países invierten una parte de todo lo que producen, medido como su
Producto Interno Bruto (PIB) en la atención de la salud de la población. El uso
de dinero puede verse del punto de vista contable y considerarlo un ”gasto”,
pero las acciones a favor de la vida deben valorarse en su total magnitud e
impacto.
La propagación mundial de una nueva enfermedad, el covid-19, nos ha
demostrado que sin la salud de cada uno y la de todos, el mundo colapsa, ese
es el costo de la “no salud”.
Las personas con enfermedades raras, poco frecuentes y complejas son pocas
por cada enfermedad pero millones en su conjunto y sufren de esa “no
salud”.
En el siglo 21 la Republica Dominicana ha desarrollado legislaciones y tomado
compromisos internacionales. Esto le da una base para avanzar en una
sociedad equitativa y darle una solución para quienes sufren de
enfermedades raras, poco frecuentes y complejas.

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Agenda
①El costo de la salud
②El costo de la NO salud
③ Las enfermedades raras, poco frecuentes y
complejas
④ Leyes en Dominicana
⑤ Conclusiones
⑥ Próximos pasos
Fernando Ferrer 9

6. El gasto en salud
America LaLna y el Caribe
EEUU
① El Costo de la Salud

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Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 11
El PIB mide el valor monetario de los bienes y
servicios finales —es decir, los que adquiere el
consumidor final—producidos por un país en un
período determinado (por ejemplo, un trimestre
o un año), y cuenta todo el producto generado
dentro de las fronteras.
① El Costo de la Salud
Una definición…
Producto Interno Bruto (PIB) = Producto Bruto Internno (PBI)
Source IMF:
https://www.imf.org/external/pubs/ft/fandd/basics/gdp.htm#:~:text=GDP%20measures%20the%20monetary%20value,the%20borders%20of%20a%20cou
ntry. || https://www.imf.org/external/pubs/ft/fandd/spa/2008/12/pdf/basics.pdf

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El “gasto” en salud 2018 (% of PBI):
Todo el mundo 9.85%
América Latina & Caribe 7.96 %
Con legislación de
enfermedades raras
Gasto en salud
% PIB
Argen&na 9.62
Brasil 9.51
Chile 9.14
Colombia 7.64
Cuba 11.19
Ecuador 8.14
Mexico 5.37
Panama 7.27
Peru 5.24
Uruguay 9.20
Promedio 8.19
Sin legislación Gasto en salud
% PIB
Bolivia 6.30
Costa Rica 7.56
Republica
Dominicana 5.73
El Salvador 7.11
Guatemala 5.71
Haiti 7.69
Honduras 7.05
Nicaragua 8.56
Paraguay 6.65
Suriname 7.97
Venezuela, RB 3.56
Promedio 6.51
Commonwealth sin
legislación
Gasto en salud
% PIB
Antigua and Barbuda 4.53
Bahamas, The 5.76
Barbados 6.78
Belize 5.64
Dominica 5.88
Grenada 4.76
Guyana 4.95
Jamaica 5.99
St. Kitts and Nevis 5.04
St. Lucia 4.55
St. Vincent and the
Grenadines 4.49
Trinidad and Tobago 6.98
Promedio 5.45
https://data.worldbank.org/indicator/SH.XPD.CHEX.GD.ZS?end=2018&start=2016
World Health Organization Global Health Expenditure database

9. Privileged
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Republica Dominicana - Cuentas
Nacionales de Salud - 2017
CUENTAS NACIONALES DE SALUD
INDICADORES GENERALES DEL GASTO NACIONAL EN SALUD
Tasa Promedio 2017
Descripción 2016 2017p % del PIB RD$ 47.5 = US$ 1
PIB - Producto Interno Bruto (RD$ millones) 3,333,419.3 3,613,147.1 $76,066.3
GTS - Gasto total en salud (RD$ millones) 208,206.4 233,443.1 6.5% $4,914.6
GTS público (RD$ millones) 99,113.5 115,494.3 3.2% $2,431.5
GTS privado(RD$ millones) 109,092.8 117,948.8 3.3% $2,483.1
Población (miles) 10,075.0 10,169.2
Indicadores per cápita (RD$)
GTS per cápita 20,665.6 22,956.0 $483.3
GTS público per cápita 9,837.5 11,357.3 $239.1
GTS privado per cápita 10,828.0 11,598.7 $244.2
Fuente: División de Cuentas Nacionales de Salud

10. Privileged
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EE.UU. Cuentas nacionales de
gasto en salud (NHEA) – 2018
• PIB anual en miles de millones: US$ 20,580.2
($ 20.5 trillons)
• Gasto nacional en salud (NHE) en miles de
millones: US$ 3,649.4 ( $ 3.6 trillons)
• Población 327.2 millones = $11,153.4 per capita
• Gasto Nacional en Salud (NHE) como % PIB:
17,9%
https://www.cms.gov/Research-Statistics-Data-and-Systems/Statistics-Trends-and-
Reports/NationalHealthExpendData/NationalHealthAccountsHistorical#:~:text=U.S.%20health%20care%20spending%20grew,For%20additional%20information%2C%
20see%20below. Table 1

11. Privileged
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Atención
hospitalaria,
$1,191.8, 33%
Servicios médicos,
$564.4, 15%
Otros cuidado de
la salud personal,
$552.4, 15%
Medicamentos
con receta,
$335.0, 9%
Costo neto del
seguro médico,
$258.5, 7%
Instalaciones de
cuidados de
enfermería,
$168.5, 5%
Servicios clinicos,
$161.1, 4%
Inversión,
$174.4, 5%
Cuidado de la
salud en el hogar,
$102.2, 3%
Actividades
gubernamentales
de salud pública,
$93.5, 3%
Administración
gubernamental,
$47.5, 1%
EE.UU. gastos en salud 2018 de $ 3.649,4
mil millones abiertos por tipo de servicio
$ 2,308.6 ,
63%
Source: U.S. Centers for Medicare & Medicaid Services | https://www.cms.gov/Research-Statistics-Data-and-Systems/Statistics-Trends-and-
Reports/NationalHealthExpendData/NationalHealthAccountsHistorical#:~:text=U.S.%20health%20care%20spending%20grew,For%20additional%20information%2C%20see%20below.

12. Privileged
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Gastos de medicamentos recetados en
2018: US $ 335 mil millones 2018 –
($335.0 Billions)
(3) Otros programas de seguro médico pueden
incluir el Programa de seguro médico para
niños (títulos XIX y XXI), el Departamento de
Defensa y el Departamento de Asuntos de
Veteranos.
(4) Otros terceros pagadores pueden incluir
atención médica en el lugar de trabajo, otros
ingresos privados, Servicio de Salud Indígena,
compensación de trabajadores, asistencia
general, salud materna e infantil,
rehabilitación vocacional, otros programas
federales, Administración de Servicios de
Salud Mental y Abuso de Sustancias, otros
estados. y programas locales y salud escolar..
Gastos de
bolsillo
14%
Seguro
médico
privado
40%
Medicare
32%
Medicaid
10%
Otros
programas
de seguro
médico(3)
3%
Other
Third Party
Payers(4)
1%
Source: U.S. Centers for Medicare & Medicaid Services
https://www.cms.gov/Research-Statistics-Data-and-Systems/Statistics-Trends-and-
Reports/NationalHealthExpendData/NationalHealthAccountsHistorical#:~:text=U.S.%20health%20care%2
0spending%20grew,For%20additional%20information%2C%20see%20below. Table 16
El 82% ($ 274,9 mil millones) del costo total
de los medicamentos fue pagado por el
seguro médico privado, Medicare y Medicaid

13. Privileged
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Confidential
Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 18
EE.UU. Presupuesto Federal 2019
https://www.cbo.gov/publication/56325
Las personas contribuyen con el 50% de la recaudación anual de impuestos.
Gasto obligatorio por ley = US$ 2,7 millón de millones

14. Que le sucede al mundo cuando
no hay salud
Lo que aprendimos e 2020
② El Costo de la NO Salud

15. Privileged
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Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 21
Lo que muestra el covid-19
• Muertes*: 2’455’131
• Casos Confirmados*: 110,749,023
• Aún desconocemos todo su impacto en la salud
• Caída Global de la economía, e inversiones
• Cierre de empresas, bancarrota
• Desempleo, deudas y perdida del hogar
• Sistema legal
• Telemedicina (Telemedicine, Telehealth)
* Datos al 21 de Febrero de 2021 a las 4:21 pm CET. Fuente: https://covid19.who.int

16. Privileged
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Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 22
El PIB en 2020 vs 2019
https://www.imf.org/external/datamapper/NGDP_RPCH@WEO/OEMDC/ADVEC/WEOWORLD

17. Privileged
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Confidential
Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 23
Real crecimiento del PIB
Cambio porcentual anual
Crecimiento del PIB real (variación porcentual anual) 2019 2020 2021
Puerto Rico 2 -7.5 1.5
Estados Unidos 2.2 -4.3 3.1
República Dominicana 5.1 -6.0 4.0
Haití -1.2 -4.0 1.2
Latinoamerica y el caribe 0.0 -8.1 3.6
Caribe 0.7 -5.4 3.9
Centroamérica 3.2 -5.9 3.6
Sudamerica -0.2 -8.1 3.6
unión Europea 1.7 -7.6 5.0
Principales economías avanzadas (G7) 1.6 -5.9 3.8
Mundo 2.8 -4.4 5.2
https://www.imf.org/external/datamapper/NGDP_RPCH@WEO/OEMDC/ADVEC/WEOWORLD
https://www.imf.org/en/Publications/WEO/weo-database/2020/October

18. Privileged
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Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 24
Ingresos por Inversiones Extranjeras Directas
(FDI) por region 2020 vs 2019 (miles de
millones de dólares estadounidenses)
https://unctad.org/news/global-foreign-direct-investment-fell-42-2020-outlook-remains-weak
Las inversiones
en las Economías
en Desarrollo
cayeron 69%

19. Privileged
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Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 25
https://www.cnbc.com/2020/12/26/the-10-biggest-retail-bankruptcies-of-2020.html
https://www.retaildive.com/news/the-running-list-of-2020-retail-bankruptcies/571159/
https://fortune.com/2020/12/21/retail-bankruptcies-2020-department-stores-retailers-energy-hospitals/
https://www.gfmag.com/global-data/economic-data/worlds-biggest-bankruptcies
> 600 “bancarrotas” en EEUU
y ejemplos de otros paises
1. Francesca's (Dec. 3)
2. Guitar Center (Nov. 21)
3. Furniture Factory Outlet (Nov. 5)
4. Century 21 (Sept. 10)
5. Stein Mart (Aug. 12)
6. Tailored Brands (Aug. 2)
7. Lord & Taylor (Aug. 2)
8. Ascena (July 23)
9. The Paper Store (July 14)
10. RTW Retailwinds (July 13)
11. Muji USA (July 10)
12. Sur La Table (July 8)
13. Brooks Brothers (July 8)
14. G-Star Raw (July 3)
15. Lucky Brand (July 3)
16. GNC (June 23)
17. Tuesday Morning (May 27)
18. Centric Brands (May 18)
19. J.C. Penney (May 15)
20. Stage Stores (May 11)
21. Aldo (May 7)
22. Neiman Marcus (May 7)
23. J. Crew (May 4)
24. Roots USA (April 29)
25. True Religion (April 13)
26. Modell's Sporting Goods (March 11)
27. Art Van Furniture (March 9)
28. Bluestem Brands (March 9)
29. Pier 1 (Feb. 17)
30. SFP Franchise Corp (Jan. 23)
J.C. Penny Hertz Rent a Car Ann Taylor LOFT Brooks Brothers
Guitar Center
GNC
Avianca. Colombia
Seadrill Limited. UK Frontier
Communications
Lord & Taylor

20. Privileged
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Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 27
Desempleo y deudas
"¿De dónde vamos a sacar todo ese dinero que debemos?"
Un estudio del Banco de la Reserva Federal de
Filadelfia mostró que los inquilinos que
perdieron sus trabajos en la pandemia habían
acumulado $ 11 mil millones en atrasos de
alquiler, mientras que una medida más amplia
de Moody's Analytics, que incluye a todos los
inquilinos morosos, estimó que en enero
debían $ 53 mil millones en alquiler atrasado,
servicios públicos y cargos por mora. Otras
encuestas muestran que las familias son cada
vez más pesimistas sobre cómo hacer el
alquiler del próximo mes y están reduciendo
los alimentos y otros elementos esenciales
para pagar las facturas.
Source: https://www.nytimes.com/2021/02/06/business/economy/housing-insecurity.html?campaign_id=9&emc=edit_nn_20210206&instance_id=26860&nl=the-
morning&regi_id=113656324&segment_id=51170&te=1&user_id=1aec1a9b8bc69809bb2d9ad142c4596c
El costo de la pandemia en la vivienda:
quedarse atrás, compartir vivienda
Angelica Gabriel and Felix Cesario of Mountain View, Calif., moved out of the
bedroom they shared with their two youngest children so they could rent it out. They
now sleep in the living room.Credit...Sarahbeth Maney for The New York Times
Esta es una traducción de parte del artículo original en idioma ingles
Autor: Conor Dougherty, Feb. 6, 2021
A version of this article appears in print on Feb. 7, 2021, Section A,
Page 1 of the New York edition with the headline: As Jobs Dry Up,
Tenants Pack In And Fall Behind

21. Privileged
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Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 28
Sistema legal
"¿Es justo que las personas languidecen en prisión preventiva y se
presumen inocentes sin perspectivas de un juicio en el futuro para ellos?"
Los tribunales estatales y federales de la
ciudad (de NYC) han podido completar
solo nueve juicios penales con jurado
desde que la pandemia golpeó en marzo,
dijeron las autoridades. El año pasado,
hubo alrededor de 800 juicios penales en la
ciudad.
Un tribunal en McKinney, Texas, un
suburbio de Dallas, celebró el primer juicio
penal virtual del estado el mes pasado (en
noviembre de 2020)
Un juzgado local en el condado de Orange,
California, ha completado 114 juicios
penales desde mayo, mientras que el
juzgado federal al otro lado de la calle ha
determinado que no es seguro celebrar
ningún juicio.
El año pasado, los tribunales de la
ciudad de Nueva York celebraron 800
juicios penales. ¿Este año? Nueve.
Source: https://www.nytimes.com/2020/12/02/nyregion/last-year-new-york-city-courts-held-800-criminal-trials-this-year-nine.html?auth=login-
email&login=email
Esta es una traducción de parte del artículo original en idioma ingles Autores: By Nicole Hong and Jan Ransom. Dec. 2, 2020

22. Privileged
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Telemedicina
Decenas de trabajos publicados
sobre el mayor uso y beneficio de la
telemedicina
Agradezco este material a Josh Smith, Chief Executive Officer.
Metova, Inc.
Infographic: Telemedicine – August 2020 Survey Reveals 81% Would
Choose Telemedicine for Next Medical Appointment
By Metova|August 19th, 2020|Categories: Infographic|Tags: Infographic, telemedicine
Metova surveyed over 1000 people in the United States on Telemedicine – a technology that’s
reviving the house Call During the Covid-19 Epidemic.

23. Las Enfermedades Raras
Afectan a millones de personas en el
mundo
③ Las enfermedades raras, poco frecuentes y complejas

24. Privileged
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Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 31
Preguntas frecuentes sobre
enfermedades raras
Las enfermedades raras se conocieron como
"enfermedades huérfanas" porque las
compañías farmacéuticas no estaban
interesadas en “adoptarlas” para
desarrollar tratamientos. La La Ley de
medicamentos huérfanos (Orphan Drug Act,
ODA 1983) creó incentivos financieros para
alentar a las empresas a desarrollar nuevos
medicamentos para las enfermedades raras.
Centro Nacional para la Promoción de la Ciencia Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras

25. Privileged
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Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 32
Las enfermedades raras no deben
confundirse con las desatendidas
Las enfermedades desatendidas u olvidadas son un conjunto de enfermedades infecciosas,
muchas de ellas parasitarias, que afectan principalmente a las poblaciones más pobres y con un
limitado acceso a los servicios de salud; especialmente aquellos que viven en áreas rurales
remotas y en barrios marginales. La prevención y el control de estas enfermedades relacionadas
con la pobreza requiere un abordaje integrado, con acciones multisectoriales, iniciativas
combinadas e intervenciones costo efectivas para reducir el impacto negativo sobre la salud y el
bienestar social y económico de los pueblos de las Américas.
20 Enfermedades tropicales desatendidas [neglected tropical diseases, NTDs]
Fernando Ferrer, MBA 32
Buruli ulcer Mycetoma, chromoblastomycosis and other deep
mycoses
Chagas Mazza disease Onchocerciasis (river blindness)
Dengue and Chikungunya Rabies
Dracunculiasis (guinea-worm disease) Scabies and other ectoparasites
Echinococcosis Schistosomiasis
Foodborne trematodiases Soil-transmitted helminthiases
Human African trypanosomiasis (sleeping sickness) Snakebite envenoming
Leishmaniasis Taeniasis/Cysticercosis
Leprosy (Hansen's disease) Trachoma
Lymphatic filariasis Yaws (Endemic treponematoses)
https://www.who.int/neglected_diseases/diseases/en/

26. Privileged
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Confidential
Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 33
Las enfermedades raras son
• Frecuentemente crónicas y fatales
• ~ 7.000 enfermedades. Casi el 95% todavía no tiene cura o
tratamiento aún.
– 80% de las enfermedades raras tienen un origen genético identificado
(muchos con defectos en un solo gen), mientras que el resto son el
resultado de infecciones (bacterianas o virales), alergias y causas
ambientales, o son degenerativas y proliferativas.
– 50% das enfermedades raras afectan a los niños.
– El 30% de los niños con enfermedades raras no vivirán para ver su
quinto cumpleaños
– Las enfermedades raras son la causa del 35% de las muertes en el
primer año de vida
Ningún país o región geográfica o económica está proporcionando
diagnóstico y tratamiento para todas estas enfermedades.

27. Privileged
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Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 34
Actualizacioon 2019 de
”Las enfermedades raras son”
• “Estimating cumulative point prevalence of rare diseases:
analysis of the Orphanet database.”
• Nguengang Wakap, S., Lambert, D.M., Olry, A. et al. Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the
Orphanet database. Eur J Hum Genet 28, 165–173 (2020). https://doi.org/10.1038/s41431-019-0508-0
• Orphanet contiene información sobre 6172 enfermedades
raras únicas
– De las cuales, 71,9% son genéticas
– 69,9% de inicio exclusivamente pediátrico.
– La prevalencia estaría entre 5 a 80 /100’000
– En todo el mundo la prevalencia seria entre el 3,5% al 5,9%, lo
que equivale a 263-446 millones de personas afectadas. Estas
cifras no consideran cáncer raros, enfermedades infecciosas y
envenenamientos.
https://www.nature.com/articles/s41431-019-0508-0

28. Privileged
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Y en Dominicana?
• No hay datos estadísticos unificados de todas
• No es sencillo hacer una estimación real.
Tomando la prevalencia de 3,5% al 5,9%, y
para una población de 10,6 millones de
personas, habría entre 371,000 a 625,400
dominicanos sufriendo de alguna de las
enfermedades raras, poco frecuentes y
complejas.
https://www.census.gov/data-tools/demo/idb/#/country?YR_ANIM=2021&FIPS_SINGLE=DR

29. Privileged
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Confidential
Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 36
Video 1 - Diego
• Creado por RedER: Red Enfermedades Raras
Panamá
• Paciente con atrofia muscular espinal (AME, o
spinal muscular atrophy: SMA) 5q, una
enfermedad gené<ca que provoca debilidad y
deterioro de los músculos, incluso de los
músculos de los pulmones.
• La enfermedad está relacionada con un defecto
en el cromosoma 5q y los síntomas suelen
aparecer poco después del nacimiento.
https://www.ema.europa.eu/en/documents/overview/spinraza-epar-summary-public_es.pdf

30. Camina mas distancias
Levantarse solo del suelo cuando esta jugando y cae
Pedalear una bicicleta, montar un scooter solo
Columpiarse
Lograr su independencia y que no sienta que es un niño diferente

31. Privileged
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Confidential
Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 38
Video 2 – Claudio
Associação Mineira de Mucopolissacaridose, Miriam Gontijo Oliveira

32. Hay una base para comenzar
Y compromisos con las metas de
desarrollo sostenible
④ Leyes en Dominicana

33. Privileged
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Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 40
Legislaciones, Decretos y
Reglamentos con impacto en la salud
1. Constitución de la República Dominicana del 13 de junio. de 2015
2. Ley General de Salud Ley No. 42-01, 8 de Marzo de 2001, Hipólito Mejía
(PRD).
3. Ley No. 87-01 que crea el Sistema Dominicano de Seguridad Social, 9 de
Mayo de 2001, Hipólito Mejía (PRD).
4. Resolución No. 47-04 del 03 de Octubre del 2002, Hipólito Mejía (PRD).
Regula la organización y funcionamiento de las Administradoras de
Riesgos de Salud / Seguro Nacional de Salud, así como la protección al
usuario en el Sistema Dominicano de Seguridad Social.
5. Ley No. 136-03 del 7 de Agosto de 2003, Hipólito Mejía (PRD). Código
para la protección de los derechos de los Niños, Niñas y Adolescentes.
6. Dec. No. 59-05 del 10 de Febrero de 2005, Leonel Fernández (PLD), que
establece el Reglamento sobre Promoción de la Salud.

34. Privileged
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Confidential
Fernando Ferrer, MBA © Mul<na<onal Partnerships LLC 41
Legislaciones, Decretos y
Reglamentos con impacto en la salud
7. Ley 122-05 Regulación y Fomento de las Asociaciones Sin Fines de Lucro del 8 de Abril de
2005, Leonel Fernández (PLD).
8. Dec. No. 40-08 del 16 de Enero de 2008, Leonel Fernández (PLD) que establece el
Reglamento de Aplicación de la Ley No. 122-05 sobre Regulación y Fomento de las
Asociaciones sin Fines de Lucro (ONG) en la Republica Dominicana. de fecha 8 de abril de
2005
9. Resolución número 458-08, 30 de octubre de 2008, Leonel Fernández (PLD) que ratifica la
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo
Facultativo.
10. Ley No. 5-13 sobre Discapacidad en la República Dominicana, 15 de Enero de 2013, Danilo
Medina (PLD). Deroga la Ley No. 42- 00, de fecha 29 de junio de 2000.
11. Acta 38/2012 de la Junta Central Electoral. Reglamento que crea el Fondo Especial de
Ayuda a Empleados con Enfermedades Catastróficas y Congénitas. Aprobada el 9 de Agosto
de 2012.
12. Disposición 000003 del 05 de Marzo de 2015. Que crea el programa de medicamentos de
alto costo del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social. Firmada por Ministra, Dra.
Lucia Altagracia Guzmán Marcelino; Gobierno de Danilo Medina (PLD).

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Henry A. Waxman
(1939 - )
In Congress 1975 - 2015
ODA 1983. Organizaciones de
Pacientes, y el Congreso
Fuentes: NORD, Biblioteca del Congreso de los EEUU y FDA

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Reglamento 141/2000 de la Union
Europea para las enfermedades raras

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Leyes de enfermedades raras en
América Latina
• En América Latina varias, pero no todas, las Constituciones
Nacionales garantizan el derecho a la vida, la salud o el
acceso a la atención médica y medicamentos. Pero eso no
ha sido impedimento para que algunos países cuenten con
alguna legislación que reconozca las enfermedades raras,
poco frecuentes y complejas, y garantice el acceso a los
servicios de salud relacionados con esas enfermedades.
• Sin embargo, los países en los que la vida o la salud son un
derecho constitucional no cuentan con una legislación de
enfermedades raras, ejemplo de estos países son: Costa
Rica, República Dominicana, El Salvador, Guatemala, Haití,
Honduras, Jamaica, Nicaragua, Paraguay, Trinidad y
Tobago y Venezuela RB.

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Naciones Unidas - Cobertura Universal de
Salud (Universal Health Coverage (UHC) )

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Declaración de política de
cobertura universal de salud
Firmado por (20 países representando la ONU) los
Estados Unidos de América, Bahrein, Bielorrusia, Brasil,
República Democrática del Congo, Egipto, Guatemala,
Haití, Hungría, Irak, Libia, Malí, Nigeria, Polonia, Rusia,
Arabia Saudita, Sudán, Emiratos Árabes Unidos y Yemen.
Con Carlos Velásquez Monge, Ministro de Desarrollo
Social de Guatemala; Luiz Henrique Mandetta, Ministro
de Salud de Brasil; Bocchit Edmond, Ministro de
Relaciones Exteriores de Haití; y Alex Azar, Secretario de
Salud y Servicios Humanos de EE. UU., en representación
de la Región de las Américas.
https://www.hhs.gov/about/leadership/secretary/speeches/2019-speeches/remarks-on-universal-health-coverage.html

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Declaración política de la reunión de alto nivel sobre la
cobertura sanitaria universal "Cobertura sanitaria universal:
avanzar juntos para construir un mundo más saludable"
Nosotros, Estados y Gobiernos, reunidos en las Naciones
Unidas el 23 de septiembre de 2019, con un enfoque
dedicado por primera vez en la cobertura sanitaria universal,
reafirmamos que la salud es una condición previa y un
resultado e indicador de las dimensiones sociales, económicas
y ambientales del desarrollo sostenible y la implementación
de la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, y nos
comprometemos nuevamente a lograr la cobertura sanitaria
universal para 2030, con miras a ampliar el esfuerzo global
para construir un mundo más saludable para todos, y a este
respecto nosotros:

41. Privileged
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Declaración política de la reunión de alto nivel sobre la cobertura
sanitaria universal "Cobertura sanitaria universal: avanzar juntos
para construir un mundo más saludable"
…
34.- Reforzar también los esfuerzos para abordar
las afecciones de salud ocular y la salud bucal,
así como las enfermedades raras y las
enfermedades tropicales desatendidas, como
parte de la cobertura sanitaria universal;

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Resumen de lo presentado
1. El uso del dinero en salud, bienestar y vida, contablemente es un “gasto”.
2. En promedio, respecto al PIB, América Latina “invierte” en salud 7.96%
debajo del mundo (9.85%). Los países de la Región con mayor inversión
en salud ya tienen una legislación para las enfermedades raras (ER).
3. RD invierte en salud 5.7% o 6.5% (según sea la fuente) del PIB y no tiene
aun una legislación para las ER
4. Los medicamentos son clave para la salud y están lejos de ser el mayor
“gasto” en salud
5. El covid-19 demostró que la salud esta por encima de todo, repito de
TODO.
6. En su conjunto, las enfermedades raras, poco frecuentes y complejas
afectan entre el 3.5% al 5.9% de la población mundial. En la RD entre ~
371 mil a 625 mil personas.
7. En la RD hay un programa del Ministerio de Salud que se llama
“Programa de Medicamentos de Alto Costo”. Pero el covid-19 nos
enseñó que la NO salud es lo que más le ha “costado” al mundo.
⑤ Conclusiones

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① the time is now
Para recordar…
“Primero, vinieron por los socialistas y yo no hablé, -
porque yo no era socialista.
Luego vinieron por los sindicalistas y yo no hablé, -
porque yo no era sindicalista.
Luego vinieron por los judíos, y yo no hablé, -
porque no era judío.
Luego vinieron por mí, -
y no quedaba nadie que hablara por mí ".
- Friedrich Gustav Emil Martin Niemöller, pastor luterano
14 de enero de 1892, Lippstadt, Imperio alemán - 6 de marzo de 1984, Wiesbaden, Alemania Occidental

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⑥ Próximos pasos
Y ahora qué hacemos?
1. La salud, la vida es lo más valioso. Defendamos
cada día nuestros derechos a la salud, porque es
nuestra obligación, la de todos y cada uno.
2. Sumemos nuestra voz a la de los que
aisladamente son pocos, pero que tienen igual
derecho a la salud.
3. Aboguemos para que haya leyes que reconozcan
y den soluciones reales para quienes sufren de
las enfermedades raras, poco frecuentes y
complejas.

45. Muchas Gracias!
Prof. Fernando Ferrer, MBA
Phone + 1 908 326 6417
fernando.ferrer@amaviraras.org
fferrer@mul?na?onalpartnerships.com
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