1. “LOS PADRES COMO AGENTES DE CAMBIO EN LA VIDA DEL NIÑO CON
SÍNDROME DE DOWN”
Ensayo de tipo literario presentada para la Universidad de Tolosa
como requisito para el curso “Taller de Estimulación Infantil”
Por
Ruth Leticia del Pilar Padilla Isais
Derechos Reservados 2009
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2. ABSTRACT.
Los niños con síndrome de Down, son al igual que todos los niños del mundo
personas singulares, ya que todos tenemos características diferentes, aunque
tengamos las mismas partes del cuerpo con o sin discapacidad. Bien sabemos
que por estas diferencias que cada individuo posee es necesaria una pedagogía
diferencial que potencie nuestras capacidades y nos ayude a desarrollar de
manera optima nuestras habilidades, es igual con el niño Down ya que el solo
necesita que su contexto le proporcione las herramientas necesarias para
desarrollarse íntegramente, claro está que su desarrollo no será al mismo ritmo
que el de los otros niños “normales” el desarrollo del niño Down será un poco más
lento; sobre todo en el área del lenguaje, pero con la estimulación adecuada
alcanzará un desarrollo más cercano al que debería en cada una de sus etapas y
en la ausencia de esta estimulación se agravará.
Tomando en cuenta que los agentes más próximos en el contexto y por lo tanto en
el desarrollo del niño son los padres.
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3. INDICE.
Introducción……………………………………………………………………………4
Problema……………………………………………………………………………….5
Revisión de la
lectura………………………………………………………………….6
Desde el
embarazo…………………………………………………………………6
Todos somos
diferentes……………………………………………………………7
El proceso de aceptación, adaptación y
duelo……………………………………..9
Conclusión……………………………………………………………………………..1
2
Referencias…………………………………………………………………………….1
3
[3]

4. INTRODUCCIÓN.
Los padres son las personas más próximas al niño con SD (“SD” se referirá a los
niños con síndrome de Down en el transcurso del texto), por lo tanto influyen en
gran medida en su desarrollo. Es una necesidad crearnos conciencia como
psicopedagogos de la importancia de hacer que los padres entiendan cómo son
agentes de cambio en la vida de sus hijos y así contribuyan en el desarrollo de sus
hijos, el trasmitir ese conocimiento se puede dar tanto en escuela para padres,
como cuando se le da apoyo al niño en forma individual.
Entonces si los padres son las personas que influyen de tal manera, y los
psicopedagogos la les daremos la guía de cómo contribuir en el desarrollo de los
niños, debemos tomar en cuenta varios aspectos que involucran a más disciplinas,
como las artes plásticas, en las cuales el niño con SD sobresale por ser de su
interés y recibe una estimulación motriz fina, o el deporte ya que este le ayuda a
controlar mejor el área motor gruesa y bien sabemos que para comenzar con el
lenguaje se debe cumplir madurez en otros campos, como son el área motriz fina
y gruesa, le sería de gran apoyo esta estimulación, que beneficiaria también el
área afectiva y cognitiva del niño. Por lo tanto es importante que los niños tengan
actividades recreativas y asistan a la escuela.
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5. PROBLEMA.
Los padres que son los primeros agentes que se ven involucrados en la vida del
niño no están conscientes de la fuerza con la que pueden influir en él, y tampoco
saben los medios ni conocen las herramientas para lograrlo.
Por falta de información algunas veces caen en la sobre protección a los hijos y
esto hace que los niños no se formen como seres autosuficientes, capaces de
enfrentar situaciones y algunas veces incapaces hasta de desarrollarse como
otros niños que también tiene síndrome de Down.
La sobre protección y falta de estimulación afectaría en el lenguaje, área motriz y
sabemos que el área motriz es necesaria para que el niño desarrolle la locomoción
y de esta adquiera poco a poco independencia, afectaría en el área de lenguaje y
por lo tanto cognitiva, social y afectiva a otros agentes que no sean tan cercano a
su contexto.
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6. REVISION DE LA LECTURA
Desde el embarazo.
El niño Down: mitos y realidades, pág. 65
La tecnología ha mejorado los métodos para identificar anormalidades en la
gestación. Es posible diagnosticar este trastorno por medio de estudios de líquido
amniótico.
Desde el momento que la mujer tiene conciencia de que está embarazada, debe
asistir periódicamente al médico y hacerse diferentes chequeos, tomar vitaminas y
precauciones para que su embarazo se desarrolle de la manera más optima,
cuando las mujeres toman este tipo de precauciones algunas veces pueden darse
cuenta si hay algún trastorno e informarse acerca de este. Ya que muchas veces
la ignorancia es causa de incertidumbre, tristeza y decepción.
Las pruebas que generalmente se realizan en el SD son: TAMIZAJE,
SCREENNING en el suero materno, AMNIOCENTESIS, ULTRASONOGRAFIA,
ESTUDIO DE LAS VELLOCIDADES CORIALES; Algunos de estas pruebas
presentan riesgo de aborto para el feto, por lo que es más recomendable tomar
precauciones previas al embarazo, y en todo caso en algunas ocasiones en el
ultrasonido se pueden identificar ciertas características que presenta el niño con
SD, si es así comenzar a prepararse psicológicamente y en cuanto información útil
acerca del síndrome para cuando nazca el bebe.
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7. Todos somos diferentes.
El niño Down: mitos y realidades, pág. 163
La finalidad de la educación en los niños con SD es la misma que en la educación
general, es decir, ofrecerles el máximo de oportunidades y asistencia para el
desarrollo de sus facultades cognitivas y sociales especificas. Negar este derecho
es como una eutanasia silenciosa
El niño son SD al igual que los otros niños tiene derecho a que se le respete y
tome en cuenta como persona, por parte de los padres, docentes y en general
sociedad. Así que se le debe brindar la posibilidad de la educación como
satisfacción de una necesidad de autorrealización, sin limitarle sus alcances pero
siendo realista de su situación particular.
Muchas veces los padres piensan que sus hijos no pueden hacer muchas cosas, y
no creen que puedan ser independientes, por lo cual no se preocupan por
comprender su situación y partiendo de esta apoyarlos en el desarrollo de su
autonomía. Así siendo ellos los primeros en motivar la discriminación en sus hijos.
El niño Down: mitos y realidades, pág. 163
Los esfuerzos pedagógicos requieren adaptarse al momento del desarrollo del
niño y a la situación de cada caso en particular.
Si bien sabemos cómo psicopedagogas que cada niño es diferente, no sólo en el
físico, sino también en su carácter, personalidad, temperamento, gustos,
sociabilidad, conducta y todo lo que le impone su genética y contexto. Entonces
sabemos que debemos de tomar en cuenta que su estilo de aprendizaje es muy
particular y que si se le da un trato individualizado probablemente se obtengan
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8. mejores resultados, pues en el caso del niño con SD, se deben de dar un trato
individual y otro grupal. Pero antes de entrar de fondo a este tema, quisiera
mencionar que se debe hacer un procedimiento antes de empezar a realizar un
programa de intervención. Es decir, que primero debemos conocer el contexto
(ambiente familiar, escolar, económico, edad, etc.) que lo rodea para después
definir también las necesidades que éste presente, por medio de evaluaciones a
sus deferentes áreas, ya que un programa va dirigido a un área en especifico.
Después de conocer esto debemos observar y en equipo con los papás los gustos
del niño y en qué actividades se desempeñan mejor, conocer su conducta y
carácter. Y ahora si elaborar un programa de acuerdo a sus necesidades, un
programa que incluya el apoyo de los padres.
En el programa deben de estar incluidas otras actividades recreativas que apoyen
en él desarrollo de la madurez de diferentes áreas del niño como: musicoterapia,
ludoterapia, deportes, artes plásticas, educación preescolar, grupos de
adaptación, grupos de estimulación temprana, etc.
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9. El proceso de aceptación, adaptación y duelo.
El niño Down: mitos y realidades, pág. 165
El momento para iniciar la estimulación precoz debe ser tan pronto como sea
posible, por lo general, después de que los padres han pasado por la etapa de
adaptación y aceptación de su hijo.
Cuando los padres planean su embarazo, por lo general también planean lo que
sucederá en la vida de él después de su nacimiento y visualizan todo lo que
quieren para sus hijos antes de que este nazca. Igual cuando los padres no lo
planeen, cuando se enteran del embarazo comienzan a imaginarse y hacer planes
de cómo será cuando nazca, es aquí cuando se da el impacto emocional ya que
todo los planes que tenían tendrán que ser cambiados y muchas veces por la
ignorancia piensan que su bebe sufrirá mucho y será incapaz de ser feliz, existe
una resistencia por parte de los padres de la cual se habla más adelante. Es por
eso que se menciono al principio del ensayo la importancia del diagnostico desde
la gestación.
SIN AUTOR, Síndrome de Down, capitulo 1 pág. 53
Hay que evitar la confusión entre afecto y sobreprotección dado que esta ultima
genera perturbaciones psicológicas y sociales contrarias a la autorrealización que
se percibe en el niño.
El rechazo o sobreprotección en los niños con SD pueden convenirlos en seres
inútiles e incapaces de desenvolverse por sí mismos; de aquí se desprenden las
necesidades de lograr un equilibrio en el desarrollo emocional, físico y cultural que
permitan su armónica convivencia.
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10. Aquí podemos citar algunos ejemplos: cuando el niño necesita algo basta con
señalarlo y los padres se lo proporcionan, sin darle oportunidad de sentir la
necesidad de comunicarlo de una manera expresiva verbal y no mímica.
SIN AUTOR, Síndrome de Down, capitulo 1 pág. 59
La familia es el principal elemento promotor de la adaptabilidad social.
Cuando nos entontáramos en la primera infancia los primeros en influir en nuestro
desarrollo son nuestros padres, ya que ellos nos proporcionan las herramientas
para nuestro desarrollo, siendo así que cuando hay un escaso ambiente de
estimulación el desarrollo y madurez se aletarga, y cuando hay estimulación el
desarrollo se acelera o se logra alcanzar las metas de su desarrollo.
SIN AUTOR, Síndrome de Down, capitulo 1 pág. 68.
Engler encontró en uno de sus estudios que a la edad de tres años, solo el 49.9 %
de los niños había empezado a hablar, el 61.7 % a la edad de 4 años y el 81. 2 %
a la edad de 5 años. Traspasado esta edad el 18.8 % está incapacitado para
hablar. En un estudio más, realizado por Durlin y Engler se encontró que entre los
niños con SD institucionalizado de 16 y mayores de, el 47 % de los casos tenían
edades mentales de 2.11 años, he ignoraban el uso de las palabras.
Estos porcentajes me parecieron muy interesantes ya que, se puede hacer una
comparación en las cifras, y deducir que a todos los niños con SD se les pueden
potenciar sus habilidades.
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11. VALENTINE DMITRIEV, El bebe con síndrome de Down: Manual de estimulación
temprana, capitulo 3 el impacto emocional, pág. 48 – 61.
Cuando a los padres se les da la noticia de que su hijo tiene SD suelen pasar por
algunas etapas de aceptación, algunas de comportamientos combativos y otras de
conductas de escape. Los dos pueden ser productivos o improductivos.
Al enterarse los padres de que sus hijos tienen síndrome de down algunas veces
puede verse a si mismo como enemigo y revierte su enfado hacia él, estos
sentimientos no le conducirán a ningún lado, más que a una depresión por lo cual
son improductivos y tiene que empezar a liderar con ellos; Quitándose las culpas.
Las conductas de escape se dan de diferentes formas, la primera es la negación 1
“mi hijo no tiene nada malo” no hacen intentos por alentar al bebe a desarrollarse
con mayor rapidez, dado que “todo está bien, no tengo por qué interferir, todo
estará bien” logrando solo con esto retrasar el desarrollo del bebe. La segunda
negación es, el síndrome “existe una cura” los padres amorosos y desesperados
buscan otras opiniones, quieren escuchar algo favorable, buscan un doctor,
píldoras mágicas o tratamiento que “cure” a su hijo. Otra negación es, puntos
ciegos; tienen una actitud positiva hacia sus hijos y actúan sobre el apoyo de su
desarrollo, pero los puntos ciegos son cuando se desesperan por que ellos
piensan que sus hijos no avanzan y se brincan la actividad que hacían antes de
dominar la habilidad procurrente, lo que logran es dejar huecos en el aprendizaje
del niño. Y la negación 5 y 6 son el rechazo y abuso. Son niños desatendidos, por
los que los padres no sienten que deban tener ninguna atención especial, se les
nota en el físico el descuido de los padres.
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12. CONCLUCIONES.
Por la falta de información las personas muchas veces creemos erróneamente que
una persona con discapacidad no puede desenvolverse felizmente y plenamente
en la sociedad.
Hace falta la sensibilización desde edad temprana a las personas para empezar a
disminuir esta ignorancia que tenemos y el trato que damos a personas con
discapacidades diferentes, esta sensibilización se debe inculcar en las familias, en
las escuelas entre los niños y en resumidas palabras en la sociedad.
El niño con SD es capaz de hacer muchas actividades, de auto realizarse, ser feliz
y sentirse independiente sólo necesita de las herramientas adecuadas desde su
infancia, herramientas que le deben proporcionar los papás.
Los padres deben mantenerse informados acerca de cómo sus hijos pueden
desarrollarse mejor, aunque no tengan alguna discapacidad esto es importante.
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13. BIBLIOGRAFIA.
SIN AUTOR, El niño Down: mitos y realidades, Capitulo 4 – 8, pág. 59 -193
SIN AUTOR, Síndrome de Down, capitulo 1 – 3, pág. 27 – 121
VALENTINE DMITRIEV, El bebe con síndrome de Down: Manual de estimulación
temprana, capitulo 2, 3, 13, 14 y 15, pág. 34-66, 152-179
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