Este documento discute el concepto de "Paciente 2.0" y el uso de la Web 2.0 en el sistema de salud de Castilla-La Mancha (SESCAM). Explica cómo la Web 2.0 permite una mayor participación de los pacientes a través de herramientas como blogs y foros. También describe un foro para pacientes oncológicos en un hospital que busca mejorar la comunicación y el apoyo entre pacientes y profesionales. El documento concluye que el acceso a información a través de la Web 2.0 puede empoderar a los pacientes

1. (Algunas) Consideraciones sobre los
pacientes 2.0 en el SESCAM
RODRIGO GUTIÉRREZ FERNÁNDEZ
Coordinador del Área de Atención al Ciudadano
y Proyectos de Innovación y Mejora.
SESCAM
California HealthCare Foundation
rgutierrez@jccm.es

2. • Web 2.0 y Salud / Medicina 2.0
• Conocimiento y saber abierto
• Web 2.0 en el SESCAM
• Paciente(s) experto(s)
• e-Health Literacy
• Patient 2.0 empowerment

3. Vivimos una época de Transición

4. Interactividad
Innovación
Iniciativa
Autonomía
Responsabilidad
Empowerment
Transparencia
Confianza
Apertura
Accountability
Cooperación
Proactividad
Colaboración

5. La ley de Moore semántica o de la obsolescencia
terminológica planificada…
La “nostalgia permanente de lo nuevo”.

6. La denominada Web 2.0 no es otra cosa que la actual fase de un
imparable y expansivo proceso evolutivo de Internet, que tiene
como característica esencial un fuerte acento en lo social.

7. La Web 2.0 es una actitud, no una tecnología. Se trata de
permitir y fomentar la participación a través de sus
aplicaciones y servicios: Transparencia, colaboración,
apertura, interactividad, compromiso e implicación son
algunas de las claves …

8. Medicina 2.0
“Es el uso de un conjunto concreto de herramientas de
la web por parte de los agentes implicados en la
asistencia sanitaria (médicos, enfermeras, pacientes e
investigadores), aplicando los principios de código
abierto, generación de contenidos por parte de los
usuarios y el poder de las redes para personalizar la
asistencia y promocionar la educación sanitaria”.
Hughes B, Joshi I, Wareham J. Health 2.0 and Medicine 2.0: tensions and
controversies in the field. J Med Internet Res 2008;10(3):e23

9. Medicina 2.0
Eysenbach G.

10. Fuente: Eysenbach G.

11. 5 factores que están cambiando la medicina
Eysenbach G. Medicine 2.0: Social Networking, Collaboration, Participation,
Apomediation, and Openness. Med Internet Res 2008;10(3):e22
1) Redes sociales
2) Participación
3) Apomediación
4) Colaboración
5) Apertura
Gunther Eysenbach

12. Redes sociales
Social Networking

13. Participación
Participation

14. Apomediación
Apomediation

15. Fuente: Eysenbach G.

17. Colaboración
Collaboration

18. Apertura
Openess

19. La idea del saber colectivo
y del conocimiento abierto
• Intercreatividad (Tim Berners-Lee, 1996)
• Multitudes inteligentes (Howard Rheingold, 2002)
• Inteligencia colectiva (Pierre Lévy, 2004)
• Sabiduría de las multitudes (James Surowiecki, 2004)
• Arquitectura de la participación (Tim O’Reilly, 2005)

20. Intercreatividad
(Tim Berners-Lee, 1996)
“Deberíamos ser capaces no sólo de encontrar cualquier tipo de
documento en la Web, sino también de crear cualquier clase de
documento fácilmente. Deberíamos no sólo poder interactuar con
otras personas, sino crear con otras personas. La intercreatividad
es el proceso de hacer cosas o resolver problemas juntos.”
Tejiendo la red. El inventor del World Wide Web nos descubre su origen.
(2000) Siglo XXI. Madrid.

21. Multitudes inteligentes
(Howard Rheingold, 2002 )
“Las nuevas formas de interacción posibilitadas por las
tecnologías favorecen el intercambio de conocimiento colectivo
y la construcción de un capital social, que se genera cuando se
comparten las redes sociales, la confianza, la reciprocidad, las
normas y valores para promover la colaboración y la
cooperación entre las personas. ”
Smart Mobs:The Next Social Revolution. (2002)
Perseus Books Group, Cambridge.

22. Inteligencia colectiva
(Pierre Lévy, 2004)
“La inteligencia colectiva está distribuida en cualquier lugar
donde haya humanidad y puede potenciarse a través del uso de
los dispositivos tecnológicos. Puede entenderse como la
capacidad que tiene un grupo de personas de colaborar para
decidir sobre su propio futuro, así como la posibilidad de
alcanzar colectivamente sus metas en un contexto de alta
complejidad.”
Inteligencia Colectiva. Por una antropología del ciberespacio.
(2004) Organización Panamericana de la Salud

23. Sabiduría de las multitudes
(James Surowiecki, 2004)
“… la suma de decisiones colectivas de muchas personas resulta
más acertada que las decisiones individuales que pueda tomar
un solo miembro del grupo.”
“… las decisiones tomadas gracias a la conformación de una
sabiduría colectiva pueden ser más inteligentes que las de los
mismos expertos.”
The Wisdom of Crowds. (2004)

24. Arquitectura de la participación
(Tim O’Reilly, 2005)
“… los nuevos desarrollos de la Web 2.0 tienen su principal
potencial en que facilitan la conformación de una red de
colaboración entre individuos, la cual se sustenta en lo que él
llama una arquitectura de la participación. Es decir, la
estructura reticular que soporta la Web se potencia en la
medida que más personas las utilizan. Esta arquitectura se
construye alrededor de las personas y no de las tecnologías.”
What Is Web 2.0. Design Patterns and Business Models
for the Next Generation of Software. (2005)

25. El principio transversal es la idea de cooperación y
‘empowerment’ a través de la colectivización y el
intercambio del conocimiento.

26. Giustini D. BMJ 2006;333:1283-4

28. Clasificación de las tecnologías de la Web 2.0
aplicadas al ámbito de la Salud
1. Comunidades de pacientes para pacientes
2. Comunidades de profesionales para profesionales
3. Fuentes de información sobre salud
4. Redes de salud
5. Utilidades para pacientes
6. Utilidades para profesionales
7. Transferencia de información / Rankings
8. Provisión online de servicios de salud
Fuente: Jorge Juan Fernández. Health 2.0-Salud 2.0: Una (posible) categorización.
http://www.saludygestion.com/archives/2009/10/health_20_salud.html

29. La Web 2.0 en el SESCAM

30. Foro de Pacientes Oncológicos . Hospital General de Ciudad Real
Iniciativa del Servicio de Oncología del Hospital para cubrir distintas
necesidades de los pacientes con procesos oncológicos
• Afrontamiento de la enfermedad:
• Complejidad de la enfermedad
• Impacto sociocultural y tipo de reacción
• Shock emocional
• Ruptura brusca con la vida cotidiana:
• Despersonalización, alteraciones emocionales, miedos
• Importancia del entorno social:
• Necesidad de información y comunicación

31. Foro de Pacientes Oncológicos . Hospital General de Ciudad Real
http://www.hgcr.es/hdiaonco
Objetivo General
Dar respuesta a la necesidad de información y comunicación de
los pacientes oncológicos que reciben tratamiento en el HGCR.

32. Foro de Pacientes Oncológicos . Hospital General de Ciudad Real
http://www.hgcr.es/hdiaonco
Objetivos Específicos
• Habilitar un sistema de comunicación flexible y dinámico con los pacientes.
• Favorecer la comunicación entre pacientes.
• Ofrecer una herramienta de apoyo a los pacientes para resolver dudas.
• Facilitar la comunicación entre profesionales de distinto nivel asistencial
relacionados con el paciente oncológico.

33. Foro de Pacientes Oncológicos . Hospital General de Ciudad Real
http://www.hgcr.es/hdiaonco
Metodología
• Grupo multidisciplinar.
• Profesionales de oncología.
• Profesionales relacionados con el proceso del HGCR.
• Profesionales del área sanitaria relacionados con el paciente.
• Asociaciones de pacientes.

34. Foro de Pacientes Oncológicos . HGCR
• Preguntas Frecuentes
• Glosario de Términos
• Foro para Pacientes

37. Foro de Pacientes Oncológicos . HGCR
Foro moderado y pacientes identificados (pacientes y profesionales)
• Ámbito
• Foro controlado, al que tienen acceso los pacientes que reciben o han recibido
asistencia sanitaria en el HGCR, y los profesionales sanitarios relacionados con
el proceso asistencial de estos pacientes.
• Moderadores
• Facultativos especialistas de oncología y Enfermeras del HDOH.
• Forma de acceso
• Las enfermeras del HDOH, Supervisora y Jefe de Sección a través de un
formulario informático que se imprime y se le entrega al paciente para su firma
aceptando las condiciones de participación.

38. Foro de Pacientes Oncológicos . HGCR

39. Usos de la Web 2.0

40. Disponibilidad, lectura y escritura de blogs
Fuente: Las TIC en los hogares españoles. Encuesta panel 28ª oleada
II Trimestre 2010 Abril-Junio

41. Disponibilidad, lectura y escritura de blogs
Fuente: Las TIC en los hogares españoles. Encuesta panel 28ª oleada
II Trimestre 2010 Abril-Junio

42. Disponibilidad, lectura y escritura de blogs
Fuente: Las TIC en los hogares españoles. Encuesta panel 28ª oleada
II Trimestre 2010 Abril-Junio

43. Consulta de Información con la Administración
45.2

44. Uso de Internet para temas relacionados con la salud
41.7
Fuente: Las TIC en los hogares españoles. Encuesta panel 28ª oleada
II Trimestre 2010 Abril-Junio

45. Uso de Internet para temas relacionados con la salud
82.8
66.9
50.8
41.3
41.4
29.4
28.0
12.4
Fuente: Las TIC en los hogares españoles. Encuesta panel 28ª oleada
II Trimestre 2010 Abril-Junio

46. La búsqueda y acceso de información médica en Internet tanto de
pacientes como de usuarios en general, se ha consolidado como un
proceso irreversible, eficiente y de alto valor añadido. Es previsible
que este proceso impacte significativamente en la provisión de
servicios sanitarios al situar al paciente en el centro o foco de
atención del sistema, habilitándole para conocer todas las opciones
posibles con el fin de tomar las mejores decisiones en el cuidado y
mejora de su salud.

47. Uso habitual de distintas alternativas para informarse sobre temas de salud
Marzo Junio
2004 2005 2006 2007 2008 2009
2010 2010
Revistas
19.2 18.2 19.0 21.1 19.9 15.2 14.3 16.7
especializadas
Internet 18.4 23.7 25.4 35.7 41.8 40.0 39.1 39.6
Televisión 46.8 50.2 47.3 49.2 46.5 44.8 36.9 33.8
Prensa
33.1 35.6 33.3 36.6 33.1 31.7 23.9 25.3
(periódicos)
Radio 30.7 35.6 29.8 31.3 30.9 29.0 20.9 21.7
Campañas
46.8 45.3 48.7 48.1 48.9 45.5 42.0 39.0
Folletos E. S.
Laboratorios 11.1 14.0 13.2 13.4 11.5 8.3 9.0 10.9
Farmacias 48.2 49.8 47.6 49.2 50.7 39.8 42.8 39.4
Revistas ocio 17.2 16.2 17.3 18.7 17.2 12.1 10.1 10.1
Otras 8.2 5.6 3.9 5.1 3.5 3.8 1.9 1.4
Fuente: Barómetro sanitario de Castilla-La Mancha

48. Pacientes más ‘expertos’, autónomos y responsables
Nuevos canales de comunicación
Potenciando la interacción

59. Health literacy & Patient Empowerment
Health literacy o “alfabetización en salud” es la capacidad
de las personas para buscar encontrar, entender y utilizar
adecuadamente, en beneficio propio o de aquellas personas
a las que cuidan, información básica relacionada con temas
de salud y servicios sanitarios.
El acceso a información adecuada
y relevante es el primer paso para
el ‘empowerment’ de los pacientes.

60. e-Health literacy
‘Tecnoempowerment’

61. e-Health literacy
Alfabetización digital (e-Health literacy) es la capacidad para buscar,
encontrar, comprender e integrar información sobre salud a partir de
fuentes electrónicas, y aplicar el conocimiento obtenido para enfrentar o
resolver problemas de salud
Patient Empowerment se refiere a la situación en la que los ciudadanos
son incentivados a tomar parte activa en la gestión de su propio
tratamiento
Patient 2.0 Empowerment es la participación activa del ciudadano en el
cuidado de su propia salud, mediante el uso interactivo de las TIC.

64. Vivimos anegados en información, con conocimientos
crecientes, pero con la misma sabiduría de hace tres
mil años…
¿Dónde está la sabiduría que hemos
perdido en conocimiento?
¿Dónde el conocimiento que hemos
perdido en información?
del poema "La Roca“
Thomas S. Elliot

65. MUCHAS GRACIAS
rgutierrez@jccm.es