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A.T.U.R
Asociación de Trasplantados del Uruguay
Pacientes en diálisis en lista de espera.
Fernando Fernández Guerrero
Vicepresidente ATUR
Guadalajara, México. 4-6 de marzo, 2015
Encuentro: Viviendo con la enfermedad renal. Situación actual, desafíos y alternativas
Uruguay
2
 Uruguay población 3.286.314
 Superficie:176.215 km²
Un poco de historia …
 1942 - Williem Kolff inicia las primeras hemodiálisis terapéuticas
exitosas en Insuficiencia Renal Aguda (Kampen Holanda)
 1957 - El Prof. Adrián Fernández, con la ayuda del Dr. Escipión
Oliveira (recién graduado),realizó la primera diálisis peritoneal
terapéutica.
 1958 - Se realizó la primera hemodiálisis terapéutica, en una
paciente de 21 años, ingresada al Hospital de Clínicas en anuria, en
el marco de una sepsis post aborto; luego de tres hemodiálisis, la
paciente se recuperó.
 1969 - Se realizaron los dos primeros trasplantes con dador
cadavérico, con un equipo integrado por docentes de la Cátedra de
Urología (J. Pereyra Bonasso, L. Bonavita, R. Cepellini y otros), del
Dpto. Básico de Cirugía (U. Larre Borges, L. A. Cazabán y otros) 3
Un poco de historia …
 1971 - Se aprobó la ley 14005 que reguló las autopsias y las
donaciones de Órganos y Tejidos. La reglamentación de esta ley en
1977, da lugar a la creación del Banco Nacional de Órganos y
Tejidos y al Laboratorio de Histocompatibilidad, lo que permitió
disponer de un marco legal y mayor soporte
técnico.(Consentimiento informado)
 1979 - Ley 14897 (hoy Ley 16343) que posibilitó la creación del
Fondo Nacional de Recursos (FNR), organización que generó las
bases económicas y administrativas para el tratamiento a gran
escala de las enfermedades de alto costo.
 1980 - Se creó el Fondo Nacional de Recursos (FNR), (Decreto -
Ley 14.897 promulgada el 23/5/1979) dando solución al problema
crucial de estos tratamientos en todos los países
4
 2012 - Ley 18.968 que establece que todos los uruguayos son
donantes excepto que se exprese lo contrario. La directora del
Instituto Nacional de Donación y Trasplante explicó que los
mayores de 18 años que no expresen su voluntad en contrario
serán donantes frente a la ley. Quienes no deseen ser donantes
deberán registrar su decisión en el Registro Nacional de Donantes.
(Consentimiento presunto).
5
Un poco de historia …
6
ATUR 1983-2013
Misión | Visión
Objetivos
Realizar todo tipo de actividades que nos conduzcan a demostrar
calidad de vida a través del deporte, charlas con pacientes en diálisis,
lista de espera y público en general, etc.
Misión
Narrando también nuestras experiencias de vida para alentar a
nuestros pares demostrando que se puede trasmitir información para
prevenir las enfermedades que lleven a las personas a no tener que
depender de un trasplante.
Visión
Lograr en el Uruguay una cultura de donación de órganos y tejidos
para que la lista de espera sea lo mas reducida posible en cantidad y
tiempo.
7
8
NUESTRA HISTORIA
AAER y sus inicios en el año 1980, fue una
iniciativa de personas con muchas ideas
renovadoras en las que se encontraban
médicos y pacientes generando un clima de
unión y de respeto hacia las instituciones
que nos dieron la posibilidad de estar hoy
aquí contándolo.
Y cuando se habla de esto decimos Fondo
Nacional de Recursos y Banco Nacional de
órganos y Tejidos hoy INDT.
9
NUESTRA HISTORIA
Dentro de AAER nos encontramos con
grandes pilares de la medicina como el Prof.
Dante Petruccelli , Dr. Acosta y Lara, Dr.
Jorge Cerda, y otros que se sumaron al
emprendimiento y que nos ayudaron a
visualizar el camino y con nuestros
compañeros Horestes Moyardino, Manuel
Vidal, Carlos Lima, Miguel Sluckis,
Rudaseskas, Fredy Goró, Risso, Melamed,
Maskill y quien les habla.
10
NUESTRA HISTORIA
De todo este conjunto de personas de las
cuales la mayoría éramos pacientes en
diálisis se forma AAER. (Asociación de
Ayuda al Enfermo Renal) que luego con el
trascurso del tiempo y la creación del Fondo
Nacional de Recursos, nos trasformamos en
pacientes trasplantados y que se fue
acrecentando con la llegada de otros
trasplantados de hígado, corazón, corneas,
médula, etc. gracias a los donantes.
11
NUESTRA HISTORIA
Quiero destacar que de no haber sido por el
apoyo incondicional de nuestras esposas y
familiares, esto no hubiera sido posible.
Desde este lugar, nace lo que hoy es ATUR.
12
INSTITUCIÓN
ASOCIACIÓN DE TRASPLANTADOS
DEL URUGUAY Y PACIENTES EN
LISTA DE ESPERA, es una persona
jurídica vigente sin fines de lucro, con
sus Estatutos legalmente aprobados
por el Ministerio de Educación y
Cultura el 28 de julio de 2003 e
inscripta en el Registro de Personas
Jurídicas.
13
JUEGOS PANAMERICANOS 2007
PUNTA DEL ESTE
Juegos Panamericanos
14
Monumento al Donante
15
QUÉ HACEMOS
Alentamos la donación de órganos y tejidos.
Informamos a través de los medios de comunicación
de la importancia que tiene donar órganos que
salvan vidas de niños y adultos uruguayos.
Apoyamos a pares, informando, alentando
anímicamente y moralmente etc.
16
CÓMO LO HACEMOS
Organizamos competencias y eventos demostrando la
calidad de vida que puede llegar a acceder un
trasplantado gracias a la donación de órganos.
Participamos en eventos deportivos nacionales,
regionales y mundiales de trasplantados.
Estamos presentes en los lugares de esparcimiento,
públicos y/o privados. A través de folletos, campañas de
donación de órganos y tejidos, en las elecciones
nacionales y departamentales, somos la única
representación autorizada por la corte electoral.
Espectáculos públicos, charlas en distintos lugares del
país, Club de Rotary, Club de leones, liceos, empresas,
etc.
17
CÓMO LO HACEMOS
En las ciudades del interior con iniciativas de los
cónsules y apoyo de las juntas departamentales e
intendencias locales y fuerzas vivas. Informando a
la población de los beneficios de la donación de
órganos para trasplante y también aceptando las
expresiones de voluntad.
POR QUÉ LO HACEMOS
Somos personas que hemos padecido una
enfermedad que nos llevó a la necesidad de un trasplante
y trabajamos para que otros tengan otra oportunidad de
mejorar la calidad de vida como la que recibimos
nosotros.
18
Asociación de trasplantados
del Uruguay
En la Asociación pensamos que:
¡¡ La solidaridad es una cimiente que
solo crecerá y se multiplicara en el
fértil camino del agradecimiento!!!
19
20
FONDO NACIONAL DE RECURSOS
El Fondo Nacional de Recursos (FNR)
comenzó a funcionar el 1° de diciembre
de 1980 a partir de la aprobación del
decreto Ley 14.897. Su creación
permitió financiar el 100% de los
trasplantes a toda la poblacioncas.
21
Fondo Nacional de Recuros
A lo largo de su historia, el FNR ha
permitido que mas de 250000 personas
reciban tratamiento y asistencia Médica
altamente especializada y en forma
equitativa.
Uruguay es uno de los pocos Países del
mundo que soluciono el acceso de toda
su población a la medicina de alto costo
22
Servicio dependiente del M.S.P. y la
Universidad de la República
I
N
D
T
Directora Prof. Dra. Inés Álvarez
23
Montevideo - Uruguay
Hospital de Clínicas
24
MISIÓN I.N.D.T
“Organización nacional destinada a
brindar atención integral en materia
de trasplantes e implantes a toda la
población uruguaya, de conformidad
a los principios éticos y de equidad,
promoviendo la donación de órganos”
25
LEY 14.005 Trasplante de Organos y Tejidos
Consentimiento informado
LEY 17.668 Consentimiento presunto en formulario
LEY 18.968
Consentimiento presunto entró en
Vigencia fines 2013
26
27
 Transplantes
 Programa de trasplante corneas
 Programa de trasplante renal
 Programa de trasplante corazón
 Programa de trasplante hepático
 Programa de trasplante páncreas
 Programa de trasplante Médula
28
 Médicos y enfermería de CTI.
 Coordinación de trasplante.
 Equipos clínicos.
 Traslados.
 Laboratorio.
 Forenses.
 Familia.
 Administración del hospital.
 Laboratorio de histocompatibilidad.
 Equipos de los hospitales
trasplantadores.
Coordinación
120 personas
29
Financiación
MSP
IAMC
FNR
100% de la
población
SISTEMA NACIONAL INTEGRADO DE SALUD
Instituciones de Asistencia Médica
Colectiva
Ministerio de Salud Pública
30
MATERIAL
DIDÁCTICO
www.indt.edu.uy
31
Estadisiticas
32
Riñones trasplantados.
Donante cadavérico Evolución
por décadas
0
100
200
300
400
500
600
700
800
900
riñon
1978-1988
1989-1998
1999-2008
2.3
Procuración y Trasplante de Riñón
Procuración y Trasplante de
Riñón-Pancreas
35
La tasa de
donantes
Multiorgánicos pmp
16.1%
La tasa de
donantes de
organos y tejidos
en MC y PCR
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La tasa de
donantes de
celulas PMP es
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Al día de hoy hay
mas de 728000
Uruguayos con
expresión positiva
de donación
En el año 2010 se
recabaron 14013
expresiones de
Voluntad. Siendo el
85% positivas
36
DONAR ÓRGANOS SALVA Y MEJORA LA CALIDAD DE VIDA
Delegación de ATUR (Uruguay) que nos represento en el Mundial de
Trasplantados Durban 2013 - Sudáfrica. Prof. Irineo Rocha (Team
Manager), Gaston Valfre (Lanzamiento), Gustavo Vera (Tenis y tenis
de mesa y atletismo), Sergio Miranda (Ciclismo y natacion) 37
Durban 2013 Mundial de Trasplantados
(Sudáfrica)
38
Actividades sociales y deportivas
39
39
PARA MEDITAR
“Terminada la lucha por la vida que representa
para cada uno de nosotros una perdida,
es necesario saber que no se ha cumplido enteramente
con el deber de SERVIDOR público
si no hemos pensado en la posibilidad
de salvar a otra persona o cambiar su calidad de vida
por medio de un injerto o un trasplante”
Dra. Ana Castro
40
Actualidad de ATUR
Continuamos difundiendo y sensibilizando sobre la donación de órganos.
Apoyamos actividades deportivas y sociales con el fin de demostrar la
reinserción de pacientes en tratamientos alternativos (HD y DP) y
trasplantados.
Estamos representados en Plenario de Asociaciones de Pacientes de
Enfermedades Raras (Uruguay)
Integra el Comité Paralímpico del Uruguay.
Integramos WTG World Transplant Games Federation.
Integra y preside el Consejo Federado de Asociaciones de Pacientes
Trasplantados y en Situación de Trasplante de América Latina y el Caribe
Encaramos una reestructura con el fin de aumentar el poder de convocatoria
de la asociación como así mejorar la influencia de ésta en el interior del país.
41
Actividades planificadas 2015
42
SOLIDARIDAD
www.trasplantados.org.uy
43
AGRADECIMIENTOS
 INDT - Instituto Nacional de Donación y
Trasplante de Células, Tejidos y Órganos
 FNR - Fondo Nacional de Recursos
 SUN - Sociedad Uruguaya de Nefrología
 Hospital de Clínicas/ Universidad de la República
 MSP – Ministerio de Salud Pública
 Departamento de Salud Pública,
CUCS Universidad de Guadalajara
44
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Presentación ATUR guadalajara 2015

  • 1. A.T.U.R Asociación de Trasplantados del Uruguay Pacientes en diálisis en lista de espera. Fernando Fernández Guerrero Vicepresidente ATUR Guadalajara, México. 4-6 de marzo, 2015 Encuentro: Viviendo con la enfermedad renal. Situación actual, desafíos y alternativas
  • 2. Uruguay 2  Uruguay población 3.286.314  Superficie:176.215 km²
  • 3. Un poco de historia …  1942 - Williem Kolff inicia las primeras hemodiálisis terapéuticas exitosas en Insuficiencia Renal Aguda (Kampen Holanda)  1957 - El Prof. Adrián Fernández, con la ayuda del Dr. Escipión Oliveira (recién graduado),realizó la primera diálisis peritoneal terapéutica.  1958 - Se realizó la primera hemodiálisis terapéutica, en una paciente de 21 años, ingresada al Hospital de Clínicas en anuria, en el marco de una sepsis post aborto; luego de tres hemodiálisis, la paciente se recuperó.  1969 - Se realizaron los dos primeros trasplantes con dador cadavérico, con un equipo integrado por docentes de la Cátedra de Urología (J. Pereyra Bonasso, L. Bonavita, R. Cepellini y otros), del Dpto. Básico de Cirugía (U. Larre Borges, L. A. Cazabán y otros) 3
  • 4. Un poco de historia …  1971 - Se aprobó la ley 14005 que reguló las autopsias y las donaciones de Órganos y Tejidos. La reglamentación de esta ley en 1977, da lugar a la creación del Banco Nacional de Órganos y Tejidos y al Laboratorio de Histocompatibilidad, lo que permitió disponer de un marco legal y mayor soporte técnico.(Consentimiento informado)  1979 - Ley 14897 (hoy Ley 16343) que posibilitó la creación del Fondo Nacional de Recursos (FNR), organización que generó las bases económicas y administrativas para el tratamiento a gran escala de las enfermedades de alto costo.  1980 - Se creó el Fondo Nacional de Recursos (FNR), (Decreto - Ley 14.897 promulgada el 23/5/1979) dando solución al problema crucial de estos tratamientos en todos los países 4
  • 5.  2012 - Ley 18.968 que establece que todos los uruguayos son donantes excepto que se exprese lo contrario. La directora del Instituto Nacional de Donación y Trasplante explicó que los mayores de 18 años que no expresen su voluntad en contrario serán donantes frente a la ley. Quienes no deseen ser donantes deberán registrar su decisión en el Registro Nacional de Donantes. (Consentimiento presunto). 5 Un poco de historia …
  • 7. Misión | Visión Objetivos Realizar todo tipo de actividades que nos conduzcan a demostrar calidad de vida a través del deporte, charlas con pacientes en diálisis, lista de espera y público en general, etc. Misión Narrando también nuestras experiencias de vida para alentar a nuestros pares demostrando que se puede trasmitir información para prevenir las enfermedades que lleven a las personas a no tener que depender de un trasplante. Visión Lograr en el Uruguay una cultura de donación de órganos y tejidos para que la lista de espera sea lo mas reducida posible en cantidad y tiempo. 7
  • 8. 8 NUESTRA HISTORIA AAER y sus inicios en el año 1980, fue una iniciativa de personas con muchas ideas renovadoras en las que se encontraban médicos y pacientes generando un clima de unión y de respeto hacia las instituciones que nos dieron la posibilidad de estar hoy aquí contándolo. Y cuando se habla de esto decimos Fondo Nacional de Recursos y Banco Nacional de órganos y Tejidos hoy INDT.
  • 9. 9 NUESTRA HISTORIA Dentro de AAER nos encontramos con grandes pilares de la medicina como el Prof. Dante Petruccelli , Dr. Acosta y Lara, Dr. Jorge Cerda, y otros que se sumaron al emprendimiento y que nos ayudaron a visualizar el camino y con nuestros compañeros Horestes Moyardino, Manuel Vidal, Carlos Lima, Miguel Sluckis, Rudaseskas, Fredy Goró, Risso, Melamed, Maskill y quien les habla.
  • 10. 10 NUESTRA HISTORIA De todo este conjunto de personas de las cuales la mayoría éramos pacientes en diálisis se forma AAER. (Asociación de Ayuda al Enfermo Renal) que luego con el trascurso del tiempo y la creación del Fondo Nacional de Recursos, nos trasformamos en pacientes trasplantados y que se fue acrecentando con la llegada de otros trasplantados de hígado, corazón, corneas, médula, etc. gracias a los donantes.
  • 11. 11 NUESTRA HISTORIA Quiero destacar que de no haber sido por el apoyo incondicional de nuestras esposas y familiares, esto no hubiera sido posible. Desde este lugar, nace lo que hoy es ATUR.
  • 12. 12 INSTITUCIÓN ASOCIACIÓN DE TRASPLANTADOS DEL URUGUAY Y PACIENTES EN LISTA DE ESPERA, es una persona jurídica vigente sin fines de lucro, con sus Estatutos legalmente aprobados por el Ministerio de Educación y Cultura el 28 de julio de 2003 e inscripta en el Registro de Personas Jurídicas.
  • 13. 13 JUEGOS PANAMERICANOS 2007 PUNTA DEL ESTE Juegos Panamericanos
  • 15. 15 QUÉ HACEMOS Alentamos la donación de órganos y tejidos. Informamos a través de los medios de comunicación de la importancia que tiene donar órganos que salvan vidas de niños y adultos uruguayos. Apoyamos a pares, informando, alentando anímicamente y moralmente etc.
  • 16. 16 CÓMO LO HACEMOS Organizamos competencias y eventos demostrando la calidad de vida que puede llegar a acceder un trasplantado gracias a la donación de órganos. Participamos en eventos deportivos nacionales, regionales y mundiales de trasplantados. Estamos presentes en los lugares de esparcimiento, públicos y/o privados. A través de folletos, campañas de donación de órganos y tejidos, en las elecciones nacionales y departamentales, somos la única representación autorizada por la corte electoral. Espectáculos públicos, charlas en distintos lugares del país, Club de Rotary, Club de leones, liceos, empresas, etc.
  • 17. 17 CÓMO LO HACEMOS En las ciudades del interior con iniciativas de los cónsules y apoyo de las juntas departamentales e intendencias locales y fuerzas vivas. Informando a la población de los beneficios de la donación de órganos para trasplante y también aceptando las expresiones de voluntad. POR QUÉ LO HACEMOS Somos personas que hemos padecido una enfermedad que nos llevó a la necesidad de un trasplante y trabajamos para que otros tengan otra oportunidad de mejorar la calidad de vida como la que recibimos nosotros.
  • 18. 18 Asociación de trasplantados del Uruguay En la Asociación pensamos que: ¡¡ La solidaridad es una cimiente que solo crecerá y se multiplicara en el fértil camino del agradecimiento!!!
  • 19. 19
  • 20. 20 FONDO NACIONAL DE RECURSOS El Fondo Nacional de Recursos (FNR) comenzó a funcionar el 1° de diciembre de 1980 a partir de la aprobación del decreto Ley 14.897. Su creación permitió financiar el 100% de los trasplantes a toda la poblacioncas.
  • 21. 21 Fondo Nacional de Recuros A lo largo de su historia, el FNR ha permitido que mas de 250000 personas reciban tratamiento y asistencia Médica altamente especializada y en forma equitativa. Uruguay es uno de los pocos Países del mundo que soluciono el acceso de toda su población a la medicina de alto costo
  • 22. 22 Servicio dependiente del M.S.P. y la Universidad de la República I N D T Directora Prof. Dra. Inés Álvarez
  • 24. 24 MISIÓN I.N.D.T “Organización nacional destinada a brindar atención integral en materia de trasplantes e implantes a toda la población uruguaya, de conformidad a los principios éticos y de equidad, promoviendo la donación de órganos”
  • 25. 25 LEY 14.005 Trasplante de Organos y Tejidos Consentimiento informado LEY 17.668 Consentimiento presunto en formulario LEY 18.968 Consentimiento presunto entró en Vigencia fines 2013
  • 26. 26
  • 27. 27  Transplantes  Programa de trasplante corneas  Programa de trasplante renal  Programa de trasplante corazón  Programa de trasplante hepático  Programa de trasplante páncreas  Programa de trasplante Médula
  • 28. 28  Médicos y enfermería de CTI.  Coordinación de trasplante.  Equipos clínicos.  Traslados.  Laboratorio.  Forenses.  Familia.  Administración del hospital.  Laboratorio de histocompatibilidad.  Equipos de los hospitales trasplantadores. Coordinación 120 personas
  • 29. 29 Financiación MSP IAMC FNR 100% de la población SISTEMA NACIONAL INTEGRADO DE SALUD Instituciones de Asistencia Médica Colectiva Ministerio de Salud Pública
  • 32. 32 Riñones trasplantados. Donante cadavérico Evolución por décadas 0 100 200 300 400 500 600 700 800 900 riñon 1978-1988 1989-1998 1999-2008 2.3
  • 34. Procuración y Trasplante de Riñón-Pancreas
  • 35. 35 La tasa de donantes Multiorgánicos pmp 16.1% La tasa de donantes de organos y tejidos en MC y PCR PMP 31,5% La tasa de donantes de celulas PMP es 27,8 Al día de hoy hay mas de 728000 Uruguayos con expresión positiva de donación En el año 2010 se recabaron 14013 expresiones de Voluntad. Siendo el 85% positivas
  • 36. 36 DONAR ÓRGANOS SALVA Y MEJORA LA CALIDAD DE VIDA
  • 37. Delegación de ATUR (Uruguay) que nos represento en el Mundial de Trasplantados Durban 2013 - Sudáfrica. Prof. Irineo Rocha (Team Manager), Gaston Valfre (Lanzamiento), Gustavo Vera (Tenis y tenis de mesa y atletismo), Sergio Miranda (Ciclismo y natacion) 37 Durban 2013 Mundial de Trasplantados (Sudáfrica)
  • 39. 39 39 PARA MEDITAR “Terminada la lucha por la vida que representa para cada uno de nosotros una perdida, es necesario saber que no se ha cumplido enteramente con el deber de SERVIDOR público si no hemos pensado en la posibilidad de salvar a otra persona o cambiar su calidad de vida por medio de un injerto o un trasplante” Dra. Ana Castro
  • 40. 40 Actualidad de ATUR Continuamos difundiendo y sensibilizando sobre la donación de órganos. Apoyamos actividades deportivas y sociales con el fin de demostrar la reinserción de pacientes en tratamientos alternativos (HD y DP) y trasplantados. Estamos representados en Plenario de Asociaciones de Pacientes de Enfermedades Raras (Uruguay) Integra el Comité Paralímpico del Uruguay. Integramos WTG World Transplant Games Federation. Integra y preside el Consejo Federado de Asociaciones de Pacientes Trasplantados y en Situación de Trasplante de América Latina y el Caribe Encaramos una reestructura con el fin de aumentar el poder de convocatoria de la asociación como así mejorar la influencia de ésta en el interior del país.
  • 43. 43 AGRADECIMIENTOS  INDT - Instituto Nacional de Donación y Trasplante de Células, Tejidos y Órganos  FNR - Fondo Nacional de Recursos  SUN - Sociedad Uruguaya de Nefrología  Hospital de Clínicas/ Universidad de la República  MSP – Ministerio de Salud Pública  Departamento de Salud Pública, CUCS Universidad de Guadalajara