Percepción psicológica y emocional del diagnóstico y proceso de enferemdad

Alberto José Ruiz Maresca
Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple
2015
Percepción de la Salud en
personas afectadas por
esclerosis múltiple

Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario NICA 24042
Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple.
http://ajrm-superviviente.blogspot.com.es/ @ajruizmaresca
http://www.agdem.es/ ajruizmaresca@gmail.com
agdempsico@gmail.com
AlbertoJoséRuizMaresca–http://ajrm-superviviente.blogspot.com.es/--@ajruizmaresca-ajruizmaresca@gmail.com,agdempsico@gmail.com
1
ÍNDICE DE CONTENIDOS
INTRODUCCIÓN 1
DESARROLLO DE LA INTERVENCIÓN 2-5
OBJETIVO. 5
METODOLOGÍA 5
RESULTADOS #
ANÁLISIS DE RESULTADOS 6-25
CONCLUSIONES 27
AGRADECIMIENTOS 30

Informe de Resultados 2015.
Percepción psicológica y emocional de personas afectadas por esclerosis múltiple respecto a su proceso de
enfermedad física y tratamientos farmacológicos asociados.
Alberto José Ruiz Maresca AO 04033
http://ajrm-superviviente.blogspot.com.es/
2
INTRODCCIÓN
En Octubre de 2012 el servicio de atención psicológica de la Asociación Granadina de
Esclerosis Múltiple comprendió la necesidad de incorporar la actuaciones realizadas en el
marco de la atención a personas con esclerosis múltiple a través de las redes sociales.
Con esta necesidad impulsada por las personas afectadas sugrió el blog de
SuperVivientes. Un espacio virtal hecho por y para las personas afectadas de esclerosis
múltiple integrantes de nuestra asociación y de cualquier parte del mundo. Los
profesionales de la asociación son meros facilitadores de la información demandada por
los usuarios, información que versa principalmente sobre los mecanismos psicológicos y
emocionales que la persona tiene a nivel mental para hacer frente tanto al diagnóstico de
esta enfermedad, como a la interferencia física, psíquica y social de cada uno de los
síntomas.
En el desarrollo desde 2012 hasta la fecha, hemos llevado a cabo varios proyectos
sociodemográficos sobre la necesidades que precisan las personas afectadas por esta
enfermedad. Estos estudios, han sido desarrollados a través de la red, tanto en su recogida
de datos como difusión de resultados. Véase por ejemplo el que relaciona la calidad de
vida y las redes sociales en las personas afectadas por esclerosis múltiple.
Todas estas inciativas, nos han generado la incertidumbre para trabajar desde la la
Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple a favor de sus usuarias y usuarios en
particular, y de las personas afectadas por esclerosis múltiple en general.
La esclerosis múltiple, conocida como la enfermedad de las mil caras, representa la
segunda causa de enfermedad discapacitantes en adultos jóvenes. Este dato de
prevalencia de la enfermedad, 47.000 personas en España están afectadas de esclerosis
ESTUDIO SUPERVIVIENTES 2015
Esclerosis Múltiple.

3
múltiple, no puede pasar desapercibido a las profesionales que desde cualquier nivel
asistencial, tienen una actividad profesionales con personas afectadas y sus familiares.
Con esta filosofía de trabajo, desde el servicio de atención psicológica de la Asociación
Granadina de Esclerosis Múltiple trabajamos desarrollando estudios que nos permitan
conocer más y mejor, no cómo es o evoluciona la enfermedad, sino como la perciben, la
sienten y la gestionan las personas afectadas por ella.
El estudio que se presenta a continuación, recoge las necesidades que las persoans
afectadas por esclerosis múltiple expresan a la hora de conocer cómo viven diariamente
su proceso de enfermedad. Es un estudio, no reglado, que puede ser consiedarado como
una encuesta de recopilación de datos que a su vez nos ha generado la inquietud de
conocer y desarrollar para 2016 un estudio estructurado que ya está en marcha.
Para ello precisamos del apoyo necesario de empresas e instituciones claves para que el
tegido asociativo, las aosciaciones de pacientes como la nuestra, sigan podiendo cubrir
las necesides sociosanitarias que las instituciones públicas no abarcan por motivos
diversos.
EL PROECYTCO.
Nos planteamos, desde la Asociación Granadina de Esclerosis
Múltiple cómo sería Percepción psicológica y emocional de
personas afectadas por esclerosis múltiple respecto a su proceso
de enfermedad física y tratamientos farmacológicos asociados
para sobrellevar de la mejor manera posible, la enfermedad y sus síntomas asociados.
Partiendo de la base que la esclerosis múltiple como enfermedad crónica, discapacitante
y progresiva no genera tan sólo los síntomas clínicos derivados por esta enfermedad en
las actividades de la vida diría, nos interesó conocer que trastornos asociados a ella son
las más relevantes y por tanto los que más interfieren en la vida diaria de las personas
afectadas y en sus familiares. Al conjunto de trastornos surgidos a consecuencia de una

4
enfermedad crónica, progresiva y discapacintante, se le conoce como trastronos
asociados o síndrome clínico asociado.
Una enfermedad crónica, nunca viene sola. Es
necesario aprender a afrontar la enfermedad
diagnosticada, pero también a identificar toda la
sintomatología que no explica dicha enfermedad.
PERCEPCIÓN PSICOLÓGICAY EMOCIONAL DE LAS
PERSONAS AFECTADAS POR ESCLEROSIS MÚLTIPLE,
RESPECTO A SU PROCESO DE ENFEREMDAD FÍSICA Y
TRATAMIENTOS FARMACOLÓGICOS ASOCIADOS.
El proyecto surge a través de las entrevistas individuales que en sesiones terapeúticas
presenciales se les realizaba a las personas afectadas usuarias de la Asociación Granadina
de Esclerosis Múltiple.
En dichas entrevistas, se les informó a las personas sobre la recopilación de datos para
elaborar el cuestionario online que intentaría recoger de forma amplia dichas
necesidades.
Fases
del
Proyecto
Entrevistas
Elaboración cuestionario Online
Recopilación de datos
Análisis y difusión.

5
El cuestionario puede visulaizarse en la siguente dirección online. Estuvo publicado
desde en http://ajrm-superviviente.blogspot.com.es/2015/07/iniciamos-una-nueva-
experiencia-on-line.html desde el 6 de julio de 2015 al 30 de noviembre de 2015.
El cuestionario sólo permitía una respuesta por IP y se debía rellenar en un solo intento.
El cuestionario fue publicado en el blog http://ajrm-superviviente.blogspot.com.es/ y
fue distribuido de forma abierta en los perfiles de Facebook, Twitter y Google+.
El cuestionario sólo permitía una respuesta por sesión abierta en google+ de forma
que no es posible obtener datos replicados de una misma persona.
• Conocer la percepción Psicológica y
Emocional del diagnóstico de esclerosis
múltiple y de su proceso de enfermedad.
Objetivo
• Respuesta a un cuestionario abierto publicado
• On-line:
• http://ajrm-superviviente.blogspot.com.es/
• Respuesta única por IP.
• Respuestas obligatorias.
Metodología

6
Análisis de los Resultados.
I. La Muestra.
Se recopilaron un total de 73 cuestionarios con la siguiente distribución. El 81% de las
personas que han respondido al cuestionario son mujeres frente al 19% que son hombres. Esto
equipara los datos obtenidos de carácter sociodemográfico a la prevalencia real de la
enferemdad
Las mujeres que respodieron al cuestionario, presentan a la fecha de la respuesta un
83% de diagnósticos de EMRR y un 17% de EMPR en hombres, un 12% de EMPR, un
14% de EMPR respectivamente mujeres y hombres; y un 14% de EMSP en hombres.
49
10
0
10
2 2
59
12
2
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
55
60
65
70
75
EM RR EM Pprgresiva EM Sprogresiva
NºDEPERSONAS
Muestra N=73
Mujeres
Hombres
Totales

7
Esto viene a significar, que efectivamente la Esclerosis múltiple tiene más datos de
prevalencia en mujeres que en hombres y que según parece esta enfermedad se muestra
más agresiva en el hombre respecto a la mujer.
Números de diangósticos por año. Según la muestra que respondío al cuestionario,
la evolución diganóstica por años, se representa de la siguietne manera.
La siguiente cuestión era conocer cómo se distribuye la muestra en función de los
rangos de edad. Los cuestionarios que se obtuvieron por personas menores de edad, no se
han represntado al no poder constatar la declaración de consentimiento por un mayor
tutor. Fueron 2 cuestionarios.
Cuándo hablamos de esclersosi múltiple, siempre asociamos la prevalencia de esta
enfermedad al adulto joven, es decir personas que están en pleno desarrollo y madurez en
su ciclo vital. Son po tanto personas que se encuentran en su ciclo vital en un en edad
1
2
1
0 0
2
1
2
1 1
2
4
2
5
3 3
8
2
6
7
Numerodepersonasdiagnositcadas
Diagnósticos de Esclerosis Múltiple

8
laboral plena. Este gráfico representa no sólo el mayor número de diagnósticos en
función del sexo. Respecto a la franja de edad entre 19 y 24 años el porcentaje es igual
entre mujeres y hombres. En el siguiente rango de edad, 15 y 29 el porcentaje aumenta en
hombres respecto a mujeres. En los dos siguientes rangos de edad 30 a 39 años edad, el
porcentaje de diangósticos es mayor en mujeres coincidiendo con la edad reproductiva de
la población en mujeres.
Destacar el porcentaje en ambos sexos tan amplio entre los rangos de edad que van
desde 19-29 años, supniendo un 20 y 29 por ciento respectivamente para mujeres y
hombres. Por otro lado, la edad de desarrollo profesional, es decir cuando las personas
están en su fase de ciclo vital determinando qué pueden llegar a ser profesionalmente,
supone también una presencia importnate de la enfermedad en ambos sexos.
7%
13%
15%
22%
14%
15%
12%
2%
7%
22%
7%
29%
7%
21%
7% 0%0%0%
Distribución de edad muestral según sexo.
Anillo interno=mujeres. Aniño externo=hombres.
19 y 24
25 y 29
30 y 34
35 y 39
40 y 44
45 y 49
50 y 54
55 y 59
60 y 64
65

9
Tradicionalmente la esclerosis múltiple ha estado representada en los medios de
comunciación por personas adultas, pero cierto es que son las personas jovenes adultas
las que representan el mayor número de personas afectadas sobre las que esta enfermedad
incide. Así el porcentaje acumulado de 19-40 representaría el 50% de diagnósticos de
esclerosis múltiple para las mujeres y un 65% para los hombres.
II. Sobre la Medicación.
Resulta llamativo valorar que algo más de la mitad de la muestra sí tiene tratamiento
dispensarzado específico para esclerosis múltiple si tenemos en cuenta que según hemos
visto, el mayor número de diagnósticos se da en EMRR. El 56% (pd=50 sobre N=73)
de las personas que respondieron al cuestionario, están con tratamiento
farmacológico específico para la esclerosis múltiple.
Por tanto se trata a continuación de concer que porcentaje muestral no usa
medicación en ninguna de los criterios farmacológicos descritos en el estudio. Así el 15%
responde no estar medicada para la em, el 28% no tiene prescrito tratamiento
56%
17%
14%
13%
USO DE MEDICACIÓN DE LA MUESTRA
Medicación para la EM
Medicación Antidepresiva
Medicación Ansiolítica
Medicación Hiponótica

10
antidepresivo, el 30% no tiene tratamietno ansiolítico y el 27% reponde no usar fármacos
hipnóticos.
A las personas que si respondieron tener trataminto específico para la esclerosis
múltiple 56% muestral, se le pregúntó seguidamente que repondieran qué tipo de
tratamientos tienen actualmente.
50
15
12 12
19
36
38
35
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
Medicación para la
EM
Medicación
Antidepresiva
Medicación
Ansiolítica
Medicación
Hiponótica
PuntuacionesDirectas
Uso de Medicación
N=50 (56% Muestral)
SI NO

11
A continuación preguntamos sobre el número total de brotes que han tenido en el
año. En ningún caso, nuestra intención es valorar la eficacia de la farmacología usada por
las pesonas que respondieron al cuestionario, sino conocer cómo se perciben las personas
ante estas situaciones.
Betaferón
(subcutáneo cada
48 horas; 16%
Avonex®
(Intramuscular 1
vez a la semana);
12%
Revif®
(Subcutáneo 3
veces a la
semana); 9%
Extavia®
(subcutáneo cada
48 horas); 2%
Copaxone
(subcutáneo cada
día) ; 14%
Natalizumab o
Tysabri®
(endovenoso 1 vez
al mes) ; 14%
Fingolimod o
Gylenga (1 vez
cada día); 12%
Teriflunomida
(Aubagio ®);
5%
BG-12 oral o
dimetilfumarato;
14%
Alemtuzumab; 2%
Tratamientos actuales.

12
Ha sido gratificante comprobar cómo las personas que respondieron no haber tenido
brotes en el último año, superan significantivamente a las que respondieron haber tenido
entre 1 y 5 brotes en el último año. Estos datos pueden ser indicadores de adherencia
2
0
10
1
2
7
1 3
6
1
6
1
2
0
5
1
2
0
7
2
4
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
Menos 2 brotes este
año
entre 2 y 5 brotes este
año
Más de 5 bortes este
año.
No he tenido brotes
este año
Númerodepersonasconbrotes
Número de brotes. Con medicación en curso. N=50
Betaferón (subcutáneo cada 48 horas Avonex® (Intramuscular 1 vez a la semana)
Revif® (Subcutáneo 3 veces a la semana) Copaxone® (subcutáneo cada día)
Natalizumab o Tysabri® (endovenoso 1 vez al mes) Fingolimod o Gylenga (1 vez cada día)
Teriflunomida (Aubagio ®) BG-12 oral o dimetilfumarato
Alemtuzumab

13
terapéutica a los tratamientos y de criterios que puedan ser usados para valorar la calidad
de vida percibida por la persona.
De forma que del total de 59 personas con EMRR, sólo 50 están medacadas con
algunos de los fármacos específcos para ello, lo que supone un 85%, y 9 personas con
EMRR no están tomando tratamiento, lo que supone el 15%. Del total de estas dos
opciones, de afrontar la esclerosis múltiple valoramos la presencia de brotes en el último
año.
Al estar expresado en porcentajes, la muestra respondiente según uso o no de
medicación sirve para comparar fielmente los datos obtenidos.
9%
16%
75%
50%
6%
11%
33%
Nº de brotes año con presencia o no de tratamientos
Anillo externo= sin medicación. Anillo interno=con medicación
Menos 2 brotes este año entre 2 y 5 brotes este año
Más de 5 bortes este año. No he tenido brotes este año

14
Destacable es la presencia del 11% de las personas con EMRR que han padecido
más de 5 bortes en 2015 sin medicación asociada a la esclerosis múltiple.
A continuación quisimos saber cómo evolucionan las personas que no están con
medicación específica para la EM, con EMRR y sin establecer comparación con las que
sí usan medicación farmacológica.
Seguidamente nos interesó conocer la adherencia y respuesta de los tratamientos.
Para ello preguntamos cuál es el tratamiento actuál y qué otros tratamientos ha tendio.
Destacar que 7 personas de la muestran están fueron diagnosticadas el mismo año
que se realizó el estudio, 2015.
Como existía la posibilidad de marcar varias casillas hasta llegar al tratamiento
actual, la respuesta nos puede hacer una idea de cómo ha progresado la muestra en las
diferentes opciones terapéuticas de tratamiento a lo largo de su proceso de enfermedad.
Menos 2
brotes este
año
50%
entre 2 y 5 brotes
este año
6%
Más de 5 bortes
este año.
11%
No he tenido
brotes este año
33%
Con EM RR y sin medicación específica para ella
Menos 2 brotes este año entre 2 y 5 brotes este año
Más de 5 bortes este año. No he tenido brotes este año

15
6
99
7
16
5
1 1
9
8
4
8
5
7
0
3
0
8
0
1
0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
20
Lo he tenido Lo tengo actualmente
Personasconmedicación
Evolución de tratamientos acumulados específicos para esclerosis múltiple
N=50
Betaferón (subcutáneo cada 48
horas
Avonex® (Intramuscular 1 vez
a la semana)
Revif® (Subcutáneo 3 veces a
la semana)
Extavia® (subcutáneo cada 48
horas)
Copaxone® (subcutáneo cada
día)
Natalizumab o Tysabri®
(endovenoso 1 vez al mes)
Fingolimod o Gylenga (1 vez
cada día)
Teriflunomida (Aubagio ®)
BG-12 oral o dimetilfumarato
Alemtuzumab

16
III. Evaluación percibida de los criterios físicos y emocionales.
El estrés autopercibido, fue evaluado en una escala tipo likert, donde 1=nada de
estrés y 5=Muchísimo estrés. Esta fue la respueta del total de la muestra a la pregunta
¿cómo de estresado se sentía Ud antes de su último brote?
Percepción de la Salud. Se midió usando una escala likert en las tres dimensiones de
la salud, Física, Psicológica y Sacial. Estas fueron las respuestas.
El orden de los aniños se represneta de la siguiente forma. El anillo interno
representa la Salud Psicológica, el anillo medial representa la Salud Física y el anillo
externo la Salud Social.
La escala likert viene a representar las siguientes puntuaciones 1= muy mala
5=excelente.
Es llamtivo que en los conceptos de Salud Psicológica el 65,8% puntúa su
percepción de salud como muy mala o regular frente al 44.2% que se encuentra
satisfecho con su salud psicológica. Respecto a la salud física y social, el 56,10% y
52,10% resjpectivamente también califican su salud como muy mala o regular.
Estrés autopercibido
1 2 3 4 5

17
Estas fueron las puntuaciones obtenidas.
Esto nos hizo conocer las percepciones emocionales de las personas en tratamiento
respercto a los criterios de salud psicológica y emocional. Los datos fueron así de
revalodores.
Las preguntas se realizaron sobre las personas que sí estaban actualmente con
tratamiento específico para la esclerosis múltiple.
10%
18%
38%
26%
8%
8%
17%
30%
34%
11%
8%
19%
25%
34%
14%
Percepción de la Salud.
1 2 3 4 5
1= Muy mala, 5=Excelente
Orden Anillo Interno. Salud Psicologica. Anillo Medio. Salud Física .Anillo Externo. Salud Social.

18
Estas fueron las respuestas en puntuaciones directas para n=50 por tratamiento
prescrito actualmente.
2 2 3 2
1
1
3
4
1
2
1
3
41
6
3
1
2
1
2
3
1
1
1
4
3
1
1
1
1
3
6
1
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
Sí creo que
me deprimen
Sí creo que
me genera
ansiedad
Sí creo que
me impiden
dormir bien
No en
absoluto
Mis
problemas
de sueño,
ansiedad y
depresión
son
anteriores.
Puntuacionesdirectas
Alemtuzumab
BG-12 oral o
dimetilfumarato
Teriflunomida
(Aubagio ®)
Fingolimod o
Gylenga (1 vez cada
día)
Natalizumab o
Tysabri®
(endovenoso 1 vez
al mes)
Copaxone®
(subcutáneo cada
día)
Extavia®
(subcutáneo cada 48
horas)
Revif® (Subcutáneo
3 veces a la semana)
Avonex®
(Intramuscular 1 vez
a la semana)
Betaferón
(subcutáneo cada 48
horas

19
De forma que el 70% de las personas que están tomando medicación específica para
la esclerosis múltiple, refieren que los tratamientos no le generan problemas
psicógenos, emocioales o psicosomáticos, correlacionando de forma positiva una buena
tolerancia farmacológica de los tratamientos usados por las personas con esclerosis
múltiple.
Por tanto, sería necesario evaluar, si dichos problemas, la depresión, la ansiedad y el
insomnio, estaban presentes o no en la fase prediganóstica de la enfermedad.
Así la siguiente pregunta a realizar fue averiguar la percepción de las personas según
su estado emocional, sobre los tratamientos farmacológicos específicos para la ansiedad,
la depresión y el isomnio.
Es necesario recordar que los porcentajes obtenidos en el criterio de salud física,
salud psicológica y social, que fueron evaluados como muy malos o regulares. No deja de
ser sorprendente que el 33% de las personas refiere que sus problemas de ansiedad,
depresión o imsomnio, los padecía con aterioridad al diagnóstico.
9% 9%
12%
37%
33%
Percepción asociada
Sí creo que me deprimen Sí creo que me genera ansiedad
Sí creo que me impiden dormir bien No en absoluto
Mis problemas de sueño, ansiedad y depresión son anteriores.

20
Falta saber, si precisamente esta percepecíón sintomática es debida a la fase
prediagnostica, es decir donde la enferemdad ya es percibida, pero aún no ha sido
diagnosticada.
Conocer qué percepción asociada sobre los criterios de salud física y emocional
tenían las personas que respondieron al estudio, también podía darnos una idea de cómo
se perciben frente al proceso de enferemdad.
La pregunta realizada fue ¿Cree ud que según es su estado emocional y psicológico
le vendría bien un tratamiento para?
Fue revelador que las necesidades percibidas para el uso de fármacos antidepresivos,
ansiógenos o hipnóticos, resultaron no ser necesarias frente a las que sí. Esto nos hace
plantear otra iniciativa para conocer realmente si las personas afectadas o no, saben
diferenciar e identificar dichas sintomatologías de las que les reporta en sí la enfermedad
física.
Pero además fue neceario conocer si las personas afectadas por esclerosis múltiple
que respondieron al cuestionario, en algún momento han tenido prescritos tratamientos de
esta naturaleza.
38%
32%
30%
31%
34%
35%
Necesidad de tratamientos alguna vez.
Anillo Externo=No lo he necesitado,
Anillo Interno=en algún momento lo he necesitado.
Depresión
Ansiedad
Insomnio.

21
Presencia de sintomatología depresiva expresada en puntuaciones directas sobre el
total muestral, n=73.
6
3 4 4 6 8
4 4
8
4 4 5 5 5 5
1
5 4 4
1 2 3 3 2
8 9
6
4 8 4 3
5
6
4
8
8
4 3 2 3 5 4
4
4 5 6
3 2 2 0 1
6 6
6
21
16
15
25
32 25
23
27
36
27
16
27
13
4
12 20
15
21 21
14 12 10
7 6
25
29
30
26
20
23
23
11
13
15
10
7
12
12
10
12 26 10
9
15
10
15
11
10
9
10
5
11
11
12
10
17 17
12 14 19
18
16
11
13
29
23
30 15 33
31
28 26
18
43
45
45
45
49
17
15 15
0
10
20
30
40
50
60
70
Númerodepersonas
Presencia de síntomas depresivos
Nunca lo he padecido. Lo he padecido, pero actualmente no
Lo padezco desde hace 1 año Lo padezco desde hace 6 meses
Lo padezco actualmente desde hace al menos 3 meses

22
Seguidamente se valora la presencia de sintomatología ansiosa.
Tanto en la sintomatolgía asociada a la depresión como la asociada a la ansiedad, la
preencia acumulada y no disgregada temporalmente, supera al número de personas que
refieren no haberlo sufrido nunca.
Para finalizar se le preguntó sobre sobre si la persona recibía ayuda profesional
desde el ámbito profesional de la Psicología, valorando los diferentes niveles
asistenciales. La pregunta fue respondida por 100% de la muestra. Fue sorprendente que
5 3 2 2 5 2 4 5 7 7 7 5 7
3 6 4
8 6
2 4 4
0
1 4
4 2
3 2 3 4 3
2
3
2
5 6
9
15
12
12
22
14
14
12
19
16
19
15
19
15
21
22
27 29
17
11
8
6
11
15 9
7
7 12
9
12
9
4
14
12
12 7
33 33
38
44
25
29
33
37
27
32 29
29 28
42
24
27
19
21
0
10
20
30
40
50
60
70
PuntuaciónDirecta
Percepción de la sintomatología Ansiosa N=73
Hace menos de 3 meses Desde hace 6 meses Desde hace 1 año Lo he padecido, pero actualmente no Nunca lo he padecido.

23
a pesar de los datos que hemos ido viendo, la perepción de ayuda profesional desde el
campo de la Psicología fue valorada por todas las personas participantes.
Destacar el papel tan relevante e importante que desde el tegido asociativo se hace
para la prestación profesional de servicios de Psicología.
Por tanto era necesario averiguar si las personas que repondieron, están o no
recibiendo tratamiento psicológico. Estas fueron las respuestas.
Pero ¿dónde?
55%
37%
8%
¿Está recibiendo UD tratamiento psicológico? N=73
SI NO Me lo estoy pensando
12%
15%
25%
48%
0%
Psicología, nivel asistencial.
Ámbito Público.
Ámbito Privado.
Desde la Asociación a la que
pertenezco.
No recibo ayuda desde ningún
ámbito comunitario, pero me
gustaría.

24

25
Conclusiones La respuesta a iniciativas Online en los foros específicos, es y puede ser una forma a
explorar para ejecutar estudios futuros.
La muestra obtenida online es asemejable a las distribuiciones presentadas en estudios
presenciales.
La esclerosis múltiple Remitente Recidivante es la forma más común de esclerosis sengún
la muestra evaluada, siendo mayor el porcentaje de mujeres afectadas por la esclersosis
múltiple que hombres.
Las tipologías progresivas de la enferemdad es más común en hombres que en mujeres,
siendo la secundaria progresiva una tipología que no ha presentado respresntación en las
mujeres.
La edad muestral recoge igualmente una distribución similar a la de estudios presenciales,
seindo los rango de edad 29-40 los más frecuentes de diagnóstico, en ambos sexos.
Del total de la muestra, 73 personas, 59 presentan EMRR (56%). De éstas, un total de 9
personas con EMRR no tiene asignado, no está usando farmacología asociada a la EM.
El número de personas con tratamientos prescritos a los trastornos asociados vienen a
representar la mitad de las personas que no están con dichos tratamientos (depresión,
ansiedad, estrés)
Los tratamientos específicos en EMRR parecen prevenir mejor los brotes que en la opción
no terapéutica (no usar medicación específica para em)
Las persoans afectadas, parecen mostrar una buena tolerancia faramacológica a los
tratamiintos específicos para la EMRR, sin que estas interfieran en la depresión, ansiedad e
insomnio de forma siginificativa.
El estrés autopercibido parece ser un factor clave en la presencia anticipatoria de los brotes.
La Salud física, la Salud psicológica y la Salud Social fueron evaluadas d forma
genralizable, siendo más percibida como malas y regulares que como buenas o excelentes.
La atención psicolígica parece ser una necesidad a explorar por las personas afectadas de
esclerosis múltiple que respondieron al cuestionario. El ámbito asociativo es el nivel
asistencial más numeroso en la prestación de este servicio. El 48% de la muestra se está
pensando solicitar ayuda profesional.

AGRADECIMIENTOS
A todas las personas afectadas por esclerosis múltiple que creen diariamente que todo
puede ser diferente. A las que dudan de que todo pueda cambiar, y las que
cedieron creyendo que nada cambiaría. A todas mi admiración y respeto.
A todas las personas que visitan On-line el blog donde estamos ejectuando todas las
iniciativas que intentan dar respuesta a las diferentes inquietudes que se me
plantea cuando recibo algún mensaje, algún correo electrónico haciéndome
una pregunta.
A los diferentes profesionales que sigo y me siguen en la Red, especialmente a Suso
Santiago por aportar diariamente la documentación necesaria para estar al
día y poder seguir creciendo profesionalmente.
A Mª Ángeles Guevara, por su entrega y dedicación a las personas afectadas por
esclerosis múltiple.
A D. Jesús Alcázar, que siempre me pide e incita a hacer algo nuevo. Por tu gran
humor.
A la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, por creer en lo que puedo
aportar. Un abrazo a todas mis compañeras de trabajo, con las que espero
investigar pronto.
A mi mujer, y a mis hijos, porque les quito tiempo, en lugar de dárselo.
A todas y todos los que os sentís SuperVivientes.

Percepción psicológica y emocional del diagnóstico y proceso de enferemdad

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