Enfoque integral de la familia delniño con discapacidad

1. Especialidad Medicina Física y Rehabilitación.

3.  La familia es el cimiento principal en la vida de cada persona, es un
sistema en el que entran en juego cada integrante de ella. Por tanto,
si uno de ellos se ve afectado por alguna razón, la familia percibirá
también el cambio. La concepción del hombre como un ser global,
como unidad psicosomática que se expresa a través del cuerpo y el
movimiento.
 Una de las situaciones que pueden modificar la estructura familiar es
la discapacidad, término que engloba las limitaciones para llevar a
cabo actividades de la vida diaria, requiriendo en muchas ocasiones
importantes cuidados.

4.  El cuidado de estas personas es una responsabilidad que podría
implicar directamente a familiares, modificando los roles que cada
uno ocupaba anteriormente.
 Cómo se ven afectados todos los miembros de la familia a nivel
personal, social, económico, laboral y de salud por la situación de
discapacidad en uno de ellos.

5. 1. Objetivo.
2. Desarrollo.
• Enfermedades incapacitantes mas comunes.
• Cuidados informales de la familia.
• Cuidador primario.
• Familia frente a la discapacidad.
3. Conclusiones.
4. Bibliografía.

6.  Entender cómo se ven afectados todos los
miembros de la familia a nivel personal, social,
económico, laboral y de salud por la situación de
discapacidad en uno de ellos.
 Haciendo hincapié en la necesidad de una mayor
atención sobre todos ellos para evitar sobrecargas.
 Comprender la importancia de la medición de la
sobrecarga del cuidador principal.

7.  Según la OMS,15% de la población mundial, es decir, más
de mil millones de personas padece alguna forma de
discapacidad.
 Entre 110 millones y 190 millones de adultos en todo el
mundo, lo que corresponde a un 2.2% y 3.8%
respectivamente, tienen dificultades notables para el
funcionamiento de la vida diaria.
 En la edad infantil de 0 a 14 años, encontramos un 5,1%
de la población mundial afectada, equivalente a 95
millones de niños, de los cuales 13 millones (0.7%)
padecen discapacidad grave.
Organización Mundial de la Salud. Discapacidad y salud. [sede web]. Organización Mundial de la Salud. 2015. [actualizada en diciembre de 2015; acceso el 06 de agosto del 2023]. Disponible en:
http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs352/es/

8.  Discapacidad: OMS
 “Un término general que abarca las deficiencias, las
limitaciones de la actividad y las restricciones de la
participación, entendiendo las deficiencias como
problemas que afectan a una estructura o función corporal;
las limitaciones de la actividad como dificultades para
ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la
participación como problemas para participar en
situaciones vitales”.
Organización Mundial de la Salud. Discapacidad y salud. [sede web]. Organización Mundial de la Salud. 2015. [actualizada en diciembre de 2015; acceso el 06 de agosto del 2023]. Disponible en:
http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs352/es/

9.  Enfermedades incapacitantes mas comunes en la infancia.
 La parálisis cerebral infantil es un trastorno del movimiento
y de la afectación a nivel intelectual debido a una lesión no
progresiva en el cerebro antes de que su desarrollo y
crecimiento sean completados.
 120.000 niños padecen parálisis cerebral, prevalencia
global de 2 a 2.8 niños por cada 1.000 habitantes.
Lemone P, Burke K. Enfermería medicoquirúrgica. Pensamiento crítico en la asistencia del paciente. 6ª ed. Madrid: Pearson Prentice Hall; 2019.

10.  Enfermedades incapacitantes mas comunes en la infancia.
 El síndrome de Down también es llamado trisomía 21, a
causa de que la enfermedad es caracterizada por una
alteración genética con un cromosoma extra del par 21
provocando distintos grados de disfunción cognitiva y
neurológica.
 La principal característica que lo define es la discapacidad
intelectual, presente en mayor o menor medida.
Lemone P, Burke K. Enfermería medicoquirúrgica. Pensamiento crítico en la asistencia del paciente. 6ª ed. Madrid: Pearson Prentice Hall; 2019.

11.  Familia:
 El sistema que determina y configura en mayor medida el desarrollo de la persona desde
su concepción.
 Grupo con identidad propia y un escenario en el que tienen lugar una amplia gama de
relaciones.
 Conjunto más allá de la suma de cada miembro que obtiene una serie de valores y
creencias compartidas a lo largo de generaciones y por experiencias vividas a lo largo de
la vida
Lemone P, Burke K. Enfermería medicoquirúrgica. Pensamiento crítico en la asistencia del paciente. 6ª ed. Madrid: Pearson Prentice Hall; 2019.

12.  Los estudios difieren en sus resultados, indicando unos que cuidar de una persona a
veces puede unir a una familia y en otros, por el contrario, la percepción puede variar de
unas a otras apareciendo conflictos entre familiares.
 Cuidar a personas con discapacidad produce un gran impacto en la calidad de vida de las
personas responsables del cuidado, aunque no solo le afecta a ella, sino que el grado de
afectación sobre la familia también es significativo.
Argüelles PP. Parálisis cerebral infantil. Protocolos Diagnóstico terapéuticos de la AEP: Neurología pediátrica. Hosp St Joan Dèu. 2008;(36):271–277.

13.  Familias con una persona dependiente a su cargo deben realizar las mismas funciones
que el resto de ellas, la diferencia está en que es más difícil llevarlas a cabo en dichas
circunstancias.
 El desarrollo de la vida cotidiana del familiar puede verse afectada en ámbitos diferentes.
En este estudio se va a valorar este impacto a nivel laboral, económico, social y también
el impacto en la salud física y psíquica.
Argüelles PP. Parálisis cerebral infantil. Protocolos Diagnóstico terapéuticos de la AEP: Neurología pediátrica. Hosp St Joan Dèu. 2008;(36):271–277.

14.  Cuidar a una persona dependiente de manera continua puede generar problemas de
salud. La mayoría de los estudios confirman que el deterioro sobre la salud es más
psicológico que físico.
 Las consecuencias más comúnmente identificadas suelen ser el estrés psicológico,
estados de ánimo bajos, pérdida de sensación de control y autonomía, depresión y
sentimientos de culpa y frustración, llegando en muchas ocasiones a requerir tratamiento
farmacológico.
Argüelles PP. Parálisis cerebral infantil. Protocolos Diagnóstico terapéuticos de la AEP: Neurología pediátrica. Hosp St Joan Dèu. 2008;(36):271–277.

15.  Varios son los factores involucrados en el cuidado y
atención a los niños con discapacidad; salud, colaboración,
asignación de responsabilidades, apoyo emocional,
flexibilidad laboral, agradecimiento y reconocimiento que
reciben de familiares, redes sociales e instituciones.
 Repercusión en la vida social: generalmente se presenta
un deterioro en las relaciones interpersonales, tendencia al
aislamiento, menos tiempo para actividades sociales y
descanso.
Fernández-Alcántara M, García-Caro MP, Berrocal-Castellano M, Benítez A, Robles-Vizcaíno C, Laynez-Rubio C. Experiencias y cambios en los padres de niños con parálisis cerebral infantil:
estudio cualitativo. An Sist Sanit Navar. 2018; 36 (1):9–20

16.  El cuidado de un niño con discapacidad es, en general,
una condición de vida que exige reorganizar la vida
familiar, laboral y social en función de las actividades
implicadas en la atención y cuidado.
 Los cambios de papeles comienzan desde el primer
momento del diagnóstico, con la característica de ser
paulatinos.
Fernández-Alcántara M, García-Caro MP, Berrocal-Castellano M, Benítez A, Robles-Vizcaíno C, Laynez-Rubio C. Experiencias y cambios en los padres de niños con parálisis cerebral infantil:
estudio cualitativo. An Sist Sanit Navar. 2018; 36 (1):9–20

17.  Las respuestas afectivas que acompañan a los padres al conocer el diagnóstico de la
discapacidad de un hijo es un proceso que describe rasgos que viven los padres de un niño
con discapacidad, más el recorrido que realiza cada padre y cada madre es totalmente
particular.
 No todos los padres pasan por las mismas reacciones, ni éstas tienen la misma duración.
Pueden pasarlas con ritmos desiguales en la pareja o en el núcleo familiar.
 Tampoco ocurre como un proceso continuo, a veces se retrocede, y se retrasa en exceso la
aceptación del diagnóstico o que uno de los padres no termina de admitirlo, con la
sobrecarga que

18. 1. Organización Mundial de la Salud. Discapacidad y salud. [sede web]. Organización Mundial de la Salud.
2015. [actualizada en diciembre de 2015; acceso el 06 de agosto del 2023]. Disponible en:
http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs352/es/.
2. Lemone P, Burke K. Enfermería medicoquirúrgica. Pensamiento crítico en la asistencia del paciente. 6ª ed.
Madrid: Pearson Prentice Hall; 2019.
3. Argüelles PP. Parálisis cerebral infantil. Protocolos Diagnóstico terapéuticos de la AEP: Neurología
pediátrica. Hosp St Joan Dèu. 2008;(36):271–277.
4. Fernández-Alcántara M, García-Caro MP, Berrocal-Castellano M, Benítez A, Robles-Vizcaíno C, Laynez-
Rubio C. Experiencias y cambios en los padres de niños con parálisis cerebral infantil: estudio cualitativo.
An Sist Sanit Navar. 2018; 36 (1):9–20