1. EMILY
Nuestra hija Emily va a cumplir tres años dentro de un mes. Nació el 3 de julio 2008 y no ha
dejado de sorprendernos desde entonces. Tiene una delección grande (desde el 15,33 / de 12 a 15
MB) pero ha conseguido muchos progresos a su corta edad.
Emily nació con 1.7kg y ahora con
casi tres años solo pesa 6kg y mide 73cm
pero esto no le ha impedido seguir hacia
adelante. Con 12 meses llegó a sentarse, con
dos años y medio empezó a gatear y a
ponerse de pie sola y con 34 meses ha
comenzado a andar con la ayuda de su
andador.
Emily come varios tipos de comida sola, sabe
mostrarnos lo que quiere y entiende muchas
cosas en español e inglés. Siempre está
alegre. Le encanta montar a caballo, nadar,
los libros, jugar a la pelota e ir al parque.
Tuvo su primera convulsión a los 2 meses y empezó con Fenobarbital. Le iba bien durante
varios meses pero luego apareció la epilepsia otra vez en forma de crisis pequeñas de parpadeos y
movimientos leves de brazos y piernas. Se añadió el Depakine pero no llegó a controlarlas por
completo. Podría tener entre 2 a 40 episodios al día. En agosto del 2010 tuvo casi 40 en 90 minutos.

2. Al día siguiente comenzamos con Keppra y ahora lleva 10 meses sin tener ninguna crisis. Quitamos el
Fenobarbital poco a poco y en septiembre habrá acabado con el Depakine también.
En general la salud de Emily es muy buena y no suele ponerse mala. Sin embargo, tiene sus
revisiones con especialistas cada 5 o 6 meses. Va a nefrología, neurología, rehabilitación,
gastroenterología, genética y oftalmología. Estamos muy contentos con los cuidados y seguimientos
que recibe.
Emily tiene dos clases de fisioterapia
por semana, dos de estimulación, una de
hidroterapia y una de equinoterapía. Este
verano va a ir a terapia con leones marinos. La
mejor terapia y estimulación que tiene Emily es
su hermana Alana de solo 18 meses.
Nuestra hija por supuesto tiene mucho retraso pero nosotros vemos lo que sabe hacer y no
lo que no sabe. Emily TIENE el síndrome de Wolf Hirshhorn pero NO la define.