1. TEMA 11
EL SIDA
11.1 INTRODUCCION
11.2 VIAS DE TRANSMISION
11.3 PREVENCION PRIMARIA
11. 4 ELEMENTOS BASICOS DE LA COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE
CON SIDA.
11.5 COUNSELLING CON PACIENTES CON SIDA
Carmen Godoy Fernández
Psicología de la Salud
11. 1 INTRODUCCION
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2. El Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) es una pandemia universal
y el agente infeccioso que lo causa es el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH, que
se transmite cuando entran en contacto fluidos corporales: sangre, semen y fluidos
vaginales. El origen de la infección es, por lo tanto, un intercambio sexual o sanguíneo
que da lugar, en el momento del contagio, a síntomas inespecíficos parecidos a los de la
gripe pero que pasan inadvertidas para la mayoría de las personas.
SIDA: UNA ENFERMEDAD VIAJERA
Del mono...
Los primeros antecedentes de lo que más tarde se llamó SIDA (síndrome de
inmunodeficiencia adquirida), se remontan al año 1.959, fecha en la que se obtuvo la
primera muestra de sangre infectada de un paciente de Leopoldville (actual República
Democrática del Congo).
Muchos sitúan como el origen de la epidemia el continente africano, sobre todo
por las similitudes encontradas entre el virus VIH, es decir, el virus de la inmunodefi-
ciencia humana, y el VIS, el de los simios, éste último, atacaba sobre todo a los monos
verdes africanos.
Parece que este virus, uno de los más estudiados en la historia de la ciencia, se
encuentra entre nosotros desde hace miles o, quizá millones de años. En su forma
primitiva, al parecer, era un huésped habitual de los monos verdes africanos que lo
tenían sin padecer ningún síntoma gracias a su ancestral sistema inmunitario. Más tarde
pudo pasar a los macacos asiáticos, pero sólo a los que vivían en cautividad, sin afectar
al resto. Una explicación a esto sería que la transmisión del mono africano al macaco
asiático tuvo lugar en los estabularios comunes. Así debió aparecer el VIS como una de
las muchas mutaciones sufridas por el virus original una vez abandonado su propio
nicho ecológico.
Al hombre...
El virus comenzó a atacar al hombre en África, de donde pasó a Haití,
vehiculado por la corriente migratoria. Desde ese país llegó y por el mismo
procedimiento, llegó a Estados Unidos. Desde allí llegó a Europa y al resto del mundo.
El inicio de este Big-Bang vírico lo podemos situar hace poco más o menos de
sesenta años. La primera referencia registrada en la literatura científica es del año 1.952
y corresponde a un hombre de 28 años, hospitalizado en Memphis, diagnosticado de
neumonía vírica y que falleció fulminantemente por ciertos gérmenes oportunistas como
el Cytomegalovirus o el Pneumocystis carinii.
Muchos pacientes fallecieron en el anonimato hasta la década de los cuarenta,
sin sospechar del VIH. A partir de entonces, comenzaron a sucederse numerosas
asociaciones por la aparición, entre otros motivos, de un cuadro clínico conocido como
Sarcoma de Kaposi. Se trata de un tumor vascular que afecta sobre todo a la piel,
mucosas y determinados órganos, muy frecuente en África. Los enfermos que en África
eran diagnosticados del Sarcoma de Kaposi, eran personas de raza negra mayores de 60
años. Pero en EEUU, lo raro es que el Sarcoma aparecía en jóvenes de raza blanca, la
mayoría de Nueva York o de la costa oeste.
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3. ¿Como actúa el VIH?
El VIH esta formado solo por unos cuantos genes, de ADN o de ARN, rodeados
de un pequeño número de proteínas, y carecen de la capacidad de reproducirse por sí
mismos. Necesitan infectar a una célula viva y usar los sistemas metabólicos de ésta
para reproducirse.
Lo más importante del virus es que afecta a nuestro mecanismo de defensa. En
nuestra sangre hay varios tipos de leucocitos o glóbulos blancos. Los linfocitos son una
clase de ellos, encargados, de entre otras cosas, de proteger frente a las infecciones por
virus. El VIH afecta a estos linfocitos al ser capaz de unirse a una proteína que está en
su superficie, lo que le permite entrar en ellos. Al principio, las defensas invadidas aún
funcionan, ya que solo está infectado uno de cada 10000 linfocitos. El enfermo sufre
entonces una enfermedad parecida a una gripe, que desaparece sólo gracias a estas
defensas. Sin embargo no se consigue eliminar el virus por completo, éste permanece
escondido en el núcleo de los linfocitos a veces durante años.
Cuando el linfocito se activa, es decir, cuando se pone en funcionamiento para
defenderse de cualquier otra infección, por ejemplo una gripe o una diarrea, el virus se
despierta y empieza a reproducirse con rapidez hasta destruir el linfocito, entonces se
extiende e invade nuevos linfocitos. Por eso, con el paso de los años, van bajando
lentamente la cantidad de linfocitos y aumentando la de virus. Durante la mayor parte
de este tiempo, el paciente no nota nada y se encuentra sano, aunque sea portador del
virus y pueda contagiarlo; en la fase final aparece el sida propiamente dicho. Cuando el
número de linfocitos es muy bajo, las defensas dejan de funcionar de forma correcta y el
enfermo empieza a sufrir enfermedades de todo tipo, muchas veces infecciones contra
las que una persona sin el virus se defiende sin problemas, o tumores, pues los linfocitos
ayudan a evitar que surjan algunos de ellos. El paciente se encuentra cada vez más
enfermo hasta fallecer, generalmente a causa de estas infecciones incontroladas.
Después de que se haya producido el primer contagio con el VIH, que puede
pasar desapercibido o manifestarse como un síndrome constitucional parecido al
producido por otras infecciones víricas, fiebre, malestar general, dolor de cabeza, etc., el
afectado permanece asintomático unos cuantos años para luego desarrollar la
enfermedad. Esto significa pasar de ser seropositivo a ser enfermo de sida.
En los enfermos de sida es muy frecuente la aparición de otras enfermedades,
como el llamado complejo relacionado con el sida, que consiste en una conjunción de
síntomas como fatiga, pérdida de peso, erupción cutánea, transformaciones cancerosas
de la mucosa bucal y de la lengua e infecciones por herpes. La encefalitis por
toxoplasma gondii, es también muy frecuente en este tipo de enfermos y se caracteriza
por la aparición de fiebre, dolor de cabeza fortísimo, alteraciones de la conducta y
coma. Tampoco hay que olvidar que el sida se asocia con bastante frecuencia a la
tuberculosis, especialmente en zonas en las que abunda esta enfermedad, por ejemplo en
España.
Un virus distinto a todos
Dos son los VIH que afectan al hombre: el VIH-1 y el VIH-II. Tres
características fundamentales y muy peculiares los distinguen.
En primer lugar, pertenecen al grupo de los retrovirus, un grupo que, por tener
una enzima especial (la transcriptasa inversa), se comportan al revés que la gran
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4. mayoría de virus: en lugar de convertirse en ARN para su replicación, lo hacen en
ADN.
En segundo lugar, pertenecen al subgrupo de los lentivirus, los cuales
evolucionan muy lentamente, porque tienen largos períodos silenciosos, lo que se
traduce en la existencia de enfermos asintomáticos prolongados.
En tercer lugar, afectan a células del sistema inmunitario, especialmente a los
linfocitos T, fundamentales para la organización de la defensa y lucha del organismo
contra las infecciones.
Anatomía del VIH
El virus se compone del ARN vírico con la transcriptasa inversa y una proteína
cilíndrica que forman la nucleocápsida; de una proteína más externa que configura en
conjunto el núcleo y de una cubierta o envoltura lipídica y con glucoproteínas que lo
rodea todo.
El virus se aísla en cultivos de células humanas, replicando en ellas y
produciendo un daño celular llamado efecto citopático. Una de las alteraciones que
producen los VIH sobre las células es la formación de las mal llamadas células gigantes
o sincitos, efecto que se produce por fusión de las paredes celulares al unirse a ellos las
partículas víricas. Lo interesante es que la formación de los cultivos celulares de las
distintas cepas tiene una relación directa con la virulencia de las mismas.
En los cultivos, las partículas víricas se pueden encontrar en el interior de las
propias células y en el líquido nutriente. En un organismo humano infectado, el virus se
encuentra especialmente en los linfocitos T y en los macrófagos, además de la sangre,
esperma, secreción vaginal, orina, saliva, lágrimas, sudor, etc.
Afortunadamente, el VIH no es un virus demasiado resistente y se inactiva
fácilmente con el calor, el alcohol y la lejía, medios que se pueden utilizar para evitar su
propagación.
Una vez dentro del cuerpo, hay una fase silenciosa de pocas semanas (aunque
puede prolongarse), es el Período Ventana y en él, no puede detectarse ni el virus ni su
respuesta inmunitaria.
Sin dudas
El SIDA es una enfermedad relativamente joven, por lo que la sociedad desconoce
muchos aspectos de ella. Para clarificar estos aspectos, hemos resuelto aquí las dudas más
comunes que se plantea la gente.
¿Qué fluidos transmiten el VIH?
La sangre, el semen, los fluidos vaginales y la leche materna.
¿Qué fluidos no transmiten el VIH?
La saliva, la orina, el sudor y las lágrimas. El líquido preseminal puede contener virus, pero
no en cantidad suficiente como para transmitirlo
¿Qué dificulta el descubrimiento de la vacuna?
La variabilidad genética del VIH, ya que posee hasta cincuenta variantes, que se centran
en las estructuras capaces de producir anticuerpos que pueden neutralizarlo.
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5. ¿Es posible que haya otros virus desconocidos causantes de la enfermedad?
En todos los casos que se ha descrito algún síndrome de inmunodeficiencia similar, se
ha encontrado alguna razón distinta para explicar la enfermedad; de hecho, ya se
conocían síndromes de inmunodeficiencia antes de que se conociera el VIH.
¿Es posible contagiarse al pisar una jeringuilla abandonada en el suelo?
No, esta creencia está muy extendida pero es del todo falsa. La sangre que queda en la
aguja puede contener el virus, pero éste muere al estar fuera del organismo. Incluso si la
jeringuilla acabara de ser usada, el contagio sería altamente improbable.
¿Los mosquitos transmiten el VIH?
Aún cuando teóricamente podrían transportar el virus de forma mecánica, y éste entrase
en el organismo al rascarse el individuo para aliviar el picor, la cantidad de virus sería
tan escasa que no podría infectar.
¿Puede haber algún margen de error en los resultados positivos de una prueba
del VIH?
Si, últimamente se han encontrado falsos positivos en los sueros de personas afectadas
por otros procesos víricos, como la gripe, por lo que hay que confirmar las pruebas.
¿Aumenta el riesgo de contagio cuando se tienen relaciones sexuales durante la
menstruación?
Las probabilidades de contagio son más altas durante este periodo, tanto para ella como
para él, porque la sangre puede estar infectada. Además durante estos días la vagina de
la mujer es más susceptible de padecer pequeñas heridas.
¿Es posible contraer el SIDA por una transfusión de sangre en nuestro país?
No, aunque si puede haber sucedido en el tiempo transcurrido entre el inicio de la
enfermedad y el de la obligatoriedad de las pruebas en la sangre. Hoy, el control exigido
por las autoridades sanitarias permite afirmar que este modo de transmisión es
prácticamente imposible. ¿Puede haber algún error? Es posible, pero no probable.
¿Se evita el contagio con el coitus interruptus?
Interrumpir el coito antes de la eyaculación no es más seguro, con esta práctica se corre
un riesgo muy alto.
¿Es inevitable que un seropositivo desarrolle el SIDA?
Hay un porcentaje de ellos que no desarrollan la enfermedad, y los tratamientos cada
día más prometedores, controlan la evolución si se aplican precozmente.
¿Existe riesgo de contagio entre parejas heterosexuales?
Cualquier relación sexual que se mantenga sin las debidas precauciones puede constituir
una vía de contagio del VIH, de ahí la importancia del preservativo para evitar, en lo
posible, contactos con líquidos orgánicos portadores del virus.
El contagio sigue el siguiente proceso: el virus se sitúa sobre un receptor
especial en la superficie de un tipo de célula T denominada «CD4», y, de este modo,
puede entrar en el interior de la célula. Entonces el ARN viral es liberado, y la enzima
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6. permite al ARN hacer una copia del ADN del virus. Este paso del ARN al ADN es muy
infrecuente en la naturaleza, y, por eso, este tipo de virus ha sido categorizado como
retrovirus. Como resultado de este proceso el ADN del virus se incorpora a los
cromosomas de las células del organismo infectado y, a partir de este momento, las
células del organismo anfitrión empiezan a hacer copias del virus, copias que expulsan a
través de las paredes de las células infectadas. Por lo tanto, el organismo que
inicialmente fue infectado pasa a ser el que produce el propio virus. Un virus que
debilita, progresiva y fatalmente, su sistema inmunológico.
La detección del VIH en el estudio serológico de las personas no presume el
diagnóstico de un caso de sida. De hecho, desde que se produce la infección hasta la
aparición de una sintomatología clínica que pueda diagnosticarse como sida pueden
pasar años. En el transcurso de ese período se va produciendo una lenta expansión del
virus que pasa, en muchos casos, inadvertida para el paciente. En concreto, el
diagnóstico del sida requiere que se cumplan tres criterios fundamentales:
* Seropositividad al VIH.
*Menos de 200 linfocitos CD4+tl.
*Presencia de una de las 26 enfermedades descritas por la OMS como definitorias
del sida, entre las que se encuentran la neumonía bacteriana recurrente, el sarcoma
de Kaposi o la tuberculosis pulmonar.
La evolución de esta enfermedad presenta unos rasgos característicos entre los
que destacan:
*Variaciones en cuanto a la expansión en función del sexo; a principios de los 80
había entre 10 y 15 hombres seropositivos por cada mujer. En la actualidad, la
proporción tiende a igualarse.
*Cambios en cuanto a la forma de transmisión; en las primeras etapas de la
evolución de la enfermedad en los países occidentales el principal modo de
contagio eran las relaciones homosexuales y las transfusiones de sangre, en la
actualidad, y de cara al futuro, se estima que la mayor parte de las infecciones se
deberán a las relaciones sexuales.
11.2 VIAS DE TRANSMISION
¿Cómo se produce la transmisión del VIH?
La transmisión sexual del VIH se produce cuando existe un nivel suficiente de virus en
la sangre, el semen y los fluidos vaginales para entrar en el torrente sanguíneo de una
persona, normalmente a través de las membranas, mucosas o pequeñas lesiones en la
vagina, el ano, el recto, la boca o la piel.
Transmisión sexual
El VIH se puede transmitir bidireccionalmente tanto a través del coito anal
como vaginal, lo cual quiere decir que es posible tanto el contagio en la dirección
hombre- mujer como a la inversa. Del mismo modo, en las relaciones homosexuales la
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7. infección es posible, tanto para el que en el coito anal adopta el rol insertivo como para
el que adopta el rol receptivo, aunque en principio sería el último el que más
probabilidades de contagio asumiría debido a que tiene un mayor riesgo de sufrir algún
tipo de herida.
No obstante, se ha de destacar que no todas las prácticas sexuales ofrecen la
misma probabilidad de contagio. Las prácticas sexuales con mayor potencial para
trasmitir el VIH son:
Penetración anal sin preservativo
Penetración vaginal sin preservativo
Penetración anal o vaginal con uso de preservativo de forma irregular
Sexo vaginal o anal con empleo incorrecto de preservativo
Compartir juguetes sexuales sin preservativo para cada nuevo uso o sin
limpiarlos suficientemente.
El sexo anal plantea más riesgo de infección del VIH que el vaginal a causa de que las
membranas del ano son más delgadas, por lo que las roturas suceden con más facilidad
que el ano no tiene lubricación natural como la vagina.
Otras prácticas sexuales de riesgo son:
Sexo oral sin condón, practicado a un hombre con o sin eyaculación. El riesgo
de transmisión aumenta si existen lesiones en la mucosa oral de la persona que
practica sexo oral y si ha habido eyaculación.
Sexo oral sin protección practicado a una mujer
Sexo oro-anal sin protección
Transmisión por uso de drogas por vía parenteral
Actualmente, el modo de contagio a través del contacto sangre-sangre se da
entre los consumidores de droga por vía intravenosa. Siguiendo un ritual en el cual se
inyecta en primer lugar la droga, pasando después a extraer sangre que se vuelve a
reinyectar para, finalmente, compartir esa jeringuilla con otra persona, se ha propiciado
un número enorme de contagios que ha hecho que en España por ejemplo, el mayor
número de pacientes infectados de VIH sean heroinómanos. A partir de esta práctica no
sólo se facilita el contagio del sida sino también otras enfermedades infecciosas, entre la
que destaca la hepatitis.
Transmisión madre-hijo
La mujer embarazada infectada con el VIH tiene muchas probabilidades de contagiar
ese virus a su hijo durante el embarazo, el parto y la lactancia. Más del 90% de las
nuevas infecciones con el VIH e lactantes y niños de corta edad se deben a la
transmisión de la madre al hijo.
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8. Transfusiones de sangre
En la actualidad, en los países occidentales, la probabilidad de contagio de sida
por transfusiones de sangre es prácticamente nula, y es importante insistir en que la
donación de sangre no representa ningún riesgo de infección. No obstante, en 1991 en
los países africanos las transfusiones de sangre representaban el 10% de los contagios
del VIH.
Formas poco probables de contagio
En una investigación realizada por Friedland, Kalil, Saltzman, Rogers, Feiner,
Mayers, Schable y Klein (1990) se estudió la probabilidad de la transmisión casual del
sida a través de los contactos hogareños que se dan en la vida cotidiana. Se evaluó una
muestra de 206 personas que convivieron con enfermos de sida desde al menos 3 meses
hasta más de tres años, compartiendo con ellos aseos, toallas, camas e, incluso, en
algunos casos cepillo de dientes y maquinillas de afeitar. Los participantes fueron
sometidos a análisis clínicos entre los 6 meses y el año posterior a la finalización de la
convivencia con los pacientes. Los resultados fueron llamativos porque ninguna de las
personas evaluadas se había infectado, lo cual indica que la probabilidad de contagio
casual es muy baja.
11.3 PREVENCION PRIMARI.A.
Objetivos de la prevención primaria
Básicamente, en cuanto a la prevención primaria del sida, es decir, prevenir el
contagio del VIH, se han de adoptar dos medidas fundamentales. La primera sería evitar
la penetración sexual, particularmente vaginal y anal, no protegida con personas de
serología desconocida. Estas prácticas, como ya hemos indicado, constituyen una de las
conductas de riesgo más importantes de cara al contagio de la enfermedad. El problema
reside en que la transmisión del virus no es gradual sino que se produce en una
relación concreta. Ahora bien, se ha de insistir en que el intercambio sexual es
verdaderamente peligroso si durante el mismo no se hace uso del preservativo, Las
parejas que usan el preservativo en la mitad de sus contactos sexuales tienen el mismo
riesgo de seroconversión que las parejas que no lo usan nunca. En definitiva, se puede
afirmar que la única estrategia que garantiza los niveles más altos de seguridad en las
relaciones sexuales es el uso del preservativo (masculino y femenino), aunque sólo
cuando éste se usa sistemáticamente (es decir, en todas las ocasiones) y en condiciones
adecuadas.
El segundo gran objetivo, en la prevención primaria del sida sería el de
consolidar los cambios en el comportamiento de los usuarios de droga por vía
parenteral. Esto es, abandonar la costumbre de compartir jeringuillas. En este sentido, se
ha observado que los toxicómanos que se sometieron voluntariamente a la prueba del
virus del sida mostraron un cambio importante en sus conductas, de tal forma que
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9. dejaron de compartir jeringuillas y, además, aconsejaron a los otros sobre lo inadecuado
de prestar el material con el que se inyectan.
En este sentido, los programas de mantenimiento con metadona, pueden ser un
útil paliativo para los toxicómanos. Entre otras ventajas se encuentra el permitir el
contacto regular con el drogadicto, gracias a lo cual se le pueden aplicar las pruebas del
VIH; abordar el tema del embarazo no deseado; proporcionar material estéril para
inyectarse y entregar preservativos; dar una composición y dosis adecuada de la droga;
prevenir la delincuencia ligada a la abstinencia forzada; evitar la aparición de
jeringuillas abandonadas en lugares tales como jardines o escuelas; y, finalmente,
proporcionar una farmacoterapia antituberculosa a la población afectada. No obstante, a
pesar de todas las ventajas descritas de los programas de metadona, éstos no
representan, en absoluto, una solución definitiva al problema de la toxicomanía, ya que
las personas que acuden a los mismos lo hacen cuando no pueden disponer de heroína,
abandonando el programa cuando pueden acceder a ella.
Estrategias de prevención
Los programas de prevención han chocado con enormes dificultades de tipo
social, moral, político... etc. En este sentido es ilustrativo la famosa campaña realizada
en España bajo el lema Póntelo, pónselo, que provocó una reacción tal que impidió que
llegase a su fin y, lo que es más grave, obstaculizó el desarrollo de nuevas campañas
sobre este ámbito durante algunos años. Todo este conjunto de factores han
obstaculizado los esfuerzos en el camino de la prevención. A pesar de esas barreras, las
intervenciones conductuales han provocado un cierto cambio en el comportamiento
sexual de riesgo. Por ejemplo, en un estudio de Kelly, Lawrance, Hood y Brasfield
(1989), cuyo programa de intervención constó de información de las estrategias para
eliminar el contagio del VIH, entrenamiento en asertividad sexual, autocontrol y apoyo
social para reducir las conductas sexuales de alto riesgo entre homosexuales, se
constató, en relación al grupo control, una reducción significativa de la frecuencia del
número de contactos de riesgo, resultado que se mantenía a los ocho meses de
seguimiento. Diversos estudios han confirmado la efectividad de tales procedimientos
entre adolescentes, hombres homosexuales y hombres bisexuales. No obstante, también
se ha observado que suele aparecer una cierta recidiva a lo largo del tiempo,
especialmente entre los más jóvenes y los hombres que previamente a los programas de
intervención habían mostrado conductas de riesgo de contagio sexual.
A todo ello habría que añadir una cierta infravaloración del riesgo de contagio
entre los heterosexuales y sobre todo entre los jóvenes. Todo ello hace, especialmente a
este último grupo, objeto natural de las campañas de prevención (que para que sean
efectivas deben mantenerse a lo largo del tiempo, algo que en la actualidad no ocurre.
En relación con la prevención a través del contacto sexual hay que destacar que
la mayoría de las mujeres han contraído la infección del VIH en contactos
heterosexuales, lo cual implica que, en su caso particular, los esfuerzos de prevención
deben adaptarse sobre esta vía fundamentalmente. El problema se complica por el papel
que tradicionalmente se atribuye a la mujer en la relación sexual. Ese rol describe la
actitud sumisa que ésta debe mostrar en la relación íntima, lo que atenúa su
comportamiento asertivo y dificulta la comunicación sobre el pasado sexual de su
compañero, sobre el uso del preservativo o sobre el grado de apetencia en un momento
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10. determinado. Se ha constatado que cuando la mujer insiste en el uso del preservativo
puede desencadenar, entre determinadas poblaciones, una conducta de abuso físico y
verbal por parte de su pareja.
La segunda vía de transmisión del VIH es a través del uso de drogas por vía
parenteral. Aunque la estrategia ideal para contener esta forma de expansión del virus
sería convencer a los consumidores de drogas intravenosas para que cesasen en el
hábito de compartir jeringuillas, la investigación revela que el consumo de droga
intravenosa no ha declinado en respuesta a la amenaza del sida, a pesar de que los
usuarios están bien informados sobre los riesgos de esta conducta, De hecho, en un
estudio realizado en Nueva York, tomando como marco un programa de distribución de
metadona, se constató que el 93% de los drogadictos sabían que una de las formas de
transmisión del sida era a través del uso de jeringuillas compartidas, a pesar de lo cual
tan sólo algo más de la mitad informaban que utilizaban alguna estrategia para reducir
el riesgo de contagio, tal como usar agujas estériles o lavarlas con frecuencia. En
cualquier caso, los programas en los que se alienta a los adictos a cambiar las agujas
usadas por otras estériles o se les enseña a limpiarlas adecuadamente obteniendo una
reducción significativa del riesgo de contagio. Sin embargo, dichos programas suelen
ser muy polémicos en la comunidad en la que se llevan a cabo. En general, la
intervención sobre la conducta del uso de droga intravenosa parece que conlleva una
reducción del riesgo de contagio, pero no su eliminación.
Respecto a la transmisión perinatal de la enfermedad, se está constatando un
número creciente de niños que han adquirido la infección de VIH a través de sus madres
infectadas. Esos datos redundan en la necesidad de programas encaminados a prevenir
el embarazo entre las mujeres infectadas con el VIH.
11.4. ELEMENTOS BASICOS DE LA COMUNICACION CON EL PACIENTE
CON SIDA.
EMPATIZAR. Escuchar los sentimientos del paciente y entender los motivos de los
mismos:
(“Entiendo que lo estás pasando mal...")
(“Comprendo que reacciones así, tienes motivos...")
REFORZAR- Expresar al paciente lo que nos gusta y nos parece positivo de su
comportamiento.
("Te felicito, con lo difícil que es dejar la heroína y tú lo has conseguido”)
(Conozco a pocas personas que estén afrontando tan bien como tú esta situación,…)
ESPECIFICAR Y DESCRIBIR normas y pautas de lo que el paciente tiene que hacer
o cambiar para mantener su salud, utilizando un lenguaje claro y concreto.
COMPROBAR LA COMPRENSION DEL PACIENTE
Hacer preguntas
Animar al paciente a que nos haga preguntas y tome notas
Hacer que repitan los puntos clave de cada mensaje
Vamos a intentar describir situaciones concretas, priorizando aquellas que pensamos
son las más cotidianas en nuestro trabajo con personas afectadas por el VIH.
SOLICITUD DE LA PRUEBA
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11. 1. Valorar las razones y motivaciones del sujeto para solicitar la prueba.
En primer lugar, es necesario establecer por qué el sujeto quiere hacerse la prueba del
sida, ya que, si bien muchas personas que desean realizar el análisis de sangre se han
implicado en comportamientos de riesgo que pueden haber dado lugar a la infección del
VIH, otros muchos no presentan, a la luz de su comportamiento y hábitos, la más
mínima posibilidad de haberse contagiado. Si el paciente sigue obsesionado a pesar de
que sus temores son infundados existe la posibilidad de derivarle a Salud Mental.
De estos últimos, algunos acuden porque no han comprendido adecuadamente el modo
de contagio; sin embargo, un tercio de estos pacientes exhiben una clara preocupación
hipocondríaca por su salud. De hecho, el grado de preocupación en algunas personas es
tan alto que llegan a interpretar los signos de ansiedad y depresión que experimentan
como confirmación de que han contraído la infección. Por otro lado, en este grupo, de
personas existe un alto número que acude a realizar la prueba del VIH debido al
sentimiento de culpabilidad causado por alguna indiscrección sexual cometida y/o por
el miedo de un posible contagio a su pareja estable.
2. Reforzar al paciente porque hacerse la prueba ya refleja el deseo de evitar adquirir o
transmitir una infecci6n
3. Aclarar la confidencialidad del Servicio
4. Verificar los conocimientos que posee el paciente sobre el tema
- Ideas erróneas ("la prueba de anticuerpos no es la prueba del SIDA). Es
conveniente informar de la diferencia entre lo que es la infección del VIH y el sida, así
como de la posibilidad de que los análisis den falsos positivos y negativos,
especialmente estos últimos, ya que la prueba carece de sensibilidad para detectar el
contagio si éste se ha producido durante los tres meses anteriores a la misma.
Recientemente, se ha dado a conocer un caso de contagio por un pinchazo accidental
con una aguja infectada en el que la detección del virus no fue posible hasta 8 meses
después del mismo.
- ¿Que sabe sobre la prueba?
- ¿Que significa para el un resultado positivo o negativo y que implicaciones
conlleva?
- ¿Que sabe sobre los medios de transmisión y conductas de riesgo?
- ¿Que hará si la prueba es positiva? (un resultado positivo puede producir
sentimientos de desesperación o ideas de suicidio)
5. Información de medidas preventivas:
Discutir los modos de transmisión
Explicar el sexo seguro o protegido (usar condones de latex más espermicidas,
potenciar caricias sexuales y masturbación, evitar coito anal...
Reducir el riesgo de infecci6n a otros
Explorar las resistencias a la hora de cambiar las conductas de riesgo (p.e: usar el
preservativo)
6. Información básica sobre:
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12. - El sistema inmunológico
- La infecci6n por el VIH
- Hábitos de autocuidado
- Tratamientos preventivos
7. Informar acerca del tipo y significado de la prueba y tiempo de espera de los
resultados:
- Es un tipo especial de análisis de sangre... - No es la prueba del sida.
- Un resultado positivo significa la presencia de anticuerpos de VIFI, es decir, la
presencia de la infecci6n pero no dice si alguien padece o desarrollará el SIDA.
- Aunque la prueba sea negativa, deberá cambiarse la conducta de riesgo para seguir
siendo negativo y si es positiva para proteger a los demás o para no infectarse el mismo.
- Un resultado negativo no excluye la infecci6n. Habrá que repetir la prueba (Efecto
ventana)
- El sexo seguro o protegido debe ser el modo de vida tanto del seropositivo como del
seronegativo que quiere seguir siéndolo.
8. Explicar que puede ocurrir durante el tiempo de espera de los resultados
- Avisar que es frecuente la aparición de estados de ansiedad provocados por la duda
sobre los resultados y que a él le puede ocurrir.
- Explicar que los estados de ansiedad pueden provocar alteraciones del organismo
(cefaleas, insomnio, diarreas, sudoración, agitación, pérdida de peso... ) que no son
síntomas de SIDA, sino trastornos psicosomáticos provocados por la propia
ansiedad.
- Si la situación sanitaria lo permite, sugerirle una cita durante el tiempo de espera
para: Volver a repetir las
medidas preventivas, recordarle que los síntomas que pueda tener no son debidos al
SIDA
9. Indagar si existen personas cercanas al paciente (familia, amigos, pareja ... ) que
podrían ser una fuente de apoyo durante la evolución del proceso. En este sentido, una
buena estrategia para personas seropositivas que se encuentren un tanto aisladas son los
grupos de autoayuda, en los cuales pueden expresar abiertamente sus intereses y
preocupaciones sobre la enfermedad.
10. Comprobar que el paciente ha comprendido los mensajes claves que hemos
transmitido.
11. Aclarar que la información de los resultados no se dará por teléfono ni al paciente
ni a personas ajenas a él si no es con su autorización.
COMUNICACION DE LOS RESULTADOS
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13. OBJETIVOS:
1. Ayudar a los seronegativos para que mantengan una conducta preventiva y segura.
2. Ayudar a los seropositivos a afrontar la crisis emocional al saberse afectadas por el
VIH o enfermos del SIDA.
3. Dirigir y orientar a los pacientes a aspectos prácticos sobre sus actividades diarias.
4. Plantear y describir estrategias de solución de problemas.
SI LA PRUEBA ES NEGATIVA
Repetir toda la información dada antes de la prueba haciendo hincapié en la transmisión
y la prevención de la infección. Pedir al paciente que describa con sus propias palabras
lo que debe hacer para permanecer sano. Establecer controles médicos (cada 6 meses)
para reforzar el mantenimiento de las conductas saludables.
SI LA PRUEBA ES POSITIVA
Aparece un shock emocional que puede ser:
* DE INHlBICIÓN
Respetar su reacción de bloqueo.
Avisar que, en unos días, puede aparecer un shock emocional intenso y describir en qué
consiste (llanto, autoexploraciones, insomnio, miedos).
No dar consejos
No moralizar o ser paternalistas.
No utilizar palabras tranquilizadoras injustificadas
* INTENSO
Estar presente en ese momento.
Avisarle de que le vamos a comunicar una noticia desagradable, evitando ser bruscos.
Tratar de suavizarlo inmediatamente añadiendo alternativas que aumenten su sensación
de autocontrol y disminuyan su indefensión (No obstante, hay muchas cosas que se
pueden hacer...").
Darle tiempo al paciente, lo que también nos permite controlar sus reacciones verbales y
sus reacciones no verbales.
Utilizar el contacto físico (sentarse a su lado, poner nuestra mano en su hombro, mirarle
a los ojos).
Empatizar: (“Lo siento mucho”, “Comprendo cómo te debes sentir, yo en tu lugar
estaría pasándolo igual de mal)
Dar mensajes cortos y repetidos sobre alternativas de actuación (“En estos momentos
estás angustiado, lo entiendo, pero vamos a ver qué se puede hacer en tu situación..”').
Evitar dar mucha información
No dar consejos ni ser paternalistas.
Evitar la palmoterapia ("Cálmate hombre, vamos a hablar. Tranquilízate...")
Aguantar los silencios o los llantos del paciente. No rellenarlos con información o
consejos.
SI CONSEGUIMOS REDUCIR EL SHOCK EMOCIONAL
Dar información sobre aspectos reales:
- Estado de salud
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14. - Si es asintomático, para que se tranquilice
- Si hay alteración grave orgánica: (“En este momento hay una serie de alteraciones,
vamos a ver qué podemos hacer con ellas y cómo se pueden tratar.”)
Repetir todas las explicaciones sobre la seguridad en el sexo, transmisión,
mantenimiento de la salud y los
cofactores que aceleren el proceso (otras enfermedades, tensiones, embarazo ... )
- Se debe comunicar y subrayar al sujeto que existen grandes diferencias individuales
en el desarrollo de la enfermedad. Lo normal en los países occidentales es que la
enfermedad aparezca entre 8 y 10 años después de haberse infectado. A pesar de
ello, hay que sugerirle al paciente que en su mano está llevar a cabo
comportamientos saludables que retrasen la manifestación de la enfermedad. Entre
esas conductas de salud están:
* Utilizar el preservativo para evitar contagiarse de cualquier otra infección sexual,
ya que esto empeoraría la prognosis de la infección de VIH
* Evitar vacunas «vivas», es decir, las que contienen virus debilitados, corno la
polio, fiebre amarilla, sarampión, etc., ya que pueden actuar como cofactores
desencadenantes de la enfermedad.
* Evitar el embarazo porque, además de los riesgos para el feto, agrava la situación
de la madre.
* Evitar el consumo de alimentos no cocinados por el posible riesgo de infecciones a
través de otros agentes patógenos.
* Seguir normas de higiene general, como una dieta equilibrada, consumo moderado
de alcohol, práctica de ejercicio físico regularmente y ajustado a las condiciones
físicas del sujeto, seguimiento de alguna técnica de relajación e incremento del
tiempo dedicado a actividades agradables.
* Recalcar que son totalmente capaces de mantener una vida productiva y social
normales mientras no aparezcan síntomas de enfermedad
* Explicar que deben proteger a su cónyuge o pareja de la infección y que
convendría que ésta se realizase también la prueba. Se ha de transmitir al paciente la
necesidad de que, si mantiene relaciones sexuales, lo haga con la mayor seguridad
posible. Lo más recomendable sería evitar la penetración vaginal o anal, si se decide
suspender el sexo con penetración, se pueden usar técnicas de terapia sexual (por
ejemplo, localización sensorial, masturbación en pareja, etc.) para reducir, en la
medida de lo posible, la pérdida de satisfacción. Por el contrario, en caso de
mantener la penetración en las relaciones sexuales no se debería utilizar un tipo de
preservativo extrafino porque presenta una mayor tasa de fallos. Se debería evitar la
introducción de cualquier objeto, incluidos los dedos, en el ano o la vagina porque
podrían producir una pequeña lesión con hemorragia. En caso de practicar sexo
oral, se debería hacer utilizando el preservativo.
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15. * Ofrecer asesoramiento de cómo comunicárselo a su familia, pareja o amigos.
Después de la información:
- Preguntarle como se siente
- Preguntarle que le preocupa
- Abordar sus preocupaciones
- No presuponer lo que al paciente le angustia
- No intentar dar soluciones inmediatas
SI NO CONSEGUIMOS REDUCIR EL SHOCK EMOCIONAL
- Derivar a Salud Mental: a profesionales de la psicología o de la psiquiatra, en
función de los recursos disponibles. (“Si su angustia, que es lógica, no sabe cómo
manejarla, no se preocupe porque, si quiere podemos consultarlo con el psicólogo o
el psiquiatra,...
- Generar expectativas positivas:
- Podrá resolver dudas ("si va a .... le dará información...)
- Seguridad (" Son especialistas que le van a atender bien...")
- Tratamiento ("posibilidad de un tratamiento adecuado...")
- Podrá disminuir su angustia (Hay especialistas que le pueden ayudar a manejar su
angustia...')
- Si la derivación se demorara, podemos darle el teléfono de nuestra consulta para que
nos llame en ese transcurso de tiempo.
COMUNICACION DEL DIAGNOSTICO A FAMILIARES S O ALLEGADOS
1. Deshacer conceptos erróneos sobre la enfermedad y vía de transmisión.
2. Prepararles para las necesidades del paciente.
3. Que el paciente se sienta apoyado.
4. Conseguir que la pareja se realice también la prueba.
EL PACIENTE DECIDE HACERLO VOLUNTARIAMENTE PERO NO SABE
COMQ.
- Aclarar previamente con el paciente si su familia sabe o sospecha qué tipo de
comportamiento de riesgo ha tenido (homosexualidad, drogodependencia ... )
- Analizar los temores del paciente "No herir a los que quiere, "ser rechazado.
- Sugerir al paciente que el profesional de la salud puede hacer de puente entre él y su
familia.
- Entrenar al paciente para que la noticia la de él.
ENTRENAMIENTO AL PACIENTE PARA DAR LA NOTICIA A SU FAMILIA
1. Elegir el momento adecuado
2. No andarse por las ramas ("Tengo anticuerpos de virus del SIDA')
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16. 3.Explicarle que entienda que sus familiares van a tener el mismo shock
emocional que tuvo él ante la noticia.
4. Explicarle que los familiares no van a saber cómo reaccionar (No
sabrán si llorar, si compadecerte, si apenarse, si quitarle
importancia.)
S. Que el paciente de información sobre:
Que significa ser portador del VIH
Llevar a cabo medidas preventivas
Cómo está su estado de salud en la actualidad y cómo se siente él
6. Que el paciente les diga como le gustaría que reaccionara con él, anticipándoles
que entiende que no sepan cómo hacerlo al principio. ('Sé que me vais a querer
sobreproteger, que os vais a quedar paralizados...")
7. Que el paciente pregunte a su familia cómo se siente después de haber
hablado con ellos.
8. Que el paciente pregunte a su familia sobre sus temores,
anticipándose a ellos y describiéndoselos:
"Seguro que tenéis miedo a contagiaros, a beber de mi mismo vaso,
no sabréis qué hacer conmigo, me querréis proteger mucho .... No
me gustaría tampoco que se creara una situación artificial como si,
no pasara nada. ...Me gustaría que, cuando os sintáis mal y
preocupados, me lo expreséis y no me lo ocultéis para evitar que yo
me sienta peor. Me gustaría mucho que me lo dijerais, de verdad...")
11.5. COUNSELLING CON ENFERMOS DE SIDA
El término cousenlling (orientación) se usa en el tema del sida para describir todas las
formas de trabajo psicosocial que se hacen con paciente VlH/sida. El counselling con
aquellos pacientes que ya han desarrollado la enfermedad incluye, entre otras tareas, la
intervención sobre las reacciones psicológicas adversas que este estado activa. Entre las
más frecuentes destacan:
La ansiedad, que es muy común entre los pacientes con sida y que tiende a variar con
el transcurso del tiempo. El modo de manejarla dependerá de la forma en que se
exprese. A veces, los ansiolíticos pueden ser efectivos, especialmente cuando se utilizan
durante períodos de tiempo muy limitados.
La depresión que se observa en los enfermos de sida tiene mucho que ver con la
situación de indefensión que la enfermedad provoca. Suele ser transitoria, pero en caso
de que persista será necesario tratarla psicológicamente.
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17. El sentimiento de culpa es muy común entre los seropostivos y pacientes de sida, es el
resultado de atribuir su estado a su conducta pasada, tanto si existen bases para ello
como si no. Puede ser independiente de la depresión. Suele ser frecuente entre los
homosexuales que atribuyen el contagio a su condición sexual. En este punto es
necesario insistir en que la culpa es producto de buscar un significado a la enfermedad
que ésta no tiene necesariamente.
Las conductas obsesivo-compulsivas pueden aparecer en el enfermo de sida en forma
de rumiaciones sobre la enfermedad o de una autobservación continua en caso de que
puedan aparecer manchas sobre la piel.
La ansiedad social puede surgir en el paciente por la preocupación de que la gente le
identifique como enfermo de sida. En este sentido hay que ser tranquilizador,
asegurando al paciente que nadie es capaz de reconocer la enfermedad con una simple
mirada. La ansiedad sobre la apariencia física se da particularmente en aquellos casos
en los que se ha producido una pérdida importante de peso o si aparece alguna mancha
o tumor, especialmente en la cara, por lo que el paciente puede sentir que ha perdido su
atractivo, con la consecuente pérdida de autoestima. Estos aspectos deben ser atendidos
tanto desde el punto de vista de tranquilizar al paciente como desde un punto de vista
práctico. En este sentido, puede-ser muy útil el uso de maquillaje y de ropa suelta que
pueda disimular la pérdida de peso.
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