Maia sola. acondroplasia.

José María Olayo olayo.blogspot.com
Lecciones que da la vida. 95
Maia Sola

La acondroplasia es un término que significa
“sin formación cartilaginosa”, una enfermedad
genética que origina el tipo más frecuente de
enanismo; una displasia ósea, es decir, un
trastorno del desarrollo y crecimiento de
los huesos.
Su origen se encuentra en que el cartílago
no se convierte en hueso de la forma
normal, produciendo una alteración
fundamentalmente en los huesos largos.

La acondroplasia es una enfermedad rara del grupo de las condrodisplasias
y se caracteriza por rizomelia, lordosis lumbar exagerada,
braquidactilia y macrocefalia con prominencia frontal
y hipoplasia del tercio medio facial.

Una patología catalogada dentro del ámbito
de la discapacidad, de carácter genético con
transmisión autosómica dominante, que en el
90% de los casos es una mutación espontánea,
y en ningún caso afecta en absoluto a la
capacidad intelectual.

Problemas derivados de la acondroplasia
- Talla baja.
- Desproporción entre tronco y extremidades, que
son más cortas.
- Cráneo grande con abombamiento en la frente.
- Mano característica en tridente.
- Prognasia mandibular.
- Miembros inferiores en rotación externa (generalmente
en varo, aunque puede existir desviación en valgo).
- Hiperlaxitud.
- Hipotonía, principalmente en bebés.
- Cifosis toracolumbar.
- Abdomen abombado (hipotonía de la musculatura abdominal).
- Posibilidad de hidrocefalia.
- Estrechamiento de las vías nasales y puente nasal ancho.
- Costillas cortas.
- Acortamiento del cuello del fémur y malformación de la cadera.
- Posibles problemas a nivel psicológico:
- Dificultades de autoestima y autoimagen.

La expectativa de vida y el coeficiente intelectual de las personas
con acondroplasia son los mismos que los de las personas de talla
normal, por lo tanto se puede garantizar, no existe ninguna
deficiencia mental como muchos creen.

La incidencia de la acondroplasia en la población es de aproximadamente
1/20.000 niños nacidos vivos; una discapacidad que afecta de
manera significativa a la calidad de vida de las personas
que la padecen y sus familias.

En el XIII Concurso Internacional de Fotografia
«Las personas con discapacidad en la vida
cotidiana» del Instituto Universitario de
Integración en la comunidad, INICO y la
Fundación Grupo Norte, la fotografía
titulada «Maia», una niña con acondroplasia,
ha obtenido el primer premio; una obra del
fotógrafo asturiano Andrés Gómez ...

… un galardón dotado con 2.000 euros en
metálico, diploma y trofeo para esta obra en
la que el jurado ha valorado su extraordinaria
calidad, y que ha competido con otras 688
fotografías magníficas en esta edición en la
que 385 fotógrafos profesionales y aficionados
de 14 países han dado muestra de su gran
capacidad creativa y humanista.

“El motivo de la sesión fotográfica es una campaña
de visibilidad de la acondroplasia puesta en marcha
por ALPE. Son muchas las personas con acondroplasia
que están fotografiando Andrés y Marcial, en
su vida cotidiana o practicando sus aficiones.
Se trata de reflejar que las personas con
acondroplasia tenemos vidas normales como
cualquiera y que somos felices haciendo lo que
nos gusta y nos esforzamos por salir adelante”.
Maia Sola

“Yo no pensaba que mi foto iba a ser tan alucinante.
Al verla, me quede boquiabierta y sentí orgullo
por haber sido capaz. Es una foto ganadora y saber
que por segunda vez, una foto mía es premiada
y esta vez un 1er puesto, es una pasada”.
Maia Sola

http://inico.usal.es/418/concurso-fotografia/xiii-concurso-de-fotografia-convocatoria-2015.aspx

La fotografía imagen de Maia forma parte de un
proyecto que Andrés Gómez está desarrollando
para la Fundación Alpe: «Más que una imagen».
Esta iniciativa busca acercar a la sociedad europea
a través de la fotografía la vida de las personas con
este trastorno del crecimiento óseo; personas con
acondroplasia de diferente edad posarán para
el autor en actitudes y acciones cotidianas que
las muestran en sus aspectos más personales:
aficiones, trabajos, estilo de vida, etc.

Maia Sola tiene 12 años, se considera rojilla y
cochonera (atletico de Madrid); habla 4 idiomas,
el aleman, euskera, inglés y castellano.
Sus dos hermanos, June, de 9 años, e Ibon, de 7, no
tienen ninguna duda de quién es la hermana mayor.
Ha conseguido que los huesos y tendones de sus
piernas se hayan estirado 13,5 centímetros: entre
1,5 y 2 milímetros al día ( 1 en cada fémur y 0,5
o 1 en cada tibia). Un proceso largo y doloroso
que le ha hecho pasar de 112 centímetros a 125.

“Soy Maia, una niña con acondroplasia que vive en
Zizur. Soy como cualquier otra niña de mi edad.
Mis amigos, como mi familia, me quieren como soy.
A ellos nos les importa mi acondroplasia. Soy muy
feliz, hasta que alguien se fija en mí y se empieza
a reír y mirarme. Me encantaría que toda la
tierra supiera lo que es la acondroplasia” .
Maia Sola

Aunque los huesos no duelen, según cuenta su
madre Laura Garde, detrás de este tratamiento,
que se prolonga al menos un año, hay mucho dolor.
“Lo que realmente se resienten son los tejidos
blandos (tendones y músculos) que tienen
que adaptarse a la longitud”.

Un informe elaborado por el psicólogo Saulo
Fernández Arregui explica que las personas
con enanismo óseo perciben desde edades
muy tempranas que los otros los ven y les
tratan no solo como personas físicamente
diferentes, sino también como si fueran de
menor entidad o estatus social, incidiendo
de forma negativa en su bienestar psicológico
y las oportunidades de desarrollo laboral,
formativo y personal ...

… en el contexto escolar, las personas con
enanismo se ven con frecuencia excluidas
de actividades escolares y extraescolares
por motivos físicos.
Sufren a menudo burlas, insultos y desprecios
relacionados con su condición. A veces éstos
provienen de una minoría, pero la mofa es
suficiente para que se puedan sentir aislados.
Y todas estas experiencias se acumulan en los
primeros años de vida, se interiorizan, y minan
la propia identidad. Lo que se traduce en
situaciones complicadas en la vida cotidiana,
por ejemplo, cambiar del colegio al instituto.

“En la televisión suelen salir hombres y mujeres
con acondroplasia , o como dice la gente "enanitos".
¿Por qué enanitos, y no personas? Cuando leas
esto, ponte en mi lugar, y así cuando me veas
no te darás la vuelta a mirar, porque duele
mucho ¿sabes? Las risas, los comentarios...
Soy mucho más que una apariencia.
¡Acondroplasia sin clichés!"
Maia Sola

En Zizur Mayor, donde reside con sus padres
y dos hermanos, no se siente observada. Está
perfectamente integrada. Pero en cuanto sale
del barrio o se va de vacaciones a otro lugar,
todo cambia.
"Me molesta mucho que se rían de mí. Me pasa
bastantes veces. ¿Por qué la gente no se pone
en mi lugar?" Yo lo único que puedo hacer
es mantenerles la mirada para que
comprueben lo que se siente".
Su madre recuerda aquella vez que con 3 años,
mientras cambiaba a su hija en el vestuario del
centro donde aprendía natación, tuvo que
escuchar "pobre niña", en referencia a su hija.
"Me acerqué a la mujer y le dije que si a mí
no me daba pena, a ella tampoco".

“Me paro a pensar qué tendré tan interesante para
que gente de todo tipo se pare a mirarme. ¿Qué será?
Me ven diferente. ¿Me ven tan distinta? Tengo mucha
curiosidad. Me pregunto qué cosas son las que hacen
que yo me quede mirando a otras personas.
Siempre es por algo que me llama la atención…
o porque no hay nada mejor donde mirar. Esto
me hace entender que no me juzgan cuando me
miran, que sólo necesitan entenderme. Pero
hay miradas tan indiscretas… y yo quiero ser
una más, pasar desapercibida. Yo sigo
adelante con mi camino, es mi camino”.
Maia Sola

“Me van a operar. Cuando esté en silla de ruedas, me
van a mirar pero nadie me va a preguntar por qué
soy tan "pequeña". Seguiré teniendo acondroplasia,
YO SOY ASÍ. Como decía Yago, podré mirar a mis
amigos a los ojos, aunque en mi caso, no tanto
porque seguiré siendo "pequeña". Pero voy a
mejorar en muchas cosas, estoy contenta. Quiero
que todo salga bien y poder jugar a fútbol”.
Maia Sola

“Vas paseando por la orilla del mar. Sin querer,
te das cuenta que no dejas de mirar lo que las olas
van dejando sobre la arena. Algunas de esas conchas
o piedras te llaman la atención y despiertan en tu
curiosidad, la necesidad de cogerlas en las manos
para observarlas mejor. ¿Qué es lo que hace que
elijas esas y no otras? Todas tienen algo que les
hace diferentes y eso, es lo que hace que
todas sean igualmente hermosas.
También, las personas tenemos cualidades que nos
distinguen: el color y el corte de pelo, la forma y el
color de los ojos, la piel, cosas que se ven. Además,
la mirada, la sonrisa y la risa, la forma de ser, el
humor, las habilidades, los sueños, los deseos.
¡ES LO QUE NOS HACE IGUALES Y AL MISMO
TIEMPO, NOS HACE DIFERENTES!”.
Maia Sola

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