ACCU Extremadura: Boletín Informativo 2016

1. A.C.C.U. Extremadura
Asociación de Enfermos de Crohn
y Colitis Ulcerosa de Extremadura
Boletín Informativo de Extremadura
Nº 42, volumen 1 de 2016

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Estimados/as compañeros/as:
Aprovecho para informaros de la marcha de la Asociación, en la actualidad estamos pa-
sando por varios procesos de renovación, en la EFCCA, Federación Europea a la que per-
tenecemos están en pleno proceso de renovación de sus cargos directivos, en ACCU Es-
paña nuestro Presidente (nombrado recientemente en la Convención Nacional que se ce-
lebró en Mérida en Abril de 2015), presentó su dimisión en Enero de 2016 y estamos en
pleno proceso de presentación de nuevos candidatos/as. Aquí en Extremadura mi manda-
to cumple a finales de 2016 por lo que también antes del verano iniciaremos el proceso
de presentación de candidaturas para optar a la Presidencia de ACCU Extremadura.
Desde estas líneas, a parte de saludaros quisiera informaros de las actuaciones más im-
portantes que tenemos previstas para este año 2016 desde nuestra Asociación.
En principio seguimos manteniendo las contrataciones. Nuestro psicólogo que atiende a demanda las tres se-
des, va a comenzar este año un nuevo servicio de atención para los socios/as que lo necesiten a través de las
redes sociales (Skype o similar). La Trabajadora Social, que atiende en la sede de Mérida, el técnico en inser-
ción laboral que atiende en la sede de Cáceres y la auxiliar administrativa que está en Badajoz continuaran su
labor en las respectivas sedes. Este año los compañeros de Llerena están negociando con su Ayuntamiento
para intentar abrir una nueva sede en su localidad para dar mejor cobertura a toda la Campiña Sur.
Desde ACCU España nos invitan a participar en el programa “Vacaciones en Familia” que se celebrará en
colaboración con ACCU Cádiz, en Semana Santa en Arcos de la Frontera, donde podrán participar jóvenes
hasta los 16 años.
Desde el Ayuntamiento de Cáceres nos invitan a participar en un programa para dar a conocer, difundir, expli-
car y enseñar la historia de la ciudad de Cáceres a través de los palacios, iglesias, casas señoriales, torres y
museos que integran la Ciudad Monumental de Cáceres.
Para ello, todos los pacientes de EII que lo deseen pueden participar en “Cáceres, Historia entre Leyendas” y
conocer la Ciudad Monumental de la mano de personas especializadas en el tema, es decir, de guías turísticos.
Como cada año la participación de los jóvenes en las actividades de la Asociación es cada vez mayor, este año
vamos a atender una de sus demandas y es la realización de un encuentro de jóvenes en algún espacio natural
donde puedan tener unas jornadas de convivencia, a ser posible intentaremos que sea un fin de semana.
Otra actividad novedosa, este año, es la participación en la iluminación de los monumentos que se va a desa-
rrollar en toda Europa, vamos a contactar con los ayuntamientos de Badajoz, Cáceres y Mérida para intentar
iluminar algún monumentos el Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales.
Tendemos también como viene siendo habitual varias Charlas Médicas y Talleres de Risoterapia y Relajación.
Para terminar deciros que todo esto es posible gracias al apoyo de todos los socios/as y esperamos poder se-
guir creciendo y poder apoyar a todos los pacientes de enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa que nos nece-
site.
JUNTOS HACEMOS MÁS.
Manuel Zambrano Llamazares
Presidente de ACCU Extremadura

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ACCU España aborda con novedades la lucha
frente a la Enfermedad de Crohn
y la Colitis Ulcerosa.
La Confederación Nacional de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) celebró
en Mérida durante los días 21 al 26 de abril de 2015 su XXV Convención Nacional con el objetivo de
que los pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa conozcan cuáles son los últimos trata-
mientos y novedades respecto a estas patologías.
Hoy en día los pacientes de estas patología, que se diagnostican a más de 2.000 personas cada año
en España y que afectan a aproximadamente 130.00 personas también en España, pueden tratarse
con una serie de medicamentos que aseguran una gran eficacia para controlar sus brotes y las com-
plicaciones que condicionan su día a día.
Estos medicamentos han sido recientemente lanzados en España para completar la oferta de los dis-
tintos medicamentos biológicos disponibles que ya juegan, desde hace años, un rol fundamental en el
tratamiento de estas patologías y han transformado las vidas de las personas que padecen enferme-
dades autoinmunes como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa.
Por otro lado, en la etapa infantil se viene evidenciando en los últimos años un aumento en el núme-
ro de casos registrados. Por ello, en este encuentro se incluyeron ponencias abiertas al público desti-
nadas a promover el conocimiento de estas enfermedades no sólo en adultos, sino también en eda-
des pediátricas.
Además, también se expusieron las últimas novedades terapéuticas para pacientes ostomizados, y un
taller de vocabulario sobre medicamentos biológicos biosimilares con el objeto de resolver las dudas
que más preocupan a estos pacientes en relación con su investigación y administración.
Foto: Participantes durante la Convención de de
ACCU España celebrada en Mérida.
Ponencia sobre EII Pediátrica, ¿qué la hace especial?
Ponencia impartida por el Dr. Enrique Medina (Sección de Gastroenterología y Hepatolo-
gía Pediátrica del Hospital 12 de Octubre de Madrid).
La EII Pediátrica se produce por una interacción de factores genéticos, inmunitarios y ambientales. Y
se puede dividir en función del momento de aparición:
 Entre 0 y 2 años (EII muy temprana
 Entre 6 y 10 años (EII temprana)
 Más de 10 años (EII similar a la de los adultos)

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Se diferencia de la EII adulta en la extensión, la evolución, el
retraso del crecimiento, el impacto psicosocial, en el uso de
recursos terapéuticos y la transición dentro del sistema sanita-
rio del servicio de pediatría al de adultos.
La pancolitis (afectación total del colon) es muy frecuente y se
presenta en el 67% de los niños, respeto al 47% de los adul-
tos.
La enfermedad de Crohn tiene mayor incidencia que la colitis
ulcerosa, y hay más niños afectados que niñas.
El 25% de los pacientes pediátricos presenta dolor, diarrea y
pérdida de peso en el momento del diagnóstico.
La inflamación provoca: malnutrición, freno del crecimiento
óseo y resistencia a la hormona del crecimiento.
Ponencia sobre nuevos tratamientos frente a la EII.
Ponencia impartida por la Dra. Pilar Robledo (Jefe de Gastroenterología del Hospital San
Pedro de Alcántara, Cáceres).
 Las alternativas terapéuticas en Enfermedad Inflamatoria Intestinal son: el tratamiento farmacológi-
co, la cirugía y la nutrición.
 Los aminosalicilatos se usan en el mantenimiento y la remisión de brotes leves.
 Los corticoides, regulan la respuesta inmunitaria y dismi-
nuyen la inflamación.
 Los inmunosupresores reducen la actividad del sistema
inmune.
 Las terapias biológicas (Infliximab, Adalimumab y Goli-
mumab) se producen por medio de la biotecnología a
partir de organismos vivos (por lo que son irrepetibles) y
actúan contra determinadas sustancias inflamatorias
(Anti-TNF).
 Los biosimilares son “similares” a los biológicos de marca
pero no iguales y han de certificar su calidad, seguridad,
eficacia y comparabilidad con el fármaco de referencia.
 Los biosimilares no pueden tener más indicaciones tera-
péuticas que el biológico de marca original.
 En España la sustitución de un biológico por un biosimilar
cuando ya se ha empezado a administrar el primero, no
está permitida.
 La Comisión Europea recomienda que se prescriba el tra-
tamiento biológico por la marca comercial, en lugar de por el principio activo.

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Jornadas de la Convención
Nacional de ACCU ESPAÑA (Mérida)
Resumen en Imágenes
Foto: Instantanea de la Asamblea General
ordinaria celebrada durante la Convención
Foto: Emotivos momentos durante los ho-
menajes
Foto: Afluencia masiva durante la conven-
ción

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ACCU España en
Extremadura
Foto: Visita nocturna a la ciudad de Mérida
Foto: Visita al teatro romano de Mérida.
Foto: Visita a la ciudad monumental
de Cáceres.

9. 9
Las pruebas diagnósticas como las resonancias magnéticas resultan muy útiles a la hora de
hacer una valoración de la enfermedad.
Los participantes en el taller de “Diagnóstico de la imagen” han reforzado bastante la idea de
utilizar estas técnicas para valorar la enfermedad. Tal como explicó el doctor Julián Panés,
del Servicio de Gastroenterología del Hospital Clínic, el encuentro tenía como objetivo que "el
radiólogo sea consciente de las necesidades de información del gastroenterólogo, así como
de la repercusión que la valoración radiológica tiene en la toma de decisiones en pacientes
con enfermedad de Crohn”.
Los síntomas de la Enfermedad de Crohn son muchas veces difíciles de percibir, por ello la
realización de estas pruebas suelen ser bastante esclarecedoras. Hay pacientes que sin mani-
festar apenas síntomas pueden tener una actividad inflamatoria importante, y otros en los
que no se muestra actividad inflamatoria teniendo síntomas.
La finalidad de la prueba es confirmar el diagnóstico de la EII, localizar las lesiones, evaluar
su extensión y gravedad, definir la presencia de actividad inflamatoria y evaluar las posibles
complicaciones intestinales.
Fte.: JANO.es Portal de medicina en castellano.
La resonancia magnética nuclear ayuda a personalizar
los tratamientos en enfermedad de Crohn.
La alteración de los ritmos circadianos puede contribuir
a la enfermedad inflamatoria intestinal.
Las claves para tener una buena calidad de vida son: buena alimentación; ejercicio moderado
y descanso adecuado.
Un estudio desarrollado recientemente demuestra cómo la alteración de los ritmos circadianos
puede provocar un aumento de las EII.
También nos habla de que dicha alteración de los ritmos circadianos mezclada con una dieta
rica en grasa puede contribuir a tener EII, mientras que si llevamos una buena dieta aunque
no cumplamos los ritmos, el riesgo es mucho menor.
Los ritmos circadianos forman nuestro reloj biológico y regulan las funciones fisiológicas de
nuestro organismo para que se sigan regularmente en ciclos que se repiten cada 24 horas que
coinciden con las horas de sueño y vigilia.
En esta investigación se llevó a cabo una prueba con dos grupos de ratones: a unos se les
alimentó con una dieta rica en grasas y a otros se les dio una dieta más equilibrada. Modifica-
dos los ritmos circadianos de los dos grupos se observó un cambio significativo entre los rato-
nes que tomaron la dieta sana y los que tomaron la dieta rica en grasas, teniendo éstos una
mayor concentración de bacterias, mientras que en los que tomaron una dieta sana no hubo
un cambio tan significativo.
Resumiendo, si todos dormimos lo suficiente y tenemos una alimentación equilibrada tenemos
un menor riesgo de sufrir este tipo de enfermedades.
Fte: VITÓNICA.COM Blog sobre Fitness, nutrición y vida sana.
www.jano.es/noticia-la-resonancia-magnetica-ayuda-personalizar-19697
http://www.vitonica.com/prevencion/la-alteracion-de-los-ritmos-circadianos-puede-contribuir-a-la-enfermedad-inflamatoria

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Luz verde al Adalimumab en Europa para el tratamiento de la
enfermedad de Crohn activa grave en niños
El Hospital de Manises presenta una nueva técnica con células
madre para tratar fístulas en pacientes con Crohn.
Los especialistas de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal y coloproctología del
Hospital de Manises, han presentado una nueva técnica que revierte las fístulas perianales de
los pacientes con enfermedad intestinal.
“La técnica consiste en la inyección de células madre en la zona afectada para activar el pro-
ceso de cicatrización, mejorando la calidad de vida del paciente”
El centro participa también en un estudio internacional y metacéntrico para ver los resultados
que se obtiene con el tratamiento mediante las células madre.
La técnica se ha llevado a cabo en directo desde uno de los quirófanos del hospital de Mani-
ses con motivo de la celebración en el centro de la reunión médico-quirúrgica sobre Enferme-
dad Inflamatoria Intestinal que ha congregado a digestivos y cirujanos procedentes de distin-
tos centros hospitalarios de la provincia de Valencia.
La reunión organizada por los especialistas médicos del hospital de Manises, ha servido para
la puesta al día de los profesionales de las novedades tanto médicas como quirúrgicas.
“Hemos explicado los beneficios de la inyección de agentes biológicos en las estenosis infla-
matorias del intestino mediante técnicas endoscópicas, y que en ocasiones posibilitan que los
pacientes mejoren y no sea necesaria la cirugía”, ha añadido Hinojosa.
Los profesionales han asistido en directo a la retransmisión de una exploración a través de
anestesia en la Enfermedad de Crohn perianal. También se ha realizado un seminario de ciru-
gía en el que se han abordado temas como la sistemática exploratoria y cuándo es el momen-
to más adecuado para una intervención.
Fte.: HOPITALMANISES.es Hospital de Manises.
http://www.hospitalmanises.es/sala-de-prensa/actualidad/el-hospital-de-manises-presenta-una-nueva-tecnica.html
‎
Abbott ha anunciado la aprobación por parte de la UE del fármaco Humira en el tratamiento
de pacientes con edades comprendidas entre los 6 y los 17 años con Enfermedad de Crohn.
Esta aprobación convierte al adalimumab en el primer fármaco biológico para tratar pacientes
en más de 5 años.
La Enfermedad de Crohn en niños afecta a la parte final del intestino delgado y al principio
del intestino grueso. La enfermedad de Crohn en edad infantil suele afectar al crecimiento.
“La enfermedad de Crohn puede resultar especialmente difícil entre la población infantil, no
sólo por la naturaleza perjudicial de la enfermedad, sino porque estos pacientes se encuen-
tran en un momento de desarrollo físico y social clave en su vida", afirma Jeffrey S. Hyams,
jefe de la división de Enfermedades Digestivas, Hepatología y Nutrición del Connecticut Chil-
dren's Medical Center.
La aprobación viene respaldada por el ensayo IMAgINE 1 de Fase III, que evaluaba dos es-
trategias de dosis de adalimumab para mantener a pacientes infantiles en estado de remisión
clínica.
Fte.: JANO.es Portal de medicina en castellano.
www.jano.es/noticia-luz-verde-al-adalimumab-europa-18637

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En España existen 130.000 personas afectadas por una Enfermedad Inflamatoria Intes
tinal, que puede ser Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa, de los que el 29% de los
casos manifiesta faltar al trabajo más de cinco días como consecuencia de alguna de
estas patologías, según los datos recogidos por un estudio europeo con cerca de 5.000
pacientes, 650 de los cuales son españoles.
El 67% de las personas con discapacidad que opta a un empleo público
ve muy difícil lograr un empleo en este sector.
Según la Gerente Territorial del Sepad, el empleo público abre un abanico muy amplio a
las personas con discapacidad mostrando nuevos horizontes.
En Extremadura la adaptación del empleo público a personas con discapacidad es un
hecho que se ha normalizado, aunque todavía existe una falta de información. Desde el
Gobierno de Extremadura se está haciendo un esfuerzo para amortiguar cualquier pro
blema o duda que pueda surgir para el acceso a estas ofertas.
Según una encuesta llevada a cabo por Cocemfe-Badajoz, se ha podido constatar que al
67% de las personas encuestadas les ha sido difícil conseguir un puesto de trabajo me
diante este procedimiento.
Este informe fue presentado en Cocemfe-Badajoz por su presidente D. Jesús Gumiel, la
directora general extremeña de Función Pública, Recursos Humanos e Inspección, Veró
nica Puente, y la gerente territorial del Sepad en Badajoz, Visitación Muñoz.
Este estudio demuestra que las personas con discapacidad que se presentan a estas
pruebas conocen bien el procedimiento a seguir y la exención de tasas que ello conlleva.
Por otra parte el 67% de los presentados reconoce que es bastante complicado aprobar
el examen, y un 18% reconoce estar desanimado tras haberse presentado a convocato
rias anteriores.
La mayoría de los que se presentaron a la convocatoria de 2013, ya se habían presenta
do a la convocatoria del SES de 2011 y a las distintas convocatorias del Ayuntamiento.
Solamente están trabajando un 10% de las personas que se presentaron a las convoca
torias, pues la mayoría de los que están trabajando optaron por otras alternativas.
La mayoría de las personas que han participado en el estudio piensan que se debía faci
litar la forma de hacerse con el temario.
Fuente: Asistencia de ACCU Extremadura a esta conferencia.
Conferencia Cocemfe-Badajoz sobre el Empleo
Público para personas con discapacidad
Uno de cada tres pacientes falta a su trabajo más de cinco
días al año como consecuencia de su enfermedad

12. 12
Las enfermedades inflamatorias intestinales (EII), incluyendo la enfermedad de Crohn, están
genéticamente vinculadas a vías que implican respuestas inmunes erróneas ante la mi-
crobiota intestinal, es decir, ante el conjunto de microorganismos que se localizan de ma-
nera normal en distintas partes del intestino.
Según un estudio publicado en la revista Cell Host & Microbe, esta comunidad de bacterias
está radicalmente alterada en los pacientes con enfermedad de Crohn. Los investigadores
hallaron que en general, los pacientes de Crohn tienen menos diversidad en las bacte-
rias intestinales que las personas sanas, y ciertos tipos de bacterias nocivas parecen abun-
dar más en los pacientes de Crohn, mientras que las cantidades de bacterias beneficiosas
están reducidas. Sin embargo, los patrones de la microbiota intestinal en los pacientes con
EII son inconsistentes entre los estudios publicados.
Para este estudio, los médicos tomaron muestras de tejido gastrointestinal al principio y al
final del intestino grueso, recogidas antes del tratamiento en los casos de nueva apari-
ción, de casi 500 pacientes a los que se había diagnosticado recientemente la enfermedad
de Crohn, y a más de 200 que tenían problemas intestinales sin inflamación. También reco-
lectaron muestras de heces de algunos pacientes. Estudiaron el material genético que encon-
traron en dichas muestras y los resultados obtenidos en los pacientes de Crohn fueron:
 Un aumento de la abundancia de algunos tipos de bacterias nocivas (Enterobacteriaceae,
Pasteurellacaea, Veillonellaceae y Fusobacteriaceae), en comparación con los que no te-
nían inflamación.
 Unos niveles más bajos en algunas variedades de bacterias que se cree que son benefi-
ciosas para la digestión y la salud (Erysipelotrichales, Bacteroidales y Clostridiales).
 Las diferencias fueron incluso más pronunciadas en los pacientes que tenían los síntomas
más graves.
http://noticias.lainformacion.com/salud/terapia/uno-de-cada-tres-pacientes-con-colitis-ulcerosa-o-crohn-falta-al-trabajo-mas-
de-cinco-dias-al-ano-por-su-enfermedad_h7hHSxCrusuZ5lUuyQwvf1/
El trabajo, conocido también como IBD2020, muestra que sólo 3 de cada 10 pacientes se ha
visto libre de brotes durante más de un año, mientras que en un 40% de los casos los sínto-
mas de su enfermedad frenan su actividad diaria.
“Es una enfermedad crónica con la que tenemos que aprender a convivir”, ha reconocido An-
tonio Vaquero, presidente de la Asociación de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa de la
Comunidad de Madrid con datos referentes a esta comunidad.
Pero si se siguen las pautas dentro del tratamiento y se tienen unos hábitos de vida saluda-
bles, se puede minimizar el impacto de la enfermedad .
El estudio también demuestra cómo existe un intercambio bajo de información sobre la en-
fermedad en la relación médico-paciente, que influye negativamente a la hora de que el pa-
ciente mantenga una adherencia al tratamiento.
En este sentido, la médico especialista en enfermedades digestivas del Hospital Infanta Sofía
de San Sebastián de los Reyes, Noemí Manceñido, reconoce que los pacientes deben ser ca-
paces de hablar con su médico con naturalidad.
Programa europeo Horizonte 2020 y EII
Las bacterias intestinales ofrecen un potencial único para dar
un diagnóstico acertado precoz
de la enfermedad de Crohn

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 La comparación de la microbiota entre los pacientes con EC, con y sin exposición a anti-
bióticos, indica que el uso de antibióticos amplifica la aparición de irregularida-
des microbianas asociadas a la EC.
El Dr. Balfour Sartor, profesor distinguido de microbiología e inmunología de la Facultad de
Medicina de la Universidad de Carolina del Norte, en Chapel Hill, planteó: "Probablemente
deberíamos ser cautelosos al recetar antibióticos en las primeras etapas de la enfermedad
de Crohn, porque quizá no logremos lo que deseamos". "Debido a que la mayoría de anti-
bióticos usados en la enfermedad de Crohn son de espectro amplio, básicamente el proceso
ataca a las bacterias tanto beneficiosas como nocivas, y quizá en realidad eso no sea buena
idea".
Según Gevers, el investigador principal: “Ahora sabemos qué organismos se pueden estu-
diar más de cerca”. Es imposible decir si las bacterias estaban presentes en respuesta a la
inflamación o si podrían haberla provocado. Sartor cree que quizá sucedan ambas cosas, y
que sin duda la inflamación cambia el ambiente bacteriano. Pero algunos estudios en rato-
nes han ofrecido evidencias de que las bacterias podrían ser la raíz de la enfermedad.
Fuente: Cell Host & Microbe y MedlinePlus
Durante los días 22 al 24 de octubre de 2014 se celebró en Vie-
na la United European Gastroenterology Week, el congreso más
importante dentro del área de la gastroenterología al que asis-
ten más de 8000 médicos de todo el mundo. En esta edición se
han presentado dos estudios realizados en nuestra unidad.
En primer lugar, el Dr. Juan Enrique Naves presentó un es-
tudio sobre la expresión mircroRNA en la mucosa rectal de los
pacientes con colitis ulcerosa (CU) activa que comienzan el tra-
tamiento con corticoides. En este proceso se pone de manifiesto
que hay perfiles de pacientes que no responden al tratamiento.
De confirmarse estos resultados, podría determinarse si a este
tipo de pacientes podría administrárseles tratamientos de resca-
te como ciclos purina o agentes anti-TNF, evitando los corticoi-
des.
Foto: Dr. Juan Naves
Presentados los resultados de dos importantes estudios de la
unidad de EII del Hospital Germans Trias I Pujol,
en el Congreso Europeo de Gastroenterología

14. 14
Por otro lado, el Dr. Eugine Domenech mostró los resultados a largo plazo de la recurrencia
postoperatoria de la enfermedad de Crohn con azatioprina (imurel).
Los resultados demuestran el éxito que tiene esta terapia para evitar la reaparición de
la enfermedad, después de la cirugía, así como la recomendación de seguir controles en-
doscópicos.
El estudio también constata que hasta un 25% de estos pacientes deberán intensificar
el tratamiento con el uso de agentes anti-TNF para evitar nuevas cirugías.
Foto del Evento

15. 15
Las Asociaciones tienen que tener un papel muy importante a la hora de dar información a
los pacientes sobre su enfermedad, y deben proporcionarle toda la información que esté en su
mano para que el paciente encuentre en ellas un punto de apoyo importante; sobre todo, en
los primeros momentos que se pueden sentir un poco desorientados, pero también en cual-
quier momento para cualquier duda que se les pueda presentar.
En el plano psicológico, cuando el enfermo vaya al especialista, primero le debe plantear los
síntomas y las dudas que tiene y, en base a eso, el especialista le explicará y le orientará qué
es lo que tiene que hacer y, asimismo, valorará el tratamiento a seguir con el paciente.
Esto se puede conseguir dejando tu mente en blanco y no adelantándonos a los aconteci-
mientos. Por eso, en el momento en el que algo nos preocupe, debemos intentar buscar aque-
llo que requiera nuestra atención, como por ejemplo: escribir una carta a un amigo que no ves
hace tiempo, preparar una receta de cocina, leer un buen libro… Lo que se pretende es que,
por un momento, pensemos en cosas que nos permitan salir de nosotros mismos y nos ayuden
a evadirnos de los problemas cotidianos, y así estos momentos los disfrutaremos con más in-
tensidad.
En principio, uno de los factores que más influyen en el enfermo es la desorientación ante
lo desconocido. Para compensar esta desorientación, el paciente debe preguntarle a su médico
todas las dudas que tenga acerca de su enfermedad, y para que esto resulte más fácil, puede
llevar apuntadas las preguntas en un papel.
Otra de las alternativas que puede tomar es consultar las dudas que tenga o buscar infor-
mación en internet, eso sí asegurándose de que sean páginas que estén bien documentadas y
muestren informaciones fiables con sellos de calidad contrastados.
Lo más seguro es que en tu entorno cercano haya personas que tengas o hayan tenido tu
enfermedad, y puedan ayudarte a la hora de orientarte cómo hacer frente al problema. Aunque
es una enfermedad, debemos enfocarla en la medida de lo posible en los aspectos positivos; y
en los momentos de ocio procura distraerte con experiencias positivas: yendo al cine a ver pelí-
culas de risa, escuchando música…
Procura rodearte de personas que te transmitan energías y pensamientos positivos y que
sean optimistas. No te aísles. Lo aconsejable es buscar un punto intermedio en el que también
tengas tu propio espacio. En este sentido formar parte de una asociación sería una buena deci-
sión, porque te ayudaría el hecho de estar con gente que se encuentra en tu misma situación.
Otra de las alternativas por las que puedes optar es escribir un diario en el que exteriori-
ces tus sentimientos, contar qué emociones predominan en ti, y, al terminar, puedes poner una
reflexión positiva. También puedes crear un blogs sobre un tema que te resulte interesante, o
en momentos de agobio puedes llamar al teléfono de la esperanza porque los testimonios son
anónimos.
La risa también es una terapia interesante para el alma humana, por ello puedes participar
en un curso de risoterapia, y podrás vivir otras experiencias de una forma diferente, además de
conocer gente diferente. Si lo necesitas también puedes contar con la ayuda de un psicólogo
para poder exteriorizar tus sentimientos y tener un punto de apoyo.
En definitiva cultiva tu mente y tu espiritualidad.
Fuente: grupodeapoyoeii.org
REPORTAJE

16. 16
« Hace algunos años no pensábamos, ni deambulaba por nuestras
cabezas, formar parte de alguna asociación, y menos de un grupo to-
talmente desconocido, peculiar y particular por las características que
identifican a cada uno de sus miembros.
Cuando la enfermedad llegó a nuestras vidas sientes muchas cosas,
muchas preguntas rondan por tu cabeza buscando respuesta, y por
más fuerte que seas y por mucho optimismo que muestres, siempre
necesitas un apoyo exterior. Las palabras de alguien que padece como
tú esta enfermedad, el apoyo diario de la gente que te rodea y que
quiere entendernos, esas personas que te dicen “de esto salimos solos
pero es mejor en compañía”; ha hecho posible que hoy entienda mejor
que “la unión hace la fuerza”.
Hoy nos sentimos muy contentos/as de formar parte de esta “nueva familia”, ACCU Jóvenes de Extre-
madura, en la que todos tenemos una cosa en común: nuestra enfermedad.
Es poco el tiempo que lleva funcionando ACCU Jóvenes en Extremadura, pero tenemos mucha ilusión
y motivación por hacer cosas nuevas, diferentes. Actualmente, ya tenemos en nuestra mente algunas
actividades a realizar. Lo primero que hicimos fue crear un grupo de WhatsApp, formado por todos los
jóvenes de ACCU Extremadura, en el que nos apoyamos, preguntamos dudas, nos hacemos reír, etc.
El grupo está funcionando satisfactoriamente.
Nuestro siguiente plan es hacer una quedada en la que podamos conocernos personalmente, ya que
cada uno somos de un extremo de Extremadura y nos va a costar coincidir, pero estamos seguros de
que pronto será una realidad. La idea es pasar un fin de semana juntos, por una zona rural de nuestra
bonita tierra, visitando su gran patrimonio cultural y medioambiental, donde nos conozcamos mejor y
podamos realizar distintas actividades. Otra de las propuestas que vamos a realizar es un taller de ri-
soterapia, que nos va a venir muy bien a todos, porque reír siempre es bueno y más estando todos
juntos.
Estos son nuestros primeros proyectos para este año, que se ven dificultados por la distancia, pero a
pesar de ello, serán nuestros primeros pasos para recorrer este camino, y que gracias al apoyo de
nuestro presidente, Manuel Zambrano Llamazares, ¡lo conseguiremos!
Por todo esto y por el apoyo mutuo que necesitamos, animamos a todos los jóvenes de Extremadura
que tengan la enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa a conocernos y que contacten con nosotros, y
así poder realizar todo esto juntos, porque, ¡juntos hacemos más! »
Grupo de Jóvenes de ACCU Extremadura
Grupo de Jóvenes de ACCU Extremadura

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LA ENTREVISTA
ACCU: ¿Cuándo empezaste a tener los primeros síntomas?
Pepe: En 1988, el primer diagnostico: colon irritable.
ACCU: ¿Cómo te diagnosticaron la enfermedad?
Pepe: Después de dos años con el especialista de digestivo, y
sin mejoría, decidimos que me viera otro especialista en Sevilla,
por supuesto recomendado por familiares.
ACCU: ¿Qué pruebas te mandaron para diagnosticarte la enfermedad?
Pepe: En su consulta privada me hizo una colonoscopia y gastroscopia, y le lle-
vé las placas de un tránsito intestinal que me tuve que hacer antes. Esto fue en
el verano de 1990, y fue la primera vez que escuché: "tienes la enfermedad de
Crohn”. Este prestigioso doctor es D. Francisco Pellicer.
ACCU: ¿Cuál ha sido la evolución de tu enfermedad a lo largo de los años?
Pepe: Seguí todas sus recomendaciones y el tratamiento, que consistía en dos
pastillas de Mesalazina. Seguí las revisiones con mi médico de la SS, y en el
año 1995 me dijo que no era necesario seguir el tratamiento. Así estuve en re-
misión hasta el año 2001.
ACCU: ¿Crees que has recibido la atención médica que necesitas? ¿Ha faltado
algo? ¿Se han puesto los servicios médicos que necesitabas acorde a tu situa-
ción?
Pepe: El tema medico un 10, todo son atenciones y facilidades.
ACCU: ¿Que ha supuesto tener la enfermedad en cuanto a cambio de habitos?
Pepe: Claro que ha cambiado, no puedo trabajar
me canso, tengo dolor constante, dentro de esto,
trato de hacer vida "normal", ayudo a mi mujer
en la casa (tiene Fibromialgia), hago la compra
diaria, monto una hora en bicicleta, me relajo es-
cuchando música y tengo tertulias diaria con
amigos. Los fines de semana salimos de ruta con
los coches clásicos, mañana hacemos una ruta a
Guadalupe.