Los grupos de pacientes atienden varios objetivos como la educación, prevención e incidencia en políticas públicas de salud. Aunque muchos se originaron recientemente, otros llevan décadas funcionando. Se caracterizan por estar legalmente constituidos con estructuras administrativas. Su principal fuente de financiamiento proviene de donaciones e industria farmacéutica. Reconocen necesitar educación, incidencia política y financiamiento. Trabajan con industria para mejorar acceso a medicamentos mediante charlas e información a pacientes.

1. Segunda Auditoría de Percepciones sobre Market Access en América Latina
Grupos de pacientes
Septiembre 2013

2. 1. Introducción
2. Metodología
3. Ejes temáticos
4. Objetivos
5. Resumen Ejecutivo
6. Principales Conclusiones
Contenido

3. Introducción
La segunda Auditoría de Percepciones sobre Market Access en América Latina
desarrollada por Burson-Marsteller es la primera de su naturaleza en:
• Identificar la visión de acceso de los principales grupos de pacientes en América Latina.
• Involucrar un número tan importante de países.
• Analizar la gestión de acceso desde la perspectiva de la comunicación y los asuntos
públicos.
• Enfocar el estudio en las categorías terapéuticas más activas que hacen parte del debate
de acceso en la región.
• Ser desarrollado por una firma de comunicaciones en América Latina.

4. Metodología
La segunda Auditoría de Percepciones sobre Market Access en América Latina fue
construida con base en una muestra de criterio con perfil cualitativo, obtenido a través de
entrevistas presenciales y telefónicas. Posteriormente se desarrolló un análisis cualitativo
de las respuestas, con la finalidad de identificar tendencias de opinión.
La encuesta fue realizada mediante cuestionario con muestreo no probabilístico. Las
entrevistas se desarrollaron entre el 2011 y el 2013, a una muestra intencional de sujetos-
tipos en un conjunto de grupos de pacientes.
En total, la muestra incluyó 84 asociaciones de pacientes de 12 áreas terapéuticas y las
consultas se realizaron en siete países de Latinoamérica: Argentina, Brasil, Chile, Colombia,
Costa Rica, México y Venezuela.

5. Ejes temáticos
La segunda Auditoría de Percepciones de Market Access en América Latina se
estructuró con base en cuatro ejes temáticos:
• Orígenes y enfoques de los grupos de pacientes. Se muestra la antigüedad de los
grupos, las áreas terapéuticas cubiertas y las motivaciones principales para su creación.
• Funcionamiento de los grupos de pacientes. Está enfocado en explicar las tendencias
de estructura y financiamiento de los grupos.
• Necesidades de los grupos de pacientes. Indaga en los principales intereses de apoyo
que manifiestan los grupos en América Latina.
• Pacientes, Industria y Acceso. Refleja las opiniones de los grupos de pacientes sobre la
gestión de acceso de las empresas farmacéuticas de innovación y desarrollo, y su visión
sobre el sistema de salud pública en cada país.

6. Objetivos
General:
Identificar el impacto de las asociaciones y grupos de pacientes en la gestión de
acceso, así como su influencia en los sistemas de salud latinoamericanos.
Específicos:
• Identificar las herramientas utilizadas por los grupos de pacientes para lograr el acceso de
medicamentos.
• Determinar las necesidades de los grupos de pacientes para mejorar el acceso a los servicios de
salud.
• Conocer la percepción de los grupos de pacientes acerca de los otros actores del sector, en cada
uno de sus países.
• Analizar la efectividad de los grupos de pacientes en la gestión de acceso a la atención sanitaria.

7. Orígenes y enfoques de los grupos de pacientes
Los grupos de pacientes atienden varios
objetivos, entre los cuales vale la pena
mencionar la educación y la
prevención, la incidencia en las
políticas públicas de salud y la
financiación de tratamientos médicos
y asesorías legales. Esto demuestra que
las organizaciones de pacientes han
entendido la necesidad de participar de la
agenda pública y relacionarse con los
gobiernos para garantizar el acceso a
soluciones integrales de salud.

8. Orígenes y enfoques de los grupos de pacientes
La mayoría de las asociaciones de pacientes, que formaron parte de este estudio, se caracterizan por ser
organizaciones jóvenes, cuyo origen se remonta a la primera década del siglo XXI. No obstante, el 46% de las
organizaciones se conformó en la segunda mitad del siglo XX, lo que evidencia que los grupos de pacientes no
son un fenómeno de esta década y han tenido presencia en la región por más de medio siglo.

9. Orígenes y enfoques de los grupos de pacientes
En general, dichos grupos han sido legalmente
constituidos; cuentan con órganos de dirección
claramente establecidos, tales como asambleas o
juntas directivas, y presentan estructuras de
trabajo flexibles en las que, tanto trabajadores
fijos como voluntarios, combinan esfuerzos
alineados con sus objetivos.
Este estudio desmiente la creencia de que las
asociaciones de pacientes son grupos poco
estructurados, y demuestra que muchas de
estas organizaciones presentes en la región
están cada vez mejor constituidas, cuentan con
objetivos concretos, una visión definida y
estructuras administrativas funcionales.

10. Funcionamiento de los grupos de pacientes
Para garantizar su funcionamiento y cumplir sus objetivos, las asociaciones poseen mecanismos de
autofinanciamiento como las membresías y los servicios y productos que ofrecen a los pacientes. Sin
embargo, reconocen que su principal fuente de ingresos proviene de donaciones, así como de los patrocinios
que proporcionan la industria farmacéutica y el sector salud.
Financiación

11. Necesidades de los grupos de pacientes
Los grupos de pacientes reconocen como principales necesidades, en orden de importancia, la educación y
capacitación, la incidencia en las políticas públicas de salud, el financiamiento y la infraestructura.
En línea con estas necesidades, la mayor parte de sus recursos la invierten en educación y prevención

12. Pacientes, Industria Farmacéutica y Acceso
• Las principales labores que ejecutan los grupos para mejorar el acceso de los pacientes a los medicamentos son:
charlas, material informativo, asesorías legales y actividades sobre políticas de salud.
• Las asociaciones trabajan conjuntamente con otros actores de la industria para mejorar el acceso de los
pacientes a los medicamentos, siendo los laboratorios farmacéuticos (multinacionales en su mayoría) y las
instituciones de salud sus principales aliados en esta tarea.

13. Pacientes, Industria Farmacéutica y Acceso
• Los grupos de pacientes muestran una percepción positiva frente al papel de los gobiernos en el acceso
general a los medicamentos, considerando que las perspectivas para obtener medicinas genéricas son
positivas en la región.
• Específicamente en cuanto al acceso a medicamentos de calidad y al fomento de la innovación terapéutica la
percepción no es tan positiva.

14. Leonor Rodríguez Piña
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