Componentes de un modelo de Gestión de casos

Componentes de un modelo de gestión de
casos para personas con enfermedad crónica:
visión de pacientes y profesionales
JM Morales | Profesor | Universidad de Málaga

Las cuatro “C” de las enfermedades
crónicas en nuestra era

•Complejidad de un
Estudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008

problema
•Conocido,
JM Morales. jmmasen@uma.es

•Creciente,
• En un sistema en Crisis

Atención integral= diversificación + continuidad
SERVICIOS

DIVERSIDAD

ENTORNOS PROVEEDORES

INFORMACIÓN Grado de
percepción del
paciente de
RELACIONES ENTRE coherencia y
CONTINUIDAD unión de la
PERSONAS
atención a lo
largo del
COORDINACIÓN Y
tiempo.
GESTIÓN
1. Morilla Herrera JC, Martín Santos FJ, Morales Asencio JM, Gonzalo Jiménez E. Oportunidades para la Atención Integral. Enf Comunit. 2005, 1(2).
2. Reid R, Haggerty J, McKendry H. Defusing the confusion: Concepts and measures of continuity of healthcare. Canadian Health Services Research
Foundation, 2001
3. Sparbel KJH, Anderson MA. Integrated literature review of continuity of care: Part 1, conceptual issues. J Nurs Scholarship. 2000; 1st quarter: 17-24.


Estado del conocimiento

Gestión de casos

Intervenciones
Centradas en
Centradas en Sobre la

la gestión y
las personas información
entornos
Atención integrada
Informes de continuidad-
Identificación de grupos derivación
vulnerables y de riesgo Modelos de Atención
colaborativa (S Mental)

Historia única-digitalización Atención por Pasos
completa Hª Cª
Personalización de la atención Comisiones interniveles

Vías clínicas y GPCs Gestión de la demanda

Clínicas ambulatorias
Promoción del autocuidado gestionadas por enfermeras

Gestión de casos
Estratificación de riesgos
Gestión de casos

Gestión por procesos
Apoyo a cuidadores
eHealth-Teleatención…
Gestión de enfermedades

Morales Asencio JM. Investigación en implementación de servicios enfermeros de atención a pacientes
crónicos y dependientes. Index Enferm. 2009; 18(4):249-252


Servicios de Salud


SUJETOS
CONCEPTUAL
MARCO

INTERVENCIONES
saber?

DISEÑOS
¿Qué más necesitamos

RESULTADO
CRITERIOS DE

Problema
• Desconocemos la

jerarquía exacta
de intervenciones
que obtienen los

mejores
resultados…
• Limitaciones
metodológicas de
muchos estudios
Morales Asencio JM. Investigación en implementación de servicios enfermeros de atención a pacientes
crónicos y dependientes. Index Enferm. 2009; 18(4):249-252

INTERVENCIONES

VINCULADAS A
COMPLEJAS
PROGRAMAS

SIN TENER EN
CUENTA
DEPENDIENTES VALORES Y
DEL CONTEXTO PREFERENCIAS
DE PACIENTES Y
PROVEEDORES


investigación
Resultados de
nuestra línea de
¿Por qué este estudio?

Casos

el SSPA
Modelo de
Gestión de

consolidado en

Ev largo plazo
Ensayo
definitivo
Campbell, M. et al. Framework for design and evaluation of
complex interventions to improve health. BMJ 2000;321:694-696
Estudio
exploratorio

•Comparar una
Modelización intervención
•Determinar si
•Describir los completamente
otros pueden
componentes definida con una
replicar
constantes y alternativa
Teorización variables de una adecuada usando
fiablemente la
intervención y los
intervención un protocolo que

resultados en
replicable es teóricamente
entornos no
•Explorar teorías •Identificar •Elaborar un defendible, reprodu
controlados a lo
relevantes para: componentes de la protocolo factible cible, y
largo del tiempo
•asegurar la mejor intervención y de para comparar la adecuadamente
elección de la mecanismos intervención con controlado en un
intervención subyacentes que una alternativa estudio con
•Elaborar la influirán en los adecuada potencia estadística
hipótesis resultados que suficiente.
•Prevenir variables permitan prever
confusión cómo se
•Elementos relacionarán o
estratégicos del interactuarán entre
diseño sí
PRECLÍNICA FASE I FASE II FASE III FASE IV

Eventos clave INTERVENCIONES Evidencias
Información
Marco Teórico
“Peregrinaje”

Mecanismos Contexto y
adaptativos Serv. Salud) Experiencias

Necesidades
Dif. género No cubiertas
Pertinencia

Factibilidad

VIVENCIA JUICIO
EXPERTO CONOCIMIENTO

EPOC ICC

Diseño
1

•Relato biográfico

2

3
desde el debut de la
enfermedad.
4
•Técnica del relato

5
cruzado
6

7
•Revisión literatura
8 •Delphi

Modelos teóricos vivencia
enfermedad crónica
• “Perspectivas Cambiantes” (Paterson)

– La modificación de la realidad de la enfermedad o el
contexto personal o social, cambia las perspectivas de
los pacientes.
– Esta percepción es la que guía la interpretación y
respuestas a su proceso crónico…NO la enfermedad en sí

misma.
• Modelo de trayectorias de enfermedad (Corbin y Strauss)
– La vivencia de la enfermedad es “re-interpretada” por
los pacientes desde su vivencia subjetiva, más que como
una “etiqueta” asignada por el sistema sanitario.
– Los pacientes manejan su enfermedad en función de
cómo la perciben.

1. Paterson B. The Shifting Perspectives Model of Chronic Illness. J Nurs Scholarsh.2001;33(1): 21-26
2. Corbin JM. The Corbin and Strauss Chronic Illness Trajectory model: an update. Sch Inq Nurs Pract. 1998; 12 (1): 33–41
3. Granger BB, Moser D, Germino B, Harrell J, Ekman I. Caring for patients with chronic heart failure: The trajectory model. Eur J Cardiovasc Nurs. 2006; 5:222-22

Modelos de Atención: Expanded Chronic Care Model
COMUNIDAD

ORGANIZACIÓN DEL SISTEMA SANITARIO

Sistemas de
Autocuidado
Información

Ayuda para
las

Rediseño del
decisiones
sistema

Personas Relaciones Equipos Agentes
Comunidades
informadas y Interacciones proactivos y comunitarios
activas
activas competentes proactivos
productivas

Resultados de salud poblacional
Resultados clínicos/funcionales
1. Epping-Jordan JE, Pruitt SD, Bengoa R, Wagner EH. Improving the quality of health care for chronic conditions. Qual Saf Health Care. 2004; 13(4): 299-305.
2. World Health Organization. Innovative care for chronic conditions: building blocks for action. Geneva: World Health Organization, 2002.


LOS PACIENTES
LO QUE NOS DICEN

Muestra
Con criterios de inclusión: n=35 (18 hombres y 17 mujeres)

Descartados tras revisión del caso (insuficiente
representatividad en la trayectoria biográfica con la
enfermedad): n= 11 (2 mujeres y 9 hombres)

Descartados por negación a audio-grabación
n= 1 (mujer)

Dificultades técnicas para la transcripción
n= 2 (hombres)

Imposibilidad de concertar cita
n= 1 (mujer)

Incluidos en el análisis: n=20
(7 hombres y 13 mujeres)

MODELO GLOBAL
Provisión de la atención orientada a crónicos

Información y empoderamiento
Adaptación y autocuidado
Cuidado familiar
Condiciones

de
vida, determin
antes de salud
Complejidad
Cambios en el
patrón de vida

Objetivo 1

• Identificar
acontecimientos
clave desde la
perspectiva de los

pacientes con insuficiencia
cardiaca y EPOC, en la
vivencia de la enfermedad
crónica y la relación que han
mantenido con los servicios
de Salud desde el debut de
su enfermedad

Períodos críticos

Complejidad:
• Complicaciones y reingresos

La pérdida de calidad de
vida
• Funcionalidad, empleo, AVD, s
ueño, sexo, impacto en la
familia

Debut-adaptación
• Evitación, negación, conductas
autoiniciadas…

1 Debut de la enfermedad

“…yo empecé en el 81,¡ fíjese ““Bueno, pues en el 98 me

lo que llevo!. Yo iba andando resfrié, fui al médico, me
y decía: “me siento morir”. (…) ausculta y dice: “Ahora mismo
ya un día fregando el vete al Hospital”. Fui al
suelo, yo veía que me Hospital y me dijeron: “Tienes
cansaba, que me ahogaba. una EPOC, ¿eres fumadora?
Entonces el corazón empezó “Pues tienes que dejar de
a fallarme (…) y yo no eché fumar, porque tienes una
cuenta, (…) me dijeron que EPOC” (…) Yo no dejé de
tenía la tensión alta, no eché fumar... Y a raíz de ahí, pues
mucha cuenta…”, (MUJER_IRICC) ya empecé yo…” (MUJER_EPOC)

Evitación y negación
Yo sentí que me moría en el portal de mi

casa, con ese dolor en el pecho, pero no
fui a ningún sitio…me fui a mi casa, me
senté y me tranquilicé…, y ya está. Se me
pasó un poco, y ya lo dejé.” (MUJER_EPOC_ICC)

““La verdad es que no quería dejar de
fumar. Porque yo decía; no bebo, no
salgo a ningún sitio, no voy de fiestas, no
viajo, el único vicio mío era el tabaco (…)
Digo: si me quito de esto, que es lo único
que me da un poquillo de vidilla, tampoco
¡qué me va a hacer!
(MUJER_EPOC_OSTEOPOROSIS)

2 Cambios en el patrón y calidad de vida
• “Vivía en un tercer piso, de esos pisos que no tenían
ascensor, que tienen 3 metros. ¡Esas escaleras! ¿Sabe Ud. lo

que hacía? que mi hijo, que ya tenía 14 ó 15 añillos, bajaba y me
empujaba...” (HOMBRE_EPOC)

• “No puedo andar, porque los pies son un desastre, los huesos
míos…, una artritis reumatoide muy fuerte. Me tendría que haber

operado antes de ponerme tan mala, de cataratas tampoco me
operé. Me cuesta mucho leer, leo muy poquito. O sea, muy
limitada, muy limitada, muy limitada”. (MUJER_EPOC-ARTRITIS-OSTEOP)

• Pero el estar aquí parece una cárcel, estoy siempre
encerrado, hasta dos o tres meses. Mi hija muchas
veces, cuando puede, cogemos la silla de ruedas y me
saca, porque mi mujer no puede empujar. Cada dos pasos tengo
que esperar y sentarme cinco, porque me asfixio y la pierna
no, no tira no….” (HOMBRE_ICC_EPOC)

Cambios en el patrón y calidad de
vida

• “Y se me ha hecho cuesta arriba, hablando
claro, la cuestión sexual. Las cosas claras. Eso
„desapareció‟, como yo digo”. (HOMBRE_ICC-IRENAL-DM2)

• “Pero duermo muy poco, duermo un par de
horas, como mucho tres horas. No sé…, ni es el
dolor, ni es la asfixia, es…, no sé, la inestabilidad
que tengo emocional, no sé lo que es, algo es
que me impide dormir a pierna suelta.” (MUJER_EPOC-
ARTRITIS-OSTEOP)

3 Aparición de la complejidad
• “Y a partir de ahí, las piernas se me empezaron a hinchar, me

tuvieron que operar de corazón,… ya era que me ahogaba. Se
me infectó una pierna, me la tuvieron que abrir, y tuve que
estar en la cámara hiperbárica mucho tiempo, ... y a partir de
eso, pues muchas úlceras, muchas úlceras, las piernas
hinchadas... (MUJER_ICC_IRENAL)

• “Para colmo, además del EPOC, también tuve una caída el
año pasado, me fracturé la cadera, el brazo, me tuvieron que
operar y ponerme una prótesis en la cadera. Estuve siete días
sin operarme de la cadera porque no daban con lo que
tenía…., me decían que no tenía nada y yo con el dolor en la
cadera, pero a mí…: “ me duele, me duele, me duele”, [le
decían]: “pues Sra., le hacemos radiografías, y no sale
nada”, hasta que por fin consiguieron localizar la fractura”.
(MUJER_EPOC)

Aparición de la complejidad

• “Todos los meses tengo reingresos. Todos los meses. Ocho
días, doce días, quince días, dieciocho días… Al 061, lo he
llamado nada más que dos veces. La mayoría de las veces
llamamos a un taxi y ¡pum!; nos vamos para allá. Porque si llamo
al 061 tardan…, nos vamos ahí a Urgencias y cuando me ven, ya
me conocen.” (HOMBRE_ICC-DM2)

• “Debo confesar que fumaba con el oxígeno. Entonces, en una de
las ocasiones que fui a encender un cigarro, me puse el cigarro en
la boca, encendí…hizo masa con el oxigeno, y salió esto
ardiendo, me quemé la cara, la oreja, el pelo... Y claro, al
quemárseme esto, ya no tenía entrada de oxigeno, llamé, me
asfixiaba, enseguida llamé la ambulancia, enseguida me llevaron
para allá, y estuve un mes hospitalizada”
(MUJER_EPOC_ARTRITIS_OSTEOP)

Objetivo 2

Conocer los
mecanismos
adaptativos y de
afrontamiento

desarrollados por estos
pacientes y sus
cuidadores familiares a lo
largo de su historia de
enfermedad

Mecanismos adaptativos

• Conductas adaptativas

autoiniciadas
• Afrontamiento de las pérdidas en
la calidad de vida, a costa de la

resignación, la aceptación, la
ayuda de otros o la
responsabilidad del cuidado
familiar como motor de
afrontamiento.

Mecanismos de adaptación y
afrontamiento

“Uno de mis hobbies
que era la
playa, ¡fuera!. Pero
bueno, eso ha sido

paulatinamente. Se me
han ido quitando las
ganas, hasta llegar ahí
a la playa y
verla…, que antes eso
para mí, eso era……”

Las responsabilidad del cuidado
de otros, pese a la enfermedad
• “Había veces que yo creía que podía

más, pero yo decía: “ no yo tengo que poder
más que tú, yo tengo que criar a mis
hijos, yo tengo que poner….” (MUJER_INSUFRESP-
DM2)

• “Lo viví mal, pero hasta ese momento, las
cosas de enfermedades que me habían ido
ocurriendo, no me han puesto
depresiva…Porque yo tenía a quien cuidar y
eso me daba a mí fuerzas para…Era el
motor que me daba vida: mi madre. ¡No
podía coger la depresión!: la cogí cuando
ella se fue.” (MUJER_EPOC)

Objetivo 3

Conocer el procesado
y utilización de la
información que han

ido obteniendo a lo largo
de su enfermedad cuando
han interaccionado con
distintos proveedores de
salud.

Procesado y utilización de la
información
1. Las asimetrías de información surgen

permanentemente.
2. La actitud de búsqueda de información está muy
asociada al nivel cultural de los pacientes: pasividad
y escasa demanda en niveles educativos más bajos.

3. Los estilos comunicativos y de relación de los
profesionales generalmente no favorecen la
posibilidad de establecer canales de comunicación.
4. Las oficinas de farmacia aparecen con frecuencia
como recurso accesible y personalizado, para
obtener información.

información

5. Internet emerge como un recurso muy útil
– Generalmente, cuando no reciben la información suficiente por parte de sus
proveedores.
– En situaciones de analfabetismo digital, se recurre a miembros de la familia
– La información encontrada en internet no es compartida con los proveedores.

6. El manejo del régimen terapéutico ocupa la vida de los
pacientes y sus cuidadores familiares.
– Variados mecanismos de gestión de la polimedicación, de las citas…: desde
quienes generan sus propias destrezas para llevar un cumplimiento
adecuado, hasta quienes tienen serios problemas en este aspecto.

7. Los estilos de vida son una barrera importante
– Poca modificación y adaptación a estilos más saludables cuando surge la
enfermedad, se
modifican en fases demasiado
tardías (coste de oportunidad)

información
• “Me hubiera venido bien que se hubieran sentado conmigo y me

hubieran dicho: “Pues mira, esto es a consecuencia de esto o de
esto, pues te dará…, no se sabe si te repetirá…” Que me
hubieran hecho tomar más conciencia del problema y
comprenderlo mejor…y pedir antes ayuda para lo del tabaco.”
(MUJER EPOC-ICC)

• “Teníamos que ir como los perrillos que van detrás del hueso
para que nos dijeran cualquier cosa.(…) para intentar buscar al
médico y que te explicara algo, eso era de locos.” (Cuidadora de
MUJER con EPOC-ICC)

• “En ese momento yo no conocía nada de mi enfermedad.
Hombre, he preguntado, pero como las explicaciones me las han
dado algunas veces técnicamente… Me he venido a
oscuras, igual que fui…..” (HOMBRE_ICC)

información

• “Mi madre…incluso confía más en el
farmacéutico, que lo conocemos hace
muchos años… (HIJA DE MUJER CON EPOC)

• “De todos modos, mi boticario es quien más
explicaciones me ha dado sobre los
medicamentos que tomo. Ni el médico, ni la
enfermera: el boticario. Es un buen amigo.
Me sirve de apoyo” (HOMBRE_ICC).

información
• “Mi hermano vivía en Suiza y

tenía ordenador, ….Yo le pedía
ayuda y él me lo sacaba por el
ordenador y me mandaba la

información. Pero yo no se lo
decía a mi médico, ni al
enfermero… no me quiero
enfrentar”. (MUJER_EPOC_ARTRITIS_OSTEOP)

información
• Por las noches me tomo la de la tensión, la

del colesterol, la merformina, pero ella es la
que me da las pastillas, yo me
despreocupo. Las tiene en su mesita de
noche. Si alguna noche, ella no duerme en

casa, no me tomo las pastillas, porque no sé
ni donde las tiene. No sé ni la dosis de
pastillas, que tengo que tomarme”.
(HOMBRE_DM2_ENFARTPERIF_IC)

Objetivo 4

Detectar posibles
necesidades no
cubiertas a lo largo de
su historia de

enfermedad y los
mecanismos
desarrollados por los
pacientes y cuidadores
familiares para resolverlas

Necesidades no cubiertas
• La necesidad de ser escuchado tiene un peso

crucial en el encuentro con los proveedores
– Estilos de relación de los profesionales
– Conflictos en la relación.
• La necesidad de información surge como

una de las menos cubiertas en todas las fases del
proceso.
– Manejo de tratamientos, reconocimiento de
síntomas, pautas sobre alimentación, autocuidado…
• Las ayudas para hacer frente al cuidado en el
domicilio son otra de las demandas con una peor
percepción de cobertura.

Necesidades no cubiertas
• “Que hablen con los pacientes, porque el
paciente lo que necesita es que lo escuchen, que

le expliquen, … Porque cuando vuelves a
casa, al poco tiempo: ¿Que me ha dicho el
médico? ¿Qué me tengo que tomar? (MUJER_ICC)

• “El urólogo se molestó porque me habían llevado

a su planta. Las últimas palabras que yo
escuché de ese señor, es decir: “Otra vez que le
pase eso, no me busque Ud. a mí, búsquese a
otro médico”. (HOMBRE_ICC-IRENAL)

• “Los inhaladores aprendí yo a usarlos leyéndome
los prospectos. Nadie me explicó cómo se
utilizaban. (MUJER_EPOC)

Objetivo 5

Obtener una descripción por
parte de pacientes y
cuidadores familiares de su
recorrido por los

servicios de salud y
sus experiencias en términos
de
continuidad, accesibilidad e
integralidad de la atención
recibida.

Recorrido por los servicios de
salud
• Reingresos e hiperfrecuentación se repiten constantemente, asociados

o no a la enfermedad crónica principal y con presencia de consultas por
problemas menores en servicios de Urgencias.
• Multitud de proveedores y servicios permanente
– Descoordinación y la fragmentación de la atención, aunque la percepción de la
atención recibida en cada nivel suele ser buen.

– Emergen figuras como internistas y enfermeras gestoras de casos que ayudan a
resolver muchos conflictos generados por esta causa.
• Circuitos asistenciales, no adaptados a pacientes crónicos
complejos, con multitud de patologías concurrentes, tratamientos y
necesidades múltiples.
– Cualquier planteamiento de los pacientes que se salga de los que habitualmente
maneja un servicio especializado, genera una situación inestable.
– Los Servicios de Urgencias como destino final de los episodios de
complicaciones, ante la duda de pacientes y familiares sobre qué hacer

Recorrido por los servicios de
salud

• Los proveedores muestran una escasa
proactividad para la detección e iniciación
precoz de medidas promotoras de salud o de
prevención de complicaciones, o de educación
para el autocuidado, actuando en muchas

ocasiones de forma reactiva, cuando emerge
el problema.
• La accesibilidad es uno de los aspectos más
valorados, destacando una gran aceptabilidad hacia la
atención telefónica y la teleasistencia, en
la medida en que permiten obtener respuestas rápidas a
muchas situaciones de incertidumbre que surgen en el día a
día.

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