1. Manual para el entrenamiento
y apoyo de cuidadores de
personas con demencia
Marzo 2022
Módulo 1.
Introducción a la demencia
Ministerio de Sanidad. 2022.
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud
1
2. ¿Cómo utilizar este módulo?
Este modulo forma parte del Manual para el entrenamiento y apoyo de cuidadores de personas con demencia. Este Modulo ha sido diseñado como una herramienta de
auto-ayuda para cuidadores de personas con demencia y está estructurado de la siguiente forma:
1. Al inicio se encuentra un resumen de porqué esa lección es importante.
2. Cómo la lección te ayudará como cuidador.
3. Lo que aprenderás en ella.
Cada lección contiene una mezcla de información resumida, ejemplos descriptivos, preguntas de respuesta múltiple y actividades para practicar lo aprendido. Así
podrás encontrar ejercicios y actividades individuales que te permitirán comprobar tu comprensión y reflexionar sobre tu aprendizaje de forma práctica.
Consejos que te
ayudarán a reflexionar
sobre tu aprendizaje o
consejos prácticos sobre
cómo aplicaren tu vida
diaria lo que ha
aprendido
Consejos/ Recuerda/
A tener en cuenta
Comprueba tu
comprensión
Actividades
Preguntas sobre lo que
has aprendido. Las
respuestas se encuentran
al final de cada lección
Preguntas sobre como el
cuidado de una persona
con demencia, afecta a
tu vida y a la de la
persona con demencia
MÓDULO
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud. 2
3. Modulo 1. Introducción a la demencia
¿Por qué es importante esta lección?
La demencia es una enfermedad que puede resultar abrumadora para la persona que la padece,
pero también para ti como cuidador. Hay muchos mitos sobre la demencia y aprender sobre ella te
ayudará a comprenderla mejor.
¿Cómo me ayudará esta lección?
Esta lección te ayudará a entender qué es la demencia y como afecta a las personas. Esta
información es esencial para ti como cuidador.
¿Qué voy a aprender?
1. ¿Qué es la demencia?.
2. ¿Qué causa la demencia?.
3. ¿Qué le pasa a las personas con demencia según progresa su enfermedad?.
4. ¿Qué hacer si crees que la persona a la que cuidas tiene demencia?.
5. ¿Cómo pedir ayuda?.
6. ¿En qué se focaliza este manual?.
Contenido del módulo
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud. 3
4. ¿Qué es la demencia?
La demencia es el resultado de una enfermedad que daña cada vez más al
cerebro a lo largo del tiempo. Puede afectar a cualquier persona,
indistintamente de su procedencia y NO forma parte del proceso de
envejecimiento. A pesar de que la demencia es más común entre las
personas de más edad, los jóvenes también pueden padecerla.
Se indican a continuación los principales tipos de demencias:
¿Qué causa la demencia?
La demencia es provocada por una variedad de
enfermedades que destruye células cerebrales
y daña al cerebro.
1. Enfermedad de Alzheimer
El Alzheimer es la forma más común de la demencia. Destruye células
cerebrales y los nervios, interrumpiendo los transmisores que llevan
mensajes al cerebro, particularmente aquellos responsables del
almacenamiento de los recuerdos.
2. Demencia vascular
La demencia vascular sucede cuando los vasos sanguíneos se dañan, por lo
que el suministro de oxigeno al cerebro falla y como resultado, las células
cerebrales mueren. Los síntomas de la demencia vascular pueden suceder
tanto repentinamente, tras un golpe, como a lo largo del tiempo. Entre un
20% y un 30% de los casos de demencia son demencia vascular.
.
4. Demencia con cuerpos de Lewy
La demencia de cuerpos de Lewy es similar al Alzheimer ya que en ambas es
causada por un deterioro de las neuronas del cerebro. Este tipo de demencia debe
su nombre a la cantidad anormal de depósitos de proteínas – los cuerpos de Lewy-
en los nervios del cerebro.
Alrededor de un 10% de todos los casos de demencia son a causa de la demencia
con cuerpos Lewy.
Aproximadamente, la mitad de las personas con Lewy, también desarrolla síntomas
de enfermedad de Parkinson.
3. Demencia frontotemporal
En la demencia frontotemporal, el daño se suele concentrar en la parte
delantera del cerebro. Al principio, la personalidad y el comportamiento son
afectadas más que la memoria.
5. Otros tipos de demencia
Hay muchas otras causas de demencia, como por ejemplo aquellas relacionadas
con el consumo de alcohol o el VIH/SIDA.
Modulo 1. Introducción a la demencia
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud. 4
5. ¿Qué le sucede a las personas con demencia a medida que
progresa la enfermedad?
Cada persona es un mundo y la demencia afecta distintamente a cada una. No hay
dos personas a las que la demencia desarrolle exactamente las mismas dificultades. El
daño cerebral no es lo único que determina como la demencia afecta a alguien, otros
factores como la personalidad del individuo, el estilo de vida, el entorno, la salud y el
funcionamiento general, también influyen.
La demencia se desarrolla en etapas
Los síntomas de la demencia pueden variar entre pérdida menor de memoria hasta dificultades severas para
pensar y recordar, haciendo imposible el realizar tareas de la vida diaria sin ayuda.
Puede resultar útil considerar la demencia como una serie de etapas para poder comprender mejor la
enfermedad. No todas las personas con demencia desarrollan todos los síntomas y algunos de ellos pueden
observarse únicamente en una de las etapas de la enfermedad.
En la fase inicial de la enfermedad, las personas con demencia pueden desarrollar problemas de memoria,
perder la noción del tiempo, perderse en lugares conocidos y desarrollar dificultades para tomar decisiones.
Mientras la demencia continua a las etapas intermedias, las personas pueden volverse muy olvidadizas y
necesitar ayuda para realizar actividades de la vida diaria tales como comprar, vestirse y lavarse.
En la última etapa, las personas con demencia pueden no reconocer a amigos o familiares y pueden
desarrollar cambios en su comportamiento que pueden perturbar y estresar tanto a las propias personas con
demencia como a aquellas que las rodean.
Modulo 1. Introducción a la demencia
1. Comprueba tu comprensión
Las personas con demencia con frecuencia olvidan cosas o tienen
problemas con su memoria. Marca la respuesta correcta:
Verdadero
Falso
Qué le ocurre a las personas con demencia
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6. Modulo 1. Introducción a la demencia
Actividad
¿Tiene problemas para recordar hechos que han ocurrido minutos
antes?
Aquí se incluyen algunos síntomas comunes que pueden ocurrirle a las personas con demencia.
¿Crees que tu familiar/amigo/persona a la que cuidas experimenta alguno de los siguientes síntomas?
La persona a la que cuidas…. Ejemplos
• Se le olvidan sucesos recientes
• Repite las preguntas
Sí
No
¿Le cuesta realizar actividades de la vida diaria? • Manejo de su dinero
• Comprar
• Preparar la cena
Sí
No
¿Le cuesta identificar un sitio u hora? • Se le olvida la fecha y hora de citas
Sí
No
¿Se comunica de manera diferente a la que lo hacía antes? • Tiene dificultad para expresarse
• Tiene dificultad para encontrar las palabras adecuadas
Sí
No
¿Pierde cosas? • No encuentra objetos comunes, como sus llaves
• Sospecha que le han robado cosas
Sí
No
¿Se aísla socialmente? • Muestra un declive en su actividad social
• No tiene prisa por hacer cosas
Sí
No
¿Muestra cambios en sentimientos o en su personalidad? • Tiene muchos altibajos
• Se muestra mas ansioso que antes
Sí
No
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud. 6
7. ¿Qué hay que hacer si crees que la persona a la que cuidas
padece demencia?
Si piensas que un familiar o amigo padece demencia, un buen primer paso es
asegurarse que acuden al profesional médico de Atención Primaria. El médico
comprobará su funcionamiento corporal y mental.
Algo importante a tener en cuenta es asegurarse si los problemas de memoria son
a causa de otra condición tratable como:
la depresión,
la infección del tracto urinario,
efectos secundarios de una
medicación,
falta de vitaminas o
un tumor cerebral.
Es muy importante identificar
si los problemas de memoria
son debido a la demencia o si
se deben a otra cosa.
Por eso asegúrate de consultar al profesional médico de Atención Primaria.
Modulo 1. Introducción a la demencia
2. Comprueba tu comprensión
¿Cuál es el primer paso si piensas que un miembro de tu familia o
amigo tiene demencia?
Por favor, marca en la casilla correspondiente con una X lo que
crees que no es correcto:
Llamar a un amigo o familiar.
Usar este manual como ayuda.
Ponerse en contacto con un profesional médico y pedir una cita.
La persona ya ha visitado al médico y ha sido diagnosticado con
demencia.
¿Qué hay que hacer si crees que la persona a la que
cuidas padece demencia?
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud. 7
8. ¿Cómo pedir ayuda?
Es importante ser consciente de que tú solo no vas a poder ofrecer todo el cuidado que una persona con demencia necesita, especialmente con las complicaciones del
avance de la enfermedad.
Por ello te recomendamos que contactes con familiares, amigos y organizaciones profesionales o servicios de ayuda. Consulta los recursos disponibles en tu zona, tanto
gratuitos como de pago. Contacta a la Asociación de demencia correspondiente de tu región (www.ceafa.es) para más información, soporte y cuidado en la zona en el
que te encuentras ya que puede resultar beneficioso tanto para la persona a la que cuidas como para ti mismo.
¿En qué se focaliza este manual?
El foco eres tú, el cuidador de alguien con demencia. La
demencia puede resultar abrumadora.
Por ello, este manual te ofrece un apoyo para poder
lidiar con el cuidado del día a día.
Es muy importante que, además de cuidar a una
persona con demencia, es necesario que te cuides a ti
mismo también.
Este manual te enseñará como hacerlo. También te
enseñará algunos escenarios típicos que pueden ocurrir
cuando cuidas a alguien con demencia para que
permanezcas atento y puedas practicar y actuar ante
distintas situaciones.
Modulo 1. Introducción a la demencia
A tener en cuenta
La demencia afecta el cerebro de una persona.
La demencia es común, especialmente entre personas de
mayor edad.
La demencia es una enfermedad, pero no forma parte del
proceso de envejecimiento.
Es importante acudir a un profesional médico como primer
paso.
Es importante cuidarse a uno mismo, no solo a la persona que
padece la demencia.
Este manual puede ayudarte como cuidador.
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud. 8
9. Modulo 1. Introducción a la demencia
Respuestas – Introducción a la demencia
1. Comprueba tu comprensión 2. Comprueba tu comprensión
¿Cuál es el primer paso si piensas que un miembro de tu familia o amigo tiene
demencia?
Incorrecto: Llamar a un amigo o familiar. Aunque la familia o los amigos
pueden ofrecer ayuda, esta no puede reemplazar un diagnóstico médico.
Incorrecto: Usar este manual como ayuda. Aunque este manual puede
ofrecer ayuda, este no puede reemplazar un diagnóstico médico.
Correcto: Ponerse en contacto con un profesional médico y pedir una cita.
Este debe ser el primer paso si aún no lo has hecho.
Correcto: La persona ya ha visitado al médico y ha sido diagnosticado con
demencia. Ya has dado el primer paso.
Las personas con demencia con frecuencia olvidan cosas o tienen
problemas con su memoria.
La respuesta correcta es que las personas con demencia con
frecuencia olvidan cosas o tienen problemas con su memoria.
¿Qué le ocurre a las personas con demencia? ¿Qué hay que hacer si crees que la persona a la que
cuidas padece demencia?
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud. 9
10. Manual para el entrenamiento
y apoyo de cuidadores de
personas con demencia
Marzo 2022
Módulo 1.
Introducción a la demencia
Autoría y descargo de responsabilidad
Ministerio de Sanidad. 2022.
Adaptado y traducido de iSupport for dementia: training and support manual for carers of people with dementia.
Ginebra: Organización Mundial de la Salud; 2019. Licencia: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.
Esta traducción no ha sido creada por la Organización Mundial de la Salud (OMS). La OMS no se hace responsable del contenido ni de la
exactitud de esta traducción. La edición original en inglés será la edición vinculante y auténtica. La adaptación en español se encuentra
disponible bajo la licencia CC-BY-NC-SA 3.0
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud. 10
11. Manual para el entrenamiento
y apoyo de cuidadores de
personas con demencia
Marzo 2022
Módulo 2.
Cómo ser cuidador/a
Ministerio de Sanidad. 2022.
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud
1
12. ¿Cómo utilizar este módulo?
Este modulo forma parte del Manual para el entrenamiento y apoyo de cuidadores de personas con demencia y ha sido diseñado como una herramienta de auto-ayuda
para cuidadores de personas con demencia. Se encuentra dividido en las siguientes lecciones individuales:
Lección 1. El viaje juntos
Lección 2. Mejorando la comunicación
Cada lección está estructurada de la misma forma:
1. Al inicio se encuentra un resumen de porqué esa lección es importante.
2. Cómo la lección te ayudará como cuidador.
3. Lo que aprenderás en ella.
Cada lección contiene una mezcla de información resumida, ejemplos descriptivos, preguntas de respuesta múltiple y actividades para practicar lo aprendido. Así
podrás encontrar ejercicios y actividades individuales que te permitirán comprobar tu comprensión y reflexionar sobre tu aprendizaje de forma práctica.
Consejos que te
ayudarán a reflexionar
sobre tu aprendizaje o
consejos prácticos sobre
cómo aplicaren tu vida
diaria lo que ha
aprendido
Consejos/ Recuerda/
A tener en cuenta
Comprueba tu
comprensión
Actividades
Preguntas sobre lo que
has aprendido. Las
respuestas se encuentran
al final de cada lección
Preguntas sobre como el
cuidado de una persona
con demencia, afecta a
tu vida y a la de la
persona con demencia
Actividad de
relajación
Ejercicios que te
ayudarán a sentirte
relajado y reducir el
estrés
LECCIÓN
Lección 3. La toma de decisiones con apoyo
Lección 4. Involucrando a otros
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud 2
13. ¿Por qué es importante esta lección?
Lidiar con la demencia es un viaje que podéis emprender juntos, ya que produce cambios tanto en la
vida diaria de la persona con la enfermedad como en el cuidador.
¿Cómo me ayudará esta lección?
Esta lección te enseña como afrontar este viaje: estar conectado, implicar a otros, cuidarse a uno
mismo y planificar el futuro.
¿Qué voy a aprender?
1. ¿Cómo puede cambiar tu papel a lo largo del tiempo?.
2. ¿Cómo mantenerte conectado con la persona de la que cuidas?.
3. ¿Cómo planificar actividades agradables y de relajación?.
4. ¿Cómo implicar a otros?.
5. ¿Cómo planificar bien el futuro?.
Contenido de la lección
Modulo 2. Cómo ser cuidador/a
Lección 1 El viaje juntos
¿Cómo puede cambiar tu papel a lo largo del tiempo?
Puede que sientas que tu papel va cambiando a medida que avanza la enfermedad. En las etapas
iniciales todavía podéis disfrutar de actividades juntos.
A medida que avanza la demencia, la persona tendrá más dificultad con las tareas del día a día. Esto
requerirá que tú, como cuidador/a, hagas más para ayudar en las tareas diarias, por ejemplo con la
toma de medicamentos y llevando a las personas con demencia a citas médicas.
En las últimas etapas de demencia, un cuidador puede necesitar hacer aún más cosas por la persona
con demencia. Esto puede incluir el cuidado personal, como por ejemplo bañarse, ir al baño o vestirse.
Algunas de estas tareas pueden resultar difíciles y causar estrés al cuidador que las realiza.
3
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud
14. Utilicemos un ejemplo
Olivia tiene demencia y vive con su marido Juan. Durante los
últimos meses, la pérdida de memoria de Olivia parece ser más
frecuente.
Las últimas veces que Olivia fue de compras, no podía recordar
que comprar. Volvió a casa con lo que no necesitaba, lo cual
resultó frustrante.
Cómo ser cuidador/a
Modulo 2.
Lección 1 El viaje juntos
1. Comprueba tu comprensión
¿Qué crees que debería hacer Juan?. Marca todas las respuestas que consideres
apropiadas:
Dejar a Olivia sola a ver que pasa.
Pedirle a Olivia que se esfuerce para recordar las cosas.
No permitirle a Olivia que compre.
Preguntarle a Olivia como se siente acerca de su memoria.
No culpar a Olivia, pero hacer una lista de la compra juntos antes de ir de compras.
Frustración sobre la pérdida de memoria
Consejos
Utiliza oraciones simples.
Intenta que tus emociones permanezcan bajo control.
Asegúrate de reservar un tiempo tanto para ti como para estar con la otra persona.
¿Cómo permanecer conectado con la persona con
demencia?
Es importante conversar juntos. Cuanto antes se empiece a hablar
sobre la demencia y sus efectos sobre ti y sobre la persona a la que
cuidas, mejor.
La demencia hará que realizar tareas sea cada vez más difícil. Hablad
de los cambios que suceden ahora, ya que a medida que progresa la
enfermedad puede resultar frustrante que la persona no entienda los
cambios que producen.
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Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud
15. ¿Cómo organizar actividades relajantes y agradables?
Cuidar de forma adecuada puede acabar consumiendo mucho tiempo a medida que progresa la enfermedad. A veces los cuidadores no destinan el suficiente tiempo
para cuidarse a si mismos. Es muy importante intentar cuidar lo mejor posible la salud propia, ya que algunos cuidadores pueden sufrir mucho del estrés. Parte del
trayecto juntos debería incluir la planificación de actividades agradables y relajantes para ti. Dedicarte tiempo es tan importante como el que dedicas a cuidar.
Cómo ser cuidador/a
Modulo 2.
Lección 1 El viaje juntos
¿Cómo involucrar a otros?
Cuidar a alguien a veces puede desafiar
amistades y relaciones. Es común que los
cuidadores sientan que nadie comprende lo
que están sufriendo. Hablar de tus
pensamientos y emociones con otros puede
ayudarte a sentirte mejor. Cuidar a alguien
con demencia no tiene porqué ser una
experiencia solitaria. Recuerda que puedes
acudir a las Asociaciones que tengas más
próximas.
Permite que tus amigos y familiares sepan
cuando necesitas un descanso. Cuidar de un
ser querido con demencia puede a veces
resultar requerir demasiado esfuerzo para una
sola persona.
Utilicemos un ejemplo
La suegra de Teresa, María,
tiene demencia. Teresa tiene un
plazo importante en el trabajo y
tiene que ir a las 7:30 de la
mañana siguiente, pero el
cuidador al que paga no puede
llegar hasta las 9:00.
Esto haría que María se quedara
sola durante una hora. Teresa se
pregunta si no pasaría nada por
dejarla sola ese tiempo y se
estresa porque no sabe que
hacer.
2. Comprueba tu comprensión
¿Qué crees que debería hacer Teresa?
Dejar a María sola a ver que pasa.
Preguntarle a un vecino si puede vigilar a María hasta que llegue el
cuidador a las 9.
Pedirle a María que cuide de sí misma.
Pedirle a su marido que vaya tarde a su trabajo para que él pueda
estar con María hasta que llegue el cuidador.
Pedirle al cuidador que venga antes.
Sintiéndote con estrés ante un conflicto de responsabilidades
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Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud
16. ¿Cómo planificar bien el futuro?
Prepararse para el futuro es un tema que deberíais tratar. Necesitarás tomar decisiones con la persona a la que cuidas sobre sus preferencias a la hora de recibir
cuidados, planificar cuanto costará cubrir las futuras necesidades, averiguar sus preferencias en caso de necesidades de cuidado más complejas y conocer sus deseos
sobre el final de su vida, incluyendo el Documento de Instrucciones Previas (ver Real Decreto 41/2002, Ley básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos
y obligaciones en materia de información y documentación clínica). Muchas personas que cuidan, como tú, se preocupan sobre el futuro. Cuanto antes te prepares para
ello, mejor será para ti. Planificar con antelación también asegurará que la persona a la que cuidas sabrá expresar mejor sus deseos. Si es posible, tratad los temas que
más os preocupan.
Modulo 2.
Lección 1 El viaje juntos
Actividad
Aquí se incluyen una serie de preguntas que suelen tener los cuidadores. Habla de ellas con la persona a la que cuidas y apúntate sus respuestas.
¿Cuáles son sus preferencias para cuando ya no pueda bañarse? Por ejemplo, ¿Preferiría que un cuidador masculino o femenino les ayude a bañarse?
¿Cómo se siente teniendo a un familiar cercano bañándole? ¿Preferiría un profesional cualificado que no sea de su familia?
______________________________________________________________________________________________________________________________________
¿Qué preferiría hacer por sí mismo el máximo tiempo posible?
______________________________________________________________________________________________________________________________________
Si se requiere más ayuda en casa, ¿Qué tipo de ayuda prefiere ahora y/o en el futuro?
______________________________________________________________________________________________________________________________________
¿Cuáles son sus deseos para el final de su vida?
______________________________________________________________________________________________________________________________________
Anota también cualquier otra pregunta que creas que sería útil compartir con la persona a la que cuidas.
______________________________________________________________________________________________________________________________________
Cómo ser cuidador/a
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Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud
17. Volvamos al ejemplo de Olivia y Juan
Olivia está en las primeras etapas de su demencia y vive con su marido Juan.
Olivia y Juan mantienen una saludable y mutuamente satisfactoria relación
física, pero Juan se preocupa por el día en que estas relaciones terminen.
Modulo 2.
Lección 1 El viaje juntos
¿Cómo pueden cambiar las relaciones íntimas?
Mientras avanza este viaje juntos, las parejas pueden experimentar algunos
cambios en sus relaciones íntimas. Al principio, las relaciones sexuales en la
pareja seguirán siendo posibles. A medida que avance la enfermedad, las
relaciones sexuales y la intimidad física pueden complicarse más.
Consejos para permanecer unidos
A pesar de no poder seguir manteniendo relaciones sexuales, hay
varias formas de seguir manteniendo una relación cercana e íntima:
Utiliza el contacto físico, tomaros de las manos o dad un masaje suave
para transmitir calidez, unidad, seguridad y amor.
Utiliza música, un lenguaje universal. Pon la música que le guste a la
persona a la que cuidas, les hará sentirse bien.
Intenta mantener tu sentido del humor. Esto te ayudará a reducir tu
frustración y tensión.
Háblales de las cosas que quieren y necesitan. Es un conversación muy
importante que debe suceder con relativa frecuencia ya que las cosas
cambiarán con el tiempo.
Cuídate a ti mismo
Una de las cosas que son más importantes a recordar es que a medida que
cambien las necesidades, tú, como persona que cuida a alguien con
demencia, también tienes que cuidarte.
Recuerda
No hay nada de malo en tomarse un descanso.
No hay nada de malo en pedir ayuda.
Es normal que a veces te sientas solo si sientes que la persona que cuidas
ya no puede comunicarse bien contigo.
Revisemos lo aprendido
A medida que cambien las necesidades, es importante permanecer unidos
durante vuestro trayecto juntos.
Asegúrate de que planificas actividades relajantes para que tu papel de
cuidador no se vuelva abrumador.
Pide ayuda, porque cuidar de alguien que tiene demencia puede resultar
agotador.
Asegúrate que planificas bien el futuro.
Hay muchas formas de mantener la intimidad y permanecer unidos.
Cómo ser cuidador/a
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Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud
18. Modulo 1.
Respuestas
1. Comprueba tu comprensión 2. Comprueba tu comprensión
¿Qué debería hacer Teresa ?
Dejar a María sola a ver que pasa. Incorrecto. Puede poner a María en peligro
y Teresa puede no rendir bien en el trabajo por el estrés añadido de haber
dejado a María sola.
Preguntarle a un vecino si puede vigilar a María hasta que llegue el cuidador
a las 9. Correcto. Esto asegura que María esté a salvo. Teresa puede hacer su
trabajo y tomar un descanso de cuidar a María.
Pedirle a María que cuide de sí misma. Incorrecto. No es posible. María
depende de otros para su cuidado, algo que no va a cambiar.
Pedirle a su marido vaya tarde a su trabajo para que él pueda estar con María
hasta que el cuidador llegue. Correcto. Esto muestra que Teresa está
intentando involucrar a sus familiares para recibir apoyo y le deja tomarse un
descanso de cuidar a María.
Pedirle al cuidador que venga antes. Correcto. Puede que no sea posible al
informarle con muy poca antelación.
¿Qué crees que debería hacer Juan?
Dejar a Olivia sola a ver que pasa. Incorrecto. Esto deja tanto a Olivia como
a Juan frustrados.
Pedirle a Olivia que se esfuerce para recordar las cosas. Incorrecto. La
pérdida de memoria es parte de la demencia y eso no va a cambiar.
No permitir que Olivia compre. Incorrecto. Poder comprar es importante para
Olivia, puede darle sensación independencia y dignidad.
Preguntarle a Olivia como se siente acerca de perder su memoria. Correcto.
Juan está tratando el tema al hablar de su impacto en Olivia. Permanecen
“conectados”. Juan también podría hablar de sus propias preocupaciones
sobra la pérdida de memoria de Olivia.
No culpar a Olivia, pero hacer una lista de la compra juntos antes de ir de
compras. Correcto. Esto ayudará a que Olivia continúe comprando y
mantendrá su independencia durante más tiempo.
Frustración sobre la pérdida de memoria Sintiéndote con estrés ante un conflicto de responsabilidades
Modulo 2.
Lección 1 El viaje juntos
Cómo ser cuidador/a
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Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud
19. ¿Por qué es importante esta lección?
La demencia puede dificultar la comunicación.
¿Cómo me ayudará esta lección?
Esta lección te enseña a comunicarte de una forma sencilla y directa, y a mostrar compasión en
situaciones del día a día.
¿Qué voy a aprender?
1. ¿Cómo mejorar la comunicación?.
2. ¿Cómo comprobar la capacidad de la persona con demencia para oír y ver?.
3. ¿Cómo conseguir su atención de una forma respetuosa?.
4. ¿Cómo tomarse a la persona en serio?.
5. ¿Cómo hacer cumplidos?.
6. ¿Como mostrar compasión?.
Contenido de la lección
Modulo 2.
Lección 2 Mejorando la comunicación
¿Cómo mejoro la comunicación?
En esta lección aprenderás sobre algunas herramientas y consejos para mantener una buena
comunicación. La demencia puede hacer que sea difícil comunicarse. Incluso puede hacer que tanto
tú como la persona a la que cuidas os sintáis frustrados, tristes o enfadados. Cuando te comuniques
con la persona a la que cuidas, por ejemplo al hablar con ella o al abrazarle, asegúrate que entiende
lo que intentas hacer con tus acciones y que tú también le entiendes.
Muestra compasión al escucharle, tómale en serio, trátale con respeto y dignidad, muestra interés,
dale un abrazo o muestra una sonrisa. Esto es algo muy importante para todo ser humano, sobre
todo para las personas con demencia.
Cómo ser cuidador/a
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Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud
20. ¿Cómo compruebo su capacidad para oír y ver?
En todo tipo de comunicación – hablada o por gestos – la capacidad de ver y oír, es importante. Desafortunadamente, la demencia puede debilitar estas capacidades,
por lo que es relevante asegurar que la vista y la audición de una persona puede ser mejorada al realizar algunos cambios en su entorno o bien acudiendo al
profesional correspondiente.
Actividad. La capacidad para ver y oír bien es importante para la comunicación. Aquí hay unos ejercicios y consejos para ello
¿Hay suficiente luz? Sí
No
En general, las personas con demencia necesitan más luz para ver mejor. Incrementa los niveles de luz y utiliza la luz
natural lo máximo posible. Ayudará a que la persona con demencia vea bien. También puedes pensar en dejar las luces
del baño encendidas para que puedan encontrar fácilmente el baño.
¿Hay suficiente contraste entre
los colores?
Sí
No
La demencia puede hacer que sea difícil ver contrastes. Por ejemplo, si hay un plato blanco en una mesa blanca, la
persona con demencia puede tener dificultades para ver el plato. Un plato de colores o un mantel pueden ayudar.
¿Lleva sus gafas la persona con
demencia?
Sí
No
Si se le olvidan o pierde las gafas con facilidad, aliéntale para que siempre coloque sus gafas en el mismo sitio para
reducir frustraciones al buscarlas. A veces tenerlas atadas a un cordón en el cuello puede ser de ayuda.
¿Sus gafas siguen en buen
estado?
Sí
No
Si la persona con demencia usa gafas, asegúrate que están y si siguen siendo cómodas al ponérselas.
Modulo 2.
Lección 2 Mejorando la comunicación
1. Comprueba tu comprensión
Imagina que fueras tú quien viviera con demencia
¿Qué te gustaría que otras personas hicieran?:
Decirte que no importa.
Decirte que te quieren.
Tratarte como a un niño.
Acercarse a ti con respeto y dignidad.
Escuchar como te sientes.
Hablar a tus espaldas.
Sonreírte.
Cómo ser cuidador/a
10
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud
21. La capacidad para ver y oír bien es importante para la comunicación. Aquí hay unos ejercicios y consejos para ello:
¿Necesitas consultar con un médico por su
visión?
Si la persona con demencia no lleva gafas, pero ya no ve bien, consulta con un médico. Si la persona sí lleva gafas,
asegúrate que su graduación está al día.
¿Hay demasiado ruido? Minimizar los sonidos de fondo pueden ayudar a mejorar sus capacidades auditivas. Tal vez sería buena idea llevar a la
persona con demencia a un lugar tranquilo con menos distracciones. Apaga la televisión o la radio cuando quieras
hablar con ellos.
Si la persona con demencia lleva audífonos,
¿Los está usando?
La persona con demencia puede olvidar ponerse los audífonos o necesitar ayuda para poder ponérselos.
¿Sus audífonos siguen en buen estado? Asegúrate que sus audífonos siguen limpios, caben bien, son cómodos y que la batería está llena.
¿Necesitas consultar con un médico por su
audición?
Si la persona con demencia usa audífonos, asegúrate que sigan siendo adecuados para su capacidad auditiva. Si no usa
audífonos, consulta con un médico si ves que ya no oye bien.
¿Cómo llamo su atención de manera respetuosa?
La persona que tiene demencia tiene sentimientos, sin importar
como de seria sea su enfermedad o como de difícil sea
comunicarse con ella. Por tanto, un primer paso clave para
comunicarse con ella, es lograr su atención.
Modulo 2.
Lección 2 Mejorando la comunicación
Recuerda
Lograr su atención en un buen primer paso para
mejorar la comunicación.
Hay varias formas de lograr su atención que sean
respetuosas.
2. Comprueba tu comprensión
Selecciona las opciones correctas de como llamar la atención de una persona con demencia:
Alzar la voz o gritar.
Hablar de forma clara y despacio, en un volumen cómodo para la persona, cara a cara y al
nivel de los ojos.
Tocar la mano, el brazo o el hombro.
Parar y sujetar a la persona para hacer que te escuche.
Llamar a la persona por un nombre que pueda reconocer.
Lograr su atención de una forma respetuosa
Cómo ser cuidador/a
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Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud
22. Mantener un lenguaje sencillo
En ocasiones el lenguaje que utilizamos para comunicarnos es demasiado complejo. Mantener un lenguaje sencillo ayudará a que la persona que cuidas te entienda
mejor.
Cómo tomarse a la persona en serio
Puede acabar pasando que no entiendas lo que quiere decir la persona a
la que cuidas.
El lenguaje que utilicen puede resultar extraño o divertido. Sin embargo,
es importante tomarles en serio. La persona a la que cuidas está
intentando decirte algo, a pesar de que su forma de comunicarse esté
limitada debido a la demencia.
Recuerda
Es importante tomarse en serio a la persona con demencia y tratarles con
dignidad.
No hables de ellos en su presencia.
Se paciente y déjales tiempo para encontrar las palabras adecuadas.
Cuando a la persona que cuidas no se le entienda muy bien, cambia de una pregunta
abierta a una que pueda ser contestada con un sí o un no para entender lo que dicen.
Modulo 2.
Lección 2 Mejorando la comunicación
3. Comprueba tu comprensión
Pablo cuida de su padre que tiene demencia y nota que no le entiende.
¿Puedes decir por qué?:
La radio está puesta.
Pablo está llamando por teléfono.
Pablo hace muchas preguntas a la vez.
Mantén un lenguaje sencillo
Recuerda
Preguntar o decir a las personas con demencia las cosas a hacer de una en una.
Utiliza lenguaje sencillo y con frases cortas. Evita las frases largas y complejas,
céntrate en un tema cada vez.
Cuando sea necesario, modifica tus preguntas para que puedan ser contestadas con
un “sí” o un “no”.
Asegúrate de que no hay ruidos de fondo que puedan distraerle, como la televisión o
la radio.
Cómo ser cuidador/a
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23. Modulo 2.
Lección 2 Mejorando la comunicación
4. Comprueba tu comprensión
¿Cuáles de las siguientes frases piensas que es correcta?:
Mario no debería hablar de su padre mientras esté en la misma habitación. Mario
debería haber dicho: “Es difícil entender lo que dices”. Además, debería haberle
hecho algunas preguntas a las que su padre pudiera responder “SÍ” o “NO”.
Mario y su mujer deberían tener más paciencia.
Mario y su mujer deberían intentar confirmar con el padre de Mario lo que creen
entender que dice.
Es importante que Mario y su mujer hablen de la dificultad de entender al padre de
Mario enfrente de él.
Su mujer tiene razón: una persona con demencia es como un niño.
Tómate en serio a la persona
Utilicemos un ejemplo
Mario está visitando a su padre que tiene demencia. Cuando su padre
quiere describir lo que ha hecho durante la mañana, no puede
encontrar las palabras adecuadas.
Mario le dice a su mujer enfrente de su padre: “No tengo ni idea de lo
que dice” y su mujer responde: “Sí, yo tampoco lo sé. Es como un
niño”.
Cómo prestar atención a sus reacciones
Se puede entender mucho de una persona por su manera de hablar y
de mirar. Por ejemplo, si alguien está sonriendo, se puede asumir que
esta persona está de buen humor. Tener en cuenta estos aspectos
puede ayudarte a comunicarte mejor con la persona a la que cuidas.
Recuerda
Las expresiones faciales y el lenguaje corporal nos pueden decir como se
siente una persona. Otros ejemplos de lenguaje corporal son el estar inquieto, tener
los brazos cruzados o pasearse. Estas señales nos pueden hacer entender si una
persona está nerviosa, triste o ansiosa.
Fíjate en las respuestas y el lenguaje corporal de la persona a la que cuidas.
Cómo ser cuidador/a
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24. ¿Cómo hago cumplidos?
Hacer cumplidos a la persona que cuidas es importante. De forma
general, es mucho más efectivo decir que cosas alguien hace bien,
que decir las que está haciendo mal.
Un cumplido puede variar entre decir que alguien ha hecho algo
bien a decir que tienen buen aspecto. Puedes hacer cumplidos de
distintas maneras y en distintas situaciones.
Modulo 2.
Lección 2 Mejorando la comunicación
Recuerda
La persona a la que cuidas se sentirá bien cuando les digas algo positivo.
Se pueden hacer cumplidos de muchas formas diferentes.
Decir algo negativo puede hacer que una persona se sienta mal.
Marca en la siguiente lista lo que consideras cumplidos:
Te veo muy bien.
Eres muy bueno en …
¡Qué haces!, ¡Para!.
Eres de gran ayuda, gracias.
¡Vaya lío que estás preparando!
¡Debería darte vergüenza olvidarte de todo!
Me encanta tenerte a mi lado.
¡Me estás volviendo loco!.
Tienes una gran sonrisa.
5. Comprueba tu comprensión
Hacer cumplidos
Actividad
Piensa en las cosas que te gustan de la persona a la que cuidas.
Ahora escribe algo de lo que le dirías para hacerle un cumplido:
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Cómo ser cuidador/a
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25. Modulo 2.
Lección 2 Mejorando la comunicación
¿Cómo muestro compasión?
Es importante tener compasión, incluso si la persona viviendo con demencia está preguntando las mismas cosas una y otra vez, o si entenderos entre vosotros resulta
cada vez más difícil. Tienes que recordar que la demencia es una enfermedad que hace que comunicarse sea difícil. Por ejemplo, una persona con demencia puede
haberse olvidado de lo que acaba de decir. Tienes que hacer un esfuerzo y ser paciente con la persona a la que cuidas.
Utilicemos un ejemplo
Luis con frecuencia visita a su hermana, Elena, que tiene demencia. El marido de
Elena murió hace seis meses. Cuando Luis la visita, Elena pregunta con frecuencia
dónde está su marido. El sabe que Elena ha olvidado que su marido ha muerto y
trata de distraerla haciéndole preguntas sobre otras cosas, tales como: ¿Qué tal tu
día hoy?. Elena insiste en preguntar dónde está su marido.
¿Luis ha respondido adecuadamente a la pregunta de Elena?
Sí.
No
6. Comprueba tu comprensión
Mostrar compasión
¿Luis ha respondido adecuadamente a la pregunta de Elena?
Sí.
No
7. Comprueba tu comprensión
Mostrar compasión (2)
Utilicemos un enfoque distinto
Luis le dice a Elena: “Debe ser difícil para ti que haya muerto” y le da un abrazo.
Luis le enseña a Elena algunas fotos que ha traído de casa y habla con ella sobre su
marido.
Luis le muestra a Elena que entiende su pérdida y trata de prestarle apoyo.
Cómo ser cuidador/a
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26. Revisemos lo aprendido
Has practicado las siguientes habilidades de comunicación:
Comprobar su capacidad de ver y oír.
Obtener su atención de manera respetuosa.
Mantener un lenguaje sencillo.
Tomar a las persona en serio.
Prestar atención a sus reacciones.
Hacer cumplidos.
Mostrar compasión, se puede hacer de distintas formas y además
mejora tu relación con la persona con demencia.
Modulo 2.
Lección 2 Mejorando la comunicación
Recuerda que las personas con demencia también tienen el derecho de
llorar la pérdida de un ser querido en un entorno seguro y de apoyo.
El ejemplo de Luis y su hermana, Elena, nos muestra que:
Puedes mostrar compasión de diferentes formas.
Es importante tomarse en serio a la persona con demencia y prestar
atención a sus preguntas.
Mostrar compasión ayuda a mejorar las relaciones con la persona que
cuidas.
Cómo ser cuidador/a
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27. Modulo 2.
Lección 2 Mejorando la comunicación
Respuestas
1. Comprueba tu comprensión 2. Comprueba tu comprensión
Imagina que fueras tú quien viviera con demencia Lograr su atención de forma respetuosa
¿Qué te gustaría que otras personas hicieran?:
Escuchar como te sientes. Correcto.
Hablar a tus espaldas. Incorrecto.
Sonreírte. Correcto.
Decirte que no importa. Incorrecto.
Decirte que te quieren. Correcto.
Tratarte como a un niño. Incorrecto.
Acercarse a ti con respeto y dignidad. Correcto.
Algunas sugerencias sobre como llamar la atención de una persona con
demencia:
Alzar la voz o gritar: Incorrecto. No es una forma respetuosa de llamar la
atención. Esto puede provocar que la persona se sienta triste, frustrada o
enfadada.
Hablar de forma clara y despacio, en un volumen cómodo para la persona,
cara a cara y al nivel de los ojos: Correcto. Esta en una forma apropiada de
hacer contacto y muestra que pretendes contactar de una forma respetuosa.
Tocar la mano, el brazo o el hombro: Correcto. Es una buena forma de llamar
la atención de una persona con demencia.
Parar y sujetar a la persona para hacer que te escuche: Incorrecto. No es una
forma respetuosa de llamar la atención. Esto puede provocar que la persona
se sienta triste, frustrada o enfadada
Llamar a la persona por un nombre que pueda reconocer: Correcto. Es una
buena forma de llamar su atención. Puedes emplear su nombre o un apodo
empleado en el pasado.
Cómo ser cuidador/a
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28. Modulo 2.
Lección 2 Mejorando la comunicación
Respuestas
3. Comprueba tu comprensión 4. Comprueba tu comprensión
Pablo cuida de su padre que tiene demencia y nota que no le
entiende.
¿Puedes decir por qué?:
La radio está puesta. Correcto. La radio puede causar
distracción, especialmente en las personas con demencia que
pueden tener dificultades de concentración.
Pablo está llamando por teléfono. Correcto. Muestra poco
interés y puede confundir a su padre. Será difícil volver al
mismo tema tras hacer una llamada de teléfono.
Pablo hace muchas preguntas a la vez. Correcto. Hacerle
muchas preguntas a la vez hace difícil a su padre comprender lo
que le dice.
Mantén un lenguaje sencillo
¿Cuáles de las siguientes frases piensas que es correcta?:
Mario no debería hablar de su padre mientras esté en la misma habitación.
Mario debería haber dicho: “Es difícil entender lo que dices”. Además, debería
haberle hecho algunas preguntas a las que su padre pudiera responder “SÍ” o
“NO”. Correcto. Mario lo toma en serio cuando trata de entender lo que su
padre quiere decir. No hables de la persona a la que cuidas cuando esté
delante.
Mario y su mujer deberían tener más paciencia. Correcto. A las personas con
demencia les lleva mas tiempo encontrar las palabras adecuadas y necesitan
tiempo y paciencia para ser entendidas.
Mario y su mujer deberían intentar confirmar con el padre de Mario lo que
creen entender que dice. Correcto. Algunas personas con demencia aprecian
que se les ayude a encontrar las palabras adecuadas o a completar frases.
Tómate en serio a la persona
Cómo ser cuidador/a
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29. Modulo 2.
Lección 2 Mejorando la comunicación
Respuestas
5. Comprueba tu comprensión 6. Comprueba tu comprensión
Marca en la siguiente lista lo que consideras cumplidos:
Te veo muy bien. Correcto.
Eres muy bueno en …Correcto.
¡Qué haces!, ¡Para!. Incorrecto.
Eres de gran ayuda, gracias. Correcto.
¡Vaya lío que estás preparando! Incorrecto.
¡Debería darte vergüenza olvidarte de todo! Incorrecto.
Me encanta tenerte a mi lado. Correcto.
¡Me estás volviendo loco!. Incorrecto.
Tienes una gran sonrisa. Correcto.
Hacer cumplidos
¿Luis ha respondido adecuadamente a la pregunta de Elena?
Sí.
No. Incorrecto. Quiere distraer a su hermana ya que sabe que se podrá triste
al recordar que su marido ha muerto. Sin embargo y aunque tiene buenas
intenciones, esta no es la manera correcta de responder, ya que su hermana
continua preguntando.
Mostrar compasión
¿Luis ha respondido adecuadamente a la pregunta de Elena?
Sí. Correcto. Es importante probar distintas repuestas para comprobar cual es
la que le produce menos angustia.
No
Mostrar compasión (2)
7. Comprueba tu comprensión
Cómo ser cuidador/a
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30. ¿Por qué es importante esta lección?
La toma de decisiones puede resultar complicado a lo largo del tiempo para una persona con
demencia.
¿Cómo me ayudará esta lección?
Practicando como apoyar a la persona que cuidas a que tome sus propias decisiones tanto tiempo
como sea posible o tomar decisiones en su mejor interés.
¿Qué voy a aprender?
1. ¿Qué es el apoyo en la toma de decisiones?.
2. ¿Cómo tomar decisiones para el máximo beneficio de una persona?.
3. ¿Como apoyar a la persona a la que cuidas en la toma de decisiones sobre su vida diaria?.
4. ¿Como apoyar a la persona a la que cuidas a tomar decisiones sobre su vida diaria según avanza
la demencia?.
5. ¿Como ayudar a la persona a la que cuidas en la toma de decisiones complejas?.
Contenido de la lección
Modulo 2.
Lección 3 La toma de decisiones con apoyo
¿Por qué es necesario el apoyo en la toma de decisiones?
Apoyar a alguien con demencia para que pueda tomar sus propias decisiones es muy importante.
Como todo el mundo, las personas con demencia tiene derecho a participar en todas las decisiones
que afectan a su vida y a su bienestar. Sin embargo, tomar decisiones puede volverse difícil debido a
la progresión de la demencia. A veces esto puede resultar en que su familiares acaben tomando las
decisiones por ellos, en vez de apoyarles para que las tomen ellos mismos.
Cómo ser cuidador/a
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31. ¿Cómo tomar decisiones para el máximo beneficio de una persona?
Todo el mundo necesita tomar decisiones, sean pequeñas o grandes. Debido a que la persona a la que cuidas tiene demencia, tu apoyo es necesario para ayudarles a
clarificar que es lo que quieren. Tomar decisiones de acuerdo con sus intereses, necesidades y deseos harán que se sientan más independientes.
La toma de decisiones puede ser difícil
Hay distintas razones por las que pueden ser más difíciles, entre ellas:
Pérdida de memoria. Causará que a veces olvide la información que necesita para tomar una decisión.
Problemas para pensar o dificultades al identificar y describir lo que piensa por lo que puede resultar más difícil para ellos tomar una decisión y compartirla contigo.
Problemas para tomar decisiones complejas, como es el decidir entre salir fuera solo o no, pueden ser más difíciles, por lo que tu apoyo es muy importante.
Modulo 2.
Lección 3 La toma de decisiones con apoyo
Actividad
Piensa en tu propia situación. Tomar decisiones se volverá cada vez más difícil a medida que avance la enfermedad. Tu apoyo es necesario a la hora de ayudar
a que la persona que cuidas tome sus propias decisiones. Puede no resultar ser fácil apoyarles. Apúntate las formas en las que puedas apoyar a la persona que
cuidas.
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Cómo ser cuidador/a
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Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud
32. ¿Cómo se apoya a alguien con demencia para que tome decisiones del día a día?
Es importante animar a la persona a la que cuidas para que haga cualquier cosa que todavía pueda hacer. Apoyarles mientras toman decisiones diarias les ayudará a
ser más independientes y puede mejorar su autoestima.
Modulo 2.
Lección 3 La toma de decisiones con apoyo
1. Comprueba tu comprensión
¿Cuál crees que es la mejor forma de asegurar que Manuel lleva ropa limpia?:
Antes de que Ana y Manuel se vayan a la cama, Ana le pregunta a Manuel lo que se
quiere poner al día siguiente y le pide que lo prepare.
Ana elige la ropa para Manuel y le pide que lo prepare.
Ana elige la ropa para Manuel por la mañana y se la da directamente para que se las
ponga.
Apoyo en la toma de decisiones del día a día
Utilicemos un ejemplo
Manuel tiene Alzheimer y está casado con Ana. Manuel solía preparar
su ropa para el día siguiente la tarde anterior. Ahora tiene demencia y
se olvida de hacerlo por lo que a veces lleva la misma ropa varios
días.
Cómo ser cuidador/a
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33. ¿Cómo se apoya alguien con demencia para que tome decisiones del día a día según progresa la demencia?
Modulo 2.
Lección 3 La toma de decisiones con apoyo
2. Comprueba tu comprensión
¿Qué debería hacer Ana entre las siguientes opciones?:
En vez de apoyar a Manuel para que escoja su ropa la noche anterior, le pregunta
por la mañana, al principio del día.
Ana saca que ropa debe ponerse Manuel por la tarde.
Cuando Ana le pregunta a Manuel que se quiere poner, tan solo le da algunas
opciones y, por ejemplo, le pregunta si prefiere ponerse los pantalones azules o los
negros.
Apoyo en la toma de decisiones del día a día según progresa la demencia
Utilicemos un ejemplo
Después de un tiempo, Manuel se siente estresado al escoger con
Ana su ropa para el día siguiente. Empieza a preocuparse sobre todo
lo demás que necesita hacer al día siguiente y se estresa. Esto hace
que Ana encuentre cada vez más difícil apoyarle en la toma de
decisiones.
Recuerda
Apoyar a alguien con demencia en tomar sus propias decisiones es posible, incluso cuando progresa la demencia.
Puede ayudar en la toma de decisiones el simplificar el número de opciones o discutir la situación cuando la persona se encuentre de mejor humor o menos
preocupada.
Cómo ser cuidador/a
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34. ¿Cómo se apoya alguien con demencia en la toma de decisiones complejas?
Llegará un momento en el curso de la demencia en el que la persona no sea capaz de tomar decisiones complejas, tales como por ejemplo aquellas relacionadas con el
tratamiento médico.
Modulo 2.
Lección 3 La toma de decisiones con apoyo
3. Comprueba tu comprensión
¿Qué deberían hacer el médico y Patricia?:
Decirle a Leonor lo que quiere, así no necesita su apoyo para decidir.
El médico le dice que debería tomar la medicación ya que es bueno para su salud.
El doctor le explica que tomar la medicación es bueno para su salud ya que ralentiza un mayor daño en su cerebro.
Su hermana dice: “ Sabes que te olvidas de cosas y que tienes dificultades para encontrar las palabras adecuadas
cuando quieres decir algo. Tomándote la medicación esos problemas se ralentizarán un poco”
Apoyo en la toma de decisiones complejas
Utilicemos un ejemplo
Leonor tiene demencia vascular y es
cuidada por su hermana Patricia. El
médico indica a Leonor que comience
a tomar medicación para la
hipertensión, pero ella no quiere ya
que no entiende por qué las necesita.
4. Comprueba tu comprensión
¿Cuáles crees que son las razones por las que José ya no puede tomar la decisión por su cuenta? (Marca todas
las opciones que consideres apropiadas).
José es incapaz de entender la información relevante.
José no está de acuerdo con el médico.
José es incapaz de comunicar su decisión (al hablar, utilizando su lenguaje corporal o cualquier otro medio).
José es incapaz de utilizar la información como parte del proceso de toma de decisiones.
Apoyo en la toma de decisiones complejas (2)
Utilicemos otro ejemplo
José tiene demencia y vive con su esposa. Ella
decide pedir una cita médica sin José para
tratar su condición médica y tomar una
decisión con respecto a su medicamento. Ella
también habla del tema con la hermana de
José, y le pregunta lo que cree que José
hubiese decidido antes de enfermar. Ella habla
con el médico e intenta imaginar lo que José
hubiera decidido si conociera toda la
información.
Cómo ser cuidador/a
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35. La capacidad para tomar decisiones puede ser afectada por:
El tipo de decisiones que se toma. Alguien con demencia puede escoger que tipo de ropa llevar, pero tal vez no puede escoger que medicamentos tomar.
Cambios con el paso del tiempo. Imagina que José tiene una infección severa que ha hecho que esté muy confundido. Después de que esta infección se cure, puede
que tal vez pueda en el futuro decidir si tomar la medicación o no.
Puede ser algo difícil de evaluar. A veces no es claro lo que hay que hacer, en estos casos no hay otra alternativa que ayudar a la persona con demencia a tomar la
decisión mas acorde con sus intereses.
Modulo 2.
Lección 3 La toma de decisiones con apoyo
Recuerda
Alguien con demencia puede involucrarse para tomar decisiones complejas, como por ejemplo decisiones médicas, con el apoyo adecuado.
El apoyo para poder tomar decisiones complejas debería centrarse en dar la información correcta para ayudar a que la persona a la que cuidas entienda cuales son
las consecuencias de esta decisiones.
Recuerda
Puedes tomar decisiones acordes con los intereses de la persona con demencia teniendo en cuenta:
Sus deseos y emociones pasados y presentes (específicamente, aquellos relevantes dejados por escrito cuando la persona no tenía demencia).
Sus creencias y sistema de valores que puedan haber influido en las decisiones que tomaba la persona cuando no tenía demencia.
Los puntos de vista de cualquier persona nombrada por la persona a la que cuidas que pueden utilizarse como consulta para tomar decisiones.
Ten en cuenta que los intereses de la persona a la que cuidas no siempre coinciden con tus intereses o con los de los miembros de la familia. Los intereses de la
persona a la que cuidas son los que cuentan.
Ten en cuenta que los deseos que una persona ha tenido en el pasado pueden ser distintos a los que tienen en el presente.
Cómo ser cuidador/a
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36. Preparar las decisiones:
Para prepararte para las decisiones que puedas necesitar tomar sobre la persona con demencia es importante:
Recopilar toda la información necesaria para tomar decisiones informadas para la persona lo antes posible a lo largo de su enfermedad.
Hablar las decisiones con la familia, amigos, médico y todo aquel que sea importante para ambos.
Preparar instrucciones que reflejen con precisión los deseos de la persona con demencia, de acuerdo con las leyes vigentes, e informaros mutuamente y al médico
sobre preferencias y decisiones en relación con el tratamiento médico.
Modulo 2.
Lección 3 La toma de decisiones con apoyo
Actividad
Piensa en las siguientes opciones cuando prepares como reflejar con precisión los deseos de la persona a la que cuidas.
¿Dónde preferiría vivir si ya no le es posible vivir en casa?
¿Qué aspectos del hogar/comunidad/instalación son importantes?
¿Quién quiere que maneje sus finanzas cuando ya no sea capaz de hacerlo por ella misma?
¿Cómo quiere ser tratada al final de su vida?
¿Existe algún tratamiento médico que querría recibir o al que se opone?
¿Qué es lo que quiere cuando ya no pueda comer? ¿Querría una sonda de alimentación?
¿Tiene algún miedo o preocupación en concreto sobre algún tratamiento médico?
Cómo ser cuidador/a
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37. Modulo 2.
Respuestas
1. Comprueba tu comprensión 2. Comprueba tu comprensión
¿Cuál creer que es la mejor forma de asegurar que Manuel lleva
ropa limpia?:
Antes de que Ana y Manuel se vayan a la cama, Ana le
pregunta a Manuel lo que se quiere poner al día siguiente y le
pide que lo prepare. Correcto. De esta forma se alienta a
Manuel a hacer cosas mientras aún sea capaz.
Ana elige la ropa para Manuel y le pide que lo prepare.
Correcto. Es bueno alentar a Manuel a preparar la ropa por si
mismo, sin embargo, podría haber sido mejor si Ana hubiese
apoyado a Manuel en decidir lo que ponerse.
Ana elige la ropa para Manuel por la mañana y se las da
directamente para que se las ponga. Incorrecto. Ana toma el
control sin contar con Manuel. Hubiera sido mejor si le hubiese
apoyado a tomar sus propias decisiones, alentándole hacer
cosas por él mismo.
Apoyo en la toma de decisiones del día a día
¿Qué debería hacer Ana entre las siguientes opciones?:
En vez de apoyar a Manuel para que escoja su ropa la noche anterior, le pregunta por la
mañana, al principio del día. Correcto. Ana le apoya en la decisión.
Ana saca que ropa debe ponerse Manuel por la tarde. Incorrecto. Ana decide por Manuel.
Cuando Ana le pregunta a Manuel que se quiere poner, tan solo le da algunas opciones y,
por ejemplo, le pregunta si prefiere ponerse los pantalones azules o los negros. Incorrecto
aunque en algunos casos puede ser una buena opción. Aunque Ana decide, Manuel aún
puede tomar la decisión final por el mismo.
Apoyo en la toma de decisiones del día a día según progresa la demencia
Lección 3 La toma de decisiones con apoyo
Cómo ser cuidador/a
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38. Modulo 2.
Respuestas
Apoyo en la toma de decisiones complejas
3. Comprueba tu comprensión
Lección 3 La toma de decisiones con apoyo
Apoyo en la toma de decisiones complejas (2)
4. Comprueba tu comprensión
¿Qué deberían hacer el médico y Patricia?:
Decirle a Leonor lo que quiere, así no necesita su apoyo para
decidir. Incorrecto. Ya que Leonor tiene demencia, no están seguros
de que entienda por qué necesita la medicación y las consecuencias
de no tomarla.
El médico dice que ella debería tomar la medicación ya que es
bueno para su salud. Incorrecto. Aunque es cierto, el médico es
quien le dice a Leonor lo que hacer.
El doctor le explica que tomar la medicación es bueno para su salud
ya que ralentiza un mayor daño en su cerebro. Correcto. El médico
le explica las razones por las que debe tomar la medicación.
Su hermana dice: “ Sabes que te olvidas de cosas y que tienes
dificultades para encontrar las palabras adecuadas cuando quieres
decir algo. Tomándote la medicación esos problemas se ralentizarán
un poco”. Correcto. Emplear diferentes palabras para explicar las
razones para tomar la medicación puede ayudar a Leonor a
entender.
¿Cuáles crees que son las razones por las que José ya no puede tomar la
decisión por su cuenta?
José es incapaz de entender la información relevante. Correcto.
José no está de acuerdo con el médico. Incorrecto.
José es incapaz de comunicar su decisión (al hablar, utilizando su lenguaje
corporal o cualquier otro medio). Correcto.
José es incapaz de utilizar la información como parte del proceso de toma de
decisiones. Correcto.
Cómo ser cuidador/a
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Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud
39. ¿Por qué es importante esta lección?
Compartir con otros las responsabilidades asociadas al cuidado de una persona con demencia puede
ayudarte a prolongar los cuidados a lo largo del tiempo.
¿Cómo me ayudará esta lección?
Practicando la habilidad “pedir ayuda”.
¿Qué voy a aprender?
1. La importancia de implicar a familiares y amigos.
2. Tipos de ayuda y apoyo que puedes necesitar.
3. Pedir ayuda de forma efectiva.
Contenido de la lección
Modulo 2.
Lección 4 Involucrando a otros
La importancia de involucrar a familiares y amigos
Puede resultar difícil involucrar a otros en el cuidado de la persona con demencia. Puedes llegar a
pensar que otras personas pueden no ser tan capaces como tú de cuidar a la persona con demencia,
que no tienen tiempo o que pueden negarse a ayudar si se lo pides.
A medida que avance el tiempo, la persona a la que cuidas necesitará más y más ayuda con sus
actividades diarias. Por tanto, es importante involucrar a otros para poder repartiros las tareas.
También puede resultar útil el tener a alguien con quien hablar que entienda tu situación y tus
sentimientos.
No esperes mucho tiempo, ya que recibir ayuda desde el principio permitirá que continúes cuidando
de a tu familiar o conocido a lo largo del tiempo.
Cómo ser cuidador/a
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40. Tipos de ayuda y apoyo que puedes necesitar
Modulo 2.
Lección 4 Involucrando a otros
Utilicemos un ejemplo
En primer lugar, veamos si Pedro, David y Fátima están recibiendo ayuda, y si es el caso, qué tipo de ayuda.
Pedro cuida a su madre que tiene demencia. Ella no recibe ayuda externa. Pasa mucho tiempo con su madre y se siente abrumado. Le gustaría recibir ayuda de
otros.
David cuida a su mujer que tiene demencia. David ha involucrado a sus dos hermanas en su cuidado. Sus hermanas quedan regularmente con la mujer de David
para ir de compras y también le ayudan a limpiar la casa.
Fátima cuida a su marido que tiene demencia. Fátima recibe ayuda de su familia, amigos y vecinos. Algunos asistentes ayudan con las compras o con la limpieza de
la casa, y otros salen con su marido de paseo o simplemente escuchan las dificultades que Fátima tiene con la pérdida de memoria de su marido.
Los tipos de ayuda y apoyo que Fátima recibe del ejemplo anterior son los siguientes:
Ayuda práctica.
– Familiares: Mi hermana me ayuda a limpiar la casa una vez al mes.
– Amigos: Mi amiga Silvia viene una vez a la semana para ayudarme con las compras y con cocinar.
Ayuda con actividades agradables.
– Familiares: Algunos miembros de mi familia pasean con mi marido regularmente. Esto proporciona momentos de descanso o de respiro que le permiten dedicarse
a otras actividades no relacionadas con el trabajo.
Apoyo emocional.
– Amigos: Nacho siempre está ahí para escucharme si lo necesito.
Proporcionando información
– Conocidos/vecinos: Mis vecinos me ayudan a encontrar información sobre la demencia.
Cómo ser cuidador/a
30
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41. Modulo 2.
Lección 4 Involucrando a otros
2. Actividad
¿Qué tipos de ayuda recibes? Aquí se han incluido los tipos de ayuda que puedes recibir. Si la ayuda que recibes es distinta clasifícala en la sección “otros”.
¿Qué tipo de ayuda ofrecen tus familiares/amigos/conocidos/vecinos?
Ayuda práctica.
_______________________________________________________________________________________________________________________________________
Ayuda emocional.
_______________________________________________________________________________________________________________________________________
Ayuda para realizar actividades agradables.
_______________________________________________________________________________________________________________________________________
Ayuda con información.
_______________________________________________________________________________________________________________________________________
Otro tipo de ayuda.
_______________________________________________________________________________________________________________________________________
Recuerda
Ten en cuenta que compartir tareas es común. Puede permitir que tú también hagas algo agradable para ti, hacer algo sin tener que llevar a la persona a la
que cuidas, o simplemente disfrutar de un bien merecido descanso.
Cómo ser cuidador/a
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42. Modulo 2.
Lección 4 Involucrando a otros
2. Actividad
Tu propia red de apoyo
Revisa tu red de apoyo tal y como se ha indicado en las páginas anteriores. ¿Qué ves?, selecciona la respuesta que aplique:
Recibo ayuda en una categoría. Está muy bien que ya impliques a otros. También podrías recibir ayuda de otras formas. Piensa en otras personas que podrían
ayudarte.
Recibo ayuda en más de una categoría. Está muy bien que ya involucres a otros miembros de tu familia o conocidos. Si lo necesitas, pide ayuda a otros. Quizá los
ejemplos te ayuden a identificar otra persona que no habías considerado antes.
No recibo ayuda. Ten en cuenta que cuidar de alguien puede ser difícil. Piensa en formas para involucrar a otros y compartir tareas. Recuerda que no sabes si otras
personas estarían dispuestas a ayudarte si no se lo pides. Puede ser difícil encontrar ayuda si no tienes familia cercana o vives en una zona rural o aislada, o si tu
familia no quiere ayudarte. Piensa en alternativas tales como comunidades religiosas, pide consejo a tu médico o a asociaciones locales/nacionales de demencia.
¿Qué hay en tu lista de deseos?
Haz tu propia lista de deseos para el tipo de ayuda o apoyo que te gustaría recibir. Los deseos pueden ser cosas como recibir ayuda para bañar a la persona a la que
cuidas, recibir consejos sobre como lidiar con la persona a la que cuidas o realizar cambios en tu casa para acomodarla las necesidades de la persona a la que cuidas.
Haz una lista realista. Si ya sabes de antemano que es probable que no consigas algún deseo, tendrás que hacer una lista aún más realista.
Por ejemplo, Pedro preferiría contratar a alguien para que limpie su casa todas las semanas. Sin embargo, Pedro no se lo puede permitir y es consciente de que su
deseo no es realista. En su lugar, podría contratar a alguien para que venga una vez cada dos semanas o preguntarle a alguien que no necesite que le paguen, como
un familiar o amigo. Puede pedirle a la persona que limpie la casa entera o que ayude con cosas concretas que le cueste hacer, como por ejemplo limpiar el suelo.
Acude a los Servicios Sociales de tu localidad para tramitar las ayudas contempladas en la “Ley de la Dependencia” (Ley 39/2006) y las ayudas por discapacidad.
3. Actividad
Cómo ser cuidador/a
32
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud
43. ¿A quién puedo recurrir?
Ahora toca pensar sobre quién nos puede ayudar. Algunas personas no tienen ningún problema para pedir ayuda, otras no están acostumbradas pero están dispuestas
a probar y otras que piensan que es extremadamente difícil o sienten vergüenza.
Si te gustaría pedir ayuda, es importante hacerlo de manera efectiva. Esto significa que deberías ser capaz de compartir tus pensamientos, emociones y sentimientos
pero también que deberías defender tu postura.
Modulo 2.
Lección 4 Involucrando a otros
Cosas que te ayudarán a pedir ayuda de forma efectiva:
Piensa en lo que quieres o necesitas y cuales son tus sentimientos
sobre la situación actual.
Describe tus problemas en una oración o dos.
Describe lo que piensas y lo que sientes con claridad para que la otra
persona comprenda mejor tu punto de vista.
Se honesto y directo.
Ten en cuenta los sentimientos de la otra persona.
Da información detallada sobre que tipo de ayuda necesitas.
Se flexible: es posible que no consigas lo que querías con exactitud
pero puedes lograr algo útil.
Divide lo que pides en partes – es más sencillo conseguir que alguien
acepte ayudarte con un problema pequeño que con uno grande.
Si llegas a un punto en el que ya no sabes que hacer, tómate un
descanso. Vuelve a tratar el tema en un futuro. Por ejemplo, ponte de
acuerdo para hablar sobre algo de nuevo la tarde siguiente.
En los casos en los que sea apropiado, ofrece hacer la tarea juntos al
principio.
No te rindas. Pueden necesitarse muchos intentos antes de que las
cosas cambien.
Pedir ayuda puede no acabar dándote el resultado que querías, pero es
importante que sientas que eres capaz de pedir ayuda.
Cómo ser cuidador/a
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Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud
44. Modulo 2.
Lección 4 Involucrando a otros
Volvamos a Pedro de nuevo
El sabe a quien recurrir y decide pedirle ayuda a su hermana. A Pedro le gustaría tener una tarde para él solo una vez a la semana e intenta preguntar de tres maneras
distintas.
1. Comprueba tu comprensión
¿Cuál de las siguientes opciones es la manera más efectiva de
preguntar? Indica todas las que creas correctas:
Pedro le dice a su hermana que quiere cuidar a su madre,
pero que necesita un pequeño descanso de cuidar de él
mismo durante la semana. Dice: “Me gustaría hablar contigo
de como puedes ayudarme de manera que sea posible para
ti”.
Pedro decide ir semanalmente a una clase de una hora por
las tardes para descansar de cuidar a su madre. Sin
embargo, Pedro no le dice a su hermana lo importante que
es para él tomarse un descanso durante la semana. Cuando
le pide a su hermana que cuide a su madre durante una
hora, su hermana le dice: “Lo siento, no tengo tiempo”.
Pedro cancela su clase.
Pedro se acerca a su hermana diciéndole: “¡Estoy harto y
cansado de que no hagas nada! ¡Nunca tienes tiempo para
ayudarme a cuidar a nuestra madre!”.
Pidiendo ayuda de forma efectiva
4. Actividad
Tu plan para involucrar a otros.
Haz tu propio plan para involucrar a otros en cuidar a tu ser querido con demencia. Ahora
piensa en lo que deseas y a quien puedes acudir para que te ayuden. Imagínate en una
situación en la que pides ayuda.
¿A quién pedirías ayuda?
¿Qué te gustaría decirles?
¿Qué harás si la persona NO quiere ayudar?
¿Qué harás si la persona SÍ quiere ayudar?
Cómo ser cuidador/a
34
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud
45. Modulo 2.
Respuestas
1. Comprueba tu comprensión
¿Cuál de las siguientes opciones es la manera más efectiva de preguntar?:
Pedro le dice a su hermana que quiere cuidar a su madre, pero que necesita un pequeño descanso de cuidar de ella durante la semana. Dice: “Me gustaría hablar
contigo de como puedes ayudarme de manera que sea posible para ti”.
Efectiva. Esta es una manera efectiva de pedir ayuda. Pedro se defiende a si mismo, dice lo que está pensando y es honesto con sus deseos de tener un descanso
habitual. También tiene en cuenta los intereses de su hermana.
Pedro decide ir semanalmente a una clase de una hora por las tardes para descansar de cuidar a su madre. Sin embargo, Pedro no le dice a su hermana lo
importante que es para él tomarse un descanso durante la semana. Cuando le pide a su hermana que cuide a su madre durante una hora, su hermana le dice: “Lo
siento, no tengo tiempo”. Pedro cancela su clase.
Pasiva. Esta no es una forma efectiva de pedir ayuda. Su hermana puede no saber que Pedro se siente saturado. Pedro no está siendo honesto sobre sus
sentimientos y está evitando tener un conflicto con su hermana. No se defiende a si mismo. Es una forma pasiva de pedir ayuda.
Pedro se acerca a su hermana diciéndole: “¡Estoy harto y cansado de que no hagas nada! ¡Nunca tienes tiempo para ayudarme a cuidar a nuestra madre!”.
Agresiva. Esta no es una forma efectiva de pedir ayuda. Pedro se enfada. Sin embargo, su hermana puede no saber que Pedro se siente saturado, porque no ha
mencionado esto con claridad. No se acerca a su hermana de forma respetuosa. Es una forma agresiva de pedir ayuda.
Pidiendo ayuda de forma efectiva
Lección 4 Involucrando a otros
Cómo ser cuidador/a
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Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud
46. Manual para el entrenamiento
y apoyo de cuidadores de
personas con demencia
Marzo 2022
Módulo 2.
Cómo ser cuidador/a
Autoría y descargo de responsabilidad
Ministerio de Sanidad. 2022.
Adaptado y traducido de iSupport for dementia: training and support manual for carers of people with dementia.
Ginebra: Organización Mundial de la Salud; 2019. Licencia: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.
Esta traducción no ha sido creada por la Organización Mundial de la Salud (OMS). La OMS no se hace responsable del contenido ni de la
exactitud de esta traducción. La edición original en inglés será la edición vinculante y auténtica. La adaptación en español se encuentra
disponible bajo la licencia CC-BY-NC-SA 3.0
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Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud
47. Manual para el entrenamiento
y apoyo de cuidadores de
personas con demencia
Marzo 2022
Módulo 3.
Cuidando de mí
Ministerio de Sanidad. 2022.
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud
1
48. ¿Cómo utilizar este módulo?
Este modulo forma parte del Manual para el entrenamiento y apoyo de cuidadores de personas con demencia y ha sido diseñado como una herramienta de auto-ayuda
para cuidadores de personas con demencia. Se encuentra dividido en las siguientes lecciones individuales:
Lección 1. Reduciendo el estrés del día a día
Lección 2. Sacar tiempo para actividades agradables
Lección 3. Pensar de manera distinta
Cada lección está estructurada de la misma forma:
1. Al inicio se encuentra un resumen de porqué esa lección es importante.
2. Cómo la lección te ayudará como cuidador.
3. Lo que aprenderás en ella.
Cada lección contiene una mezcla de información resumida, ejemplos descriptivos, preguntas de respuesta múltiple y actividades para practicar lo aprendido. Así
podrás encontrar ejercicios y actividades individuales que te permitirán comprobar tu comprensión y reflexionar sobre tu aprendizaje de forma práctica.
Consejos que te
ayudarán a reflexionar
sobre tu aprendizaje o
consejos prácticos sobre
cómo aplicaren tu vida
diaria lo que ha
aprendido
Consejos/ Recuerda/
A tener en cuenta
Comprueba tu
comprensión
Actividades
Preguntas sobre lo que
has aprendido. Las
respuestas se encuentran
al final de cada lección
Preguntas sobre como el
cuidado de una persona
con demencia, afecta a
tu vida y a la de la
persona con demencia
Actividad de
relajación
Ejercicios que te
ayudarán a sentirte
relajado y reducir el
estrés
LECCIÓN
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud 2
49. ¿Por qué es importante esta lección?
Es importante cuidar de ti mismo mientras cuidas de otra persona.
¿Cómo me ayudará esta lección?
Esta lección te ayudará a reducir tu estrés personal y a renovar tu energía con ejercicios que no
requieren demasiado tiempo.
¿Qué voy a aprender?
1. La importancia de relajarse.
2. Diferentes formas de relajarse: respiración, respiración consciente, movimientos de cuello, contar,
imágenes, relajación muscular y estiramientos.
3. Relajarse en cualquier momento y en cualquier lugar.
Contenido del módulo
Cuidando de mí
Modulo 3.
Lección 1 Reduciendo el estrés del día a día
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud 3
50. La importancia de relajarse
Las diferentes formas de relajarse
Hay distintas maneras en las que puedes relajarte. Intenta averiguar cual es la que más te conviene. Antes de intentar un ejercicio pregúntate del 1 al 10: ¿Cómo de
tenso estoy?” Después del ejercicio pregúntatelo otra vez. Esto puede ayudarte a entender si este tipo de ejercicios te ayudan a sentirte menos tenso.
En esta lección se incluyen 7 ejercicios de relajación. Los 3 primeros solo duran unos minutos (como máximo 5 minutos). Los otros durarán algo más (de 10 a 15
minutos máximo).
Cuidando de mí
Modulo 3.
Lección 1 Reduciendo el estrés del día a día
Utilicemos un ejemplo
Diana: sin tiempo ni energía. Diana cuida a su marido Daniel el cual tiene demencia. Su estrés
va incrementando. Un amigo la aconseja que intente relajarse y no exigirse demasiado. Diana le
explica a su amigo que no tiene ni el tiempo ni la energía para relajarse. Su amigo le explica que
hay formas de relajarse que no requieren mucho tiempo, y que al relajarse Diana puede sentirse
renovada y ayudarla a hacer las tareas más fácilmente.
Diana tiene éxito al relajarse. Diana decide seguir el consejo de su amigo e intenta hacer el
ejercicio de respiración que su amigo le enseña. Cuando Diana vuelve a ver a su amigo le dice
“Gracias por tu consejo. Aunque todavía tengo mucho por hacer, me siento menos tensa”. Diana
decide hacer el ejercicio de respiración cada vez que se encuentre tensa.
Recuerda que relajarse
Hace que te sientas menos tenso.
Puede aportarte una energía renovada.
Puede hacer que sea más fácil terminar tus tareas, y
No tiene por que requerir demasiado tiempo.
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud 4
51. Modulo 3.
Lección 1 Reduciendo el estrés del día a día
Cuidando de mí
1. Ejercicio de relajación – Respiración básica
Centrarte en tu respiración es relajante. Al realizar un ejercicio de respiración
puedes reducir tu tensión. Este ejercicio durará menos de 5 minutos.
Precaución: Si tienes problemas para respirar, es posible que este ejercicio no
sea lo mejor para ti.
Así es cómo se hace:
Al sentarte, ponte recto en tu silla con tu espalda contra el respaldo de tu
asiento.
Al ponerte en pie, ponte recto.
Pon ambos pies planos en una superficie.
Céntrate en tu respiración.
Continua respirando como sueles hacerlo.
Intenta sentir como respiras. Pon tu mano en tu estómago para sentir como
inhalas y exhalas.
Exhala por tu boca y mete tripa todo lo posible.
Continua centrándote en esta forma de respirar durante unas cuantas
respiraciones y luego para el ejercicio.
2. Ejercicio de relajación – Respiración consciente
Este ejercicio te ayudará a sentirte calmado y a reducir tu estrés. Respirarás con
tu estómago siguiendo un ritmo. Este ejercicio durará unos 5 minutos.
Así es cómo se hace:
Siéntate recto en una silla y asegúrate de que tanto tu cara como tus
hombros estén relajados.
Acerca tus manos a tu estómago y respira.
Inspira contando hasta 4 y expira contando hasta 8, todo a un ritmo en el
que te sientas cómodo.
Tu estómago debería expandirse con cada inhalación y contraerse con cada
exhalación.
Vuelve a respirar de manera natural y observa como respiras durante un
minuto y como te sientes.
Practica escuchando tus propios pensamientos sin ningún juicio negativo.
Si tu mente deambula, vuelve a centrarte en respirar y en meditar.
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud 5
52. Modulo 3.
Lección 1 Reduciendo el estrés del día a día
Cuidando de mí
3. Ejercicio de relajación – Movimientos del cuello
Este ejercicio te ayudará a sentir menos tensión en tu cuello. También
incrementará el flujo sanguíneo a tu cerebro. Este ejercicio durará unos 5
minutos.
Así es cómo se hace:
Asegúrate de moverte lentamente y con atención.
Dobla tu cuello hacia delante y hacia atrás.
Inhala cuando levantes la cabeza hacia atrás. Exhala cuando tu barbilla
roce tu pecho.
Gira tu barbilla de lado a lado.
Inhala cuando tu barbilla esté en el centro. Exhala cuando mires hacia
un lado.
Gira hacia un lado la cabeza hasta que tus oreja toque tus hombros.
Inhala cuando estés en el centro. Exhala cuando bajes tu oreja hasta
tus hombros.
Repítelo 5 veces.
4. Ejercicio de relajación – Contar números
Puedes relajarte al centrarte en tu respiración contando desde 20 a 1. Este ejercicio
durará 5 minutos.
Así es cómo se hace:
Siéntate o túmbate en un sitio cómodo y sin ruidos.
Respira lentamente.
Con cada respiración, utiliza al menos 3 segundos para inspirar y 6 para espirar.
Céntrate en tu respiración y en la parte baja de tu estómago hasta que sientas
calma y paz en tu mente y corazón.
Di la palabra “relax” cada vez que espires.
Dite a ti mismo que vas a empezar a contar desde 20 a 1.
Dite a ti mismo que va a duplicarse tu nivel de relajación cada vez que digas un
número, y que estarás completamente relajado cuando llegues a 1.
Empieza a contar desde 20 a 1 lentamente. Di la palabra “relax” cada vez que
cuentes (en otras palabras, inspira profundamente, di “20”, espira lentamente y di
“relax”, inspira profundamente, cuenta “19” espira lentamente y di “relax”, y así
sucesivamente).
Ahora repite este ejercicio pero con los ojos cerrados.
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud 6
53. Modulo 3.
Lección 1 Reduciendo el estrés del día a día
Cuidando de mí
5. Ejercicio de relajación – Imágenes
Puedes relajarte al imaginar que estás en un lugar o estás rodeado
de gente y cosas que te gustan. Este ejercicio durará 5 minutos.
Antes de comenzar este ejercicio, fíjate en las siguientes
pautas que pueden resultar útiles:
Tan solo imagina sitios, gente y cosas que te gustan.
Imagina lo que puedes oír, sentir, oler, y/o degustar si estuvieras
en ese sitio.
Intenta pensar en detalles específicos del sitio, cosa o persona.
Por ejemplo, ¿Cómo sientes la superficie de esa cosa y cómo
huele?
Así es cómo se hace:
Siéntate o túmbate cómodamente en un lugar silencioso.
Respira despacio.
Con cada respiración, utiliza al menos 3 segundos para inhalar y
mínimo 6 para exhalar.
Céntrate en tu respiración y la parte baja de tu estomago
cuando respires hasta que te encuentres en paz por dentro.
Imagina que estás en un lugar o estás rodeado de cosas o
personas que te gusten.
Ahora haz este ejercicio de nuevo con los ojos cerrados.
6. Ejercicio de relajación – Relajación muscular (parte 1)
Este ejercicio es especialmente útil cuando tus músculos están en tensión. Este ejercicio te
ayudará a relajarte al tensar y relajar tus músculos. Este ejercicio durará de 10 a 15 minutos.
Precaución: Si tienes alguna lesión o alguna otra limitación física, puede que este no sea el
mejor ejercicio para ti. Intenta uno de los otros ejercicios.
Algunas instrucciones generales para que tengas en cuenta:
Cuando estés preparado para empezar, aprieta el grupo muscular. Asegúrate que puedes
sentir la tensión, pero ningún dolor. Mantén el musculo tenso aproximadamente unos 5
segundos.
Relaja los músculos y mantenlos relajados durante unos 10 segundos. Puede resultar útil
decir “relax” mientras relajas el músculo.
Cuando termines de relajar la musculatura, mantente sentado durante un pequeño rato para
permitirte ponerte en alerta.
Así es cómo se hace:
Mano derecha y antebrazo: Haz un puño con tu mano derecha. Mantenlo durante cinco
segundos y luego relájate durante unos 10. Recuerda respirar. Puede resultar útil inspirar al
tensar tus músculos y exhalar al relajarlos. Haz lo mismo para tu mano izquierda y
antebrazo.
Brazo superior derecho: Lleva tu antebrazo derecho hacia tu hombro como si fueras a
“sacar músculo”. Mantenlo así durante 5 segundos y luego relájalo durante 10. Haz lo mismo
con tu brazo superior izquierdo.
Frente: levanta tus cejas lo más alto que puedas, como si estuvieras sorprendido por algo.
Mantenlo durante 5 segundos y relájalo durante 10.
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud 7
54. Modulo 3.
Lección 1 Reduciendo el estrés del día a día
Cuidando de mí
6. Ejercicio de relajación – Relajación muscular (parte 2)
Cuello: Ten cuidado al tensar estos músculos. Mira hacia el frente y
luego levanta tu cabeza lentamente, como si miraras al techo.
Mantenlo durante 5 segundos y luego relájalo durante 10.
Hombros: Tensa los músculos de tus hombros mientras los subes
hacia tus orejas. Mantenlo durante 5 segundos y relájalo durante 10.
Omóplatos/espalda: Echa tus omóplatos hacia atrás, casi como
intentando hacer que se toquen entre ellos, para que tu pecho salga
por delante. Mantenlo durante 5 segundos y relájalo durante 10.
Pecho y estómago: Inspira profundamente, llenando tus pulmones
y pecho con aire. Mantenlo durante 5 segundos y relájalo durante 10.
Cadera y glúteos: Aprieta los músculos de tus glúteos. Mantenlo
durante 5 segundos y relájalo durante 10.
Muslo derecho: Aprieta tu muslo derecho. Mantenlo durante 5
segundos y luego relájalo durante 10. Haz lo mismo para tu muslo
izquierdo.
Pantorrilla derecha: Haz esto lenta y delicadamente para evitar
calambres. Mete los dedos de los pies hacia ti para estirar la
pantorrilla. Mantenlo durante 5 segundos y luego relájalo durante
unos 10. Repítelo en tu pantorrilla izquierda.
Pie derecho: Gira los dedos de los pies hacia abajo. Mantenlo
durante 5 segundos y relájalo durante 10. Repítelo en tu pie
izquierdo.
7. Ejercicio de relajación – Estiramiento total (parte 1)
Estirar tus músculos puede ayudarte a disminuir tensión. Los ejercicios de estiramiento
son muy útiles ya que puedes hacerlos en cualquier lugar en cualquier momento. Este
ejercicio durará 10 minutos.
Así es como se hace:
Levántate o haz este ejercicio sentado.
Inspira profundamente, hasta que sientas que el aire llega hasta la parte baja de tu
estómago, y espira lentamente.
Mientras espires, siente como la tensión sale de tu cuerpo.
Inspira de nuevo y mantenlo durante un poco… y espira lentamente.
Con cada inspiración y espiración estás relajándote cada vez más.
Ahora, delicadamente, levanta los brazos hacia los lados como si estuvieras intentando
tocar las paredes.
Relaja los hombros y estírate un poco.
Delicadamente, levanta los brazos hacia delante.
Siente como los músculos en tu espalda y hombros se relajan.
Estira hacia delante un poquito más.
Sube los brazos hacia arriba, como si estuvieras intentando tocar el cielo.
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud 8
55. Modulo 3.
Lección 1 Reduciendo el estrés del día a día
Cuidando de mí
7. Ejercicio de relajación – Estiramiento total (parte 2)
De nuevo, levanta los brazos hacia los lados como si estuvieras intentando tocar las paredes,
como si estuvieras intentando empujarlas hacia fuera.
Extiéndete hacia delante.
Siente como los músculos de tu espalda y hombros se relajan y se destensan cada vez más.
Levanta los brazos hacia el cielo una vez más.
Estíralos lo más alto posible. Intenta tocar el sol.
Baja tus brazos hacia tus lados.
Ahora gira tus hombros hacia atrás.
Siente como la tensión se evapora de tu cuerpo.
Gira tus hombros hacia atrás de nuevo. Y una vez más después.
Ahora gíralos hacia delante. Y otra vez. Y una vez más de nuevo.
Ahora encógete de hombros, levantándolos hacia arriba y luego bajándolos. Hazlo de nuevo. Y
una vez más.
Ahora inspira profundamente y espira toda la tensión de tu cuerpo.
Inspira de nueva y al espirar deja ir toda la tensión que te quede.
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud 9
56. Relajarse a cualquier hora en cualquier sitio.
Puedes tomarte un tiempo para relajarte a cualquier hora del día en cualquier lugar.
Modulo 3.
Lección 1 Reduciendo el estrés del día a día
Cuidando de mí
Utilicemos un ejemplo
Diana: relajación mientras espera en la cola.
Diana suele sentirse tensa al ver que hay una larga cola en una
tienda, ya que es muy consciente de que tiene muchas otras cosas
que hacer. Decide hacer los ejercicios de respiración mientras espera
en una cola. Después, se siente menos tensa.
También puedes planificar un momento en concreto para relajarte,
por ejemplo todos los días después de comer. Escoge lo que se
ajuste mejor para ti. De ser necesario, puedes ponerte un
recordatorio para asegurarte de que no te olvidas de relajarte.
Recuerda
Puedes tomarte un tiempo para relajarte a cualquier hora del día.
Fija una meta: intenta hacer un ejercicio de relajación al menos una vez al día.
Puedes fijar un momento especifico para relajarte en cualquier momento del día. (De ser
necesario, ponte un recordatorio).
Te beneficiarás de tener energía renovada y un estado de ánimo mejor después de hacer
los ejercicios de relajación.
¡Incluso un ejercicio corto puede marcar una diferencia!
También podrás reducir sensaciones de tensión y podrás continuar cuidando a tu familiar
o conocido a largo plazo.
¿Ha sido útil para ti?
De no ser así, puede que haya varias razones por las que la relajación no
ha sido útil:
A lo mejor no podías centrarte en relajarte.
¡Inténtalo de nuevo!
Puede que te guste un ejercicio, pero necesitas un poco más de
práctica para poder beneficiarte de él. Intenta hacer este ejercicio con
frecuencia.
El ejercicio que has escogido puede no ser el más adecuado para ti. ¡Intenta hacer
uno distinto!
El ejercicio que has escogido era demasiado corto.
¡Intenta este ejercicio de nuevo o haz otro!
Si los ejercicios siguen sin ayudar después de estos consejos, intenta hacer alguna
actividad que disfrutes. En la siguiente lección hablaremos de actividades agradables.
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud 10
57. ¿Por qué es importante esta lección?
Es importante cuidar de ti mismo mientras cuidas de otra persona.
¿Cómo me ayudará esta lección?
Esta lección te ayudará a tomarte tu tiempo para realizar actividades agradables que te relajen.
¿Qué voy a aprender?
1. La importancia de hacer actividades agradables.
2. Barreras para hacer actividades agradables.
3. Hacer que realizar actividades agradables sea realista.
4. Haciendo juntos actividades agradables.
Contenido del módulo
Cuidando de mí
Modulo 3.
Lección 2 Sacar tiempo para actividades agradables
La importancia de realizar actividades agradables
Las actividades agradables son importantes debido a que el cuidado puede durar mucho tiempo y
realizar estas actividades puede ayudar a relajarte y a continuar cuidando de forma adecuada. Estas
actividades pueden ser algo sencillo como ir de paseo o hablar con un amigo. Esto no siempre será
fácil, ya que cuidar puede consumir mucho tiempo y que alguien tenga que reemplazarte mientras
que tú no estés.
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud 11
58. Modulo 3.
Lección 2 Sacar tiempo para actividades agradables
Cuidando de mí
Utilicemos un ejemplo
Veamos como Alejandra, Millán y Hugo experimentan como es el cuidado y la importancia que tiene el
organizar actividades agradables.
Alejandra: cuida de su madre con demencia. Ella dedica la mayor parte de su tiempo al cuidado y rara vez
se toma tiempo para si misma. No realiza ninguna actividad agradable. Alejandra nota que últimamente
está más cansada de lo habitual y siente que no es capaz de cuidar de su madre como lo hacía antes.
Millán: cuida a su hermano con demencia. Millán no consigue dormir mucho y rara vez tiene tiempo para
echarse una siesta. Recientemente ha estado pidiéndole a su hermana que venga a ayudarle para que él
pueda dormir y leer una revista todas las tardes.
Hugo: cuida de su mujer con demencia. Recientemente, contrató a un cuidador profesional que viene a su
casa 3 veces por semana para que le ayude a cuidar de su mujer. Cuando el cuidador profesional viene,
Hugo lee el periódico o se va de paseo.
Recuerda
Si no eres capaz de sacar tiempo para ti
mismo, puedes acabar cansándote lo que
hará que seas menos capaz de continuar dando el
cuidado necesario.
Puedes preguntar a familiares y amigos que te
ayuden para cuidar a la persona con demencia para
que te tomes un tiempo para ti mismo.
Si te lo puedes permitir, contrata a un cuidador
profesional para que te ayude a cuidar de tu familiar
o amigo para que tú puedas tener algo de tiempo
libre.
Recuerda ser paciente en el proceso de aceptación de
otro cuidador por parte de la persona enferma.
¿Que tipo de actividades agradables te gusta realizar?
Una vez ya tengas algo de tiempo libre para ti, puede resultar difícil pensar en qué quieres hacer. Hay muchas posibilidades e incluso en un periodo de tiempo corto,
puedes realizar una actividad que te guste. Abajo hay algunas sugerencias sobre qué puedes hacer. Intenta ver al menos dos actividades que te gustaría hacer con
más frecuencia. Si la que quieres hacer no se encuentra entre ellas, apúntatela.
Hacer un crucigrama
Ver la televisión
Visitar amigos o familiares
Cocinar
Escuchar música
Hacer manualidades
Leer
Echarte una siesta
Ir de compras
Dar un paseo
Hacer ejercicio
Otro (apúntate el qué)
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud 12
59. Barreas al hacer actividades agradables
¿Reconoces alguna de las siguientes situaciones?:
Sin tiempo. Puede que sientas que estás demasiado ocupado y no eres capaz de sacar nada de tiempo de descanso. Es muy importante que consigas tener
un poco de tiempo para hacer algo que disfrutes. Si tienes poco tiempo, hay algunas actividades relajantes que no requieren mucho tiempo.
Sin energía. Puede que tengas menos energía porque cuidar puede ser muy estresante. Aunque sea difícil de imaginar, es bastante probable que te sientas con más
energía después de hacer algo que te guste.
Sin dinero. Puede que pienses que necesitas gastar mucho dinero para hacer algo que te guste. Sin embargo, no tiene porqué. Puedes realizar actividades sencillas
si quieres. Por ejemplo, quedar con un amigo para tomar un café o ir de paseo no es caro.
No estás de humor. Puedes sentir que no te apetece hacer ninguna actividad agradable. Aunque sea difícil de imaginar, es probable que tu estado anímico mejore
después de hacer algo que te guste. Por otra parte, no realizar ninguna actividad agradable probablemente empeore tu estado de ánimo.
Limitaciones físicas. Puedes llegar a pensar que si tienes limitaciones físicas, no eres capaz de hacer ninguna actividad agradable. Si tienes limitaciones físicas,
piensa en actividades que puedas hacer a pesar de tus limitaciones. Hay muchas posibilidades, como por ejemplo el leer, jugar a un juego o hablar con un amigo.
Sensación de culpabilidad. Tal vez te sientas culpable porque puede que sientas que estás huyendo de la persona a la que cuidas. Necesitas tiempo para hacer cosas
que te gusten, relájate y recarga tus pilas para poder dar el cuidado adecuado. Ser un buen cuidador también significa cuidar de ti mismo.
Modulo 3.
Lección 2 Sacar tiempo para actividades agradables
Cuidando de mí
Volvamos al ejemplo anterior
Alejandra dedica la mayor parte de su tiempo a cuidar a su madre la cual tiene demencia. Ella no recibe ningún tipo
de ayuda y se encuentra cansada continuamente. Le cuesta mucho cuidar a su madre y ha dejado de hacer cosas
que le gustan porque siente que no tiene suficiente tiempo.
Con el tiempo, Alejandra está tan cansada que decide pedirle ayuda a una amiga. Ahora es capaz de disponer de un
poco de su tiempo para si misma y participar en actividades agradables. Alejandra se siente con más energía
después. También siente que ahora es más capaz de cuidar a su madre.
Otras razones por las que puede
que sientas que eres incapaz de
realizar actividades agradables
No tener tiempo es el motivo por el que
Alejandra sentía que no podía realizar
actividades agradables. Sin embargo, hay
varias posibles razones:
1. Actividad
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud 13
60. Sugerencias para realizar actividades agradables
Piensa en preguntarle a alguien si te puede ayudar con tus tareas diarias.
Piensa en lo que pasaría si no hicieras ciertas tareas. Por ejemplo, ¿Qué sucedería si no limpiases la casa todos los días? Puedes acabar dándote cuenta de que
puedes ser más flexible y, como consecuencia, tener más tiempo.
Intenta hacer una actividad a cierta hora e intenta también acabar las cosas que has empezado lo máximo posible. Si dejas algo sin terminar, puedes llegar a
sentirte insatisfecho. Puedes acabar no centrándote del todo en la siguiente actividad que hagas. Puedes sentirte con más energía si completas una actividad antes
de empezar la siguiente.
Piensa en mejores maneras de gestionar tu tiempo. Considera utilizar una agenda o calendario.
Habla con alguien sobre como puedes gestionar mejor tu tiempo. Escuchar opiniones o sugerencias ajenas puede resultarte útil.
Modulo 3.
Lección 2 Sacar tiempo para actividades agradables
Cuidando de mí
Hacer que realizar actividades agradables sea realista
Ahora puntúa del 1 al 5 como de alcanzable y realista sería para ti el realizar algunas de las actividades agradables del ejercicio anterior (siendo, el 1
inalcanzable y el 5 siendo muy alcanzable). Recuerda que las opciones eran:
Hacer un crucigrama
Ver la televisión
Visitar amigos o familiares
Cocinar
2. Actividad
Escuchar música
Hacer manualidades
Leer
Echarte una siesta
Ir de compras
Dar un paseo
Hacer ejercicio
Otro (apúntate el qué)
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud 14
61. ¿Cuál de estas actividades puedes hacer
hoy?
Es buena idea empezar a realizar actividades
agradables lo antes posible e incorporarlas a tu rutina
diaria. ¿Cuál de estas actividades puedes hacer hoy? Si
no es conveniente empezar alguna hoy, piensa en las
actividades que podrías hacer mañana.
Modulo 3.
Lección 2 Sacar tiempo para actividades agradables
Cuidando de mí
Recuerda
Empieza con metas pequeñas y añade más actividades agradables después de tener éxito
en tu primer intento. Vuelve a pensar en las actividades que te gustaría realizar para ayudarte a
convertirlas en algo más alcanzable.
Las actividades agradables deberían ser alcanzables.
Hay varias razones por las que puedes sentir que las actividades agradables no son una meta realista.
Existen varias maneras para poder hacer actividades agradables a pesar de estos motivos.
Haciendo actividades agradables juntos
Puede resultar muy placentero el realizar una actividad agradable con la persona a la que cuidas. Sin embargo, al principio puede resultar difícil pensar en algo que
podáis hacer juntos y que se adecúe a ambos.
En el siguiente ejercicio haremos una lista de todas las actividades placenteras que puedes hacer con la persona a la que cuidas. En primer lugar, veamos la experiencia
de Millán que vimos en un ejercicio anterior.
Millán cuida a su hermano el cuál tiene demencia. Además de echarse una siesta cuando su hermana cuida a su hermano, Millán sale a pasear con su hermano por el
vecindario. Su hermano disfruta de estos paseos y Millán también es capaz de tomar el aire y ejercitarse un poco.
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud 15