1. 24 LA VANGUARDIA MARTES, 27 OCTUBRE 2009
Tendencias
Una afortunada coincidencia
“Busco a mi
ÁNGEL
de la guarda”
Una mujer quiere encontrar a la desconocida que
le diagnosticó un extraño tumor en el autobús
ANA MACPHERSON Pedralbes. Montse hablaba y ha- bos conceptos en la analítica de
blaba y notó cómo esa mujer la revisión ginecológica anual.
C
ARETHA FRANCIS
Barcelona “más o menos de mi edad, pelo Todo bien. Salvo los dos extras:
rizado y castaño, delgada, es lo “Estaban muy alterados”.
asualidades. O án- que recuerdo”, no le quitaba ojo. Su hormona de crecimiento tri-
geles de la guar- Hasta que se le acercó y le pidió plicaba la actividad normal. Su gi-
da. “Yo debo te- hablar aparte. “Me pidió perdón necólogo le confesó que no sabía
nerlo, porque su por lo que me iba a decir y me interpretarlo y empezó un pere-
advertencia me contó que me había estado obser- grinaje por endocrinólogos y por
salvó la vida”. A vando y que tendría que hacerme internet. Así supo que no era nin-
Montse Ventura la casualidad o una analítica. Sacó un papel y guna tontería y que sus signos fa-
su ángel de la guarda, según se anotó dos cosas. ‘Aún estás a ciales y en manos y pies eran real-
prefiera, la llevó a coincidir en el tiempo’, me dijo. Le pregunté mente sutiles y difíciles de inter-
autobús 64 con una mujer muy qué me había visto y me contó pretar como un tumor de hipófi-
experta en tumores de hipófisis que había tenido dos casos en su sis, lo que temía su ángel experto.
–que provocan enfermedades ra- consulta con los mismos signos
ras y afectan al crecimiento de que yo, pero que en mí estaban
los tejidos– que se atrevió a decir- aún poco desarrollados. Me seña- EL GRAN PROBLEMA DE LAS ENFERMEDADES RARAS
le que se hiciera un análisis. Ope- ló el labio inferior más grande, la
rada con éxito, busca a esa mujer nariz, las manos, me preguntó si
a través de una carta a La Van- había cambiado de tamaño el cal- El desconocimiento retrasa el diagnóstico
guardia para darle las gracias. zado y mis dientes separados.
“Debía saber mucho, porque ‘Ah, no –le dije–, yo tuve los dien- ]El gran problema al que se atención primaria... Pero él medades raras”, señala Anto-
los endocrinólogos que luego con- tes siempre así’. Y de los pies, no enfrentan los tres millones no tiene ni idea de qué te nio Liger, presidente de la
sulté reconocieron que los signos supe qué decirle, porque siempre de afectados por enfermeda- pasa. Empieza a recetarte asociación de personas con
que ella detectó en mí eran muy voy con calzado cómodo. Estaba des raras que se calcula que algún medicamento para me- déficit de la hormona de cre-
sutiles, casi imperceptibles”, ase- tan sorprendida que no le pregun- hay en España es el descono- jorar tu estado, que nunca cimiento, a quien tardaron
gura Montse Ventura. Ex maes- té su nombre y ya bajaba en la si- cimiento de los médicos so- resulta y terminas en manos dos décadas en diagnosticar-
tra, 55 años, viuda, madre de dos guiente parada”. bre este tipo de males (hay de un especialista. Pero es le su enfermedad. “Mucha
hijas independientes, voluntaria En el trocito de papel que cree entre 7.000 y 8.000), lo que muy probable que ni ese sea gente deambula de una con-
con un grupo de jubilados y con tener guardado por algún sitio, es- provoca que se retrase el el especialista al que debe- sulta a otra, desplazándose a
niños con dificultades, senderis- taba apuntado hormona de creci- diagnóstico y, lo que es peor rías ir y, aunque fuera titular otras comunidades en busca
ta y muy muy sana, “apenas un miento y somatomedina-C. “No en muchos casos, el trata- de una especialidad adecua- de los mejores especialistas,
poco de hipertensión que acha- me dio mal rollo. Era una perso- miento. “Tú te encuentras da, tampoco él lo sepa. Senci- y en muchos casos no los
qué a la edad y a la que no di mu- na agradable y educada que inspi- mal. Sabes que las cosas en llamente, porque sólo unos encuentran... Y eso, si tienen
cha importancia”. raba confianza”. Pero guardó el tu cuerpo no van como debie- cuantos especialistas tienen capacidad económica para
En el 64 ella y su grupo de jubi- papel y lo dejó pasar. Un mes des- ran y acudes al médico de conocimientos sobre enfer- hacerlo”. / C. López
lados volvían de ver el museo de pués pidió que le incluyeran am-