Problemas psicosociales del grupo familiar con hijos que poseen discapacidad

UNIVERSIDAD MODULAR ABIERTA
FACULTAD DE CIENCIAS Y HUMANIDADES
TEMA
PROBLEMAS PSICOSOCIALES DEL GRUPO FAMILIAR CON HIJOS QUE POSEEN
DISCAPACIDAD
TESIS DE GRADUACIÓN PARA OPTAR AL GRADO ACADÉMICO DE
LICENCIATURA EN PSICOLOGÍA
PRESENTADO POR:
KAREN MERARY MOLINA DE BARAHONA
EMELY GEORGINA ALFARO ABREGO
ELMER ADONAY RENDÓN GÁLVEZ
ASESORA
LICDA. VILMA HUEZO ESTRADA
SAN SALVADOR ENERO DEL 2020

CONTENIDO
INTRODUCCIÓN................................................................................................................................i
Capítulo I...............................................................................................................................................5
Planteamiento del Problema.............................................................................................................5
1.1 Situación problemática................................................................................................................5
1.2 Enunciado del Problema. ............................................................................................................7
1.3 Justificación....................................................................................................................................7
1.4 Delimitación: temporal, geográfica y social............................................................................8
1.4.1 Temporal. ..............................................................................................................................8
1.4.2 Geográfica.............................................................................................................................9
1.4.3 Social.......................................................................................................................................9
1.5 Objetivos ........................................................................................................................................9
1.5.1 Objetivo General........................................................................................................................9
1.5.2 Objetivos Específicos ................................................................................................................9
Capítulo II.......................................................................................................................................... 10
2.1 Marco Teórico............................................................................................................................. 10
2.1.1 Historia de la Discapacidad.................................................................................................. 10
2.2 Marco Referencial. .................................................................................................................... 13
2.2.1 Las Familias en la actualidad. ............................................................................................. 13
2.3 Cambios en la Dinámica Familiar.......................................................................................... 14
2.3.2 Afecto......................................................................................................................................... 17
2.3.1 Autoridad ........................................................................................................................... 18
2.3.4 Roles..................................................................................................................................... 18
2.3.5 Situaciones de conflicto del vínculo conyugal ............................................................ 20
2.3.6 Situaciones de conflicto en el vínculo padres- hijo con discapacidad................... 20
2.3.7 Situaciones de conflicto en el vínculo fraterno. ......................................................... 20
2.4 Familia y Discapacidad............................................................................................................. 21
2.5 Los Hijos con Discapacidad y su Efecto en la Familia................................................. 22

2.6 Necesidades de las Familias que tienen Hijos con Discapacidad............................... 25
2.7 Calidad de Vida en las Familias con Hijos con Discapacidad......................................... 28
2.8 Sobrecarga del Cuidador (Desgaste Emocional)........................................................... 31
2.9 Estrés Parental...................................................................................................................... 32
2.10 Redes de apoyo social en la vida de los grupos familiares que tienen hijos con
discapacidad en El Salvador.......................................................................................................... 33
2.11 Abordajes Psicoterapéuticos a padres que tienen hijos con discapacidad, ya sea
congénito y adquirido...................................................................................................................... 35
2.12 Reacciones emocionales del duelo según Elizabeth Kubler. .......................................... 37
Capítulo III ....................................................................................................................................... 41
Metodología. ...................................................................................................................................... 41
3.1 Unidad de Análisis..................................................................................................................... 41
3.1.2 Muestra. .................................................................................................................................... 42
3.3 Modelo Estadístico..................................................................................................................... 43
3.3.1 Tipo de estudio ........................................................................................................................ 44
3.4 Técnicas e Instrumentos........................................................................................................... 44
3.4.1 Técnicas..................................................................................................................................... 44
3.4.2 Instrumentos............................................................................................................................ 45
3.5 Procedimiento ............................................................................................................................. 45
Análisis e interpretación de los resultados. ................................................................................ 47
4.1 Datos Generales. (Edades De Los Padres De Familia)...................................................... 47
4.1.2 Nivel Académico...................................................................................................................... 49
4.1.3 Tipos De Discapacidad De Los Hijos. ................................................................................ 51
Dimensión I: Bienestar Emocional............................................................................................... 53
Dimensión II: Relaciones Interpersonales.................................................................................. 55
Dimensión III: Factores Sociales .................................................................................................. 58
Dimensión IV: Área Educativa ..................................................................................................... 60
Dimensión V: Estrés Parental........................................................................................................ 63
Perfil de Familias.............................................................................................................................. 65
Capitulo V. ......................................................................................................................................... 67

5.1 Conclusiones .......................................................................................................................... 67
5.2 Recomendaciones....................................................................................................................... 68
Capítulo VI......................................................................................................................................... 69
Propuesta............................................................................................................................................ 69
INTRODUCCIÓN...............................................................................................................................3
Presentación......................................................................................................................................4
¿Cómo usar el programa?....................................................................................................................... 4
Capítulo I ................................................................................................................................................... 5
¿Qué es eso llamado Discapacidad?................................................................................................ 5
Capitulo II ................................................................................................................................................. 7
¿Cuáles son los derechos de mi hijo?.............................................................................................. 7
Capitulo III................................................................................................................................................ 8
Lo que siento es Natural....................................................................................................................... 8
Capitulo IV................................................................................................................................................ 9
¿Qué hacer en casa y en la escuela? ................................................................................................ 9
En la casa…. ............................................................................................................................................. 9
En la escuela….......................................................................................................................................11
Instancias de apoyo a las que puede acudir para solicitar orientación y atención.....13
Referencia Bibliografía. .................................................................................................................. 74
............................................................................................................................................. 75
Matriz de Congruencia. .................................................................................................................. 76

i
INTRODUCCIÓN
En El Salvador, la mayoría de estudios sobre el tema de discapacidad se ha enfocado en los
derechos que tienen las personas que la poseen, estableciendo que dicha condición no es una
enfermedad en sí, sino un proceso evolutivo diferente al habitual causado por algún tipo de
patología; dentro de los factores que pueden desencadenar un tipo de discapacidad están: los
de tipo congénito y los adquiridos, los factores congénitos son aquellos que se manifiestan
en el nacimiento ya sea por ser prematuros, dificultades al momento del parto o al momento
de la gestación y los adquiridos pueden ser por medio de una enfermedad que ataque al
sistema nervioso central (infecciones bacteriana como la encefalitis, meningitis, esclerosis
múltiple entre otras) o ya sea por un accidente de tipo trauma craneoencefálico.
El Salvador llevó a cabo en el año 2016 la Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad,
la cual fue aprobada por EL CONAIPD (Consejo Nacional para Atención Integral a la
persona con Discapacidad y la DYGESTIC (Dirección General de Estadísticas y Censos)
representando el 16.4% niños y niñas entre 0 a 18 años del total de la población.
(DIGESTYC, 2016)
Entre los distintos tipos de discapacidad se pueden mencionar: los de tipo sensorial siendo
estos: en el área visual (baja visión y ceguera total) en el área auditiva (Hipoacusia y
Anacusia), en el área de comunicación problemas del habla, en el área de movilidad o física
(amputaciones, agenesia, hemiplejia, entre otras) así como en el área Intelectual y
Psicosocial. Por lo que se realizó un estudio que se enfocó al grupo familiar que posee un
niño con discapacidad ya sea congénita o adquirida; ya que el hecho que nazca un hijo con
discapacidad o la adquiera en el desarrollo puede afectar significativamente el estado
emocional del grupo, debiendo afrontar y asimilar dicha situación; además de perder al hijo
idealizado que poseían. Durante el desarrollo de un niño con discapacidad existen diversas
situaciones no esperadas por los padres o cuidadores, conllevando a malas dinámicas
familiares y al enclaustramiento por el miedo al rechazo (Martínez Fontanilles, 2010)

ii
El presente estudio constó de los siguientes apartados: capítulo I: dicho apartado se
denomina Planteamiento del Problema ya que contiene las consideraciones y aspectos
concretos sobre la realidad que motivó a la selección del tema, presentando además el
enunciado del problema: el cual plantea en forma de pregunta la problemática a responder
evidenciando las variables que se tomaron a bien valorar en el presente estudio.
La Justificación define la importancia que tiene el tema social para el investigador,
valorando su trascendencia en relación al grupo al cual se estudia, ya que se desarrollaron
alternativas para solucionar algunos aspectos de interés que respondan a los problemas que
afectan al grupo de estudio.
En cuanto al Objetivo General y los Objetivos Específicos establecen las metas a alcanzar
en el presente estudio. Para lo cual se Delimita el estudio del problema en tres aparatados: el
primero Temporal: donde se estableció el período de duración del trabajo de investigación
el cual duro a partir de enero a noviembre del 2019. El área Geográfica: donde se estableció
la zona de estudio la cual estuvo comprendida en el departamento de San Salvador, en cuanto
al área Social: se tomaron dos centros de rehabilitación el primero ubicado en San Jacinto la
Escuela de Educación Especial y la Casa Escuela Atenciones y Desarrollo Integral.
en la colonia Satélite.
Capítulo II: Este capítulo contiene la fundamentación teórica que sirvió como parámetro
para la interpretación de los resultados, está constituido por el marco histórico, marco
referencial.
Capítulo III: Este capítulo, está integrado por los siguientes apartados: Tipo de estudio fue
Descriptivo teniendo como objetivo final presentar el perfil de las familias que poseen hijos
con discapacidad, el estudio fue de tipo transversal debido a que se desarrolló en un solo
periodo; con un enfoque de tipo cuali-cuantitativo, analizando los datos de forma numérico
como de tipo descriptivo.
La unidad de análisis estuvo constituida por los padres de familia que asisten al Centro de
Rehabilitación La Casa Escuela y la Escuela de Educación Especial de San Jacinto; siendo

iii
estos centros seleccionadas por conveniencia, ya que tomaron los centros de rehabilitación
al azar valorando la accesibilidad de estos. La muestra se estableció a través de la fórmula de
población finita quedando una muestra de 114 padres de familia entre ambos centros de
rehabilitación, los cuales fueron estratificados quedando de la siguiente manera: la Casa
Escuela 55 familias y en la Escuela de Educación Especial de San Jacinto 59 familias. La
muestra se dividió en estratos con el objetivo de tomar el número de padres de familia de
forma significativa al número de población que cada centro de rehabilitación posee.
Técnicas e Instrumentos: Las técnicas que se utilizaron para la recolección de los datos,
fueron la encuesta y la observación. El instrumento que se utilizo fue el cuestionario.
Capítulo IV
Análisis e interpretación de resultados. En este apartado se presentan los resultados
encontrados de forma cuantitativa a través del porcentual simple, y la interpretación
cualitativa donde se realiza la discusión de grupo tomando como base las teorías planteadas
en el marco teórico y los resultados obtenidos el Perfil Psicosocial de las familias que tienen
hijos con discapacidad.
Capítulo V
Conclusiones y Recomendaciones: En este apartado se presentan las conclusiones de
acuerdo a los objetivos planteados, las recomendaciones que como grupo se entregan luego
de finalizar el estudio.
Capítulo VI
Propuesta. Aquí se desarrolla el programa propuesto de acuerdo a los resultados obtenidos
a través de la participación de las familias y lo observado en los centros de rehabilitación,
con el fin de entregar un aporte a los dos centros participantes en el estudio, así como a otros
centros de rehabilitación que deseen utilizar la propuesta para apoyar a los grupos de padres
que poseen hijos con discapacidad.

iv
Referencia Bibliográfica está constituida por el listado de libros y material científico
consultado para la realización del estudio.
Anexos

5
Capítulo I
Planteamiento del Problema
1.1 Situación problemática.
El nacimiento o el hecho de adquirir una discapacidad uno de los hijos del grupo familiar, puede
afectar significativamente el estado emocional de la misma ya que deben afrontar y asimilar la
condición que conlleva la discapacidad, generando culpa y rechazo por parte de los padres y del
resto de los integrantes de la familia. Debido a dichas emociones al momento de recibir la noticia
crea un estado de confusión por la falta de conocimiento a lo que se enfrentan. Ya que en el
desarrollo de un niño con discapacidad existen diversas situaciones no esperadas por los padres
o cuidadores, llevando a malas dinámicas familiares y al encerramiento por miedo al rechazo
social. (Merino, 2012)
Según el testimonio de una familia con un integrante con discapacidad está menciono “no fue
fácil pasar de los sentimientos de culpa y rechazo a una aceptación y reconocimiento de nuestra
realidad, y lo mejor para ser felices es que una vez que pudimos conocer más sobre nosotros y
nuestro hijo llegamos a encontrar una razón para actuar en función de nuestro proyecto de vida
familiar que nada tenía que ver con los modelos heredados”. (Campadabal, 2001)
Por lo tanto, siendo la familia el eje fundamental en el cuidado y protección de sus hijos, la
llegada de un integrante con discapacidad altera el estado emocional de los padres centrándose
en sus emociones más que lograr una adecuada adaptación del niño a la vida según sus
posibilidades.
Diversos estudios demuestran que las familias manejan estrés y una sobrecarga que dañan el
clima de convivencia, necesitando atención, ya que con la noticia de que el hijo ha nacido o
adquirido un tipo de discapacidad esto les presenta un nivel de ansiedad y depresión como
consecuencia psicológica. (Carmen Esperanza Villavicencio Aguilar, 2018)
En el 2007 El Salvador ratifica la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad
y a partir de ese momento se inicia una reestructuración en las políticas que favorezcan los

6
derechos de estas. (Salvador A. L., 2007) Sin embargo a pesar de los avances en políticas, las
familias que poseen un integrante con discapacidad continúan siendo vulnerables, ya que la
sociedad tiene muchos vacíos en lo relacionado al tema, existiendo una necesidad de sensibilizar
y concientizar en cuanto dicha temática para eliminar que existan barreras culturales,
actitudinales y principalmente de acceso a recursos que frenan el desarrollo personal,
profesional y social para sus hijos; de igual manera la información inapropiada o desactualizada
por parte de profesionales en la salud, docentes, amigos y familiares. Siendo en la mayoría de
ocasiones la atención de las personas a través de un enfoque médico-rehabilitador y no de
derechos lo que ocasiona en los padres angustia por querer “curar” la condición de su hijo.
(UNICEF, 2000)
Por tal razón, la investigación consideró necesario realizar un estudio descriptivo, que permita
conocer el perfil del grupo familiar que tiene hijos con discapacidad; y así desarrollar
herramientas y estrategias con la finalidad de apoyar el proceso de aceptación, crianza y
educación del mismo, y así mejorar la condición de vida de todos los integrantes principalmente
del hijo con discapacidad favoreciendo su inclusión social.
Las familias salvadoreñas de niños con discapacidad se enfrentan a claros desafíos los cuales
conllevan enfrentar dificultades en el área social, siendo excluidos y encontrando poco apoyo
para cubrir necesidades básicas como son salud, rehabilitación, educación, entre otros. Por tal
razón la investigación buscó conocer los principales factores psicosociales que enfrentan las
familias que tienen un hijo con discapacidad en su grupo familiar.
El estudio planteó como resultado final un programa para las familias salvadoreñas que poseen
hijos con discapacidad; esta guía será un apoyo ya que se presentan manejos idóneos para las
distintas situaciones que enfrenta la familia, tales como: conceptos actualizados,
recomendaciones y un directorio práctico de los diferentes centros de atención que existen en el
país para buscar ayuda y orientación, con dichas acciones se busca sensibilizar, concientizar
para la inclusión social, ya que se considera importante profundizar en la temática sobre el
apoyo que deben recibir tanto el niño con discapacidad como su grupo familiar por parte del
Estado y de las instituciones que prestan ayuda para la rehabilitación e inserción del niño que

7
presenta una limitante y con ello contribuir al goce pleno y equitativo de sus derechos y de la
familia misma.
A partir de conocer la situación problemática se plantea el siguiente enunciado:
1.2 Enunciado del Problema.
¿Cuáles son los problemas psicosociales que presenta el grupo familiar que tiene hijos con
discapacidad?
1.3 Justificación.
Un hijo representa un sueño y generalmente es un deseo inconsciente de los padres, estos
idealizan una imagen como resultado o fruto del amor en pareja, con ello se conforma la familia.
La familia como base fundamental de la sociedad humana tiene la protección del Estado a través
de la legislación que dicta que es necesario crear organismos y servicios apropiados para su
integración, bienestar y desarrollo social cultural y económico (Salvador s. P., 1983)
Cuando dentro de una familia nace un integrante con discapacidad, esta se confunde pues lo que
era esperado como un acontecimiento alegre, se vuelve angustiante ante el desconcierto de la
condición. La familia específicamente los padres pasan un “duelo” y cuando se habla del duelo,
se piensa en la pérdida de un ser querido por medio de la muerte, o la pérdida de varias cosas o
situaciones como, por ejemplo: la pérdida del empleo, la pérdida de un año de estudio, el
divorcio, entre otras. Para el caso de los hijos con discapacidad se transforma en la “pérdida del
hijo NO nacido” y la “aceptación del nuevo hijo” para lo cual los padres no se encuentran
preparados y se cuestionan las diversas razones por las cuales no se dieron cuenta antes, o
simplemente buscan culpables. (Carmen Esperanza Villavicencio Aguilar, 2018)
Actualmente en El Salvador, los padres que reciben el diagnóstico de sus hijos en la mayoría de
los casos no cuentan con el soporte apropiado, es así como sucede que enfrentan el
desconocimiento y con ello la no aceptación, los niños con discapacidad llegan tarde a procesos

8
médicos, estimulaciones oportunas, áreas educativas entre otros, llevando así paulatinamente a
la familia a un estrés de crianza y cuidos los cuales sobreponen a la persona con discapacidad
en riesgo de exclusión en la edad adulta.
El tema de la discapacidad dentro del entorno familiar es una problemática social, tangible y
muy poco abordada por el Estado. Frente a dicha situación surge la interrogante ¿Si al momento
de tener un hijo con discapacidad podría esto ocasionar alteraciones psicosociales en el grupo
familiar? Entre los factores que se podrían ver alterados en el grupo familiar están la falta de
recursos monetarios para el tratamiento del hijo, el tiempo que deben dedicar a la rehabilitación
ya que es un tratamiento continuo y puede durar varios años de vida del hijo con discapacidad
persona así como la dedicación del padre al acompañamiento en su rehabilitación y por otro
lado existe el alejamiento social que deben hacer el grupo familiar en cuanto a la participación
dentro de un país no accesible para personas con limitaciones, debido a lo antes planteado se
podría considerar que los padres u otros encargados presentan estrés como resultado a los
cuidados que deben propiciar al hijo con discapacidad, dando como resultado el síndrome del
cuidador.
Esta investigación buscó conocer el perfil del grupo familiar que poseen hijos con discapacidad,
contribuyendo de esta manera en la mejora de la calidad de vida de las familias y la de sus hijos
desde los primeros meses de vida, favoreciendo la crianza y los procesos de inclusión en todas
las áreas de desarrollo del menor; por lo cual con los elementos encontrados en el estudio se
generará una guía para las familias, la cual fortalecerá el proceso de aceptación de la
discapacidad propiamente y proporcionará los pasos a seguir dando respuesta a las necesidades
de las mismas.
1.4 Delimitación: temporal, geográfica y social.
1.4.1Temporal.
La investigación se desarrolló durante el tiempo del mes de enero a noviembre del 2019.

9
1.4.2Geográfica.
La investigación se desarrollará en las instalaciones de La Escuela de Educación Especial de
San Jacinto ubicada en bulevar Venustiano Carranza y calle Darío González barrio San Jacinto,
y una segunda instancia siendo el Centro de Atenciones y Desarrollos Integrales La Casa
Escuela ubicado en Av. Bernal Ciudad Satélite ambas del municipio de San Salvador.
1.4.3Social.
La investigación tomará como muestra a los padres de familia que asisten a los centros de
rehabilitación, buscan contar con el conocimiento y el apoyo sobre la situación de discapacidad
que poseen sus hijos y que estos logren desarrollar sus capacidades residuales y en cierto grado
su independencia.
Los encuestados serán los padres que llevan al hijo al centro de rehabilitación, sea el caso la
madre o el padre del menor; por otro lado, si el niño es acompañado por otro familiar como
pueda ser tío, abuelo, o hermano mayor, será a ellos a quienes se les aplique la encuesta.
1.5 Objetivos
1.5.1 Objetivo General
● Identificar los problemas psicosociales frecuentes que presentan las familias que tienen hijos
con discapacidad.
1.5.2 Objetivos Específicos
● Determinar los problemas psicológicos (emocionales) que presenta el grupo familiar que tienen
hijos con discapacidad.
● Identificar los problemas sociales (económicos, culturales y laborales) que enfrentan el grupo
familiar que tienen hijos con discapacidad.

10
Capítulo II
2.1 Marco Teórico
2.1.1 Historia de la Discapacidad.
En las primeras sociedades humanas la supervivencia era difícil, por lo que hace pensar que si
existían personas con discapacidad estas eran consideradas una carga, ya que los grupos eran
nómadas y andaban en búsqueda de presas o mejoras de tierras por lo que las personas que
nacían con alguna limitación eran abandonadas.
Teorías de la ciencia Antropológica consideraban que en una sociedad precaria económica, una
persona débil o deficiente (niños con discapacidad ya fuera congénita, o adquirida a través de
alguna enfermedad) debería ser eliminada, en el siglo XIX. (BALEARS, 2019)
Es importante mencionar que en la época de florecimiento de las primeras civilizaciones los
espartanos de la antigua Grecia arrojaban desde el Monte Taigeto a las personas con
discapacidad, pues no querían que en su bella y floreciente civilización existieran personas
diferentes. En el siglo IV A.C Aristóteles trato de interpretar algunas desviaciones, así existen
registros donde Diógenes realizo estudios sobre las diferencias físicas y mentales junto a
Hipócrates y Galeano quienes estudiaron la epilepsia, la demencia entre otras. (Balears., 2019)
De igual manera en las sagradas escrituras, en el capítulo nueve del libro de segunda de Samuel
se narra la historia de una persona con discapacidad física el cual a los cinco años luego de una
caída que tuvo de las manos de su nodriza adquirió un tipo de discapacidad física, lo que no le
permitió volver a caminar su nombre es Mefiboset, que significa “lleva vergüenza de sí mismo”
los familiares lo llevaron a un lugar llamado Lo-debar, una pequeña aldea ubicada en el sector
de Galaad a 13 kilómetros del Mar de Galilea; también es conocida como Debar una aldea para
los malditos de la sociedad. (CELAM, 2005)

11
Por su lado los pueblos indígenas americanos abandonaban o daban muerte a las personas con
discapacidad, los mayas de Centroamérica de acuerdo a la historia se conocen que los trataban
con gran bondad ya que eran incapaces de mantenerse por sí mismos; en Norteamérica el resto
de la sociedad los cuidaba y protegía, aunque esto representara el sacrificio de los intereses
comunes. Los Incas del área Andina de Sudamérica era común la amputación de extremidades
enfermas o con limitaciones, y se realizaban esfuerzos por compensar la discapacidad.
(BALEARS, 2019)
En la edad media la posición frente a la discapacidad fue ambivalente debido a estar influenciada
fuertemente por la iglesia y la sociedad misma; ya que por un lado condenaban el infanticidio y
por el otro las personas que consideraban “deformes” “anormales” o “defectuosos” eran
víctimas de rechazo y persecución por parte de autoridades tanto civiles como religiosas. En
esa época confundían a las personas que presentaran una limitación como locos, herejes, brujos,
delincuentes, vagos y prostitutas. Por lo que Francia construyo ciudades con fortalezas y
ciudades amuralladas para esconder a centenares de personas con discapacidad.
En el siglo XIV los nacidos con todo tipo de discapacidad tanto física como sensorial, eran
encerrados y exhibidos los fines de semana en zoológicos o espectáculos circenses para
diversión o bien manipulando la conciencia social, para que las familias rectificaran sus pecados
cometidos, por considerar que estos “fenómenos” o “monstruos” eran señal de castigo enviado
por Dios. (Digital, 2018)
En el siglo XV se crean las primeras instituciones psiquiátricas. El impulsor fue el religioso Juan
Gilberto Jofre, tomando contacto con los tratamientos de la salud mental aplicados en el mundo
árabe, debido a que presenció el linchamiento de una persona “insana” encabezo movimientos
solidarios, llevándolo a la creación del Hospital de Santa María de los Santos Inocentes en 1409.
Desde ese momento se crearon numerosos psiquiátricos en España y América. (López &
Rodríguez, Aproximación Histórica sobre los estereotipos asociados a la Discapacidad: Desde
la Prehistoria al momento actual, 2016)

12
Desde la antigüedad las personas con discapacidad han sido despreciadas, adoradas o
compadecidas e incluso temidas según el grupo social de pertenencia, generando de esta manera
una serie de estereotipos, que en una gran parte han sido arrastrados hasta la actualidad. No
obstante, no es hasta La Declaración Universal de los Derechos Humanos en 1948, cuando
comienza a surgir un movimiento asociativo que lucha por cambiar la imagen retrograda sobre
la discapacidad y velar por sus derechos. Posterior a ello desde los 80s surge el concepto de
“normalización” indicando que todas las personas poseen el mismo derecho de llevar una vida
lo más normalizada posible.
Así pues, ganando cada vez más espacios en el año 2001 la Organización Mundial de La Salud
(OMS) mediante la Clasificación Internacional del Funcionamiento definió la discapacidad
como un hecho relativo y dinámico que tiene que ver con la calidad de participación de una
persona en un entorno y un momento determinado. Esta nueva perspectiva abre la disposición a
un nuevo concepto: La Capacidad de funcionamiento, medidor de la calidad con la que la
persona es capaz de participar en ocupaciones y desempeñar sus hábitos y sus roles como
cualquiera.
La suma de todos los esfuerzos posibilita que en el año 2006 se apruebe la Convención de los
derechos de las Personas con Discapacidad cuyo rol es impulsar la ruptura de los estereotipos
sociales, y visibilizar al colectivo proporcionándoles una herramienta jurídica vinculante para
hacer valer los derechos de estas personas. (López & Rodríguez, Aproximación Histórica sobre
los estereotipos asociados a la Discapacidad: Desde la Prehistoria al momento actual, 2016)
La concepción de la discapacidad a lo largo de la historia ha ido asociada a la visión generalizada
del abordaje que se tenía sobre limitación y funcionamiento presentado por las personas con
discapacidad, lo cual determinaba su participación dentro de la sociedad. La evolución
transcendental se marcaba en los modelos tradicionales de rehabilitación, desde un enfoque
meramente médico, y no en el actual que se plantea desde un enfoque centrado en los derechos
que supera completamente las actitudes tradicionales y centra sus esfuerzos en promover la
autonomía eliminando las barreras del entorno sean estas físicas o culturales.

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2.2 Marco Referencial.
2.2.1 Las Familias en la actualidad.
Al hablar de familia es común referirse a una visión de la misma desde un perfil estereotipado
en el que se supone un padre, una madre y los hijos, todos ellos viviendo conjuntamente. Sin
embargo, los cambios ocurridos en la sociedad en los últimos años no permiten generalizar,
como se hace frecuentemente ante la concepción de familia.
Un hijo es un deseo inconsciente de los padres, se sueña con ellos antes de concebirlos; creando
una imagen idealizada resultado de dos personas con sus rasgos físicos y psicológicos. Cuando
una pareja concibe a su hijo desea y pide que sea sano, ya que es la culminación de la unión de
ambos con un proyecto de vida familiar integral; los humanos le dan un significado sublime a
la procreación, visualizándolo como el poder crear un ser perfecto y al mismo tiempo recrearse
ellos en el producto de su amor. (Henao A., 2012)
Se sabe que los primeros años de vida son los que marcan el desarrollo del Sistema Nervioso
Central, siendo valoradas por tanto las condiciones donde el niño se desenvuelva y el entorno
ya que serán los que influyan en la formación adecuada para el cerebro; por tanto los entornos
deberán ser responsables de favorecer las condiciones de los ambientes de cuidado, aprendizaje
y protección dentro del contexto familiar, ya que es el primer agente socializador por excelencia
y por naturaleza; donde los miembros que la conforman evolucionan y se desarrollan a nivel
afectivo, físico, intelectual y social.
En la primera infancia se desarrollan tanto experiencias físicas como afectivas según lo
establezca cada grupo familiar; por lo que todo comportamiento es modelado dentro del mismo
y es quien enseña las formas de enfrentar los conflictos que le presente el medio ambiente en su
futuro. (García Nuñez, marzo-agosto 2015)
Es la propia familia, el primer contexto socializador por excelencia y entorno natural en donde
los miembros que la forman evolucionan y se desarrollan a nivel afectivo, físico e intelectual y

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social, la persona con discapacidad encuentra a menudo serias dificultades para expresar sus
sentimientos, sus apetencias, decisiones y la posibilidad de ejercer su autonomía se ve
constantemente cercenada por una sobreprotección o incomprensión hacia sus verdaderas
capacidades.
Las familias sobreprotectoras tienden a manifestarse en conductas de apoyo y protección en
lugar de incitar a la actividad independiente que estimule la responsabilidad personal y
habilidades de la vida independiente. En este contexto se coarta la vida independiente, el
desarrollo personal, y la participación en la vida comunitaria de todos los miembros de la
familia, ya que alejar a la persona con discapacidad del entorno social implica también un
aislamiento y una disminución de los contactos sociales de los más cercanos a ella lo que implica
un alejamiento de la sociedad. (Ramirez, 2015)
2.3 Cambios en la Dinámica Familiar
En la actualidad, cuando se hace referencia al término “Dinámica familiar”, es perceptible que
dicho concepto ha tenido una transformación significativa en los últimos tiempos, ya que la
modernidad ha logrado que las mujeres retomen roles importantes dentro de la sociedad en el
campo laboral, estas nuevas facetas hacen que en el hogar ya no sea la mujer la única responsable
de sobrellevar la responsabilidad doméstica y el hombre la económica; sino que suscita un
cambio en la distribución de tareas como lo son las de carácter doméstico y la crianza de los
hijos, en donde ahora tanto el hombre como la mujer deben ejecutarlas en igualdad y equidad.
(Henao, 2012)
En el campo de la discapacidad, es igual. Pues las mujeres “las madres” la mayoría de las veces
son profesionales que pertenecen a la vida productiva; sin embargo, en múltiples ocasiones
cuando nace el hijo con discapacidad esta se ve obligada a abandonar sus actividades laborales
y económicas por la razón de cuidar al hijo/a siendo el padre el que coge la responsabilidad
económica del hogar. Existen familias también en donde ocurre lo contrario, es la madre la que
no deja de trabajar y el padre es quien se queda en el hogar, aunque esto realmente ocurre de
forma remota.

15
Para entender lo que significa “Dinámica Familiar” se debe comprender la misma desde el
estudio teórico de sus características:
 Comunicación
 Afecto
 Roles
 Autoridad
La familia es una asociación de personas que comparten propósitos de vida y que desean
mantenerse unidos en el tiempo, es decir, desde la perspectiva de los diferentes conceptos de
familia, determinada por la unión o lazos sanguíneos o no, de cada uno de sus miembros. Siendo
lo importante la potencialización de las áreas afectivas, económicas, psicológicas y sociales.
(Palacios & Rodrigo, 1998)
Otro autor manifiesta que la familia es un “sistema de interrelación biopsicosocial que media
entre el individuo y la sociedad y se encuentra integrada por un número variable de individuos,
unidos por vínculos de consanguinidad, unión, matrimonio, adopción” (Torres, Ortega, &
Reyes, 2012) .
Desde la perspectiva psicológica de Salvador Minuchin, él considera que la familia es un
sistema que se transforma a partir de la influencia de los elementos externos que circundan, los
cuales modifican su dinámica interna, así mismo plantea que la estructura familiar es el
“conjunto invisible de demandas funcionales que organizan los modos en que interactúan los
miembros de una familia y que las relaciones e interacciones de los integrantes están
condicionadas a determinadas reglas de comportamiento.
Siendo entonces la dinámica familiar como el tejido de relaciones y vínculos a través de la
colaboración, intercambio, poder y conflicto que se genera entre los miembros de la familia
(padre, madre, hijo) al interior de está de acuerdo con la distribución de responsabilidades en el
hogar, la participación y la toma de decisiones. (Henao, 2012)

16
Entonces la Dinámica Familiar puede ser interpretada como los encuentros entre las
subjetividades, encuentros mediados por una serie de normas, reglas, limites jerarquías y roles
entre otros que regulan la convivencia y permite que el funcionamiento de la vida familiar se
desarrolle armónicamente. Para ello es indispensable que cada miembro de la familia conozca
e interiorice su rol dentro del núcleo familiar, lo que facilita su adaptación a la dinámica interna
de la misma.
Las familias en sus dinámicas internas atraviesan una historia que comparten todos los
miembros del grupo desde su individualidad -orden biológico, físico, psicológico, social,
cultural y político- asumen diversas posturas que los permea dentro del grupo; así mismo
asumen dificultades, retos, éxitos, fracasos, y la manera en que funciona cada miembro
generando una respuesta frente a las situaciones vividas la cual afecta individual y al grupo
como tal.
Dentro de las dinámicas familiares se pueden mencionar algunas características comunes como:
2.3.1 La Comunicación
La comunicación es un punto crucial en el desarrollo de la dinámica familiar; ya que los
individuos realizan intercambios de pensamientos, emociones y sentimientos entre los
miembros vinculados al grupo familiar y estas son expresados por medios verbales y no
verbales.
En el caso de las familias de hijos con discapacidad, esta característica se ve afectada desde un
principio, ya que en ocasiones los miembros no pueden expresar con claridad sus emociones,
pensamientos con su conyugue e hijos u otros miembros; lo que genera dificultades en la
comunicación en todo el grupo.
En la mayoría de las situaciones al conocer sobre la noticia del hijo, las familias deciden no
abordar, ni comentar el suceso con nadie, lo que supone un enclaustramiento de la información

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y da inicio con disfuncionalidades en las demás áreas de la dinámica familiar lo que supone una
“crisis” familiar; que desestabiliza al grupo.
Todas las familias sin importar su tipología, es importante el desarrollo de habilidades
comunicativas, de acuerdo con Magaña (2006) La comunicación permite que el ser humano se
exprese como es, a la par que interactúa con sus semejantes; dicha interacción potencia el
desarrollo individual, cultural y social de las diferentes comunidades.
Para Arés (1990) En la familia es necesario que la comunicación este atravesada por la claridad
en lo relacionado a los límites, roles, jerarquías y lugar en el que habitan ya que si esto es confuso
el vínculo comunicativo y la interacción familiar se pueden ver afectadas por malos entendidos
entre sus miembros lo que genera ruptura del vínculo afectivo-comunicativo y poca cohesión
familiar. (Henao, 2012)
2.3.2 Afecto
Es el punto central de las relaciones familiares, Bowlby (1990) afirma que el intercambio
afectivo es una de las interacciones más importantes en la vida del ser humano, debido a que al
sentirse amado, respetado y reconocido, potencia la satisfacción personal y el desarrollo humano
al interior del grupo familiar. El afecto es clave para comprender la dinámica familiar.
Frente al panorama de la discapacidad, la mayoría de las familias dentro de la crisis se les
dificulta aceptar la condición del hijo nacido, ya que sus expectativas cambian. Entonces se
encuentran con una red de sentimientos caóticos que, aunque amen a su hijo o hija, en ocasiones
no actúan de acuerdo a ello, ya que intentan reparar a toda costa la circunstancia ocurrida.
El niño con discapacidad al igual que los demás demandará las mismas necesidades de cualquier
otro niño; pero si este no se siente aceptado, respetado, amado y no es visibilizado tendrá
lógicamente cambios en el comportamiento desadaptados en ocasiones, tratando en todas sus
formas ser “aceptado” por quien es. El modo en que las familias expresan su amor, afecto a sus

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miembros es clave para la funcionabilidad y estabilidad de todos los miembros del núcleo.
(Campadabal, 2001)
2.3.1 Autoridad
La autoridad está vinculada con la función de protección y cuidado asumida por el padre hacia
sus hijos y la madre y de esta última hacia sus hijos. (Sennett 1982) Históricamente ha sido el
hombre quien ha tenido la autoridad en el núcleo familiar, él es quien ha tenido el poder de
imponerse frente a los demás, el quien a través de la historia ha estado en la cabeza ya que ha
sido el proveedor económico lo que le ha dado ese derecho y la mujer ha tenido poder, pero sin
decisión, es decir su autoridad ha estado enmarcada por el afecto a la proveeduría de alimentos.
2.3.4 Roles
Al interior de la familia se configuran vínculos a través del amor, desamor, desacuerdos,
descontentos, roles asumidos que interactúan de modos distintos. Los roles, son las
responsabilidades asumidas por los miembros, que a través de la historia de cada familia los
acogen y los ejecutan.
En la historia, siempre el rol del hombre ha sido el de “proveer” y el de la mujer “cuidar el hogar
y los hijos” como se ha mencionado anteriormente esto ha cambiado pues la mujer ahora que se
encuentra en el ambiente laboral no solo asume responsabilidades laborales sino que no puede
desapegarse de los roles parentales que le corresponden, lo que en ocasiones le genera estrés,
cansancio sobre todo cuando en el núcleo familiar el hombre no está dispuesto a asumir nuevos
roles de apoyo en casa.
Los hijos, son miembros dependientes de los padres, sin embargo, también desarrollan roles
activos o inactivos que interfieren en la adecuada dinámica familiar a medida que crecen. Los
hijos con discapacidad en la mayoría de las ocasiones, se les percibe como miembros del núcleo
con poca o nula capacidad de asumir roles de apoyo, y se mantienen con un rol meramente
dependiente de los padres y los hermanos. Esto sucede por la falta de orientación a las familias
en relación a la independencia y autonomía de los hijos e hijas en general.

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Cuando los roles, en las familias no son claros, o no se cumplen adecuadamente, esto provoca
inestabilidad, disgusto y estrés familiar, ya que, al no asumir un rol, otro miembro deberá
ejecutarlo sobrecargándose. La mayoría de las veces es la madre que los asume en su totalidad
o los hermanos mayores. Es por ello que la claridad de los mismos es vital para lograr la
funcionabilidad de la familia en general independientemente sus características.
Las familias de hijos con discapacidad deben desempeñar las mismas funciones, tareas, y roles
que las demás; tareas que van encaminadas a la satisfacción de necesidades de sus miembros
entre estas: El cuidado físico, seguridad, afectividad, educación, cobertura económica y la
orientación en las diferentes áreas de la vida para la socialización, entre otras.
La diferencia está en que cada una de ellas es más difícil de cumplir cuando se trata de responder
al hijo con discapacidad, pues los recursos y apoyos de todo tipo se hacen más necesarios y en
ocasiones permanentes y en la mayoría de los casos las familias no están preparadas para la
asunción de nuevas tareas, roles y funciones que abarcan múltiples ámbitos: personal, laboral,
social, económico y de salud. (Ramirez, 2015)
La discapacidad supone cambiar las pautas de funcionamiento, demandar nuevos recursos y
apoyos, desplegar nuevas estrategias de afrontamiento y modificar las creencias, metas y valores
de la familia. El impacto en la dinámica familiar supone cambios positivos y negativos; en la
parte positiva se encuentra el sentido de cohesión familiar y cercanía en la familia en la medida
en que aumenta la conciencia sobre la forma de afrontar la discapacidad. En el lado negativo se
puede señalar que la discapacidad puede ser fuente de tensión familiar ya que conlleva
profundos cambios psicológicos y materiales.
Entre algunos impactos de la dinámica según la obra “Discapacidad y sistemas alternativos de
resolución de conflictos”. Un cauce adicional de acceso a la justicia y una oportunidad para la
inclusión (Álvarez 2013) menciona los siguientes:

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2.3.5Situaciones de conflicto del vínculo conyugal
- Incomunicación y distanciamiento entre los miembros de la pareja
- Renuncia a las relaciones sociales que la pareja tenía anteriormente
- Vivencias de soledad y no reconocimiento por parte del otro
2.3.6Situaciones de conflicto en el vínculo padres- hijo con discapacidad.
- Vinculo de sobre protección restringiendo libertad y autonomía
- Vinculo que no reconoce las capacidades de la persona
- Vinculo cargado de exceso o nulas expectativas
2.3.7Situaciones de conflicto en el vínculo fraterno.
- Atribución de responsabilidades sobre el hermano sin discapacidad
- Vínculos sujetos por vergüenza y miedo a la mirada de los otros y al rechazo de la
sociedad
- Vinculo sometido al miedo por el futuro
- Malestar por sentimientos de postergación
La familia sufre las restricciones sociales impuestas a su familiar con discapacidad que debe
enfrentarse no solo a múltiples desventajas sociales sino además sufrir una percepción pública
devaluada que le niega el reconocimiento a su dignidad tanto en la dimensión individual como
social.
En el plano individual, la degradación que sufre la imagen de la persona con discapacidad, no
adaptada a los parámetros de belleza, éxito, funcionalidad y normalidad que la sociedad ha
creado conlleva a una pérdida de la autoestima haciéndola vulnerable, especialmente cuando
ocurren ciertas variables como el aislamiento social, la falta de educación o problemas de
movilidad. En paralelo la familia padece la falta de aceptación de su familiar con discapacidad
tomando en ciertos casos la decisión no siempre consciente de mantenerlo separado del resto de
la sociedad. (Ramirez, 2015)

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2.4 Familia y Discapacidad
Cuando nace un nuevo miembro en la familia siempre es motivo de alegría, familiares y amigos
se reúnen para darle la bienvenida al pequeño y felicitar a los padres; existen readaptaciones,
emocionales en los hijos mayores o en la pareja si es el primero; ya que compartirán todo su
ciclo vital con dicho grupo; pero que sucede cuando el nuevo integrante nace con discapacidad
o en sus primeros años adquiere dicha discapacidad debido a una enfermedad infantil; el
acontecimiento suele ser impactante y repercute en todo el ciclo vital de dicho integrante y en
su grupo familiar. (Campadabal, 2001)
Para todos los miembros supone un shock, percibiéndolo como algo inesperado, extraño, raro y
que rompe las expectativas sobre el hijo deseado, al momento que reciben la noticia que el hijo
presentará una limitación ya sea física o intelectual; se debe plantear la siguiente pregunta ¿Qué
pasara por la mente de los padres?, Qué emociones se presentan de forma común en los padres?,
¿Qué papel juega el resto del grupo familiar cercanos a la pareja?, como abuelos, hijos,
hermanos, contribuirán a acentuar la vivencia de la amenaza que se cierne sobre su entorno,
mezclando sentimientos de confusión, rechazo, culpabilidad o les darán apoyo para la
aceptación del nuevo integrante ¿Por qué ellos? ¿Quién es el culpable? ¿Será un castigo divino?
Sienten que el destino los agrede percibiendo dicha situación como algo extraño en el sistema
familiar, debido a ello los primeros sentimientos que los padres manifiestan pudiesen ser
rechazo, rebelión, depresión, llanto fácil, desencanto, entre otros. (García Nuñez, marzo-agosto
2015)
La diferencia está en que los padres de hijos con discapacidad deberán estar apoyados por
instituciones de rehabilitación que les permitirán aprender técnicas para la crianza y el desarrollo
físico; psíquico o sensorial de acuerdo a la discapacidad del hijo, ya que la mayoría de veces no
están preparados para dar respuestas a las funciones derivadas de la discapacidad por lo que esto
no permite al hijo poder lograr una independencia que le permita integrarse al mundo que lo
rodea.

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En los hermanos también la llegada de un hermano con discapacidad va a originar un cambio
importante en la vida de ellos, ya que también pasaran por el proceso de aceptación del nuevo
integrante con necesidades diferentes al resto de la familia, además conocerán en el proceso del
rol social que ellos tienen que desempeñar y la percepción personal de sí mismos (Palacios J.
&., 1998)
Según Montse Freixa (1999) manifestó que los hermanos mayores son más adaptables
socialmente que los más pequeños, ya que con el paso del tiempo pueden existir problemas
mayores debido a los celos por una mayor atención y dedicación de los padres a su hijo con
discapacidad; especialmente si la madre absorta con los cuidados y demandas del hijo con
discapacidad se olvide de las necesidades del otro hijo pequeño. Otra etapa en la que los padres
deben tener un gran cuidado, es cuando se encuentran en la adolescencia, ya que es la etapa de
transición del joven y es cuando importa más las relaciones de pares, tanto que consideran que
presentar al hermano con discapacidad sea mayor o menor causaría un problema para los otros
jóvenes ya que pueden servir de burla, o causar miedo, o en ocasiones lastima. Volviendo a ser
estable las relaciones de hermanos en la adultez.
2.5 Los Hijos con Discapacidad y su Efecto en la Familia.
A menudo suceden acontecimientos inesperados, para los cuales lamentablemente no se está
preparado, uno de ellos es el nacimiento de un hijo con discapacidad. En realidad, ninguna
familia se encuentra preparada para dicha situación ya que carecen de conocimientos sobre
discapacidad, los padres necesitan de una orientación concreta, para afrontar de forma menos
traumática dicha noticia.
La orientación familiar es fundamental porque sensibiliza a todos los integrantes sobre la nueva
situación, explicando el porqué de ella y cómo afrontarla, ya que es una situación inesperada.
El tener un hijo con discapacidad puede ser percibido como una fractura en el desarrollo
“normal” de la relación familiar. La ansiedad junto con otros sentimientos puede generarse
mientras se busca la asimilación de esta situación y por ello el apoyo, la aceptación y la
integración de la familia es importante para sobrellevar este tipo de circunstancia. (García
Nuñez, marzo-agosto 2015).

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El periodo de aceptación no es igual en un grupo familiar que en otro, es variable y dependerá
de factores, características emocionales y personales de los progenitores, la dinámica familiar,
la relación de pareja, los apoyos sociales externos, el orden de nacimiento del recién nacido con
discapacidad, o el hijo que adquiera la discapacidad; además del nivel sociocultural y económico
del grupo familiar.
En algunos casos, la aparición de un hijo con discapacidad en la familia puede provocar fracturas
o rupturas en las relaciones entre los padres, sobre todo cuando dichas relaciones ya padecían
problemas previos, pero también puede funcionar como elemento de cohesión y fortalecimiento
del matrimonio. Existen familias que al no tener la suficiente información desarrollan una
actitud negativa ante la situación de sus hijos. En otras, sus integrantes interactúan de manera
conjunta para informarse sobre los diferentes aspectos con relación a la discapacidad,
documentándose con profesionales o utilizando las nuevas tecnologías de información (Internet)
lo que les proporciona un nuevo panorama sobre la discapacidad de su hijo.
Ahora bien, cuando la familia posee algún miembro con discapacidad, todos los demás
integrantes de esta sufren, en mayor o menor grado, una afectación. “Estas familias, además de
enfrentarse con las mismas presiones sociales y demandas que las familias normales, se
encuentran con unas demandas y necesidades específicas de educar a un niño con limitaciones”
(Vega, 2003)
Las personas que forman parte de una familia en donde alguno de sus integrantes padece alguna
discapacidad, son más vulnerables a situaciones de estrés, a cambios continuos en los roles
dentro y fuera de la familia y a una mayor exigencia de tiempo. Las familias pueden
experimentar, tanto efectos positivos, por ejemplo, reforzamiento de los lazos entre la pareja,
revalorización del matrimonio, aumento de la autoestima, etc., como negativos, por ejemplo,
crisis en la pareja, ruptura de lazos matrimoniales, agresiones físicas y psicológicas en el
matrimonio.

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La serie de problemas que pueden presentarse en las familias que tienen un miembro con
limitaciones o necesidades especiales pueden clasificarse, según (Núñez, 2003) en: a).
Problemáticas del niño, b) Problemáticas de los hermanos. c) Problemáticas de los padres.
a) Problemáticas del niño: Los niños con limitaciones pueden presentar problemas de
conducta, los más habituales son la falta de autocontrol y los comportamientos agresivos.
Algunos niños con discapacidad buscan empoderarse con su situación. Se sienten
importantes sólo cuando hacen lo que quieren. “Este niño es desafiante, provoca y molesta
a sus padres, y los intentos de corregirlo, por lo general, son muy insatisfactorios”
(Campadabal, 2001, pág. 31).
No es poco común encontrar en los niños con limitaciones una baja autoestima, producto
de haber experimentado que no valen nada, que no merecen ser queridos o porque han sido
abandonados o maltratados (activa o pasivamente). En ocasiones, los niños con
discapacidad tienen incertidumbre o desconfianza por carecer en su vida de seguridad y
afecto incondicional de su familia e iguales. Así mismo, si están en una escuela regular, los
niños con discapacidad pueden exponerse a discriminación, menosprecio, ser blanco de
burlas o ser ignorados, tanto por los docentes, como por sus compañeros.
b) Hermanos problemáticos: Una de las principales problemáticas que tienen los hermanos
es que la atención y cuidado especial que los padres brindan al hijo con discapacidad es
interpretada por ellos como una desatención o falta de afecto, provocando la mayoría de las
veces, celos y hostilidad en los mismos. En otras ocasiones, los hermanos llegan a tener
sentimientos de culpa por haber tenido la suerte de “estar completos”, o también por los
sentimientos hostiles que ellos saben no deben tener hacia el hermano imposibilitado. Los
hermanos de los niños con necesidades especiales pueden sufrir sintomatologías
psicosomáticas.
c) Problemáticas de los padres: Sin minimizar los problemas comentados con anterioridad,
las problemáticas a que se enfrentan los padres suelen ser mayores, tal vez porque se trata
de dos individuos a los cuales se les han asignado roles diferentes en la dinámica familiar.
Según (Núñez, 2003) las dificultades que pueden tener los padres pueden ser de dos tipos:

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primero, situaciones de conflicto en el vínculo conyugal y segundo, situaciones de conflicto
en el vínculo padres-hijo con discapacidad.
Las situaciones de conflicto en el vínculo conyugal, que pueden presentarse en una familia
con un hijo con discapacidad son: que predomine el vínculo de padre sobre el de pareja,
provocando un menoscabo del vínculo conyugal. Aquí las relaciones de los cónyuges se
ven reducidas, la mayoría de las veces, en una proporción abrumadora debido a los
requerimientos de atención especial que ocupa el hijo con discapacidad, las necesidades de
la pareja (emocionales, sexuales, etc.) pasan a segundo término, también puede existir un
distanciamiento y una falta de comunicación en el matrimonio, suelen presentarse, también,
los reproches o recriminaciones, ya sean manifiestos o encubiertos, sobre la supuesta
culpabilidad de alguno de los progenitores es decir, culpándose uno al otro de la
discapacidad del hijo. (García Nuñez, marzo-agosto 2015)
Los padres también pueden experimentar un sentimiento de soledad o de falta de
reconocimiento por lo que están haciendo por el hijo disminuido. Otro de los inconvenientes
es que la pareja puede aislarse de su comunidad, es decir, se genera una renuncia a las
relaciones sociales mantenidas con anterioridad. A veces en los padres puede advertirse la
falta de colaboración de alguno de ellos en terapias específicas, lo que provoca conflicto en
el otro por la delegación que siente injusta, llevando a problemas de pareja. (Campadabal,
2001)
Quizá la mayor problemática que puede ocurrirle a una pareja con un hijo con discapacidad
es el rompimiento de sus relaciones matrimoniales, ya sea por el abandono de uno de ellos
(es el padre el que abandona con mayor frecuencia) o por la separación o el divorcio.
2.6 Necesidades de las Familias que tienen Hijos con Discapacidad.
Todo grupo familiar independientemente de la existencia de la discapacidad en uno de sus
miembros, pasa por distintas etapas en las cuales se producen incertidumbres y cambios en todo
el ciclo vital.

26
El hecho de la llegada de un integrante con discapacidad va a originar un cambio importante en
la vida de los miembros del grupo quienes atravesaran fases en lo que refiere aceptación de la
realidad, el rol social que deben de desempeñar y la percepción personal de sí mismos. (Martin,
III Congreso La Atencion a la Diversidad En el Sistema Educativo, 2016)
Las actitudes de los hermanos como miembros del sistema familiar van a ser determinantes para
la inserción familiar, escolar y social. El orden de nacimiento del hijo con discapacidad va a
ejercer una influencia importante en la adaptación de los demás. Así el proceso de aceptación
de la discapacidad dentro del entorno familiar dependerá de las características de la discapacidad
en cuestión, así como la información recibida por los padres, los programas de atención
temprana y los aportes de profesionales con los que cuente la familia.
Estudios recientes revelan que, si las familias poseen los recursos adecuados y las ayudas
pertinentes, estas pueden adaptarse realizando un gran esfuerzo, en ello se interrelacionan
aspectos emocionales y cognitivos. De acuerdo a Ammerman 1997 El proceso de adaptación es
dinámico y progresivo ya que a medida que el niño crece, comienzan situaciones nuevas que
vuelven a requerir nuevas acomodaciones.
La identificación de las necesidades de las familias de miembros con discapacidad constituye
un proceso complejo ya que las necesidades varían en función de múltiples variables, las
necesidades no se mantienen necesariamente a lo largo de la vida y generalmente se producen
con distinta intensidad. (Martin, III Congreso La Atención a La Diversidad en el Sistema
Educativo, 2016)
“Lo primero para mejorar la protección y el apoyo a las familias con miembros con discapacidad
es preguntar si necesitan algo “Necesidades de las Familias de Hijos con Discapacidad”
1. Diagnóstico: En la etapa del diagnóstico, el proceso de aceptación de la discapacidad va
a variar dependiendo del tipo y características de la discapacidad en cuestión. La
información que requieren los familiares en ese momento de impacto es crucial para
definir el plan de intervención.

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2. Necesidades cognitivas: Son las que hacen referencia al conocimiento que posee la
familia sobre la discapacidad de su miembro y las formas de afrontarla. Son las
necesidades de información, orientación y asesoramiento que se dan en el momento del
diagnóstico y que además aparecen a lo largo de todo el ciclo vital de la persona y la
familia.
3. Información sobre recursos: La familia precisara de información sobre servicios,
centros, prestaciones ayudas disponibles en su lugar de residencia y los cuales les ayuden
en las diferentes etapas de la vida. La familia necesitará saber a qué lugares acudir para
ayudar a su hijo en la rehabilitación en todas las etapas de su vida.
4. Información, orientación y asesoramiento sobre asuntos legales y administrativos:
Es importante brindar a la familia orientación sustentadas en las leyes actuales para que
gocen de todos sus derechos y los centros a los que se puede acudir de acuerdo con el
país y lugar de residencia frente a cualquier suceso de vulnerabilidad.
5. Atención psicológica: La familia y su sistema en general experimenta diversas
emociones, conflictos y sentimientos alterando el clima familiar; por lo que la familia
debe poseer la atención psicológica adecuada la cual guie el proceso de aceptación y
adaptación.
6. Necesidades materiales y de recursos: Son todas las necesidades valoradas y
cuantificadas desde un punto de vista económico. Y se encuentran estrechamente
relacionadas con el impacto que ocasiona a nivel económico la discapacidad dentro del
núcleo de la familia. Este impacto sobrepone una alteración en los costos económicos
sufriendo un agravio a diferencia de las familias sin el componente de discapacidad.
7. Necesidades sociales y de recreación: Como toda familia necesitará de redes de apoyo
social como lo son otros familiares, amigos cercanos con quienes se podrá compartir
tiempo de ocio y esparcimiento. Esta necesidad en la mayoría de las ocasiones es
desvalorizada ya que las otras parecen tener más importancia. Desde la intervención

28
psicológica se debe orientar a la familia a no descuidar sus lazos sociales, lo cual influirá
significativamente en la salud mental de todos los miembros y la inclusión familiar y
social del miembro con discapacidad.
En general las necesidades de las familias son típicamente variables de acuerdo a las realidades
y contextos en las que cada una se desarrolla; sin embargo, las antes mencionadas se pueden
considerar como las más generales.
2.7 Calidad de Vida en las Familias con Hijos con Discapacidad.
Comenzó a tomar importancia la familia y sus necesidades, profundizando en el análisis de los
roles que deben desempeñar los miembros de la familia con un hijo con discapacidad en los
años 80 y 90.
Enfocándose en el estrés familiar, dando una explicación a dicha problemática, tanto para
entenderla como para afrontarla; pero luego se consideró que plantear un enfoque
psicopatológico al analizar las familias es muy reduccionista, por lo que se podría sesgar la
realidad compleja de las familias. Ya que hay un número de familias como individuos con
características distintas, por lo que no se puede partir de una teoría.
Por otro lado, hay distintos tipos de discapacidad, diferentes niveles de severidad y extensión
de las mismas además los recursos familiares son variados. Hablar de calidad de vida en las
familias supone analizar el impacto que la discapacidad pueda causar en la misma, así mismo
se debe analizar el rol que las familias deben desempeñar para que la calidad de vida de sus hijos
con discapacidad sea lo mejor posible.
El enfoque debe ser centrado en la familia la cual busca entender las necesidades que presentan
junto a su hijo o hija con discapacidad y así con el apoyo que reciban de los profesionales poder
servir como apoyo natural.
Para mejorar la colaboración entre padres y profesionales se debe analizar las distintas funciones
que los padres han asumido en los distintos momentos que los profesionales y las organizaciones

29
han esperado que desempeñen. En tal sentido que actúen como: (a) origen de los problemas de
su hijo, (b) miembros de la organización, de servicios, (c) receptores de las decisiones de los
profesionales, (d) alumnos y maestros, defensores políticos, (e) personas que toman decisiones
educativas y (f) miembros de la familia. (Henao A. , 2012).
En la siguiente tabla se exponen algunos de los indicadores que sirven para concretar la
medición de la calidad de vida en cada una de las ocho dimensiones propuestas.
DIMENSIONES INDICADORES
BIENESTAR EMOCIONAL
 Seguridad
 Espiritualidad
 Felicidad
 Ausencia de estrés
 Auto concepto
 Satisfacción
RELACIONES INTERPERSONALES
 Intimidad
 Afecto
 Familia
 Interacciones
 Relaciones de amistad
 apoyos
BIENESTAR MATERIAL
 Propiedad
 Finanzas
 Seguridad
 Comida
 Empleo
 Posesiones
 Estatus socioeconómico
 Vivienda.
DESARROLLO PERSONAL
 Educación
 Habilidades
 Competencia personal
 Actividad voluntaria
 Desempeño/ejecución
 Progreso

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BIENESTAR FISICO
 Autodeterminación
 Salud
 Nutrición
 Recreo
 Movilidad
 Cuidados sanitarios
 Seguro sanitario
 Ocio
 Actividades de la vida diaria
 y tiempo libre
AUTODETERMINACIÓN
 Autonomía
 Elecciones Decisiones
 Control personal
 Autodirección
 Metas valores/personales
INTEGRACIÓN SOCIAL
 Aceptación
 Apoyos
 Ambiente de trabajo
 Actividades comunitarias
 Roles
 Actividades de voluntariado
 Ambiente residencial
 Estatus
DERECHOS
 Privacidad
 Voto
 Acceso
 Obligaciones/derechos legales
 Propiedad
 Responsabilidades civiles
La calidad de vida se entiende desde una perspectiva de la teoría de sistemas, de manera que los
indicadores de calidad de vida de cada una de esas dimensiones citadas pueden referirse al tema
Microsistema (los ambientes sociales inmediatos), meso sistema (vecindario, comunidad y
organizaciones que afectan al individuo), y macro sistema (patrones sociopolíticos y culturales
generales).

31
2.8 Sobrecarga del Cuidador (Desgaste Emocional).
Al momento en que el médico o el psicólogo comunican a los padres sobre el problema, este
suele ser vivido y recordado como un momento duro, difícil de superar y olvidar; es una
situación verdaderamente dolorosa que conlleva a una serie de reacciones emocionales que
afectan a la estabilidad de la pareja y al contexto familiar (Contreras, 2014). Cada uno de los
padres reacciona y afronta la situación de manera diferente, aunque, muchos de los sentimientos
y reacciones sean semejantes. Ante el diagnóstico existen sentimientos de dolor, incapacidad,
incertidumbre, enfado, desconcierto, todas aquellas emociones se mezclan de manera incesante,
surgiendo la interrogante ¿Por qué? (Bell Rodríguez, 2010).
Desde este momento, los padres entran en negación, lo que conlleva a la búsqueda de un
sinnúmero de especialistas, con la esperanza de hallar la sanación o la noticia de que el primer
diagnóstico ha sido errado. (Flores, 2014)
Al respecto, el peregrinaje en busca de un juicio fiable es una etapa difícil de superar, no sólo
por el tiempo requerido, sino también por el inmenso desgaste emocional y económico surgido
en los padres (Rea Amaya, 2014). Se plantea la importancia de que los padres reciban un
diagnóstico a la brevedad posible, ya que es el principio de la aceptación de la realidad y se
inicia el ¿Qué hacer? la manera de como la discapacidad impacta depende de muchos factores
entre ellos: la historia personal; la salud física y mental; el entorno cultural; el balance de pérdida
y las formas de afrontamiento (Ponce Ribas, 2008).
Aceptar y comprender que un hijo tiene una discapacidad, es un proceso que va más allá del
conocimiento del hecho, (Nuñez, 2005) lo describe como el momento más intenso de crisis que
viven los padres “la confirmación del diagnóstico de discapacidad hace añicos las fantasías
ideales, proyectos, deseos y expectativas depositadas en el hijo soñado” (p.5). Como cualquier
suceso doloroso, la asimilación de esta situación continua, por un tiempo e incluso no llega a
completarse nunca. Los padres suelen atravesar por un proceso que implica: hipersensibilidad,
labilidad emocional, incertidumbre respecto a la situación familiar, sentimientos de
culpabilidad, factores que influyen en el trato hacia su hijo. Es una fase de escepticismo y
sorpresa, es frecuente que no quieran aceptar la realidad y busquen otras opiniones, otros
diagnósticos. Estas primeras reacciones ante el diagnóstico son conocidas como negación
(Esquivel Herrera, 2015).

32
Las siguiente fases son: rechazo dirigido a los profesionales que diagnosticaron (Arellano, 2015)
culpa, es la más martirizadora especialmente para la madre, en este caso auto culpa (Movallali,
2015).
La desilusión surge al no haber podido procrear un hijo de acuerdo a los parámetros que impone
la sociedad, y no poder ser aceptado dentro de un rango de normalidad; la tristeza generada por
la crisis emocional, se expresa con llanto y muchas veces en silencio (Simon, (2015).
2.9 Estrés Parental.
El estrés que experimentan los padres y madres de niños con discapacidad depende de múltiples
factores. Se ha visto que las madres experimentan mayor estrés que los padres en función del
bajo grado de auto suficiencia, problemas de conducta y desarrollo físico, y guardaba relación
con las habilidades sociales de los niños. Los padres, en cambio, se veían más afectados en
función de otros acontecimientos, como pueden ser su carrera profesional o la situación
económica.
El estrés experimentado por los padres influye sobre su capacidad de ajuste para atender a un
niño con necesidades diferentes. Que la adaptación tenga éxito depende, entre otras cosas, de
cómo los padres afrontan este estrés. Esto es esencial en el esfuerzo de la familia por adaptarse
a la crisis. Y hay tres tipos fundamentales de recursos: los personales por parte de los miembros
de la familia, los internos que son propios del sistema familiar, y los sociales que son externos
a la familia. Los personales incluyen, entre otros, la salud física y emocional, el bienestar
económico, la educación y la personalidad de los miembros de la familia. Los recursos internos
del sistema familiar más importantes son la cohesión y capacidad de adaptación, las formas de
comunicación y el apoyo mutuo, los recursos sociales se refieren apoyos externos, comunitarios
o individuales.
La adaptación de la familia es una respuesta positiva a los factores estresantes, mediante la
utilización de estrategias eficaces de afrontamiento. Los individuos presentan patrones y estilos
diferentes de afrontamiento, que dependen en alto grado de las características relativamente
estables propias de cada persona. Un estilo de afrontamiento basado en las emociones (p. ej.,
dar vueltas a las cosas, echarse la culpa) se ve relacionado con problemas de salud como son la

33
depresión, la ansiedad, los trastornos somáticos, justo lo contrario de lo que ocurre con un estilo
de afrontamiento que vaya dirigido de forma activa a la resolución de tareas.
Entre algunas maneras de afrontamiento del estrés podemos mencionar:
 Afrontar con orientación hacia las tareas: realizan esfuerzos dirigidos a resolver
problemas mediante reestructuración cognitiva o intentos para modificar la situación (p.
ej., ‘trabaja para comprender la situación’).
 Afrontar con orientación hacia las emociones: responden al estrés con reacciones
emocionales orientadas hacía sí mismos, centrando la actividad en reducir la tensión
emocional causada por el factor estresante (p. ej., ‘estar muy preocupado’)
 Afrontar con orientación hacia la evitación: tienden a evitar situaciones estresantes por
una de estas maneras: evitar mediante la diversión social (p. ej., ‘visitar o llamar a una
amiga’) o mediante la distracción (p. ej., ‘salir fuera a comer’). (Pisula, 2010)
2.10 Redes de apoyo social en la vida de los grupos familiares que tienen
hijos con discapacidad en El Salvador.
Las redes sociales que apoyan a la persona con discapacidad, en el discursar de su vida, se
agrupan en dos grandes categorías: formales e informales.
- Formales (también se les conoce como servicios) Los apoyos formales son programas
establecidos dirigidos por un organismo u organización que ayuda a las familias a cuidar de su
hijo con necesidades especiales. Algunos ejemplos son: las escuelas; el seguro de salud; los
organismos del estado.
- Informales (también se les conoce como apoyos naturales) Los apoyos informales son aquellos
que están disponibles gracias a su familia o comunidad y que los niños pueden aprovechar sin
importar si tienen necesidades especiales.

34
Algunos ejemplos son: los parientes; los amigos y vecinos; grupos religiosos. La familia, como
red informal insigne, es primordial pues en su seno se satisfacen sus necesidades básicas y
psicológicas. La escuela, como red formal, tiene como encargo el apoyo a la familia para la
transformación cultural de las personas. Particularmente, la educación de las personas con
necesidades educativas especiales ha suscitado significativos avances en el mundo desde la
publicación del Informe Warnock; no obstante, aún subyacen barreras físicas y psicológicas que
limitan a la persona con discapacidad, sobre todo en la enseñanza universitaria. El sector salud,
por su parte, brinda una función fundamental en el mantenimiento del estado de salud del
discapacitado para que éste mantenga su equilibrio social con el medio que le rodea.
En el mundo coexiste un extenso entretejido de redes sociales donde la incursión de la ciencia
y la tecnología ha trascendido con equipamientos y tecnologías avanzadas en función de la
prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de la discapacidad. Las redes de
apoyo entre familias de niños/as y adolescente con y sin discapacidad son importantes para
ayudar a considerar que una familia con un integrante con discapacidad, no debería estar
obligada a vivir una vida diferente y separada en relación al resto de la población de ese lugar,
sino compartir y participar con todas sus particularidades en un ambiente colectivo donde todos
y cada uno tiene algo que aportar. Dichas redes de apoyo sirven a la familia para:
 Conocer cómo otros han afrontado situaciones similares.
 Compartir sentimientos, hacer vida social
 Apoyarse mutuamente Aunar esfuerzos. Lo más reconfortante, estableciendo contacto
con otros.
 Conocer la situación de padres y familias que viven circunstancias similares o sienten
necesidades parecidas.
 Intercambiar conocimientos de cómo atiende a sus hijos.
 Pasarlo bien junto a otras familias.

35
2.11 Abordajes Psicoterapéuticos a padres que tienen hijos con discapacidad,
ya sea congénito y adquirido.
El conceptualizar la discapacidad como una situación que requiere la elaboración de un duelo
con el objeto de alcanzar un nuevo nivel de funcionamiento adaptativo, trae consigo una serie
de implicancias para la práctica psicológica.
En primer lugar, es fundamental tener en cuenta los mecanismos preparatorios y adaptativos que
la familia de un niño con discapacidad va a depender de las características previas de la familia
(estabilidad familiar, nivel socioeconómico, presencia de otros hijos, entre otras), de las
características individuales de los miembros de esta y del tipo y magnitud de la discapacidad
existente (Maureira, 1995). Por lo tanto, es necesario que, al planificar una intervención
terapéutica con estas familias, se evalúen cada uno de estos factores y se adecue el trabajo en
base a ellos.
En Segundo lugar, es imprescindible que el trabajo con relación a las etapas de duelo sea en
base al ritmo de la familia, ejecutando un rol de acompañamiento de acuerdo al ritmo que ésta
dicta. De acuerdo a Stewart y Pollack (Stewart, 1991), la paciencia es esencial en este tipo de
intervención.
Por otra parte, es necesario que el trabajo sea realizado considerando múltiples niveles de
intervención. De acuerdo a Sloman y Konstantareas (Konstantareas, 1990), un trabajo
exclusivamente focalizado en las interacciones familiares puede estar subestimado la
importancia de las alteraciones biológicas o daños orgánicos que pudieran estar influyendo en
el devenir de los acontecimientos. De la misma forma, un trabajo focalizado en el niño, en su
salud, comportamiento y desarrollo intelectual, descuida aspectos tan importantes como el
contener a los padres en su pena, permitirles expresarse y validar sus sentimientos. Por lo tanto,
desde el punto de vista de este modelo, la intervención debe ser lo suficientemente flexible y
abierta para permitir un trabajo en las múltiples áreas involucradas. Es decir, tanto a nivel
familiar como individual, a nivel de interacción tanto, biológico tratado con medicamentos
como Psicológico, entre otros. (Stewart, 1991).

36
Una intervención muy relevante es aquella que puede ajustarse a las distintas etapas evolutivas
por las cuales van atravesando los miembros de la familia. En momentos evolutivos críticos
(como es la entrada al colegio, la adolescencia) es importante que se realicen intervenciones que
permitan acoger viejas ansiedades que han vuelto a despertar, y aconsejar acerca del manejo y
adaptación a estas nuevas etapas de vida.
Por otra parte, se debe poner a la familia y a cada uno de sus miembros, en contacto con sus
propios recursos, tanto personales como familiares, para que tomen conciencia de sus
capacidades de afrontamiento y habilidades de organización, valiosas en situaciones tan fuertes
como el tener un hijo discapacitado. (Stewart, 1991). Asimismo es importante poner a la familia
en contacto con los recursos comunitarios disponibles que le permitan apoyar en la satisfacción
de las necesidades especiales del niño y de la familia. (Dyson, 1991).
El cómo se enfrente la situación de discapacidad tiene consecuencias no solo para el padre o
madre como persona, sino que afecta directamente al niño, ya que será la base sobre la cual él
resolverá su propio duelo. Respecto a esto, Harrison, Davenport y McDermott (1976),
observaron que los niños responden tanto al hecho mismo de la pérdida como a las reacciones
que tienen los adultos frente a ésta.
Algunos niños observan atentamente a los adultos, buscando claves que le permitan saber cómo
debe reaccionar, y tienden a llevar a cabo reacciones similares a las vistas en los adultos, de esta
manera, el cómo los padres resuelven sus crisis influiría directamente en la resolución que el
niño haga de su propio proceso.
El que los padres elaboren bien su duelo les permite ejercer una función continente a las
emociones del hijo con discapacidad, las que adoptarán diferentes formas e intensidades,
dependiendo de la etapa de vida del niño y de relevancia de las tareas en que se vea limitado por
su problema.

37
No es poco frecuente encontrar casos en que los padres están tan angustiados con la enfermedad
del niño, que éste último el que cumple una función de contención. El niño no pregunta acerca
de su discapacidad por no preocupar a los padres o evitar recordarles una situación dolorosa de
la cual es el culpable. De esta manera, el menor sostiene toda la carga emocional.
En este sentido, la ayuda que pueda proporcionar un profesional de la salud mental se convierte
en fundamental, con el objeto de acompañar y contener a la familia en las distintas fases de su
proceso adaptativo, y a la vez guiar a la familia hacia alternativas saludables de funcionamiento
y enfrentamiento, que le permita después a ésta cumplir la misma función terapéutica con el
hijo.
2.12 Reacciones emocionales del duelo según Elizabeth Kubler.
De acuerdo a Elizabeth Kubler (Ross, 2014) las personas atraviesan diversas etapas en el
proceso del duelo, explica que generalmente los dolientes viven la experiencia de la perdida
como un aprendizaje; en donde finalmente logran la asimilación de la misma aceptando la
realidad inmediata.
Las familias que tienen hijos con discapacidad enfrentan el proceso de duelo como si hubiese
existido la pérdida de un ser querido físicamente, ya que, aunque tienen en sus brazos al hijo
que estuvo durante nueve meses gestándose en la madre, reciben un hijo que en ocasiones nace
con rasgos diferentes a ellos como sucede en los niños que nacen con síndrome Down, por lo
que rechazan la condición que trae el hijo no así al hijo mismo.
Por lo cual el proceso que viven las familias que integra a su grupo familiar un niño con
discapacidad pasa el proceso de duelo por cinco etapas de transición del dolor hasta lograr
aceptar la situación que están viviendo emocionalmente.
Negación
La negación consiste en el rechazo consciente o inconsciente de los hechos o la realidad de la
situación. Este mecanismo de defensa busca amortiguar el shock que produce la nueva realidad

38
para sólo dejar entrar el dolor para el cual se está preparado y se puede sobrellevar. Se trata de
una respuesta temporal que solo paraliza y hace que la persona se esconda de los hechos. La
frase que podría resumir la esencia de esta etapa es “Esto no me puede estar pasando a mí”.
En este primer momento, el mundo pierde sentido y abruma. Es de preguntarse cómo se puede
seguir adelante. No es que se esté negando que la muerte o la pérdida se hayan producido, sino
que lo que sucede es que invade un sentimiento de incredulidad de que la persona que se ama
no se verá nunca más y en el caso del nacimiento de un hijo con discapacidad el sentimiento de
no haber traído al mundo al hijo deseado. Los sentimientos de esta etapa buscan proteger
brindando al cuerpo y mente un poco de tiempo para adaptarse a esta nueva realidad sin la
persona fallecida o la aceptación del hijo con limitaciones. Luego el doliente comienza a sentirse
como si lentamente estuviera despertando, recordando lo sucedido progresivamente y sobre todo
aprendiendo a vivir con lo que corresponde ya sea sin la persona que murió o con el hijo que ha
venido al mundo con una discapacidad, la cual no impide que el niño sea nuestro hijo deseado
y con características de ambos padres.
La ira
Si bien los sentimientos de enojo estarán presentes con distinta intensidad durante todo el
proceso de duelo, es en esta etapa donde la ira toma el protagonismo dirigiéndose este enojo al
ser querido fallecido, al hijo con discapacidad y a hacia la persona misma, a amigos, familiares,
objetos inanimados e inclusive a personas extrañas. Se siente un resentimiento hacia la persona
que se ha ido o no ha venido como la soñamos, causando un inmenso dolor en la persona misma
pero este enojo se vive con culpa haciéndose sentir más enojado aún. La frase que podría
contener la esencia de esta etapa es “¿Por qué yo? ¡No es justo!”, “¿Cómo puede sucederme
esto a mí?” Esta comprensión del “por qué” de las cosas puede ayudar a encontrar una cierta
paz.
Se Puede preguntar, “¿Dónde ha estado Dios cuando sucedía esto?”. De acuerdo a la psiquiatra
Elisabeth Kübler-Ross, es importante que los familiares y amigos dejen que éste exprese
libremente su ira sin juzgarlo o reprenderlo ya que este enojo no sólo es temporal, sino que,
principalmente, necesario. Debajo de esta ira ilimitada se encuentra el dolor producido por esta

39
pérdida. Si se es capaz de identificar esta ira y expresarla sin temores se puede comprender que
ella es parte del proceso de curación.
Para eso se puede emplear diversos métodos de expresión como escribir una carta al ser querido
en el caso al hijo con discapacidad para expresar el enojo, establecer un diálogo imaginario con
ellos para compartir los sentimientos, hablar con un amigo o familiar, realizar ejercicios físicos
o bien practicar la meditación
La Negociación
La etapa de negociación puede ocurrir antes de la pérdida, en caso de tener a una familiar con
enfermedad terminal, o bien después del nacimiento del hijo con discapacidad para intentar
negociar el dolor que produce esta situación. En secreto la persona busca hacer un trato con Dios
u otro poder superior para que su ser querido sobreviva a cambio de un estilo de vida reformado.
Este mecanismo de defensa para protegerse de la dolorosa realidad no suele ofrecer una solución
sostenible en el tiempo y puede conducir al remordimiento y la culpa interfiriendo con la
curación.
Se desea volver a la vida que se tenía antes de que naciera el hijo con discapacidad debe
concentrarse gran parte del tiempo en lo que el doliente u otras personas podrían haber hecho
diferente para evitar esta condición en el hijo. Las intenciones de volver el tiempo atrás es un
deseo frecuente en esta etapa para así haber reconocido a tiempo la posible causa de la
discapacidad del hijo y poder evitar dicha condición, la frase que resume esta etapa es “¿Qué
hubiera sucedido si…?” Se quedan en el pasado para intentar negociar otra salida de la herida
mientras piensan en lo maravillosa que sería la vida si esto no hubiese ocurrido.
Esta fase del duelo suele ser la más breve de todas las etapas ya que se trata del último esfuerzo
para encontrar alguna manera de aliviar el dolor por lo que supone un trabajo agotador para la
mente y el cuerpo al tener que lidiar con pensamientos y fantasías que no coinciden con la
realidad actual. Por eso es importante conectarse con las personas y actividades del presente
siguiendo una rutina que le brinde a la mente la comodidad de realizar tareas regulares.

40
Depresión
Se siente tristeza, miedo e incertidumbre ante lo que vendrá. Sienten preocuparse mucho por
cosas que no tienen demasiada importancia mientras que levantarse cada día de la cama se siente
como una tarea realmente complicada. Estos sentimientos muestran que la persona ha
comenzado a aceptar la situación. La frase que contiene la esencia de esta etapa es “Extraño a
mi ser querido o si trato de entender la condición de mi hijo, ¿por qué seguir?”
En esta etapa la atención de la persona se vuelve al presente surgiendo sentimientos de vacío y
profundo dolor. Se suele mostrar impaciente ante tanto sufrimiento sintiendo un agotamiento
físico y mental que lo lleva a dormir largas horas. Además, la irritabilidad y la impotencia toman
un gran protagonismo ya que durante esta etapa se enfrenta a la irreversibilidad de la muerte o
del nacimiento del hijo con discapacidad.
Si bien el doliente siente que esta etapa durará por siempre es importante considerar que la
depresión de este proceso de duelo no es sinónimo de enfermedad mental, sino que se trata de
una respuesta adecuada a una gran pérdida por lo que las emociones de la depresión deben ser
experimentadas para sanar. Debe ser paciente consigo mismo y recordar que sentir esta
depresión es la manera de salir de ella.
La Aceptación
La persona llega a un acuerdo con este acontecimiento trágico gracias a la experiencia de la
depresión. Esta etapa no significa que esté de acuerdo con la condición del hijo, sino que la
discapacidad del hijo siempre será una parte de la familia. Este proceso permite reflexionar sobre
el sentido de la vida, así como lo que se quiere de la vida a partir de ahora. La frase que resume
la esencia de esta etapa es “Todo va a estar bien”.
Esta etapa consiste en aceptar la realidad de que el hijo con discapacidad se ha integrado al
grupo familiar por lo que se debe comprender que esta nueva realidad que viven junto al hijo
deberá ser parte de la realidad permanente de ahora en adelante. Se trata de aprender a convivir
con el hijo con discapacidad y crecer a través del conocimiento de dichos sentimientos.

41
Se comienza a depositar las energías en sobrellevar y como apoyar al hijo que se está
incorporando al grupo familiar, el cual necesitara de ayuda de los padres como de otro tipo de
profesionales que serán los que den el apoyo al grupo familiar.
La rutina diaria toma un mayor protagonismo en la vida del doliente mientras que ya no se
perciba al hijo con discapacidad con sentimientos de culpa. Esta introspección permitirá realizar
una evaluación de la vida y analizar cuál es el crecimiento obtenido durante este proceso a partir
del cumplimiento de asuntos irresueltos. Esto se debe a que puede observarse que las cosas
malas le suceden a la gente buena y a la gente mala también, por lo que el nacimiento de un hijo
con discapacidad no será percibido como un “castigo” sino como parte de la vida. (Kubler)
Capítulo III
Metodología.
3.1 Unidad de Análisis.
La unidad de Análisis es representada por los padres de familia que poseen hijos con discapacidad y
que asisten a los centros de atenciones y Desarrollos Integrales La Casa Escuela y Escuela de
Educación Especial de San Jacinto.
3.1.1 Población
La población está constituida por un total de ciento sesenta y dos familias que asisten a los
centros de rehabilitación visitados para el presente estudio, los cuales son detallados a
continuación:
Centros de Rehabilitación Total de Población
Centro de Atenciones y Desarrollos
Integrales La Casa Escuela
78
Escuela de Educación Especial de San
Jacinto
84
Total 162

42
3.1.2 Muestra.
La muestra es por conveniencia ya que se eligió por accesibilidad a instituciones que se encargan
a tratar a niños con discapacidad, siendo un total de ciento catorce padres de familia que asisten
a los centros de rehabilitación antes mencionados; siendo un centro de rehabilitación privado y
una Escuela de Educación Especial de San Jacinto pública.
estratificado porque la muestra se dividió proporcional en estratos según la población que posee
cada centro, ya que la muestra es en función del número de familias que cada institución atiende
para mantener la representatividad ya que comparten sin mayor variación la característica de la
variable de estudio (hijos con discapacidad).
Para extraer la muestra se utilizó la fórmula de la población finita.
𝑛 = 𝑧2
𝑃9𝑁
(𝑁 − 1) ∈2
+ 22
P9
𝑛 =
1.962
(0.5)(0.5)162
(162 − 1)(0.05)2 + (1.96)2(0.5)(0.5)
𝑛 =
3.84(0.25)(162)
(161)(0.00025) + 3.84(0.25)
𝑛 =
0.96(162)
0.4025 + 0.96
𝑛 =
156
1.3625
𝒏 = 𝟏𝟏𝟒

43
Estratificación de la muestra
Formula.
𝑧 𝑎
2
√
𝑝𝑞
𝑛
= 0.05
114 × 78
162
= 55
114 × 84
162
= 59
Aunque la población no es una cantidad demasiada extensa, se consideró tomar una muestra
debido a una de las limitantes que es la no participación masiva de los padres de familia por
motivos personales, ya que no todos manejan la discapacidad de su hijo de forma adecuada y
algunos manifiestan sentimientos de vulnerabilidad.
3.3 Modelo Estadístico.
P = Fr x100
∑ Fr
Donde:
Centros de Rehabilitación Número de Población
Centro de Atenciones y
Desarrollos Integrales La Casa
Escuela
55
Escuela de Educación Especial
de San Jacinto
59
Total 114

44
P = Es el porcentaje
Fr: Número de respuestas
∑ Fr: Total de Frecuencia.
3.3.1 Tipo de estudio
El estudio es de tipo descriptivo, ya que el objetivo principal fue presentar el Perfil Psicosocial
de los padres de familia que tienen hijos con discapacidad. Partiendo de indicadores que se
subdividieron en las dos áreas generales Psicológica y Social.
Teniendo además un cuali - cuantitativo, presentando resultados numéricos por medio del
porcentual simple, y luego realizando la discusión de equipo donde se presentan los aportes
psicológicos junto al cruce de teorías que lo sustentas, siendo además de tipo transversal debido
a que los instrumentos fueron aplicados en un solo periodo determinado.
Criterios de Inclusión: En cuanto a los criterios de inclusión fueron tomados dos como
principales el primero que fueran padres de familia que asisten a los dos centros de rehabilitación
antes mencionados, y el segundo que tuvieran hijos con algún tipo de discapacidad.
Criterios de exclusión: Solo existió uno y era por parte de los padres de familia, cuando se
solicitaba su deseo de participar, a través de la carta de consentimiento informado, ya que si
manifestaban no desear participar no eran tomados como muestra para el estudio.
3.4 Técnicas e Instrumentos
3.4.1 Técnicas.
Se utilizó la encuesta como técnica para la recolección de datos, debido a que los grupos
familiares fueron abordados en las instituciones de rehabilitación, y así se logró abordar varios
padres a una misma vez.

45
3.4.2 Instrumentos
El instrumento fue un cuestionario con de preguntas cerradas que consta de 27 preguntas
dicotómicas, las cuales están distribuidas de la siguiente manera:
- Las primeras siete preguntas miden el indicador de bienestar emocional
- Las preguntas de la ocho a la once, miden el indicador de relaciones interpersonales.
- Las preguntas de la doce a la dieciséis, miden el indicador de factores sociales.
- Seguidamente las preguntas diecisiete y dieciocho, miden el área educativa.
- Las preguntas diecinueve y veinte, miden bienestar físico.
- Y finalmente las últimas siete preguntas evaluaron el indicador relacionado al estrés
parental.
La validación del instrumento se realizó por medio de la Evaluación de expertos, a quienes se
le presentó el cuestionario junto a una hoja con rubricas para que dieran su valoración, siendo
un total de cinco expertos, dos profesionales de la investigación, y tres profesionales en el área
de salud.
La recolección de datos; se realizó por medio de un consentimiento informado para los padres
de familia, dándole cumplimiento a las normas del código de ética de las Buenas Prácticas de
Salud Mental.
3.5 Procedimiento
La investigación dio inicio en enero de 2019, se establecieron los dos centros en los cuales se
llevó a cabo la investigación, siendo estos la Escuela de Educación Especial de San Jacinto y el
Centro de Atenciones y Desarrollo Integrales La Casa Escuela; de los cuáles se sacó una muestra
total de 114 padres de familia.
Se elaboró un instrumento el cual cuenta con 27 preguntas de tipo dicotómicas en las cuales se
evalúan las siguientes áreas: Bienestar emocional, relaciones interpersonales, Factores sociales,
Área educativa y Estrés parental. Dicho instrumento fue evaluado por expertos antes de su
aplicación..

46
Se procedió a la aplicación del instrumento y se obtuvieron los datos con los cuales se creó el
perfil de familias.
Con el perfil de familia ya elaborado, se elaboró una Guía para padres de familia con hijos que
poseen discapacidad, en la cual se fortalece el proceso de aceptación de la discapacidad
propiamente y proporciona los pasos a seguir e instancias a las cuales acudir para recibir apoyo.

47
Capitulo IV
Análisis e interpretación de los resultados.
4.1 Datos Generales. (Edades De Los Padres De Familia).
Objetivo: Presentar los rangos de edades en las que se encuentran los padres de familia.
Análisis Cuantitativo.
Tabla 1 Rango de edades de padres de familia.
Fuente: Estudiantes de la Carrera en Licenciatura en Psicología, trabajo de investigación
“problemas psicosociales del grupo familiar con hijos que poseen discapacidad”
Edades Frecuencia Porcentaje
19 a 28 años 21 11%
29 a 38 años 59 31%
39 a 48 años 76 40%
49 a 58 años 25 13%
59 a 68 años 7 4%
69 a 78 años 2 1%
Total 190 100%
19 a 28
años
29 a 38
años
39 a 48
años
49 a 58
años
59 a 68
años
69 a 78
años
FRECUENCIA 21 59 76 25 7 2
21
59
76
25
7
2
0
10
20
30
40
50
60
70
80
Rango de edades de padres de familia.

48
Análisis Cualitativo.
El rango donde se encuentran la mayor parte de padres de familia está entre las edades de 39 a
48 años, existiendo ya un nivel de madurez por parte de ellos, y un nivel laboral con mayor
estabilidad.

49
4.1.2 Nivel Académico.
Objetivo: Definir Los niveles académicos que posee la madre como el padre de familia.
Análisis Cuantitativo.
Tabla 2 Niveles Académicos de los padres de familia
Fuente: Estudiantes de la Carrera de licenciatura en Psicología, trabajo de investigación
“problemas psicosociales del grupo familiar con hijos que poseen discapacidad
Nivel académico Frecuencia Porcentaje
Básico 29 15%
Bachillerato 73 38%
Técnico 5 3%
Universitario 63 33%
Maestría 1 0.5%
No respondió 19 10%
Total 190 100%

50
Análisis Cualitativo.
En la gráfica se logra visualizar que los niveles de estudio por parte de los padres de familia la
mayor parte tienen bachillerato, los cuales se podrían ubicar en ocupaciones administrativas,
operarias donde existen exigencias mayores en cuanto al área de desempeño y un segundo grupo
menor con niveles universitarios.
BASICO BACHILLERATO TECNICO UNIVERSITARIO MAESTRIA NO RESPONDIO
FRECUENCIA 29 73 5 63 1 19
29
73
5
63
1
19
0
10
20
30
40
50
60
70
80
Niveles Académicos de los padres de familia.

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