Día Mundial enfermedades raras 2016

2. Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, en
coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza
Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), una campaña de sensibilización enmarcada en el Día
Mundial de las enfermedades raras (29 de febrero). La campaña tiene como objetivo concienciar sobre
las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e
injusticias que viven las familias.
Desde el año pasado la Universidad CEU Cardenal Herrera es la sede del OBSER, el
Observatorio sobre Enfermedades Raras, que tiene como finalidad investigar sobre estas patologías desde
la perspectiva de las Ciencias Sociales y realizar acciones de visibilización y concienciación relacionadas
con ellas.
Por segundo año consecutivo, nos unimos a la campaña que propone FEDER bajo el
lema “Creando redes de esperanza”. Se trata de hacernos fotografías con el signo “red” en nuestras
manos, siguiendo el lenguaje de signos, y subirlas a las redes sociales con el hashtag #somosfeder.
Entre todos, seguro que podemos dar mucha visibilidad y esperanza a las personas con
enfermedades raras y a la lucha que mantienen todos los días para superar sus muchas dificultades.
Pepe Solves
Director del OBSER

3. El Equipo de Gobierno

5. Los miembros del OBSER

8. Todos juntos con la Rectora

16. Escuchando a los expertos

23. En la “quedada” institucional

29. Los Profesores

34. El personal de Servicios

46. En clase

51. En la Cafetería

57. En el Ágora

65. En la Biblioteca

70. En los espacios de ocio

73. En otros idiomas

83. La particular visión de los
Veterinarios

84. Foto de un retículo de una oveja. El retículo es una
parte del pre-estómago de los rumiantes que sirve
para concentrar el alimento. Recibe este nombre
porque tiene forma de red.

90. Todos juntos por las
Enfermedades raras

91. #somos feder