Este documento describe las estrategias para acompañar a niños con enfermedades raras en el aula. Explica que las enfermedades raras afectan a menos de 5 personas de cada 10,000 y existen más de 7,000 enfermedades. También detalla las dificultades que enfrentan estos niños como ausentismo escolar, ansiedad e incomprensión social. Luego, propone cuatro pasos para el acompañamiento: 1) auto reflexión del docente, 2) conocer al niño, 3) planificar adaptaciones curriculares, y

1. ACOMPAÑAMIENTO EN
EL AULA PARA NIÑOSY
NIÑAS CON
ENFERMEDADES RARAS
Vanessa Raffael Hermoza

2. ENFERMEDADES RARAS
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son
aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen
más de siete mil enfermedades.
■ Puede desencadenar múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas y por lo tanto
suelen presentar un alto nivel de complejidad clínica que dificultan su diagnóstico y
reconocimiento.
■ La mayoría de ellas son enfermedades genéticas,
■ A menudo coexisten varias discapacidades, lo que acarrea múltiples consecuencias
funcionales (la denominada multidiscapacidad o pluridiscapacidad). Estas discapacidades
refuerzan la sensación de aislamiento y pueden ser una fuente de discriminación y reducir o
destruir oportunidades educativas, profesionales y sociales.

3. ¿Qué dificultades enfrenta un niño o niña
con enfermedad rara?
■ Ausentismo y deserción escolar por la necesidad
de hospitalización, tratamientos, rehabilitación, etc.
■ Incertidumbre, ansiedad y miedo durante
la búsqueda del diagnóstico y luego del mismo.
■ Sentimientos de soledad y aislamiento.
■ Dificultades socio emocionales.
■ Incomprensión social, hostigamiento, rechazo.

4. VIDEO
¿De qué manera acompañarías
a un niño o niña
con una enfermedad rara?

5. ¿Cómo acompaño a un niño o niña con
una condición diferente?
PASO 1
AUTOREFLEXIÓN
¿CUÁLES SON MIS IDEAS,
PENSAMIENTOSY
PARADIGMAS SOBRE ELTEMA?
¿CÓMO ASUMIRÉ EL CASO?
IDENTIFICAR
Mis fortalezas y debilidades
¿Cómo aportaré? ¿qué características o
actitudes debo mejorar?

6. PASO 2 CONOCER
AL NIÑO O NIÑA COMO PERSONA ÚNICA
HISTORIA PERSONAL
DIAGNÓSTICOY MANIFESTACIONESO SÍNTOMAS
ESTADO ACTUAL DEL CASO
ACOMPAÑAMIENTOS EXTERNOS
Utilizaré
una
entrevista
IDENTIFICAR
ALIADOS – EQUIPO DETRABAJO

7. ¿Por dónde empiezo?
PASO 3
PLANIFICAR
PLAN DE
ACOGIDA
Plantear acciones para favorecer la inclusión del
niño con enfermedades raras que recién ingresa a
una institución educativa.
ESPECIFICAR
¿QUIÉNES
ESTARÁN
IMPLICADOS?
DETECTAR
NECESIDADES
Considerar todas las áreas de la persona.
Tipología de la enfermedad, síntomas,
dificultades y alteraciones.
Director, docentes, psicólogo, padres,
grupo de niños, especialistas externos.

8. Necesidades específicas de apoyo
educativo
NECESIDADES PRESENTADAS SUGERENCIAS DE APLICACIÓN
Relacionadas con la autonomía personal. Enfermedades
que afectan a los sentidos.
Proponer actividades motrices y sensitivas.
Relacionadas con la accesibilidad al medio físico y
social.
Fomentar la interacción con su entorno físico y social.
Proponer actividades de integración con el grupo.
Relacionadas con la comunicación y el lenguaje. Utilizar recursos auditivos y visuales.
Relacionadas con la rehabilitación psicomotora. Proponer actividades de exploración con los sentidos,
con diferentes materiales.
Relajación y actividades de coordinación, equilibrio,
propioceptivas.
Relacionadas con la construcción de la autoimagen y la
autoestima.
Facilitación de información a sus compañeros y
personal del colegio. Sentido de pertenencia al grupo.
Educación emocional.
Relacionadas con el desarrollo de las capacidades
cognitivas.
Proponer actividades que estimulen la percepción,
atención, memoria, imitación, imaginación.

9. Ejercicio:
Detectar las necesidades de Arantxa.
■ VIDEO CASO DE ARANTXA

10. ¿Qué competencias y qué
desempeños desarrollaré ?
PLANIFICACIÓN
CURRICULAR
PASO 4
La educación como derecho debe responder a las
necesidades de todos los niños y niñas.
Adaptaciones que garanticen el acceso y la permanencia del
niño o niña en la escuela.
Acceso Pedagógica Curricular

11. Algunas preguntas que nos permite
reflexionar en torno a las adaptaciones.
¿Qué va a aprender la o el estudiante en esta experiencia?
¿Cómo voy a lograr que adquiera estos aprendizajes?
¿Qué material didáctico y recursos voy a utilizar?
¿Cómo compruebo que la o el estudiante está aprendiendo?
¿Con qué potencialidades/fortalezas cuenta mi estudiante para desarrollar el aprendizaje?
¿Qué barreras identifico para que la o el estudiante desarrolle la experiencia y logre el
aprendizaje?
¿Qué apoyos o adaptaciones tengo que realizar para atender la necesidad de aprendizaje
de la o el estudiante?

12. Algunas adaptaciones…
Productos: Criterios de evaluación:
Extraído de: Orientaciones para realizar adaptaciones curriculares en las experiencias de aprendizaje
Aprendo en casa - MINEDU

14. APOYO SOCIOEMOCIONALAL NIÑO O
NIÑA CON ENFERMEDAD RARA
■ Fomentar el respeto a las diferencias y normalizar la imagen y terminología de las
enfermedades raras entre los niños.
■ Promover la sensibilización para la aceptación e integración de los estudiantes con
enfermedades raras.
■ Brindar acompañamiento socioafectivo al estudiante.
Vínculo

15. ■ Elaborar una propuesta de sensibilización
para la comunidad educativa.
Naturalizar términos relacionados
a la enfermedad.
■ Realizar actividades que favorezcan el desarrollo emocional del niño o niña.
¿Cómo logramos los objetivos de
acompañamiento socioemocional?

16. Gestión de emociones

17. ■ Promover una cultura de paz, empatía y respeto.
• Fomentar relaciones pacíficas y modelos para solucionar conflictos.
• Proponer respuestas creativas para solucionar problemas.
• Brindar actividades cooperativas y motivadoras.
• Promover la reflexión crítica.
• Valorar la diversidad cultural.
• Usar el diálogo como herramienta para que mis estudiantes resuelvan los conflictos.
• Generar un buen trato entre todos.
• Favorecer del desarrollo de habilidades socioemocionales.
Juegos de roles …
En tus zapatos …
Una montaña de conflictos…
Y tu ¿cómo eres?...

18. Tutorías individuales y grupales.
Elaboración colectiva de las
normas de convivencia.
Actividades de arte y deportivas.
Aceptación y valoración
de las diferencias.
Sentido de pertenencia.

19. ACOMPAÑAMIENTO A LAS FAMILIAS DE
UN NIÑO O NIÑA CON ENFERMEDADES
RARAS
■ VIDEO
Actor, director y productor EmilioAragón

20. Aprender a gestionar de forma saludable
su rol como cuidadores es clave.
Como docentes,
¿cuál será nuestro rol frente a la familia ?

21. “Rara no es la persona, rara es
la enfermedad”