Los jueves, grupo: una experiencia en cibergrupos de apoyo.
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Experiencia de Cibergrupos de Apoyo. Laboratorio de Psicología Social. Facultad de Psicología. Universidad de Barcelona. 2013
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- 1. Los jueves, grupo: una experiencia en cibergrupos de apoyo
- 2. Cibergrupos de apoyo Cibergrupo de apoyo
- 3. Características de los grupos Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA) Personas genéticamente masculinas (XY) Resistente a las hormonas masculinas (andrógenos) Alteración cromosoma X Fenotipo femenino Síndrome Behçet Enfermedad autoinmune de origen desconocido Multisistémico, crónico y no infeccioso Inflamación de los vasos sanguíneos generando problemas en diferentes órganos y sistemas Puede aparecer en cualquier período del ciclo vital
- 4. Objetivos Generar vínculos entre los participantes a fin de que adquieran una identidad grupal que les permitan consolidarse y gestionarse como grupo de ayuda mutua (GAM). Generar un clima de confianza y colaboración Promover el apoyo emocional, instrumental e informacional Promover la participación sincrónica y asincrónica mediante escenarios virtuales: videollamada, chat, site
- 5. Metodología Tres meses de intervención (mayo, junio y julio 2013) Sesiones sincrónicas: 1h. 30’ tardes de los jueves Sesiones asincrónicas resto de la semana Evaluación de la satisfacción del grupo Evaluación del cumplimiento de objetivos
- 6. Metodología de las sesiones
- 7. Evaluación Cuestionario de satisfacción de elaboración propia. Indicadores según Strupp y Hadley (1997): 1. Satisfacción del sujeto con el grupo. 2. Grado en que son cubiertos los objetivos grupales. 3. Nivel de cambio y funcionamiento psicosocial.
- 8. Resultados 1. Satisfacción del sujeto con el grupo a nivel intragrupal: Escucha (9,3). Comprensión (9,5). Apoyo (9,1). Integración (9,4) 2. Grado en que son cubiertos los objetivos grupales: Redes sociales ampliadas. El 100% de los participantes repetiría y recomienda la experiencia. El 81,8% desearía poder ampliar el grupo a un mayor número de personas. 3. Nivel de cambio y funcionamiento psicosocial. Mejora del conocimiento de la enfermedad Manejo de emociones. Conocimiento de otros puntos de vista e intercambio de estrategias.
- 9. Conclusiones • Ampliación de redes de apoyo minimizando el aislamiento característico de la dispersión geográfica en ER. • Generación de un clima de confianza y colaboración a través de los recursos tecnológicos. • Posibilitar el encuentro y el intercambio de apoyo. • Deseo de continuidad. • Necesario el compromiso con el grupo (considerar los riesgos técnicos). • Incorporar sesiones de mantenimiento para orientar al grupo en su camino como GAM.
- 10. Consideraciones futuras Incorporar herramientas de medida de la evolución y el mantenimiento de los cambios pasado un tiempo (sleep effect). Vincular las herramientas utilizadas con las plataformas de las diferentes asociaciones aunando esfuerzos y posibilitando llegar a un mayor número de personas. Animar a otros profesionales en el uso de metodologías innovadoras para la conducción y facilitación de grupos.
- 11. Gracias! Equipo cibergrupos 2013. Facultad de Psicología. Universidad de Barcelona. Dayana Márquez, Daniela Rodríguez, Patricia Compagno, María Bobes y Raúl Vicente cibergrupos2013@gmail.com
Notas del editor
- cuando hablamos de cibergrupos de apoyo en nuestra experiencia, nos referimos a la suma de tres tipos diferentes de grupos: personas afectadas x en enfermedades raras, grupos de apoyo entendidos como grupos pequeños constituidos voluntariamente por personas que, con el fin de mejorar su calidad de vida y ampliar su red social, comparten una experiencia en común, intercambian vivencias, información, recursos y estrategias; y cibergrupos o grupos virtuales: alternativa real y prometedora de profundización comunicativa para el establecimiento de vínculos personales significativos” además de subsanar las dificultades de la distancia física. El aspecto virtual abre nuevas posibilidades de atención comunitaria
- Los participantes en la experiencia grupal son 12 personas derivadas desde las asociaciones: 5 de GrApSIA (2 hombres y 3 mujeres) y 7 de la asociación de Behçet (4 hombres y 3 mujeres), con una media de edad de 40 años. Los lugares de residencia se reparten en diferentes puntos de la geografía española: A Coruña, Barcelona, Badajoz, Madrid, Málaga y Toledo.
- El objetivo final de la intervención es generar vínculos entre los participantes a fin de que adquieran una identidad grupal que les permitan consolidarse como grupo de ayuda mutua (GAM). Así, una vez finalizada la intervención profesional, los participantes adoptarán los roles necesarios para realizar la autogestión como GAM, funcionando de manera autónoma y haciendo uso de los recursos que se han ido ofreciendo, a través de la facilitación, a lo largo de las sesiones.
- Habíamos pensado en representar esto mediante una imagen, con una linia del tiempo, en la que visualmente se observe lo que hemos ido realizando, más o menos lo que esta hecho: -Divulgación y recepción de las sesiones: La función de divulgación la realiza FEDER y las asociaciones adscritas. - Composición de los grupos: Una vez recibidas las solicitudes, el equipo de profesionales valoran los criterios de inclusión y exclusión en el proyecto. -Intervención: Fase previa de evaluación inicial de los participantes a través de los siguientes cuestionarios: MOS, (que aunque no lo hemos replicado los resultados obtenidos indican un aumento de las redes sociales). -Temporalización -Organización de la sesión Calendarización La intervención ha durado tres meses, con sesiones semanales sincrónicas de 1.30 h de duración, contando con la conducción del equipo de expertas 12 personas -5 de GrApSIA (2 hombres y 3 mujeres) -7 de Behçet (4 hombres y 3 mujeres) -Fase PREVIA a la intervención: Realización
- Las sesiones (sincrónicas) se planifican siguiendo la estructura inicio, desarrollo y cierre que se adaptan en contenidos y tiempos en función de las necesidades aparecidas y la propia evolución de los grupos. Describimos a continuación la estructura básica de una sesión. Inicio: Refuerzo y recopilación de lo tratado mediante el Site. Planteamiento de la temática a tratar en función de las sesiones anteriores: rol familiar, toma de decisiones, pareja, familia, la enfermedad, miedos, etc. Desarrollo: Se plantean preguntas que generan reflexión y debate. Cierre: Refuerzo de la participación asincrónica. Recordatorio de la siguiente sesión. Esto representaría también en cierta manera a la evolución del grupo, teniendo unas primeras sesiones de conocerse, de probar las herramientas, de compartir para pasar a sesiones de mayor intensidad en el que se abordan temáticas de mayor intimidad las cuales se requiere un mayor nivel de confianza, y esto solo puede suceder avanzado el grupo. Para ir acabando como hasta ahora se habían conocido para pasar a un nivel de autogestión una vez las facilitadoras ceden sus saberes al grupo. ES DECIR, que a medida que avanza el grupo los temas que se trabajan son los mismos pero con mayor profundidad. La sesiones sincrónicas se complementan con el trabajo asincrónico: “Cada grupo dispone de un espacio virtual en el que los participantes pueden mantener contacto y estar presentes en el tiempo entre sesiones de manera asincrónica, las 24 horas del día y accesible desde cualquier soporte informático. En él los participantes trabajan cuestiones que quedan pendientes en las sesiones, se dan recursos, aportan y comentan enlaces de su interés.”
- Nivel “Satisfacción del sujeto con el grupo” Strupp Hadley Gráfico: Nivel de satisfacción Para valorar la experiencia se realizó un cuestionario ad hoc que constaba de 19 preguntas que se envio por correo electrónico a ambos grupos una vez acabada la intervención. Los resultados responden a una muestra n=11. En este gráfico se ilustran las respuestas relacionadas con La satisfacción del sujeto con el grupo, es decir, la satisfacción percibida en relación al grupo. Para ello, se midieron los siguientes parámetros percibidos: escucha (x=9.3), comprensión (x=9.5), apoyo (x=9.1) e integración (x=9.4). La escucha se refiere cuanto se pudieron sentir escuchados los participantes. comprensión: Lo más difícil de conversar, es escuchar. El gráfico 2 recoge la valoración sobre el grupo respecto a sentirse escuchado, expresarse libremente, ser más proactivo y, por tanto mejorar su calidad de vida. Coinciden en que el grupo les acompaña, dando afecto, soporte y apoyo.
- Los resultados de la experiencia han sido positivos e indican que los objetivos planteados se han conseguido. Los participantes de ambos grupos mantienen el contacto, por lo tanto, podemos afirmar que se han visto ampliadas sus redes de apoyo, minimizando el aislamiento propio de la dispersión geográfica. Plataformas web, videollamadas, teléfonos móviles, tablets... La accesibilidad, comodidad e intimidad que ofrece la tecnología junto a la movilidad, han facilitado que se genere un clima de confianza y colaboración. Aún siendo un grupo no presencial la sensación de proximidad era elevada. Sumado a los beneficios de la experiencia grupal en sí, uno de los objetivos finales de la intervención es generar GAM’s por lo que planteamos la necesidad de incorporar sesiones de refuerzo para dinamizar los escenarios virtuales, mantener el ritmo de actividad, refrescar la metodología y consolidar el traspaso de roles promoviendo la autonomía del grupo. A la hora de valorar los efectos de la experiencia grupal, es importante tener en cuenta que meses después de la intervención, existe un período refractario en el que todavía se generan cambios y se obtienen beneficios (sleep effect). Por lo que creemos necesario incorporar medidas para observar la evolución y el mantenimiento de los cambios pasado un tiempo tras la experiencia. Consideramos que en futuras experiencias sería interesante vincular las herramientas utilizadas con las plataformas de las diferentes asociaciones aunando esfuerzos y posibilitando llegar a un mayor número de personas. La valoración positiva de esta experiencia, que combina diferentes estrategias y recursos tecnológicos, pretende animar a otros profesionales en el uso de metodologías innovadoras para la conducción y facilitación de grupos.