Este documento describe las diferentes fases por las que suele pasar un paciente terminal. Incluye las fases de shock, negación, ira, negociación y depresión. Explica los sentimientos y reacciones comunes en cada fase, como la negación de la enfermedad, preguntas sobre por qué a ellos, enfado, intentos de negociar más tiempo de vida, y finalmente depresión ante la aceptación de la enfermedad terminal. El objetivo es que los cuidadores comprendan mejor las experiencias del paciente para brindar mejor apoyo a través del pro

1. TEMA 7
EL ENFERMO EN FASE TERMINAL
Declaración de derechos del enfermo terminal.
“ Tengo derecho a participar en las decisiones que incumben a mis cuidados.”
“ Tengo derecho a que mis preguntas sean respondidas con sinceridad.”
“ Tengo derecho a no ser engañado.”
“ Tengo derecho a disponer de ayuda de y para mi familia en la hora de aceptar mi muerte”
1. LAS ETAPAS EN EL PROCESO DE LA MUERTE.
FASE DE SHOCK.
El recibir la noticia del diagnóstico provoca en el paciente un choque o
conmoción interna, debido a la sensación de amenaza que la enfermedad produce, a la
incertidumbre respecto al futuro y a la proximidad de la muerte. Ajustarse a la idea de
tener un corto tiempo de vida por delante, o a la preocupación que provoca la aparición de
nuevos síntomas (sangre en el esputo, pérdida sensible de peso…), rara vez ocurre de la
noche a la mañana, aunque se le haya informado delicadamente sobre su enfermedad. Vive
la experiencia de su separación del mundo y por primera vez experimenta su soledad.
El shock es una especie de manto protector que se arroja sobre nosotros
cuando somos estimulados violentamente en nuestras emociones al estar en riesgo de ser
sobrepasados por ellas. Este shock puede manifestarse de dos formas antes de la restitución
de los mecanismos psicológicos: forma ansiosa y forma apática. En la primera, el paciente
se muestra hiperactivo, insomne, locuaz, con un sentimiento general de agitación, con
síntomas de ansiedad (temblor, sudoración, taquicardia, diarrea ...). En la segunda, muestra
letargia, inactividad, un estado de calma anormal y apatía que a veces se acompaña de
disminución de la tensión arterial.
La tensión psíquica provocada puede ser mayor si la información ha sido
dada de modo brusco y si la relación con él es demasiado superficial. Su intensidad puede
ser una señal de alarma o incluso llegar a agravar la enfermedad. La actitud del cuidador
será la de apoyar al enfermo con compañía y silencios, dándole un tiempo amplio para
contestar a sus preguntas. Sus respuestas serán realistas y deben contener un sentido
positivo. Debemos tener en cuenta que al principio pueden haber aún posibilidades de
curación y aunque sean remotas, conviene fomentar la esperanza en el paciente. La calidad
de nuestros pensamientos determina en buena medida nuestra calidad de vida.
FASE DE NEGACIÓN.
Es un mecanismo de defensa, cuando la sensación inicial de estupor empieza a
desaparecer y el paciente consigue recuperarse, su respuesta habitual es: «No, yo no, no
puede ser verdad» ". Algunos desconfían del diagnóstico lo niegan reiteradamente, actitud
que les lleva a consultar con diferentes médicos. La negación de la proximidad de la
muerte, ocurre frecuentemente por un período variable de tiempo en el que el paciente trata
de vivir una vida totalmente normal, evitando cualquier discusión sobre su diagnóstico, y
aún el pensamiento de una posible muerte. Este proceso de negación prolongada se puede
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2. apreciar más comúnmente, de manera similar al shock, cuando la información ha sido dada
en forma brusca o cuando el médico mantiene con el paciente una relación superficial. Es
un proceso muy común y ocurre generalmente en aquellos que han evitado o negado todas
las experiencias dolorosas o de tensión en su vida previa y son probablemente incapaces de
cambiar en esta ocasión.
La negación funciona como un amortiguador después de recibir la noticia y
permite al paciente recobrarse y, con el tiempo, movilizar otras defensas menos radicales.
Durante una enfermedad muy prolongada el enfermo puede entrar y salir de esta fase en
varias ocasiones. Es lesiva únicamente cuando se emplea de modo continuo, por lo que la
personas cercanas al paciente deberán conocer su existencia para que se tolere cuando sea
usada intermitentemente, ayudándole a enfrentarse con la verdad en otros momentos. Casi
nunca es apropiado tratar de forzar a que reconozca lo que está negando. Es necesario
permitirle negar todo lo que necesite para defenderse, pero estar siempre a su disposición.
El paciente suele sufrir mucho por tener que enfrentarse con la verdad.
La ansiedad severa es un indicador de este estado. Además, los temores más
profundos se ven reflejados a menudo en los sueños, donde adquieren la forma de
pesadillas, hasta que reciben la ayuda y consuelo que precisan. Aunque al paciente no le
apetezca hablar en un primer o segundo encuentro, si ve que hay una persona que se
preocupa por él y sigue visitándole, que está dispuesta a escucharle, se irá confiando y
abriendo paulatinamente, para compartir su soledad mediante palabras o gestos. Esto le
permitirá adquirir la fortaleza necesaria para afrontar la realidad. El enfermo encuentra la
persona en la que puede confiar aun cuando en general niegue su problema. Debe existir
cooperación interprofesional para que todos los miembros del equipo que le atiendan
conozcan en qué fase se encuentra. Esto les permitirá ofrecerle una alta calidad de
atención y ayudarle más adecuadamente a enfrentarse con su futuro. La negación acaba por
dar paso a una nueva reacción: la ira.
FASE DE IRA.
Surge entonces la pregunta «¿Por qué yo?» ", el paciente se torna agresivo, rebelde
y difícil, todo le molesta y se enfada con facilidad. La ira por la extinción de una vida es
muy grande. Es la emoción que tiende a ser reprimida más a menudo y puede exacerbar el
dolor físico y otros síntomas. Para mucha gente es el sentimiento más difícil de sobrellevar,
porque la ira se desplaza en todas las direcciones y se proyecta contra lo que les rodea.
Esto genera en los cuidadores desconcierto o agresividad, con el peligro de abandono del
paciente por parte de estos.
El enfado es un nuevo mecanismo de defensa reivindicativo por parte del enfermo
y puede también aparecer como resentimiento cuando el paciente, al contrario de lo que
sucede con otras enfermedades, no es involucrado en las discusiones sobre su enfermedad.
Es importante explicar a la familia estas posibles causas previniéndola así para que
aquellos cuidadores que han estado haciendo enormes sacrificios para dar a su ser querido
la mejor atención posible, no se sientan lesionados y molestos si la ira se desplaza contra
ellos. Necesitan mucha ayuda no sólo para comprender por qué han sido elegidos como
blanco del enfado, que parece tan injustificado, sino también para manejar sus sentimientos
heridos. Sólo con este apoyo, el familiar podrá permanecer cercano y querer al paciente,
reteniéndose de contestarle de igual modo o abandonarle. En ocasiones, la ira se desplaza
al equipo médico que ha fracasado en su tratamiento. Es menos frecuente que se dirija a
los enfermeros, posiblemente porque los pacientes sienten que son más dependientes de
ellos, pero en ocasiones estos profesionales pueden también requerir ayuda. El paciente
que se siente respetado y comprendido, que recibe atención y tiempo, pronto bajará la voz
y reducirá su enfado. El alivio que experimenta al ser escuchado por una persona que lo
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3. hace desinteresadamente poniéndose en su lugar, intentando descubrir las razones de su
enojo, le ayudará a aceptar mejor su situación. La energía del enfado, la llamada «voluntad
de lucha», puede ser canalizada en forma positiva para combatir la enfermedad, restaurar
un sentimiento de autoconfianza, reorganizar la vida o realizar tratamientos
complementarios realistas que mejoren su bienestar, pero puede ser mal orientada si se
olvida la situación real y se emplea para visitar muchos centros médicos muy costosos,
para confirmar el diagnóstico en una fase muy avanzada o en hacer tratamientos
inadecuados.
FASE DE NEGOCIACIÓN O PACTO.
Si se ha permitido al paciente exteriorizar su enfado y rebeldía, particularmente si
es joven, entra en un proceso de negociación de un acuerdo con Dios, destino o instancia a
la que otorgue un poder superior, con la idea de posponer la muerte, pasar un tiempo sin
dolor o tener recursos psicológicos para afrontar la situación con entereza. Es la fase de las
promesas de ser mejor, menos egoísta, de aceptar un cierto grado de incomodidad y dolor
sin quejas y de desear hacer algo altruista, pero pide en cambio más longevidad y poder
llegar a vivir, por ejemplo, hasta el nacimiento de un nieto o la Navidad. Las negociaciones
a veces son hechas consigo mismo y el paciente puede pasar por esta fase sin que lo
advierta el cuidador porque a veces sólo lo menciona entre líneas. Debido a que las
promesas pueden ocultar un sentimiento de culpabilidad, procuraremos ser sensibles a ellas
e intentar descubrir los motivos de este sentimiento para apoyarle en este sentido. Existen
evidencias de que la gente puede posponer su muerte hasta después de una ocasión
importante, tal como una fiesta religiosa, un cumpleaños o una boda. Esto sugiere que los
hechos familiares y sociales tienen un efecto sobre la cantidad de vida que subyace, pero
esta actitud mental puede llegar a afectar al pronóstico y, tristemente hacer que muchos
pacientes sigan esforzándose con esta clase de determinación, una vez que se ha perdido
toda calidad de vida y no vivan a plenitud los momentos presentes.
FASE DE DEPRESIÓN.
Las etapas y emociones anteriores han demandado una gran cantidad de esfuerzo y
energía, pero conforme el paciente comprueba que su negación y enfado no le quitan el
mal, ante la evidencia de los síntomas, el deterioro general progresivo o las sucesivas
operaciones u hospitalizaciones, llega un momento en que no puede seguir negando su
enfermedad. Así, el enfermo acusa cada vez mayor cansancio para luchar y aparece la
depresión, que si no es apropiadamente reconocida, puede causar una profunda miseria.
Los pacientes tienden a aislarse, no desean hablar con nadie, se niegan a comer y dejan de
luchar. Se vuelven más conscientes de su muerte inmediata. El insomnio y la anorexia,
además de la debilidad causada por la enfermedad, dejan al paciente cansado de vivir y las
lágrimas pueden fluir más fácilmente. Entre las causas que generan la depresión se
encuentran: dolor de la pérdida anticipada, tristeza sobre los objetivos no alcanzados,
culpabilidad, lamento por el dolor causado a otros en la vida, pérdida de autoconfianza
conforme aumenta la invalidez y sentimiento de que su vida no ha tenido valor. Existen
dos tipos de depresión en estos pacientes: reactiva y preparatoria. La depresión reactiva es
secundaria a la sensación de pérdida de la imagen corporal, el rol social y laboral, la
incapacidad de seguir atendiendo o manteniendo a la familia, que asociada al sentimiento
de dependencia acelera el proceso. También la tristeza por los objetivos no alcanzados,
diversos sentimientos de culpabilidad y síntomas físicos no controlados pueden provocar
una depresión reactiva. En este tipo de depresión el paciente se ve más necesitado de una
mayor comunicación y de la intervención de diferentes profesionales (médico, psiquiatra,
psicólogo, terapeuta ocupacional, asistente social, etc.). La depresión preparatoria es
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4. producida por la pérdida inminente o cercana de su vida y de todo lo relacionado con ella
(situaciones, personas...). Esta, a diferencia de la anterior, es una depresión silenciosa. No
se necesitan muchas palabras, es un sentimiento expresado mediante su actitud, gestos,
miradas. Es importante distinguir estos dos tipos de depresión en el enfermo terminal, pues
el tratamiento y la actitud del cuidador difieren en dependencia del tipo del que se trate.
En la depresión reactiva hay que descubrir las causas exógenas y tratar de solucionarlas.
Es de ayuda, por ejemplo, cuidar de los hijos y de la casa, aliviarle los síntomas físicos,
facilitarle el compartir sus pensamientos molestos y darle apoyo psicológico para recuperar
la autoestima tras perder el rol socio-laboral.
Ante la depresión preparatoria nuestra reacción inicial suele ser intentar animar a
los pacientes, darles argumentos para que den más importancia a las cosas positivas que
tienen y que les rodean o para que vean el problema con menos pesimismo. Esta actitud
puede ser útil en el tipo reactivo, pero en este caso la depresión actúa como instrumento
para prepararse a la pérdida final y poder llegar así al estado de aceptación. Si se les
permite expresar su dolor encontrarán más fácil la aceptación final y agradecerán que se
sienten a su lado sin decirles constantemente que no estén tristes. Ahora es muy importante
la comunicación no verbal, se recordará que no siempre es posible o apropiado hacerle
cambiar de opinión al enfermo y que este pesar le va preparando a la aceptación pacífica
del final. También suele existir en esta fase una mayor presencia de elementos espirituales,
pues ahora es cuando el paciente comienza a ocuparse más de lo que le espera, que de lo
que deja detrás.
FASE DE ACEPTACIÓN O RESIGNACIÓN.
Si la muerte no es repentina e inesperada y el paciente ha tenido tiempo para
atravesar las fases anteriores con la ayuda necesaria, llegará a una fase de resignación en la
que el futuro no le deprimirá ni le enfadará. Es poco frecuente observar un estado de
resignación pacífica a la muerte con aceptación de lo que no se puede cambiar. Muchos se
sorprenden de ver que hay personas que en estos momentos pueden decir: «Sí tiene que
pasarle a alguien, ¿por qué no a mí?. En esta fase, el paciente está cansado, débil, con
necesidad de dormir más a menudo, en breves intervalos (es un sueño distinto del crónico,
propio de la etapa depresiva) apreciándose un aumento de las horas de sueño (como en un
neonato, pero a la inversa). A la vez, el enfermo parece estar desprovisto de sentimientos,
como sí el dolor hubiera desaparecido y la lucha, terminado, cuando el paciente ha
encontrado cierta paz y aceptación, su interés por el exterior disminuye y no desea visitas,
ni hablar, ni oír noticias. La comunicación se vuelve más de tipo no verbal. La presencia
del cuidador sirve para confirmarle que se está disponible hasta el final y que todos los
asuntos exteriores están bajo control. Es reconfortante para el paciente saber que no le
olvidan cuando no puede hacerse aparentemente nada más por él.
Existen personas que desean abiertamente el advenimiento de la muerte y
están movidos por una intensa curiosidad, por tener posiblemente la convicción, la alegría
de poder encontrar al otro lado de la muerte a sus seres queridos Sólo requieren personas
cariñosas que cuiden de ellos. En cuanto al último estadío, Kubler Ross escribe lo
siguiente: «Llega un momento en la vida del enfermo, cuando los dolores cesan, en el que
éste zozobra en un estado de conciencia lejana, en el que casi ya no come, en el que todo lo
que le rodea se vuelve vago. Es el momento de la terapia de silencio para con el enfermo y
de la disponibilidad para con los parientes. En todo caso, disfruta repentinamente de una
percepción extraordinaria. Durante los últimos instantes de la agonía, el moribundo vive
enteramente esta nueva percepción. Normalmente, la muerte tiene lugar en la calma,
observar la muerte pacífica de un ser humano, - continúa Kubler Ross - nos recuerda a la
caída de una estrella: en un cielo inmenso, una de entre un millón de luces brilla sólo unos
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5. momentos y desaparece para siempre en la noche perpetua». Nos hace conscientes de
nuestra finitud, de la limitación que tiene nuestra vida. Tristemente, algunos pacientes
nunca alcanzan una etapa de paz total, sino más bien permanecen enfadados, negativistas y
luchando hasta su muerte. Suelen ser aquellos que no han sido capaces de superar las fases
anteriores por falta de apoyo o por haber negado o evitado todas las experiencias dolorosas
en sus vidas, algunos se vuelven cada vez más molestos, haciendo la vida intolerable a sus
familiares y a aquellos que los cuidan.
2. REACCIONES PSICOLÓGICAS EN LA FASE TERMINAL.
REGRESION
El enfermo llama sin cesar, pide la satisfacción inmediata de sus deseos, tiene
miedo a quedarse sólo, abandona sus hábitos de higiene, se vuelve sucio, escupe en el
suelo, defeca en la cama, etc. El enfermo monta en cólera, acusa al entorno de no
esforzarse lo suficiente contra la enfermedad, de aplicar mal los cuidados, reprocha al
médico su incompetencia, etc.
Causas
• El estado de dependencia extrema. Para paliar esta situación puede ser importante
ayudar al paciente a expresar sus temores con respecto a ser tan dependiente.
• El entorno, ya que en el hospital el enfermo pierde su identidad y se convierte en un
número, en un simple objeto de cuidados.
• La actitud del entorno. Aunque estén presentes todos los signos indicativos de que
los demás esperan la muerte (biombo, cambio de habitación, toma frecuente de la
tensión arterial, llantos de los familiares), no se dice nada o, si el enfermo pide
información, las respuestas son de esta índole: "no se preocupe". o "estas no son
cosas de las que hablar, no diga tonterías" (sobre todo cuando el enfermo afirma que
va a morir); o también: “usted mejorará").
INTERIORIZACION
Es el repliegue sobre sí mismo, el enfermo da la impresión de vivir en un mundo aparte,
con el que es difícil comunicarse.
Causas
• La depresión relacionada con: la pérdida del sí mismo, de las relaciones afectivas
con los demás, del conocimiento de manera indirecta del hecho de la muerte y el
estado de anorexia, que le debilita y va mermando todas sus capacidades.
• El agotamiento: el enfermo, sin fuerzas, tiene dificultad para hablar; esto limita la
comunicación que, sin embargo, puede llevarse a cabo en un plano no verbal
(gestos, coger la mano, etc.)
• La pérdida de los sentidos: aparece frecuentemente la hipoestesia.
• La pérdida de 1a conciencia
ANGUSTIA
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6. Causas
• Los síntomas.
• El entorno: la actitud de la familia y del personal sanitario ("angustia del paciente
que siente la necesidad de un médico todopoderoso y, de hecho, no encuentra más
que un médico capaz de mejorarle
• El miedo: a no ser escuchado y comprendido por el entorno, a ser dependiente, a ser
un estorbo para los demás, al abandono, a morir solo y a la muerte próxima.
3. NECESIDADES PSICOLOGICAS DEL PACIENTE TERMINAL
• Seguridad y confianza en sí mismo y en los demás.
Es necesario que el paciente confíe en el tratamiento y cuidados que está recibiendo,
esto depende de: que se le proporcione información acerca del tratamiento y de los
distintos procedimientos que se estén utilizando y que se sienta acompañado.
• Compañía.
Sentir la presencia humana, tener a alguien a su lado, va a proporcionar al enfermo
seguridad y confianza, al tiempo que le ayuda a elaborar y aceptar su situación.
El paciente terminal se siente solo, abandonado, atemorizado y necesita, por ello, ser
acompañado en su proceso para poder mitigar o hacer desaparecer estos sentimientos,
por lo que necesita la compañía, tanto de los profesionales sanitarios que le atienden,
como de la familia.
Facilitar la presencia y el contacto con sus seres queridos. Sin embargo, a medida que
se debilita físicamente, se puede optar por limitar el número de visitantes, los más
próximos y entrañables para él.
• Comprensión.
Tratar de negar o impedir la expresión de los sentimientos y pensamientos incrementa
en el paciente la sensación de no ser comprendido y ello aumenta los sentimientos de
soledad.
• Comunicación.
El paciente terminal necesita comunicarse con los demás, expresar sus sentimientos y
pensamientos, dudas, temores, etc. Precisa que le escuchen y le comprendan, encuentran
un gran alivio y se sienten confortados cuando pueden hablar de sus sentimientos y
compartir sus preocupaciones con respecto a la muerte.
Una escucha empática implica que se le acepta y que se comprende lo que está
comunicando. Ello exige que el que escucha tenga aceptado el hecho de la muerte.
La comunicación no sólo se limita a las palabras: un apretón de manos, estar a su
lado....., son también formas de comunicarse con él.
• Atención, amabilidad y respeto.
• Información
Necesita saber lo que ocurre para elaborar su situación. Muchas de sus preguntas no
buscan respuestas sino más bien actitudes que puedan ayudarles a encontrar un
significado, una esperanza y una fuerza que no está relacionada con nuestras funciones
para poder superar la crisis de la muerte. Lo que ellos buscan ahora es nuestra
humanidad más que nuestra profesionalidad. Más que pensar en «qué es lo que le
puedo responder», es preferible en «cómo hacerlo». Desean honradez, aun cuando la
respuesta más franca sea, muchas veces, «perdone, no lo sé». Siempre es de interés
valorar a quién se formulan las preguntas, lo que indicará el nivel y el estilo de la
respuesta requerida. Cuándo una madre pregunta «¿Por qué me estoy muriendo? “Fui la
6

7. octava en mi casa cuando mi madre murió, y sé como mis hijos tendrán ahora que
luchar y enfrentarse a la vida», ella sabe que no se le puede responder. Está pidiendo
posiblemente un permiso para explorar sus pensamientos y para expresarlos antes que
una respuesta simple. El paciente que en el baño le dice a la enfermera: «Míreme,
¿cómo pudo Dios permitir que yo me haya convertido en esto?» está preguntando algo
muy diferente que escapa a nuestras posibilidades de respuesta.
El enfado suele dar origen a preguntas como «¿Por qué me tenía que suceder esto?
Si he sido o he tratado de ser un buen esposo y padre, ¿qué es lo que hice mal?” Hay
que aprender a escuchar estas preguntas y a sentir la ira subyacente sin defenderse con
palabras. Al mostrar que no se tiene respuesta en este caso, el paciente puede sentirse
seguro y revelar un poco más de su ira.
El médico, el familiar, el sacerdote que conoce la situación del enfermo que va a
morir y a quien éste le pregunta «¿Es ahora?», no tiene sino un recurso: movilizar en lo
más profundo de sí mismo todas sus fuerzas de amor para comprender y acertar con la
respuesta que el enfermo espera de él. Debemos recordar que todos respondemos al
amor y al respeto, a la honradez y dignidad, al contacto físico y a la compañía. La
pesona en fase terminal siente posiblemente más estas cosas que nosotros. Con ellos
cualquier comentario, expresión de la cara, etc., puede tener significado. Todos los
momentos son preciosos, y nadie es más consciente del tiempo que el hombre o la
mujer que se enfrenta con la muerte. No piden mucho tiempo de nosotros, sólo quieren
que el tiempo que se pase con ellos sea enteramente dedicado a su persona, y que no se
les haga sentir que tienen menos importancia o prioridad que otros que pueden ser
curados.
Existe sólo una regla para comunicarse: comunicarse con ellos en palabra, acto y
expresión como nos gustaría que otras personas hicieran con nosotros. El contacto
físico es el hilo conductor a través del cual se transmite calor, apoyo y solidaridad. El
que trabaja con enfermos necesita familiarizarse con el inmenso poder de
transformación, de ayuda, de consuelo y de comprensión que entraña el contacto físico.
Debemos responder con afecto y respeto, claridad y dignidad al contacto físico y al
acompañamiento humano. En cuanto a la posible supervivencia, es mejor no hacer
nunca un pronóstico específico en cuanto al tiempo, porque éste puede ser a menudo
impreciso. Será mejor decir que posiblemente será corto, dado que el desgaste es mayor
y que el paciente cada vez está más débil. Se considerará que lo que se diga va a ser
tomado al pie de la letra para llamar a familiares lejanos, a pesar de que se repita que es
difícil de acertar.
Actitud ante los temores.
Los pacientes con enfermedades en fase avanzada tienen también otros motivos de
preocupación, que pueden manifestarse siempre que encuentren que las personas que los
atienden son sensibles y están atentas para comprender lo que subyace detrás de sus
comentarios, y en la duda o temores no expresados
Temores comunes en la fase terminal:
1. Dolor severo
2. Shock o asfixia
3. Incontinencia
4. Pérdida del Lenguaje
5. Parálisis
6. Desolación
7. Morir solos
8. Ser enterrados vivos
9. Dejar las cosas incompletas
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8. 10.Muerte indigna
Los pacientes pierden sus temores y se enfrentan mejor al futuro cuando encuentran
que los médicos y personal de enfermería son personas con coraje y compasión
suficiente para caminar con ellos los últimos días de sus vidas como compañeros
afectuosos antes que como profesionales altamente entrenados.
Actitud ante los requerimientos de morir.
Algunas veces, a pesar de los esfuerzos que se realizan, el paciente indica que desea
fallecer, que se le deje morir o que se acabe con su vida, siendo preciso escucharle con
total atención y amabilidad para intentar averiguar el porqué. Generalmente, puede
emplear estas palabras para expresar varios mensajes: a) angustia, desesperación o
depresión, b) necesidad de controlar algún síntoma molesto, c) deseo de suprimir
cualquier tratamiento destinado a prolongar su vida porque teme soportar una existencia
con una mala calidad, o terminar en una UVI aislado de sus seres queridos y d) que no
desea probar nuevos tratamientos, dado que los que recibió en el pasado fueron inútiles.
Por estos motivos, se tomará tiempo para discutir con el paciente la terapia
apropiada a sus deseos, y asegurarle que se le darán sólo los tratamientos necesarios
para cuidarle, reducir sus molestias y para hacer más fácil su vida, pero no más larga;
que puede rehusarlos cuando quiera y que serán respetadas las decisiones que tome. Se
le insistirá en que no será abandonado y se le procurará tranquilizar diciéndole que la
muerte viene por sí misma. Desde el punto de vista ético, debemos respetar la
autonomía del hombre respecto, de sí mismo y de su propia vida y es justificable negar
o suprimir las intervenciones destinadas a prolongar la vida cuando éstas no estén de
acuerdo con sus deseos, a menos que tales intervenciones puedan variar el curso de la
enfermedad y no sean sólo un medio que prolongue la agonía del mismo. Una prueba
con antidepresivos y un buen cuidado paliativo con especial énfasis en el alivio del
dolor, pueden hacerle olvidar estas peticiones.
Es de ayuda, igualmente, conocer que conforme se vuelven más débiles, sus
propias actitudes sobre la muerte pueden cambiar. «La muerte es casi siempre precedida
de la voluntad de morir», decía Alfred Worcester. Si el enfermo ya ha hablado de la
muerte una de las preguntas más difíciles e importantes que los miembros del equipo de
cuidado necesitan hacerle de modo gentil y en el momento apropiado es: «Cuándo vaya
fallecer, ¿dónde le gustaría que esto sucediera? Puede hacerse al tiempo del testamento,
el testamento alivia y reduce la ansiedad y es una forma práctica de ayudarle a mantener
un control de la situación. Un testamento puede ser echo si uno está o no enfermo, y
una vez concluido, muchos pacientes dan mejor la bienvenida al futuro.
La experiencia sugiere que la mayoría de la gente prefiere morir en casa, pero
conforme se acerca el final y, se dan cuenta del trabajo y esfuerzo que representan para
sus familias, pueden pedir el ingreso. Es posible que la fase final transcurra en casa sin
sobresaltos si la familia está preparada. A veces en el curso de la enfermedad, ésta
puede sentirse sobrecargada y agradecerá la ayuda oportuna de personas y medios. La
transferencia a un hospital es a veces necesaria, particularmente sí no se puede atender
al enfermo en casa a causa de las edades de los cuidadores, horas de trabajo, largos
trayectos y otros problemas psicológicos. Es esencial aprovechar este tiempo del
ingreso planificado en una clínica u hospital para estimular la comunicación entre el
paciente y su familia, y para explicar de manera delicada las causas para abandonar la
casa, para así evitar los resentimientos y la sensación de culpabilidad.
El traslado precipitado de un paciente de su casa para que muera en otro lugar
unas pocas horas más tarde, raramente puede estar justificado. Ello indica a menudo una
8

9. familia apoyada pobremente por los profesionales. El profesional de la salud no debe
sentirse impotente ante la cercanía de la muerte. La continua atención del enfermo es un
factor esencial del tratamiento en los últimos días de vida. La comprensiva dedicación
de médicos y enfermeras contribuirá a que el paciente pase sus últimas horas de vida
con mayor tranquilidad y ayudará a apoyar a la familia durante el período de duelo.
Actitud ante la sensación de dependencia.
Es el aspecto de la enfermedad más difícil de sobrellevar para muchas personas.
Algunos se adaptan a un papel pasivo, pero a otros les origina frustración y depresión.
La incontinencia, la debilidad, estados confusionales y somnolencia necesitan un
cuidado generalmente reservado para los niños. La limpieza básica, el baño o vestirle no
son fáciles de realizar sin su ayuda. El paciente tiende a volverse regresivo, haciendo
que su cónyuge o el enfermero tomen el papel paternal. La regresión puede conducir a
una desmoralización mayor a través de la pérdida de dignidad y autorrespeto, por lo
que, aunque los parientes y amigos encuentren difícil permitirles que hagan un trabajo
menor de forma laboriosa y empleen mucho tiempo en algo que ellos lo harían en
segundos, deberán estimularles a seguir haciéndolo. No importa lo lento que lo hagan,
pero el limpiar sus propios dientes o ayudar a ser vestidos contribuye poderosamente a
su autoestima y a darles satisfacción.
Búsqueda de un sentido y necesidades espirituales.
La falta de una finalidad para vivir produce desesperanza y depresión. El enfermo
mantiene la esperanza cuando tiene una meta. Frecuentemente, es de ayuda procurar
encontrarle unas pocas metas realizables, que pueden cambiar conforme la muerte se
acerca. Si el objetivo final puede alcanzarse mediante el logro de una serie de objetivos
menores, tanto el paciente como el equipo asistencial podrán mantener viva la
esperanza. La mayoría de los pacientes se adaptan mejor a la muerte cuando
experimentan que existe un interés profesional amistoso, sincero y sostenido.
En algunos casos, el médico puede contribuir para que el paciente pueda dejar un mejor
recuerdo, y a preparar a los familiares ante el futuro. Una buena manera de ayudarle al
enfermo es interesarse por su vida pasada, por los eventos más importantes y recalcar
todo lo bueno que ha hecho o los intentos que ha realizado para conseguirlos. El
paciente necesita sentirse confortado de conocer que sus esfuerzos han dado su fruto.
Una persona totalmente dependiente todavía puede seguir siendo importante en una
comunidad y servir de ayuda y estímulo para otros al agradecer las atenciones recibidas
con una palabra amable o un gesto cariñoso. El sufrimiento tiene su origen en los retos
que amenazan a la integridad de la persona como compleja entidad social y psicológica.
La persona que se adapta mejor es aquella que permanece realista y esperanzada en toda
situación.
Algunos pacientes obtienen de sus creencias religiosas la fuerza necesaria para
seguir gracias a su fe en que existe un mundo espiritual más allá del físico. A veces no
es conveniente introducirse en las respuestas que el moribundo encuentra por sí mismo.
Ciertamente, ven y tocan un grado más profundo de la realidad que nosotros. Realidad
relacionada con la búsqueda íntima del significado y el propósito de la vida, de la
verdad y del conocimiento, del perdón, la reconciliación y la afirmación de valores
particulares y comunes.
El apoyo religioso puede ser especialmente importante para el creyente por lo que las
preguntas sobre el tema espiritual deberán hacerse muy delicadamente, con amabilidad
y pleno respeto hacia el derecho del paciente a tener sus propios valores y creencias, y a
permanecer en silencio ante dichas preguntas. Es posible conseguir información acerca
9

10. del concepto que el enfermo tiene de Dios, preguntándole si Dios o la religión son
significativos para él y si el hecho de estar enfermo ha cambiado sus creencias, o su
manera de practicar la religión. Si la respuesta es afirmativa, se le puede pedir que
describa sus sentimientos en palabras sencillas. El paciente tiene derecho a esperar que
sus creencias espirituales sean respetadas y escuchadas con atención. Si hay respeto y
confianza mutua y el ambiente es apropiado, el paciente comparte generalmente sus
experiencias y anhelos espirituales, lo que le genera un notable bienestar. Nuestro deber
como equipo de apoyo es facilitarle, si así lo desea, la participación en las actividades
religiosas, privadas o comunitarias, y darle la necesaria intimidad y el oportuno acceso a
los consejeros espirituales.
Necesidad de despedirse
El paciente suele desear despedirse, poder dar las últimas instrucciones y quedar en paz
con aquellos que tuvo diferencias, hechos estos que necesitan tiempo y que no pueden
ser satisfactoriamente realizados si se retrasan demasiado, porque hacia el final el
paciente puede estar muy débil, haberse deteriorado mentalmente, o estar muy sedado.
Las personas encuentran más difícil despedirse de aquellos con los que tuvieron una
relación altamente conflictiva, necesitan aclarar las cosas primero para luego poder
decir adiós. Estos problemas deberán ser confrontados con la familia y el paciente para
que puedan ser resueltos de modo oportuno y se procurará ayudarle para que tengan una
comunicación más abierta entre sí.
Suele ser muy duro para el médico despedirse de un paciente. Es normal sentir
congoja en estos momentos finales porque, si bien pudo haber sido corto el tiempo de
tratarle, se puede haber llegado a establecer un nivel de amistad muy intenso por la gran
sinceridad que llena esos últimos días. Nos debemos sentir satisfechos de haber
ayudado a que su muerte haya sido más pacífica, sin sufrimientos, a que descubra la
amistad y lo bien que se siente al estar rodeado en los últimos días de seres humanos
afables.
Necesidades del paciente inconsciente
En la proximidad del fallecimiento, muchos pacientes parecen entrar en un estado
crepuscular entre la vida y la muerte. Cuando el paciente pierde la conciencia,
particularmente si el nivel es ligero, parece continuar siendo consciente del sonido y
tacto, y de otros sentidos en un menor grado, siendo posible que perciba a veces la
presencia de otra gente a pesar de encontrarse aparentemente en la inconsciencia más
profunda.
Esto se demuestra al observar cómo el paciente se torna molesto e intranquilo
si se le deja solo, mientras que se vuelve apacible cuando alguien se sienta con él. En las
etapas finales puede haber cosas importantes que los miembros de la familia necesiten
decir al paciente, por lo que es siempre sorprendente las veces que se escuchan sus
respuestas. Es nuestro deber asegurarles privacidad porque a pesar de que no pueda
responder verbalmente, es posible que aún pueda escuchar. Existen igualmente otras
ocasiones en que el enfermo desea abstenerse de toda comunicación aun con sus seres
queridos, y cualquier molestia que se le ocasiona le irrita intensamente. Puede ser una
forma de evitar, el dolor de la partida y prepararse para la muerte. Entonces, aunque esté
consciente el paciente, mantiene sus ojos cerrados casi todo el tiempo y rehúsa comer o
beber. Este es un tiempo pacífico y la transición a la inconsciencia es a menudo
imperceptible. Es muy importante manejarle delicadamente en todo momento, como si
se tratase de un paciente consciente, explicarle las cosas que se le van a hacer, como los
procedimientos de cateterización, los cambios posicionales o las inyecciones que se le
10

11. aplicaran. Se le dirá que el dolor se mantendrá bajo control, que no está solo,
informándole sobre quién ha llegado, la hora del día, etc., porque ello puede contribuir a
dar paz a su mente. Respetar de esta forma su dignidad, no sólo ayuda a la familia sino
también le sirve de recuerdo al equipo que está cuidando a esa persona.
Muchos familiares están preocupados cuando el paciente es incapaz de tomar
la comida o el agua. Puede ser de ayuda una explicación del motivo por el que ya no
son beneficiosos. El deseo de ofrecer alimento es un instinto natural poderoso, pero en
este caso, deberá ser balanceado con las necesidades de comodidad del paciente. La
hidratación intravenosa puede ser molesta en una persona en fase terminal, mientras que
un cierto grado de deshidratación puede darle realmente comodidad al reducirle las
secreciones bronquiales.
Necesidades de medicación en los momentos fínales
Conforme se acerca la muerte, el médico deberá reconocer y hablar con la familia sobre
las circunstancias que atraviesa el enfermo para ir suspendiendo tratamientos que no
aportan cambios significativos al proceso. Se explicará que lo que puede ser apropiado
en un paciente agudamente enfermo no lo es siempre en un enfermo terminal y que
medidas como las de resucitación cardíaca, respiración artificial, líquidos intravenosos,
sonda nasogástrica y antibióticos son de interés primario para enfermedades agudas o
crónicas reagudizadas, pero que usados en esta situación y momentos son una mala
medicina. Algunos pacientes sufren tanto por un tratamiento inapropiado como por la
enfermedad subyacente. Se les indicará que sólo se emplearán los medicamentos que
contribuyan claramente a la comodidad inmediata del paciente
4. INFORMACIÓN AL PACIENTE TERMINAL.
Para reducir el impacto psíquico y social de la enfermedad es importante:
• Que la información que se dé al paciente sea clara y adecuada desde el inicio
• En aquellos casos en los que el pronóstico es severo en cuanto a la vida o la
incapacidad, se ha de ser muy prudente.
• En estos casos, la información aportada debe ser suficiente para satisfacer la
curiosidad del paciente, y sus dudas, así como las circunstancias clínicas y las
medidas terapéuticas actuales.
• Del mismo modo la información debe crear un marco que facilite la explicación de
los cambios previstos para el futuro.
• No anticipar respuestas a preguntas que el paciente aún no se formula, ni a
problemas que aún no existen.
• Es muy importante convencer a estos pacientes de que el tratamiento será el
mejor posible.
• Si el paciente está bien informado desde el inicio, tiene más posibilidades de
desarrollar respuestas maduras y adaptativas frente a la enfermedad y asumir
su cuota de responsabilidad en el tratamiento.
5. LA REVELACION DEL DIAGNOSTICO
El nuevo código de ética y deontología Médica, del 30-3-90 establece en su
artículo 11 lo siguiente:
11

12. “Los pacientes tienen derecho a recibir información sobre el diagnóstico,
pronóstico y posibilidades terapéuticas de su enfermedad y el médico debe
esforzarse en facilitárselo con las palabras adecuadas”. El punto 4 del mismo
artículo continúa “En principio, el médico comunicará al paciente el diagnóstico
de su enfermedad y le informará con delicadeza, circunspección y sentido de la
responsabilidad del pronóstico más probable”. Lo hará también al familiar o
allegado más íntimo o a otra persona que el paciente haya designado para tal
fin.” El punto 5: en beneficio del paciente puede ser oportuno no comunicarle
inmediatamente un pronóstico grave. Aunque esta actitud debe considerarse
excepcional con el fin de salvaguardar el derecho del paciente a decidir sobre su
futuro”.
Si bien estas son las directrices de código, no hay reglas fijas porque cada
paciente y su familia son únicos, por lo que la información será lo más
individualizada posible. Para decidir si se revela o no el diagnóstico a parte de
las claves ya comentadas en otros temas es necesario conocer las siguientes
situaciones del paciente:
• Saberlo ya o sospechar la verdad sin que nadie se lo haya dicho. Esto sucede
la mayor parte de las veces desde el inicio de la enfermedad. En tal caso es
preferible que el paciente lo plantee.
• Desear sinceramente conocer la verdad y hablar del tema, por lo que ésta
puede revelarse con cautela y sin que ni el enfermo ni el médico se sientan
molestos.
• Estar muy asustados y preferir que se le tranquilice más que conocer la
verdad, aunque lo esté preguntando directamente.
Es extraño que el paciente llegue a las etapas terminales de su enfermedad sin
una buena idea de lo que le ocurre. Sin embargo en ocasiones puede ser
necesario preguntarle si está preocupado sobre el curso de su enfermedad, qué le
han dicho sobre ella y sobre lo que piensa de cómo van las cosas hasta ahora,
para saber si le interesa conocer más.
12

13. 6. CLAVES PARA HABLAR CON EL PACIENTE TERMINAL
ESCUCHAR BIEN
El paciente nos dirá lo que conoce, lo que quiere conocer, el ritmo y la cantidad
de información que quiere.
NO MENTIR NUNCA
El paciente siente alivio al saber que los que le rodean son honrados y le
informan sin engaños.
EVITAR LA CONSPIRACION DEL SILENCIO
NO NEGAR UNA POSIBLE ESPERANZA
Puede haber esperanza por una remisión, una cura milagrosa, unas semanas
libres de dolor o una vida mejor después de la muerte.
EVITAR LA FALSA ALEGRIA
El paciente necesita comprensión no distracción.
SI EL PACIENTE PREGUNTA SI VA A MORIR
Decidir si lo que espera es que se le tranquilice o si desea conocer la verdad; si
no estamos seguro una verdad a medias es mejor hasta que se decida que hacer.
PREGUNTAR SI EXISTE ALGUNA INQUIETUD O DESEO QUE SE
PUEDA SATISFACER.
TRANQUILIZARLE ASEGURANDOLE QUE SE LE MANTENDRA
COMODO CON LA MEDICACION. Los enfermos desean evitar el dolor y el
sufrimiento.
INTERES POR SU VIDA PASADA.
El enfermo quiere saber que su vida tuvo sentido, que valió la pena haber vivido.
ASEGURARLE QUE NO SE HARA NADA CONTRA SU VOLUNTAD
ASEGURARLE QUE SE PROCURARA QUE MUERA RODEADO DEL
CARIÑO Y APOYO DE SUS SERES QUERIDOS.
ATENDER SU NECESIDAD DE DESPEDIRSE
ATENDER SUS NECESIDADES ESPIRITUALES
7. FAMILIA Y ENFERMO TERMINAL
ASISTENCIA A LA FAMILIA ANTE UNA MUERTE ESPERADA
Wílson Astudíllo, Carmen Mendínueta y Edgar Astudíllo
13

14. El paciente terminal es un miembro de una familia cuyas reacciones están
íntimamente ligadas entre sí. La forma como se le atiende y el apoyo que se presta a las
personas que le rodean, influye sobre la solución de algunas de sus necesidades de esta
fase de la enfermedad, del duelo y de su adaptación a crisis posteriores.
El apoyo a la familia y amistades empezará desde la revelación del diagnóstico,
no siendo conveniente decirles toda la verdad o la que consideramos como tal, de una
sola vez, porque requieren también de tiempo para ajustarse a las implicaciones de la
enfermedad y que el médico sea sensible a sus preocupaciones, sus dudas y preguntas a
veces reiterativas.
Se procurará conseguir un lugar adecuado y disponer de tiempo para hacerlo,
debiéndose exponer primeramente los planes de actuación en el futuro inmediato, antes
que las malas noticias, porque la primera cosa que se dice se recuerda generalmente
mejor y puede incluso ser la única que quede grabada en la memoria
Inquietudes de las familias
La familia del paciente precisa ayuda para atravesar las distintas etapas de
adaptación a la enfermedad, puede ocurrir que:
a) se quede detenida en una de ellas
b) desee que el médico participe de la conspiración de silencio
c) tenga dificultades para aceptar la muerte
d) se aleje del enfermo
e) pida que se facilite la muerte del enfermo, prescindiendo de los medios
terapéuticos.
Si bien son diversas las respuestas que se pueden ofrecer a estas inquietudes
familiares, todas deberán partir de la correcta actitud que tomemos ante el enfermo,
porque en este período intenso y crítico, hay que manifestar claramente nuestro
respeto por la dignidad de la vida del paciente en todas las actividades que realicemos
con él, incluso cuando esté inconsciente. Es preciso dar a los familiares información y
ejemplo de cómo manejar al enfermo y continuar participando en su cuidado,
hablándole o sujetando su mano mientras se trabaja con él.
Se recordará que en los últimos momentos los familiares son hipersensibles y
captan mucho más lo que está sucediendo a su alrededor que en una situación normal,
y perciben cualquier mínimo prejuicio hacia su ser querido o hacia sí mismos.
Detención en una etapa de la adaptación
Algunos miembros de la familia pueden quedarse detenidos en una de las fases de
adaptación a la enfermedad como:
a) negación sin aceptar la realidad,
b) enfado, reaccionando contra el enfermo por considerar que ha dejado de luchar,
o hacia el personal que lo atiende por no cumplir sus deseos
c) depresión ante la próxima pérdida
Es muy importante tener en cuenta estos detalles para comprender y tener mayor
paciencia al tratar con la familia. Se procurará investigar si estas reacciones obedecen a
haber vivido anteriormente una situación similar que no fue bien resuelta, si existe algo
que consideren inapropiado dentro del tratamiento o si actúan así por características de
14

15. su personalidad. En algunos casos, la inclusión de los familiares en el cuidado del
enfermo, puede ayudar a la mejor asimilación del proceso.
En ocasiones, los familiares reciben el impacto del enfado del paciente contra su
enfermedad, por lo que requieren mucha ayuda y explicaciones de que es una etapa
normal de su adaptación para que puedan manejar sus sentimientos heridos y
permanecer cercanos y querer al enfermo, reteniéndose de contestarle o abandonarle.
No obstante, si previamente al diagnóstico ya existían problemas, la tensión psicológica
tiende a aumentar y empeora las relaciones, lo que hará más difícil que se afronten
positivamente los cambios provocados por la enfermedad.
Participación en la conspiración de silencio
La reacción común que tienen los familiares de pedirle al médico que no se diga nada al
paciente deberá ser vista como la reacción inicial del shock y no será usada como una
excusa para no decirle la verdad. No está basada en la compasión sino que refleja la
ansiedad de los familiares y su propio instinto de temor a la muerte. La familia no
puede prohibir al médico discutir el diagnóstico y pronóstico con el enfermo, ni negarle
la verdad si la pide abiertamente.
Muchas familias necesitan ayuda para mejorar su comunicación con el paciente
que se encuentra a menudo aislado por una conspiración de silencio. Esta es una
situación de mutuo engaño en la que tanto el enfermo como sus parientes actúan como
si no existiese una enfermedad grave de por medio por temor a que su revelación pueda
desencadenar una tragedia. El enfermo que intuye la gravedad de su mal y su
pronóstico, a veces mucho mejor que los profesionales, una vez normalizada la
comunicación, puede participar más activamente en su plan de cuidado y tomar
decisiones que le son importantes.
Se indicará a las familias que muchas de las preguntas que hace el paciente no
siempre buscan respuestas sino más bien actitudes que le permitan ayudar a encontrar
una esperanza y una fuerza interior para superar la crisis de la muerte o un permiso para
explorar sus propios pensamientos. Su reacción será mejor sí existe amor, respeto,
honestidad, contacto físico y compañía. La familia puede serle de inmensa ayuda para
resolver algún conflicto personal de forma oportuna, o para que pueda hacer las paces
con aquellos que tuvo diferencias. Todo ello contribuirá sensiblemente a proporcionarle
la paz interior que tanto anhela para poder despedirse de este mundo.
Dificultades para aceptar la muerte
Pueden surgir problemas cuando la familia tiene dificultades en dejar que el
paciente fallezca y solicitan la continuación del tratamiento por más tiempo del
recomendado, cuando tales esfuerzos ya no tienen razón. Esta actitud denota ansiedad y
puede provenir de sentimientos de culpabilidad o remordimientos sentidos por los
parientes, por lo que a veces obligan a que el tratamiento «curativo» sea continuado
hasta el último minuto, sin que el enfermo se dé cuenta de su verdadera situación.
En ocasiones, se llega a suspender el tratamiento sólo cuando la muerte es
inminente resultando que el paciente y los familiares tienen poco tiempo para prepararse
a sí mismos. Puede también suceder que el equipo médico está consciente de que el
paciente está falleciendo y no lo comunica abiertamente a éste o a su familia. Cuando se
le niega la posibilidad cercana de la muerte, el enfermo se comporta como si tuviese
futuro, no hace esfuerzos para completar sus asuntos y deja las cosas en desorden,
causando problemas a los parientes supervivientes.
15

16. Alejamiento del enfermo
Es frecuente observar que mucha gente que cuida al paciente se distancia de éste una
vez que ha perdido la conciencia, posiblemente por el temor e ignorancia sobre el nivel
de conocimiento que puede aún retener. Se recomendará a la familia y amigos que lo
deseen que no le dejen solo y que cuando estén a su lado le sujeten de la mano, le
hablen y le cuenten cosas o que recen, porque ello le hará sentirle confortado con su
compañía y evitará los sentimientos dolorosos de inutilidad y culpabilidad. El uso del
tiempo que le quede de vida puede ser empleado positivamente para comunicarse con
él.
Se les explicará que aunque no conteste puede aún escuchar y que aprovechen la
oportunidad de decirle, expresar o hacer algo por él antes que la muerte imposibilite
todo dialogo. El sufrimiento y las sensaciones de duda sobre si podrán sobrellevar el
problema de la enfermedad y la muerte hace que los miembros familiares se comporten
entre sí y con relación a otros inicialmente como seres distantes, acrecentándose la
ansiedad del grupo. Romper esta incomunicación y conseguir que puedan hablar
abiertamente de sus temores con otros miembros de la familia cuesta tiempo y un tacto
especial. Todo apoyo que se ofrezca para que se enfrenten con la realidad no sólo sirve
para mejorar la situación del momento sino que reduce las probabilidades de otras
complicaciones.
Deseo de facilitación de la muerte
Cuando la familia o uno de sus miembros expresa el deseo de que no se prolongue más
la vida del enfermo, se les tranquilizará indicándoles que sólo se emplearán las medidas
y medicamentos esenciales para aliviar el dolor y otros síntomas molestos para que
fallezca en paz. Se tendrán siempre en cuenta los sentimientos del familiar sobre su
propia mortalidad. Preguntas sencillas como si ha tenido previamente una experiencia
similar a la actual, sobre qué temores le invaden en relación con el paciente, nos pueden
revelar su estado de animo y sus necesidades psicológicas.
Comunicación con los niños
La relación con los niños demanda diferentes técnicas que con los adultos por lo que
es necesario dedicar tiempo para dialogar con ellos y explicarles delicadamente lo que
sucede en un lenguaje sencillo. Así, se recurrirá a frases como: «La abuela se
encuentra muy enferma y puede dejar de respirar pronto, para morir después». Ha
hecho su trabajo en esta tierra de manera maravillosa y ahora se va a otro lugar, pero
seguirá estando muy cerca de nosotros».
Existen evidencias cada vez mayores de que la participación de los niños en los
cuidados del ser querido o en las conversaciones familiares, reduce enormemente los
problemas psicológicos posteriores.
Información sobre los últimos momentos
Dado que mucha gente no tiene la experiencia de acompañar a otra en el
fallecimiento, una explicación veraz de lo que se espera en los últimos días de la vida,
evitará los temores no realistas sobre la muerte. Les será de mucha ayuda una
aclaración de los motivos por los que ya no requiere alimentos o el agua, ya que un
cierto grado de deshidratación evita un aumento de las secreciones y vómitos,
explicándoles que la boca y ojos secos serán tratados sólo con medidas locales, ya que
la hidratación endovenosa puede ser molesta para el moribundo.
16

17. Igualmente, se les indicará por qué en los últimos días se suspenden algunos
tratamientos que ya no son necesarios y por qué dada la situación terminal, no se
tomarán medidas propias de enfermedades agudas como la resucitación cardíaca, etc.
Se les informará que solamente se usarán los medicamentos que mejoren la comodidad
inmediata del paciente como son los analgésicos, anticonvulsivos y sedantes en casos de
agitación terminal.
La familia deberá estar instruida en lo posible sobre lo que sucederá en el
momento del fallecimiento y en la etapa posterior, y dispondrá de un teléfono durante
las 24 h (del que raramente se abusa) para saber lo que se tiene que hacer o solicitar una
ayuda. Se indicará a la familia que procuren establecer turnos de vigilia porque una
espera de unas horas puede llegar a convertirse en una semana y que llegado un
momento de apuro por la situación terminal de la enfermedad no llamen al teléfono de
urgencias o a una ambulancia para evitar cualquier esfuerzo de resucitación o un
transporte innecesario.
Se les pedirá que programen lo que harán con los niños, cuidados postmortem,
certificados médicos y funeraria, registro de la muerte, funeral, solicitud de ayudas
económicas, etc. Es conveniente que estos trámites sean bien explicados y no postergados
para el doloroso momento de la muerte. Dado que están sometidos a un estrés intenso,
tienden a olvidar fácilmente la información, por lo que ésta será entregada, si es posible,
por escrito en una hoja que será mejor que esté preparada de antemano. Tras la muerte el
cuerpo deberá ser tratado con cuidado y respeto, procurando que se encuentre lo mejor
presentado posible, con sus ojos y mandíbula cerrados y limpio de secreciones
corporales. Se dará una atención particular a las prácticas requeridas por la religión y
cultura. Los familiares pueden diferir en desear si ver o no el cadáver. Se respetará la
elección individual. Se les explicará que el cuerpo no requiere ser retirado
inmediatamente salvo en situaciones especiales y que puede permanecer en casa por
varias horas tras la muerte.
Apoyos y trámites fínales.
Para los familiares la muerte es un shock emocional profundo y a veces físico
aunque haya sido esperada. Si por alguna razón no han podido estar presentes en el
momento de la muerte, se les explicará la forma como ésta se produjo con la mayor
empatía y respeto, y si ésta ocurre en el hospital, se les procurará un lugar apropiado para
expresar su duelo. En esos momentos las familias necesitan privacidad para absorber lo
que ha pasado, despedirse o expresar sus emociones. Esta es una oportunidad para que la
familia se una para dar y recibir apoyo, y el equipo de cuidado no debe molestar.
Cuidados de la familia en el duelo
En los días posteriores al fallecimiento es deseable propiciar que haya una reunión
entre el equipo de atención y la familia. Ello demostrará nuestra preocupación por ellos y
es la oportunidad de despedirse y de agradecerse mutuamente. Los familiares necesitan
del reconocimiento del trabajo realizado con el enfermo, de su pena y de sus
preocupaciones. Aunque no conozcamos bien a la familia, podemos todavía ofrecerles un
tiempo para hablar. Se tratará de preparar a la familia para algunas experiencias del
duelo, y la atención deberá centrarse en cómo fortalecerles y hacerles más llevadera su
existencia. Los familiares necesitan conocer que es normal experimentar fuertes
sentimientos conflictivos: el afecto y resentimiento, la tristeza y la ira, y que existen
diferencias en la expresión del duelo.
17

18. Cada familiar se sentirá afectado de un modo distinto por la muerte, de acuerdo a
su personalidad, relaciones con el moribundo, su edad, experiencias previas con la muerte
y su base cultural y religiosa. Deben saber que pueden sentir que escuchan
ocasionalmente la voz del ser amado, sin que eso signifique que se vayan a volver locos,
y ser estimulados para reconocer la realidad de la muerte.
Esta reunión nos permitirá también valorar quiénes están en riesgo de hacer un
duelo patológico para poderles referir a un servicio del duelo más especializado. Es
importante el pasado, los familiares necesitan rehacer los detalles de la enfermedad y de
la muerte antes de volver a reemprender sus caminos. Normalmente tienen preguntas
como: ¿Qué hubiera sucedido si le hubiésemos traído antes al hospital?», o, ¿Fue la
última inyección la que le causó la muerte?». La gente necesita que se le explique con
tranquilidad lo que ocurrió o pudo haber ocurrido y conocer que se intentó hacer todo lo
mejor de acuerdo a las posibilidades existentes en ese momento.
Se les agradecerá su trabajo en el cuidado del paciente, lo que hicieron para
facilitar y dar significado a la vida del difunto, así como recordar su valor y lo que
consiguieron. Esto minimizará sus sentimientos de culpabilidad. Existen personas que
sienten el impacto de la muerte mucho más tarde que la mayoría de la gente, y es
probable que apenas reciban apoyo cuando más lo necesiten.
El proceso de la aflicción es una parte normal de la jornada humana, pero no una
enfermedad. Es a veces muy largo y puede prolongarse sustancialmente si existen
sentimientos de culpabilidad no resuelta, o una fuerte ambivalencia hacia el fallecido.
Mucha gente puede superarlo con la ayuda de su familia, amigos y comunidad. Tras el
desenlace, todos los conocidos manifiestan a la familia su deseo de ayudarle, pero este
interés suele ser de corta duración.
CLAVES PARA LA FAMILIA CON UN PACIENTE EN FASE TERMINAL
18

19. • Confortar a la familia explicándole que el acto final de la agonía suele ser indoloro.
• Informar puntualmente a la familia de la evolución de la enfermedad.
• Se recomienda a la familia que no le dejen solo, que le sujeten la mano, que le
hablen, que le cuenten cosas, que recen con él etc….
• La participación de los niños en los cuidados reduce enormemente los problemas
psicológicos posteriores del niño, a la vez que ayuda al paciente.
• Después de la muerte la familia puede necesitar asistencia práctica sobre los arreglos
necesarios (instrucciones sobre certificados, funeraria…etc.)
• Si los familiares no han podido estar presentes en el momento de la muerte, se les
explicará como se produjo.
• Proporcionar en esos momentos privacidad para absorber lo que ha pasado,
despedirse o expresar sus emociones.
• En los días posteriores al fallecimiento es deseable propiciar una reunión entre el
equipo y la familia. Necesitan conocer que experimentarán fuertes sentimientos
conflictivos (afecto y resentimiento; tristeza e ira)
• Deben saber que pueden sentir la voz de la persona amada sin que signifique que se
están volviendo locos.
• Necesitan rehacer los detalles de la enfermedad y de la muerte. Es frecuente que los
familiares se culpabilicen . Se preguntan que hubiera sucedido si hubiesen llegado
antes al hospital…. O si hubiesen llamado antes a la ambulancia…..
8. EL NIÑO ANTE LA MUERTE
Para poder entender el comportamiento del niño ante la muerte de un familiar
cercano, padres o hermanos, o ante la posibilidad de su propia muerte, hay que conocer
su opinión acerca de este hecho, hay que partir del tipo de representación de la muerte
que construye en cada edad. Nagy (1948) fue la primera investigadora que estableció
tres etapas evolutivas en la interpretación infantil del concepto de muerte: una primera
etapa donde el niño entiende la muerte como separación; una segunda etapa en la que la
personifica; y una tercera etapa en la que la acepta como un universal biológico.
Posteriormente, los psicólogos que han tratado con niños, victimas de esta experiencia,
siguen admitiendo la existencia de tres etapas en el conocimiento de la muerte, que más
o menos coinciden con los estadios piagetianos (Koocher, 1973; Lonetto, 1980;
Brenner, 1984; Craig. 1988; Ferrari, 1990). Aunque no todos los autores admiten que
dichas etapas se den claramente en todos los niños, ni que estén sólo relacionadas con la
edad; de hecho. como se puede comprobar a continuación, ha sido difícil encasillar en
unos únicos periodos cronológicos las aportaciones de los distintos autores a este tema.
Las etapas son las siguientes:
1)Debido a las características ya conocidas del periodo preoperacional (egocentrimo,
sincretismo, irreversibilidad y precausalidad), los niños menores de 5 años carecen de
tres componentes esenciales del concepto de muerte, como son: 1) que la muerte es
siempre irreversible, definitiva y permanente; 2) que se caracteriza por la ausencia de
funciones vitales; y 3) que es universal. Asocian la muerte con la ausencia y la vida con
la presencia. Piensan que la muerte es un estado temporal (como dormir o marcharse),
provisional y reversible: otra forma de vivir. Por eso preguntan dónde viven los que
mueren, qué comen, o si sienten frío. Ellos esperan que regresen. Al no aparecer se
sienten dolidos por su abandono y quieren ir al cielo en su busca. Tampoco entienden
19

20. que las funciones vitales terminen, sino que para ellos se reducen o actúan de otra
forma.
Tampoco comprenden la universalidad de la muerte; creen que es posible
evitarla con astucia, con suerte o con magia y que hay personas que no mueren. El
carácter universal de la muerte, su carácter de proceso que no perdona a nadie, ni
siquiera al niño, así como la idea de descomposición corporal son, sin duda, las
nociones más difíciles de integrar en el universo conceptual del niño y también las más
tardías (Ferrari, 1990).
Koshnstamm (1987) afirma que antes de los 7 años el niño puede tener
miedo de morir, aunque no tenga idea de lo irrevocable de la muerte. Sobre todo los
niños, a quienes se ha explicado que morir no es sino dormir durante mucho tiempo,
tienen miedo de quedarse dormidos. En general, se puede afirmar que aunque al niño le
falte capacidad para comprender intelectualmente la muerte, también puede sufrir
grandes perturbaciones cuando se enfrenta a ella. Se ha observado, por ejemplo, que los
niños con enfermedades fatales tienen unos niveles de ansiedad muy superiores a los de
cualquier otro niño sano o enfermo, y es que de alguna forma ellos saben lo que está
ocurriendo, lo perciben en la ansiedad de los adultos. en las evasivas y en las falsas
alegrías que advierte a su alrededor, y en el distanciamiento psicológico respecto a sus
padres, médicos y enfermeras, que progresivamente va aumentado conforme se agrava
su enfermedad (Jover, 1980). Según Carr (1992), el niño faltamente enfermo menor de
5 ó 6 años muestra ansiedad ante el peligro de muerte, ansiedad de separación, soledad
y miedo a ser abandonado (concepto de muerte como separación). Parece comprobado
que los niños enfermos terminales a partir de los 8 años necesitan hablar de la muerte y
ello requiere que se les conteste de forma adecuada, simple y directa, teniendo en cuenta
su contexto emocional y su grado de desarrollo, sin engañarle en ningún caso; y es que
el niño, por ejemplo, enfermo de cáncer se enfrenta mejor a los problemas asociados a
su diagnóstico, tratamiento y pronóstico, si se le permite hablar y expresarse libremente
(Blanco, 1088; Shaler, 1982; Pozo y Polaino-Lorente, 1990).
Por último señalar que los niños hasta los 6 ó 7 años piensan en términos
mágicos y egocéntricos acerca de las causas de la muerte (Koocher, 1973).
2) Entre los 5 y los 9 años identifican la muerte con una persona. Las representaciones
pictóricas ayudan a reforzar esta creencia. La muerte es una persona contra la que se
puede luchar si se emplea una magia suficientemente poderosa: por eso sólo captura a
personas muy mayores o enfermas, demasiado débiles para vencerla, y por eso no
mueren los niños fuertes y sanos. Le fascina los rituales funerarios y habla con otros
niños sobre lo que sucede después de la muerte. Para Craig (1988) entre los 5 y los 7
años los niños adquieren un conocimiento rudimentario de los tres componentes
fundamentales, antes citados, de la muerte. Koocher (1973) añade que entre los 7 y los
11 aún los niños ya mencionan causas más concretas de muerte como armas, veneno,
drogas... Y Carr (1992) puntualiza que en esta edad aunque los miedos a la separación
persisten, el niño es cada vez más propenso a la ansiedad por los tratamientos dolorosos
y las intrusiones en su cuerpo. Miedos que se intensifican en ausencia de un familiar o
adulto de confianza. En un trabajo de investigación llevado a cabo por Redrado (1980)
con niños de 8 a 10 años, en el que estos tenían que contestar a un cuestionario y hacer
unos dibujos sobre la muerte, se concluye que en esta edad los sujetos ya comprenden la
muerte y la distinguen de estar vivo, sin embargo su concepto sobre la misma es vago,
la imagen externa, no personal (caja, cruz ... ) y la experiencia escasa; los sentimientos
que predominan en el niño son los de tristeza y miedo, y aunque no se turban cuando se
les habla de la muerte, sin embargo, les produce la extrañeza que habitualmente
20

21. manifiestan ante los temas poco oídos. Sólo algunos niños, debido a su mayor
desarrollo cognitivo o a algún tipo de experiencia, entienden la muerte como una
perdida de conciencia y de funcionamientó físico (Carr, 1992).
3ª.-A partir de los 9 años la mayoría de los niños ya pueden incorporar las
experiencias de otros a su pensamiento y comienzan a entender el concepto de muerte
como punto final e irreversible de la vida., Se dan cuenta de que ellos también morirán y
de que la muerte, al contrario de lo que aparece en las películas, puede ser un proceso
angustioso. En consecuencia, es posible que se sientan abrumados con interrogantes
sobre la muerte. Hacia los 11 ó 12 años entienden que la muerte no es un accidente o un
castigo, sino un hecho universal que forma parte del ciclo normal de la vida; pasan a dar
explicaciones más abstractas y generales de la muerte, como la enfermedad, la vejez o
los accidentes.
A partir de la revisión de distintos trabajos de investigación en este campo, Brenner
(1984) concluye que la mayoría de los niños superan la muerte del padre o la madre con
tan sólo algunas cicatrices emocionales de poca intensidad. La posibilidad de originar
traumas de mayor o menor intensidad depende:
- De la información que tengan acerca del fallecimiento del padre o la madre. La
mayoría de los autores recomiendan la información clara y directa, y sinceras
expresiones de dolor, de apoyo y simpatía. Las comunicaciones irreales, como que está
de viaje o que está en el cielo (salvo que en la familia se den profundas creencias
religiosas), puede provocar ideas fantasiosas acerca de su regreso; la explicación de que
está dormido puede ocasionarles temor a acostarse por la noche.
- De la asistencia al funeral. A partir de los seis o siete años, no asistir al funeral les
impide vivir una experiencia que les puede ayudar a comprender la realidad de la
muerte a obtener consuelo escuchando los recuerdos de la vida de sus padres y
experimentando los apoyos de los demás.
- De los cuidados que reciba después del fallecimiento del padre o la madre. Estos
cuidados deberán ser especiales si el niño muestra profundos y persistentes temores a
morir o a que muera otra persona querida; si repetidamente manifiesta deseos de morir
para reunirse con la persona fallecida; si tiene sentimientos de culpabilidad por la
muerte ocurrida, combinados con accesos airados y violentos, sentimientos de tristeza o
una clara reducción de la actividad ordinaria.
En este mismo sentido Redrado (1980) recopila lo que el llama las cuatro reglas
maestras que los adultos deben seguir con los niños en estas circunstancias: No tratar de
engañarles; procurar darle respuestas simples y directas; comprender el contexto
emocional y el grado de desarrollo del niño para responder adecuadamente a sus
preguntas; y permitir al niño participar en el funeral.
Muchos de los problemas, añadidos a la ya difícil situación de perder a una
persona querida, provienen fundamentalmente del planteamiento erróneo que hace el
adulto, cuando cree que el niño no tiene capacidad comprender y afrontar las realidades
desagradables y piensan que lo mejor es dejar que el tiempo lo borre todo. Esta
creencia, como señala Jover (1980) es la que lleva al adulto a dar respuestas evasivas,
tales como que está de viaje, dormido o en el cielo. Si no se va más allá de estas
respuestas, añade el autor, es fácil crear ansiedad en el niño, que peguntará
repetidamente por el regreso del viaje, sentirá temor de dormir, se sentirá angustiado al
menor contratiempo en su salud o presentará sentimientos de ambivalencia entre su
21

22. deseo de morir también e ir al cielo para poder estar con su madre o su padre, y su
miedo a la muerte.
Lo mismo que hemos visto que pasa con la hospitalización, la muerte del
hermano puede ser también más difícil de entender v aceptar por los niños que la de los
propios padres. Para muchos de ellos sólo muere la gente mayor, de modo que el
fallecimiento del hermano debilita su fe en su propia inmortalidad. El efecto que esta
experiencia puede tener sobre un niño, según Brenner (1984), depende:
1. De las circunstancias del fallecimiento: la muerte imprevista por accidente, es
más traumática y normalmente requiere la intervención de un especialista, sobre
todo si los niños han sido testigos de ella o han tenido algún tipo de participación
activa en la misma. La muerte gradual del hermano por enfermedad también le
origina conflictos específicos como pueden ser: observar el sufrimiento del
hermano; comprobar el desplazamiento que él sufre en el microsistema familiar,
sólo atento al niño moribundo; asumir que se le pide mayor capacidad de
autosuficiencia e independencia para que los adultos puedan atender al enfermo;
experimentar posibles sentimientos de culpabilidad... Para Craig (1988) la muerte
repentina de un niño origina reacciones profundas y prolongadas en padres y
hermanos. Puede haber confusión, sentimientos de culpa, intentos de acusar a
alguien o algo por la desgracia y graves crisis de valores. Muchos de los
pensamientos y sentimientos que surgen durante tales crisis familiares pueden durar
toda la vida.
2. De las reacciones de los padres que pueden ser de muy distinto tipo:
inmovilización e incapacidad de prestar atención y cariño al niño; idealización del
niño fallecido y comparación negativa con el niño vivo; protección excesiva del
niño que queda, haciéndolo inmaduro y vulnerable; presión para que asuma la
personalidad y comportamiento del difunto; imposición de reglas de silencio que
reprimen sentimientos...
3. De las relaciones que existían entre los hermanos. Si los hermanos estaban
muy compenetrados, el niño percibe la muerte del hermano como una gran pérdida e
incluso sufre una crisis de personalidad, necesitando de ayuda para la reestructuración
de la misma. Si se odiaban o rivalizaban por todo, pueden desarrollar sentimientos de
culpabilidad, conductas agresivas con los sujetos de los distintos microsistemas en los
que se desenvuelve, ser proclive al fracaso escolar y desembocar en actitudes depresivas
(Bank y Kahn, 1982).
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