Este documento explora el rol del padre ante la llegada de un hijo con discapacidad. Aunque tradicionalmente se pensaba que los padres se ausentaban o tenían dificultades para aceptar un hijo con discapacidad, especialistas actuales indican que tanto padres como madres experimentan el duelo por la pérdida del hijo ideal. Además, aunque las madres suelen tener más disponibilidad de tiempo, el nivel de apoyo de los padres depende de cada caso particular. El documento también presenta el testimonio de un padre comp

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El padre y lo masculino ante la discapacidad
Modificado el lunes, 25 de agosto de 2008
El imaginario de la discapacidad se actualiza constantemente, ya sea de manera lenta o acelerada,
insertado en la corriente de hitos y transformaciones que protagoniza la sociedad y por los cambios impulsados por las
conquistas sociales. Sin embargo, muchas figuras quedan envueltas en un sólido preconcepto que no logra renovarse o
ser revisado. Quizás una de ellas sea la del padre ausente, la del varón insuperablemente herido en su narcisismo que
abandona la familia ante la llegada de un hijo con discapacidad. No hay dudas de que la caída del padre como símbolo
de autoridad, legalidad y sostén económico ha provocado una trasformación en su rol y abierto un camino de resignificación
y nuevas búsquedas. A través del testimonio de padres y de especialistas, intentaremos redefinir ambos polos, el
padre ausente y el padre presente.
La llegada de un hijo con discapacidad es un suceso que inevitablemente causa un gran impacto en la estructura
familiar, echando por el suelo la imagen ideal que pudieron ir alimentando los padres.
Superado este impacto comenzará para los padres la oportunidad de abrazar el presente y aceptar amorosamente lo
nuevo, es decir, aquello para lo que no estaban preparados, pero que les ofrecerá una singular vía de realización. Sin
embargo, y durante mucho tiempo, numerosos especialistas sostuvieron que este proceso sería más duro de afrontar
para el papá que para la mamá, y que sería el responsable de que muchos padres se ausenten del hogar o de su rol.
“El padre suele sentir al hijo (con discapacidad) como una herida en su virilidad en la medida que la
descendencia, que es la portadora del apellido paterno, ha quedado como algo trunco, más aún cuando se trata del
primer hijo varón”, afirma la Lic. Blanca Núñez en su estudio “La familia con un hijo con discapacidad: sus
conflictos vinculares”.
Para Francisco Prieto1, papá de una niña con parálisis cerebral, “muchos hombres escapan. La sociedad los
ha encasillado, hace ya demasiados siglos, como los proveedores del hogar. La evasión los lleva a refrendarse como tal.
Ahora más que nunca será necesario acumular. Pero el que acumula no reparte. Un día, extraño para su mujer, el
hombre abandona el hogar que ya no es tal”.
¿Pero qué hay detrás de este daño y de estas ausencias? ¿Solamente una herida narcisista?
El médico psiquiatra Hugo Bleichmar, en su libro “El narcisismo - Estudio sobre la enunciación y la
gramática”, precisa que la narcisación sería un proceso intersubjetivo que no debe entenderse como
unidireccional, sino por la interacción de los sujetos intervinientes en un encuentro de deseos, resulta entonces entre un
encuentro, entre una mirada que se brinda y otra que la acepta, pero también entre una que busca la admiración y otra
que satisface esa demanda2.
Sin embargo, un reciente estudio longitudinal sobre los primeros años de vida (Shonkoff et al. 1992) manifestó que los
padres tienen más probabilidades de tener problemas de adaptación y que continuamente presentaban mayores niveles
de estrés que las madres en su apego al niño. Estos niveles serían incluso aún mayores en los padres de niños con
síndrome de Down comparados con otras discapacidades.
Otros especialistas han afirmado que los padres tienden a utilizar durante más tiempo la negación y a evitar las
obligaciones profesionales y domésticas, sintiendo que su esposa está exageradamente centrada en el hijo con
discapacidad3.
Resistencias al cambio, heridas en el orgullo, el peso de no poder satisfacer las expectativas propias, familiares y
sociales, ¿cuán vulnerable es el hombre ante la crisis que provoca la llegada de un hijo con discapacidad? ¿A qué
modelos de paternidad debe recurrir en una época donde el rol masculino en la familia se ha resignificado y carece de
paradigmas?
La caída del hijo ideal
A propósito de este tema y de los interrogantes que plantea, dialogamos con el Lic. Esteban Levín, para poder dilucidar
cuánto hay de cierto hoy y cuánto de preconcepto respecto a que la llegada de un hijo con discapacidad provocaría
una herida narcisista de mayor impacto en la autoestima del padre que en la madre. “El hecho de que nazca un
niño con discapacidad o con problemas en su desarrollo indudablemente implica para ambos padres una caída del hijo
ideal que deseaban e imaginaban. Ambos tendrán que poder elaborar y asimilar la pérdida de este hijo ideal para
poder aceptar el niño que justamente teniendo una dificultad necesita más de ellos. En nuestra cultura el padre como
símbolo de autoridad y legalidad fue perdiendo valor con el paso del tiempo y las diferentes corrientes culturales han
hecho que el papel de la madre y del padre se resignifique de acuerdo a cada historia de ellos como hijos. La llamada
herida narcisista de los padres remite a la propia herencia y a la posibilidad de reconocerse en las diferentes
experiencias de su hijo. Los padres funcionan como espejos para sus hijos. Y es el quiebre de esta imagen la que más
hace sufrir a los más pequeños, ya que se quedan sin lugar donde reconocerse e identificarse. La crianza de un hijo
es una tarea compartida. Si la problemática del niño provoca una herida muy grande (tanto en el padre, como en la
madre, o en uno de los dos) la función materna y paterna estará en cuestión y por lo tanto quedará cuestionada la función
de hijo como niño de ambos. No se trata de la madre o del padre real, sino de una función y de un funcionamiento
parental y filiatorio que depende de una trilogía donde circula el deseo del amor más allá y más acá de la patología o
el estigma diagnóstico-pronóstico”, especifica Levín.
Muchos estudios han demostrado una creciente tendencia en la que el padre se va implicando progresivamente en la
atención hacia su hijo con discapacidad, también en la medida en que recibe acompañamiento profesional y la madre le
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brinda su espacio.
Y aquí es donde deberían orientarse las intervenciones, que muchas veces se enfocan exclusivamente en las madres
debido a que en la mayoría de casos los padres suelen trabajar en las horas de contacto. Por otra parte, los padres
tienden a recibir menos apoyo y quedar enfrascados en la racionalización e intelectualización de la situación.
¿Es común encontrar en la práctica profesional un mayor acompañamiento y apoyo hacia los hijos de parte las
mamás que de los padres? Para el Lic. Levín “habría que diferenciar acompañamiento de apoyo. Generalmente
las madres tienen más disponibilidad de tiempo para llevar y traer a los niños a las diferentes actividades que ellas
organizan, sean terapéuticas o educativas. Eso no significa que los padres no apoyen la actividad. Cada caso es
singular y hay veces que son los padres los que tienen más participación, no sólo a nivel económico sino de implicancia en
la actividad que los niños realizan. Depende del lugar que ocupa el niño en el mito familiar que le dio origen”.
Seguramente cada paternidad convoca sus propias motivaciones e incertidumbres, como también es cierto que la
discapacidad, como evento inesperado exige un ejercicio más profundo y sostenido. “Todos los días, al menos
en un instante me siento superado. Pero nunca he pensado en bajar los brazos. Mi apoyo es la familia. Hay dos cosas
que me hacen levantarme de la cama todos los días y ponerme a trabajar. Una es mi deber para lograr producir el
suficiente bienestar económico como para que a mi mujer y a mi hija no les falta nada que retrase o complique la
rehabilitación. Y la segunda motivación es conectarme lo más posible con mi hija. Los fines de semana y las noches ella
es en un gran porcentaje mi responsabilidad, así dejo dormir y descansar lo más posible a mi mujer, ya que es ella la
que lleva el fuerte del trabajo en la semana”, testimonia Eduardo, desde Chile, quien decidió compartirnos algo de
su trabajo cotidiano como papá de una niña con discapacidad. Cabe mencionar que en Chile la rehabilitación gratuita
es proveída no por el Estado sino por una institución privada, por lo cual costear los servicios de rehabilitación ocasiona un
gran esfuerzo para las familias. “Creo que un padre que se ausenta nunca se recupera del duelo que significa.
Hay una teoría que dice que la llegada de un niño con discapacidad trae consigo el duelo del hijo sano que se pensaba
venía. Igual que las parejas que se separan cuando muere un hijo. Nunca se recuperan del duelo”, continúa
Eduardo.
Ahora bien, ¿qué se hace presente en el vacío que deja un padre ausente, cuando el dolor y la frustración impiden
dialogar con el presente y generar un vínculo de amor? “Cuando un padre está ausente se presentifica la
angustia ante la falta en una experiencia compartida. Esta angustia puede devenir también traumática y depende
mucho de cuál es la versión que el niño tiene acerca de esta falta. Es fundamental dialogar con él para construir una
versión posible acerca de la ausencia de su padre. La angustia que dicha falta puede ocasionar puede manifestarse de
diferentes formas. En general, no sólo verbalmente sino a partir de algunos síntomas tanto a nivel escolar, social o crisis
frente a alguna dificultad que para el niño represente alguna frustración”, afirma Esteban Levín.
Hacia el rol activo, construyendo un nuevo paradigma
No podemos observar la discapacidad desde una mirada separada de los marcos sociales, los mismos
cuestionamientos que hoy dirigimos hacia un modelo de vida que ya no satisface y que tiende a adormecer nuestra
subjetividad y aplanar la percepción y la autonomía, contiene el mismo impulso que nos lleva a dialogar y abrazar la
diversidad. Y los modelos familiares entran también en este cuestionamiento, de a poco, las nuevas parejas van
rompiendo con las comparaciones y las exigencias que ya no los representan, que no están afianzadas en su deseo.
Dentro de este proceso se inscriben también las expectativas hacia los hijos y el rol del varón, ya no como sustento de
familia, sino como compañero de un proyecto compartido. “Existen muchos padres comprometidos con sus hijos,
que representan todo para ellos y así, llegan a cumplir un rol, muchas veces, maternal. Hace poco llegó un padre a la
consulta, preocupado por su hija a la cual no podía ver todo lo que él quería, ya que la madre lo impedía después de que
se hubieran separado. Las peripecias del padre, para poder encontrarse con su hija, mostraban su profundo amor de
padre y la incomprensión de la madre acerca de esta relación, con todos los efectos que esta disputa generaba en la niña,
cautiva de esta situación”, comenta el Lic. Levín.
¿Desde dónde podemos visualizar entonces, la imagen del padre presente? Levín propone la siguiente.“La imagen
del padre activo presente, implica un padre que no sólo cumple la función de mantener y cuidar a su hijo, sino que
fundamentalmente también comparte con él experiencias en las cuales transmite lo infantil de su infancia a partir de
donar su amor sin esperar nada a cambio. Se trata de un amor en el cual se pone en juego la transmisión de una
herencia, a partir de la cual el niño puede construir sus propios espejos reconociéndose en su padre. Se produce así lo
que he denominado un doble espejo en el cual un niño se reconoce en su padre y el padre se reconoce en su hijo. De
allí surge el germen de la experiencia infantil que perdurará en la vida del niño como una huella que jamás se
olvidará y a la cual siempre recurrirá”.
¿Y cómo ve un padre que atraviesa esta situación su ideal de padre presente? Para Eduardo, “presente es
involucrado. Saber qué terapias se hacen, qué avances se logran, qué problemas se presentan. Si, se debe ser
proveedor, pero también se debe participar. Aconsejo a los padres que comparten esta experiencia que no se asusten.
Sí, es distinto, pero no es malo. Muchas veces van a ver a papás totalmente sobrepasados por hijos (con discapacidad)
corriendo por toda una sala y se darán cuenta de que ningún hijo es muy fácil de criar. El suyo sólo es distinto”.
Aquí lo distinto ya no entra en terrenos de comparación, lo distinto es una experiencia única e irrepetible, fuera del
alcance de expectativas que no se correspondan con la realidad. Un aquí y ahora donde los sueños e ilusiones
adquieren un sentido propio, un desafío compartido, un amorosa complicidad en miradas que se espejan y se reconocen
como protagonistas de una aventura sin detalles superficiales, distinta de todas aquellas que se puedan ver en el cine,
en la televisión y en la irreal idealidad o ideal irrealidad de un afiche publicitario.
Luis Eduardo Martínez
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martinez_luiseduardo @yahoo.com.ar
Fuentes:
- La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares/ Lic. Blanca Núñez
- Los padres (varones) de hijos con síndrome de Down en comparación con los padres de hijos con otro tipo de
discapacidad intelectual: percepciones, estrés, grados de implicación/ L.A. Ricci y R.M. Hodapp (Journal of Intellectual
Disability Research, 47(4/5): 273-284, 2003)
- Familias de niños con síndrome de Down/ Cliff C. Cunningham. Universidad John Moores de Liverpool.
Notas:
1- Revista "Mano a Mano", publicación de APAC (México). Reproducido en "Transformación", Boletín Informativo editado
por el Centro de Información y documentación de la Dirección de Educación Especial, México, Octubre 2000.
2- La Herida Narcisista en los padres de la persona con discapacidad Intelectual/ Adriana Verónica Guardado.
3- SOIFER, R. 1971. “Psicología del embarazo, parto y puerperio”.
Fuente: http://www.elcisne.org/ http://www.todosobreelbebe.com.ar
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