celicalia PRESS      marzo2011                                     AÑO 1. Número 1. Edición gratuita. Asociación de celíac...
Presentación                               Mario Sánchez. Presidente de la ASOCIACIÓN CELICALIANace una nueva revista espe...
Lain entrango promociona la formación académica                    de la Enfermedad Celíaca en el Hospital Niño Jesús     ...
E m p r e s a     MANACEL se consolida como una gran marca de productos sin gluten                                        ...
GALERÍA DE FOTOS DE EL 28ª FESTIVAL DEL CELÍACO DE MADRID   E v e n t o s                                                 ...
E m p r e s a                                    GENYCA INNOVA es el laboratorio de                                    ref...
E m p r e s a             Caramelos suecos especiales para celíacos sin             colorantes, sin conservantes y sin glu...
I n v e s t i g a c i ó n                                             Doctor Eduardo Arranz:                              ...
marzo2011ce lic al ia PR ES S   Noticias breves para CELÍACOS                        CELICALIA pone en marcha una nueva in...
Próxima SlideShare
Cargando en…5
×

Nº1celicalia press

507 visualizaciones

Publicado el

Nace una nueva revista dedicada a todos los celíacos: celicalia_PRESS.

Publicado en: Educación
0 comentarios
0 recomendaciones
Estadísticas
Notas
  • Sé el primero en comentar

  • Sé el primero en recomendar esto

Sin descargas
Visualizaciones
Visualizaciones totales
507
En SlideShare
0
De insertados
0
Número de insertados
2
Acciones
Compartido
0
Descargas
4
Comentarios
0
Recomendaciones
0
Insertados 0
No insertados

No hay notas en la diapositiva.

Nº1celicalia press

  1. 1. celicalia PRESS marzo2011 AÑO 1. Número 1. Edición gratuita. Asociación de celíacos de Boadilla del Monte I Madrid I España “Todos somos celíacos hasta que no MA NA C EL demostremos lo contrario” “MANACEL investiga en la producción artesanal para Doctora I. Polanco Allué. Servicio de Gastroenterología y Nutrición infantil. Hospital Universitario La Paz conseguir una mayor producción de alta calidad”. Jesús Hernando. Dtor de MANACEL GENYCA INNOVA “Saber si eres celíaco o no se puede saber con una sencilla prueba genética que no produce dolor”. Teresa Perucho. Dtora. de GENYCA INNOVA PRÖVA-LO “Mis caramelos suecos no tienen gluten ni conservantes ni colorantes”. Rafael Matamala. Socio Dtor. de PRÖVA-LO Congreso Hospital Niño Jesús de MadridEn portada www.celicalia.org
  2. 2. Presentación Mario Sánchez. Presidente de la ASOCIACIÓN CELICALIANace una nueva revista especializada en Enfermedad Celíaca.El 01 de diciembre de 2010, la Asociación CELICALIA de Boadilla del Monte (Madrid) inauguró oficialmente su proyecto “CELICALIA.ES”.Ya ha pasado dos meses y medio desde entonces y el balance es positivo.celicalia CLUB cuenta con 147 socios y va creciendo día a día. Ya hemos puesto en funcionamiento la comunicación con más celíacos através de las Redes Sociales como FACEBOOK y próximamente en TWITTER.celicalia CHANNEL ha subido 22 vídeos a su canal de YOUTUBE. Hemos subido a nuestro canal de televisión un vídeo cada semana dedistintas temáticas. Se han producido 2.561 reproducciones del canal y 4.401 reproducciones totales de vídeos subidos.celicalia KIDS es nuestra asignatura pendiente. Vamos a invitar a los niños a un concurso de dibujo. Vamos a poner en marcha elprograma “La corbata solidaria”. Muy pronto, más información.Este es el primer número de celicalia PRESS. Es una revista virtual que recibirán en su mail todos aquellos que se hagan sociode CELICALIA. No te compromete a nada y es TOTALMENTE GRATUITO. Pincha en celicalia CLUB y en un minuto recibirás unmail de bienvenida de CELICALIA en tu correo. Todo el equipo de CELICALIA desea que esta revista virtual perdure en el tiempo y sea de gran ayuda a toda la Comunidad Celíaca.02
  3. 3. Lain entrango promociona la formación académica de la Enfermedad Celíaca en el Hospital Niño Jesús F o r m a c i ó nEl Servicio Madrileño de Salud, la Agencia Laín Entralgo, El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y la Asociación de Celíacosde Madrid han colaborado para organizar la Edición II del curso “Diagnóstico precoz y seguimiento de la Enfermedad Celíaca”, quereunió a destacados doctores especializados en esta disciplina como la doctora García Novo, doctora Polanco,... Este curso estádirigido a médicos de atención primaria y atención especializada, pediatras y a otros profesionales sanitarios como enfermeras,dietistas, farmaceúticos,...Los objetivos de este curso son mejorar el conocimiento de la enfermedad celiaca tanto del niño como del adulto y conocer cómorealizar un diagnóstico precoz y un tratamiento óptimo.Todos los doctores expusieron su ponencia por turno atendiendo a su especialidad. De este modo, la doctora Polanco perteneceal Servicio de Gastroenterología y Nutrición Infantil de el Hospital Universitario La Paz. Su ponencia fue sobre ladefinición de la enfermedad, patogenia, formas clínicas y grupos de riesgo.La doctora Crespo Pérez, que pertenece al Servicio de Digestivo del Hospital Ramón y Cajal habló sobre laenfermedad celiaca en el adulto.La ponencia sobre la Serología de la enfermedad celiaca estuvo a cargo de la doctora Cilleruelo Pascual de laUnidad de Gastroenterología y Nutrición Infantil del Hospital Universitario Puerta de HierroLa doctora Colmenero Blanco del servicio de Anatomía Patológica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesúshabló sobre el diagnóstico histológico.La inmunogenética de la enfermedad celíaca fue la ponencia del doctor Serrano Vela del Servicio de Información einvestigación de la Asociación de Celíacos de MadridLos aspectos psicosociales de la enfermedad celíaca fue la ponencia de la doctora Barrio Torres del Hospital deFuenlabrada.La doctora García Novo de la Unidad de Gastroenterología y Nutrición Infaltil del Hospital Infantil Universitario NiñoJesús comentó los casos clínicos.La segunda edición fue un éxito y el salón de actos del Hospital Infaltil Universitario Niño Jesús se quedó pequeñoante el gran número de profesionales que asistió a este curso. 03
  4. 4. E m p r e s a MANACEL se consolida como una gran marca de productos sin gluten celicalia PRESS ha entrevistado a D. Jesús Hernando, propietario de MANACEL y padre de un niño celíaco. Lo tiene todo muy claro. Conoce perfectamente cuales son los nuevos retos que se presentan en el mercado para mejorar sus productos sin gluten. CELICALIA: ¿Qué es MANACEL?. J. Hernando: MANACEL es una organización con doce años de existencia y experiencia que fabrica y comercializa productos sin gluten. CELICALIA: ¿Cuál es vuestro objetivo?. J. Hernando: Nuestro máximo interés es la calidad y la seguridad para elaborar un producto de calidad, seguro, incluso con un producto que atiende a otras alergias, a un precio muy asequible. Nuestra diferencia está en la elección deJesús Hernando. Director de MANACEL una excelente materia prima para elaborar productos de calidad.CELICALIA: ¿MANACEL está trabajando en una idea nueva?.J. Hernando: Sí, estamos desarrollando un departamento de investigación y desarrollo de producto.Es un proyecto que requiere un gran esfuerzo personal y económico, pero creemos que es unaapuesta de futuro que demanda la comunidad celíaca. LOCALIZADORCELICALIA: ¿MANACEL va a lanzar al mercado un nuevo producto?.J. Hernando: Nuestro nuevo reto es el desarrollo de una nueva pasta tricolor con una formulación distinta y MANÁespecial. El I+D de este nuevo producto ya ha sido probado y muy pronto estará en el mercado. C/ Lanuza, 19 28028 MADRID ESPAÑA “Nos gusta la competencia sana con otras empresas Tel.: +34 91725 56 61 del sector, pues estoy www.manaproductossingluten.com seguro que es en beneficio de todos los celíacos” 04
  5. 5. GALERÍA DE FOTOS DE EL 28ª FESTIVAL DEL CELÍACO DE MADRID E v e n t o s 2010 noviembre14_novie mbre_ 2010 noviembre 2010 14_noviembre_ 2010 05
  6. 6. E m p r e s a GENYCA INNOVA es el laboratorio de referencia para las pruebas de predisposición genética a Enfermedad Celíaca LOCALIZADOR GENYCA INNOVA es un centro especializado en análisis C/ Alegría, 18 genético molecular, donde realizan pruebas genéticas 28220 Majadahonda sencillas e indoloras para determinar si una persona tiene MADRID - ESPAÑA o no predisposición genética a la Enfermedad Celíaca. Teresa Perucho. Directora General de GENYCA INNOVA Telf.: +34 91 634 61 06 Fax: +34 91 639 92 16 Las pruebas genéticas son tanto para niños como para adultos. Los beneficios del estudio son los siguientes: info@genyca.es 1. En NIÑOS: www.genyca.es Si es POSITIVO: ayuda a la confirmación del diagnóstico. Si es NEGATIVO: descarta la Enfermedad Celíaca. Video en YOUTUBE: http://www.youtube.com/ 2. En ADULTOS: watch?v=z81ahulhY5Q Si es POSITIVO: Confirmación en FAMILIARES ASINTOMÁTICOS, ayudando a prevenir enfermedades autoinmunes asociadas. Si es NEGATIVO: descarta la Enfermedad Celíaca La prueba la puedes realizar en tu propio domicilio de forma sencilla. PONTE EN CONTACTO CON GENYCA INNOVA. “Si sospechas que eres celíaco, ponte en contacto con GENYCA INNOVA y sal de dudas”06
  7. 7. E m p r e s a Caramelos suecos especiales para celíacos sin colorantes, sin conservantes y sin gluten PRÖVA-LO es una marca de caramelos suecos, filandeses y daneses de gran calidad a un precio muy razonable. Hemos hablado con Rafael Matamala, ideólogo, creador y director de PRÖVA-LO. Está totalmente seguro del éxito de este tipo de caramelos, pues también son aptos para intolerantes a la lactosa, sin colorantes artificiales, libres de LOCALIZADOR grasas trans y no han sido manipulados genéticamente. C/ Atocha, 16 Ha abierto su primera tienda en la calle Atocha,16 a pocos 28013 MADRID ESPAÑA metros de la Puerta de El Sol y la Plaza Mayor. En ella puedes comprar cuarenta tipos de caramelos diferentes. Tef.: +34 91 389 66 15Rafael Matamala. Socio Director de PRÖVA-LO rafael@provalo.es “Hemos inaugurado recientemente nuestra web www.provalo.es www.provalo.es Visítala y encontrarás muchas sorpresas para disfrutarlas con amigos y familiares”07
  8. 8. I n v e s t i g a c i ó n Doctor Eduardo Arranz: “La investigación de la Enfermedad Celíaca comienza por su conocimiento global” El Doctor Eduardo Arranz es el Presidente de La Sociedad Española de Enfermedad Celíaca (SEEC), investigador y profesor en la Facultad de Medicina de Valladolid. Ha recibido diversos Premios por suD. Eduardo Arranz. labor investigadora y es reconocido como un gran experto en esta disciplina. La SEEC organiza todos los años un Congreso Internacional para reunir a todos los investigadores de La Celíaca. El objetivo de este encuentro es conocer cómo pueden colaborar y proponen una investigación de calidad que sea de utilidad para los pacientes. La Enfermedad Celíaca es una gran desconocida. La Enfermedad Celíaca no sólo afecta al intestino, sino que está asociada a ciento cincuenta enfermedades distintas. En EE.UU. la llaman “la gran simuladora”. Su interés es saber por qué se manifiesta en unos individuos y en otros no, aunque los dos tengan predisposición. El 30% de la población tiene predisposición, sin embargo, el 5% la desarrolla. ¿Por qué?. Hay diversas lineas de investigación, que están más centradas en el diagnóstico precoz que en la resolución definitiva de la Enfermedad. El intestino no está preparado para digerir todo el gluten que se consume. No tenemos suficientes enzimas para digerir el gluten correctamente. Por tanto, se forman trozos de gluten tóxico. El gluten o gliadina tiene cincuenta tipos distintos de proteínas de gluten tóxico. Se seleccionan las que se manifiestan en más personas y se identifican los fragmentos tóxicos, se manipulan y se intenta que las personas celíacas desarrollen tolerancia y no rechazo. Queda muchos años de investigación para comenzar a entender esta enfermedad. 50% “El problema en el diagnóstico de adultos, es 50% que el 50% no presenta síntomas”08
  9. 9. marzo2011ce lic al ia PR ES S Noticias breves para CELÍACOS CELICALIA pone en marcha una nueva iniciativa solidaria, donde los niños son los protagonista. Es un concurso para niños menores de 12 años. Se llama “Corbatas Solidarias”. Consiste en hacer una corbata con una hoja DIN4 y colorearla con motivos de celíacos. Os informaremos de esta experiencia. GENYCA INNOVA ofrece a todos los socios de CELICALIA una tarifa especial de 95,00 € en el tipaje completo HLA-DQ en el estudio de riesgo genético a Enfermedad Celíaca, durante todo el año 2011. Todos los socios interesados deberán ponerse en contacto directamente con GENYCA INNOVA y acreditar su condición de asociados. La Asociación CELICALIA ha presentado a la Concejalía de Participación Ciudadana el Programa anual de Actividades 2011. Las nuevas actividades para este año son dos: 1.- I FESTIVAL CELICALIA de ENFERMEDAD CELÍACA: Vamos a organizar una jornada en Boadilla del Monte, como epicentro de la zona noroeste de Madrid. 2.- I MARCHA A PIE BOADILLA DEL MONTE - SANTIAGO DE COMPOSTELA: Este viaje tendrá una duración de unos treinta días y vamos a descubrir cómo se viaja sin gluten. Entra en celicalia CLUB y hazte socio. Es totalmente gratuito. Podrás recibir esta revista todos los meses en tu mail y tendrás acceso a otras ventajas que estamos estudiando y analizando para ti. EDITA_Asociación CELICALIA de Boadilla del Monte Director_Mario Sánchez Redacción_Milagros Blasco / Mario Sánchez Fotografía_REPORTMAS S.L. / Miguel Delgado Maquetación_REPORTMAS S.L. 09

×