Esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmune variable

José María Olayo olayo.blogspot.com
Día mundial
de la
esclerosis múltiple

La Sociedad Española de Neurología (SEN), calcula
que alrededor de 47.000 personas tienen
esclerosis múltiple (EM) en España.
En Europa la cifa asciende a 700.000 y a nivel mundial
son cerca de 2.500.000 las personas afectadas, siendo
una de las enfermedades neurológicas más comunes
entre las personas de los 20 a los 30 años, especialmente
en mujeres. Uno de los problemas a la hora de clasificar
y diagnosticar esta patología es que esta puede afectar
a diferentes zonas del sistema nervioso, por lo que
sus síntomas y gravedad pueden ser muy variados.

Después de la epilepsia, la esclerosis múltiple es
la enfermedad neurológica más frecuente en los
adultos jóvenes. Además, en los países desarrollados,
es la segunda causa de discapacidad de los jóvenes,
por detrás de los traumatismos craneales,
principalmente generados por accidentes de tráfico.

La EM es una enfermedad autoinmune inflamatoria
desmielinizante de causa desconocida y curso crónico
causada por el daño a la mielina, un material graso
que aísla los nervios, actuando como la cobertura
de un cable eléctrico, que permite que un nervio
transmita sus impulsos rápidamente.
En la EM, la pérdida de la mielina (desmielinización)
se acompaña de una alteración en la capacidad de los
nervios para conducir impulsos eléctricos desde y hacia
el cerebro y esto produce los diversos síntomas de la EM.

Dependiendo del grado de la lesión, la falta
de comunicación entre las neuronas puede
ser transitoria, sucediendo durante un tiempo
para luego recuperarse, o permanente.
Los lugares donde se pierde mielina (placas o
lesiones) aparecen como zonas endurecidas
(cicatrices), que en la EM aparecen en diferentes
momentos y en diferentes áreas del cerebro
y la médula espinal.

Es una enfermedad muy variable en su forma de inicio y
evolución, por lo que podría decirse que existen tantas
esclerosis múltiples diferentes como pacientes. No
obstante, y por lo general, los primeros síntomas en
manifestarse suele ser la alteración de la sensibilidad
(45%), la dificultad para coordinar movimientos
(40%) y los trastornos visuales (20%).

La causa exacta de la EM se desconoce; se produce a
consecuencia de la destrucción de la mielina, una
funda protectora que rodea las fibras nerviosas del
sistema nervioso central. Este daño a la mielina
interrumpe la transmisión entre las neuronas
interfiriendo la comunicación entre el cerebro
y otras partes del cuerpo.
El daño a la mielina puede deberse a una respuesta
anormal del sistema inmune que normalmente defiende
el cuerpo contra la invasión de organismos tales como
bacterias y virus. Muchas de las características de la
EM sugieren una enfermedad autoinmune. En las
enfermedades autoinmunes, el organismo ataca sin
advertencia sus propias células y tejidos, que en
el caso de la EM, es la mielina.
Aunque no se conoce todo sobre el origen de la EM,
la teoría más aceptada es que existen dos posibles
causas que sumadas pueden desencadenar la enfermedad:
susceptibilidad genética y factores ambientales.

Factores genéticos
Los investigadores han identificado genes particulares
que pueden determinar una predisposición a contraer
la enfermedad; es decir, algunas personas tienen más
riesgo que otras de desarrollar la enfermedad, sin
que por el momento conozcamos con exactitud
cuáles son los genes implicados.
Factores ambientales
Se cree que un factor ambiental desconocido,
probablemente un virus latente en el cuerpo, libera
el efecto de estos genes actuando como disparador del
proceso inmunitario anómalo que lleva al ataque a la
mielina y, por tanto, al desarrollo de la enfermedad.

“La esclerosis múltiple se puede presentar a cualquier
edad, aunque lo hace sobre todo entre los 20 y los
40 años y, por razones que aún se desconocen es
más frecuente en la mujer. Tampoco se conoce la
causa exacta por la que se inicia la enfermedad".
Ester Moral
Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades
Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología

Gracias a los avances que se han producido en el
tratamiento y diagnóstico de la esclerosis múltiple en los
últimos años ha mejorado mucho el pronóstico de la
enfermedad. Tal es así que ya existe un porcentaje de
pacientes con esclerosis múltiple que tras 15 años de
enfermedad no presentan una discapacidad importante,
a pesar de que puedan seguir presentando brotes.

En un 85 por ciento de los casos, lo más frecuente
es que la enfermedad se presente en 'brotes', es
decir, la aparición brusca de nuevos síntomas
neurológicos; aunque con el paso de los años,
hasta un 40 por ciento de los pacientes pueden
pasar a tener un curso progresivo.
Más del 75 por ciento de los pacientes posee
certificado de minusvalía de algún tipo, casi el 50 por
ciento precisa de apoyos para deambular, y el 23 por
ciento necesita y utiliza silla de ruedas para desplazarse.

Más de la mitad de los pacientes aseguran que tiene
dificultades para realizar las actividades de la vida
diaria y un 42 por ciento de los afectados depende
en gran medida del uso de medicamentos o
ayudas médicas como la rehabilitación.
Entre los principales problemas de los pacientes se
encuentran la evolución o los propios problemas
neurológicos derivados de la misma.

La evolución de la enfermedad varía mucho:
mientras en unos casos permite realizar una
vida prácticamente "normal", en otros la calidad
de vida puede verse condicionada; una enfermedad
caprichosa, enigmática e impredecible.
Recibir el diagnóstico de la EM es un trago difíl que
afecta tanto a la persona con EM como a la familia,
amigos, etc. Es importante estar bien informado
(consultar fuentes fiables, mantener el espíritu crítico...)
para gestionar la enfermedad de manera adecuada.

"Los enfermos de esclerosis múltiple se enfrentan
a muchos problemas de muy diversa índole.
Los más importantes son las barreras arquitectónicas,
el acceso al empleo y a tratamientos de rehabilitación.
Por otro lado, está la investigación de la enfermedad.
La inversión en investigación es justita y la crisis
está provocando recortes en las subvenciones que
reciben las asociaciones. Desde la Federación,
estamos siempre alerta para que estos
recortes no supongan un retroceso".
Ana Torredemer
presidenta de Esclerosis Múltiple España

Recurrir a las asociaciones de EM es aconsejable,
porque en ellas se puede contactar y conocer a
personas en la misma situación, así como recibir
orientación y asesoramiento de profesionales
especializados en rehabilitación: trabajadores
sociales, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas
ocupacionales, auxiliares de clínica, enfermeras,
terapeutas ocupacionales, logopedas, médicos, etc.
Es importante mantenerse al corriente sobre los
nuevos tratamientos y comunicar las dudas al
neurólogo/a, que es el que mejor conoce cada caso.

“El tratamiento precoz de la enfermedad es vital para
prevenir la discapacidad neurológica a largo plazo.
Y pesar de que no disponemos de un tratamiento
definitivo, en los últimos 15 años hemos asistido
a importantes avances. De no tener ningún
fármaco disponible, hemos pasado a manejar
varios con alto grado de eficacia y cada vez
más fáciles de administrar, lo que a su vez
ha aumentado el grado de adherencia de
los pacientes a los mismos".
Ester Moral

Coincidiendo con la celebración del Día Mundial
de la Esclerosis Múltiple, la Asociación Española
de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y Esclerosis
Múltiple España han pedido unidad para superar las
barreras a las que se enfrentan, y se han adherido
a la campaña “Juntos somos más fuertes que la
Esclerosis Múltiple", promovida por la Federación
Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), una
iniciativa global con la que se quiere trasladar a la
sociedad la necesidad de que se contribuya desde
todos los sectores a mejorar la calidad de vida de
las personas con esclerosis múltiple, eliminando los
obstáculos que dificultan el día a día con la enfermedad.

“A pesar de los importantes avances de los últimos
años todavía no existe una cura para la Esclerosis
Múltiple ni se ha logrado un control definitivo de
la enfermedad y sus consecuencias, por lo que
debemos seguir invirtiendo en su investigación
sin caer en el error de darnos por satisfechos.”
Gerardo García Perales
presidente de la Asociación Española de
Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE)

Las organizaciones de España hacen un llamamiento
a la unión para superar las barreras de acceso en
todos los sentidos, desde el acceso a diagnóstico,
al tratamiento y apoyo, acceso a edificios,
instalaciones de transporte y de ocio, acceso a
la educación, formación y empleo, etc; así como
reconocer y agradecer a aquellas personas y
organizaciones que ya contribuyen con su labor
a mejorar la situación de los afectados, ayudándoles
a superar las limitaciones y "a afrontar de manera
efectiva los cambios impuestos por esta
enfermedad tan caprichosa".

Entre sus objetivos se encuentran conseguir la supresión
de barreras de acceso que dificulten el desarrollo
personal, profesional y social de los pacientes, su acceso
a la salud y a los tratamientos disponibles para combatir
la enfermedad, el ejercicio pleno de sus derechos, así
como cualquier tipo de barreras físicas.
También, defender los derechos de las personas con
esclerosis múltiple, insistiendo en el reconocimiento
del 33 por ciento en el baremo de discapacidad con
el diagnóstico, así como en la unificación a nivel
nacional de los criterios de valoración de la discapacidad
para la enfermedad; apoyar la investigación de la
Esclerosis Múltiple y ofrecer servicios de información,
asesoramiento y rehabilitación a las personas afectadas.

"Las personas con Esclerosis Múltiple son cada vez
más proactivas en la gestión de su enfermedad, y
también en su visibilización. Esto nos permite
llegar mucho más lejos en el conocimiento,
sensibilización y apoyo de todos los sectores".
Ana Torredemer

"En la lucha contra la enfermedad, el principal reto
es conseguir un tratamiento que paralice su avance.
En el día a día, lucho para que consigamos la plena
integración laboral de estos pacientes y para que
reciban el 33 por ciento de discapacidad en el
momento del diagnóstico, sin esperar a los trámites
burocráticos que provocan que la prestación llegue
al paciente cuando necesita otra valoración
porque su enfermedad ha avanzado”.
Ana Torredemer

“Desde la Administración somos muy conscientes
de la necesidad de apoyar a las personas con
Esclerosis Múltiple, de trabajar activamente
con el movimiento asociativo para mejorar la
vida de las más de 47.000 personas afectadas
por la enfermedad en nuestro país".
Jesús Celada
subdirector general de Participación y Entidades
Tuteladas de la Dirección General de Políticas de
Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad

En las últimas dos décadas, el número de pacientes
con esclerosis múltiple se ha duplicado por dos y,
a medida de que se incrementan los casos de
esclerosis múltiple, también parece aumentar
la proporción de mujeres que la padecen.
“Aunque la esclerosis múltiple siempre ha sido más
frecuente en mujeres que en hombres, el riesgo
relativo, es decir la probabilidad de que una mujer
llegue a padecer la enfermedad, ha pasado del
1,4 de los primeros estudios, al 3,2 actual”.
Ester Moral Torres

“Aunque estamos aún lejos de encontrar la cura
definitiva de la enfermedad, han aparecido y
aparecerán nuevos fármacos que permiten tratar los
brotes, los síntomas asociados a la enfermedad y
dirigidos a modificar la evolución de la misma. Es en este
terreno donde se están realizando un mayor número de
avances. Así pues, cada vez tendremos más posibilidades
terapéuticas entre las que elegir la mejor opción para
cada paciente, personalizando cada caso".
Ester Moral

“Tampoco hay que olvidar que el tratamiento
farmacológico debe ir unido a tratamientos
rehabilitadores como fisioterapia, terapia ocupacional,
logopedia, que han mostrado su efectividad en el
control de los síntomas de la enfermedad, y no solo
los relativos al movimiento, sino también respecto al
deterioro cognitivo que pueden experimentar algunos
pacientes, a la fatiga o los problemas de ánimo".
Ester Moral

“Algunos recortes en sanidad y servicios sociales
pueden poner en peligro los proyectos que se
llevan a cabo con las personas afectadas por
esclerosis múltiple desde las asociaciones”.
Gerardo García Perales
presidente de la Asociación Española de
Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE)

Páginas
relacionadas y
recomendadas

http://www.esclerosismultiple.com/esclerosis_multiple/index.php

http://aedem.org/esclerosis-m%C3%BAltiple

La SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROLOGÍA
(SEN) está constituida, en la actualidad por 2.517
miembros, entre los que se incluyen la gran mayoría
de los neurólogos españoles y otros profesionales
sanitarios interesados en la neurología.
Es miembro de la World Federation of Neurology
(WFN) y de la European Federation of Neurological
Societies (EFNS). “Neurología” es su órgano de
expresión más importante.
http://www.sen.es/

http://observatorioesclerosismultiple.com/esp/search/%20bienestar%20emocional.html

file:///C:/Users/%C2%B46n5ca/Downloads/272224-371626-1-SM.pdf

“El tratamiento precoz de la enfermedad es vital para prevenir la
discapacidad neurológica a largo plazo. Y pesar de que no disponemos
de un tratamiento definitivo, en los últimos 15 años hemos asistido a
importantes avances. De no tener ningún fármaco disponible, hemos
pasado a manejar varios con alto grado de eficacia y cada vez más
fáciles de administrar, lo que a su vez ha aumentado el grado de
adherencia de los pacientes a los mismos”, comenta Ester Moral.
“Además, en los próximos meses se espera la aprobación de varias
terapias orales y anticuerpos monoclonales, que supondrán otro
avance en el tratamiento futuro de la esclerosis múltiple y en el
camino de individualizar cada vez más los tratamientos”.
http://neurologia.publicacionmedica.com/noticia/el-riesgo-relativo-de-las-mujeres-a-padecer-esclerosis-multiple-ha-pasado-del-14-al-32

http://www.dmedicina.com/enfermedades/neurologicas/esclerosis-multiple/2015/05/27/diez-cosas-hay-esclerosis-multiple-69785.html

http://www.ademna.es/noticias/?p=861

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y Esclerosis
Múltiple España han pedido unidad para superar las barreras a las que se enfrentan,
con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra este miércoles.
Con este motivo, el movimiento asociativo de personas con esclerosis múltiple en España
se ha adherido a la campaña 'Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple",
promovida por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF).
http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/53171/1-1/enfermos-con-esclerosis-multiple-piden-unidad-para-superar-las-barreras-a-las-que-se-enfrentan.aspx

http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/53170/1-1/en-espana-47000-personas-padecen-esclerosis-multiple-y-cada-ano-se-diagnostican-unos-1800-nuevos-casos.aspx
En España 47.000 personas padecen esclerosis múltiple y, cada año, se diagnostican
unos 1.800 nuevos casos; más del 75 por ciento de los pacientes posee certificado de
minusvalía y casi el 50 por ciento precisa de apoyos para deambular; además, es la
primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles.
Estos son algunos de los datos facilitados por la Sociedad Española de Neurología
(SEN), con motivo de la celebración este miércoles 27 de mayo del Día Mundial
de la esclerosis múltiple, una enfermedad neurológica crónica y desmielinizante.

http://www.noticiasdenavarra.com/2015/05/27/sociedad/navarra/el-bienestar-emocional-la-mayor-afeccion-de-la-esclerosis-multiple

La Sociedad Española de Neurología (SEN), calcula que alrededor de 47.000 personas
padecen esclerosis múltiple (EM) en España. En Europa la cifa asciende a 700.000 y a nivel
mundial son cerca de 2.500.000 las personas afectadas, siendo una de las enfermedades
neurológicas más comunes entre las personas de los 20 a los 30 años, especialmente en
mujeres. Uno de los problemas a la hora de clasificar y diagnosticar esta patología es
que esta puede afectar a diferentes zonas del sistema nervioso, por lo que sus
síntomas y gravedad pueden ser muy variados.
http://www.diariodicen.es/201505/juntos-somos-mas-fuertes-que-la-esclerosis-multiple/

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