Día mundial de la esclerosis múltiple.

José María Olayo olayo.blogspot.com
Día Mundial
de la
Esclerosis
Múltiple

La esclerosis múltiple (EM) es uno de los trastornos neurológicos
más comunes y causa de discapacidad en adultos jóvenes.

Se trata de una enfermedad crónica del Sistema Nervioso
Central que afecta a cerca de 47.000 personas en España,
600.000 en Europa, y 2.500.000 en todo el mundo.
http://www.worldmsday.org/es/toolkit-page/

La desmielinización puede afectar a zonas diversas del SNC y es esta
la causa de la variabilidad y multiplicidad de los síntomas.

Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se
diagnostican unos 1.800 casos nuevos en España.

Aunque la esclerosis múltiple puede aparecer a cualquier edad, es
en el tramo comprendido entre los 20 y 40 años cuando es más
habitual que comiencen los primeros síntomas, lo que la
convierte, después de los accidentes de tráfico, en la
causa más habitual de discapacidad entre los adultos jóvenes.

La esclerosis múltiple es una enfermedad
autoinmune, es decir, que es el propio
organismo el que se ataca a sí mismo; en este
caso, a la mielina, un material compuesto por
proteínas y grasas que envuelve y protege las
fibras nerviosas y facilita la conducción de
los impulsos eléctricos entre ellas.
Los síntomas más comunes son debilidad,
hormigueo, fatiga, problemas de equilibrio,
alteraciones visuales, temblor, trastornos
del habla, problemas intestinales o
urinarios y de la función sexual.

El curso de la Esclerosis Múltiple no se puede
predecir: mientras en unos casos permite
realizar una vida prácticamente “normal”,
en otros la calidad de vida puede verse
muy afectada; la mayoría de la gente
está comprendida entre los dos extremos.
No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal.
Afecta a las personas al principio de su vida
laboral, cuando están iniciando sus proyectos
vitales, y se da con más frecuencia (más del
doble) en mujeres que en hombres. Hasta
ahora, no se conoce su causa ni su cura.

“Se ha avanzado en el conocimiento de diversos
factores de riesgo ambientales modificables que
influyen en el curso de la esclerosis múltiple como,
por ejemplo, el efecto perjudicial del tabaco, el
efecto beneficioso de la vitamina D y el ejercicio,
o la dieta baja en sal. Además la Agencia Europea
del Medicamento acaba de dar el visto bueno
para la aprobación de un nuevo tratamiento
para la esclerosis múltiple remitente-recurrente,
el daclizumab. Se trata de un anticuerpo monoclonal
que se aplica una vez al mes de forma subcutánea.
Esto supone un nuevo avance en la terapia y una
esperanza más para los pacientes”.
Celia Oreja-Guevara
coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple y Jefe
de Sección del Hospital Clínico San Carlos de Madrid

Es una enfermedad muy variable en su forma
de inicio o evolución, aunque en un 85% de los
casos lo más frecuente es que la enfermedad
se presente en "brotes", es decir, síntomas
neurológicos nuevos o bruscos que
duran más de 24 horas.
Es posible que, en hasta un 30-40% de los casos,
con el paso de los años la enfermedad pase a
tener un curso progresivo y también existen
formas que son progresivas desde el inicio.

"La esclerosis múltiple puede afectar a cualquier
parte del cerebro o de la médula espinal, por lo que
los síntomas de esta enfermedad son muy variados.
Y aunque los más frecuentes son las alteraciones de
la sensibilidad en alguna parte del cuerpo, visión
borrosa o doble, falta de equilibrio o dificultad
para coordinar movimientos, no todos los
pacientes padecen estos síntomas".
Ester Moral Torres
coordinadora del Grupo de Estudio de
Enfermedades Desmieliniantes de la
Sociedad Española de Neurología (SEN)

Detectar la esclerosis múltiple en sus fases
iniciales e iniciar el tratamiento de manera
precoz es de especial importancia puesto que
gracias a la aparición de nuevos fármacos ya es
posible modificar el curso de la enfermedad,
hasta el punto de que ya existe un porcentaje
elevado de pacientes que tras 15 años de
enfermedad no presentan una discapacidad
importante, a pesar de que puedan seguir
presentando brotes.
"Los tratamientos buscan mayor eficacia, mayor
facilidad de administración y minimizar efectos
adversos, consiguiendo principalmente controlar
los brotes y la actividad inflamatoria pero
incidiendo también sobre la discapacidad".
Ester Moral Torres, coordinadora del Grupo de
Estudio de Enfermedades Desmieliniantes de
la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Evolución
Existen formas distintas de la enfermedad:
- E.M. Recurrente-remitente: definida por presencia de brotes (periodos
de exacerbación) con posterior recuperación completa o parcial.
- E.M. Primaria progresiva: enfermedad progresiva desde su inicio, con
posibilidad de estacionarse en ocasiones e incluso presentar mejoría.
- E.M. Secundaria progresiva: inicialmente es una forma recurrente -
remitente seguida de progresión con o sin recaídas.
- E.M. Progresiva recurrente: enfermedad progresiva desde su inicio
con claras recaídas con o sin recuperación completa; periodos entre
brote y brote caracterizados por una continua progresión.

" Podemos diagnosticar la enfermedad muy
precozmente y hemos convencido a todo el mundo
de que hay que tratar a los pacientes de una
forma muy precoz. El paciente sabe que se le va
a diagnosticar pronto, que se le va a tratar pronto
y que con los medicamentos de ahora podemos
reducir mucho los brotes y mejorar la calidad
de vida. Con los nuevos fármacos mejoraremos
mucho más su pronóstico. No nos podemos
quejar porque hoy en día hay mucha investigación
básica, clínica y de nuevos fármacos, y esto
va a ayudar mucho a que se desarrollen
nuevos medicamentos y a que la enfermedad
sea mucho más curable de lo que es ahora".
Celia Oreja-Guevara
coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple y Jefe
de Sección del Hospital Clínico San Carlos de Madrid

Pronóstico
Es muy difícil prever a medio y largo plazo
el curso de la enfermedad. En un pequeño
porcentaje de pacientes, después de una
primera manifestación, la enfermedad
puede permanecer en silencio durante
un periodo prolongado de tiempo e
incluso durante toda la vida.
Aproximadamente en un tercio de los casos,
la E.M. tiene un curso benigno; en otro tercio,
provoca discapacidades pero no comprometen
notablemente la autonomía de la persona en
sus actividades de la vida diaria. Sólo el tercio
restante de enfermos resulta afectado por
formas de tal gravedad que limitan
gravemente su autonomía.

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis
Múltiple, que se celebró el 25 de mayo, la
Asociación Española de Esclerosis Múltiple
(AEDEM-COCEMFE) realizó un “cordón humano”
en su sede de Madrid, con el eslogan “Únete
a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”.

AEDEM-COCEMFE y 46 asociaciones trabajan para lograr su objetivo de mejorar
la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en España, para
lo cual consideran que es imprescindible:
• Apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
• Garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de
la enfermedad.
• Defender los derechos de las personas afectadas, insistiendo en la unificación
a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la
Esclerosis Múltiple.
• Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos
de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la
contratación de personas con discapacidad.
• Continuar prestando servicios de información, asesoramiento y rehabilitación
a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares.

AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones se unen
también a la campaña lanzada por la Federación
Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), bajo
el título “La EM no me frena…”, mediante la
cual se van a analizar las formas en que las
personas afectadas de Esclerosis Múltiple
conservan su independencia y siguen adelante
con sus vidas, enviando mensajes que completen
esa frase, fotos o historias a través del hashtag:
#strongerthanMS. Más información en
http://www.worldmsday.org/es/

En el año 2009, la Federación Internacional de
Esclerosis Múltiple (MSIF, por sus siglas en inglés)
y sus miembros iniciaron el primer Día Mundial de
la EM, logrando que llegar a cientos de miles de
personas en todo el mundo, con una campaña
centrada en un tema diferente cada año.
En el año 2016, el tema del Día Mundial de la EM
es ‘la “independencia”. Se analizará cómo las
personas con EM pueden ser independientes,
reconociendo que la independencia puede tener
diferentes significados según qué persona.

La MSIF ofrece un kit de herramientas de recursos
gratuitas para ayudar a todo el mundo a participar
en el Día Mundial de la EM. Cualquier persona
puede utilizar estas herramientas, o hacer la
suyas propias, para crear cambios positivos
en las vidas de más de 2,3 millones de
personas en todo el mundo.

“La aparición de fármacos en la última década ha
abierto nuevas vías de tratamiento, existe un buen
arsenal terapéutico que permite el control médico de
los pacientes permitiendo que sigan integrados tanto
a nivel familiar, laboral y social. El objetivo futuro
sería determinar la existencia de marcadores
biológicos de la enfermedad que nos ayuden a
preveer la evolución de los pacientes y qué
tratamiento de forma individualizada mejoría
el pronóstico en cada uno de ellos”.
Nicolás Herrera
departamento de Neurología del Hospital
Universitario de Burgos

“Según la Encuesta Global de Empleo en Esclerosis
Múltiple realizada por la Federación Internacional de
EM, el 43% de las personas con EM sin empleo, habían
dejado de trabajar dentro de los tres años siguientes
al diagnóstico. Esta cifra se elevó al 70% después
de diez años. A la vista de estos datos, se puede
determinar que es importante que a las personas
con EM se les facilite el acceso a los tratamientos
y al empleo, por ejemplo, mediante adaptaciones
en el puesto de trabajo, pues ello conllevará
el hecho importante de que estas personas
puedan seguir manteniendo una vida social
y laboral activa el mayor tiempo posible y,
a su vez, una reducción del gasto público”.
Gerardo García Perales
presidente de la Asociación Española
de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE)

Recetas múltiples es el título de una novela
que se presentó con motivo del Día Mundial de
la Esclerosis Múltiple, y que incluye recetas
gastronómicas elaboradas por personas afectadas
por esta enfermedad, que pretende visibilizar
esa patología y cuya recaudación se destinará
a sufragar los servicios sociosanitarios que
gestiona la Fundación Esclerosis
Múltiple de Madrid.
La autora del libro es Marina Funes,
estudiante de Fisoterapia, quien explicó en
rueda de prensa que "esta iniciativa nació
en colaboración con el grupo de pacientes
del Hospital Gregorio Marañón de Madrid".
https://www.youtube.com/watch?v=ZcPdjKEGhJA&feature=youtu.be

"El hilo conductor es la enfermedad y un
cocinero que recoge recetas. He intentado
apostar por la capacidad de los enfermos de
esclerosis múltiple, por su vida normal, y no
por la discapacidad que algunos presentan".
El título de la novela, según explicó la autora,
"responde a un juego de palabras en el que se
relaciona el papel que juega la cocina en la
obra y el nombre de la enfermedad".

Carmen Valls, directora de la Fundación Esclerosis
Múltiple de Madrid, y la doctora Yolanda Higuera,
neuropsicóloga clínica del Hospital Gregorio
Marañón, resaltaron que este tipo de iniciativas
"son clave para romper los tabús que existen
sobre la esclerosis múltiple, la gran incomprensión
y el desconocimiento que se cierne sobre esta
patología. Nuestro objetivo es sensibilizar a la
sociedad sobre las personas que tienen esclerosis
múltiple, una enfermedad que suele aparecer entre
los 20 y los 40 años, cuando se ponen en marcha
los proyectos vitales. Hay que desdramatizar
el diagnóstico porque una gran parte de los
afectados pueden llevar una vida normal".

Páginas relacionadas
y recomendadas

http://aedem.org/

http://www.msif.org/wp-content/uploads/2016/05/Global-MS-Employment-Report-Summary-2016_Spanish.pdf

http://www.sen.es/pub-medica-neurologia

http://www.worldmsday.org/es/

Recientemente advertía la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y
Orgánica (Cocemfe) de las dificultades que este colectivo tiene para acceder a un empleo.
Se trata de un tema que preocupa ampliamente y de hecho protagoniza una de las diez
demandas que ha lanzado la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem): piden
que los empresarios amplíen su compromiso con las personas con discapacidad y que
no se limite a la contratación del dos por ciento que exige la legislación.
http://www.redaccionmedica.com/noticia/los-pacientes-con-esclerosis-multiple-quieren-derribar-las-barreras-al-empleo-82842

“Es necesario un abordaje profesional de la enfermedad, coordinado y multidisciplinar”.
Esta es una de las conclusiones a las que han llegado expertos reunidos por la Fundación
Ad Qualitatem y Novartis en el marco de la celebración del I Encuentro de Esclerosis
Múltiple en Burgos. Durante dos días, cerca de un centenar de profesionales has asistido
a más de una decena de conferencias en las que se ha abordado desde las distintas
especialidades la problemática principal de una enfermedad de difícil diagnóstico.
http://www.redaccionmedica.com/secciones/industria/expertos-reclaman-una-atencion-multidisciplinar-en-esclerosis-multiple-77787

En esta línea, desde el Grupo de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN han
aprovechado la celebración de este día para reivindicar la importancia del papel
del neurólogo y de las unidades multidisciplinares de esclerosis múltiple en el
diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad, puesto que el tratamiento
temprano es “clave” para retrasar el nivel de discapacidad en los pacientes.
http://neurologia.publicacionmedica.com/spip.php?article681

“El tratamiento precoz de la enfermedad es vital para prevenir la discapacidad neurológica
a largo plazo. Y pesar de que no disponemos de un tratamiento definitivo, en los últimos
15 años hemos asistido a importantes avances. De no tener ningún fármaco disponible,
hemos pasado a manejar varios con alto grado de eficacia y cada vez más fáciles de
administrar, lo que a su vez ha aumentado el grado de adherencia de los pacientes a
los mismos”, comenta Ester Moral. “Además, en los próximos meses se espera la
aprobación de varias terapias orales y anticuerpos monoclonales, que supondrán
otro avance en el tratamiento futuro de la esclerosis múltiple y en el camino de
individualizar cada vez más los tratamientos”.
http://neurologia.publicacionmedica.com/noticia/el-riesgo-relativo-de-las-mujeres-a-padecer-esclerosis-multiple-ha-pasado-del-14-al-32

http://www.femmadrid.org/haz-tu-donativo/14/libros-recetas-multiples

http://etxanobe.com/actualidad-etxanobe/etxanobe-activo-en-lucha-contra-la-esclerosis-multiples/4895/

http://aedem.org/publicaciones/gu%C3%ADas-y-manuales

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 25 de mayo, la
Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) realizará un “cordón
humano” en su sede de Madrid, sita en la C/ Sangenjo, 36, hoy miércoles 25 de mayo a las 12
horas con el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”. Cualquier persona
podrá adherirse virtualmente a este cordón ese día a través de la página www.aedem.org.
Este acto tendrá lugar simultáneamente en todas las entidades miembros de la Asociación
Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) repartidas por el territorio nacional.
http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/55787/1-1/en-el-dia-mundial-de-la-esclerosis-multiple-las-asociaciones-de-pacientes-reclaman-mas-investigacion-garantia-de-acceso-a-los-tratamientos-y-cumplimie.aspx

Día mundial de la esclerosis múltiple.

Recomendados

Recomendados

Más contenido relacionado

La actualidad más candente

La actualidad más candente (20)

Destacado

Destacado (20)

Similar a Día mundial de la esclerosis múltiple.

Similar a Día mundial de la esclerosis múltiple. (20)

Más de José María

Más de José María (20)

Último

Último (20)

Día mundial de la esclerosis múltiple.