El documento aborda la importancia del empoderamiento del paciente en su autocuidado y toma de decisiones en salud, destacando la necesidad de formación e información para mejorar su participación en el proceso asistencial. Se presentan beneficios concretos de intervenciones educativas en el autocuidado, como mejoras en el manejo de enfermedades y en la calidad de vida. Además, se ejemplifica con pacientes activos que ayudan a otros y contribuyen al sistema sanitario.

1. Redes, tecnología y atención al usuario: el e-paciente en la era del 2.0

2. Mis titulares

3. 1. Ley y ética
2. Conocimiento e información
3. Mejora de la calidad
4. Disminución de costes
4 encuadres

4. El fin de la autoridad

10. Algunas ideas

15. Los pacientes son un recurso infrautilizado con un potencial tremendo.

18. Los cuidados sanitarios ocurren en el mundo real, donde el paciente pasa la mayor parte del tiempo y toma decisiones sobre su salud.

21. El intercambio de información es necesaria pero no es suficiente.

22. European Health literacy survey

23. ¡Por favor, dejemos que los pacientes ayuden!

24. Una persona empoderada
Sabe lo que quiere y lo dice de forma clara
Se pregunta: ¿Qué puedo hacer yo?

25. Una persona comprometida
Busca en internet en páginas recomendadas y se interesa por apps y foros y blogs donde pueda encontrar y compartir

28. Los pacientes se identifican como actores activos en su proceso asistencial: necesitan expresar, preguntar, negociar las decisiones, ser considerados como conocedores de su enfermedad

33. Parece necesario apuntar en esta dirección…

34. Implicar al paciente en el autocuidado con INFORMACIÓN Y FORMACIÓN ayuda a: 1. Mejor aceptación de la enfermedad 2. Mayor logro para mejorar y avanzar en el tratamiento 3. Más seguridad del paciente

37. Beneficios de la formación de pacientes
Intervenciones educativas de autocuidado realizadas con niños con asma reflejan que aumenta la capacidad pulmonar y baja sustancialmente el absentismo escolar.
El entrenamiento de adultos con diabetes mellitus de tipo 2 fue efectivo para reducir la glucemia en ayunas, la hemoglobina glicosilada y la necesidad de medicación para la diabetes2

38. Revisión de un metanálisis de estudios sobre el Autocuidado
•
una reducción significativa del dolor
•
un incremento de la actividad física
•
una mejora significativa en los síntomas de depresión y en la percepción del estado de salud
•
una mejora en el manejo de la sintomatología.
•
una reducción en el nivel de hemoglobina glicosilada y en la presión arterial sistólica

42. Mejoras en la salud autopercibida, estrés emocional y hábitos saludables

43. Disminución de visitas a atención primaria y urgencias y mayor percepción de autoeficacia

44. En los últimos 6 meses: ¿Cuántas veces ha visitado al médico?
PRETEST
POSTEST
Porcentaje
Porcentaje
acumulado
Porcentaje
Porcentaje
acumulado
Ninguna
3,8
3,8
27,5
27,5
Menos de 3
61,5
65,4
55,0
82,5
De 4 a 10
24,4
89,7
13,8
96,3
Más de 10
10,3
100,0
3,8
100,0
100,0
100,0

46. “si el paciente no quiere hacer algo, no lo hará” Kate Lorig

48. "Yo tengo que ser mejor que mi médico en ese tema, porque yo voy a estar con eso todos los días, él me ve una vez al mes" (paciente)

50. Cambio concepto de enfermedad ventajas y beneficios personales cambio positivo en los hábitos de vida cambio favorable en actitudes rasgos de carácter o un aumento de la capacidad de disfrutar y aprovechar la vida

51. “Me aportó una visión holística, de todos los aspectos de la enfermedad, desde la parte médica, la parte emocional, la parte paliativa…es decir…lo que hay que hacer …Descubres todo con una visión global de todo, Y además de una manera muy sintética, muy bien estructurada”

52. El tema de los retos nos dijeron “poned siempre un reto e intentad cumplirlo… Y es increíble pero yo todavía sigo “jo, hoy no he bajado las escaleras”, me siento hasta mal, me obligo a mí misma a bajar”.

53. “Gracias a los formadores, gracias a estos programas he superado lo que es la enfermedad y sabes cómo controlar mejor”

54. “es que ahora sabemos cosas que antes no sabíamos”…

55. “Te cambia la vida de forma positiva totalmente”

77. Escuela de Pacientes 2.0

78. •
En esta Escuela, pacientes y sus familiares son considerados personas expertas en su enfermedad, y, por tanto, tienen mucho que enseñar a otros/as pacientes

79. •
La Medicina basada en la evidencia científica se combina con la Medicina y los Cuidados basados en las vivencias que tienen los pacientes de su enfermedad.

81. Mauricio

82. Mauricio Dueñas es un paciente excepcional. Dedica parte de su tiempo libre a trabajar por los demás, a su asociación de pacientes con diabetes o a hacer talleres para pacientes de la escuela de pacientes. Es un paciente muy activo, experto, formado e informado, ponente en congresos médicos y de pacientes y fomenta la formación en redes sociales y conocer las páginas más fiables de internet entre los pacientes

83. Paciente formado, paciente activo, paciente más autónomo, lo que implica mejor cuidado de su enfermedad y más optimización del sistema sanitario.

85. Stela y Encarni

88. Y ¿qué hacen?
•
Asesorando a cocineros
•
Monitorizando a otros pacientes
•
Asesorando a la escuela de paciente
•
Ayudando a los profesionales sanitarios
•
Rectificando a los profesionales sanitarios
•
Dando, junto a profesionales, cursos de formación

90. Encarni

91. Encarni Durán Girón escribe en el blog de artritis de la Escuela de Pacientes, es fácil encontrársela en Facebook, va a todos los congresos de la escuela de pacientes y trabaja en Secretaria de AMARE, Asociacion Malagueña de Artritis Reumatoide. Ha participado en programas de TV, en el Congreso de Pacientes y en muchas actividades que pretenden fomentar el autocuidado 2.0.

99. Y para terminar

111. Camino no sencillo, a veces no claro