CELICALIA te ofrece el nº 1 de la revista "celicalia_PRESS". Es una revista para socios. Pincha en "celicalia_CLUB" y hazte socio de CELICALIA. Es totalmente GRATUITO.
1. celicalia PRESS
marzo2011
AÑO 1. Número 1. Edición gratuita. Asociación de celíacos de Boadilla del Monte I Madrid I España
“Todos somos celíacos hasta que no
MA NA C EL
demostremos lo contrario” “MANACEL investiga en la
producción artesanal para
Doctora I. Polanco Allué. Servicio de Gastroenterología y Nutrición infantil. Hospital Universitario La Paz conseguir una mayor producción
de alta calidad”.
Jesús Hernando. Dtor de MANACEL
GENYCA INNOVA
“Con una prueba sencilla e indolora, se puede
conocer la predisposición genética a Enfermedad
Celíaca”
Teresa Perucho. Dtora. de GENYCA INNOVA
PRÖVA-LO
“Mis caramelos suecos no tienen
gluten ni conservantes ni colorantes”.
Rafael Matamala. Socio Dtor. de PRÖVA-LO
Congreso Hospital Niño
Jesús de Madrid
En portada www.celicalia.org
2. Presentación
Mario Sánchez. Presidente de la ASOCIACIÓN CELICALIA
Nace una nueva revista especializada en Enfermedad Celíaca.
El 01 de diciembre de 2010, la Asociación CELICALIA de Boadilla del Monte (Madrid) inauguró oficialmente su proyecto “CELICALIA.ES”.
Ya ha pasado dos meses y medio desde entonces y el balance es positivo.
celicalia CLUB cuenta con 147 socios y va creciendo día a día. Ya hemos puesto en funcionamiento la comunicación con más celíacos a
través de las Redes Sociales como FACEBOOK y próximamente en TWITTER.
celicalia CHANNEL ha subido 22 vídeos a su canal de YOUTUBE. Hemos subido a nuestro canal de televisión un vídeo cada semana de
distintas temáticas. Se han producido 2.561 reproducciones del canal y 4.401 reproducciones totales de vídeos subidos.
celicalia KIDS es nuestra asignatura pendiente. Vamos a invitar a los niños a un concurso de dibujo. Vamos a poner en marcha el
programa “La corbata solidaria”. Muy pronto, más información.
Este es el primer número de celicalia PRESS. Es una revista virtual que recibirán en su mail todos aquellos que se hagan socio
de CELICALIA. No te compromete a nada y es TOTALMENTE GRATUITO. Pincha en celicalia CLUB y en un minuto recibirás un
mail de bienvenida de CELICALIA en tu correo.
Todo el equipo de CELICALIA desea
que esta revista virtual perdure en el
tiempo y sea de gran ayuda a toda la
Comunidad Celíaca.
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3. Lain entrango promociona la formación académica
de la Enfermedad Celíaca en el Hospital Niño Jesús F o r m a c i ó n
El Servicio Madrileño de Salud, la Agencia Laín Entralgo, El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y la Asociación de Celíacos
de Madrid han colaborado para organizar la Edición II del curso “Diagnóstico precoz y seguimiento de la Enfermedad Celíaca”, que
reunió a destacados doctores especializados en esta disciplina como la doctora García Novo, doctora Polanco,... Este curso está
dirigido a médicos de atención primaria y atención especializada, pediatras y a otros profesionales sanitarios como enfermeras,
dietistas, farmaceúticos,...
Los objetivos de este curso son mejorar el conocimiento de la enfermedad celiaca tanto del niño como del adulto y conocer cómo
realizar un diagnóstico precoz y un tratamiento óptimo.
Todos los doctores expusieron su ponencia por turno atendiendo a su especialidad. De este modo, la doctora Polanco pertenece
al Servicio de Gastroenterología y Nutrición Infantil de el Hospital Universitario La Paz. Su ponencia fue sobre la
definición de la enfermedad, patogenia, formas clínicas y grupos de riesgo.
La doctora Crespo Pérez, que pertenece al Servicio de Digestivo del Hospital Ramón y Cajal habló sobre la
enfermedad celiaca en el adulto.
La ponencia sobre la Serología de la enfermedad celiaca estuvo a cargo de la doctora Cilleruelo Pascual de la
Unidad de Gastroenterología y Nutrición Infantil del Hospital Universitario Puerta de Hierro
La doctora Colmenero Blanco del servicio de Anatomía Patológica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús
habló sobre el diagnóstico histológico.
La inmunogenética de la enfermedad celíaca fue la ponencia del doctor Serrano Vela del Servicio de Información e
investigación de la Asociación de Celíacos de Madrid
Los aspectos psicosociales de la enfermedad celíaca fue la ponencia de la doctora Barrio Torres del Hospital de
Fuenlabrada.
La doctora García Novo de la Unidad de Gastroenterología y Nutrición Infaltil del Hospital Infantil Universitario Niño
Jesús comentó los casos clínicos.
La segunda edición fue un éxito y el salón de actos del Hospital Infaltil Universitario Niño Jesús se quedó pequeño
ante el gran número de profesionales que asistió a este curso.
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4. E m p r e s a
MANACEL se consolida como una gran marca de productos sin gluten
celicalia PRESS ha entrevistado a D. Jesús Hernando, propietario de MANACEL y padre de un niño celíaco.
Lo tiene todo muy claro. Conoce perfectamente cuales son los nuevos retos que se presentan en el mercado
para mejorar sus productos sin gluten.
CELICALIA: ¿Qué es MANACEL?.
J. Hernando: MANACEL es una organización con doce años de existencia y experiencia que
fabrica y comercializa productos sin gluten.
CELICALIA: ¿Cuál es vuestro objetivo?.
J. Hernando: Nuestro máximo interés es la calidad y la
seguridad para elaborar un producto de calidad, seguro,
incluso con un producto que atiende a otras alergias, a un
precio muy asequible. Nuestra diferencia está en la elección de
Jesús Hernando. Director de MANACEL una excelente materia prima para elaborar productos de
calidad.
CELICALIA: ¿MANACEL está trabajando en una idea nueva?.
J. Hernando: Sí, estamos desarrollando un departamento de investigación y desarrollo de producto.
Es un proyecto que requiere un gran esfuerzo personal y económico, pero creemos que es una
apuesta de futuro que demanda la comunidad celíaca. LOCALIZADOR
CELICALIA: ¿MANACEL va a lanzar al mercado un nuevo producto?.
J. Hernando: Nuestro nuevo reto es el desarrollo de una nueva pasta tricolor con una formulación distinta y MANÁ
especial. El I+D de este nuevo producto ya ha sido probado y muy pronto estará en el mercado.
C/ Lanuza, 19
28028 MADRID ESPAÑA
“Nos gusta la competencia
sana con otras empresas Tel.: +34 91725 56 61
del sector, pues estoy
www.manaproductossingluten.com
seguro que es en beneficio
de todos los celíacos”
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5. GALERÍA DE FOTOS DE EL 28ª FESTIVAL DEL CELÍACO DE MADRID E v e n t o s
2010
noviembre
14_novie mbre_ 2010
noviembre
2010
14_noviembre_ 2010
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6. E m p r e s a
GENYCA INNOVA es el laboratorio de
referencia para las pruebas de predisposición
genética a Enfermedad Celíaca
LOCALIZADOR
GENYCA INNOVA es un centro especializado en análisis
C/ Alegría, 18 genético molecular, donde realizan pruebas genéticas
28220 Majadahonda sencillas e indoloras para determinar si una persona tiene
MADRID - ESPAÑA o no predisposición genética a la Enfermedad Celíaca.
Teresa Perucho. Directora General de GENYCA INNOVA
Telf.: +34 91 634 61 06
Fax: +34 91 639 92 16 Las pruebas genéticas son tanto para niños como para adultos. Los beneficios del estudio son los
siguientes:
info@genyca.es
1. En NIÑOS:
www.genyca.es
Si es POSITIVO: ayuda a la confirmación del diagnóstico.
Si es NEGATIVO: descarta la Enfermedad Celíaca.
Video en YOUTUBE:
http://www.youtube.com/ 2. En ADULTOS:
watch?v=z81ahulhY5Q Si es POSITIVO: Confirmación en FAMILIARES ASINTOMÁTICOS, ayudando a
prevenir enfermedades autoinmunes asociadas.
Si es NEGATIVO: descarta la Enfermedad Celíaca
La prueba la puedes realizar en tu propio domicilio de forma sencilla. PONTE EN CONTACTO CON
GENYCA INNOVA.
“Si sospechas que eres celíaco,
ponte en contacto con GENYCA INNOVA
y te informaremos”
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7. E m p r e s a
Caramelos suecos especiales para celíacos sin
colorantes, sin conservantes y sin gluten
PRÖVA-LO es una marca de caramelos suecos, filandeses y
daneses de gran calidad a un precio muy razonable.
Hemos hablado con Rafael Matamala, ideólogo, creador y
director de PRÖVA-LO. Está totalmente seguro del éxito de
este tipo de caramelos, pues también son aptos para
intolerantes a la lactosa, sin colorantes artificiales, libres de LOCALIZADOR
grasas trans y no han sido manipulados genéticamente.
C/ Atocha, 16
Ha abierto su primera tienda en la calle Atocha,16 a pocos 28013 MADRID ESPAÑA
metros de la Puerta de El Sol y la Plaza Mayor. En ella
puedes comprar cuarenta tipos de caramelos diferentes. Tef.: +34 91 389 66 15
Rafael Matamala. Socio Director de PRÖVA-LO
rafael@provalo.es
“Hemos inaugurado recientemente nuestra web www.provalo.es
www.provalo.es
Visítala y encontrarás muchas sorpresas para disfrutarlas con amigos y
familiares”
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8. I n v e s t i g a c i ó n
Doctor Eduardo Arranz:
“La investigación de la Enfermedad Celíaca
comienza por su conocimiento global”
El Doctor Eduardo Arranz es el Presidente de La Sociedad Española de Enfermedad Celíaca (SEEC),
investigador y profesor en la Facultad de Medicina de Valladolid. Ha recibido diversos Premios por su
D. Eduardo Arranz. labor investigadora y es reconocido como un gran experto en esta disciplina.
La SEEC organiza todos los años un Congreso Internacional para reunir a todos los investigadores de La Celíaca. El objetivo de este encuentro
es conocer cómo pueden colaborar y proponen una investigación de calidad que sea de utilidad para los pacientes.
La Enfermedad Celíaca es una gran desconocida. La Enfermedad Celíaca no sólo afecta al intestino, sino que está asociada a ciento cincuenta
enfermedades distintas. En EE.UU. la llaman “la gran simuladora”. Su interés es saber por qué se manifiesta en unos individuos y en otros no,
aunque los dos tengan predisposición. El 30% de la población tiene predisposición, sin embargo, el 5% la desarrolla. ¿Por qué?.
Hay diversas lineas de investigación, que están más centradas en el diagnóstico precoz que en la resolución definitiva de la Enfermedad.
El intestino no está preparado para digerir todo el gluten que se consume. No tenemos suficientes enzimas para digerir el gluten correctamente.
Por tanto, se forman trozos de gluten tóxico.
El gluten o gliadina tiene cincuenta tipos distintos de proteínas de gluten tóxico. Se seleccionan las que se manifiestan en más personas y se
identifican los fragmentos tóxicos, se manipulan y se intenta que las personas celíacas desarrollen tolerancia y no rechazo.
Queda muchos años de investigación para comenzar a entender esta enfermedad.
50%
“El problema en el
diagnóstico de adultos, es
50% que el 50% no presenta
síntomas”
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9. marzo2011
ce lic al ia PR ES S Noticias breves para CELÍACOS
CELICALIA pone en marcha una nueva iniciativa solidaria, donde los niños son los
protagonista. Es un concurso para niños menores de 12 años. Se llama “Corbatas Solidarias”.
Consiste en hacer una corbata con una hoja DIN4 y colorearla con motivos de celíacos.
Os informaremos de esta experiencia.
GENYCA INNOVA ofrece a todos los socios de CELICALIA una tarifa especial de 95,00 € en
el tipaje completo HLA-DQ en el estudio de riesgo genético a Enfermedad Celíaca, durante
todo el año 2011. Todos los socios interesados deberán ponerse en contacto directamente
con GENYCA INNOVA y acreditar su condición de asociados.
La Asociación CELICALIA ha presentado a la Concejalía de Participación Ciudadana el
Programa anual de Actividades 2011.
Las nuevas actividades para este año son dos:
1.- I FESTIVAL CELICALIA de ENFERMEDAD CELÍACA: Vamos a organizar una jornada
en Boadilla del Monte, como epicentro de la zona noroeste de Madrid.
2.- I MARCHA A PIE BOADILLA DEL MONTE - SANTIAGO DE COMPOSTELA: Este viaje
tendrá una duración de unos treinta días y vamos a descubrir cómo se viaja sin gluten.
Entra en celicalia CLUB y hazte socio. Es totalmente gratuito. Podrás recibir esta revista
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analizando para ti.
EDITA_Asociación CELICALIA de Boadilla del Monte
Director_Mario Sánchez
Redacción_Milagros Blasco / Mario Sánchez
Fotografía_REPORTMAS S.L. / Miguel Delgado
Maquetación_REPORTMAS S.L.
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