Este documento describe el rol de los padres en promover la independencia de sus hijos con discapacidad. Explica que los padres deben evitar ser sobreprotectores y en su lugar apoyar el desarrollo de habilidades para la vida independiente. También presenta lineamientos para que los padres fomenten la autonomía de sus hijos en el hogar y les enseñen destrezas prácticas para la vida diaria.

1. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
1

2. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro
de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
Recopilación y Edición: Lic. Karola Suyapa López López
Asesoramiento Técnico: Dra Hadaizabel Burgos
Lic. Gloria López
Diseño de portada: Lic. Karola Lopez y su persona
Diseño, diagramación
e impresión offset: Ediciones Guardabarranco, Tel: 2238-2528
Agradecimiento especial a:
Agencia de Cooperación Internacional de Japón JICA
por el apoyo en la publicación e impresión del presente material
Centro de Vida Independiente de Mianstream, Osaka Japon
Impreso en Honduras
Printed in Honduras
2

3. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
Contenido
Presentación.........................................................................................................................5
Capítulo I
INTRODUCCIÓN...............................................................................................................8
Capítulo II
INDEPENDENCIA Y AUTODETERMINACION.......................................................12
Capítulo III
MARCO NORMATIVO DE LAS PERSONAS
CON DISCAPACIDAD Y VIDA INFDE......................................................................14
Capítulo IV
ENFOQUE DE VDA INDEPENDIENTE ....................................................................17
Capítulo V
REFLEXIÓN DE PADRE A PADRE.................................................................................19
Capitulo VI
COMO PROMOVER LA AUTODETERMINACIÓN EN EL HOGAR.....................21
Capitulo VII 23
PROPUESTA DE COMO DESARROLLAR
DESTREZAS PARA LA INDEPENDENCIA..................................................................23
Capitulo VIII
BUENAS PRÁCTICAS RECOMENDADAS.................................................................25
GLOSARIO.........................................................................................................................30
BIBLIOGRAFIA.................................................................................................................31
3

4. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
4

5. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
Presentación
Antecedentes del Movimiento de Vida Independiente en Honduras
El Movimiento de Vida Independiente de Honduras (MOVIH), fue fundado en
Honduras con apoyo de la Agencia de Cooperación Internacional del Japón JICA en el
año 2009, posterior a la formación de dos jóvenes en Japón.
Al regresar de la formación, ambas elaboraron el Proyecto “Por Una Vida
Independiente”, financiado por la Agencia de Cooperación Internacional del Japón,
el cual tuvo el objetivo de socializar el Enfoque de Vida Independiente y hacer
incidencia por el goce de derechos y apoyo a la implementación del mismo.
Se conformó la Asociación MOVIH con la participación de un grupo de 15 personas
con diferentes tipos de discapacidades, severa y moderada, en su mayoría del
Programa de Parálisis Cerebral PREPACE, en edades comprendidas entre 18 y 28
años, muchos de ellos exalumnos. PREPACE brinda cobertura con su Personería
Jurídica a MOVIH, ya que la propia actualmente está en proceso.
MOVIH, Ha establecido mecanismos de comunicación para la incidencia conjunta
con las redes del sector tal como: la Federación de Personas con Discapacidad
de Honduras FENOPDIH, La Coordinadora de Instituciones y Asociaciones de
Rehabilitación de Honduras y coordinación directa con la Asociación Hondureña
de Lesionados Medulares y Similares ( AHLMYS).
Cuenta con un registro actual de 20 personas interesadas en formarse como Asistentes
Personales, son estudiantes de la Universidad Nacional Autónoma de Honduras
(UNAH) y Universidad Pedagógica, Francisco Morazán (UPNFM) voluntarios/as
de la Pastoral del Migrante entre otros.
5

6. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
Visión
Potenciar la calidad de vida de jóvenes y adultos con discapacidad, promoviendo su
autodeterminación y vida plena.
Misión
Brindar los recursos de apoyo requeridos para que las personas con discapacidad
puedan lograr su máxima capacidad de autonomía y realización personal.
El presente Manual está dirigido a padres, madres, familias o personas que conviven
con personas con discapacidad, esto para darles herramientas útiles que servirán
para mejorar el trato y la independencia de la persona con discapacidad.
Objetivo General del Manual
Promover el cumplimiento del Derecho a la Autonomía y Auto determinación de
las Personas con Discapacidad, de manera que conozcan la filosofía de trabajo de
Vida Independiente, técnicas, métodos y estrategias que permitan un trato digno,
respetando la auto determinación y proyecto de vida de cada persona, indistintamente
del grado de discapacidad que posea.
Objetivos Específicos
1. Proporcionar un Manual de Apoyo para padres y familiares de personas con
discapacidad para lograr que las mismas puedan gozar de una vida plena,
fundamentado en el derecho a la auto determinación.
2. Incidir en la elaboración de la Ley de Apoyo Estatal a la Asistencia Personal
de Personas con Discapacidad y Adulto Mayor.
3. Fomentar el respeto hacia las personas con discapacidad y goce de una vida
digna
El presente manual, además de la presentación, cuenta con nueve capítulos.
La presentación, describe brevemente los antecedentes, visión, misión y objetivos
6 del Movimiento de Vida Independiente de Honduras.

7. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
El primer capítulo de Introducción, hace referencia a la familia con énfasis en el
tipo sobreprotectora.
El segundo capítulo, describe según Alan Abesón*, la importancia de la
independencia y la autodeterminación.
El tercer capítulo enuncia el Marco Normativo que protege a las personas con
discapacidad y del Enfoque de Vida independiente.
El cuarto capítulo, desarrolla el Enfoque de Vida Independiente.
El quinto capítulo trata deuna reflexión entre padres.
El sexto capítulo sugiere comopromover la autodeterminación en el hogar.
El séptimo capítulo recomienda como desarrollar destrezas en el hogar.
El octavo capítulo describe las buenas prácticas recomendadas con los diferentes
tipos de discapacidad y cierra el con la bibliografía consultada.
* Durante su participación en el Congreso “La Discapacidad en el Año 2000”, Alan Abesón, especialista en educación con un
amplio currículo en el trabajo con personas con discapacidad intelectual, habló sobre el deseo de todo padre porque su hijo
crezca y se convierta en un adulto independiente. “¡Cuidado! - previno Abesón - la independencia no es el premio al final de
la carrera. Para que los hijos puedan ser independientes, es necesario trabajar en ello todos los días. 7

8. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
Capítulo I
INTRODUCCIÓN
El presente manual, tiene como finalidad, la promoción del derecho de Vida
Independiente y autodeterminación de las personas con discapacidad y constituye
una guía instructiva para los padres y familiares de las personas con discapacidad
asistidas,lascuales deben constituir una fuente de apoyopara que el proceso de
transición hacia la independencia sea exitoso. En Honduras a la fecha, el cuidado
de las personas con discapacidad ha sido responsabilidad directa de sus padres, el
Enfoque de Vida Independiente promueve la figura del Asistente Personal, el cual
posibilita a la persona con discapacidad la oportunidad de desarrollar actividades
necesarias y deseadas de manera independiente de su familia y por ende permite
una mayor libertad en las decisiones, y a la familia contar con el tiempo disponible
para insertarse social y laboralmente, lo cual contribuye a mejorar sustancialmente
los ingresos familiares.
La Sobreprotección...Una Limitación Que Los Padres Construimos.
Un niño/a que ha crecido en un ambiente de excesiva atención, preocupación
asfixiante o con los deseos de los padres convertidos en obligaciones o expectativas
demasiado altas para la capacidad del hijo/a, puede encontrarse en su edad adulta con
graves problemas. No se pretende explicar, ni tampoco enumerar las características
de los buenos padres, pero lo que sí es algo evidente es que se debe aceptar al hijo tal
y como es, sea cual sea su físico, sus virtudes, personalidad, forma de ser, etc.; no hay
que obsesionarse con el niño/a; se debe enseñar las cosas que no sabe y no hacerlas
por ellos, aunque lo hagan mal o tarden mucho tiempo; se debe evitar el miedo
asfixiante hacia los hijos.
Ellos tienen sus propias ideas y hay que aceptarlas aunque no coincidan con las de sus
padres; saber que el hijo/a es capaz de lo que se proponga, animarlo en sus intentos
y no creer o tener miedo al fracaso; utilizar la comunicación como ejercicio diario,
escucharlo, comprenderlo y ponerse en su lugar, aunque sus ideas o convicciones
sorprendan o no se piense igual; alabar sus virtudes o logros y reconocer sus fallos;
fomentar su independencia hasta lograr su autonomía; animarlos a demostrar sus
sentimientos, sean de alegría o tristeza; interesarse en la vida del hijo, pero no querer
controlarla. Los padres piensan que amar es hacerle el camino más fácil a los hijos,
cuando realmente, además de amor, necesitan:
8

9. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
v Adaptación y reconocimiento de lo que realmente son.
v Respeto y tolerancia de sus ideas y sentimientos.
v Libertad para tomar decisiones.
v Apuntalar las cualidades y aceptar sus limitaciones.
v Potenciar la creatividad.
v Sentimiento de haber contribuido a hacer algo.
v Oportunidad de compartir los sentimientos de pérdida, dolor o rabia.
En los primeros años de la infancia, los hijos no podrían sobrevivir si les obligaran
a ser ellos mismos, pero cuando crecen se les debe alentar en su independencia y
reducir la necesidad de sus padres.
¿Por qué sobreprotegen a sus hijos/as?
Los padres dan amor a sus hijos/as porque es lo que sienten, pero existen otras
muchas razones de dar, de ayudar y obsesionarse por a sus hijos/as:
v Dar para apoyar la propia autoestima: Una persona que nunca se siente bien
consigo mismo intenta compensarse demostrando que puede ser un buen
padre o una buena madre.
v Dar para compensar con creces la privación anterior: una frase muy común
en los padres es “no quiero que mi hijo sufra todo lo que yo he sufrido”.
v Dar para aliviar la culpa y la incomodidad: a veces las frustraciones del niño
llevan a los padres a revivir sus propios fracasos y dolores y esto hace que se
sientan incómodos y hacen que el niño se ahorre esas frustraciones haciendo
por él lo que ellos podrían haber hecho.
v Dar para llenar el vació interior. Muchas veces, matrimonios que fracasan se
vuelcan en sus hijos para darles todo lo que a ellos les falta o les ha faltado en
su infancia.
v Dar para compensar la ausencia del otro padre. Uno de los padres puede ser
alcohólico, egoísta, estar enfermo, ser indiferente o tratar mal al niño; de esta
forma, el otro se siente culpable y teme que el niño crezca con problemas
emocionales si esta falta no es compensada, sin aliviar de todas formas la
falta del otro padre.
v Dar para compensar la propia ausencia. Los padres están muy preocupados
por su trabajo y están muy poco tiempo en casa; para compensar su ausencia
les colman de regalos y les consienten en exceso. 9

10. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
v Dar a cambio del comportamiento del niño. Cada vez que el niño tiene una
pataleta, para tranquilizarlos y no escucharlos le consiente lo que quiere.
Así el niño aprende a cambiar su comportamiento a cambio de soborno y
aprende a manipular a sus padres; cada vez las pataletas serán más grandes
para conseguir más.
Todo lo que aquí se ha expuesto sobre la relación de padres e hijos, efectos negativos
de la sobreprotección, causa de la obsesión por los hijos, son hechos que pueden
ocurrir en cada familia, tenga las características que tenga. Si el niño sufre alguna
enfermedad, discapacidad o cualquier otro problema no es razón para pensar que
hay que actuar con él de forma diferente, porque independientemente del problema
que el niño sufra, más o menos agudo, puede llevar una vida tan saludable, conseguir
su independencia y autonomía como otro niño cualquiera.
Cuando en una familia nace un niño con algún problema, el mundo se le viene encima
y es probable que no sepan cómo actuar. Lo mejor es buscar ayuda profesional, pero
en casa se debe dar una educación como si se la diéramos a su hermano que ha
nacido completamente sano.
Puede ser más duro o suponer un mayor sacrificio y necesitar más insistencia, pero
no por ello se debe pensar que el hijo no será capaz de hacer las cosas cotidianas que
hacen los demás niños de su edad. Seguramente, si sufre una discapacidad no tendrá
el mismo desarrollo que los demás niños, tardará más tiempo en desarrollar sus
habilidades y no hay que compadecerse pensando que el niño tendrá que llevar una
vida diferente. Si se les ayuda a potenciar al máximo sus capacidades, podrán llegar a
realizarse como persona, sea cual sean sus limitaciones y lograrán suindependencia y
su autonomía, llegando un día a no tener que depender de los padres que no siempre
tendrán a su lado.
Algún día los padres faltarán y los hijos no sabrás enfrentarse solos a las cosas más
sencillas de la vida, porque siempre hubo alguien que se lo hacía porque lo quería
mucho y quería que fuera feliz. Y ahora está triste y deprimido porque no es capaz de
valerse por sí mismo. A continuación se describen diferentes tipos de madres:
v La madre insegura tiene una concepción fatalista del mundo y percibe la
vida llena de peligros. Transmite incertidumbre, contagia debilidad, refuerza
el apego infantil y evitará las relaciones fuera del ámbito familiar. Prevalecen
las consignas: “cerca de mamá nada te pasará”; “en casa es donde mejor se
está”.
10

11. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
v La madre posesiva ve a su hijo como una pertenencia, como si fuera una
cosa. Rechazará con celosa desconfianza cualquier trato con personas ajenas
y el hijo vivirá los nuevos vínculos como deslealtades cargadas de culpa.
v La madre narcisista es aquella que ve a sus hijos como una extensión de
sí misma, va a quererlos mientras sean pequeños puesto que puede ejercer
un poder total sobre ellos; este cariño se debilita conforme crecen los niños
e incluso cambia a sentimientos de aversión si los hijos no cumplen las
expectativas perfeccionistas depositadas en ellos. El cambio de ser primero
objeto de culto, como prolongación de la madre, para después ser rechazado
suele provocar en el hijo una fijación dependiente y una angustiada
resignación.
Los extremos, como en tantos otros ejemplos, se tocan. El abandono y la
sobreprotección hacen personas inseguras, incapaces de asumirse como seres
independientes. Sólo la protección justa, la que se queda en el límite del cuidado
necesario hace personas seguras, conscientes de sus propios medios para salir
adelante, capaces de ser independientes; esto es, de organizar y usar su tiempo y sus
recursos para conseguir sus propias metas atendiendo a las prioridades que ellos
mismos han elegido.
Cuando el padre o la madre sobreprotectora abandona su actitud de culpa, rompe el
círculo que lo ata al hijo con limitaciones como el “único otro”; puede entonces dejar
de ser el único responsable de los cuidados. Si ya no tiene nada que “expiar” puede
compartir con toda la familia las tareas que apoyen el proceso hacia la rehabilitación
y la independencia del hijo con necesidades especiales.
11

12. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
Capítulo II
INDEPENDENCIA Y AUTODETERMINACION
Es necesario que nos planteemos cuál puede ser la situación más beneficiosa para la
persona con discapacidad:
¿Ir preparándole paso a paso para su futura vida independiente de la familia, o
inesperadamente, vivir la experiencia más traumática de llegar a una casa desconocida
por haber perdido a su familia y su hogar?
Los padres, mientras tienen buena salud, también tienen el derecho de prever e
imaginar cómo vivirá su hijo/a cuando ellos falten, de ayudarle en el proceso de
cambio a una nueva casa y de que nada importante en la vida de su hijo/a les sea
ajeno.
Independencia: Una cualidad que se construye, Según Alan Abesón
La independencia no es el premio al final de la carrera. Para que los hijos/as puedan
ser independientes, es necesario trabajar en ello todos los días.
Para empezar a abordar el tema de la independencia, asegura Alan Abesón es
fundamental reconocer que cada familia es distinta y hay muchas variables que
influyen en la crianza: la presencia o ausencia de los padres; el rol de la familia
extensa; las expectativas que hemos puesto en cada uno de nuestros hijos/as; el tipo
de responsabilidades que les encomendaremos. Hasta el número de hijos/as que
tiene la pareja es una variable. Todas éstas e incontables más, contribuirán al proceso
por el que tiene que pasar un niño/a para convertirse en adulto.
En vista de lo anterior, considera que no podemos hacer generalizaciones sobre la
independencia, sin embargo, podemos revisar algunos puntos que las familias tienen
en común.
¿Qué es independencia? Lo más importante, cuando aplicamos esta definición a un
niño/a o a un adulto con discapacidad, es considerar el punto de vista de esa persona
y no el de nadie más.
Otro término que podemos utilizar para definir independencia es interdependencia.
12 Una visión real de la vida donde queda claro que las personas con y sin discapacidad,

13. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
interactuamos en distintos ambientes y, en todos, debemos relacionarnos con otras
personas. Consecuentemente, un aspecto importante para enseñar lo que llamamos
auto determinación es aprender a quién pedir qué tipo de ayuda.
Mientras más pronto se inicie a trabajar en ella mejor, y una buena manera de
empezar es enseñar a los niños/as a tomar decisiones por sí mismos. Esta habilidad
se conoce como auto determinación y ampara el derecho que toda persona tiene de
tomar sus propias decisiones y determinar el curso de su propia vida.
Self Advocates Becoming Empowered, un Grupo de activistas estadounidenses
conformado por adultos con discapacidad, define autodeterminación como: la
capacidad para hablar sobre nuestros derechos y responsabilidades con el objetivo
de reafirmarnos y luchar por lo que creemos. Esto incluye la capacidad para elegir
dónde vamos a trabajar, dónde queremos vivir y los amigos/as que queremos
tener. Educarnos y educar a otros para trabajar en equipo hacia la obtención de
metas comunes, luchar para satisfacer nuestras necesidades y obtener el nivel de
independencia que deseamos.
Aunque la intención del padre siempre es buena, lo cierto es que si no damos a
nuestros hijos/as la oportunidad de tomar decisiones y enfrentar ciertos riesgos,
estamos imponiendo límites severos para que lleguen a ser independientes.
13

14. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
Capítulo III
MARCO NORMATIVO DE LAS PERSONAS
CON DISCAPACIDAD Y VIDA INFDE
Normativa Internacional
Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
Artículo 19
Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, enigualdad
de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con
opciones iguales a las de las demás, y adoptarán medidasefectivas y pertinentes para
facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y su plena
inclusión y participación en la comunidad, asegurando en especial que:
a) Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar
de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con
las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida
específico;
b) Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios
de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la
comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar
su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o
separación de ésta;
c) Las instalaciones y los servicios comunitarios para la población en
general estén a disposición, en igualdad de condiciones, de las personas
con discapacidad y tengan en cuenta sus necesidades de las Personas con
Discapacidad
14

15. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
Artículo 20
Movilidad personal:
Los Estados Partes adoptarán medidas efectivas para asegurar que las personas con
discapacidad gocen de movilidad personal con la mayor independencia posible,
entre ellas:
a) Facilitar la movilidad personal de las personas con discapacidad en la forma
y en el momento que deseen a un costo asequible;
b) Facilitar el acceso de las personas con discapacidad a formas de asistencia
humana o animal e intermediarios, tecnologías de apoyo, dispositivos
técnicos y ayudas para la movilidad de calidad, incluso poniéndolos a
sudisposición a un costo asequible;
c) Ofrecer a las personas con discapacidad y al personal especializadoque
trabaje con estas personas capacitación en habilidades relacionadas con la
movilidad;
d) Alentar a las entidades que fabrican ayudas para la movilidad, dispositivos
y tecnologías de apoyo a que tengan en cuenta todos los aspectos de la
movilidad de las personas con discapacidad
Normativa Nacional
Ley de Equidad y Desarrollo Integral de las Personas con Discapacidad,
Decreto 160-2005
Capitulo I
ARTÍCULO 6.-PRINCIPIOS.
La presente ley se inspira en los principios de:
1. Autodeterminación;
2. Normalización; y,
3. Accesibilidad universal 15

16. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
Capitulo II
Definiciones
ARTÍCULO 7.- DEFINICIONES
Para efectos de esta ley, se entiende por:
SERVICIO DE APOYO: Todas las ayudas técnicas, asistencia personal,
equipos,recursos auxiliares y servicios de educación especial que sean necesarios
para laspersonas con discapacidad con la finalidad de garantizar igualdad
deoportunidades y lograr su superación.
AUTO DETERMINACIÓN: El derecho que la persona con discapacidad tiene
dedecidir en forma independiente su propia forma de vida y participa activamente
en la sociedad, para poder desarrollar a plenitud su propia personalidad.
16

17. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
Capítulo IV
ENFOQUE DE VDA INDEPENDIENTE
La adquisición de niveles cada vez más altas de autonomía personal ha estado siempre
presente en el proyecto de vida que deseamos para la persona con discapacidad. A lo
largo de los años hemos intentado dotarle de habilidades y destrezas para que pueda
desenvolverse en la vida de la forma más autónoma posible, pensando siempre en
sus capacidades y no en sus limitaciones. Por ello le hemos estado proporcionando
los recursos necesarios para que llegue a ser una persona feliz, consigo mismo y con
los demás, y que pueda desempeñarse como un ciudadano más en la sociedad.
Debemos plantearnos que toda persona tiene el derecho, si lo desea, de tener la
posibilidad cuando llegue a la edad adulta, de poder acceder a una vida lo más
independiente posible, al igual que sus padres y hermanos. Para ello hemos ido
diseñando una formación adecuada basada en la responsabilidad personal, con los
apoyos materiales, personales y formales necesarios.
Entonces Vida Independiente es una filosofía y un movimiento de personas
con discapacidad que luchan por la igualdad de oportunidades, la dignidad y la
autodeterminación. Son personas que luchan, no para hacer todo ellas solas o vivir
aisladas, sino para tener la posibilidad de realizar las mismas elecciones en la vida
cotidiana, al igual que el resto de la sociedad.
El Movimiento Vida Independiente, trabaja para que las personas con discapacidad:
v Crezcan en sus hogares siendo libres de tomar sus propias decisiones,
siguiendo su propio plan de vida tal y como lo haría cualquier persona.
v Tengan la posibilidad de recibir una educación de calidad en función de
sus características personales, permitiéndoles desenvolverse con la mayor
autonomía en su entorno, y
v Logar una vida independiente como la han tenido sus padres, hermanos o
cualquier ciudadano común.
v Prepararse desde pequeños a vivir solos y cuando llegue la edad adecuada
(en nuestro país se da a los 21 años), si estos desean separarse de su familia
para llevar su propia vida.
17

18. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
Desde esta perspectiva planteamos a continuación unas sencillas reflexiones que
pueden ayudarnos a comprender mejor por qué un/a joven con discapacidad debe
comenzar a prepararse para vivir de forma independiente.
Opción y razones para una vida independiente
El derecho de toda persona a decidir las directrices de su vida es algo irrevocable. Por
lo tanto, la primera consideración que debemos hacernos es si el/a joven desea tener
una vida independiente o, por el contrario, al igual que muchos otros jóvenes de
su edad, desean permanecer con la familia el mayor tiempo posible. Esto no quiere
decir que no se les ayude a romper los lazos de dependencia que en muchas ocasiones
existen, pero a la vez, tampoco hemos de dejarnos llevar por paradigmas o modelos
que no pueden dar respuesta a la individualidad de cada una de las personas.
Una vez establecido el derecho del/a joven a decidir, responsablemente junto con sus
padres, sobre el tipo de vida que quiere llevar, ha de estar preparado para realizar una
elección y para ello se requiere un conocimiento previo y una formación específica.
Los/as jóvenes con discapacidad deben tener las mismas posibilidades de
independizarse que sus otros hermanos y, al menos, poder vivir con amigos en una
casa donde todo está pensado para ellos. Es necesario que se preparen para asumir
un futuro sin sus padres, en el que puedan desenvolverse con los mínimos apoyos
posibles.
18

19. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
Capítulo V
REFLEXIÓN DE PADRE A PADRE
¿Cómo aprenden los padres a conservar su individualidad mientras forman a
sus hijos/as? Las personas que tienen hijos con discapacidad tienen que hacer todo
lo que esté a su alcance por vivir como lo hacían antes de ser padres: participar en
actividades familiares y recreativas, frecuentar a los amigos/as, disfrutar el trabajo,
escuchar música…Los padres que se involucran tanto con sus hijos/as que ya no
reconocen su propio ser, están en serio riesgo de disminuir su efectividad como
padres y, al mismo tiempo, evitan que su hijo se reconozca como individuo.
¿Cómo aceptar la sexualidad de nuestros hijos/as? La sexualidad de los hijos/as, con
o sin discapacidad, es tema difícil para cualquier padre. De acuerdo a la experiencia, es
aún más difícil para las parejas que tienen hijos/as con discapacidad intelectual.
La mayoría de nuestras expectativas como padres parten de un preconcepto.
Muchos niños/as con discapacidad crecen y se convierten en adultos responsables
e independientes que disfrutan las oportunidades que la vida les presenta y a las
personas que les rodean. Si ése es el tipo de vida que queremos para nuestros hijos/
as, entonces debemos entender que parte de esa vida incluye la sexualidad.
Lo que tiene una importancia crítica es cómo vamos a educar a nuestros hijos/as
para que ellos puedan hacerse cargo de su propia sexualidad de manera responsable
e independiente. Ninguna familia puede ignorar que la sexualidad está presente en
todos los seres humanos, tengan o no una discapacidad.
Otro término que podemos utilizar para definir independencia es interdependencia.
Una visión real de la vida donde queda claro que las personas con y sin discapacidad,
interactuamos en distintos ambientes y, en todos, debemos relacionarnos con otras
personas. Consecuentemente, un aspecto importante para enseñar lo que llamamos
auto determinación es aprender a quién pedir qué tipo de ayuda.
¿Cómo pueden favorecer los padres la vida social de sus hijos/as? Tras un pequeño
estudio nos dimos cuenta que los/as jóvenes que habíamos entrenado perfectamente
para desempeñar su trabajo, pero que era necesario enseñarles, también, cómo
interactuar socialmente. Desafortunadamente, este entrenamiento no puede darse
en las escuelas, es algo que se aprende desde niño/a, en casa, y lo cultivamos a lo
largo de nuestra vida. 19

20. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
Como mejorar la calidad de vida
La calidad de vida en una persona con discapacidad no se rige por principios
diferentes a los de una persona sin discapacidad. Sin embargo, adquirir una mayor
calidad de vida es uno de los retos a conseguir, puesto que se requieren apoyos
flexibles y personalizados en los diferentes entornos de su vida cotidiana.
Dimensiones de la calidad de vida: En todo proyecto de vida independiente es
preciso que se contemplen las seis dimensiones, descritas por Sharlock (1996-2001)
a lo largo de sus numerosas publicaciones, las cuales describimos a continuación.
v Bienestar Emocional: Abarca la satisfacción (con la situación, con los amigos,
con las actividades), el estrés (estabilidad emocional), el estado mental, el
concepto de sí mismo (autoestima, imagen del cuerpo), la vivencia religiosa,
la seguridad, etc. Puede coincidir, en parte, con la búsqueda de la realización
social y funcional. La satisfacción es la dimensión principal de este apartado.
v Bienestar Material: Abarca los ingresos y asuntos financieros, así como varios
aspectos de la calidad ambiental, seguridad, protección (servicios recibidos
de ayuda en casa, de salud), todos ellos problemas importantes para muchos
miembros de esta población. La calidad de vivienda, el nivel del mobiliario,
los equipamientos, pertenencias, y el carácter de la necesidad son aspectos
relevantes de un ambiente de calidad.
v Desarrollo Personal:Se encuentra relacionado con la adquisición y uso de
habilidades. La competencia personal o el desarrollo de conducta adaptativa
está enlazado con la autodeterminación (la independencia y las habilidades
concomitantes para ejercer la elección o el control), la productividad, etc. Todo
ello puede ser expresado por medio de la consecución de actividades funcionales
en diferentes ambientes, como son el hogar, el trabajo, el ocio y la educación.
v Bienestar Físico: Se centra en la salud, el estado físico, la movilidad y la
seguridad personal. Estado físico y movilidad están ambos relacionados con
aspectos de capacidad física y que pueden definirse mejor como capacidades
funcionales relacionadas con actividades específicas. La seguridad física es la
condición por la que estamos libres de daño o lesión.
v Bienestar / Inclusión Social: Incluye dos dimensiones fundamentales: la
primera, la calidad y aptitud de las relaciones personales en el seno de la
vida en el hogar, con la familia y con los amigos; y la segunda, la implicación
comunitaria relacionada con actividades comunitarias emprendidas y con el
nivel de aceptación y apoyo dado por la comunidad.
v Los Derechos: Incluye aspectos de ciudadanía como son el derecho a votar,
20 la oportunidad de participar en actividades cívicas, y las responsabilidades
cívicas frente a procesos judiciales, entre otros.

21. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
Capitulo VI
COMO PROMOVER LA
AUTODETERMINACIÓN EN EL HOGAR
A continuación les presentamos 10 maneras en que la familia juega un papel
importante en la enseñanza de la autodeterminación de su hijo/a.
1. Tenga cuidado de no confundir protección con independencia. Permita que
su hijo/a explore el mundo que le rodea. Esto puede significar que deberá
morderse los labios, al observar a través de la ventana de la cocina, que su
niño está por primera vez afuera con otros niños/as sin supervisión, en vez
de salir corriendo a protegerlo. Lógicamente esta situación tiene sus límites,
pero tarde o temprano todos los padres tienen que dejar que su hijo/a crezca
y, esto no es fácil de reconocer.
2. Los niños/as necesitan aprender que lo que ellos dicen y hacen, es importante
y puede influenciar a otros. Para lograr esto, hay que permitir que los niños
corran riesgos y exploren su medio ambiente. Motive a su niño a que haga
preguntas y a expresar opiniones. Una forma de proveer oportunidad para
esto, es involucrándolo en discusiones que afectan a la familia.
3. La autoestima y la confianza en sí mismo son factores críticos en el desarrollo
de la autodeterminación. Sea un ejemplo positivo para su hijo poniendo en
práctica estas cualidades. Déjele saber a su hijo que él es importante para
usted dedicándole su tiempo. Recuerde, involúcrelo en las actividades y
decisiones de la familia.
4. No ignore las preguntas de su hijo/as con respecto a las diferencias que existen
entre él y otros niños debido a su discapacidad. Por supuesto, esto no quiere
decir que debe enfocar solamente en el aspecto negativo de su condición. Dé
énfasis al hecho de que cada persona es un individuo único. Motívelo a sacar
provecho de sus aptitudes y ayúdelo a reconocer sus limitaciones.
5. Reconozca la importancia del proceso necesario para alcanzar una meta,
en vez de enfocar el resultado solamente. Promueva en los niños de edad
apropiada el desarrollo de destrezas de organización y de cómo trazar metas,
sirviéndoles de ejemplo.
21

22. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
Haga una lista o cuelgue una pizarra con el itinerario de cada miembro de la
familia, converse con su hijo acerca de los pasos que usted va a seguir para
completar una tarea e involúcrelo en actividades cuya meta afecte a toda la
familia. Un ejemplo sería: planificar unas vacaciones o un paseo.
6. Planifique actividades en las que su hijo/a tenga la oportunidad de compartir
con niños de edades y clases sociales diferentes. Esto puede lograrse a través
de un centro de cuidados para niños de su vecindad. Inicie a su hijo/a en una
edad temprana en la participación de actividades que le ayuden a reconocer
que todos somos únicos, esto le será de ayuda a los demás niños también.
7. Propóngase metas realistas pero ambiciosas. El proverbio que dice que
nuestras metas deben extenderse más allá de nuestro alcance, aplica en este
caso. Asuma un rol activo en las experiencias educacionales de su hijo/a.
Familiarícese con su nivel de lectura y escoja libros que le provean reto
suficiente para que se motive a escalar de nivel. Asegúrese de no imponerle
actividades que puedan ser frustrantes, pero tampoco asuma que todo el
progreso educacional debe ocurrir en la escuela.
8. Permita que su hijo/a asuma responsabilidad por sus acciones, logros y
fracasos. Provéale razones válidas cuando le pida que haga algo, en vez de
decirle sencillamente “¡porque lo digo yo!”. Al explicarle la razón, usted le
provee a su hijo la oportunidad de hacerse responsable de esa tarea.
9. No deje que las ocasiones adecuadas para tomar decisiones surjan al azar.
Aproveche toda oportunidad para permitirle a su hijo/a tomar decisiones:
que ropa se va a poner, que se va a servir de comida o donde ir de vacaciones.
A pesar de que esto no siempre es posible o práctico, asegúrese de que en las
oportunidades en las que se le permita tomar una decisión, esta tenga alguna
importancia. Por ejemplo, tener que escoger entre ejotes (vainitas) y coliflor
no es significativo para la mayoría de los niños/as.
Cuando le ofrezca alternativas a su niño, asegúrese de respetar su decisión.
10. Elógielo de una manera positiva y honesta. Enfóquese en la conducta o tarea
que necesita mejorar. No lo haga sentir como un fracasado.
Por ejemplo, si su hijo intenta terminar una tarea de matemáticas, pero no
lo logra, déjele saber que su fracaso tiene que ver con esa tarea en específico
y no que el fracasado sea él. Todos aprendemos de nuestros errores, pero
solamente si los aceptamos como tales y no a consecuencia de creer que el
22
problema somos nosotros.

23. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
Capitulo VII
PROPUESTA DE COMO DESARROLLAR
DESTREZAS PARA LA INDEPENDENCIA
A continuación se desarrolla una lista preparada por el Proyecto Tutor Audiovisual
de Prácticas Permanentes “TAPP”. Cuyo objetivo es el de apoyar a los padres y
profesionales ansiosos por promover una adultez productiva e independiente para
jóvenes con discapacidad.
Destrezas domésticas Destrezas vocacionales
v Preparara un desayuno, v Ir y venir a tiempo del trabajo,
almuerzo, cena, merienda v Firmar o marcar una tarjeta de
v Limpiar su cuarto o apartamento. registro de tiempo,
v Lavar su ropa usando lavadora, v Realizar su trabajo
secadora, plancha... satisfactoriamente,
v Planificar una comida... v Trabajar en grupo,
v Organizar su tiempo... Hacer pausas para comer
apropiadamente,
v Usar ropa apropiada,
Poner en práctica normas de
seguridad,
v Seguir instrucciones
Aceptar supervisión-
Destrezas comunitarias Recreación
v Usar transporte público, v Emplear el tiempo libre para
v Ir de compras, esparcimiento,
v Hacer una cita,
v Usar el teléfono- v Escoger actividades,
v Usar una libreta de ahorro
v Moverse en medio del tráfico, v Tener un pasatiempo,
entre desconocidos, v Llevar a cabo actividades
v Buscar ayuda requeridas,
v Manejar dinero. v Usar recursos de la comunidad,
23

24. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
Destrezas personales y sociales
v En caso de necesidad, dar datos de identificación personal,
v Saludar apropiadamente
v Vestirse y peinarse de acuerdo a la ocasión
v Hacerse cargo de su higiene personal
v Conversar con amigos o compañeros de trabajo
v Establecer y mantener amistad
v Ser cortés
• Ser un adulto responsable
• Ser feliz.
24

25. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
Capitulo VIII
BUENAS PRÁCTICAS RECOMENDADAS
No hagas de cuenta que la discapacidad no existe. Si te relacionas con una persona
con discapacidad como si ella no tuviera una deficiencia, vas a estar ignorando una
característica muy importante de ella. De esa forma, no te estarás relacionando con
ella, sino con otra persona, una que tú inventaste, que no es real.
Acepta la diferencia. Ella existe y precisas considerarla. No subestimes las
posibilidades, ni sobreestimes las dificultades, y viceversa.
Las personas con discapacidad tienen derecho, pueden y quieren tomar sus propias
decisiones y asumir la responsabilidad por sus elecciones.
Teneruna discapacidad no hace que una persona sea mejor o peor que una que
no tenga. Probablemente, por causa de la discapacidad, esa persona pueda tener
dificultades para realizar algunas actividades y, por otro lado, podrá tener extrema
habilidad para hacer otras cosas. Exactamente como todo el mundo.
A la mayoría de las personas con discapacidad no les importa responder preguntas,
principalmente aquéllas hechas por niños, con respecto a su deficiencia y cómo con
ellas realizan algunas tareas. Pero, si no tienes mucha intimidad con la persona, evita
hacer muchas preguntas muy íntimas.
Cuando quieras alguna información de una PCD, dirígete directamente a ella y no a
sus acompañantes o intérpretes.
Siempre que quieras ayudar, ofrece la ayuda. Siempre espera a que tú oferta sea
aceptada antes de ayudar. Pero no te ofendas si tu ofrecimiento fue rechazado. Pues
no siempre las PCD necesitan asistencia para realizar una determinada actividad.
Si no te sientes cómodo o seguro para hacer alguna cosa solicitada por una persona
discapacitada, siéntete libre para excusarte. En este caso, sería conveniente buscar
otra persona que pudiese ayudar.
Las PCD son personas como tú. Tienen los mismos derechos, los mismos
sentimientos, los mismos recelos, los mismos sueños.
No debes tener temor de hacer o decir alguna cosa errada. Actúa con naturalidad y
todo saldrá bien. Si ocurre alguna cosa embarazosa, una buena dosis de delicadeza, 25
sinceridad y buen humor nunca fallan.

26. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
1. En caso de que la persona sea ciegas o con deficiencia visual.
No siempre las personas ciegas o con deficiencia visual precisan auxilio, pero si
encuentras alguna que parezca estar en dificultades, identifícate y hazle notar que
estás hablando con ella y ofrécele tu ayuda. Nunca ayudes sin preguntar antes cómo
debes hacerlo.
En el caso de que tu ayuda como guía sea aceptada, coloca la mano de la persona
en tu codo. Ella irá acompañando el movimiento de tu cuerpo en cuanto tú vayas
andando. Y siempre es bueno que le avises, anticipadamente, la existencia de
desniveles, pisos resbaladizos, pozos y obstáculos en general durante el trayecto. En
un corredor estrecho, por donde sólo es posible pasar una persona, coloca tu brazo
para atrás, de modo que la persona ciega pueda continuar siguiéndote. Para ayudar
a una persona ciega a sentarse, debes guiarla hasta la silla, informándole si ésta tiene
apoya-brazos o no. Deja que la persona se siente sola.
Al explicar direcciones para una persona ciega, sé lo más claro y específico posible,
preferentemente indica las distancias en metros (“unos veinte metros al frente”).
Algunas personas, sin darse cuenta, hablan en un tono de voz más alto cuando
conversan con personas ciegas. A menos que la persona tenga, también, una
deficiencia auditiva que justifique eso, no tiene ningún sentido gritar. Habla en un
tono normal de voz. Por más tentador que sea acariciar al perro guía, acuérdate de
que esos perros tienen la responsabilidad de guiar un dueño que no ve. No debes
distraer al can de su deber de guía.
Las personas ciegas o con visión subnormal son como tú, sólo que no ven. Trátalas
con el mismo respeto y consideración que tratas a todas las personas. En la
convivencia social o profesional, no excluyas a las personas con deficiencia visual de
las actividades normales. Deja que ellas decidan cómo quieren o pueden participar.
Proporciona a las personas ciegas o con deficiencia visual la misma oportunidad que
tienes tú de tener éxito en un cometido o de fallar.
No te incomodes por usar palabras como “mirar” o “ver”. Las personas ciegas las
usan con naturalidad. Cuando te vayas del lugar, avisa siempre a la persona con
discapacidad visual que está contigo.
2. En caso de que la personas tenga discapacidad física.
Es importante saber que para una persona sentada es incómodo quedar mirando
para arriba mucho tiempo, por lo tanto, al conversar por más tiempo que algunos
minutos con una persona que usa silla de ruedas, si fuera posible, recuerda sentarte
26 para que tú y ella queden con los ojos al mismo nivel.

27. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
La silla de ruedas (así como los bastones y las muletas) es parte del espacio corporal
de la persona, casi una extensión de su cuerpo. Asirse o apoyarse en la silla de ruedas,
es como asirse o apoyarse en una persona sentada en una silla común. Eso muchas
veces es simpático si la persona y tú fueran amigos, pero no debe ser hecho si no se
conocen
Nunca muevas la silla de ruedas sin antes pedir permiso a la persona. Empujar a
una persona en silla de ruedas no es como empujar un carrito de supermercado.
Cuando estuvieras empujando a una persona sentada en una silla de ruedas y pares
para conversar con alguien, acuérdate de girar la silla de frente para que la persona
también pueda participar de la conversación.
Al empujar una persona en silla de ruedas, hazlo con cuidado. Presta atención para
no atropellar a las personas que caminan adelante. Para subir desniveles, inclina la
silla para atrás para levantar las rueditas de adelante y apoyarlas sobre la elevación.
Para descender un escalón, es más seguro hacerlo marcha atrás, siempre apoyando
para que el descenso no produzca un fuerte impacto. Para ascender o descender más
de un peldaño, en consecuencia, será mejor pedir ayuda a alguna otra persona.
Si estuvieras acompañado de una persona discapacitada que anda despacio, con
auxilio o no de aparatos y bastones, procura de ir al ritmo de ella.
Mantén las muletas o bastones siempre cerca de la persona discapacitada. Si piensas
que ella está en dificultades, ofrece ayuda y en caso de que sea aceptada, pregunta
cómo debes hacerlo. Las personas tienen sus técnicas personales para subir escaleras,
por ejemplo, y, a veces, una ayuda inadecuada puede hasta entorpecer las cosas.
Otras veces la ayuda es esencial. Pregunta y sabrás como actuar y no te ofendas si la
ayuda es rechazada.
Si presencias una caída de una persona con deficiencia, ofrece ayuda inmediatamente.
Pero nunca ayudes sin preguntar, y sin preguntar cómo debes hacerlo.
Fíjate si existen barreras arquitectónicas cuando fueras a escoger una casa, restaurante,
teatro o cualquier otro local que quieras visitar con una persona con discapacidad física.
Las personas con parálisis cerebral pueden tener dificultades para caminar, pueden
hacer movimientos involuntarios con piernas y brazos y pueden presentar expresiones
extrañas en el rostro. No te intimides con esto, son personas como tú. Generalmente,
tienen inteligencia normal, o a veces, hasta por encima de la media.
Si la persona tuviera dificultades para hablar y no comprendieras inmediatamente lo
que ella está diciendo, pide que lo repita. Personas con dificultades de este tipo no se
incomodan en repetir si es necesario para hacerse entender.
No te reprimas para usar palabras como “andar” o “correr”. Las personas con
deficiencia física emplean naturalmente esas mismas palabras. 27

28. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
Cuando encuentres a un Paralítico Cerebral, recuerda que él tiene necesidades
específicas debido a sus diferencias individuales. Para lidiar con estas personas,
tenemos las siguientes sugerencias: * Es muy importante respetar el ritmo del PC,
normalmente él es más lento en lo que hace, como hablar, andar, tomar las cosas,
etc. * Ten paciencia al oírlo, la mayoría tiene dificultades en el habla. Hay personas
que confunden estas dificultades y ritmo lento con deficiencia mental. No trates al
PC como a un niño o un incapaz. Acuérdate de que el PC no es portador de una
enfermedad grave o contagiosa, la parálisis cerebral es fruto de una lesión cerebral,
que se ocasionó antes, durante o después del nacimiento, causando desorden sobre
los controles de los músculos del cuerpo. Por lo tanto, no es una enfermedad y
tampoco es transmisible. Es una situación.
Trata a la persona con discapacidad con la misma consideración y respeto que usas
con las demás personas.
3. En caso que la persona sea sorda o con deficiencia auditiva.
No es correcto decir que alguien es sordomudo. Muchas personas sordas no hablan
porque no aprendieron a hablar. Muchas hacen lectura labial, otras no.
Cuando quieras hablar con una persona sorda, si ella no te estuviera prestando
atención, haz un gesto o tócala levemente en su brazo. Cuando estés conversando
con una persona sorda, habla de manera clara pronunciando bien las palabras,
mas no exageres. Usa tu velocidad normal, a no ser que te pida que lo hagas más
lentamente. Usa un tono normal de voz, a no ser que te pida hablar más alto. Gritar
nunca resulta. Habla directamente con la persona, no al lado o atrás de ella. Haz que
tu boca sea bien visible. Hacer ademanes o sostener algo delante de la boca torna
imposible la lectura labial. Usar bigote también complica las cosas. Cuando hables
con una persona sorda, trata de quedarte en un lugar iluminado. Evita quedarte
contra la luz (de una ventana, por ejemplo) porque eso le dificulta ver tu rostro.
Si supieras algún lenguaje de señas, trata de usarlo. Si la persona sorda tuviera
dificultad en entender, avisará. De modo general, tus tentativas serán apreciadas y
estimuladas.
Sé expresivo al hablar. Como las personas sordas no pueden oír cambios sutiles en
el tono de la voz que indican sentimientos de alegría, tristeza, sarcasmo o seriedad,
las expresiones faciales, los gestos y los movimientos de tu cuerpo serán excelentes
indicaciones de lo que quieres decir.
Mientras estés conversando, mantén siempre el contacto visual. Si desvías la vista, la
persona sorda puede pensar que la conversación terminó.
28

29. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
No siempre la persona sorda tiene una buena dicción. Si tuvieras dificultad para
comprender lo que ella está diciendo, no temas en pedir que te repita. Generalmente,
las personas sordas no se incomodan de repetir las veces que sea necesario para ser
entendidas.
Si fuera necesario, comunícate a través de tarjetas. Lo importante es comunicarse. El
método no es tan importante.
Cuando la persona sorda estuviera acompañada de un intérprete, dirígete a la
persona sorda, no al intérprete
Algunas personas mudas prefieren la comunicación escrita, algunas usan lenguaje
en código y otras prefieren códigos propios. Estos métodos pueden ser lentos,
requieren paciencia y concentración. Tal vez tengas que encargarte de gran parte de
la conversación.
Trata de recordar que la comunicación es importante. Tú puedes ir probando con
preguntas cuya respuesta sea sí / no. Si es posible, ayuda a la persona muda a encontrar
la palabra acertada, así ella no precisará de tanto esfuerzo para dar su mensaje. Pero
no te pongas ansioso, pues eso puede entorpecer la conversación.
4. En caso que la persona tenga deficiencia intelectual.
Debes actuar naturalmente al dirigirte a una persona con deficiencia mental. Trátalas
con respeto y consideración. Si fuera un niño, trátala como a un niño. Si fuera un
adolescente, trátala como a un adolescente. Si fuera una persona adulta, trátala como
tal.
No las ignores. Salúdalas y despídete de ellas normalmente, como harías con
cualquier persona. Dales atención, conversa con ellas, y verás cómo será de divertido.
Sé natural, di palabras amistosas.
No las sobreprotejas. Deja que ellas hagan o traten de hacer solas todo lo que puedan.
Ayúdalas apenas cuando fuera realmente necesario. Las personas con deficiencia
mental llevan más tiempo para aprender, pero pueden adquirir muchas habilidades
intelectuales y sociales.
Recuerda: el respeto está en primer lugar y sólo existe cuando hay intercambio de
ideas, informaciones y voluntades. Por mayor que sea la discapacidad, recuerda las
capacidades de la persona que está ahí.
Las personas con deficiencia mental, generalmente, son muy cariñosas. Discapacidad
mental no debe ser confundida con enfermedad mental.
29

30. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
GLOSARIO
Discapacidad: Se entiende como el resultado de una relación dinámica de la persona
con los entornos políticos, culturales, sociales y ambientales, donde la persona con
discapacidad encuentra limitaciones o barreras para su desempeño y participación
en las actividades de la vida cotidiana.
Deficiencia: Es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica,
fisiológica o anatómica. Esta definición hace referencia a las anormalidades de la estructura
corporal y de la apariencia y a la función de un órgano o sistema, cualquiera que sea su
causa; en principio, las deficiencias representan trastornos a nivel orgánico o funcional.
Autonomía: Es la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa,
decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias
propias así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria.
Dependencia: Cuando la persona no puede y no sabe cómo realizar las actividades
básicas de la vida diaria y depende de las decisiones de otros para poder vivir
Independencia: Disfrutar de igualdad de oportunidades y participación plena, como
los demás, en todos los ámbitos de la vida, debemos elegir por nosotros mismos/as
y no tener que seguir siendo participantes pasivos o meros receptores de servicios.
Debemos ser organizadores activos.
Servicio de Asistencia Personal: Servicio prestado por Asistentes Personales, que
realizan o colabora en tareas de la vida cotidiana de una persona con discapacidad en
situación de dependencia, promoviendo y potenciando su máxima autonomía personal.
Desde la filosofía del Enfoque de Vida Independiente, se entiende que la atención
a las personas con discapacidad (pcd) es una cuestión de derechos humanos que
demanda de equiparar las condiciones. La igualdad de condiciones solo se logra
eliminando, compensando o sustituyendo las situaciones problemáticas que
constituyen barreras para el logro de la máxima autonomía personal, participación
social y el entorno físico.
Asistente personal: Un/a asistente personal es aquella persona que ayuda a otra a
desarrollar su vida. Es decir, es quien realiza o ayuda a realizar las tareas de la vida
diaria a otra persona ya sea por una discapacidad, discapacidad o por otros motivos,
no puede ejecutarlas por sí misma.
La existencia del Asistente Personal se basa en el deseo y el derecho de las personas
con diversidad funcional a controlar su propia vida y a vivirla con la dignidad que
30 conlleva estar en igualdad de oportunidades con el resto de la ciudadanía.

31. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
BIBLIOGRAFIA
FEAPS.
Vivienda y residencia para personas con retraso metal. Madrid: FEAPS. 2001.
Maraña J, Raztka A, MIFAS y F.G.G.
Vida Independiente. Buenas prácticas. Madrid: IMSERSO 1999.
Recopilación de las ponencias de las VII Jornadas Internacionales sobre el síndrome
de Down. Síndrome de Down: Llegar a ser adulto. Barcelona: F.C.S.D. 2001. Autora:
Erika De Uslar (basado en una conversación con Alan Abeson) Fuente: Ararú. No.
30. Mayo/Julio 2000. Versión resumida.
Autor: Alicia Molina, editora de la Revista Ararú (México) Oct. 94
Colección Cermi.es
Fuente: Solidaridaddigital
Fecha: 13 de febrero 2006
Autor: Dr. Carlos García Fernández, Médico Psicoanalista, miembro del Instituto
Mexicano de Psicoanálisis. Fuente: Revista Ararú, No. 7, Ago-Oct. 1994
Publicado por Paso a Paso Vol.15 Nº 3
Autor: Alicia Molina, editora de la Revista Ararú (México) Oct. 94
Publicado en Paso-a-Paso Vol. 15.3
Autor: Dr. Carlos García Fernández, Médico Psicoanalista, miembro del Instituto
Mexicano de Psicoanálisis. Fuente: Revista Ararú, No. 7, Ago-Oct. 1994
Autores: Cema Mastroleo, MED y Wendy H. Abramson, LMSW
Fuente: Exceptional Parent Magazine, Febrero 2002
Traducción resumida: Angela Couret
Publicado en Paso-a-Paso Vol. 13.1
Colección Cermi.esFuente: Solidaridaddigital Fecha: 13 de febrero 2006
Alan Abesón , Revista Ararú. Mayo No. 30. México 2000.Alicia Molina, Revista
Ararú, México 1994 Anna Rosa Navarro, Revista Ararú, No. 38.
Carlos Fernández, Revista Ararú, No. 7, México 1994
Erika Uslar, Síndrome de Down: Llegar a ser adulto. Barcelona: F.C.S.D. 2001.
Mastroleo,CEM, Exceptional Parent Magazine, Febrero 2002
Colección Cermi.Solidaridadigital 2006
Ley de Equidad y Desarrollo Integral de las Personas con Discapacidad, Decreto 160-2005
“Expresiones, puntos de interés” de la Asociación para Ciudadanos con Retardo de
Estados Unidos (ARC). Publicado en Paso-a-Paso Vol. 14.4 31
Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

32. ¿Cuál es el Rol de los Padres para el logro de la Independencia de sus Hijos con Discapacidad?
Este manual se termino de imprimir en los
talleres de Edciones Guardabarranco
en el mes de octubre de 2011
Su tiraje consta de 500 ejemplares
32