0 trastorno motora

PROCESO
ASISTENCIAL
INTEGRADO
PROCESO
ASISTENCIAL
INTEGRADO
TRASTORNOS DEL
DESARROLLO CON
DISCAPACIDAD MOTORA

TRASTORNOS del desarrollo con
discapacidad motora : proceso asistencial
integrado / [autoría, Nuria Mendoza Olivares,
Antonio Pons Tubío (coordinadores) ; Matilde
Rita Calero Fernández ... et al.]. --
[Sevilla] : Consejería de Salud, [2010]
118 p. : gráf., tablas ; 24 cm + 1 CDROM
1. Discapacidades del desarrollo
2. Actividad motora I. Mendoza Olivares, Nuria
II. Pons Tubío, Antonio III. Calero Fernández,
Matilde Rita IV. Andalucía. Consejería de
Salud
WS 350.6
AUTORÍA
Nuria Mendoza Olivares (Coordinadora)
Antonio Pons Tubío (Coordinador)
Matilde Rita Calero Fernández
Rafael Camino León
Juan Andrés Conejero Casares
Mª Angeles Coronado Morales
Isabel Enciso Berge
Esther Garrido Sánchez
Eugenia Lara Quesada
Lucía Lazo Batanero
Jose Miguel López Garcia
Maribel López Ferro
Javier Márquez Rivas
Mª del Carmen Rubio Rodway
Antonio Sagués Amadó
Víctor Sarmiento González Nieto
Amalia Suárez Ramos
EVALUADOR EXTERNO
Julio Ramos Lizana
Edita: Junta de Andalucía, Consejería de Salud
ISBN: 978-84-693-2627-5
D. L.: S. 777-2010
Maquetación e impresión: Forma Animada S.L.L.

La Gestión por Procesos es una herramienta con la que se analizan los diversos componentes
que intervienen en la prestación sanitaria para ordenar los diferentes flujos de trabajo de la mis-
ma, integrar el conocimiento actualizado y procurar cierto énfasis en los resultados obtenidos,
teniendo en cuenta las expectativas que tienen la ciudadanía y los profesionales, e intentando
disminuir la variabilidad de las actuaciones en salud hasta lograr un grado de homogeneidad
óptimo.
Se trata pues, de impulsar un cambio en la organización basado en la fuerte implicación de
profesionales y en su capacidad de introducir la idea de mejora continua de la calidad, y de
llevarlo a cabo desde un enfoque centrado en el usuario o la usuaria.
Cuando nos referimos a la Gestión por Procesos en Andalucía estamos aludiendo a un abor-
daje integral de cada uno de los problemas de salud definidos y ello conlleva el análisis de las
actuaciones desde que una persona demanda asistencia hasta que esta termina. En este con-
texto, la continuidad asistencial y la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales se
convierten en elementos esenciales.
La publicación que se presenta recoge el fruto del importante esfuerzo que ha realizado la
organización sanitaria pública de Andalucía, y en especial las profesionales y los profesiona-
les que prestan la asistencia, por analizar como se están realizando las cosas y, sobre todo,
como deberían hacerse, creando una propuesta de cambio razonable, coherente, innovadora
y abierta.
Esta publicación pretende, en el marco de los Procesos Asistenciales, ofertar el servicio de
Atención Temprana de manera integrada a los menores que precisan un seguimiento especial
por presentar Trastornos del Desarrollo con Discapacidad Motora o riesgo de padecerlos así
cómo a sus familias con la finalidad principal de obtener el máximo de sus competencias, con-
siguiendo una mejora en su calidad de vida y de su familia.
Por todo ello, queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento al grupo de profesio-
nales que han hecho posible que podamos contar con el Proceso Asistencial Trastornos del
Desarrollo con Discapacidad Motora en Andalucía y que será, sin duda, el referente para ins-
taurar una mejor práctica asistencial y avanzar en la idea de mejora continua de la calidad en
nuestras organizaciones sanitarias.
Josefa Ruiz Fernández
Secretaria General de Salud Pública y Participación
Presentación

1. INTRODUCCIÓN..................................................................................................
2. DEFINICIÓN GLOBAL...........................................................................................
3. COMPONENTES..................................................................................................
- Descripción general .................................................................................................
- Profesionales. Actividades Características de calidad..................................................
4. REPRESENTACIÓN GRÁFICA................................................................................
5. INDICADORES.....................................................................................................
ANEXOS
Anexo 1: Eje IV de la ODAT..........................................................................................
Anexo 2: Trastornos Generales y Focales que afectan al desarrollo motor............................
Anexo 3: Signos de alerta en área motora......................................................................
Anexo 4: Escala de Haizea - LLevant............................................................................
Anexo 5: Plan de Cuidados de Enfermería.....................................................................
Anexo 6: Escalas.......................................................................................................
Anexo 7: Exploración de la marcha..............................................................................
Anexo 8: Apgar familiar...............................................................................................
Anexo 9: Informe de escolarización..............................................................................
Anexo 10: Valoración foniátrica....................................................................................
Anexo 11: Técnicas quirúrgicas recomendadas en las deformidades ortopédicas en meno-
res de 6 años con parálisis cerebral..............................................................................
Anexo 12: Necesidades estructurales...........................................................................
GLOSARIO...............................................................................................................
RECURSOS.............................................................................................................
BIBLIOGRAFÍA........................................................................................................
Índice
7
9
11
11
15
57
63
67
69
73
75
77
99
101
103
105
107
109
111
113
115
117

"Nuestro objetivo es que no dejemos de hacer nunca nada (...). No siempre es posible, pero
la mayoría de las veces se trata sólo de hacerlo de otra manera", dice Màrius Serra en su libro
"Quieto", a propósito de su hijo, nacido con una encefalopatía.
En este subproceso dedicado a niños con discapacidad motora o riesgo de padecerla, el obje-
tivo de los diversos profesionales que hemos colaborado ha sido esencialmente el mismo.
Durante meses nos hemos reunido y tratado de acercarnos a esos niños y niñas y sus fami-
lias, para facilitar su acceso al Sistema de Salud de una forma preferente y organizada, y
resolver en coordinación con otros sectores los problemas en el entorno mas cercano a ellos.
Según la encuesta de discapcidad, autonomía personal y situaciones de dependencia 2008
(INE), en España 2 de cada 1000 niños menores de 5 años tiene dificultad para mantener-
se sentados sin apoyo, y 2.37 de cada 1000 para permanecer de pie sin apoyo. 2,57 de
cada 1000 presentan debilidad o rigidez al mover los brazos y 3.95 de cada 1000 en las
piernas. Por todos ellos hemos aunado esfuerzos: para tratar o paliar estas dificultades, pero
resaltando también la importancia de prevenir. En Andalucía hay una apuesta evidente por la
investigación, y la posibilidad de establecer un diagnóstico prenatal, y el asesoramiento gené-
tico resultan esenciales para disminuir estas cifras.
Esperamos que este proceso sea una guía útil para coordinar la labor de los profesionales que
los atienden, y que mejore la calidad de vida de estos niños y niñas y sus familias.
INTRODUCCIÓN1
INTRODUCCIÓN
7

9
DEFINICIÓN GLOBAL
2DEFINICIÓN GLOBAL
Definición funcional:
Conjunto de actuaciones coordinadas por el Sistema Sanitario Público de Andalucía
desarrolladas por profesionales de distintos sectores que atienden a la población infan-
til, familiares y entorno, cuya finalidad es la prevención, diagnóstico, tratamiento y se-
guimiento de los trastornos del desarrollo que afectan predominantemente al área moto-
ra de niños y niñas de 0 a 6 años. (Anexo 1).
Límite de entrada:
- Sospecha de trastorno en el desarrollo motor.
- Diagnóstico definitivo de enfermedad motora que pueda afectar a un correcto desarrollo.
Límite final:
- Confirmación de un adecuado desarrollo motor.
- Niños y niñas mayores de 6 años.

10
TRASTORNOS DEL DESARROLLO CON DISCAPACIDAD MOTORA
Límites marginales:
- Población infantil con dificultades motoras pero con predominio de otros trastornos aso-
ciados, tratados en otros subprocesos de Atención Temprana y a quienes sus trastornos
motores se tratarán tomando en consideración los contenidos de este subproceso
- Alteraciones motrices de origen traumático o malformativo que precisen exclusiva-
mente tratamiento ortopédico (médico y/o quirúrgico).
Observaciones
Este subproceso está dedicado a aquellos niños y niñas con Trastornos Generalizados
y Focales que afectan al desarrollo motor y no exclusivamente a aquellos afectos de
Parálisis Cerebral (PC). (Anexo 2)

Descripción general
COMPONENTES
3
COMPONENTES
11
QUÉ 1. DIAGNÓSTICO
QUIÉN
CUÁNDO
DÓNDE
CÓMO
Profesionales de Pediatría y/o de Medicina de Familia, de Medician Física
y Rehabilitación, de Traumatología de Neurocirugía / Enfermera
Tras el nacimiento/ Tras detectar riesgos o alteraciones
Centro de Salud/ Hospital
Anamnesis de los hitos del desarrollo motor/ Valoración de signos de alerta

12
QUÉ 2. DERIVACIÓN
QUIÉN
CUÁNDO
DÓNDE
CÓMO
Profesionales de Pediatría y/o Medicina de Familia
Tras sospecha de alteración motora
Centro de Salud
Protocolo específico
QUÉ 4. VALORACIÓN EN ATENCIÓN HOSPITALARIA.
QUIÉN
CUÁNDO
DÓNDE
CÓMO
Pediatría de la Unidad de Neuropediatría / Pediatra Hospitalario / Especialista
en Medicina Física y Rehabilitación, Traumatología, Neurocirugía
Tras derivación desde AP a Pediatría de atención hospitalaria.
Hospital.
Protocolos específicos.
QUÉ
3. INTERVENCIÓN SOBRE FAMILIA CON FACTORES DE RIESGO SO-
CIAL QUE PUEDAN INFLUIR EN EL DESARROLLO
QUIÉN
CUÁNDO
DÓNDE
CÓMO
Profesionales del SSPA, de Centros de Atención Infantil Temprana (CAIT),
de Centros de Educación Infantil, de los Servicios Sociales Comunitarios
(SS SS CC), del Equipo de orientación educativa (EOE.)
Tras detección activa.
En todos los ámbitos
Plan individualizado de Intervención Familiar.

13
COMPONENTES
QUÉ 6. INTERVENCION EN CENTROS DE ATENCIÓN INFANTIL TEMPRANA
QUIÉN
CUÁNDO
DÓNDE
CÓMO
Equipo de profesionales del CAIT.
Tras la derivación por Pediatra.
CAIT.
Programa Individualizado de Atención Temprana (PIAT).
QUÉ 7. ATENCIÓN Y CUIDADOS EN LA FAMILIA Y ENTORNO
QUIÉN
CUÁNDO
DÓNDE
CÓMO
Todos los profesionales implicados en el seguimiento del niño o la niña y su
familia.
En cualquier contacto con los diferentes niveles y sectores.
En cualquier ámbito.
Mediante protocolos, entrevista, visita domiciliaria, Escuela de Padres.
QUÉ
5. ELABORACIÓN DEL PLAN DE ATENCIÓN COMPARTIDA (PAC) Y
COORDINACIÓN DEL PLAN INDIVIDUALIZADO DE ATENCIÓN TEM-
PRANA (PIAT)
QUIÉN
CUÁNDO
DÓNDE
CÓMO
Todos los profesionales.
Tras diagnóstico sindrómico o etiológico.
Hospita l/ Atención Primaria/ CAIT/ Educación.
PAC / Realizar una valoración individualizada de las necesidades del niño
o niña/ Plan de Tratamiento compartido/ Comunicación por vía de Hoja de
Interconsulta o Reunión de Equipo de Orientación Terapéutica/ Información
a su Pediatra AP mediante documento escrito.

14
QUÉ 8. TRATAMIENTO REHABILITADOR
QUIÉN
CUÁNDO
DÓNDE
CÓMO
Especialista en Medicina Física y Rehabilitación/ Fisioterapeuta/ Terapeuta
Ocupacional/ Logopeda/ Técnico Ortopédico/ Enfermera AP/ Equipo de
Orientación Educativa/ Familia.
Tras la elaboración del Plan de Tratamiento.
Hospital/ CAIT/ Centro de Salud/ Centro Educativo/ Domicilio.
Guías de práctica clínica y/o protocolos específicos
QUÉ 9. TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO
QUIÉN
CUÁNDO
DÓNDE
CÓMO
Pediatría de la Unidad de Neuropediatría/ Pediatra Hospitalario/ Especialista
en Medicina Física y Rehabilitación, Traumatología, Neurocirugía.
Tras la elaboración del Plan de Tratamiento Individualizado.
Hospital.
Guías de práctica clínica y/o protocolos específicos
QUÉ 10. TRATAMIENTO QUIRÚRGICO
QUIÉN
CUÁNDO
DÓNDE
CÓMO
Cirujano ortopédico / Especialista en Neurocirugía
Según diagnóstico y evolución.
Hospital.
Protocolos específicos. Proceso de soporte Bloque Quirúrgico.
QUÉ 11. INTERVENCIÓN EDUCATIVA
QUIÉN
CUÁNDO
DÓNDE
CÓMO
Tutor o Tutora/ Profesionales especialistas en Pedagogía Terapéutica (PT) y/o
Audición y Lenguaje (AL)/ Monitores/ Equipos de Orientación Educativa/
Equipos de Orientación Educativa Especializados - Discapacidad Motora;
Atención Temprana.
Desde la solicitud de plaza escolar en el Centro Educativo (mes de marzo
del curso escolar anterior).
Centro Educativo.
Protocolos específicos.

COMPONENTES
15
Profesionales. Actividades.
Características de calidad
Actividades
Profesionales de Pediatría y/o Medicina de Familia, de Medicina Física y
Rehabilitación, de Traumatología, de Neurocirugía/ Enfermera
1º
Diagnostico
1. Anamnesis dirigida específica del área motora.
• Antecedentes familiares relacionados con discapacidad moto-
ra, presencia de consanguinidad.
• Antecedentes obstétricos: movimientos fetales, presencia de oli-
goamnios, cordón corto, infecciones.
• Antecedentes perinatales: tipo de parto, test de Apgar, reanima-
ción, características del llanto y succión, etc.
• Identificación de signos de alerta (Anexo 3).
• Valoración del desarrollo psicomotor a través de Escala de
Haizea-LLevant (Anexo 4).
• Valoración mínima específica de enfermería según el modelo
de necesidades de Virginia Henderson. Abarca aspectos físi-
cos, psíquicos, familiares, sociales, emocionales y del entor-
no y se complementa con la inclusión de cuestionarios, test e
índices de uso multidisciplinar (Anexo 5).
2. Exploración Física Neuromotora.
• Neonatal.
o Detección de aquellos procesos que en cualquier momento
de la evolución conlleven una alteración en el área motora.
o Detección de cuadros de hipo o hipertonía establecida a
través de exploración neurológica sistematizada.
• Postneonatal.
o Detección de signos de alerta en área motora (Anexos 3 y
4).1,2.
o Detección de signos de alerta específicos de trastorno
motor, aconsejándose para ello la utilización de la escala
“Alberta Infant Motor Scale” (Anexo 6).
3. Esquema de exploración.

16
• Buscar alteraciones dermatológicas.
• Rasgos dismórficos.
• Estigmas a lo largo de la línea media posterior y sobre todo lum-
bosacra. Fositas sacras, angiomas mediales, excesos pilosos lum-
bares.
• Cabeza: valorar perímetro cefálico y pares craneales.
• Motilidad espontánea: global y segmentaría, y presencia de mo-
vimientos anormales.
• Tono muscular: búsqueda de hipo e hipertonía.
• Actitudes posturales (automatismos de enderezamiento): se explo-
rará, dependiendo de la edad madurativa, en decúbito prono,
decúbito supino (incorporación o paso a sentado), suspensión
dorsal, ventral, lateral y vertical, sostén cefálico, sedestación, ga-
teo, bipedestación.
• Reflejos arcaicos, posturales de precipitación, musculares pro-
fundos y cutáneos (cremastérico, abdominal, plantar).
• Valoración de la prensión manual.
• Coordinación y equilibrio: la observación de la manera en que
el niño o la niña se sienta o anda da mucha información sobre
estos aspectos.
o Equilibrio:
- Buscar aumento de la base de sustitución.
- De pie, con ojos cerrados valorar:
□ Maniobra de Romberg: positiva en trastornos vesti-
bulares y de cordones posteriores.
□ Desviación de parte del cuerpo.
o Coordinación:
- En niños colaboradores:
□ Prueba dedo-dedo, dedo-nariz, talón-rodillas.
□ Gestos de aplaudir, molinete, globitos.
- En niños pequeños puede ser útil ver como inserta pieza
de puzzle o capuchón de un bolígrafo.
• Marcha (Anexo 7).
• Desarrollo Cognitivo-adaptativo.
• Lenguaje.
4. Ante la sospecha de alteración motora se realizarán las pruebas com-
plementarias necesarias, se remitirá al CAIT y se derivará a AH para
profundizar en el diagnóstico etiológico-sindrómico y su tratamiento.3,4

17
COMPONENTES
5. Pruebas Complementarias sólo deben solicitarse en caso de que los
hallazgos en la Historia Clínica sean sugerentes de etiología específica.
• En los pacientes sin diagnóstico etiológico debemos dirigir los
exámenes complementarios en función de si la semiología clí-
nica sugiere una lesión central o periférica.
• Ante la sospecha de afectación muscular se solicitarán enzimas
musculares.
• Estudios metabólicos: verificar que se han realizado las prue-
bas de detección precoz de errores congénitos del metabolis-
mo y solicitarlas en los casos que no se hayan practicado. No
se aconsejan otras pruebas metabólicas de rutina.
• Exámenes de neuroimagen.
o Ecografía transfontanelar: primera exploración a realizar en
neonatos y lactantes (Valorar derivación si precisa comple-
tar estudio de neuroimagen).
o Resonancia Magnética espinal (Ecografía en recien nacidos).
Actividades
Profesionales de Pediatría y/o Medicina de Familia
2º
Derivación
1. Previamente a la derivación se comunicará a la familia el diagnósti-
co o la sospecha de una forma comprensible. Se creará un ambien-
te lo más empático posible, teniendo en cuenta al menor poniendo
especial cuidado en establecer contacto visual, dirigiéndose hacia el
frecuentemente a lo largo de cualquier entrevista.
2. Derivación a Centro de Atención Infantil Temprana (CAIT).
• Mediante los medios informáticos cuando estén disponibles en
la aplicación DIRAYA. En su defecto, mediante el “Documento
de Interconsulta de Centros Sanitarios a Centros de Atención
Infantil Temprana” cumplimentando la clasificación de la Orga-
nización Diagnóstica de Atención Temprana (ODAT).
• El Servicio de Atención a la Ciudadanía (SAC) contará con el
listado de los CAIT de referencia, nombre de profesional de
contacto, número telefónico, FAX y correo electrónico si lo
hubiera, así como de Referentes de Distrito y Provinciales.

• Gestión de cita telefónica por SAC mediante contacto directo
con CAIT. Se enviará para facilitar la priorización una copia del
Documento de Interconsulta mediante Fax o correo electrónico.
• En caso de existir demora en el CAIT de referencia se informa-
rá de ello al Referente de Distrito de Atención Temprana y/o a
la Consultora Provincial de Atención Temprana en la Delega-
ción de Salud.
• La valoración por CAIT debe realizarse antes de 15 días y la
intervención se iniciará antes de 30 días.
3. Derivación a Centro Hospitalario.
• Corresponde al Pediatra de AP/Médico de Familia la derivación,
seguimiento y evaluación global de las intervenciones realizadas.
o El Pediatra de AP será el referente del caso y derivará a un
único especialista de AH (Pediatra de la Unidad de Neu-
ropediatría / Pediatra), quien coordina el resto de activida-
des intrahospitalarias. Igualmente lo comunicará a la En-
fermera Gestora de Casos y profesional de Trabajo Social
para establecer contacto con la familia y coordinar las citas.
• La derivación se realizará al centro hospitalario de referencia
para confirmación diagnóstica de la sospecha, mediante la
realización de pruebas complementarias específicas, valora-
ción por otros especialistas y/o inicio del tratamiento.
• Los protocolos de derivación se acompañarán de informe
detallado que contenga antecedentes familiares, desarrollo del
embarazo, parto y periodo perinatal, hábitos de alimentación
y ritmo de sueño, valoración física y morfológica, crecimiento
y desarrollo, fenotipo, perímetro craneal, valoración neurológi-
ca y del desarrollo psicomotor, así como exámenes comple-
mentarios ya realizados.
18

COMPONENTES
19
Actividades
Profesionales del SSPA/ Centros de Atención Infantil Temprana (CAIT) / Centros
de Educación Infantil/ Servicios Sociales Comunitarios (SS.SS.CC) / EOE.
3º
Intervención
sobre familia
con factores de
riesgo social que
puedan influir
en el desarrollo
1. Tras la detección se derivará a la Unidad de Trabajo Social del centro
(Hospital, Centro de Salud o Centro de Servicios Sociales Comuni-
tarios) a través de Documento de Derivación específico.
• Intervenciones del trabajador social sobre personas con facto-
res de riesgo social:
o Entrevista con la familia donde se cumplimentará la Historia
Social.
o Valoración social donde se detectan necesidades del niño o
la niña y las fortalezas y dificultades de la familia para cubrir-
las.
- Se aplicará escala de valoración social (APGAR Familiar)
(Anexo 8).
o Plan de actuación con la familia:
- Información individualizada de los riesgos detectados.
- Información y promoción de los recursos existentes en
la familia nuclear, extensa y en la comunidad.
- Apoyo y seguimiento a lo largo del proceso de integra-
ción social.
- Intervención del Profesional de Trabajo Social en coordi-
nación con Enfermera referente del niño o la niña Enfer-
mera Gestora de Casos, que aseguren la continuidad de
las intervenciones establecidas en el plan de actuación
con la familia durante el ingreso.
o Coordinación interdisciplinar y derivación con informe so-
cial dirigido a:
- Servicios de Salud (Hospital, Atención Primaria, CAIT).
- Otros sectores: servicios de protección de menores, ser-
vicios sociales comunitarios, servicios de educación,
centros de información a la mujer, centros de atención
a toxicomanías, etc.
2. Plan de actuación por parte de los profesionales.
• En los casos de sospecha de maltrato:
o Interconsulta inmediata a la Unidad de Trabajo Social.
o Cursar el Documento de Detección y Notificación de Mal-
trato Infantil.

20
* Ley 1/1998, del 20 de Abril, de los derechos y la atención al menor.
o Valoración médica, enfermera y social de la situación del
menor.
o Información a la familia de la obligatoriedad por parte de
los profesionales de comunicar la situación al Servicio de
Protección de Menores.
o Coordinación con los Servicios de la Comunidad.
o Informe social, médico y de enfermería al Servicio de Pro-
tección de Menores.
• Intervención en los casos de desamparo al nacimiento o al
ingreso por oficio del Servicio de Protección de Menores*,
decisión de la madre de dar al recién nacido en adopción y/o
detección por parte de los profesionales:
o La Resolución de Desamparo por parte del Servicio de Pro-
tección de Menores se hará constar en la historia clínica del
menor, en la Unidad de Trabajo Social, en las Subdireccion
Médica y de Enfermería. La salida del menor del Área Neo-
natal u otra, se realizará de forma coordinada bajo la custodia
del Servicio de Protección de Menores.
o Si no se produce la Resolución de Desamparo, el alta se
realizará, como en cualquier otro menor en situación de
riesgo, entregándolo a la familia e informando a la Unidad
de Trabajo Social del centro hospitalario quien lo comuni-
cará con informes a su centro de salud y servicios socia-
les comunitarios.
o Se adjuntará Informe de Continuidad de Cuidados de Enfer-
mería
3. Cuando la detección se produce en la época neonatal, al alta, en los
casos en los que sea necesario garantizar la atención sanitaria
(vacunas, niño sano…) por detección de riesgo social, el Equipo de
Orientación Terapéutica (EOT) estará constituido por T. Social y
Enfermera Gestora de Casos de AH y de AP. El EOT tendrá la fun-
ción de establecer y supervisar el cumplimiento del Plan de Atención
Compartida (PAC), que comprenderá las siguientes actividades:
• Identificar una figura responsable dentro del entorno familiar,
que será la referente para el grupo de profesionales que tra-
bajan con el menor.

COMPONENTES
21
• La Solicitud de Tarjeta Sanitaria con asignación de pediatra
será supervisada, según prevalezca lo social o lo sanitario, por el
T. Social o la Enfermera Gestora de Casos de Atención Primaria.
• El profesional de Trabajo Social establecerá la coordinación
con los Servicios Sociales Comunitarios y los Equipos de Tra-
tamiento Familiar.
• Ambos profesionales realizarán la visita puerperal en el domicilio.
• El pediatra de AP decidirá la derivación al CAIT en aquellos
casos que lo requieran.
• Fomentar la adhesión al Programa de Seguimiento de Salud
Infantil haciendo hincapié en asegurar el calendario vacunal.
4. Cuando los factores de riesgo sean detectados en los CAIT o Centros
de Educación Infantil se remitirán al Pediatra de AP, quien tras valo-
ración, remitirá el caso a Trabajo Social de la Zona Básica de Salud.
Actividades
Pediatra de la Unidad de Neuropediatría / Pediatra hospitalario / Especialista
en Medicina Física y Rehabilitación / Traumatología / Neurocirugía
4º
Valoración en
AH
1. Pediatra de la Unidad de neuropediatría5
:
• Anamnesis dirigida: además de la anamnesis realizada en la
actividad 1ª, se buscarán síntomas asociados y se indagará
sobre la pérdida de habilidades previamente adquiridas, a fin
de descartar trastornos degenerativos.
• Signos y síntomas de alerta en la historia y exploración físi-
ca neuromotora.
o De origen central. Indicios:
- Anomalías de otras funciones cerebrales.
- Rasgos dismórficos.
- Malformaciones de otros órganos.
- Estigmas cutáneos en línea media espinal posterior.
- Manos cerradas, en puño.
- Hiperextensión, equinismo y entrecruzamiento (tijeras)
de extremidades inferiores en suspensión vertical.
- ROT normales o exaltados.

22
- Maniobra de Landau (suspensión ventral): extremidades
fláccidas, pero extiende cabeza.
- Preferencia por el empleo de una mano antes de los
12 meses de edad.
o De origen periférico. Indicios:
- No anomalías en otros órganos.
- ROT ausentes o disminuidos.
- Atrofia muscular.
- Fasciculaciones.
- Fallo de movimientos en reacciones posturales.
- Maniobra de Landau: posición en U invertida.
• Pruebas complementarias.
o Alteración central: el diagnóstico de parálisis cerebral (PC)
es primordialmente clínico. Los exámenes complementarios
no son necesarios para un diagnóstico positivo de PC, pero
sí son útiles para una mejor evaluación.
- Neuroimagen:
□ Ecografía cerebral: De primera elección en neonatos.
□ Resonancia magnética cerebral: de elección tras la
época neonatal.
□ TC craneal:
* Cuando buscamos anomalías específicas, como
calcificaciones cerebrales o craneosinóstosis.
* Ante progresión clínica o sospecha de enferme-
dad grave.
- Estudios genéticos:
□ En los casos en que se asocie déficit cognitivo debe
solicitarse un cariotipo. Si además hay rasgos dismór-
ficos puede considerarse la realización de una cario-
tipo de alta resolución y un estudio de reordenamien-
tos subteloméricos.
□ FISH (hibridación in situ): indicación concreta en casos
de sospecha específica, como Síndrome de Prader-Willi.
- Estudios metabólicos:
□ Estudios de primer nivel:
* Hemograma, bioquímica general (glucosa, elec-
trolitos), ácido úrico.
* Transaminasas y amoniemia. Equilibrio ácido-base.

COMPONENTES
23
* Ácidos láctico y pirúvico.
* Aminoácidos en sangre.
* Ácidos orgánicos en orina.
□ Estudios de segundo nivel:
* Carnitina libre, esterificada y acilcarnitinas séri-
cas y urinarias en sospecha de defectos de beta
oxidación y acidurias orgánicas.
* Ácidos grasos de cadena muy larga en sangre y
fitánico, pipecólico y plasmalógenos de los hema-
tíes en procesos peroxisomales.
* Oligosacáridos, sulfátidos y mucopolisacáridos en
orina (queratán, dermatán y heparán sulfato) en
sospecha de enfermedades lisosomales.
* Sialotransferrina sérica en Síndrome de glicopro-
teínas deficientes en carbohidratos.
* Cobre (cupremia y cupruria) y ceruloplasmina séri-
cas en enfermedad de Menkes y de Wilson.
* Pruebas dinámicas: de sobrecarga o ayuno de-
pendiendo del proceso.
* Estudio histopatológico: biopsia de piel, hígado,
médula ósea, nervio periférico.
* Estudio del déficit enzimático a través de culti-
vos de fibroblastos, leucocitos, tejido hepático o
vellosidad intestinal.
- Otros estudios:
□ En sangre: glicina, colesterol (disminuye en Smith-
Lemli) y lipoproteínas.
□ Orina: cuerpos cetónicos, pH, sustancias reducto-
ras y sulfitos (Sulfitest).
□ Estudio en LCR: celularidad, bioquímica, láctico, cro-
matografía de aminoácidos e inmunoglobulinas en
ocasiones (ataxias progresivas).
□ Hormonas tiroideas.
□ Radiología de esqueleto: columna, caderas y ma-
nos si hay rasgos dismórficos.
□ Neurofisiológicos: EEG, ERG, Potenciales evocados
auditivos y visuales.
□ Ecografía renal, hepática y cardiaca.

24
□ Buscar células vacuoladas en sangre y acantocitos
(en ataxias).
□ Evaluación cardiológica: ECG y ecocardiograma.
o Alteración Periférica:
- Sangre:
□ CPK, transaminasas, LDH, aldolasa.
□ Hemograma y bioquímica general.
□ Estudios metabólicos
- Estudios neurofisiológicos:
□ Electromiograma.
□ Electroneurograma.
□ Otros.
- Estudios genéticos específicos en:
□ Atrofia muscular espinal.
□ Distrofia muscular de Duchenne/Becker.
□ Distrofia miotónica.
□ Polineuropatías hereditarias.
□ Otros.
- Biopsia muscular.
2. Derivación a otras especialidades en función de sintomatología
asociada (Medicina Física y Rehabilitación, Cirugía Ortopédica,
Neurocirugía, Oftalmología, Otorrinolaringología, Gastro-enterolo-
gía, Nutrición, Neumología...) y elaboración del informe a Aten-
ción Primaria, incluyendo todos los aspectos estudiados por los
diferentes especialistas.
3. Especialista en medicina física y rehabilitación6
.
• La anamnesis y exploración irán encaminadas a evaluar las
consecuencias funcionales de la alteración motora:
o Deficiencia:
- Se valorará usando escalas de medida tales como (Ane-
xo 6):
□ Balance articular (medida de la movilidad articu-
lar): se recomienda el uso de inclinómetro mecáni-
co o goniómetro.

COMPONENTES
25
□ Balance muscular (medida de la fuerza muscular):
se recomienda el balance muscular manual.7
□ Medición clínica de la espasticidad: Escala de
Ashworth, modificada por Bohannon.8
□ Test clínicos (Test de Adams utilizando escoliómetro,
Test de Thomas, Test del Péndulo, Test del Minuto,
etc.).
□ Desarrollo motor grueso (Alberta Infant Motor Scale).
o Limitación en la actividad: existen muchos sistemas de eva-
luación de la discapacidad de origen motor, según el diag-
nóstico etiológico. Se recomienda el uso de las siguientes
escalas de medida (Anexo 6):
- Evaluación de la manipulación (MACS: Manual Ability
Classification System).
- Evaluación de la marcha (FMS: Functional Mobility Scale).
- Evaluación global motora en parálisis cerebral (Gross
Motor Function Classification System.
- Evaluación del perfil evolutivo en distrofias musculares:
miembro superior (Escala de Brooke), miembro inferior
(Escala de Vignos).
o Limitación en la participación: Valorar mediante anamnesis
sobre la integración familiar y escolar del niño o la niña.
o Exploraciones complementarias:
- Ecografía de caderas.
- Estudios radiológicos simples (AP pelvis, dorsoplantar
y lateral de pies, Telerradiografía PA Y L columna).
- Análisis instrumentado de la marcha.
4. Cirugía ortopédica y traumatología.
• Se remitirán aquellos pacientes con deformidades y/o contracturas
que no respondan satisfactoriamente al tratamiento rehabilitador.
• La cirugía ortopédica se planteará con los siguientes objetivos:
o Mejoría funcional (marcha y manipulación).
o Paliativo (higiénico y postural).
o Antiálgico (dolor vertebral y/o de cadera).

26
Actividades
Todos los profesionales.
5º
Elaboración del
Plan de Atención
Compartida
(PAC) y coordina-
ción del PIAT
1. Cuando el T. del Desarrollo motor o el riesgo de padecerlo se de-
tecte en la época neonatal se elaborará antes del alta el Plan de
Atención compartida (PAC) por parte del Equipo de Orientación
Terapéutica (EOT), entre AP, AE y el resto de profesionales impli-
cados en el seguimiento del recién nacido.
• Se realiza por el Equipo de Orientación Terapéutica (EOT). Este
equipo está formado por los profesionales que han atendido al
neonato, los profesionales de la Unidad de Trabajo Social,
pediatra de AP encargado de su atención y seguimiento al alta,
Enfermeras Gestoras de Caso, profesionales del CAIT de refe-
rencia, y puede completarse con los profesionales que en cada
caso se estime oportuno. El Servicio de Pediatría será el coor-
dinador. Requiere, por tanto, la presencia simultánea de estos
profesionales en el mismo espacio de trabajo, preferentemen-
te el hospital
.
5. Neurocirugía.
• Se remitirán aquellos pacientes con sospecha de lesión del
sistema nervioso y cráneo-espinal susceptible de tratamien-
to neuroquirúrgico.
• Anamnesis dirigida para valorar:
o Estado de las fontanelas y suturas.
o Desarrollo madurativo y adquisición de habilidades.
o Deformidades en MMII progresivas.
• Signos y síntomas de alerta en la historia y exploración física
neuromotora.
o De origen central. Indicios:
- Anomalías de otras funciones cerebrales.
- Rasgos dismórficos.
- Estigmas cutáneos en línea media espinal posterior.
- Tijeras en suspensión vertical.
- ROT normales o exaltados.

COMPONENTES
27
• El PAC establece los objetivos para el primer año de vida del
niño o la niña con lesiones establecidas o riesgo de padecerlas,
o para el primer año tras la detección del problema, y formula
las orientaciones oportunas para la derivación y seguimiento al
alta hospitalaria.
• La información contenida en el Plan incluirá las necesidades
detectadas, profesionales que intervienen en su seguimiento,
las citas para los controles y las consultas puntuales a especia-
listas de referencia en AH. Contará, igualmente, con instruccio-
nes precisas para facilitar a la familia el cuidado en el hogar.
• El PAC establecerá el seguimiento y atención integral de me-
nores con riesgo de alteraciones del desarrollo o lesión esta-
blecida, asegurando:
o Una valoración continua de la situación biológica, psicoló-
gica y social, cerciorándose que se beneficia de las medi-
das preventivas de nuevos riesgos, apropiadas para su
edad y situación, y que las intervenciones modificadoras de
los riesgos se llevan a cabo de forma oportuna y efectiva.
o Que los planes de atención se revisarán y/o formularán de
nuevo cuando la evolución de su desarrollo así lo aconse-
je, y en cualquier caso con periodicidad anual.
o El seguimiento programado del neurodesarrollo y su atención
integral dentro del proceso de AT se llevará a cabo desde el
nacimiento hasta la edad escolar (0-6 años).
o Tras dos años de evolución favorable se finalizará el segui-
miento programado por el EOT de forma consensuada. El
pediatra de AP mantendrá un seguimiento, vigilando la apa-
rición de señales de alerta.
• El PAC debe contemplar como mínimo la siguiente información:
o Modelo de Consentimiento Informado, para el intercam-
bio de información.
o Datos identificativos.
o Datos del profesional referente del EOT y modo de contacto.
o Antecedentes y pruebas diagnósticas de interés, y situación
clínica al alta.
o Pertenencia a grupo de riesgo del trastorno de desarrollo:
- Riesgo social.
- Riesgo biológico (excluyendo SNC).
- Riesgo de lesión neurosensorial.

28
- Riesgo psicológico.
- Niños con lesiones establecidas.
- Niños que asocian varios riesgos o lesiones.
o Diagnóstico según ODAT.
o Derivación al CAIT, si procede.
o Calendario de revisiones anual.
o Fecha de revisión prevista por el EOT.
2. El PAC se complementa con el Programa Individualizado de Aten-
ción Temprana (PIAT), que se reflejará, hasta la puesta en marcha
del sistema de información, en un documento de seguimiento
coordinado para todos los profesionales que intervenga en el caso.
• El PIAT cumplirá los siguientes requisitos:
o Los responsables de la coordinación interniveles (AP y AH)
serán las Enfermeras Gestoras de Casos y Trabajadores Soci-
ales de Hospital, AP y Comunitaria. Se coordinarán las agen-
das de los distintos especialistas implicados en el tratamien-
to para conseguir minimizar el número de visitas al centro
hospitalario o especializado.
o Se informará a los padres de la periodicidad de las revisio-
nes de cada especialista.
o Tendrán acceso todos los profesionales de todos los ámbitos
(sanitario, educativo, social, Equipo Provincial de Atención
Temprana) que intervienen en la atención. Para ello la fami-
lia firmará un consentimiento informado de protección y
cesión de datos.
• El informe de coordinación incluirá:
o Modelo de Consentimiento Informado para el intercambio de
información, así como datos referentes de los diferentes
ámbitos:
- Centro Hospitalario:
□ Profesionales que realizarán seguimiento.
□ Calendario de revisiones anual.
□ Actualización diagnóstica.
□ Tratamiento Médico.
□ Tratamiento Quirúrgico.

COMPONENTES
29
□ Informe de continuidad del Plan de Cuidados de
Enfermería:
* Resumen de la Valoración.
* Diagnósticos enfermeros.
* Intervenciones que se realizan en la actualidad.
□ Pruebas pendientes de resultado.
□ Se especificará el alta en las diferentes áreas según
momento evolutivo.
- Atención Primaria:
□ Procesos intercurrentes relevantes.
□ Tratamientos crónicos.
□ Informe de continuidad del Plan de Cuidados
de Enfermería:
* Resumen de la Valoración.
* Diagnósticos enfermeros.
* Intervenciones que se realizan en la actualidad.
□ Situación vacunal.
□ Detección de riesgo sociofamiliar.
□ Pruebas complementarias (en coordinación con AH
para evitar duplicidad).
□ Actualización diagnóstica.
- CAIT:
□ Profesionales que intervienen.
□ Actividades:
* Tipo.
* Frecuencia.
□ Objetivos de trabajo.
□ Impresión evolutiva.
□ Intervenciones en otros ámbitos (educativo, fami-
liar, entorno).
- Educación:
□ Modalidad de escolarización.
□ Profesionales que intervienen.

30
□ Frecuencia.
□ Sesiones grupales.
□ Rendimiento académico (Niveles de competen-
cia curricular).
□ Relación con iguales (Integración).
□ Necesidades detectadas.
Actividades
Equipo de Profesionales del CAIT
6º
Intervención en
el CAIT
1. Preferentemente el equipo lo formarán profesionales de las distintas
disciplinas con formación de postgrado específica en Atención Tem-
prana, Psicología del Desarrollo, Intervención Familiar, Diagnóstico.
2. Las actividades se realizarán de forma preferente en el propio
CAIT, para favorecer el tratamiento integrado.
3. Intervención
9
.
• Fase de acceso:
o Derivación al CAIT por parte del Pediatra, mediante docu-
mento de derivación o a través de sistema de información
cuando esté desarrollado.
• Entrevista de acogida del menor y la familia.
o La fase de acogida es el primer encuentro con la familia o
cuidadores principales de niño o la niña.
o Partirá de las siguientes premisas:
- Trato personalizado, amable y respetuoso.
- Información comprensible sobre el proceso que origina
la asistencia.
- Respeto a la privacidad e intimidad.
- Respeto a los valores culturales.
o Es conveniente que estén presentes todos los profesiona-
les del CAIT que van a atender al niño o a la niña y a la

COMPONENTES
31
familia, aunque uno de ellos la dirija. Esto permitirá una
valoración inicial. La primera parte de la entrevista será
abierta, en la que se recogerán las preocupaciones senti-
das por los padres y cuidadores principales, y posterior-
mente será dirigida.
o Recogida de Información de datos dirigidos a aspectos con-
cretos:
- Revisión del documento de interconsulta, así como in-
formación disponible del niño o la niña y su familia a
través de los informes emitidos por los diferentes profe-
sionales que han realizado el seguimiento. Estos datos
se incluirán en la Historia de Atención Temprana.
- Socio-familiares: composición de la familia, persona cui-
dadora habitual, nivel educativo y económico, redes de
apoyo.
- Condiciones de la vivienda: habitabilidad y adaptación
del domicilio, barreras arquitectónicas.
- Psico-afectivos: vínculo afectivo, impacto familiar, rela-
ción familiar.
- Autonomía personal: estadio motor en el que se encuen-
tra, ritmo sueño-vigilia, actividades de la vida diaria (hi-
giene, alimentación, vestido-desvestido, control de esfín-
teres y juego).
- Áreas de desarrollo del niño.
- Antecedentes personales: tratamiento farmacológico, in-
tervenciones quirúrgicas previas, ortesis, ayudas a la
marcha y otros tratamientos.
- Nivel y modalidad de escolarización. Actividades com-
plementarias.
- Grado de dependencia, si existiese valoración previa y,
-si no se hubiese realizado y fuera pertinente-, se infor-
mará a la familia para iniciar su tramitación.
- Se solicitará a la familia consentimiento informado para
utilización de datos en archivo informático (Ley de Pro-
tección de Datos) y cesión de datos entre administracio-
nes implicadas en el seguimiento y tratamiento del tras-
torno del desarrollo.

32
• Fase de evaluación del menor y entorno.
o Evaluación del menor:
- Observación de la conducta espontánea: se realizará una
valoración funcional observando la conducta en situación
de juego solitario con objetos, con el terapeuta, con los
padres.
- Aplicación de pruebas estandarizadas: se aplicarán prue-
bas de desarrollo para determinar el momento evolutivo
en el que se encuentra. Se aconsejan para utilizar en los
CAIT las escalas Brunet-Lezine y el inventario de desarro-
llo Battelle. Si es necesario, se realizará una prueba más
específica (dirigida a la evaluación del desarrollo motor).
o Valoración de la familia.
- Se procederá a la entrevista a la familia y la observa-
ción, si es posible en su ambiente natural. Durante este
proceso la familia debe considerarse un agente activo.
- El objetivo de esta evaluación es conocer las necesida-
des, dificultades y preocupaciones de la familia, nivel
de aceptación y adaptación de su situación actual, tipo
de relaciones establecidas dentro del seno familiar y
cualquier otro aspecto que pueda ser relevante, de
modo que nos permitan conocer las actuaciones que
van a favorecer su competencia y capacidades en rela-
ción al desarrollo de su hijo o hija. Esta será realizada
a lo largo del todo el proceso.
- Se aconseja utilizar cuestionarios de evaluación como
el Apgar familiar.
o Valoración del entorno.
- Se procederá a la observación en el domicilio-escuela
infantil o colegio, en los casos necesarios.
- Se observará la interacción con los miembros de la fami-
lia y con otros iguales.
- Se obtendrá información del personal en contacto con el
niño en el centro educativo y del Equipo de Orientación
Educativa (EOE) en su caso.
• Elaboración de hipótesis diagnóstica.
o Una vez recogida toda la información se elaborará la hipó-
tesis sobre el diagnóstico funcional (siguiendo la termino-
logía de la Organización Diagnóstica para la Atención Tem-
prana; ODAT) y a partir del mismo el plan de intervención
por parte del equipo del Centro.

COMPONENTES
33
o Se valorará la necesidad de remitir al pediatra de referen-
cia la solicitud de exámenes complementarios (para aclarar
o descartar otros diagnósticos), quien determinará la perti-
nencia de la realización de pruebas o consultas a otros es-
pecialistas.
• Devolución de la Información.
o Una vez finalizado el proceso de valoración, se realizará una
entrevista de devolución de la información a la familia o res-
ponsables legales. En ella se le proporcionará la información
diagnóstica, el pronóstico (advirtiendo que es arriesgado
pronosticar las alteraciones motrices dado que en edades
tan tempranas el cerebro está en maduración, y a menudo
la evolución de ciertos procesos es cambiante), las directri-
ces y plan de la intervención (profesional-referente, plan de
intervención individualizado, tipo de intervención, implica-
ción familiar y otros aspectos).
o El Plan de intervención ha de estar consensuado con la
familia, que deberá dar el consentimiento para su realiza-
ción. Se hará mediante un lenguaje claro y comprensible.
o La familia ha de ser considerada como agente activo de la
intervención, esta deberá adaptarse a las características y
funcionamiento de la misma.
o Se plantearán las actuaciones conjuntas previstas y las acla-
raciones oportunas destinadas a la información/formación y
adquisición de habilidades y competencias que capaciten a
la familia a ser parte activa del proceso de tratamiento.
• Fase de intervención.
o Propuesta de intervención.
- La intervención la llevará a cabo un equipo multidisci-
plinar de forma inter o transdisciplinar. Trabajará de for-
ma coordinada y cooperativa. Las decisiones las toma el
equipo, atendiendo a las necesidades del menor y la fa-
milia, y teniendo en cuenta las opiniones individuales de
sus miembros.
- La atención directa al menor se realizará habitualmen-
te en la sede de los CAIT con carácter ambulatorio, y en
los casos que lo requieran, podrán realizarse desplaza-
mientos hasta el domicilio familiar, centros Sanitarios o
educativos donde se encuentren integrados.

34
- Hasta la puesta en marcha del sistema de información,
se cumplimentará por parte del Centro de Atención In-
fantil Temprana, la ficha individual de usuario, que se
remitirá al profesional que derivó el caso y a la Consultora
Provincial de Atención Temprana de cada Delegación
Provincial de Salud, en el plazo aproximado de un mes.
o Programa Individualizado de intervención.
- En menores con discapacidad motora o riesgo de pa-
decerla, las actuaciones de los CAIT irán dirigidas a la
prevención y la intervención de problemas motores y
otros problemas asociados.
- Tendrá en cuenta las prioridades de actuación.
- Se detallarán los siguientes aspectos:
□ Objetivos de intervención con sus actividades.
□ Profesionales que van a intervenir.
* Psicólogo.
* Logopeda.
* Fisioterapeuta (propios o del ámbito sanitario en
su caso).
* Terapeuta ocupacional.
* Otros.
□ Metodología de intervención.
□ Modalidad de Intervención (individual, grupal, ambas).
□ Contexto de intervención (CAIT, domicilio, otros).
□ Recursos materiales y personales necesarios.
□ Cronograma.
□ Intensidad de las sesiones.
□ Frecuencia de las sesiones.
- La intervención a la familia se hará de forma individual
y/o grupal buscando el intercambio de información,
dudas y otros aspectos relacionados con la interven-
ción de su hijo o hija, pautas educativas, relación con
hermanos u otros miembros de la familia, relaciones
de pareja.
- Se intervendrá sobre la familia extensa, grupo de amis-
tades y entidades afines a través de tratamiento con-
junto con el núcleo familiar, cursos de formación, acti-
vidades de ocio y convivencias, escuela, etc.

COMPONENTES
35
- Se facilitará a los padres información sobre todos aque-
llos recursos administrativos que puedan ayudarles a
nivel asistencial, legal, de ayudas económicas, asocia-
ciones y otras.
o El Plan de Intervención se revisará a lo largo de todo el
proceso para efectuar los cambios oportunos. Si esto ocu-
rre, se realizará el informe de seguimiento que indicará los
cambios producidos en el transcurso de la intervención
que supongan una variación en el Plan Inicial y/o en el
diagnóstico. Este se remitirá al profesional que derivó el
caso y a la consultora provincial de atención temprana.
o Este programa se facilitará a la familia, al profesional sanita-
rio de referencia, a la Escuela Infantil o colegio en cada caso.
o Una vez que el niño o la niña supere los objetivos marca-
dos en el Programa se volverá a valorar su desarrollo y se
realizará un nuevo Programa de Intervención Individual.
o Módulos de intervención.
- La medición de la duración de las sesiones se hará uti-
lizando la Unidad de medida de atención temprana (1
UMAT = 45 minutos/mes)10
, tanto en actividad direc-
ta (menor) como indirecta (familia y entorno), cuyo
número se adaptará a cada caso.
- La pertinencia del número de UMAT se valorará desde
cada Delegación Provincial de Salud, a través de la
figura de la Consultoría Provincial.
- En función del número de sesiones se establecerán los
siguiente módulos:
□ Niño:
* Tipo A, menos de 2 UMAT.
* Tipo B, entre 2 y 4 UMAT.
* Tipo C, entre 4 y 6 UMAT.
* Tipo D, entre 6 y 8 UMAT.
* Tipo E, más de 8 UMAT.
□ Familia-Entorno:
* Tipo A, menos de 1 UMAT.
* Tipo B, 1 UMAT.
* Tipo C, 2 UMAT.
* Tipo D, más de 2 UMAT.

o Todos los resultados obtenidos de la entrevista, observacio-
nes y las valoraciones efectuadas se recogerán y se aña-
dirán a la historia.
• Coordinación intersectorial e interprofesional.
o Gestión compartida de casos, evaluación y mejora de pro-
tocolos en consonancia con el Proceso de Atención Tem-
prana a través de coordinación con el personal sanitario y
educativo que atiende al niño o la niña en Hospital, AP,
CEIP y EOE prioritariamente.
o Los profesionales del CAIT, actuarán además como aseso-
res, en especial con los profesionales de los centros esco-
lares, cuando sea necesario.
o Se realizarán Informes de Escolarización (Anexo 9) previos
a la inclusión en Centros Educativos.
• Fase de alta y derivación.
o El alta en el CAIT se realizará de forma consensuada por
todos los profesionales implicados en el PIAT una vez que
se cumpla alguno de los criterios incluidos en el Plan de
Actuación (edad, cambio de entidad responsable, confir-
mación del desarrollo adecuado, etc.).
o En principio el alta la formalizará el pediatra, a propuesta
del profesional del CAIT u otros profesionales sanitarios.
En situaciones de discrepancia persistente entre profesio-
nales sobre el cumplimiento de los criterios para el alta o
la conveniencia de ésta, la decisión se trasladará a la
Delegación Provincial de Salud.
o El Centro de Atención Infantil Temprana (CAIT) emitirá un
informe de alta en el que se especificará:
- Historia de la Intervención: situación inicial cuando
llegó al centro, datos generales.
- Evolución.
- Situación actual.
- Diagnóstico.
- Conclusiones y Propuesta de intervención futura.
o A ser posible se realizará una reunión del profesional del
Centro de Atención Temprana con el profesional al que se
haga la derivación (Equipo de Orientación o maestro del
centro educativo) para facilitar al niño o la niña y a la fa-
milia la correcta incorporación al nuevo centro.
36

o Para favorecer la toma de decisiones por parte del Médico
Especialista en Medicina Física y Rehabilitación, en el mo-
mento del alta, es imprescindible conocer la capacidad de
intervención de los diferentes CAIT de referencia.
o La inclusión de un paciente en tratamiento fisioterápico,
logopédico o de terapia ocupacional, dentro del SSPA, es
decisión del médico rehabilitador. Así pues el alta en cual-
quiera de esas modalidades terapéuticas también le co-
rresponde.
o Como norma general, se recomienda el alta:
- Cuando haya logrado un nivel de desarrollo que le per-
mita realizar las mismas actividades que un menor de
su misma edad, teniendo en cuenta el informe de cui-
dados de fisioterapia realizado por fisioterapeuta res-
ponsable de los mismos.
- Fisioterapia:
□ Cuando se constate mediante la anamnesis, la explo-
ración física y la valoración funcional una estabilidad
de la situación del paciente.
□ Cuando se considere que el entorno familiar puede
asumir con garantías el cuidado del menor (con los
consejos que se le han administrado previamente).
□ Al cumplirse los objetivos funcionales previstos al
inicio del tratamiento.
- Logopedia:
□ Cuando consiga una alimentación segura y eficaz.
□ Cuando adquiera una comunicación eficaz: oral-
escrita-alternativa.
□ Al cumplirse los objetivos funcionales previstos pre-
viamente al tratamiento.
- Terapia ocupacional:
□ Cuando consiga una destreza en las actividades de
la vida diaria acorde a su nivel de desarrollo.
□ Al cumplirse los objetivos funcionales previstos pre-
viamente al tratamiento.
4. Historia de atención temprana.
• Los datos de la historia se recogerán a través del Sistema de
Información de AT, cuando esté disponible.
37
COMPONENTES

38
• Cada menor y su familia tendrá una Historia en el CAIT,
que se irá actualizando a través de todo el proceso de inter-
vención. Entre sus objetivos se encuentra facilitar el traba-
jo interdisciplinar de los profesionales que intervienen a lo
largo del proceso facilitándoles el acceso a la información.
• La historia deberá contener la siguiente documentación:
o Datos personales.
o Motivo de la solicitud.
o Derivación, documentos.
o Informes médicos.
o Pruebas médicas realizadas.
o Entrevista inicial.
o Valoración inicial: hoja de resultados de las pruebas es-
tandarizadas utilizadas.
o Programa Individualizado de Intervención.
o Evaluaciones posteriores.
o Informes realizados.
o Diario de incidencias a lo largo del proceso de intervención;
se anotará cualquier dato significativo a lo largo de la inter-
vención (inicio de Sistema Alternativo y/o Aumentativo de
Comunicación, intervención con la familia...).
o Se recogerá las reuniones de coordinación realizadas con los
distintos profesionales implicados (educativo y sanitario).
o Informe de derivación.
Actividades
Todos los profesionales implicados en el seguimiento del niño o la niña y su familia
7º
Atención y
Cuidados en la
Familia y Entorno
1. Actuaciones con la familia: en el contexto familiar se tienen que
validar los logros del niño o la niña, a través de las actividades co-
tidianas, encontrando en ellas el apoyo necesario de la interven-
ción terapéutica a través del clima afectivo y emocional en el que
tiene que desenvolverse.
• Actuaciones con progenitores:
o Convertirlos en artífices de la intervención de forma acti-
va, tanto en la planificación de las actividades, como en la
toma de decisiones y en la evaluación de los resultados.

COMPONENTES
39
o Deben ser informados, orientados y apoyados para enten-
der las posibilidades de su hijo o hija , y los recursos dis-
ponibles. Facilitarles el proceso de aceptación del niño,
ayudarles a afrontar las tensiones y situaciones de estrés.
o Deberán ser ayudados a afrontar la situación de su hijo o
hija y a realizar el ajuste necesario para esta nueva situa-
ción. Se les aportarán las herramientas necesarias para su
adaptación, procurando el bienestar general y teniendo en
cuenta a todos los miembros de la estructura familiar.
o Fomentar una adecuada relación afectiva entre los padres y el
hijo o hija, ayudando al establecimiento de apegos seguros.
o Fomentar sus propias habilidades y competencias que les
ayuden a desarrollar la confianza necesaria para respon-
sabilizarse e implicarse en el aporte de los medios adecua-
dos para conseguir el desarrollo integral del niño o la niña
o Ayudar a mantener actitudes positivas con respecto a sus
hijos o hijas, centrándose en los logros o las capacidades,
y en mantener expectativas realistas respecto a sus nece-
sidades y posibilidades.
o Los padres tienen que sentirse respetados. Deben poder
expresar y compartir sus preocupaciones.
• Actuaciones en el contexto familiar.
o Conseguir que sea rico en estímulos, integrando las acti-
vidades que se tengan que desarrollar con el niño o la
niña dentro de las actividades de la vida diaria.
o Extender al contexto familiar las actividades que se plani-
fican con respecto al niño o la niña, que disfrute realizán-
dolas y compartiéndolas, pudiéndolo expresar en la esfera
emocional.
2. Intervención en el entorno:
• Conseguir la integración en el medio en el que se desenvuel-
ve, particularmente la relación con su grupo de iguales.
• Buscar el mayor grado de integración social posible y en un
contexto lo más normalizado que se pueda conseguir, crean-
do o adaptando los recursos a sus posibilidades y las del con-
texto familiar y social.
• Se propiciará la integración en una escuela infantil, enten-
diéndola como una parte de su tratamiento integral, ayudan-
do a que el ajuste sea lo más óptimo y normalizado posible.

40
• Se asesorará e informará a las personas que van a estar en su
entorno, de sus posibilidades, de la mejor forma de estimular-
lo, o de la manera de adaptar el ambiente a sus característi-
cas, haciendo un seguimiento puntual y sistemático de dicha
integración.
• Hay que partir siempre de su contexto natural, enriqueciendo
el medio en el que se va a desenvolver, fomentando interac-
ciones significativas. Es el entorno el que se tiene que adap-
tar a sus necesidades, y no al revés.
• Facilitarle los medios y recursos necesarios para que su desa-
rrollo sea lo mejor posible, ayudándole en la adquisición de
habilidades adaptativas y sociales, que le permitan conseguir
el mayor grado de autonomía e independencia de que sea
capaz, proporcionándole estrategias y recursos facilitadores de
la integración y el acceso a criterios de igualdad de oportuni-
dades futuras.
• La colaboración de los servicios sociales comunitarios con los
Equipos de Intervención Temprana es fundamental para que
estos orienten oportunamente sobre los recursos que facilitan
la adaptación al entorno, incluyendo el acceso a actividades
deportivas y lúdicas, así como sobre los servicios de respiro
familiar.
• Los profesionales de los Equipos de Intervención Temprana
podrán participar en la elaboración de los planes de cuidados
a requerimiento de los pediatras del SSPA.
Actividades
Especialista en Medicina Física o Rehabilitación/ Fisioterapeuta/ Terapeuta
Ocupacional/ Logopeda/ Técnico Ortopédico/ Enfermería / Equipo de Orien-
tación Educativa/ Familia.
8º
Tratamiento
Rehabilitador
1. Procedimiento general.
• Recepción de Hoja de Interconsulta.
• Realización de valoración clínica, exploración, pruebas de ima-
gen, (ecografía y radiología).
• Valoración de la situación motora, balance articular, balance
muscular11
, situación ortopédica y actividad refleja. Evaluación
del lenguaje y deglución.

COMPONENTES
41
• Comprobar que madre y padre han tenido la información nece-
saria, han pasado un correcto duelo y tienen el apoyo perso-
nal que necesitan (cuando llegan a rehabilitacion es buen mo-
mento para hacer esta valoración imprescindible para que el
proceso rehabilitador no añada sufrimiento y expectativas a los
progenitores).
• Evaluación funcional, mediante el uso de diferentes escalas
apropiadas en función de las características clínicas del niño
o la niña (Anexo 6).
• Grupos de Tratamiento:
o Daño cerebral: parálisis cerebral, secuelas de traumatismo
craneoencefálico o secuelas de enfermedades que lesio-
nan el SNC.
o Mielomeningocele y otras lesiones medulares (atrofia mus-
cular espinal).
o Parálisis motoras de origen en plexos y/o nervios periféri-
cos con afectación generalizada.
o Enfermedades musculares congénitas (distrofias muscu-
lares y miopatías congénitas).
o Lesiones congénitas o adquiridas que afectan al aparato
locomotor y que interfieren en su desarrollo (ej. artrogri-
posis y osteocondrodisplasias).
o Secuelas de traumatismos graves.
o Cualquier causa que genera la necesidad de ayudas téc-
nicas para mantener una adecuada sedestación, bipedes-
tación o realizar deambulación.
• Intervención:
o Aplicación de técnicas específicas de fisioterapia, terapia
ocupacional, logopedia.
o Prescripción de ortesis y ayudas técnicas, con posibilidad
de incluir otros procedimientos físicos (Ej. vendajes, ye-
sos progresivos).
o Medicación (toxina botulínica, baclofen), para obtener ma-
yor rendimiento funcional.
2. Procedimientos específicos por Especialista en Medicina Física y
Rehabilitación:

42
• Valorar:
o Información disponible.
o Desarrollo neuromadurativo: nivel de desarrollo postural,
motricidad voluntaria y actividad refleja.
o Desarrollo del habla, voz, lenguaje y deglución (Anexo 10)
o Situación ortopédica: de columna y extremidades.
o Situación funcional (Anexo 6). Se recomienda el uso del
Gross Motor Function Classification System y del Manual
Ability Classification System, Alberta Infant Motor Scale,
Functional Mobility Scale.
• Tratamiento:
o Establecer el plan y las indicaciones de tratamiento por ob-
jetivos y dónde realizarlo, evitando duplicidades, bien en la
propia unidad o en las unidades de apoyo.
o Se deberá contar con una guía de recursos de los CAIT de
referencia y su cartera de servicios.
o El o la profesional especialista en Medicina Física y Re-
habilitación planifica y/o prescribe las distintas interven-
ciones sobre la base de los objetivos terapéuticos en fisio-
terapia, terapia ocupacional y logopedia.
o La información a los padres debe posibilitar su participación
y la aceptación del plan de tratamiento (objetivos terapéuti-
cos, profesionales que intervienen, lugar donde se desarro-
lla, duración del mismo, implicación de la familia y los re-
cursos existentes en el entorno).
o Prescripción ortoprotésica, sillas de ruedas y ayudas téc-
nicas para la sedestación, bipedestación, marcha y co-
municación.
o Revisión de la prescripción (ortesis, sillas de ruedas, ayu-
das técnicas y ayudas a la marcha) después de su elabo-
ración.
o Indicación y tratamiento farmacológico de la espasticidad
(compartido con Pediatra de la Unidad de Neuropediatría).
- Toxina Botulínica.
- Otros fármacos:
□ Diazepan.
□ Baclofeno.
o Coordinación de las técnicas de tratamiento.

COMPONENTES
43
o Decide, en base a la evolución clínica e informes elabora-
dos por los terapeutas, el alta en fisioterapia, terapia ocu-
pacional y logopedia informando a la familia y a los Centros
donde se esté realizando (Actividad 6).
• Elaboración de Informe:
o Contemplará el diagnóstico, la valoración, objetivos, trata-
miento y evolución.
o Establecerá la propuesta de tratamiento de Fisioterapia y
Terapia Ocupacional.
• Fecha de revisiones.
• Los informes se actualizarán periódicamente, ante cambios sig-
nificativos en la evolución, modificaciones significativas del tra-
tamiento y como mínimo una vez al año y siempre que lo soli-
citen los representantes legales del niño o la niña.
3. Procedimientos específicos por Fisioterapeuta:
• Valoración diagnóstica de cuidados de fisioterapia.
o Escala de Hansen (Anexo 6).
o Gross Motor Function Measure 88 ó 66 item (Anexo 6).
• Aplicación de técnicas fisioterápicas convencionales y técnicas
específicas de fisioterapia neurológica infantil (Bobath, Vojta,
Tardieu-Le Métayer, Pëto).
• Información y preparación de los padres para cumplir las re-
comendaciones en el domicilio, particularmente para la reali-
zación de técnicas de estimulación motora.
• Entrenamiento en el uso de ortesis y ayudas técnicas para la
deambulación.
• Registro en historia clínica de la actividad y de la evolución.
• Valoración de la evolución y participación en la planificación
del tratamiento.
• Coordinación intersectorial.
• Participará en la elaboración y seguimiento del PAC.
• Formación a profesionales (CAIT, EOE...) sobre ergonomía y
biomecánica.
• Elaboración de informe a instancia de otros profesionales.
• Elaboración de informe de alta en cuidados de fisioterapia.
• En los CAIT se contabilizarán las sesiones en UMAT.

44
4. Procedimientos específicos por Logopeda:
• Facilitar una posición adecuada (control cefálico).
• Pautar ejercicios que faciliten una correcta respiración.
• Tratar los problemas de masticación, deglución y babeo.
• Desarrollo del prelenguaje.
• Realizar ejercicios analíticos de la motilidad bucal.
• Entrenamiento para la producción de la voz: consonantes, vo-
cales, fonemas y palabras.
• Introducir sistemas de comunicación aumentativa/alternativa
(sistemas SPC, Bliss).
• Colaborar en la adaptación de sistemas de acceso al ordena-
dor y en la elección del software adecuado.
• Adiestrar en el uso de ordenadores y/o comunicadores.
del tratamiento.
• Elaboración de informe de alta en cuidados de logopedia.
5. Procedimientos específicos por Terapeuta ocupacional:
• Estimulación de las actividades de la vida diaria.
• Estimulación de la destreza y habilidad manipulativa.
• Estimulación psicomotriz.
• Estimulación multisensorial.
• Facilitación alimentación: succión, deglución, masticación.
• Iniciación al juego y a la participación social.
• Ayudas técnicas para la manipulación, actividades de la vida dia-
ria y accesibilidad a los sistemas de comunicación alternativa.
• Adaptaciones para el control de la postura y de la sedestación.
• Entrenamiento en el uso de ortesis y ayudas técnicas.

COMPONENTES
45
del tratamiento.
• Elaboración de informe de alta en cuidados de terapia ocupacional.
6. Procedimientos específicos: Plan de Cuidados de Enfermería.
• Valoración mínima específica según el modelo de necesidades
de Virginia Henderson. (TABLA I, Anexo 5). Valoración siste-
mática e integral, orientada a recoger la información más rele-
vante para poder formular unos problemas reales y/o poten-
ciales y garantizar unos cuidados personalizados y empáticos.
Abarca aspectos físicos, psíquicos, familiares, sociales y del
entorno y se complementa con la inclusión de cuestionarios,
test e índices de uso multidisciplinar.
• Exposición de los principales problemas de enfermería que
suelen aparecer, recogidos en etiquetas diagnósticas según la
taxonomía de la NANDA, selección de los resultados espera-
dos según la taxonomía NOC y de las intervenciones enferme-
ras necesarias para dar solución a estos problemas utilizando
la clasificación NIC. (TABLA II, Anexo 5).
• Desarrollo de los resultados en indicadores y de las interven-
ciones en actividades enfermeras más concretas para cada
uno de los diagnósticos enfermeros seleccionados. (TABLA III-
IV, Anexo 5).
• Valoración continua del paciente, asegurando la continuidad
y coherencia de los cuidados proporcionados en los distintos
niveles asistenciales y en las distintas áreas del mismo nivel.
• En el Informe de continuidad de cuidados quedarán reflejadas
la evolución y evaluación del Plan de Cuidados. Dicho plan
deberá quedar perfectamente plasmado en los formatos de
registros enfermeros que cada institución sanitaria posea. En
el caso de problemas de colaboración, cada institución elabo-
rará los protocolos de actuación necesarios para abordarlos,
(Anexo 5).

46
Actividades
Pediatra de la Unidad de Neuropediatría / Pediatra Hospitalario / Especialista
en Medicina Física y Rehabilitación, Traumatología / Neurocirugía
9º
Tratamiento far-
macológico
1. Tratamiento de espasticidad 12,13,14
.
• Oral.
o Diazepan.
o Baclofeno.
• Parenteral.
o Toxina botulínica tipo A.
2. Tratamiento distonía.
• L Dopa.
• Trihexifenidilo.
3. Otros tratamientos farmacológicos.
• Carnitina.
• Corticoides.
4. Tratamientos específicos por diferentes especialistas según pato-
logía asociada:
• Se realizará derivación a otros especialistas según protocolos
específicos en cada Centro.
-
Actividades
Cirujano Ortopédico / Especialista en Neurocirugía
10º
Tratamiento
Quirúrgico
1. Procedimiento general.
• Recepción de Hoja de Interconsulta.
2. Procedimientos específicos por Cirujano ortopédico .
• Valoración.
o Clínica, exploración, pruebas de imagen con el fin de esta-
blecer el diagnóstico topográfico (Ecografía, Radiología sim-
ple, RM, TAC).
o De la situación motora y ortopédica: balance articular, ba-
lance muscular, tests clínicos y actividad refleja.

COMPONENTES
47
* Correción de distintas deformidades del miembro inferior (cadera, rodilla, pie) en el mismo acto.
o Evaluación funcional mediante la utilización de escalas con-
sensuadas con Rehabilitación (Anexo 6).
• Tratamiento:
o Establece el plan y las indicaciones de tratamiento ortopédi-
co/quirúrgico por objetivos, y dónde realizarlo, evitando du-
plicidades.
o Deberá contar con una guía de recursos actualizada de los
Servicios de Rehabilitación, Servicio de Neurocirugía, Ser-
vicio de Anestesia (Unidad de Dolor), de los CAIT de refe-
rencia y su cartera de servicios.
o Planifica y realiza las distintas intervenciones según los ob-
jetivos terapéuticos definidos (Anexo 11).
o La información a los padres debe posibilitar su participación
y la aceptación del plan de tratamiento (objetivos terapéuti-
cos, profesionales que intervienen, lugar donde se desarro-
lla, duración del mismo, implicación de la familia y los re-
cursos existentes en el entorno).
• Intervención:
o Aplicación de técnicas específicas de ortopedia (prescrip-
ción de órtesis, vendajes, yesos).
o Medicación (toxina botulínica, baclofen intratecal).
o Técnicas quirúrgicas específicas para obtener un mejor ren-
dimiento funcional, aliviar el dolor, prevención de complica-
ciones y tratamiento paliativo.
• Criterios de calidad
o Las intervenciones quirúrgicas, tras un correcto tratamien-
to conservador, serán posteriores a los 6-7 años, salvo ca-
sos específicos (Pie plano-valgo espástico, subluxación de
cadera y artrogriposis).
o La corrección de pie equino se realizará a través de teno-
tomía percutánea.
• Cirugía recomendada según forma clínica .
o Hemiplejia espástica.
- Alargamiento del tendón de Aquiles.
- Alargamiento del tendón de los músculos isquiotibiales.
- Artrodesis subtalar extraarticular.
- Alineación de la muñeca.
o Diplejia espástica
- Cirugía multinivel *

48
- Osteotomía.
o Tetraplejia espástica.
- Tenotomía de músculos aductores y psoas.
- Artrodesis vertebral.
• Edad recomendada según la técnica.
o Prevención de subluxación de cadera: cualquiera (mejor <
5 años).
o Cirugía multinivel: 5-7 años.
o Transposición tendinosa: > 7 años.
o Corrección del equinismo: cualquiera (mejor > 8 años).
o Artrodesis subtalar extraarticular: cualquiera (mejor > 7 años).
o Osteotomía: >10 años.
• Elaboración de Informe que contemplará:
o Diagnóstico, valoración, objetivos, tratamiento y evolución.
o Fecha de revisión, si procede.
• Se planificará el alta en Cirugía Ortopédica cuando no sea pre-
visible la mejoría en la situación motora y/o funcional, con tra-
tamiento quirúrgico, pasando a control de otras Unidades.
• Derivación a otros especialistas, según patología asociada, se-
gún protocolos específicos en cada Centro.
3. Procedimientos específicos por neurocirujanos:
• Valoración.
o Clínica, exploración, pruebas de imagen.
o De la situación motora y ortopédica: balance articular, ba-
lance muscular, tests clínicos y actividad refleja.
o Evaluación funcional mediante la utilización de escalas con-
sensuadas con Rehabilitación (Anexo 6).
• Tratamiento:
o Establece el plan y las indicaciones de tratamiento neuro-
quirúrgico por objetivos, y dónde realizarlo, evitando dupli-
cidades.
o Deberá contar con una guía de recursos actualizada de los
Servicios de Rehabilitación, Servicio de Neurocirugía, Ser-
vicio de Anestesia (Unidad de Dolor), de los CAIT de refe-
rencia y su cartera de servicios.
o Planifica y realiza las distintas intervenciones según los
objetivos terapéuticos definidos (Anexo 11).

COMPONENTES
49
o La información a los padres debe posibilitar su participa-
ción y la aceptación del plan de tratamiento (objetivos tera-
péuticos profesionales que intervienen, lugar donde se des-
arrolla, duración del mismo, implicación de la familia y los
recursos existentes en el entorno).
• Intervención:
o Técnicas quirúrgicas específicas para obtener un mejor ren-
dimiento funcional y aliviar el dolor, prevención de compli-
caciones y tratamiento paliativo.
o Alteraciones de la circulación del LCR. (90% de los meno-
res con espasticidad rebelde por PCI pueden tener altera-
ciones de la circulación de LCR).
- Confirmación de ventriculomegalia / hidrocefalia cróni-
ca que empeoren el desarrollo neurológico.
- Monitorización de PIC.
- Derivaciones endoscópicas.
- Derivaciones ventriculares.
o Medicación (baclofen intratecal).
- Cirugía recomendada según forma clínica.
□ Hemiplejia espástica: Infusión intratecal.
□ Diplejia espástica: Infusión intratecal.
□ Tetraplejia espástica:
* Infusión intratecal.
* Artrodesis vertebral.
• Criterios de calidad.
o Las intervenciones quirúrgicas, tras un correcto tratamien-
to conservador, se indicarán en caso de fracaso de trata-
miento médico y rehabilitador agresivo.
• Edad recomendada según la técnica.
o Cualquiera: fracaso del tratamiento.
• Elaboración de Informe que contemplará:
o Diagnóstico, valoración, objetivos, tratamiento y evolución.
o Fecha de revisión, si procede.
• Los pacientes en infusión no se darán de alta ya que el dis-
positivo debe controlarse mientras este implantado.
• Derivación a otros especialistas, según patología asociada, se-
gún protocolos específicos en cada Centro.

50
Actividades
Tutor o tutora / Profesionales especialistas en Pedagogía Terapéutica (PT) y/o
Audición y Lenguaje (AL) / Monitores / Equipos de Orientación Educativa / Equipos
de Orientación educativa especializada - discapacidad motora - Atención Temprana
11º
Intervención
educativa
1. Dentro del sistema educativo se considera como alumnado con
necesidades educativas especiales o nee, aquel que requiere, por
un periodo de su escolarización o a lo largo de toda ella, determi-
nados apoyos y atenciones educativas específicas derivadas de
discapacidad o trastornos graves de conducta (Ley Orgánica de
Educación, art. 73)15
.
2. La escolarización de este alumnado se regirá por los principios de
(LEA, art. 113.5)16
:
• Normalización.
• Inclusión escolar y social.
• Flexibilización de las etapas educativas.
• Personalización de la enseñanza.
• Coordinación interadministrativa.
3. El alumnado con nee podrá escolarizarse en centros que dispon-
gan de recursos específicos de difícil generalización.
4. Tras la solicitud de plaza en un centro educativo para un alumno
con necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad
motórica, se realizará la Evaluación psicopedagógica y el Dictá-
men de Escolarización por parte del Equipo de Orientación Edu-
cativa siguiendo el principio de multiprofesionalidad. Se tendrá en
cuenta el informe de derivación del CAIT de origen.
5. La evaluación se plasmará en un informe de evaluación psicope-
dagógica que deberá abarcar, al menos, los puntos siguientes
(Orden de 25 de julio de 2008 de atención a la diversidad) 17
:
• Datos personales y escolares.
• Diagnóstico de la discapacidad motora.
• Entorno familiar y social del alumno.
• Determinación de las necesidades educativas especiales.
• Valoración del nivel de competencia curricular. Las áreas cu-
rriculares que se establecen en la normativa son las de:

COMPONENTES
51
o Conocimiento de sí mismo y autonomía personal.
o Conocimiento del entorno.
o Lenguaje: Comunicación y representación.
• Orientaciones al profesorado y a los representantes legales del
alumnado.
6. Esta información servirá de base para realizar el Dictamen de Es-
colarización en el que se determinarán:
• Necesidades educativas especiales.
• Ayudas o apoyos
• Recursos personales y materiales que precisa.
• Modalidad de escolarización mas adecuada al alumnado con-
siderando los principios de normalización e inclusión escolar,
teniendo siempre preferencia las opciones más inclusivas:
o Integración total en aula ordinaria.
o Integración en aula ordinaria con apoyo en periodo variable.
o Integración en aula específica en centro ordinario.
o Centro específico.
• Opinión de la familia ante la modalidad de escolarización, que
quedará reflejada por escrito.
• El Dictamen se elevará a la Jefatura de Servicio de Planifica-
ción y Escolarización, quien ratificará la elección de Centro de
escolarización realizado por los padres o modificará la misma
teniendo en cuenta los recursos de la zona y las necesidades
de apoyo que se plasmen en el Dictamen.
• Las condiciones de escolarización se pondrán en conocimien-
to de los Equipos Provinciales de Atención Temprana.
• Una vez que el niño o la niña esté escolarizado, se realizará la
Adaptación Curricular Individual (ACI) donde se especifican las
actuaciones, horarios, profesionales que intervienen, metodo-
logía, evaluación, adaptación, entre otras, para el acceso al ni-
vel curricular ordinario.
• La Adaptación curricular puede ser:
o No significativa: se modifican los elementos curriculares,
excepto objetivos y criterios de evaluación.
o Significativa: afecta a los elementos curriculares, a los obje-
tivos y criterios de evaluación. Sólo para alumnos con ne-
cesidades educativas especiales.

52
• En el caso de los alumnos con problemas en la movilidad ten-
dremos en cuenta los siguientes factores: (Este tipo de adapta-
ciones se identifican como adaptaciones de acceso al currículo).
o Accesibilidad: acceso al centro y movilidad en su interior.
o Adaptación a la comunicación: lenguajes aumentativos
y alternativos.
o Adaptación a la sedestación: pupitre convencional, adap-
tado o silla de ruedas.
o Adaptación al tipo de deambulación del niño o la niña.
o Adaptación a la manipulación: acceso al ordenador y a los
útiles escolares.
o Adaptaciones del aseo.
7. Flexibilización de la etapa educativa.
• Al término del primer o segundo ciclo de la etapa de Infantil, el
alumnado con necesidades educativas especiales podrá perma-
necer un año más como medida extraordinaria de atención a la
diversidad.
• En el paso a la etapa de primaria se realizará una revisión del
dictamen de escolarización y se replantearán las necesidades
educativas especiales y la respuesta educativa según las nue-
vas necesidades.
8. Recursos personales en educación18
:
• Se aconseja favorecer la puesta en práctica de un modelo de
orientación de carácter educativo y curricular, para lo cual se
utilizarán todos los recursos necesarios y los elementos psico-
pedagógicos que contribuyan a que el proceso de enseñanza
y aprendizaje se ajuste a las necesidades específicas y diver-
sificadas del alumnado.
• La forma de intervención de los Equipos de Orientación Edu-
cativa se hará en torno a programas. Éstos especificarán el
ámbito o área en que se insertan y su justificación, teniendo
en cuenta las características de los destinatarios y su contexto.
• Cada centro docente público que imparta Educación Infantil o
Educación Primaria dispondrá de un orientador de referencia,
designado de entre los que componen la plantilla del Equipo
de Orientación Educativa que le atiende.

COMPONENTES
53
• La actuación de los demás miembros del Equipo en los cen-
tros de la zona (maestros de apoyo a la compensación educa-
tiva, de audición y lenguaje y de pedagogía terapéutica; los
profesionales de la medicina y trabajo social) desarrollarán sus
funciones y tareas en el conjunto de los centros de su zona de
actuación, en los que se encuentre escolarizado alumnado que
requiera de sus intervenciones especializadas.
• Corresponde al Coordinador del Equipo la organización de las
actuaciones de sus miembros, con objeto de asegurar que el
alumnado reciba la atención educativa especializada que precise.
• Estos profesionales realizarán, entre otras, las siguientes tareas
específicas:
o Los orientadores:
- Coordinarán el proceso de evaluación y la elaboración
del informe de evaluación psicopedagógica del alum-
nado con necesidades educativas especiales y el dicta-
men de escolarización cuando proceda.
- Asesorarán en el proceso de aplicación de las medidas
ordinarias y extraordinarias de atención a la diversidad,
y en el desarrollo y aplicación de programas de preven-
ción de dificultades de aprendizaje.
o Los maestros y maestras de apoyo a la compensación educa-
tiva: intervendrán en los procesos de escolarización y segui-
miento escolar del alumnado con necesidades educativas es-
peciales asociadas a condiciones sociales desfavorecidas.
o Los maestros y maestras con la especialidad de Audición
y Lenguaje
- Prestarán atención educativa especializada al alumna-
do que presenta dificultades graves en el lenguaje oral
y escrito.
- Realizarán la valoración de las necesidades educativas
especiales relacionadas con la comunicación y el lengua-
je, colaborando en la evaluación psicopedagógica y en el
desarrollo de las adaptaciones curriculares individuales.
o Los maestros y maestras especialistas en Pedagogía Terapeú-
tica prestarán atención educativa especializada al alumnado
con necesidades educativas especiales de carácter permanen-
te que, en su caso, le sea asignado. Excepcionalmente pueden
pertenecer al Equipo de Orientación educativa, pero normal-
mente son del Centro educativo.

54
o Los profesionales de la medicina:
- Prestarán atención especializada al alumnado con dis-
capacidad motora mediante la aplicación y desarrollo
de programas personalizados.
- Participarán en la evaluación psicopedagógica y en el
desarrollo de las adaptaciones curriculares del alumna-
do con necesidades educativas especiales.
o Los trabajadores y trabajadoras sociales:
- Desarrollarán acciones de intervención socio-educativa.
- Aportarán información sobre las características del entor-
no, los recursos educativos, culturales, sanitarios y socio-
económicos.
- Colaborarán en la realización de la evaluación psico-
pedagógica.
o Otros profesionales en los Centros educativos:
- Los monitores de educación especial:
□ Son personal laboral de las Delegaciones Provincia-
les que dependen del Centro educativo, de los Equi-
pos de Orientación o bien acceden a los Centros por
convenios con Asociaciones.
□ Las funciones que tienen que realizar son las de:
* Supervisión frecuente de alumnos con n.e.e.
* Ayuda en la alimentación.
* Ayuda en los desplazamientos.
* Ayuda en el uso del servicio.
- Fisioterapeutas: sólo se encuentran en los Centros de
Educación Especial. Su función es la Rehabilitación
funcional de los alumnos escolarizados.
9. Recursos estructurales19, 20, 21,22
:
• Evaluación de necesidades estructurales de las siguientes ca-
tegorías (Anexo 12).
o Deambulantes sin ayuda.
- Para la sedestación: no precisa adaptación.
- Para la manipulación: no precisa adaptación.
- Alcance funcional: no limitado.
- Movilidad en el colegio: no limitada.

COMPONENTES
55
o Deambulantes con ayuda (bastones/andador).
- Para la sedestación: no precisa adaptaciones o mínimas.
- Para la manipulación: evaluar escritura manual.
- Alcance funcional: limitado según la calidad de la marcha.
- Movilidad en el colegio: ayuda mínima, escaleras y/o rampas.
o No deambulantes (silla de ruedas de tracción manual) pe-
ro con control de tronco.
- Para la sedestación: adaptaciones simples.
- Para la manipulación: evaluar escritura manual u orde-
nador normal.
- Alcance funcional: limitado a la postura de sentado.
- Movilidad en el colegio: evitar escaleras y pendientes.
o No deambulantes sin control de tronco (sillas de control
postural).
- Sedestación: mobiliario adaptado mesa, silla y reposapiés.
- Manipulación: ordenador adaptado, juego adaptado.
- Alcance funcional: limitado a la postura sentado y al
equilibrio del tronco.
- Movilidad en el colegio: ayuda de una persona.
o No deambulantes sin control de tronco y con movimientos
distónicos.
- Sedestación: permanecer en silla con adaptaciones en
la mesa.
- Manipulación: ordenador adaptado con evaluación in-
dividualizada, juego adaptado.
- Alcance funcional: mínimo o no posible.
- Movilidad en el colegio: ayuda de una persona.
o Riesgo de úlceras por presión (Mielomeningocele).
- Sedestación: cojín antiescaras. Adaptaciones variables
según el nivel motor.
- Manipulación: variable según la afectación de la ma-
no, distonía y/o espasticidad.
- Alcance funcional: variable según el nivel motor.
- Movilidad en el colegio: variable según el nivel motor.
• Entre los dispositivos más utilizados para la sedestación:
o Corsé-silla (la altura de los mismos vendrá determinada
por el control de tronco que el niño o la niña tenga).

56
o Asientos de sastre (que mantengan las caderas en ligera
rotación externa y abducción).
o Asientos ergonómicos para mantener la pelvis en anteversión
(se utilizan para los niños o niñas con actitud cifótica de la
columna).
o Dispositivos para la ayuda de la manipulación.
o Rebordes en mesa para evitar caídas de objetos.
o Muñequeras lastradas para los movimientos distónicos.
o Adaptaciones en lápices y cubiertos (se utiliza un material
llamado Fimo para engrosar mangos).
o Dispositivos de ayuda al acceso al ordenador:
- Carcasas para el teclado del ordenador.
- Ratones adaptados (ratón facial).
- Pulsadores (distintas alturas y diámetros).
o Dispositivos que ayudan a la movilidad:
- Andadores adaptados.
- Bastones (ingleses, trípodes…).
- Ascensores y rampas adaptadas.
- Sillas eléctricas…

REPRESENTACIÓN GRÁFICA
57
4REPRESENTACIÓN
GRÁFICA

58
Seguimiento en A.P.
Pediatra AP
Pediatra AH
Oftalmólogo
ORL
Enfermera
T. Social
Profesionales CAIT
PAC previo
SI NO
TRASTORNO MOTOR
ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: TRASTORNO MOTOR
SEGUIMIENTO ATENCIÓN PRIMARIA
Señales alerta
NOSI
Derivación
• CAIT
• AH
Exploración
Exploración
neurológica
neurológica
Haizea
Haizea
-
-
Llevant
Llevant
Exploraciones
Exploraciones
complementari
complementari
as
as
Seguimiento en A.P.
Seguimiento en AH
Seguimiento CAIT
EOT
Normalidad
desarrollo
Pediatra AP
Pediatra AH
Oftalmólogo
ORL
Otros especialistas
según patología
Enfermera
T. Social
Profesionales CAIT
SI NO
> 6 AÑOS
SI
Mantener seguimiento
Documento
interconsulta
Sistema
información
NO
ALTA
ALTA

59
Pediatra AH
Especialistas según
patología
TRASTORNO MOTOR
SEGUIMIENTO ATENCIÓN HOSPITALARIA
Confirmación
diagnóstica
SI
Seguimiento en A.P
Historia
Exploración neurológica
Exploraciones
específicas
Exploraciones
complementarias
Seguimiento en AH
Informe A.P.
Seguimiento CAIT
EOT
Pediatra AP
Médico de Familia
Normalidad
desarrollo
SI NO
SI
Mantener seguimiento
NO
Documento
derivación P111
PAC
Valoración
Pediatra AP
Médico de Familia
Valorar evolución
Tratamiento
según patología
Protocolos
específicos
Pediatra AH
Especialistas según
patología
Fisioterapeuta
Terapeuta
ocupacional
Enfermera
T. Social
Profesionales CAIT
Derivación desde
• EOT
• A.P.
NO
ALTA > 6 AÑOS

60
Vía adecuada
de acceso
NO
Derivación
Pediatra AP
Profesionales CAIT
Recabar información disponible
del menor y su familia a través
de los informes emitidos
Informar sobre:
• Funcionamiento del centro
• Profesional de referencia
• Resto de profesionales
• Cartera de servicio del centro
TRASTORNO MOTOR
SEGUIMIENTO CAIT
Documento
derivación
Entrevista acogida
Evaluación menor, familia
y entorno
• Diagnóstico funcional.
• Utilización de escalas validadas.
• Dinámica familiar.
• Condiciones de socialización
Elaboración
hipótesis diagnóstica
Entrevista devolución
Plan intervención
• Información padres
• UMAT de intervención mensual de
los diferentes profesionales
implicados en la intervención
Documento
Informe y
seguimiento
Sistema
información
SI
Desarrollo normal
Informe
Seguimiento
Sistema
información
NO
SI
ALTA
NO
Inicio escolarización
Informe
Escolarización
Sistema
información
Valoración periódica
del desarrollo
SI
> 6 AÑOS

61
ALTA CAIT
Profesionales CAIT
Intervención
CAIT
Desarrollo normal
SI NO
SI
ALTA
NO
Inicio escolarización
Informe
escolarización
Intervención completa
educación
SI
ALTA
NO
Valoración EPAT
Seguimiento
compartido
Informe
Seguimiento
Sistema
información
Informe
Seguimiento
Sistema
información
EPAT
Profesionales CAIT
Profesionales ámbito
Educativo
EOE
Valoración psicopedagógica
Dictamen escolarización
> 6 AÑOS

INDICADORES
63
5INDICADORES
Fórmula
Criterio
Estándar
Tipo de indicador
Periodicidad
Menores valorados y con intervención en plazo *100 / Menores derivados
a CAIT
Permite detectar la existencia de lista de espera
Permite conocer si los mecanismos de derivación, recepción e intervención
son correctos
30 %
Proceso
Anual
Denominación La valoración por CAIT debe realizarse antes de 15 días y la intervención
se iniciará antes de 30 días

64
Fórmula
Criterio
Estándar
Tipo de indicador
Periodicidad
PAC realizado *100 / Total R. N. con trastorno motor o riesgo de padecerlo
Permite evaluar la protocolización de un Plan Individualizado de Intervención
en aquellos R. N. con lesiones o riesgo de padecerlas
50 %
Proceso
Anual
Denominación Elaboración del Plan de Atención Compartida (PAC) en R. N. con trastorno
motor o riesgo de padecerlo
UNIDADES DE SOPOR-
Fórmula
Criterio
Estándar
Tipo de indicador
Periodicidad
Menores derivados con diagnóstico ODAT*100/Menores derivados
Valora la utilización del mismo lenguaje entre diferentes niveles y sectores
70%
Proceso
Anual
Denominación En el documento de Interconsulta de Centros Sanitarios a Centros de Aten-
ción Infantil Temprana constará el diagnóstico fundamental según la cla-
sificación de la Organización Diagnóstica de Atención Temprana (ODAT)

INDICADORES
65
Fórmula
Criterio
Estándar
Tipo de indicador
Periodicidad
Menores con Historia de AT en CAIT *100/ Número total de menores en CAIT
Permite valorar seguimiento de la intervención en los CAIT
90 %
Proceso
Anual
Denominación Existencia de Historia de Atención Temprana en el CAIT
UNI-
Fórmula
Criterio
Estándar
Tipo de indicador
Periodicidad
Menores controlados en AP con valoración del desarrollo a través de
escala Haizea – Llevant *100/ menores controlados en AP*
Unificar criterios sobres señales de alerta del desarrollo en nuestro entorno
60%
Proceso
Anual
*: Sólo válido si la escala Haizea-Llevant se incluye en la Historia de Salud Digital
*: Todos los indicadores se desglosarán por sexo
Denominación La valoración del desarrollo psicomotor en Atención Primaria se realiza a
través de Escala de HAIZEA-LLEVANT

ANEXO 1
67
ANEXO 1
EJE IV DE LA ODAT
4. Eje IV: Trastornos en el desarrollo.
4.a) Trastornos en el desarrollo motor.
4.a.a) Parálisis Cerebral Infantil/ Trastorno Motor Cerebral.
4.a.b) Trastornos de Origen Espinal.
4.a.c) Trastornos de Origen Periférico.
4.a.d) Trastornos de Origen Muscular.
4.a.e) Trastornos de Origen Óseo-articular.
4.a.f) Trastornos del Tono no especificado.
4.a.g) Hábitos y descargas motrices.

ANEXO 2
69
ANEXO 2
TRASTORNOS GENERALES Y FOCALES QUE AFECTAN AL DESARROLLO MOTOR
1. ENFERMEDADES GENERALES
a) Malnutrición.
b) Enfermedades metabólicas generales y cualquier enfermedad grave.
c) Cardiopatías severas.
d) Colagenosis.
2. ORIGEN CENTRAL: suelen cursar con hipotonía sin debilidad
Los trastornos de origen central pueden manifestarse con hipo o hipertonía acompañando a signos
motores anormales.
Las principales causas de hipotonía de origen central son las cromosomopatías y síndromes genéticos,
en particular el síndrome de Down y el de Prader-Willi y algunas enfermedades neurometabólicas.
La principal causa de hipertonía es la parálisis cerebral.
a) Encefalopatías estáticas (Parálisis cerebral):
- Accidentes cerebrovasculares del recién nacido a término.
- Prematuridad.
(1) Hemorragia intraventricular.
(2) Leucomalacia periventricular.
- Encefalopatía hipóxico-isquémica.
- Encefalitis, meningitis, sepsis, kernicterus.
- Malformaciones cerebrales.
b) Enfermedades neurometabólicas:
- Aminoacidurias.
- Acidurias orgánicas.
- Trastornos mitocondriales.
- Enfermedades lisosomales.
- Trastornos peroxisomales.
- Mucopolisacaridosis y oligosacaridosis.
- Otros errores congénitos del metabolismo.
c) Cromosomopatías y síndromes genéticos:
- Down.
- Prader-Willi.
d) Enfermedades neurodegenerativas:
- Leucodistrofias y otras.
e) Retraso mental inespecífico.

70
3. ORIGEN NEUROMUSCULAR:
a) Asta anterior:
- Atrofia muscular espinal.
- Mielopatía traumática.
- Mielopatía Hipóxico-isquémica.
- Artrogriposis múltiple congénita.
b) Raíces motoras o sensitivas:
- Síndrome de Guillain Barré.
c) Tronco nervioso:
- Neuropatía hipomielinizante de Lyon.
- Leucodistrofias.
- Polineuropatías (Charcot-Marie-Tooth(CMT), Dejerine Sotas, otras).
d) Placa motora:
- Síndromes miasténicos.
- Botulismo.
e) Músculo:
e.1.Distrofias musculares:
e.1.1 Recesivas LX:
a. Formas de Duchenne (precoz) y Becker (tardía).
e.1.2 Autosómicas dominantes:
a. Distrofias miotónicas.
b. Distrofia facioescapulohumeral.
c. Distrofia muscular distal.
d. Distrofia ocular y oculofaríngea.
e.1.3 Autosómicas recesivas:
a. Distrofias musculares congénitas:
(i) DMC con déficit de merosina total o parcial (clásica u occidental).
(ii) DMC merosín positiva:
1. Pura.
2. Con espina rígida.
3. E. de Ullrich o forma hipotónico-esclerótica.
4. Con deficiencia de integrina.
(iii) Con trastornos de la migración neuronal (tipo lisencefalias tipo II).
1. Tipo Fukuyama:
2. S. músculo-óculo-cerebral de Santavuori.
3. S. Walker-Warburg.

ANEXO 2
71
(iv) Distrofias musculares de cinturas (LGMD).
1. Déficit de disferlina.
2. Déficit de calpaína 3.
3. Déficit de sarcoglicanos (sarcoglicanopatías).
e.2.Miopatías congénitas:
e.2.1 Estructurales.
a. Principales:
(i) Nemalínica.
(ii) Central core o de los cuerpos centrales.
(iii) Miotubular (centronuclear).
b. Otras:
(i) Miopatía por múltiples cuerpos o minicore o multicore, Desproporción con-
génita del tamaño de cifras.
e.2.2 Metabólicas.
(b) Mitocondriales.
(c) Glucogenosis tipo II.
e.3.Síndromes miotónicos:
e.3.1 Distróficos:
a. Distrofia miotónica.
b. S. Schwartz-Jampel o condrodistrofia miotónica.
c. S. Isaac.
e.3.2 No distróficos.
a. Miotonía Congénita AD (E. Thomsem).
b. Miotonía congénita AR (E. Becker).
c. Paramiotonía congénita (E. Eulemberg).
d. Parálisis periódica hiperpotasémica.
e.4.Miopatías inflamatorias:
e.4.1 Dermatomiositis y polimiositis.
e.4.2 Otras conectivopatías: FR, ACJ, PAN.
e.4.3 Otras: Infecciones víricas, bacterianas o parasitarias. Sarcoidosis.
e.5.Trastornos musculares bioquímicos:
e.5.1 Glucogenosis II, V y VII. Menos el III y IV.
e.5.2 Parálisis periódicas: hipo, hiper o normoK.
e.5.3 Miopatías por acumulo de lípidos:
a. Déficit sistémico de carnitina.
b. Déficit muscular de carnitina.
c. Deficiencias de carnitinapalmitiltransferasa.
d. Miopatía lipídica con niveles normales de carnitina.
e. Déficit de piruvato decarboxilasa.
f. Deposito de lípidos neutros.

72

ANEXO 3
73
ANEXO 3
SIGNOS DE ALERTA EN ÁREA MOTORA
CONCEPTO
• “Situación encontrada en un niño que hace prever pueda tener en aquel momento o en el
futuro un desarrollo anómalo o con retraso”.
• Sería la expresión clínica de una función alterada, aunque no presupone necesariamente
afectación consolidada.
• No implican necesariamente un desarrollo anormal, sobre todo un signo aislado, pues pue-
de ser:
- Variante de la normalidad.
- Signo transitorio.
- Aspecto reactivo a un entorno inadecuado.
• Dos o más signos y su persistencia en dos controles madurativos apoyarían la posibilidad
de patología.
• El diagnóstico de trastorno motor requiere la presencia de signos motores anormales. El
retraso en la adquisición de hitos del desarrollo psicomotor sin signos motores anormales no
indica por si mismo trastorno motor sino retraso psicomotor.
SIGNOS DE ALERTA
1. Signos generales:
• Ausencia de uno de los logros psicomotores edad-relacionados.
• Persistencia de un signo que debía de haber desaparecido.
• Ruptura de un ritmo evolutivo normal.
• Trastorno del tono, motilidad y postura.
• Trastornos de las funciones sensoriales y cognitivas.
2. Exploración neurológica:
• Macro o microcefalia.
• Anomalías posturales o patrones posturales propios de edades inferiores.
• Movimientos anómalos, escasos, poco variados o mal coordinados.
• Anomalías en los reflejos primarios.
• Anomalías en los reflejos osteotendinosos, hipo o hiperreflexia.
• Preferencia por el empleo de una mano antes de los 12 meses de edad.
• Asimetrías persistentes, a partir del primer trimestre.
• Trastornos del tono muscular (Hipo o hipertonia).
• Epilepsia.
• Otra clínica sugestiva de lesión neurológica o sensorial.
3. Signos Conductuales – Emocionales:
• Dificultades para aceptar las maniobras de consuelo.
• Pasividad excesiva o hiperquinesia.
• Conductas repetitivas, como estereotipias motoras.
• Trastornos en la atención hacia el entorno.
• Incapacidad para hacer un juego adecuado a su edad.

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