Testimonios de vida de dos mujeres jóvenes canarias con TEA - Asperger, socias de ASPERCAN, en la Jornada de Educación Inclusiva, Día Internacional del Autismo, Universidad de Las Palmas de Gran Canaria, Salón de Actos de la Facultad de Formación del Profesorado. 19 de abril de 2012.

1. JORNADAS UNIVERSITARIAS SOBRE LOS TRASTORNOS DEL
ESPECTRO AUTISTA (TEA), CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DEL
AUTISMO, “LA EDUCACIÓN INCLUSIVA”
19 ABRIL 2012, ULPGC, FACULTAD DE FORMACIÓN DEL
PROFESORADO
1.- CHARLA DE IRENE DEL RÍO, PERSONA CON ASPERGER
Hola, me llamo IRENE, y estoy aquí para contarles mi experiencia escolar y
además, para que les sirva a futuros profesores como ustedes a entender mejor
qué necesitamos las personas con Asperger, y sobre todo que estos niños y
niñas dejen de sufrir en la escuela.
No solo es ayudar al alumno con Asperger, sino trabajar con el grupo de la
clase, dándoles estrategias para que sepan relacionarse mejor con el niño o
niña con asperger y conseguir con la ayuda del profesor y los alumnos a que no
se sienta marginado.
Esto es lo que significa la palabra ADAPTACION; ir mejorando su rendimiento
escolar, a través de lo que necesita. Porque es muy distinto conocer a tu vecino
que cruzar la calle para conocerlo.
Las personas con Asperger tenemos puntos débiles y puntos fuertes. Tenemos
dificultades para entender la comunicación no verbal, dificultad para entender
los dobles sentidos, chistes, bromas e ironías .Tenemos falta de empatía,
pobres habilidades para las relaciones sociales, poca tolerancia a los cambios e
interés absorbente por determinados temas .También tenemos cosas muy
positivas como una inteligencia normal, en ocasiones muy superior a la media,
una gran memoria visual, y una gran capacidad para querer a los demás y
mucha ansia de lograr tener amigos.
EL COLEGIO
Las personas con Asperger necesitamos que se nos explique las cosas de forma
muy explícita. Mi profesora en vez de regañarme y decirme;¡IRENE,MENUDO
DESASTRE ERES! o ¡QUE RARO QUE NO TRAIGAS LA LIBRETA! me debería
haber dicho ;TIENES QUE REVISAR TU AGENDA TODOS LOS DIAS,PARA TRAER
EL MATERIAL NECESARIO .Es muy necesario que nos hablen de una forma
explícita para evitar que nos sintamos confusos .También a la hora de
organizarnos ,utilizar el horario y escribírselo de forma clara y lo más precisa
posible ,y que siguiendo unos pasos sencillos y cortos, vaya aprendiendo a
organizarse .Al igual que la agenda ,revisar que se ha enterado de los ejercicios
que se han mandado y si no, anotárselos claramente.
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2. Otra de las dificultades que tenía en relación a mi grado de atención y
concentración ,era que tenía dificultades para atender a los estímulos
superfluos de los importantes en cada momento .Los mensajes del profesor los
mezclaba con los movimientos de sus brazos y gestos ,con las voces y
movimientos de los demás compañeros ,o con los ruidos del pabellón .La
profesora en vez de agarrarme la cara con su mano para que le prestase
atención ,podría haber utilizado otros métodos ,para captar no solo mi atención,
sino también mi motivación . Esto es ,”Irene ,si tienes tres películas de
alienígenas y te regalo el triple de las que tenias, ¿Cuántas tienes en total? Y
así seguro que le hubiese contestado correctamente y súper-emocionada.
Los niños con Asperger interpretamos los mensajes de forma literal, y la
profesora podría evitar hablar así .Por ejemplo si dice; “Hay que cultivar la voz”
Lo que yo estaría pensando es que la voz no se cultiva como a las plantas.
Esto nos pasa también a la hora de interpretar las normas. Ya que lo hacemos
de forma literal y rígida. Por ejemplo, si la profesora dice;”Vengo enseguida, no
quiero que hablen, ni que ni siquiera pestañeen”. Pues cuando la profesora
llegue se va a encontrar al niño, totalmente parado como una momia, y creo
que no hay necesidad de eso.
Hablando de esto, recuerdo que hace dos años me dijo mi padre que fuese a
los centros médicos donde yo había estado, para pedir unos informes y
entregarlos en el Centro Base. Cuando llegue le dije que ya se lo había dicho al
traumatólogo, que había hablado también con la psiquiatra pero que el dentista
no me entendía.
Muchas veces mi profesora se enfadaba conmigo, cuando teníamos que hacer
los dichosos dictados, porque escribía con lentitud y mi caligrafía era bastante
mala. Ella, no sabía realmente que me costaba sujetar el bolígrafo entre los
dedos, ya que tenía las manos algo blanditas y parecía no tener mucha fuerza
en ellas. En fin lo que me ocurría era que tenia déficit en el control motor
manual.
En clase solía preguntar las cosas muchas veces .No estar segura de lo iba a
ocurrir, me creaba gran ansiedad y malestar; resulta extraño, pero seguro que
a ustedes no les cuesta tanto cambiar de planes de un momento a otro. Pero
para mí, que el mundo y las personas se comportasen de manera imprevisible,
era algo que no soportaba. Por esto preguntaba cosas demasiadas veces, para
sentirme más segura, y no paraba hasta que me dieran una respuesta sin
ambigüedades. Y de nada servía que me llamaran pesada mil veces.
Cuando era pequeña recuerdo que hablaba tanto sobre mi tema favorito, como
de la película de E.T., que cansaba bastante a la otra persona .En lugar de
negarme hablar de ello, me podrían haber explicado cuándo era adecuado que
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3. hablase de ello y cuando no.
Habría que tener en cuenta que tenemos dificultades para captar lo que se nos
pide en un ejercicio ,porque a veces tanta palabra nos confunde ,y por eso es
que somos más lentos y necesitamos más tiempo que el resto .Es preferible la
calidad que la cantidad .También se nos podrían facilitar esto con apoyos
visuales.
También cuando un niño se comporta de manera extraña; habla en voz alta, o
tiene un comportamiento obsesivo, para evitar que se burlen de él en los
recreos, la profesora podría explicarles el motivo de esas conductas. Yo fui a un
campamento en Asturias y en mi cabaña había una niña que cada vez que se
sentía contenta daba saltos, y no por eso estaba loca.
Después de contar algunas cosas sobre el colegio no podemos olvidar que
quienes mejor me conocían eran mis padres; y por lo tanto la información de
ellos era de vital importancia .Para favorecerlo deberían efectuar tutorías con
los padres con mayor frecuencia del resto de los alumnos. También es
importante que en el colegio un niño con Asperger tuviese una persona de
referencia para que en los momentos que le necesite le apoye o le tranquilice, o
que pueda resolver con esa persona los problemas que haya tenido en el
recreo. Porque yo muchas veces me sentía como un ratón en medio de la selva.
Pienso que hay mucha ignorancia respecto al Asperger. No soy tonta. No
entienden que el síndrome es un conjunto de características que me asocian,
no que de repente este así de repente no. No entiendo los códigos que tienen
las personas desde su nacimiento, heredados como instinto. Eso nosotros
debemos aprenderlo, es como si poco a poco fuéramos construyendo nuestra
propia mochila de supervivencia, pero sin ayuda del profesor ni de los
compañeros, no podemos armar bien la esa mochila. Cuando acabe los estudios
la autoestima la tenía por el suelo, me faltaba motivación y cariño…y así de
esta manera no podía seguir construyendo mi propia mochila de supervivencia.
Ayer quería seguir escribiendo sobre como continúo mi vida desde los 16 años
que tuve que abandonar el colegio hasta ahora que tengo 29, y lo deje para un
poco más tarde porque contarlo me suponía en cierta manera revivirlo otra vez,
y para mí no es nada agradable. Cada vez que cogía un folio en blanco y
agarraba el bolígrafo era incapaz de seguir porque ya no sólo entré en una
depresión pasando por ocho institutos diferentes en los que no me hacían un
hueco a mi medida entre todos para que yo pudiese encajar. Era la que no
tenía amigos, la que nadie se sentaba con ella en clase, la que cuando había
una salida o excursión iba sin nadie al lado en la guagua durante todo el
trayecto, era la paradita de los recreos, la torpe de gimnasia, y las risas en la
clase de matemáticas por preguntar lo que no entendía sobre el enunciado de
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4. un problema que no tenía claro y que para la mayoría era obvio entenderlo.
Al final acabé lo que antiguamente era el BUP, lo que equivale a 2ºBachillerato
pero psicológicamente estaba como esta rebeca, tenía la autoestima en el
suelo, y lo peor de todo fue que la cabeza me empezó a fallar tanto que
comencé a dejar de comer pensando que si adelgazaba estaría atractiva hacía
los demás y me aceptarían, pues bien, entre durante 5 años en la famosa
anorexia, bajé 20 kilos, tomaba laxantes sin parar, y la única amiga que tenía
era la báscula. Entre menos pesaba más me obsesionaba con la báscula, con 24
años pesaba 38 kilos, la regla obviamente me dejó de venir. Con esto quiero
decirles que si no llega a ser por mi madre, por mi padre, que le quiero
muchísimo y que desde el último momento y minuto de su vida (porque
desgraciadamente falleció hace 5 meses) estuvo pendiente de mí, que gracias a
ellos y a mi psicóloga especialista en trastornos del espectro autista , que
también la quiero muchísimo y que me enseño a descubrirme a mí misma, a
valorarme ,a quererme , a luchar y a superar las dificultades que tenia
,dándome estrategias para ello. Ella ha sido muy importante en mi vida,
también me puso en contacto con Aspercan, nuestra asociación .En ella
encontré personas maravillosas, e incluso a Rayco mi pareja. Nos queremos
muchísimo, como dice Belén Esteban “Yo por mi novio mato”. Actualmente los
dos trabajamos, hacemos la tareas de la casa, salimos por ahí a jugar al billar
con nuestros amigos y eso que somos bastantes diferentes, pero nos
respetamos, nos ayudamos y tenemos paciencia unos con otros. LO PASAMOS
GENIAL JUNTOS, también vamos a clases de teatro.
Tenemos Asperger, una manera diferente de ver el mundo, y un mundo al que
a veces le cuesta tolerar la diferencia .Espero que con la ayuda de ustedes y de
todas las personas sea una mínima parte del mundo la que nos impida vivir con
normalidad. Creo que es un problema cultural y moral.
ESTO ES TODO! AMIGOS…
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5. 2.- CHARLA DE AMAYA MARQUINA, PERSONA CON ASPERGER
CARTA DE UNA ESTUDIANTE UNIVERSITARIA CON SINDROME DE ASPERGER
Me llamo Amaya Marquina de Vidania, tengo 21 años y desde los 12 estoy
diagnosticada con el Síndrome de Asperger con una minusvalía reconocida de un 33%.
En la actualidad soy estudiante de tercer curso de Veterinaria en la ULPGC , domino el
idioma Inglés y un poco de Alemán. Llevo matriculada en esta carrera desde hace 4
años y para poder acceder a la misma necesité un 7,05 de nota. Decir que me encanta
mi carrera.
Desde que tenía 3 años y empecé en preescolar he tenido muchas dificultades, de
distinta índole para llegar a donde hoy me encuentro. Eso no quiere decir que en la
actualidad carezca de las mismas. Sigo teniendo dificultades pero he aprendido a
afrontarlas con una mayor madurez. Sé que soy Asperger que antes lo desconocía, y
por ello no me siento mal, al revés conozco mejor mis carencias y también mis puntos
fuertes, al fin y al cabo ¿quién no tiene puntos débiles?
Mis mayores problemas en el ámbito estudiantil se han centrado siempre en no poder
desarrollar las capacidades sociales propias de la edad así como la incomprensión de
las personas y aquí incluyo tanto a profesores como alumnos.
Yo quería tener amigos pero no sabía cómo. Por eso siempre estaba sola en los
recreos y tampoco nadie acudía a mí. Quise acercarme pero lo hacía mal. Pedía jugar
con ellos pero no me dejaban. Con el tiempo la cosa fue a mayores sufriendo tratos
vejatorios y acoso escolar tanto físico como psicológico, incluso en Bachillerato.
Durante esta etapa cambié de colegio en tres ocasiones y si por mi hubiera sido,
habría dejado de estudiar en 2º de Bachiller. Gracias a mis padres y terapeutas no lo
hice.
Por otro lado, los profesores tampoco ayudaban nada. Me exigían lo mismo que a los
demás sin ningún tipo de adaptación curricular y entre otras cosas, debido a mis
problemas de psicomotricidad, tomar apuntes para mí era un calvario y difícilmente
podía terminar los exámenes. Cuando mis padres se reunían con ellos no sabían de lo
que se les hablaba y, a posteriori, tampoco hacían nada o muy poco por enterarse. No
estaban preparados para tener en clase a una alumna con mis dificultades. Muchos de
ellos en esas reuniones decían que no habían notado nada raro en mí. Claro,
simplemente se fijaban en los resultados de los exámenes, que por otro lado, si
hubiera tenido la atención adecuada pudieran haberse mejorado.
Y se preguntarán, ¿en esta situación, cómo se pudo conseguir un 7,05 para entrar en
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6. Veterinaria? La respuesta es: con profesores particulares y no saliendo de casa. Como
no tenía amigos, ni nadie me invitaba a sus cumpleaños, etc. etc., o salía con mis
padres o estaba estudiando en casa. Así lo conseguí, ¿un poco triste no? Hay que
decir, que en la PAU me pude examinar en un aula aparte con otros alumnos
discapacitados. Me vino muy bien ya que éramos pocos –particularmente las
multitudes me estresan- y además contamos con algo más de tiempo para su
realización.
Para esta etapa de la educación de preescolar hasta Bachillerato yo pediría a las
autoridades competentes el diseño de una formación específica tanto para alumnos
como para profesores de una forma seria en la que se enseñe la importancia del
respeto hacia las personas y no nos sintamos discriminados por el mero hecho de ser
diferentes. Si nosotros no sabemos hacer amigos nos pueden ayudar a conseguirlo.
Para mí un amigo era un simple compañero de clase que no se metiera conmigo.
También pediría las adaptaciones curriculares pertinentes, exámenes orales y entrega
de apuntes si fuera necesario, etc. etc., En definitiva, en base a las necesidades
específicas de cada uno, pues no todos los Asperger somos iguales, y con la
información que posea el profesor, marcar las pautas necesarias para conseguir la
integración de la persona y que esta logre los objetivos que se pretenden, todo ello en
un ambiente, digamos de normalidad.
En la Universidad, es totalmente diferente. Se supone que las personas tienen madurez
y no me he sentido maltratada. Las dificultades existen pues sigo sin tener amigos,
pero converso con mis compañeros y profesores con un ambiente de cordialidad.
Existe el Servicio de Asistencia Social que me ayuda mucho ya que además de haber
publicado una Guía de Orientación sobre alumnos con Discapacidad en la que se habla
específicamente sobre el Síndrome de Asperger, a principios de curso convoca a todos
los profesores que no me conocen y que me van a dar clase a una reunión en la
facultad para hablar sobre mis carencias, recomendaciones y posibles formar de paliar
aquellas. Si alguno no asiste se le envía la guía por lo que todos quedan informados.
Es verdad que unos son más receptivos que otros pero todos intentan ayudar en la
medida de sus posibilidades. Dispongo de lo que no tenía anteriormente (tutorías, más
tiempo en exámenes, posibilidad de efectuarlos oralmente, hacerlos en papel pautado,
recomendaciones sobre apuntes y bibliografía, etc. etc.) y como ya llevo 4 años, los
profesores me van conociendo y saben de mis carencias por lo que no hay que estar
repitiéndoles siempre lo mismo. Hay algunos que sin haberme dado clase todavía se
han enterado por otros de mi problema con lo cual me facilita la labor.
Un hándicap con el que me encuentro dadas mis dificultades sociales es la realización
de trabajos en grupo. Al principio me costaba muchísimo, ahora y a pesar de que hay
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7. profesores que me dejan efectuarlos sola, procuro llevarlos a cabo con otros, pues
comprendo la importancia que tiene para el futuro laboral y mi propia madurez, el
trabajo en equipo.
En el ámbito universitario y a pesar de las ayudas con las que se cuenta, pediría a las
autoridades que se involucren y conciencien aún más ya que hay mucho por hacer.
En primer lugar y al igual que en la etapa anterior, es fundamental el conocimiento por
parte del profesorado y su sensibilización al respecto mediante acciones encaminadas
en esa dirección.
Por otro lado, deben saber cómo percibimos los Asperger las cosas y explicarnos muy
bien qué es lo que tenemos que hacer para conseguir el aprobado en las distintas
asignaturas ya que la Universidad es un mundo para nosotros dado la complejidad de
tareas como clases magistrales, trabajos, seminarios, prácticas, parciales, finales, etc.,
etc. Normalmente somos desorganizados con lo cual agendar todo esto y llevarlo a
cabo no es una tarea fácil, por eso, la claridad es imprescindible.
Sería muy importante conseguir mentores que de alguna manera tutelaran al alumno
en sus estudios y organización de los mismos y a la vez, le ayudaran a integrarse
personalmente junto al resto.
Por supuesto, que continúen ayudas como las indicadas anteriormente en cuanto a
más tiempo en exámenes, más tutorías, papel pautado, consecución de apuntes, etc.
etc.
Para acabar, indicar que tiene que existir una verdadera voluntad política para poder
llevar a cabo los proyectos mediante los cuales se pueda atender a los estudiantes, no
sólo con Asperger sino también con otros trastornos del espectro autista. Es
imprescindible dotar a esos proyectos con los medios humanos y económicos que
fueran necesarios, ¿qué hubiera sido de mí si mi familia no hubiera podido pagar
profesores particulares y terapeutas? ¿Dónde estaría ahora?
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