Alba nació prematura en abril de 2002 mediante cesárea. Pasó un mes en neonatología y tuvo dificultades para ganar peso. A los 8 meses tuvo su primera convulsión febril y bronquiolitis, dando comienzo a varios ingresos hospitalarios. Con medicación para la epilepsia lograron controlar sus mioclonias. A los 5 años le diagnosticaron el síndrome de Wolf-Hirschhorn. Recibió terapias de estimulación y logró caminar con casi 2 años. Actualmente asiste a una escuela ordin

1. AL A
LBA
Alba nació el día 18 d
de Abril de 2002, a las
35 semana a de gestaciión mediante cesárea.
El embarazo fue bien incluso demasiado,
n, d
ya que no tuve mollestias, ni mareos, ni
o m
vómitos, poco movim miento fetal, , a veces la
tensión unn poco baja . En la sem mana 34 los
médicos deciden ing
d gresarme por que el
p
feto
o tenia retra aso de crec cimiento considerable y y poco mov vimiento, y
es a los pocos días cuand se decid la inducc
a do de ción del parto. Alba pe 1.725 k talla 44 cm; Perím
esó kg; metro
cranneal 31,5 cm; APGAR 9‐10. Estuv ingresad en pedia
vo da atría neona durante 1 mes, sin complica
atal e ación
ningguna, solo un poco de ictericia, pero perma
e p aneció allí hasta que consiguió ll egar a los 2 kg, ella h
h c hacia
pesoo muy poco o a poco.
Una a vez en cas sa , todo fu
ue muy des spacito, las comidas, lo os juegos, ssus
lloro
os más bien n eran gruñidos, poco tono muscu ular, todo lo
o achacamo os
a suu prematuridad, hasta que a los 8 meses en n diciembre e de 2002 se
s
resffrió y tuvo s
su primer coonvulsión feebril, por suuerte en el hhospital, y s
su
primmer bronquiolitis, esa f fue nuestraa primer Na avidad en el hospital (la
primmera de otr tantas q viniero despues) A partir de entonce
ras que on ). d es
todoo fue un pe eregrinar al hospital, m
muchas prue ebas y toda as dentro de
la normalidad, pero los médicos in
n , ntuían que algo fallaba, siempre
dest tacaban sus "facies p
peculiares". A la terce convulsión febril el
era e
neuropediatra le administro medicación para lla epilepsia, luminaletas,
que la dejaban totalment k.o. Después se la cambiaron a Depakine, que le c
e n te controla bas
stante bien sus
n
miooclonias hasta hoy en día, aunqu ue en estos años no hemos parad do de revissiones con ssus análisis,
, sus
EEGG y a veces ttambién con n noiafren, pero hoy en n día se le e
está bajando o la medica
ación poco aa poco.
En n
nuestro per
regrinar meedico tambié
én la vio la gastro y el endocrino, entre tanto
o ingreso co
on bronquit
tis, y
que
e siempre le
e ha costado
o mucho comer, no sub bía de peso.
Ha iingresado d
dos veces en UCI pediá átrica, la priimera con e
entubación por bronco oneumonía, , a los 3 año
os; y
la se
egunda a lo
os 7 años co ón asistida, por lo que la está tratanto la neu
on ventilació umóloga y e
este inviernoos lo
ha ppasado feno
omenal. Tammbién está en revisión n de cardiología. Rehab bilitación , o
oftalmología
a, odontoloogía.
Conn 1 año pesaaba 6.600 kkg, 66cm, y PC 42,8 cm m. En Atenció
ón Tempranna la
valo
oraron com o a una niñ ña de 3 meses. Y allí est
tuvo hasta q
que cumplió
ó los
6 años, con f
a fisioterapia, logopedia y
a
estimulación, 22 veces por semana.
Adqquirió la ma rcha con ca asi 2 años, c
casi
a la vez que le salió su prim
mer diente. .

2. Empezó la escuela infan
E ntil a los 2 a
años con niñños 8 mese es menores que ella, do
onde
repitió y empezó e cole ord
el dinario con 4 años, donde tie
n ene adaptaación
curricullar de acue rdo a sus capacidades s, allí disponne de AT, lo
ogopeda, fis
sio y
PT, y e
estamos mu uy contento os con el trato tanto de e los maestrros como dee los
niños, que la quieeren un montón, y se lo demuestr ran cada día
a.
En 3º de infantiil comienza una educ
º a cación com
mbinada con el colegio de
n o
Educación Espec cial, 2 día por sem
as mana, donnde le com
mplementan la
n
logopeedia y la fisio
o, se adaptaan a sus nec
cesidades.
Y en su tiempo libre intentamos divertirn yendo a clases de natación, y en
t e nos a
verano a ta
v multidiversió Todo en un entorn normalizado con n
alleres de m ón. no niños
de otros colegios.
Le encannta el agua, , tanto de la
playa ccomo la piscina, la
música, bailar, los videos de
s
cuentos del cole, estar con lo
e os
familiare y amigos Es alegre
es s. e,
simpátic cariñosa y también
ca, a,
cabezota y repet
a titiva. Pero
cada día está más despierta y
a
con más iiniciativa y aamor propio.
Supiimos que Alba tenía e síndrome de Wolf Hirschornn , cuando
A el e
tenía 5 años de edad, y y estaba embarazada de su herm
e yo mana
Marribel. La cua es un gra motor para ella, un compañe
al an p na era,
amigga y protec ctora. Alba siempre está dispuestta para imit
tar
a su hermana, y y para acommpañarla enn sus travesuras.
Nuestro princip objetivo es que ell sea feliz y que en u
pal o la un
futu consiga la autono
uro omía necesa para no tener qu
aria ue
depe
ender de teerceras pers
sonas.
Se ttiende a buscar el perf feccionismoo y el mate rialismo, sin embargo Alba ha siddo
nueestra maestr ra, nuestra impulsora, porque gra acias a ella ttenemos otra visión dee la
vidaa más positiiva y satisfa
actoria, con ella hemos
s derribado barreras, nos ha enseñ ñado
a qu la vida e del color de los ojo con que se miran, solamente hay que bu
ue es r os s uscar el
colo
or que más te gusta.
milia de Alba
Fam a.