La esclerodermia es una enfermedad crónica autoinmune que afecta la piel y los órganos internos, causando discapacidad en algunos casos. En Argentina, alrededor de 42,000 personas padecen esclerodermia. El 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia para reconocer a quienes viven con la enfermedad y buscan mejorar su calidad de vida a pesar de las dificultades. La Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud provee contención emocional y educ

1. “DIA MUNDIAL DE LA ESCLERODERMIA”
La enfermedad de la piel dura y las manos azules
La esclerodermia es una enfermedad crónica auto-inmune, no contagiosa, que en
algunos casos produce discapacidades irreversibles y cuyos desórdenes en su
manifestación más severa afectan los órganos internos. En Argentina existen
alrededor de 42.000 pacientes con esclerodermia y 2.100.000 con Raynaud.
Puede aparecer en cualquier momento de la vida y el 70% de los pacientes son mujeres.
Muchas veces comienza con hinchazón en las manos, dedos blancos y/o azules,
síntomas de Raynaud (FR), pero no todos los (FR) desembocan en una esclerodermia.
Argentina – El 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, coincidiendo
con el aniversario del fallecimiento del pintor alemán Paul Klee, quien padeció esta
enfermedad en sus últimos años de vida. La conmemoración de este día es una
oportunidad para reconocer el valor de aquellas personas que sufren esclerodermia y a
pesar de las dificultades logran superarlas para tener una buena calidad de vida.
La esclerodermia es una enfermedad crónica auto-inmune, no contagiosa, que en
algunos casos produce discapacidades irreversibles, y cuyos desórdenes en la variedad
sistémica y difusa afectan los órganos internos (corazón, pulmón, riñón, esófago, etc.)
Los tejidos de los órganos implicados se vuelven duros y fibrosos impidiendo que
trabajen de forma eficaz, y evitando así el buen funcionamiento necesario para vivir.
Un diagnóstico correcto precoz del tipo de esclerodermia que padece el paciente, puede
desde salvarle la vida, hasta mejorar su situación notablemente. El 65% de los pacientes
con esclerodermia, en su manifestación más severa, padece depresión y más del 70%
desarrolla trastornos de ansiedad por lo cual se recomienda implementar asistencia
psicológica temprana.
La esclerodermia trae a la persona consecuencias físicas y emocionales que requieren un
abordaje holístico que no solo evalúe el compromiso orgánico y lo trate acorde a su
severidad, sino que eduque al paciente para aprender a tener una buena calidad de vida.

2. “El paciente con esclerodermia necesita mucho más que un seguimiento del curso
clínico de su afección, es imprescindible implementar además del programa apropiado
de fisioterapia y rehabilitación, una red de contención emocional para el paciente y sus
allegados”, enfatizo Nieves Bustos Cavilla, Fundadora de la Asociación Argentina de
Esclerodermia y Raynaud (AADEYR).
Está demostrado que para los pacientes es beneficioso relacionarse con personas con su
misma enfermedad por lo cual en la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud
(AADEYR) las personas pueden informarse sobre calidad de vida y obtener alivio a su
padecimiento. Desde sus comienzos la Asociación implemento un taller de ayuda
psicológica con profesionales especializados de manera mensual donde todos los
pacientes participan y aprenden a afrontar situaciones de estrés evitando así agravar los
síntomas de la enfermedad.
Día Mundial de la Esclerodermia
El 29/06/2012, a las 17 hs en el Salón EL GRECO, Av. Rivadavia 5353 1º piso
CABA, se realizará la conmemoración del Día Mundial de la Esclerodermia con
pacientes, familiares y amigos. AADEYR (Asociación Argentina de Esclerodermia
y Raynaud) invita a los pacientes y familiares a vencer las dificultades a través de
la creatividad. Transmutando la realidad con la capacidad de la fe, la esperanza, y
la imaginación, para lograr la superación. En este evento están programadas
actividades creativas, divertidas y de confraternidad. Confirmar asistencia por
mail al diadelaesclerodermia@hotmail.com o por tel. 4829-7191
I SIMPOSIO INTERNACIONAL DE ESCLERODERMIA Y RAYNAUD
DIRIGIDO A PROFESIONALES DE LA SALUD
El 23 de Agosto de 2012 en la ciudad de Buenos Aires, Argentina se realizara el I
SIMPOSIO INTERNACIONAL DE ESCLERODERMIA Y RAYNAUD DIRIGIDO A
PROFESIONALES DE LA SALUD con el objetivo de difundir y concientizar sobre la
enfermedad y la importancia de un diagnóstico a tiempo; para poder prevenir
discapacidades irreversibles. Contará con la participación de destacados especialistas
nacionales e internacionales que buscaran animar a distintos actores de la sociedad,
como equipos médicos, laboratorios, Ministerio de Salud y otros profesionales a
investigar y generar soluciones para los pacientes con esclerodermia.
La Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud (A.A.D.E.Y.R.) es una
organización de Bien Público, sin fines de lucro, orientada a desarrollar canales de
comunicación y vínculos entre pacientes, familiares y cuerpo médico con el propósito
de informar sobre la esclerodermia y Raynaud.
www.esclerodermia.org.ar. info@esclerodermia.org.ar
Contacto
NIEVES L. BUSTOS CAVILLA
Dirección Ejecutiva Editorial ESCLERODERMIA
Pdte. Fundador Asoc. Arg. de Esclerodermia y Raynaud (AADEYR) (MC)
Mbro. Fundador Federación Arg. Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)

3. Mbro. Fundador Red Ayuda Médico y Paciente de Arg. (RAMPA)
Dirección Radio Manos Azules www.manosazules.com.ar
www.esclerodermia.org.ar - info@esclerodermia.org.ar
TE: +54-11-4829-7191 / +54-911-6641-8379
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