“Incursión AEHCO Toca, Boyacá 2025” es una presentación elaborada por la Asociación para el Edema Angioneurótico Hereditario en Colombia (AEHCO) como parte de su estrategia nacional para fortalecer la educación y la sensibilización sobre enfermedades raras en territorios rurales de Colombia. El documento narra la jornada desarrollada en Toca, un municipio enclavado en la cordillera oriental del departamento de Boyacá, reconocido por su vocación agrícola, su hospitalidad y su arraigo comunitario. En este contexto, AEHCO llevó a cabo un encuentro educativo que reunió a familias, líderes veredales, profesionales de la salud y representantes locales para compartir información sobre el edema angioneurótico hereditario (AEH), una condición genética poco frecuente que requiere diagnóstico oportuno, atención empática y acompañamiento integral. La presentación integra tres dimensiones clave: la información médica sobre el AEH (síntomas, tipos, causas y tratamientos disponibles en Colombia), la educación psicoemocional como herramienta de empoderamiento, y la acción social comunitaria, reflejada en el apoyo de la Alcaldía de Toca y la selección de Líderes Comunitarios como enlace para la detección temprana de posibles casos en las veredas de Toca. Más que una exposición científica, esta presentación representa una experiencia de educación rural en salud, donde la comunicación clara, la empatía y la cooperación entre comunidad y asociación marcan la diferencia. A través de esta iniciativa, AEHCO reafirma su compromiso de acercar el conocimiento médico a los territorios apartados, promoviendo el diagnóstico, la prevención y la construcción de redes de apoyo sostenibles. “Incursión AEHCO Toca, Boyacá 2025” está dirigida a profesionales del sector salud, líderes comunitarios, docentes rurales, pacientes y cuidadores interesados en la educación sanitaria y en los modelos de participación social que fortalecen la atención en enfermedades huérfanas. Palabras clave: AEH, enfermedades raras, salud rural, educación en salud, concientización, empoderamiento comunitario, apoyo psicológico, pacientes y cuidadores, HAEi, trabajo social en salud.

1. Bienvenidos
Invitación AEHCO. Toca, Boyacá
16 Agosto 2025

2. Agenda
Bienvenida, Juan Pablo Rodriguez Rojas
Palabras del Alcalde, Germán Alonso Becerra
Somos AEHCO, Ana Cristina Rojas Meyer
Conociendo el AEH, Dr. Fernando Steven
Fuentes
Descanso
Impacto Emocional, Valentina Quevedo
Sesión de Registro y Concurso, Karen Sanchez
Cierre
10:00
10:10
10:15
10:25
11:15
11:30
11:45
12:00

3. Bienvenidos
Juan Pablo Rojas Rodriguez
Vicepresidente AEHCO

4. Bienvenidos
Germán Alonso Becerra
Alcalde
Toca, Boyacá

5. Somos AEHCO
Ana Cristina Rojas Meyer
Presidente AEHCO

6. Somos AEHCO
AEH en Colombia
Asociación sin ánimo de lucro
comprometida con la calidad
de vida de las personas con
AEH.
HAEi es AEHCO en Colombia
AEH en el mundo
Como parte de la red global
sin ánimo de lucro: HAEi que
busca generar conciencia en
AEH.
AEHCO es HAEi en Colombia

7. Qué queremos ser?
Ser referente para el apoyo y la
educación sobre AEH, para que
todos los pacientes reciban el
diagnóstico y tratamiento.
Qué hacemos?
Mejorar la calidad de vida de
pacientes AEH en Colombia con
educación, apoyo y promoción de
terapias accesibles y eficaces.

8. Qué
ofrecemos
Eventos y programas
nacionales y globales a
través de HAEi
Alianzas técnicas en
tematicas y programas
médicos o sociales
Comunidad Global con
redes de apoyo
nacional e
internacional
Recursos en línea y
contenido de valor para
niños y embarazadas
Capacitación para
pacientes, cuidadores y
personal de la salud
Actualización avances
en la investigación de
nuevos tratamientos
Veeduría en los
servicios y productos
de la salud y de las
políticas públicas
Acompañamiento a
personas
diagnosticadas o por
diagnosticar

9. Alianzas estratégicas
Conectamos esfuerzos locales con una red de impacto global:
Takeda Oncology
Laboratorio farmacéutico
Observatorio Interinstitucional de
Enfermedades Huérfanas
ENHU
Sociedad Latinoaméricana
de Alergia, Asma e
Inmunología SLAAI
Asociación Colombiana de
Alergia, Asma e
Inmunología ACAAI
GA²LEN / ACARE: Centros
especiales para atención de
enfermedades alérgicas y
raras
HAE International
Red global de
asociaciones y pacientes

10. Porqué estamos en Toca
El manejo integral de un
paciente con una
enfermedad huérfana/ rara
implica:
• Una atención personalizada
• Un equipo multidisciplinario
• Apoyo emocional y espiritual
• Acceso a recursos
especializados.
La colaboración entre el área
de la salud, AEHCO, los
pacientes y sus familias es
clave para:
• Acercar la atención médica
especializada
• Reducir las condiciones
predominantes de subregistro
• Educar a pacientes, familias y
cuidadores.

11. Invitación Toca, Boyaca, CO
Pausa

12. Presentación sobre el
Angioedema
Hereditario
Dr. Fernando Steven Fuentes Abreu
Médico y Cirujano – UIS
Alergólogo Clínico – UdeA

13. EDEMA ANGIONEURÓTICO HEREDITARIO
Artículo original publicado en The American Journal of
the Medical Sciences en 1888. Volumen 95, No. 362-367.
Por William Osler, M.D.
Profesor de Medicina Clínica en la Universidad de
Pensilvania, médico del Hospital Universitario, del
Hospital de Filadelfia y del Infirmario para Enfermedades
Nerviosas
El edema angioneurótico hereditario es
una enfermedad rara, descrita por primera
vez en detalle por el Dr. William Osler en
1888. Se caracteriza por episodios
recurrentes de inflamación (edema) en la piel,
las mucosas y órganos internos, que pueden
ser graves e incluso mortales si afectan las
vías respiratorias.

14. Osler hizo tres observaciones clave:
Hereditario: “una disposición hereditaria
fuertemente marcada”
Síntomas: “La aparición de inflamaciones
locales en diversas partes del cuerpo, cara,
manos, brazos, piernas, genitales, nalgas y
garganta”
Mecanismo: “Asociado con el edema, casi
invariablemente hay trastornos
gastrointestinales: cólicos, náuseas, vómitos
y, a veces, diarrea"

15. Se presentan imágenes sensibles, se recomienda discreción.
Síntomas característicos

16. Síntomas característicos

17. Síntomas característicos

18. Síntomas característicos

19. Síntomas característicos

20. Síntomas característicos

21. Síntomas característicos

22. Evolución clínica AEH
75% de casos por
historia familiar
No muestra mejora con los
medicamentos normales
95% de casos sucede
antes de los 22 y 25
años
Después de los 40 años
sospechar otra enfermedad
La mitad de hijos
lo heredarán

23. Cómo identificar una
crisis?
• Hasta semanas
• No pruriginoso
• Blando
• Pálido y en declive
• Fóvea
• Entre 24 y 48 horas
• Pruriginoso
• Blando
• Eritematoso
• Habones
• Más de 48 horas
• Doloroso
• Tenso
• Incoloro
• Sin habones
Bradiquininérgic
o
Fuga capilar Histaminérgico

24. Factores
desencadenantes
• Golpes o
traumatismos
• Impacto repetitivo
• Afectación emocional
• Procedimientos
odontológicos
• Infección
periodontal
• Inhibidores ECA (-pril)
• Hormonas
(estrógenos)
• Antidiabéticos (-
gliptina)
• Bloqueador receptores
angiotensina
Presiones o Estrés Cirugías
invasivas
Medicamentos
💊 😰 🦷

25. Tipos de AEH:18 + 11 subtipos
Según la disfunción, falta del inhibidor de C1, o
mutaciones
C1-INH Deficiente o
Defectuoso:
2. Mediadores de
Mastocitos
 Mediado por IgE
 No mediado por IgE
1. Mediador Bradicinina
3. Mediador Desconocido
 Idiopático: Por
identificar
 Heredado
• HAE-1 (deficiencia de INH C1)
• HAE-2 (disfunción INH C1)
 Adquirido
• AAE-C1-INH (deficiencia INH C1)
C1-INH Normal
 Heredado
• HAE-nC1-INH (mutación de FXII, PLG, KNG1,
HS3ST6, ANGPT1, MYOF u otras causas
desconocidas)
 Adquirido
• ACEI-AE (inducido por IECA) y otros fármacos

26. Sin familiares afectados?
Toma una prueba genética
Padre
No Afectado
Madre
Afectada
Hija
No Afectada
Hijo
Afectado
Hija
Afectada
Hijo
No Afectado
Afectado
No Afectado

27. ¿Cuáles son las diferencias
entre un AE hereditario y un
adquirido?
AE Hereditario (HAE) AE Adquirido (AAE)
Causa Mutaciones evolutivas
(En el gen SERPING1 u otros)
Enfermedad subyacente o
anticuerpos contra C1-INH
Primeros
Síntomas
Durante la infancia o
adolescencia
Generalmente después
de los 40 años
Historia
familiar
Frecuentes (herencia
autosómica dominante)
Ausentes
Duración De por vida Depende del control de la
causa subyacente

28. Tratamiento
En demanda / Crisis
aguda
Prevención
Bienestar integral del paciente:
• Evaluación individual del riesgo
• Planificación de
procedimientos
• Formación Paciente / Cuidador
• Control de desencadenadores
De uso inmediato ante una crisis
que inicia o ya en progreso:
• Icatibant
• Firazyr
• Berinert
• Ruconest
• Kalbitor
• Exabant
️
🎗️ 🤒

29. Tratamiento
De uso previo a
procedimientos médicos
invasivos o situaciones que
puedan provocar crisis:
• Cinryze C1
• Icatibant
• Danazol
• Estanozolol
Profilaxis a corto plazo
Prevención continua para reducir
frecuencia y severidad de crisis:
• Cinryze C1IV
• Haegarda
• Takhzyro
• Orladeyo
• A.Tranexámic
o
• Andrógenos
• Cetor
• Lanadelumab
• Berotralstat
Profilaxis a largo plazo
💊 😰

30. Disponibilidad en Colombia
Invima autorizó
EPS tiene la obligación
Recordar que es un costo alto
Debemos ser solidarios
Cumplir indicaciones

31. Sesión de Preguntas

32. Invitación Toca, Boyaca, CO
Pausa

33. Conozcamos al
Angioedema Hereditario
Por: Valentina Quevedo
Psicologa
Universidad Católica de Colombia

34. IMPACTO
EMOCIONAL
Valentina Quevedo
Psicóloga
De las
enfermedades
huérfanas

35. Índice
¿Qué es una enfermedad huérfana?
Impacto del diagnóstico
Impacto emocional - Una carga invisible
Estrategias de afrontamiento emocional
El poder del humor y la resiliencia
Cierre y reflexión

36. Mejor dicho… son EXCLUSIVAS
Enfermedades
huérfanas
Afectan a un porcentaje muy
bajo de la población

37. Impacto del diagnóstico
Sentimientos de frustración
Constante incertidumbre
Temor a la muerte
Invisibilidad médica

38. Impacto
emocional
Una carga invisible
Ansiedad y depresión
Duda
Duelo ambiguo
Aislamiento social

39. Estrategias de
afrontamiento emocional
Validar las emociones
Psicoeducación
Redes de apoyo
Buscar ayuda
Diario emocional

40. El humor ayuda a recuperar
el control sobre lo absurdo
El poder del humor
y la resiliencia
Terapia de la
risa

41. Conclusiones y reflexión
Levanta la
mano
El sufrimiento
invisible es el
más difícil.

42. Gracias por su atención
“Cuando ya no podemos cambiar
una situación, estamos desafiados
a cambiarnos a nosotros mismos”
Viktor Frankl
😃

43. Sesión de Preguntas

44. Somos una Asociación joven y con un
propósito firme: que ningún paciente
con AEH en Colombia esté solo, sin
diagnóstico o sin acceso a tratamiento.
Nuestro trabajo apenas comienza, pero
lo hacemos de la mano de quienes ya
han recorrido el camino. Gracias por
creer y construir con nosotros.
“
Ana Cristina Rojas Meye
r
Presidente AEHCO

45. Así transformamos la historia del
Angioedema Hereditario en
Colombia

46. Súmate a la Comunidad
@aehcolombia
colombia.haei.org
contactoaehco@gmail.com
310 323 4123
bit.ly/aehco
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